Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

**Werken en leven met C.V.S en CRPS**

Dipje

14:46, 5/10/2011 .. 0 comments .. Link
En van mijn laatste tweets: "Goedemorgen allen, vandaag naar dermatoloog voor huidaandoening later in de middag nog een gesprek. Mooie dag voor iedereen!" dateert inmiddels van 14 september. Nu ben ik niet de meeste fanatieke twitteraar, ik heb niet altijd iets zinnigs te melden en kan/mag niet teveel tikken, maar dit is zelfs voor mijn doen een soort van 'nazomer slaap'. De reden zal ik proberen hier te verwoorden.
Het begon inderdaad met het bezoek aan de dermatoloog, ik was al een uur te vroeg aanwezig door een foutje in de communicatie tussen mij en de assistente. Ik heb dan ook zeker een vol uur moeten wachten... Nou ja, wat is een uur op een mensenleven, als ik maar medicijnen krijg, zo dacht ik. Ik ben namelijk al bekend met de huidaandoening Lichen Planus. Dit is een ontstekingsreactie van huid en/of slijmvliezen, die zich uit op de huid door van binnenuit gevormde blaasjes die paars-rood worden, erg kunnen jeuken en vaak voorzien zijn van de kenmerkende witte lijntjes. Bovendien worden de blaasjes steeds groter. De plekken kunnen over het hele lichaam verschijnen (bron: Lichen Planus Vereniging Nederland).

Begin juni was ik al bij de huisarts geweest met allerlei plekjes verspreid over mijn hele rug. "Lijkt op Lichen Planus of Psoriasis, blijf maar smeren met Dermovate crme", was zijn reactie toen ik mijn shirt had uitgetrokken. Na twee weken 2 x per dag smeren werden de plekjes ook minder, op een aantal volhardende plekken na.
Inmiddels was het 20 juni, d dag waarop ik opgenomen werd in het ziekenhuis om een week aan een Ketamine-infuus te liggen tegen mijn chronische pijnklachten (CRPS type II) en tegelijkertijd zou ik stoppen met roken, dus heb ik mijn focus verlegd.

De paar volhardende plekken hadden zich behoorlijk vermenigdvuldigd en begonnen zelfs ook mijn nek en borst in te nemen dus zodoende besloot ik begin september een afspraak te maken met mijn dermatoloog. Niet alleen voor de jeuk, die was wel te doen, maar echt fijn zag het er zeker niet uit. Door niet meer te roken (maar iets meer te eten) was ik ook al wat kilo's aangekomen, dus mijn zelfvertrouwen begon lichtelijk wat scheurtjes te vertonen, dus de gang naar de specialist was onvermijdelijk.
Omdat ik toch al weken gesmeerd had (zonder succes) met Dermovate crme (zeer sterk werkend corticosterod; klasse 4) ging ik ervan uit dat ik wel weer een stootkuurtje Prednison zou krijgen, dit heeft een jaar geleden ook erg goed en snel gewerkt, dus zat ik rustig een uur om mij heen te kijken en mijzelf te verbazen hoeveel mensen huidproblemen hebben, de wachtkamer bleef maar volstromen.

Enmaal in de behandelkamer met enige gne mijn (wat minder strakke, toch ietwat puisterige) bovenlichaam ontbloot, liep de dermatoloog een gebiologeerd rondje om mij heen, bekeek mijn rug en kwam al snel tot de conclusie dat het hier niet ging om Lichen Planus of Psoriasis. Wat het wel was kon hij ook niet zeggen. Er moest een biopt genomen worden, dus voor ik het wist zat ik op de behandeltafel en werd een stukje huid op mijn rug verdoofd zodat ik niets voelde van het nemen van het biopt. Het zou een gemene prik zijn en het inspuiten van de verdoving zou branderig voelen, maar dit viel allemaal erg mee. Met een bebloede pleister op mijn vers gesneden rug en de mededeling dat hij niet meer voor mij kon doen op het moment, was het 'einde consult' en kreeg ik een vriendelijk hand, maar geen diagnose of medicijnen. Ik mocht over twee weken bellen voor de uitslag...

Ik moet eerlijk bekennen dat ik me er die twee weken toch wel een beetje (erg) druk om heb gemaakt. Als het toch maar niets ernstigs is, wat zou het nou zijn en hoe snel kan ik ervan af komen, spookte er steeds door mijn toch al vermoeide hoofd. De dagen kropen voorbij en de 'dag des oordeels' kon ik de minuten wel voorbij kijken en toen ik eindelijk mocht bellen, was ik best een beetje zenuwachtig. Ik kreeg kort de indruk dat de dokter niet precies wist waar ik voor belde, maar gelukkig kon hij mij snel gerust stellen, het was niets ernstigs! Alleen wat het wel is, kon hij nog steeds niet zeggen. "Een beetje a-typisch" vertelde hij en na nogmaals alle mogelijke oorzaken doorgenomen te hebben (o.a. gebruik ik geen anabolen, of andere middelen waardoor dit veroorzaakt zou kunnen worden) vertelde hij dat ik over een maand terug mag bellen omdat hij half oktober pas een, zoals hij het noemde, 'P.A.-overleg' zou hebben. Ik ga er vanuit dat hij de Patholoog-anatoom bedoelde omdat in tegenstelling tot wat veel mensen (mijzelf incluis) denken, een patholoog-anatoom niet alleen wordt ingezet als een patint al is overleden maar onderzoekt hij/zij ook weefsel van (levende) patinten om een diagnose te kunnen stellen, zo las ik later op internet.

Gedesillusioneerd bleef ik even zitten na dit telefoongesprek, ik had nu toch meer duidelijkheid en een medicijn verwacht zodat ik er eindelijk vanaf kon komen.
Dit wordt dus een aanslag op mijn geduld, nog een maand wachten voor ik, hopelijk, iets meer te horen krijg en tot die tijd blijf ik rondlopen met al die bultjes en plekken op mijn rug en borst, zo realiseerde ik mij maar al te goed. Hoe graag ik ook zou willen, ik kon niet anders dan rustig afwachten :-(
Omdat het niet zo heel erg jeukte (ik ben wel wat jeuk gewend door de Lichen Planus), het naar alle waarschijnlijkheid niet om iets ernstigs bleek te gaan en zolang ik mijn kleding aan heb, niemand er aanstoot aan kan nemen, had ik zelf niet verwacht dat dit gebeuren een behoorlijke impact zou hebben. Pfff, niets is minder waar. Het woord wat de beste man gebruikte, 'a-typisch' heb ik naar mijn smaak ets te vaak te horen gekregen van mijn behandelend artsen. Door mijn ME/CVS worden mijn klachten of symptomen al erg snel a-typisch genoemd. Ik hecht behoorlijke waarde aan diagnoses van artsen, maar heel soms bekruipt mij het gevoel dat wanneer zij 'a-typisch' zeggen, ze eigenlijk bedoelen: "Ik weet het niet zo goed" Het gevoel wat dat mij oproept gaat richting wanhoop en machteloosheid. Wees eerlijk, als de artsen het al niet weten....

Ondanks alles, en dat durf ik inmiddels best van mijzelf te zeggen, ben ik positief ingesteld en blijf ik niet bij de pakken neerzitten, dus met frisse tegenzin pakte ik de rest van mijn problemen (lees uitdagingen) weer op en knokte mijzelf een weg door vermoeidheid, pijn, jeuk en andere ellende...

Wat een tegenvaller; soms kun je, zoals ik nu zelf heb ervaren, met alle positiviteit van de wereld, verstandelijk een heleboel willen, maar is het je gevoel wat met je aan de wandel gaat. Waar ik eerder nog de woorden 'wanhoop' en 'machteloosheid' gebruikte, zijn nu woorden als 'murw' en 'teneergeslagen' een betere indicatie van hetgeen ik voelde. Door de ME/CVS, chronische pijn, jeuk en andere uitdagingen in mijn leven, leek de positiviteit en strijdkracht volledig verbruikt te zijn. Een soort van 'het allemaal niet meer zo zien zitten' (misschien zelfs wel zelfmedelijden) nam die plaats in, waardoor ik met andere ogen naar de 'op te moeten lossen uitdagingen' ging kijken. Alles, maar dan ook echt alles, kostte teveel energie (zoals regelmatig een update tweeten op Twitter) waardoor ik de neiging voelde mij daar dan maar in te berusten en niet meer te knokken.
Door zonnestralen, positieve gebeurtenissen en/of leuke dingen doen, krijg je ook energie, de onzichtbare gouden brandstof die elk mens nodig heeft, net zoals liefde en warmte. Maar dit alles is ver te zoeken of niet makkelijk te realiseren, wat betekent dat ik de kracht ergens anders vandaan moet halen. Als ik Joling of Brard als achternaam had gehad, had ik vanuit mijn tenen geroepen: "Ik heb er z geen kracht meer voor!"... Een goed gesprek met mijn psycholoog en/of coach, geven wel lucht en motivatie om iets minder hard voor mijzelf te zijn (dit zijn hun woorden, niet de mijne), maar helaas alleen voor dat moment, zodra ik thuis ben, is die gedachte niet genoeg om mij op het spreekwoordelijke been te houden.

Ter ondersteuning bij het stoppen met roken krijg ik Zyban tabletten, een antidepressivum, maar dan gericht op de ontwenningsverschijnselen van de nicotineverslaving. Aan sigaretten denk ik bijna nooit meer, maar zelfs het neveneffect van het middel, het afvlakken van de 'scherpe kantjes' is ook niet genoeg om mijzelf iets beter, prettiger of verdoofd te voelen. Verdoven met (veel) alcohol daarentegen, is wel een effectieve optie, maar dat mag ik van mijzelf niet vaker dan 1 2 keer in de maand doen, anders heb ik binnenkort een nieuwe verslaving en dt is ook weer niet de bedoeling!
Slapen, veel slapen is ook een prima manier om te vluchten of te verdoven, maar dt mag alleen
's nachts, want overdag vluchten door de binnenkant van je ogen te bekijken levert 's avonds weer problemen op bij het in slaap vallen en als CVS-patient moet je er ernstig op letten dat je je waak- en slaapritme niet gaat verstoren. Ook zijn levendige, heftige dromen en nachtmerries niet bevorderlijk voor een gevoel van welbehagen en veiligheid. Maar dit (slaap) vluchtgedrag is nog altijd beter dan naar 'de fles', of andere middelen grijpen, dus verdient slapen voor mij zeker de voorkeur!

Zo slaap/sukkel ik al wat weken door, de ene dag iets positiever dan de andere.
Een paar zonnestralen of een onverwachte intense knuffel maken mijn dag al een stuk beter. Mijn blik is gericht op de toekomst, want diep van binnen weet ik zeker dat het op een dag goed gaat komen! Dus.....wordt vervolgd!

{ Last Page } { Page 1 of 5 } { Next Page }

About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links

CVS_Danny op Twitter
ME/CVS Vereniging

Categories


Recent Entries

Dipje

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer