Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Hoe gaat het nu met mij? Home | Profile | Archives | Friends
Voor alle lieve, lieve familie, vrienden, bekenden, buren en collega's die al zoveel blijk hebben gegeven van hun medeleven en mij inspiratie en kracht geven om dit gevecht samen met mij aan te gaan heb ik deze weblog aangemaakt, zodat ik niemand iets vergeet te vertellen, en omdat het wellicht iets makkelijker wordt voor zowel mij als alle andere lieve mensen om me heen, om te weten hoe het met me gaat. Dus: Voor JULLIE !!!!

update 01-06-20151/6/2015

Hallo Allemaal,

Hier even een update van de vraag:

Hoe gaat het nu met mij?

 

Het zijn drie zeer intensieve en zware weken voor mij geweest en om niet iedere keer hetzelfde verhaal te hoeven vertellen zal ik een kort verslag doen wat er allemaal gebeurd is.

Op zaterdagnacht 9 mei jl begon het met spugen en de dagen erna heb ik weinig of niets binnen kunnen houden met daarbij een hevige buikpijn.

Op woensdag heb ik de huisarts bezocht die niet direct kon achterhalen waar die pijn en misselijkheid vandaan kon komen. Ik heb medicijnen gehad en moest vrijdag 22 mei terug komen.

Ik had nog steeds de hevige buikpijnen en de huisarts heeft me op vrijdag naar het ziekenhuis gestuurd.

Daar heb ik niet hard genoeg geklaagd en gekermd want :

- Hallo ik ben de co-assistent en ik heb 30 vragen voor u: ik weet het niet en ga overleggen

- Hallo ik ben de internist in opleiding en ik heb 15 vragen voor u en ik luister nog 3 keer: Ik weet het niet en ga overleggen

- Hallo ik ben de internist en heb 2 vragen en luister ook nog een keer: Ik weet het niet

Ik werd naar huis gestuurd met Paracetamol en een tablet tegen de misselijkheid.

 

Zaterdag was een ramp en dus heeft Jan zondag 17 mei het heft weer in handen genomen om mij terug naar het ziekenhuis te brengen.

En daar lieten ze me niet meer gaan.

Na foto's en testen en heel veel overleg is er op maandag een CT scan gemaakt waaruit bleek dat de kanker het gevecht weer was aangegaan en dat mijn dunne darm aangetast was en verstopt raakte.

Op dinsdag ben ik aan een Ileus geopereerd. Ik kan jullie wel zeggen dat deze operatie zwaarder is geweest dan mijn vorige twee operaties en het opknappen heeft dan ook lang geduurd. Werkelijk uit alle openingen die een mens maar heeft zaten wel slangen of infusen: een katheter, in allebei mijn neusgaten een slang , in beide armen een infuus met 2 slangen…. Ik kan nu geen slang of infuus meer zien!!!!!

Omdat de vorige chemo behandelingen mijn aderen inmiddels dusdanig hebben vernield is het haast niet meer mogelijk om bloed af te nemen laat staan een infuus in te brengen. Tijdens mijn opname ben ik tot twee keer toe naar de anesthesie kamer gebracht omdat mijn infusen begonnen te lekken en er geen plekje meer te vinden was om deze opnieuw aan te brengen.

Toen is er dus besloten om nog een kleine operatie onder lokale verdoving uit te voeren om een port-a-cath onderhuids in de borst aan te brengen. Dit is een klein huisje dat direct op een grote ader is aangesloten en die ze dus direct aan kunnen prikken voor bloedafname of een infuus. Deze is op woensdag 27 mei geplaatst en op donderdag is die gelijk gebruikt voor mijn eerste chemobehandeling.
Wát een verademing! Geen geprik en gesol.. in één keer goed!

Nu zal je klinisch in een ziekenhuis het beste af zijn maar geestelijk vind ik het een rampenplan:


Ik heb één dag bijgehouden wie en waarom mensen iets van mij wilden:
Van kwart voor 6 s ochtends tot half twee s middags ben ik maximaal 13 minuten alleen geweest:
eerst een kopje thee: wat moet ik om kwart voor 6 met thee????
even de temperatuur opmeten
even de bloeddruk opmeten
de zak met glucose is leeg
wat wilt u eten?
de anesthesie: ik kom even naar uw morfine pomp kijken.
hier is uw eten
hier zijn uw medicijnen
we komen u wassen
ik kom uw kamer stoffen
ik kom uw eten weghalen
we komen uw bed verschonen
dag dokter chirurg
wilt u nog wat drinken?
ik kom het infuus bijstellen
ik kom uw wond verzorgen
dag dokter oncoloog
dag dokter zaalarts
hier zijn weer wat medicijnen
we hebben nog wat bloed van uw nodig: oh gaat dat niet? Ik zal even iemand anders sturen.
wilt u dit formulier invullen voor het diner vanavond?
Mag ik nu alstublieft even gaan slapen?????????????????????????????

Ik had na 12 dagen de indruk dat er een enorme file in mijn hoofd ontstaan was:
voor een snelweg met maar twee rijbanen was er een continue aanvoer van auto's voor 4 rijbanen.
Mijn hoofd raakte vol!

Dus heb ik in goed overleg mijn ontslag na de chemokuur geregeld, met de optie als het niet zou gaan om dan een dag later naar huis te mogen.

Dus ben ik weer thuis!!!!!!!!!!
En het gaat goed met me: de file is opgelost, de rust is weergekeerd en het lichamelijk herstel is verder ingezet.

Hoe nu verder:
Omdat de kankercellen de strijd weer zijn aangegaan hebben we ook weer een plan om terug te vechten: in 4 weken krijg ik 3 keer een behandeling en 1 week vrij, en deze cyclus gaat 6 maanden duren.
Dus in totaal 18 behandelingen.
Dan hopen we weer heel veel cellen vernietigd te krijgen.
En met mijn nieuwe 'huisje' zal het veel makkelijk worden om het infuus aan te brengen.
Op dit moment ben ik nog erg moe en dat zal niet zo snel verbeteren omdat ik iedere week weer een behandeling krijg.

Ik kan de oorlog niet meer winnen, maar ieder gevecht is er één om te winnen!

1 Comments | Post Comment | Permanent Link

vrijdag 21 september 201221/9/2012

Vanmorgen toen ik opstond realiseerde ik me dat er weer 3 weken om zijn en dat ik nergens meer heen moet, geen behandelingen meer, .. nu niet, volgende week niet en voorlopig niet 

 

En aangezien ik deze weblog niet geschreven heb uit literair oogpunt, schrijf ik vandaag mijn laatste stukje tekst.

 

Een stukje tekst die eigenlijk maar uit één woord zou hoeven te bestaan:

 

LIEFDE!

 

Liefde en genegenheid die wij met z’n allen als gezin hebben mogen ervaren door al de lieve mensen om ons heen die zo met ons meegeleefd hebben en door de overweldigende reacties die op welke manier dan ook zijn ontvangen.

Bezoek, emails, kaarten, posts via het blog, cadeaus, bloemen, telefoontjes en bemoedigende gesprekken.

Het heeft ons sterk gemaakt.

Onze muur hangt weer vol met al jullie medeleven en liefde die wij in de tweede helft van alle behandelingen hebben mogen ontvangen

.

Mijn wall of hope!

Jullie wall of love!

 

Samen ben je sterk!

Samen ben je niet alleen!

 

Een cliché weliswaar, maar sommige uitspraken worden niet voor niets een cliché.

Samen hebben we gehuild, maar ook gelachen.

Ik ga nu aansterken en verder, en in mijn hart voel ik de ongelofelijke liefde die jullie met zo velen hebben getoond.

 

Het ga jullie goed!

 

6 Comments | Post Comment | Permanent Link

maandag 10 september 201210/9/2012

De meet is daar… ik ben klaar…

 

Geen infusen en naalden meer voorlopig.

Geen chemo meer.

Alle horden zijn genomen.

Rust!!

 

De laatste chemokuur heeft vorige week maandag plaatsgevonden en nu is de vervelende week weer achter de rug, het lood voelt als een veertje.

Mijn markers zijn weer gedaald en de wijze mannen en vrouwen die er hard voor gestudeerd hebben en geen langstudeerboete hebben hoeven te betalen zijn van mening dat mijn lijf genoeg gehad heeft voor het moment en willen me pas over 3 maanden terug zien.

Want mijn lichaam moet eerst herstellen van de slopende weg die gegaan is.

 

Ik proef de chemo nog,

Ik ruik de chemo nog,

Ik voel de chemo nog,

Ik bén nog chemo!

 

En de komende drie maanden zijn nodig om alle cellen en organen die last hebben gehad van de kuren weer een beetje op peil te krijgen.

Mijn knieën voelen aan als elastiek en Foxie Foxtrot zal dan ook een andere danspartner moeten gaan zoeken.

Mijn enkels kunnen de weelde nog niet dragen, mijn buik voelt nog niet als onderdeel van een mechanisme dat lichaam heet en ik ben hevig op zoek naar energie.

Had ik maar een paar zonnepanelen op mijn huid, dan had ik het afgelopen weekeinde goede zaken gedaan! 

 

Het lichamelijk herstel zal niet in 3 maanden voltooid zijn, want de chemo maakt meer kapot dan je lief is!

Maar dan wordt er pas weer naar mijn bloed gekeken en het vervolgtraject bepaald.

De laatste bloedwaarde was namelijk die van de 5e kuur.

 

Niet dat ik nu het ziekenhuis voorlopig geen bezoek meer hoef te brengen, want ik heb een afspraak met een klinisch geneticus gemaakt om de erfelijkheid van deze tumor bij mij te bepalen. Het is in het belang van onze twee prachtige dochters dat uitgezocht gaat worden of ik het borst/eierstok gen bij mij draag ,wat een verhoogde kans op de tumor geeft.

Dus ga ik de komende tijd in de vrouwelijke lijn van mijn afkomst spitten.

 

Maar bovenal ga ik genieten van alles waar ik weer oog voor kan hebben, waar mijn lichaam me weer toe in staat stelt, stapje voor stapje.

 

De meet is daar… ik ben klaar…

11 Comments | Post Comment | Permanent Link

vrijdag 31 augustus 201231/8/2012

Een dagje uit het leven van een patiënt:

 

Verwachtingen en afspraken:

Vrijdag 31 augustus.

 

10.15 h            afspraak gynaecologe, controle operatie en vervolgbesprekingen

11.30 h            bloed prikken om te controleren of de chemokuur door kan gaan

12.00 h            afspraak oncologe, bespreking bloedwaardes en bestellen chemo

12.30 h            lunch

14.00 h            afspraak opname voor laatste! kuur

20.30 h            naar huis

 

Uitkomsten en werkelijkheid:

Vrijdag 31 augustus

 

11.12 h            gesprek gynaecologe, controle en vervolgbesprekingen

11.50 h            bloed prikken

13.08 h            afspraak oncologe, bestellen bloedtransfusie en chemo

13.18 h            lunch

13.25 h            melden bij de opname

13.45 h            opnieuw gesprek met de oncologe

13.55 h            naar huis

 

Waren het in eerste instantie de bloedplaatjes die roet in het eten zouden kunnen gooien, vandaag waren het de menselijke foutjes die gemaakt kunnen worden die mij onverrichter zake naar huis hebben gestuurd…..

 

Al mijn vragen zijn netjes door de gynaecologe beantwoord en mijn lichamelijk herstel na de operatie verloopt volgens plan.

Dat ik hierop bijna een uur later dan de afspraak op heb moeten wachten; het zij zo!

Ik vertoonde dan ook geen haast bij mijn afspraak en heb al mijn vragen gesteld.

Ieder zijn/haar tijd….

 

Op de afdeling oncologie kon je vast iets gratis afhalen of zo, waar ik even geen weet van had, want het was er nog drukker dan druk!

Maar mijn ereader biedt altijd uitkomst in het ziekenhuis en ik word niet koud of warm van wachten, want om 2 uur stond toch pas mijn opname en kuur gepland.

 

De controle van het bloed had goede waardes voor de witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes opgeleverd, echter nu is mijn hemoglobine gehalte te laag!

Maar geen nood, dit kon opgelost worden door een kleine bloedtransfusie vóór de chemokuur.

Joechei!  Ik blij!

Nog wel even dubbel gecheckt of de markers waren aangevraagd en of de ‘order’ voor de chemo in het systeem stond.

Alles klopt!!!

Alles??? ….

Nee dus……….

 

Na de lunch meld ik me op de opnameafdeling en als je dan twee keer je naam moet noemen en ook nog een keer je meisjesnaam dan gaan er kleine alarmbelletjes rinkelen.

Als je vervolgens naar de wachtkamer wordt gestuurd met het bericht “ik kom zo bij u” dan wéét je dat niet alles klopt.

De dame in kwestie stuurde me even later terug naar de oncologe om ‘het verder af te handelen’

 

De afspraak stond wél op mijn afspraakkaart, stond wél in het systeem bij de oncologie maar niét bij de dagopname en ook bij de dagopname is het volle boel dus moest er voor mij iets anders bedacht worden.

Er is nog onderzocht of er op de oncologieafdeling zelf een bed beschikbaar was (dit is de enige andere afdeling van het ziekenhuis waar er een chemokuur gegeven kan worden) maar de enige optie die voor mij over blijft is as maandag terug komen.

En dan wordt het dus een bloedtransfusie van twee uur met aansluitend een zes uur durende chemokuur.

 

Mijn 100 meter hordeloop is de 110 meter hordeloop geworden.

7 Comments | Post Comment | Permanent Link

vrijdag 17 augustus 201217/8/2012

Wie de Olympische Spelen en ons nationale team een beetje gevolgd heeft, zal zich zeker de brede 24 karaats smile van onze gekleurde medelander en topsprinter Churandy Martina kunnen herinneren. En de woorden: “ik ben zo blij”  zijn in onze geheugens gegrift.

 

Nou ik ben ook blij!

Nog één horde te gaan, nog één finale ronde en dan is mijn gouden strik er!

 

Deze keer was minder heftig, maar wel langduriger.

Dat komt mede doordat de operatie nu langer geleden is en dus de wond beter geheeld, maar ik heb ook mijn toevlucht gezocht in medicijnen.

Loopplank uit en schuiven maar...

Dus ben ik blij!

 

Ik probeer zo snel mogelijk in het gewone ritme te komen van uitgerust wakker worden en eten en drinken.

En als een handvol pilletjes mij daarbij tijdelijk kan helpen: so be it!

 

Mijn bloedplaatjes waren de afgelopen keer niet helemaal op peil en dat zou kunnen betekenen dat mijn volgende kuur uitgesteld wordt, als die waarden nog verder dalen.

Daar word ik nou niet zo blij van 

 

Ik wil geen uitstel, hoe eerder het voorbij is hoe liever het me is.

Ik kan hier zelf niets aan doen en ook de medische wetenschap kan mij in deze geen hulp bieden; een extra zak bloed helpt niet om de bloedplaatjes waarde te verhogen en ook extra groente of fruit eten helpt geen zier.

Mijn lichaam moet het zelf oplossen.

Niet blij dus……….

 

Maar dan is er het komende weekeinde: tropische temperaturen in augustus!

Daar wordt toch iedereen blij van! 

 

8 Comments | Post Comment | Permanent Link

donderdag 9 augustus 20129/8/2012

Het is bijna zover…

Ik mag weer op voor de volgende hindernis van 6 uur.

Maar ik weet wat me te wachten staat en ik weet ook dat de donkere dagen weer voorbijgaan.

 

Volgende week duik ik ondergronds en ben ik even voor niemand bereikbaar, omdat ik alle kracht nodig heb om de chemo zijn werk te laten doen.

 

Het menselijk brein is een wonderbaarlijk fenomeen: het staat volledig  in het teken van overleven en is daardoor in staat om nare ervaringen te vergeten.

Menig vrouw in barensnood zal gedacht hebben: nóóit meer, maar de wereldbevolking groeit nog steeds 

 

Nog twee hordes te nemen en dan wacht de eindstreep voor me.

Nog twee donkere weken en dan gloort het licht.

Mijn lieve familie, vrienden, buren, bekenden en collega’s staan aan de kant om me aan te moedigen en toe te juichen en helpen me naar de meet.

En het aantal bemoedigende reacties doorbreekt in decibellen de geluidsbarrière.
Ook deze race ga ik winnen.

 

Morgen ga ik voor zilver…….

 

6 Comments | Post Comment | Permanent Link

zaterdag 4 augustus 20124/8/2012

De bolletjes trui had ik al en nu heb ik een bronzen strik!

 

De laatste meting van mijn markers heeft uitgewezen dat de chemo zijn werk doet.

Een waarde die weer beduidend lager ligt dan de vorige meting.

Yes!!

En dan te bedenken dat de meting altijd achter ligt, want net vóór de chemokuur wordt er bloed afgenomen.

Deze telling is dus de stand van zaken na twee operaties en drie chemokuren, terwijl ik de vierde chemo al gehad heb.

Hoe verder in het traject hoe belangrijker worden de metingen voor mij om het vol te houden.

 

Voor het eerst ook ben ik geïnteresseerd in de vraag: en hoe dan verder?

Tot nu toe heb ik alleen de weken afgeteld tot de volgende stap.

Maar het aantal stapjes wordt kleiner en het einde van de medische behandeling komt in zicht.

En dan is het geheel aan mij.

Dan ga ik een lang traject in van revalideren en energie opdoen, want als er één ding duidelijk is geworden is het wel dat de chemokuren iemand lichamelijk volledig uithollen.

Maar aan mijn ‘koppie’ heeft de chemo niet kunnen knagen, die zit nog vol spirit!

Dus wordt het een kwestie van tijd; tijd die mijn lichaam nodig heeft om weer te herstellen.

Mijn grootste valkuil zal dan zijn dat ik te snel wil, maar daar zijn dan weer hele deskundige mensen voor die me daar in moeten gaan begeleiden.

 

Nog twee keer te gaan………

Op naar de volgende kleur strik …..

Zal het uiteindelijk een gouden strik kunnen worden?

10 Comments | Post Comment | Permanent Link

vrijdag 27 juli 201227/7/2012

Ik ben weer boven Jan…..

 

Maar gezien de naam van mijn lieve echtgenoot is deze uitdrukking niet zo handig gekozen dus houd ik het er maar op dat ik weer bewust deel kan nemen aan de dagelijkse gang van zaken.

Die inmiddels wel tot een minimum gereduceerd is, maar toch!

 

Vier lange dagen heeft mijn wereld zich afgespeeld tussen bed en badkamer, en de zomer was bijna aan mij voorbijgegaan, maar gelukkig heb ik gisteren de laatste dag van dit uitstervende seizoen nog mogen meemaken.

 

De laatste loodjes wegen het zwaarst is ook zo’n uitdrukking waarvan de betekenis meer en meer inhoud krijgt.

De afgelopen operatie met vlak daarna weer een chemokuur, heeft me weer een stukje achteruit gezet en de weegschaal toont cijfers die ik voor het laatst gezien heb in mijn twintiger jaren.

 

Dus zoek ik strohalmen om me aan vast te houden, een boei in de zee die me onderweg houvast geeft en dat zijn in mijn geval mijn markers.

Als die dalen dan gaat het goed!

Als die iedere keer maar weer een stukje lager uitvallen dan weet ik dat de laatste twee loden keren ergens goed voor zijn.

Mijn levensader!

Ik wil ze dus weten en wacht dan niet af tot ik over twee weken weer een afspraak heb bij de oncoloog, maar ga bellen. En tot mijn grote verbazing kreeg ik vanmorgen te horen dat deze de afgelopen keer niet bepaald zijn!!

Wat nou niet bepaald!!!!

Dát is nou net de essentie van alles: mijn markers!

De verklaring was snel gevonden maar de oplossing nog niet; bij de operatie is bloed afgenomen en toen was het van ondergeschikt belang hoe hoog of laag mijn markers waren, de vraag was alleen: zijn mijn lever- en nierfuncties in orde en is mijn HB gehalte op peil om de operatie aan te gaan. Het gewone riedeltje dus…

En afgelopen vrijdag bij de chemo is deze aanvraag gekopieerd, zonder daarbij de markers weer aan te kruisen.

Aangezien deze bepaling alleen op woensdag door het laboratorium wordt gedaan is er nog een kans dat mijn buisje met bloed nog aanwezig is en dat er een na-bepaling kan plaatsvinden.

 

Het achterhalen van de gemiste markers of het opnieuw laten bepalen zal mijn missie zijn voor komende week, want lood lijkt niet zo zwaar als het versierd is met een fleurige strik met daarop een mooi laag getal

6 Comments | Post Comment | Permanent Link

donderdag 19 juli 201219/7/2012

Een uur heeft 60 minuten, een dag heeft 24 uur en een jaar heeft 4 seizoenen.

Alles heeft zo zijn eigen schema en mijn schema is 3 weken…..

 

Sinds de behandeling draait alles om drie weken: drie weken na de operatie de eerste chemo, drie weken na de derde chemo behandeling de volgende operatie en dan weer drie weken later het vervolg.

 

Er wordt niet gekeken hoe je je voelt , slechts het gehalte witte bloedlichaampjes is een indicator om de volgende chemo te starten.

Morgen zit ik weer ‘op schema’ en kan de volgende stap plaatsvinden.

 

Zoals de witte bloedlichaampjes geteld kunnen worden, en ook de tumor markers, zo zijn er zeker twee zaken die niet goed of helemaal niet in te schatten zijn: het weer en iemands energieniveau.

Konden we maar een blik zon kopen in de supermarkt, of een flesje energie, dan stond mijn voorraadkast vol!

 

Want ik kan op dit moment wel een flink aantal liters energie gebruiken!

In vergelijk met mijn eerste operatie ben ik een eindje achteruit gehold, of uitgehold liever gezegd.

Als ik gedoucht  en aangekleed ben is mijn energie al weer opgebruikt voor de dag en mijn hoofd is continue in conflict met mijn lichaam.

Ik ben de hele dag op zoek naar mijn grenzen en bemerk dat het maar hele kleine stapjes zijn die ik verder kom.

 

Maar ik kom verder!

Het is gewoon een kwestie van tijd, en tijd is meetbaar en te overzien.

Zo kijk ik met bewondering naar alle bikkels die de Vierdaagse in Nijmegen wandelen, of naar de uitputtingsslag in de Tour de France, en lees ik vol verbazing over de protest demonstratie a.s. zaterdag in Amsterdam tegen het slechte weer!!

Zo heeft een ieder zijn eigen strijd te strijden….

 

Ik hou me bij mijn Tour du Vie en maak van ‘een moeie dag’ een ‘moe(der) dag’…..

 

4 Comments | Post Comment | Permanent Link

dinsdag 10 juli 201210/7/2012

Als André Kuipers nog in zijn ruimteveer zou zitten, zou ik aan hem gevraagd hebben om  vanuit te ruimte mijn goede nieuws naar jullie te willen schreeuwen.

Echter hij is weer op aarde geland, en op aarde hebben we alleen de daken waar we iets van af kunnen roepen.

Maar aangezien het dak voor mij op dit moment ook nog te hoog gegrepen is schrijf ik het blije nieuws maar vanaf mijn luie positie in de stoel:

 

Ik ben thuis en heb geen stoma!!!!!

 

Ik heb de bergetappe dus gewonnen en de bolletjestrui hangt voorlopig over mijn schouders.

Inderdaad zijn wij Nederlanders goed in bergetappes 

Maar zonder een goed team is ook de beste ‘renner’ nergens, en ik heb een goed team!

Mijn chirurg kwam mij al direct na de operatie,in de uitslaapkamer, met een glimlach van oor tot oor vertellen dat het hun gelukt was om zonder ‘collateral damage’ de operatie uit te voeren.

De zwarte stippen zijn van mijn buik af en al het stoma materiaal kan weer retour afzender.

 

De operatie is goed verlopen en al de verwijderbare tumor is weggehaald.

En ik ben weer herstellende…

Wonderbaarlijk hoe snel een menselijk lichaam in staat is tot herstel.

Was ik vorige week woensdag nog geen mens, de hele dag misselijk van de morfine en niet in staat om maar iets binnen te houden, tot het kleinste slokje water aan toe, nu eet en drink ik weer dat het een lieve lust is.

En met wat simpele pijnstillers kom ik de dag door.

Mijn energie is wel tot min 0 gereduceerd, niet alleen door de operatie maar ook door de achterliggende chemo behandelingen.

Gelukkig heb ik de beschikking over een geweldige lijfwacht thuis, die me beschermt tegen overmoedigheid mijnerzijds.

 

Nu resten mij nog 3 chemo behandelingen om de restjes tumor op te ruimen en een heleboel tijd om mijn energie weer aan te vullen.

Vrijdag 20 juli mag ik me weer voor de volgende etappe melden en ik verwacht geen cols meer van de 1e of 2e categorie 

 

Ik wil weer iedereen bedanken voor alle lieve reacties die ik waar dan ook en hoe dan ook heb ontvangen.

Want alleen is zo veel moeilijker dan met z’n allen!

16 Comments | Post Comment | Permanent Link

zondag 24 juni 201224/6/2012

De weg naar genezing is geplaveid met allerlei kuilen, omleidingen en obstakels.

Soms kun je er langs heen, maar soms moet je er over heen of zelfs door heen.

 

Bij het uitstippelen van de route bepaal je de lengte van de af te leggen afstand en de tijdsduur, maar soms kom je onderweg onverwachte zaken tegen die het nodig maken om je koers te wijzigen.

 

De laatste scan heeft duidelijk gemaakt dat de eierstok en de baarmoeder niet door de chemo behandeling gekrompen en losgeweekt zijn en dat bij mijn operatie een stukje darmen mee moet worden verwijderd.

De aankomende operatie zal dan ook een stuk zwaarder zijn dan de vorige en meer consequenties hebben.

 

Aankomende week heb ik verschillende afspraken in het ziekenhuis om voorbereidingen te treffen voor de operatie: een afspraak bij de stomaverpleegkundige, bij de anesthesist en bloedafname en nog een gesprek met de gynaecologe.

Ook zal de opname deze keer wat langer duren dan de vorige keer, omdat deze operatie wat gecompliceerder is.

 

Het zal dan ook even een tijdje ‘stil’ zijn op mijn blog, in ieder geval totdat ik weer fysiek in staat ben om weer wat te schrijven.

Ik weet dat er heel veel lieve mensen zijn die met me meeleven en dus neem ik het beertje met het zilveren hartje weer mee naar het ziekenhuis, om me te laten zien dat ik niet alleen ben op de weg.

 

Op maandag 2 juli begin ik aan het tweede gedeelte van “ le Tour du Vie” met een berg-etappe die een stijgingspercentage heeft van 10% .

17 Comments | Post Comment | Permanent Link

donderdag 14 juni 2012 9/6/2012

Op de helft!!!!

 

Een operatie en 3 chemobehandelingen down,

Een operatie en 3 chemobehandelingen to go !

 

Deze post is van alle lieve reacties voor iedereen die aan me denkt.

Omdat ik er blij van wordt,

Omdat ik er hoop uit put,

Omdat ik zoveel lieve mensen om me heen heb die met me meeleven.

 

Mijn WALL OF HOPE!

 

Jullie WALL OF FAME!!!

 

 

6 Comments | Post Comment | Permanent Link

donderdag 7 juni 20127/6/2012

Morgen weer een stapje dichter bij de genezing…

 

Het wordt een lange dag voor mij in het ziekenhuis, want ze hebben alle onderzoeken en afspraken op één dag weten te plannen: fantastisch!!

 

Eerst om 08.00 uur melden bij de radiologie voor een liter water die ik op moet drinken met een fluorescerende werking, dan bloed prikken om te kijken of mijn weerstand weer op peil is voor de chemo.

Hierna een afspraak bij de oncoloog , daarna de CT scan en vervolgens mag ik me in een bedje laten stoppen voor de chemokuur.

En dan zal het ongeveer 18.00 uur zijn voordat ik weer naar huis ga.

 

Een lange dag, maar waardevol.

 

En dan heb ik de helft van mijn behandelingen gehad!! 

 

Als alles goed blijft gaan, wordt ik op 2 Juli weer geopereerd, waarna nog drie keer de chemo het werk moet doen.

 

Mijn ‘goede’ week is heerlijk!

Geen pijn, en voldoende energie om leuke dingen te gaan doen, zoals een bakkie doen op strand, of te gaan lunchen met mensen die je lang niet gezien hebt.

Ook het simpelweg boodschappen doen geeft me een lekker gevoel.

Als twee weken lang de dingen voor je geregeld worden, dan is het weer zo fijn als je de regie zelf weer een beetje in handen hebt, en je niet al teveel beperkingen meer hebt.

 

Zaterdag ben ik goed genoeg om ‘ons’ elftal te zien voetballen en voor de week erna laat ik me niet meer in de luren leggen met paracetamol of andere paardenmiddelen die niet helpen, ik wil gelijk het olifanten spul.

Dan maar even als een zombie door de eerste week heen 

 

Ik ga er weer vol goede hoop en moed tegenaan morgen!

4 Comments | Post Comment | Permanent Link

zaterdag 2 juni 20122/6/2012

Mijn ‘goede’ week komt eraan!

 

De week waarin ik mijn sociale leven weer wat kan oppakken.

De week ook waarin ik niet meer zo bevattelijk ben voor verkoudheden en andere overdraagbare ongemakken.

De week waarin ik me stukken beter ga voelen en niet zo vreselijk moe meer ben.

 

MIJN goede week.

 

In het katholicisme valt de ‘goede week’ voor Pasen en daar is er één van per jaar.

 

Ik heb er maar mooi zes…………. 

 

 

7 Comments | Post Comment | Permanent Link

vrijdag 25 mei 201225/5/2012

Ik ben er weer!!!!

 

En dat bedoel ik dan figuurlijk.

 

De hoop dat mij de pijn die ik bij de eerste chemokuur ondervond bespaard zou blijven werd zondag, twee dagen na mijn tweede chemokuur, in één klap de grond ingeboord.

Ik was in de veronderstelling dat de medicijnen waarmee ik uit het ziekenhuis ontslagen was mij er deze keer doorheen zou helpen, echter niets van dit alles.

 

Ik heb me van de buitenwereld afgesloten en iedere dag hoopte ik dat het ‘morgen’ beter zou gaan.

Helaas…

 

Vanmiddag heb ik contact opgenomen met mijn oncoloog die moest erkennen dat de pijn wel degelijk van de chemo kwam en zij heeft mij medicatie gegeven waar je een olifant mee om kan laten vallen en de resultaten zijn van dien aard dat ik weer een beetje ‘mens’ ben.

 

Zij had verder geweldig nieuws!!

 

De markers ( dit zijn het aantal tumorcellen in je bloed aanwezig, die ze kunnen tellen ) zijn al drastisch gezakt, na één operatie en één chemokuur, dus de tumorcellen worden hard aangepakt door de chemo, en vandaar ook de zeer onaangename, allesoverheersende pijn.

Maar nu heeft die pijn betekenis voor mij en is het functioneel geworden.

Week 21 is uit mijn kalender gescheurd en volgende week vergeten.

 

Over twee weken , 8 juni krijg ik mijn 3e chemokuur waarna mijn operatie ingepland gaat worden.

 

Ik kan de zon weer zien schijnen!!

 

En dat is zowel letterlijk als figuurlijk  

 

10 Comments | Post Comment | Permanent Link

zaterdag 12 mei 201212/5/2012

Gratis af te halen wegens stelselmatige verstopping van de afvoerputjes:

 

346 gram blond haar

Geen krul, wel een mooie slag

Lengte ca 25 cm

Ca 130 000 stuks

 

Uitermate handig voor de creatieve mens.

 

Onder andere geschikt voor:

 

Diverse kleine pruikjes voor het poppenkind

Extensions voor je eigen haar

Vulmateriaal voor vogelnestjes

Sieraden

Het breien van kleding voor de Barbie of Little Pony

Isolatiemateriaal

 

7 Comments | Post Comment | Permanent Link

dinsdag 8 mei 20128/5/2012

Het gaat goed met me!

Ik voel me lekker en ontspannen en heb weer zin in nuttige en nutteloze dingen.

 

Nooit ondervonden dat winkelen bij onze landelijke grootste  supermarkt LEUK kon zijn!

 

Want vandaag heb ik gewoon genoten van een rondje Appie.

En natuurlijk weer met allerlei boodschappen thuis komen die je helemaal niet op je boodschappenlijstje hebt staan, want het Bavaria jurkje stond wel heel aanlokkelijk uitgestald en het bier schenken we wel uit aan de visite.

 

En dan weer even ouderwets zeuren om extra mini’s  , want ik heb het bijbehorende winkeltje gekocht onder het motto van: er zullen toch wel een kéértje kleinkinderen komen.

Maar dan moet je wel spulletjes hebben om te ‘verkopen’, en als de caissière dan precies gepast de mini’s af gaat zitten tellen, alsof ze ze uit eigen zak moet gaan betalen, dan ga ik toch een beetje mijn best doen om er één of twee bij te lullen.

 

Ziek zijn kan dus heel goedkoop zijn, als je alle boodschappen moet laten halen, want dan wordt er niets meer in huis gehaald dan wat er op het briefje staat.

 

Maar wat ik aan de ene kant bespaar aan boodschappen, dat zal ik waarschijnlijk aan de andere kant wel weer uitgeven met als thema: mag het een maatje minder zijn.

 

Ik ben behoorlijk afgevallen en dat wraakt me voornamelijk in mijn gezicht, billen en benen, maar aangezien het toch een keertje zomer moet gaan worden, kunnen we het nog af met mijn collectie jurkjes

 

Ik zit deze week in de niet-zoenen week.

 

De chemokuur is een driewekelijkse cyclus waarin je de eerste week beroerd kunt zijn.

In de tweede week is je afweersysteem tot nul gereduceerd en nu ben ik dus bevattelijk voor elke bacil die rond vliegt. De chemo breekt niet alleen de tumor cellen af, maar ook je witte bloedlichaampjes, ons afweersysteem tegen huis-tuin-en-keuken kwaaltjes.

In de derde week wordt dit weer opgebouwd en ben ik dus ‘op mijn best’ van de drie weken.

 

Voordat een nieuwe chemo plaats gaat vinden wordt er altijd eerst via het bloed gecontroleerd of je witte bloedlichaampjes weer op peil zijn.

 

En volgende week vrijdag mag ik weer……….

5 Comments | Post Comment | Permanent Link

vrijdag 4 mei 20124/5/2012

Ik heb een hele heftige week achter de rug….

 

Vorige week vrijdag mijn eerste chemokuur gehad en zaterdag leek er geen vuiltje aan de lucht.

Tot zaterdagavond…….

 

Ik werd gekweld door hevige pijn in mijn buik: zou dit door de chemo komen? dacht ik nog.

Zondagochtend om half 6 heb ik voor de zekerheid het ziekenhuis gebeld of dit een ‘normale’ reactie na een chemokuur zou kunnen zijn, maar de afdeling kon zich daar niet in vinden.

Neem maar twee paracetamol werd me geadviseerd.

Om 10 uur weer gebeld dat het nu toch wel erg werd, en heb mij wederom ‘gerust’ laten stellen : het kunnen de darmen zijn of misschien uw blaas, of misschien is het wel een combinatie van verschillende dingen, probeer een warme zak op uw buik te leggen, probeer wat te lopen enz..

Zondagavond is Jan voor de zekerheid even met mijn plas naar de huisartsenpost gegaan om een blaasontsteking uit te sluiten, en gelukkig ? vonden ze daar de beginselen van de ontsteking en met penicilline kwam hij weer naar huis.

 

Ik heb gelopen, gekropen, gehangen, gezeten, gelegen en een warme zak op mijn buik gebonden en na 40 uur onafgebroken pijn , zonder slaap, heeft Jan het initiatief genomen en mij op koninginnedag uitgeput naar het ziekenhuis gebracht.

 

De eerste hulp was al verwittigd dat ik eraan kwam en ze hebben werkelijk alles uit de kast gehaald om mij pijnvrij en weer op de been te krijgen. Bloed, urine, foto’s en een echo konden niet verklaren waar ik nu zo’n pijn van had, dus moest ik blijven.

 

De pijnpoli is met me aan het sleutelen gegaan: methadon en andere pijnstillers, medicijn B tegen de bijwerkingen van medicijn A, medicijn C tegen de bijwerkingen van medicijn B. Iets tegen de misselijkheid, nóg meer tegen de misselijkheid.

En ik maar spugen………

Na drie dagen was de pijn onder controle en de misselijkheid bijna.

Eten kon ik niet, dus het infuus was broodnodig ( leuk woord in deze context  )

Heel langzamerhand hebben ze de medicatie kunnen reguleren.

Op de piekdagen had ik 14 ! verschillende drankjes, pilletjes en spuiten die via het infuus ingebracht konden worden en een pijnpleister vol met morfine.

 

En vandaag ben ik weer dusdanig op de been dat ik naar huis wilde en mocht.

Maar met nog steeds een hele apotheek vol aan middelen.

 

De pijn is verdraagzaam en de misselijkheid is over.

Dus het gaat weer goed met me…..

10 Comments | Post Comment | Permanent Link

zaterdag 28 april 201228/4/2012

Nou.. ik heb er weer een ervaring bij …

 

One down, two to go.. tot het volgende grote station.

 

Het duurde even, maar dan heb je ook wat!

 

In 7 uur tijd zijn er 6 verschillende goedjes mijn aderen binnengelopen, waarvan maar 2 zakken de vernietigende werking hebben voor de tumor, de rest is tegen alle andere bijwerkingen die er op kunnen treden: misselijkheid , allergieën en nog meer aandoeningen die ik allemaal niet hoef te weten.  

 

Verder is het medicijngebruik voor thuis weer uitgebreid en mag ik onderhand wel een tijdschema maken wanneer welk zakje en hoe laat welk pilletje.

 

Ik had wat pech met mijn infuus bij de laatste zak, (nog een half uurtje te gaan!) want bij het controleren van de infuusnaald is het waarschijnlijk verschoven en ging de vloeistof naast mijn aderen lopen waardoor het leek alsof mijn hand en arm in brand stonden.

Rode kop!!!

Infuus eruit en nieuwe plek opgezocht.

Verkeerde plek , want hij ging er niet in.

Tijd voor supervrouw!!

The Queen of the needles moest erbij gehaald worden en zij kreeg binnen een minuut, zonder pijn, voor elkaar  wat drie andere verpleegsters niet voor elkaar hadden kunnen krijgen.

 

Gisterenavond nog erg moe en uitgeput, maar na een zeer goede nachtrust, voel ik me vandaag prima.

 

Ik neem de dagen zoals ze me gegeven worden.

 

Fijn om een kruis te zetten bij de eerste datum, en over 3 weken mag ik weer terug voor de volgende sessie.

Er is een beginnetje gemaakt en nu kan ik zelf verder niets anders meer doen dan goed op mezelf letten en mijn koppie omhoog te houden, want de rest is aan mijn lijf.

 

9 Comments | Post Comment | Permanent Link

dinsdag 24 april 201224/4/2012

Het heeft wel wat voeten in aarde gehad, maar ik heb een afspraak op korte termijn voor de eerste chemo behandeling!!

 

Gisteren hadden we een afspraak bij de oncologe voor het eerste oriënterende gesprek.

Zij was ook bij mijn casusoverleg aanwezig geweest en wist van de hoed en de rand.

Fijn om zo een gesprek te beginnen 

Mijn verwachting was dat al deze week een begin kon worden gemaakt met de behandelingen, maar dat pakte even anders uit.

 

Na een uiterst heldere uitleg en het stappenplan mochten we ons bij de assistente melden om de daadwerkelijke 1e afspraak te maken. Na een heleboel telefoontjes kwam er een datum:

donderdag 10 mei..

??????!!!!!!!!!!!!!

 

80% van alle patiënten neemt de afspraakkaart aan en realiseert zich buiten pas hoe lang dat nog gaat duren.

Ik behoor niet tot deze categorie ……

 

Heel vriendelijk heb ik overlegd of er nog andere mogelijkheden waren om tóch eerder een afspraak te kunnen krijgen, maar het feit dat ik de chemo in een bed moet krijgen, in verband met de soort samenstelling van de chemo, in aanwezigheid van een arts, (en niet in een stoel met een verpleegkundige, wat ook kan ) verkleinde het aantal beschikbare plaatsen en mogelijkheden gigantisch.

Na wederom een heleboel telefoontjes van de uiterst behulpzame assistente een nieuwe datum: vrijdag 4 mei.

 

10% van de overgebleven 20% van alle patiënten, die nog niet naar huis gegaan zouden zijn, neemt blij de afsprakenkaart aan en zegt buiten tegen de partner dat er toch weer 6 dagen gewonnen zijn, maar dat het pás over 11 dagen is 

Ik behoor niet tot deze categorie ……

 

Elke dag dat ik zou moeten wachten op de behandeling is mij er één te veel.

Elke dag dat de nog aanwezige tumor, in de vorm van de eierstok die niet is weggehaald, in mijn lijf de kans krijgt om zich te verspreiden is mij er één teveel.

 

Ik heb vriendelijk gevraagd of de assistente de oncologe op kon piepen omdat ik nog een dringende vraag aan haar had.

Ik stelde haar voor om de eerste chemo behandeling in een ander ziekenhuis plaats te laten vinden, omdat de beschikbare datum 4 mei slechts een logistiek probleem betrof.

Zij begreep mij volkomen, maar het was wel een optie cq verzoek die ze nog nooit voorgelegd had gekregen.

Zij beloofde mij om zelf wat inspanningen te leveren en aan wat touwtjes te trekken..


En vandaag kreeg ik haar telefoontje met een voor mij alleszins acceptabele en verheugende datum: vrijdag 27 april!! 

Ik geloof niet dat er ooit iemand blij is dat er een chemokuur aan zit te komen, maar ik ben het wél!

Tot deze categorie behoor ik dus ........   

7 Comments | Post Comment | Permanent Link

free counter

Page 1 of 3
Last Page | Next Page
Hosting door HQ ICT Systeembeheer