Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Claire's verhaal Home | Profile | Archives | Friends
Claire biedt een kijkje in haar beleving. Ze verhaalt over haar inspiraties, beperkingen, en haar worsteling met het leven.

Op vakantie, en ik kan niet terug naar huis.1/12/2012
Vandaag lees ik en kijk ik op internet (uitzendinggemist enzo) veel over uitgeprocedeerde asielzoekers die er van langs krijgen in Nederland. Hoe er met ze omgesprongen wordt. In detentie, uit detentie, alle mislukte uitzettingsprocedures. Het doet mij denken aan mijn eigen avontuur met de politie afgelopen september.

Op mijn dagbesteding (productiewerk) werkt ook een Somalische vluchtelinge. Die wel status heeft.

Ik vertelde haar dat ik goed besef hoe vreselijk moeilijk het zal zijn om in een ander land te moeten leven en je thuis kwijt te zijn. Zelf ben ik al in de war door mijn verhuizing van Leeuwarden naar Scharnegoutum!

Afgelopen woensdag wist ik aan mijn woonbegeleidster Stijntje te verwoorden, dat ik eigenlijk sinds 1 mei al op vakantie ben. En niet terug kan naar huis. En gewoon door moet hier, maar... hoeveel jaren gaat het duren voordat Scharnegoutum en Sneek voor mij "thuis" zijn?

Ik praatte tegen Stijntje terwijl wij wandelden door het zonnige Friese landschap. Het was nodig dat zij dat met mij deed die ochtend. Het was urgenter dan de huishoudelijke klus die eigenlijk op ons programma stond. Want ik had me weer eens 2 dagen in ledigheid in huis opgesloten. In november dringt daardoor onvermijdelijk winterdepressie zich op in mijn hersenchemie.

Het ritme van de dagbesteding die ik nu heb (ik bouw het op naar vier middagen per week) werkt enorm ondersteunend. Ik kan het echt ontzettend goed gebruiken nu, als een reddingsboei. Ook de lichaamsbeweging in de buitenlucht en het letterlijk 'innemen', eigen maken van het terrein vanuit mijn huis, doordat ik voor elke middag werken een half een heen en terug fiets (het is op het industrieterrein van Sneek) zijn cruciaal voor mijn geestelijke gezondheid op dit moment.

Een reis naar Leeuwarden, een nacht daar, dat sla ik over dit weekend. Ik raak er zo van uit mijn evenwicht. Ik kan er niet aan wennen, dat steeds maar omschakelen.
Permanent Link

De regels van Matthijs31/10/2012
Graag wil ik iets schrijven naar aanleiding van "De regels van Matthijs". Een documentaire die op 8 oktober is uitgezonden, en die nog te bekijken is via uitzendinggemist.

Voor mij is het de eerste keer dat ik echt mezelf en mijn leven herken, in een portret van iemand met ASS. Ik herken zijn machteloosheid, zijn onvermogen om een vervullend leven te leiden. Ik ben zo blij en dankbaar dat twee mensen, namelijk Matthijs van der Meer zelf en zijn filmer Marc Schmidt, het mogelijk hebben gemaakt dat ik en iedereen dit portret kunnen zien.

Voor mij persoonlijk helpt deze documentaire bij de aanvaarding dat het me (nog) niet lukt. En hij helpt dus bij de aanvaarding van mijn leven zoals het (nu) is.

Ook vind ik het heel fijn zijn filosoferen te herkennen. Ook ik kan niet anders dan aannemen dat alles wat zou kúnnen bestaan, bestaat. En ook ik zie de (gangbare) denkfout, dat atomen en moleculen een basis zouden zijn waarop alles stoelt. Terwijl het omgekeerd is: chemie en fysica zijn slechts een manifestatie in materie van de werkelijkheid. De werkelijkheid is puur geestelijk. Ik persoonlijk noem de werkelijkheid God. Atomen en moleculen zijn niet een startproduct, maar een eindproduct. Een uitdrukking vanuit de geest.
Permanent Link

omschakelen28/10/2012
Straks op 1 november is dit huisje in Scharnegoutum een half jaar door mij bewoond. Het heeft ongeveer 3 maanden geduurd voordat het als mijn huis voelde, een tijd van ontreddering. In de 3 maanden daarna ben ik geestelijk in beslag genomen geweest door het brandwondongeluk van 6 augustus, en door het molest, de ontvoering en de gijzeling door de politie, op 3 en 4 september.

Ik ben er nog niet aan toegekomen mij te binden en te verankeren hier. Mijn tuin hier is nog niet mijn tuin. Mijn dorp is niet mijn dorp. Sneek is nog niet mijn stad. Ik heb geen contacten hier, geen werk, geen sport, helemaal niets. Ik kom nauwelijks de deur meer uit, zelfs niet voor een wandelingetje. Eens per week reis ik naar Leeuwarden, waar alles is dat ik achter gelaten heb, en dan is het omschakelen over en weer een enorme opgave voor me.

Ik ben helaas nog veel autistischer dan ik al te weten was gekomen. Ik heb mezelf op 43-jarige leeftijd weggerukt uit een omgeving waarin ik al 25 jaar woonde. Ik heb van mijzelf verwacht dat ik daarbij gelukkig zou kunnen zijn, worden... De regels die bij mijn leven passen, de regels die ik heb te volgen om gelukkig te (mogen) zijn, zijn zo verschrikkelijk ingewikkeld. Ik ken ze nog niet genoeg.

Had ik nog in Leeuwarden moeten blijven? Achteraf beoordeel ik: ja, nog wel een paar jaren. En vervolgens was het wellicht wel goed geweest ergens buiten Leeuwarden te gaan wonen, maar nog wel heel dicht erbij. En zeker ook dicht in de buurt bij Thomas, mijn vriend, of in ieder geval dicht bij andere mensen met wie ik al een band zou hebben.

Mijn autisme geeft me veel zelfstandigheid, die helaas voornamelijk los-standigheid is. Terwijl ik banden nodig heb, maar banden smeden... kost me enorm veel omzichtigheid en tijd, ze moeten heel precies passen.. ik ben niet zomaar te kooien, te vangen, ook door mijzelf niet.

Mijn ABWZ-indicatie is binnen, voor 4 dagdelen per week dagbesteding bij Mind-Up, in Sneek.
Permanent Link

grip op mijn lijden15/10/2012
Het lijkt er vandaag op dat het me eindelijk gelukt is om de eisen die ik aan mijn leven stel zodanig te minimaliseren, dat ik niet persé hoef te lijden in mijn leven. De afgelopen dagen: vrijdag, zaterdag, zondag... waren heel rustig. Geheel zonder lijden! (Ik ben er dan ook niet op uit gegaan, heb niet op zondag mijn wekelijkse reis naar Leeuwarden gemaakt). Daarvóór had ik een flink lastige dag: donderdag 11 oktober. Een dag met trekken en duwen van binnen, piekeren, onveiligheid, spanning, onbehagen. Zulke lastige dagen zullen ongetwijfeld ook nog in grote getale komen, in mijn leven. Dagen met lijden erin.

Het verschil is van nu af aan, dat ik snap dat mijn lijden geheel samen hangt met in hoeverre ik mijzelf belast. Ik weet inmiddels, zo lijkt het, beter dan ooit HOE en WAARMEE ik mijzelf belast. Namelijk, met de deur uit gaan, met reizen, met mensen zien, mezelf blootstellen aan anderen, contacten aangaan, confrontaties aangaan, met afspraken die van mij vragen zelfstandig van alles te plannen dat (nog) geen routine voor me is. Routines zijn niet belastend voor me. Routines planmatig opbouwen is belastend, maar nodig, om daarna te kunnen profiteren van ontlasting door opgebouwde routines.

Verwachtingen zijn ook zeer belastend. Verwachtingen van anderen voelen voor mij belastend, maar ik begrijp inmiddels dat ik mij de verwachtigen van anderen niet aan hoef te trekken, omdat het in diepste gaat om wat ik van mijzelf verwacht. Wat iemand anders van mij verwacht hoeft mij echt niet te raken, wanneer het iets is dat ik van mijzelf werkelijk totaal niet verwacht.

Het enige dat ik eigenlijk nog van mij zelf verwacht, nu, is dat ik mijn eigen lijden minimaliseer.
Ik heb geaccepteerd dat ik mijzelf (van mezelf) niet zwaarder hoef te belasten, dan voor mijzelf nog prettig, leefbaar is. Het is niet langer zo dat ik meen dat ik op die manier een onwaardig leven heb. Voor mijn gevoel. Ik treur er niet meer om.

Ik vind het dus nu niet langer erg: dat ik niet werk en ook in andere opzichten bijzonder weinig doe. Dat ik mijn inkomen ontvang als gift van de staat, dat ik geen bijdrage lever aan de maatschappij. Dat ik een zorgobject ben, hulp ontvang vanuit de AWBZ. Dat ik nauwelijks naar buiten ga. Dat ik nooit met plezier "erop uit" ga. Dat ik steeds binnen ben in mijn eigen huis. Steeds alleen. Ik vind het niet langer erg dat ik weinig contacten aanga, dat ik contact met vrijwel iedereen bij voorkeur uit de weg ga.

Het is mijn leven. Het is wie ik nu ben, en ik zal wel weer eens wat gaan ondernemen, en wellicht de zaken weer wat uitbouwen, maar vóór alles: rustig aan.
Permanent Link

evenwicht bewaken9/10/2012
Ik werk nu aan het behouden van het volgende basisritme:

Elke dag om 7.00 uur opstaan, elke dag een afgebakende opdracht qua huishoudelijk werk, op twee dagen in de week een hulpverlener thuis ontvangen (een casemanager en een woonbegeleidster, beiden van Zorgmaatwerk), elke zondagmiddag naar Leeuwarden, elke maandag Griet in Abbingahiem bezoeken en avondeten koken voor mijn vriend en zoon, elke maandagavond terug naar Scharnegoutum.

Ik onderneem verder voor zover mogelijk niets buiten de deur, ik werk niet meer in mijn tuin, ga niet graag naar de supermarkt.

Ik wacht op het verkrijgen van een indicatie om gebruik te kunnen maken van dagbesteding van Mind-Up.
Permanent Link

pas op de plaats17/9/2012
Gisteren (zondag) ben ik, voor het eerst sinds het brandwondongeluk op 6 augustus, zelfstandig voor een nachtje naar Leeuwarden gekomen. Ik schrijf weer vanaf de computer van mijn geliefde, net als 2 weken geleden, toen schreef ik ook vanaf hier. Maar toen was ik niet zelfstandig gekomen: ik was opgehaald. En daardoor had ik niet mijn vouwfiets bij me, om van station Sneek Noord naar huis te fietsen. Een tamelijk rampzalige omstandigheid, zo bleek.

Pas om 5 uur, die derde september, aanvaardde ik vanuit de flat van mijn geliefde de weg naar huis. Voor het eerst sinds het brandwondongeluk liep ik weer een heel eind. Het was nog wat pijnlijk, en vooral vermoeiend. Mijn weg voerde dwars door de stad Leeuwarden, de stad waar ik 25 jaar gewoond heb, die zoveel herinneringen bij mij oproept. Een stad die daarboven, na die maand deprivatie/isolatie in Scharnegoutum, door mijn ASS nu zeer overprikkelend op mij werkte. Ik raakte volkomen gedeprimeerd. Ik heb wel alarm gegeven naar mijn vriend, vanuit de Prins Hendrikstraat. Hij was toen net bij zijn huis aangekomen vanaf zijn werk. Hij reed daarop door Leeuwarden naar het station, praatte daar met mij. We aten er samen een patatje. Daarna leek ik weer in orde om mijn weg naar huis zelfstandig te vervolgen.

Ik was zonder vouwfiets, er reden op dat tijdstip geen bussen meer vanuit Sneek naar Scharnegoutum. Vanuit de tunnelvisie, onstaan door mijn overprikkeling, koos ik vanaf station Sneek Noord voor de kortste weg langs het spoor. Het was veilig: ik liep er zeker niet op een moment dat er treinen konden komen. Maar het was klaarlichte dag, met mensen die vanuit hun tuinen mij zagen. De reeds hieronder beschreven traumatiserende "politionele hulp" was het gevolg.

Sinds dat trauma is in mijn eentje mijn huis uit gaan heel moeilijk voor mij geworden. In mijn eigen tuin werken heb ik nu al heel lang niet meer gedaan. Door de brandwonden ging dat immers ook al niet. In de tuin van mijn achterbuurvrouw werken heb ik op de tussenliggende maandag wel gedaan, maar nadat ze mij binnen had genodigd voor de thee, gaf ze mij een mening ten beste over mijn (door haar op dit weblog gelezen) belevenis met de politie, die op mij desastreus uitwerkte.

De twee vormen van vrijwilligerswerk waar ik in Sneek aan begonnen was heb ik nu definitief afgebeld. Eerst was ik 'ziek' door de brandwonden, nu ben ik 'ziek' door de aanvankelijke isolatie, met direct daaropvolgend het beleefde trauma. Hoewel ik beslist geen suïcidaal type ben, worstel ik wel flink met mijn aloude verlangen naar de dood. Ik geef toe dat ik voorlopig een 'zorgobject' ben. Ik vind dat moeilijk, ben veel liever zelfstandig, onafhankelijk, verdien liever mijn eigen centjes enzovoorts. Maar ik ga het niet trekken zonder veel meer hulp (van GGZ etcetera). Ik ben mij enorm bewust dat ik voorlopig héél goed op mijzelf moet passen. Dat ik voorlopig zonder adequate hulp NIETS meer aan moet gaan dat ook maar enigszins moeilijk of onoverzichtelijk lijkt.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 105/9/2012
Toen ik later mijn bezittingen weer bij elkaar moest sprokkelen, mijn geld terug in mijn portemonnee stoppen enzovoorts, moest er gesproken worden over het adres van de persoon in Drachten, waar ik zogenaamd heen zou gaan. Ik had haar telefoonnummers niet en haar adres wist ik uit mijn hoofd ook niet. Maar ze bestaat wel, en als ik het echt gewild had dan zou ik haar ook wel gevonden hebben in Drachten.

De mevrouw van het crisisteam was er ook nog, want ze was bezorgd om mij. Dat kon ik begrijpen. Dit was de eerste "bezorgdheid" van vanavond die ik begreep. Ze had net van mij gehoord hoe traumatiserend alles voor me was geweest. Een vrouw die dat net heeft meegemaakt dan in haar eentje buiten midden in de nacht, met nergens om heen te gaan, dat was niet wat zij wilde. Ze hoopte dat ik als ik eenmaal buiten was toch mijn vriend zou bellen. Zelf mocht ze van haar baas absoluut geen patiënten bij zich in de auto nemen.

Een agent ging de naam van mijn kennis opzoeken in detelefoongids.nl, maar daar staat ze lekker niet in. Ik heb ook nog wel zelf naar haar straatnaam gezocht op een kaartje van Google Maps, maar ik zag hem niet. Ik durfde ook niet te vragen om zelf achter het scherm te mogen zitten om beter te kunnen zoeken. Ik wilde er namelijk ook niet echt heen. Stel je voor dat ik daar heen gebracht zou worden, en dat er dan op toegezien zou worden dat ik er aan zou bellen. God, wat zou ik me ongemakkelijk voelen, daar nu aan te komen zetten!

Het plan dat tenslotte bij me opkwam, toen gelukkig toch het moment in zicht kwam dat ik het politiebureau daadwerkelijk kon verlaten, was het busstation te gaan zoeken, om de vroegste bus te kunnen nemen. Aan de agenten durfde ik al niet meer te vragen in welke richting het busstation lag. De crisismevrouw, die samen met mij naar buiten gelaten werd, bleek het me niet te kunnen vertellen.

Dus ik ben op goed geluk gaan lopen. Ik heb het gevonden. De tijd van de eerste bus bleek 5.03 uur, en hij ging naar Leeuwarden. Toen was het al vier uur. Nog één uur op een bankje bij een vijver, een wekkertje gezet om op tijd naar de bus te gaan, en maar beetje lezen. Er drong nu in ieder geval meer van de tekst tot me door dan tijdens mijn leespogingen in die eerste cel. Één keer raakte ik zelfs zo in het verhaal, dat ik wel 11 minuten niet naar de tijd bleek te hebben gekeken! Ik stelde me voor hoe mijn bloedsuikergehalte nu heel langzaam weer aan het terugzakken was, naar een normaal niveau.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 95/9/2012
In de hoek van een arrestantencel zit een schermpje met knopjes. Je kunt daar 3 TV-zenders mee kijken vanuit een rare hoek. Als je op het vaste stoeltje gaat zitten. Als je op de ligbank gaat zitten kun je het geluid niet verstaan, want dat kan alleen heel zacht. Op één zender was tennis, op één zender ging het in het amerikaans over moslimterrorisme, en één was discovery channel geloof ik. Er was niets bij waar ik me beter van ging voelen door er naar te kijken of te luisteren.

Je kunt dan via dat scherm ook nog gamen, schijnt het. Wat ik gedaan heb is de huisregels lezen in het Nederlands en in het Fries. Ik weet nu dat je als arrestant op gezette tijden twee keer per dag buiten een sigaret mag roken die dan voor je aangestoken wordt. En dat je bij uitzondering maximaal 1 keer per week bezoek mag ontvangen. Ik kwam er ook achter dat ik op het scherm kon zien hoe laat het was. En dat ik één van de twee lampen uit kon doen. Volgens die huisregels zou ik in staat moeten zijn om de gehele celverlichting uit te schakelen. Maar dat voorrecht werd blijkbaar toch aan mij niet gegund.

Het crisisteam van de GGZ. Twee aardige mensen wel hoor. Wilden niet in de cel met mij praten maar in een prettiger kamertje. Wilden daarna dat ik niet de cel weer in hoefde maar even ergens anders kon wachten, terwijl zij op officiële wijze de politie aan het verstand zouden brengen dat ik niet suïcidaal was. Maar buiten de cel daarop wachten was niet het protocol; ik moest gewoon terug de cel weer in. De mensen van het crisisteam probeerden te regelen dat de politie mij thuis zou brengen. Dat lukte niet. Via de intercom hoorde ik in mijn cel: mevrouw, uw enige optie is een taxi nemen voor 100 euro. Ja dank je de koekoek. Toen kwam de bewaker met mij praten, ik zei opnieuw: nee, ik wil geen taxi, ik wil gewoon weg. Nee, ik wil ook niet mijn vriend bellen zodat hij mij komt halen op de motor, hij moet nu slapen en morgen weer werken. Ik wil gewoon hier weg. De bewaker hield een preekje dat ik hier nu niet meer mocht blijven, maar dat we natuurlijk niet konden hebben dat we opnieuw allemaal meldingen binnen zouden krijgen, zo van dat deze mevrouw hier weer ergens zou staan te zwaaien.

Zwaaien???

Ik besefte dat het ontzettend belangrijk was dat ik nu echt alléén maar dociel ja en amen zei. Iets anders ging er gewoon absoluut niet in bij deze politiemensen. "Wat gaat u straks doen als u buiten bent?" Mij was het een futiele rotzorg wat ik zou doen als ik buiten was, mijn enige belang was inmiddels nog: het politiebureau uitkomen en weer vrij zijn. "Ik ken iemand in Drachten. Dan ga ik daar wel heen. Ze zal er wel erg van schrikken als ik zo midden in de nacht aan kom zetten." Dit ging er wel in bij meneer de bewaker. Dan ging hij nu de papieren bij elkaar zoeken en alles regelen. Dicht was eerst weer de celdeur.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 85/9/2012
Ik heb de ggd-arts precies verteld hoe het zit. Dat ik helemaal niet suïcidaal ben. Dat ik alleen maar 600 meter langs een spoor heb gelopen, op een moment dat er helemaal geen treinen te verwachten waren. Dat ik zeer hardhandig ben opgepakt. Hoe ik me wel door de politie had laten overtuigen me naar Drachten te laten brengen. Doordat ik al zo in de war was. Omdat ik besef dat het inderdaad niet goed met mij gaat. En omdat ik meer hulp wel gebruiken kan. Dacht ik.

De arts vond dat ik moest blijven. Omdat ik hier nu toch eenmaal was en omdat het crisisteam van de GGZ er straks toch zou zijn. Dan konden ze ook mooi even met mij praten en meer hulp voor mij in gang zetten. Had ik geweten dat ik vervolgens in mijn cel nóg 3 uur moest wachten, nou: reken maar dat ik die arts een ander verhaal verteld zou hebben!

Na heel vaak vragen en aandringen heb ik in die cel onder toezicht heel even mijn metertje vast mogen houden om mijn bloedglucose te kunnen meten. Ik had weinig gegeten die avond en was bang dat ik te laag zou komen te zitten. Maar ik zat op 15. Dat komt door het overstuur zijn, de stoffen die daarbij horen jagen mijn suiker op. Daar moet ik dan geen insuline tegen gaan spuiten; daardoor ontstaat er kans op een ernstige hypo, in het geval dat ik alsnog zou kalmeren.

Maar ik was zo gespannen als een veer. Slapen was uitgesloten. Ook al omdat "zo meteen" het crisisteam zou komen. "Daar wachten we eerst even op." Jaja. De hele avond was mij al verteld van "straks", "zo meteen" en "even" later, maar die woorden betekenen dus voor een een arrestant: hou je maar koest want voorlopig gebeurt er niets voor jou.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 75/9/2012
De tocht in de politie-auto was beter dan hoe het in de cel was geweest om twee redenen. Er was niet zulk hel licht en er was nu tenminste iets duidelijk van wat er gebeurde: we gingen van één plek naar een andere. Maar mijn aanvaller zat naast me, probeerde met me te babbelen, "om het ijs te breken". Toen ik aangaf dat dat heel lastig was voor mij, werd ik gelukkig met rust gelaten. Moest bijna overgeven, toen zijn ze even voor me gestopt. Toen ik eenmaal boven de bosjes stond kwam het niet. Met mijn hoofd voor het open raam hebben we de laatste meters afgelegd.

Op het politiebureau te Drachten werd onmiddellijk de hele inhoud van mijn tas uitgeplozen. Op bedenkelijke toon werd vastgesteld dat ik wel heel veel medicatie had, zeg! Alles ervan moest ik verdedigen en uitleggen. Alle etuis werden leeggemaakt, zelfs het kleingeld werd uit mijn beurs gehaald.

Ondertussen moest ik op het bankje er tegenover alweer.... jawel, mijn schoenen uitdoen. Daar begon het weer. Alles weer opnieuw. De routine, het protocol. Dit had ik niet verwacht. Ik moest wéér gefouilleerd worden, deze keer was het nog uitgebreider. Ik werd wéér naar een cel gebracht, deze keer een officiële, een standaardcel, met alles erop en eraan. Ik kreeg een korte uitleg: ik kon hier zelf water nemen. Ik kon liggen. Ik kon de temperatuur ietsje hoger zetten. "De arts komt zo".

Als ik alle geschatte tijd uit mijn vorige stukjes bij elkaar optel, dan zou wel ik in de eerste cel een uur en 50 minuten hebben doorgebracht. Kan dat kloppen? Waarschijnlijk ervoer ik die tijd als langer dan hij was. Ik werd opgepakt om kwart voor 8. Van Sneek naar Drachten is een half uur rijden. Toen eindelijk  "de arts" mij gesproken had was het kwart voor elf, zo vertelde ze me desgevraagd. Hoe lang ik dus in die tweede cel heb moeten wachten tot zij kwam? Ik weet het niet, maar het was absoluut te lang.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 65/9/2012
Aangezien het die dag eerder al niet goed met mij was gegaan, en ik inmiddels totaal uit mijn evenwicht was geraakt, ben ik er tenslotte mee akkoord gegaan om naar Drachten gebracht te worden. Een andere optie, die die redelijker agent ook nog min of meer suggereerde, was dat mijn geliefde in Leeuwarden zou worden gebeld, dat die dan zou komen, dat ze mij dan aan hem mee zouden geven, dat hij dan op mij zou passen.

Ik heb voor die optie niet gekozen. Had ik het maar gedaan! Maar ik had eerder die dag ook al tijd van mijn geliefde gevraagd. Tijd om naar me toe te komen en met hem te spreken over hoe slecht het met mij ging en over het gevoel dat ik eigenlijk liever niet wilde leven. Ik wil mijn vriend niet teveel belasten. Ik wilde het hem nu niet aandoen om hem met deze situatie van mij te confronteren. Ik schaamde me ervoor. Deze nieuwe brokken, die ik mezelf weer op de hals had gehaald. Ondanks zijn liefdevolle aandacht eerder.

Toen ik in de politie-auto zo ondragelijk in bedwang werd gehouden, en ook toen ik in de cel ging worden opgesloten, heb ik gesmeekt of ik alsjeblieft mijn vriend mocht bellen. Toen werd het me niet toegestaan. "Dat komt allemaal later," werd me steeds gezegd. Nu ik van die redelijker agent eindelijk mijn vriend mocht bellen, koos ik ervoor het niet te doen. Nu ik niet meer zo vreselijk in paniek was, zo vreselijk overstuur.... Nu wilde ik hem sparen, niet lastig vallen. Hij had een hele dag gewerkt, was nadien nog naar mij toe gekomen om met me te praten. Hij had nu z'n rust nodig om morgen weer aan het werk te kunnen gaan. Dat gedoe ook allemaal met mij...

Ik liet me overtuigen door de agenten, dat mij hulp zou worden geboden, die ik goed gebruiken kon. Wat ik me echter niet had voorgesteld, was dat ik de lange weg van Sneek naar Drachten pal naast die hardhandige agent moest zitten op de achterbank. Ik was nu weliswaar uit de kale helverlichte cel en uit het volkomen ongewisse, maar deze situatie vond ik toch knap eng. Wat de agenten me óók niet verteld hadden, was dat ik in Drachten opnieuw als een arrestant zou worden behandeld. Opnieuw urenlang in het ongewisse in een cel zou worden opgesloten. Dat ik uiteindelijk om 3 uur 's nachts zonder vervoer op straat zou staan. Had ik het geweten, dan had ik toch echt wel hemel en aarde bewogen om mijn vriend te laten komen, gewoon 's avonds, ergens tussen.... tsja.... 9 en 10?
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 55/9/2012
Het beloofde water kwam niet. Er verstreek nog schijnbaar een half uur. Toen werd mijn celdeur geopend door twee mannelijke agenten. De een was degene die mij zo bruut gemolesteerd had. De andere agent had ik bij het oppakken niet gezien. Ze kwamen in de cel. Ze begonnen in alle rust tegen me te praten. Ze gingen mij naar Drachten brengen want daar was een arts om met mij te spreken.

Angstig vroeg ik: Wat gebeurt er dan daarna? Dat hangt af van wat de arts zegt, was het antwoord. Er werd mij gevraagd of ik er problemen mee zou hebben om mee te gaan naar Drachten. Ik vroeg: "Maar wat dan? Als ik daar problemen mee zou hebben?" Ik hield er rekening mee dat ik dan weer fysiek gedwongen zou worden. Ze betoogden dat de politie bezorgd was om mijn veiligheid, omdat ik bij het spoor was aangetroffen en zo wild gereageerd had. Nu wilden ze mij helpen.

Ik legde uit dat ik absoluut nooit van plan was mijzelf iets aan te doen. Ik legde nog eens uit dat het mijn bedoeling was geweest om naar huis te lopen, via de kortste weg. Ik gaf aan dat ik inmiddels inzag dat het wel logisch was om aangesproken te worden door politie als je langs het spoor hebt gelopen. Dat ik daarop niet goed had gereageerd. Ik zei ook dat ik nogal de indruk had gekregen dat de politie mij wilde straffen, omdat ik langs het spoor had gelopen. Dat ik niet de indruk had dat de politie mij wilde helpen.

De brute liet blijken dat hij mijn verhaal verdacht vond en dat hij helemaal niet geloofde dat ik in Scharnegoutum woonde. Ik stond daar volgens hem niet ingeschreven; bij mijn naam hoorde volgens hem het adres De Kei 58 in Leeuwarden. Ik antwoordde dat volgens mij alles in orde was met de gemeentelijke basisadministratie. De schappelijkere agent zei dat het natuurlijk best zou kunnen dat er in de administratie van de politie iets niet klopte. En dat mijn verhaal nu wel plausibel klonk. Maar dat de politie toch heel zeker wilde weten dat het goed zou komen met mij.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 45/9/2012
Gedurende mijn eerste tijd in die cel probeerde steeds te lezen. Meer dan een zin of een paar woorden per keer lukte niet. Maar daarmee onderbrak ik dan korte tijd mijn snikkende huilende uithalen. Ik bleef pogen me op de tekst in dat boek te concentreren, want het hielp me om niet volkomen in paniek te raken, het was een houvast. Er was me een knopje gewezen om op te drukken als er iets zou zijn. Het lukte me héél lang om niet op het knopje te drukken. Op elk geluidje in het gebouw was ik gespitst, maar ik hoorde erg weinig.

Zodra ik iets hoorde hoopte ik dat iemand de gang in zou komen naar mij toe. Het was erg moeilijk om volkomen in het ongewisse opgesloten te zijn. Na schijnbaar een uur kwam er inderdaad iemand door die gang naar mij toe. Het schuifluikje in mijn celdeur opende zich en achter het perspex zag ik het gezicht van de agent die mij vanavond had overvallen en in geiseling genomen. "Gaat het?" vroeg dat gezicht mij. "Nee!" antwoordde ik. "We zijn er mee bezig," zei hij. Hij ging weg maar liet het luikje open.

Daarna was ik minder panisch en had ik niet langer het boek nodig om uit de paniek te blijven. Ik legde het naast me neer, want de inhoud kon me nu zowiezo niet boeien. Nog steeds bleef er keer op keer van dat loeiende huilen uit me komen. Een moment later werd ik me er dan bewust van en dan stopte ik het. Op die manier werden de pauzes waarin ik stil kon zijn steeds een beetje groter. Ik kon me nu ook af en toe bezig houden met wat rondlopen in de cel. Hele kleine rondjes waren het weliswaar, maar het was iets om te doen, de beweging ontspande me iets.

Omdat ik nog steeds totaal niet wist hoe lang ik nog opgesloten moest blijven, heb ik, nadat nog ongeveer een kwartier verstreek, op het knopje gedrukt. Na 5 minuten kwam de vrouwelijke agente. Ze deed de deur open. Wij keken elkaar aan. "Heb jij op het knopje gedrukt?" "Ja, " zei ik. "Wat is er?" Ik legde haar uit dat het erg moeilijk voor mij was hier zo opgesloten te zijn en dat het voor mij nodig was om te weten hoe lang ik hier nog moest zijn. Ze zei: "We zijn op dit moment in overleg met een arts. Het hangt er vanaf wat die arts zegt. U moet beoordeeld worden door die arts." Ik vroeg haar wat die arts dan zou moeten beslissen. Ze zei: "Of het nodig is dat u vastgehouden wordt of dat u zo naar huis kan." Ik zei dat ik echt wel naar huis kon. Dat ik wel begreep dat ik niet langs het spoor had mogen lopen. Dat ik begreep dat ik verkeerd had gereageerd op de politie.

Ze vroeg of ik dan nu misschien iets drinken wilde, wat ik eerder had geweigerd. "Ja, water alsjeblieft." Mijn strot was beurs gedrukt in de politie-auto, daardoor had ik keelpijn. "U hoort het zo wel en dan neem ik ook het water mee, " zei ze. Ze sloot de deur. Het luikje schoof ze nu half dicht.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 35/9/2012
De rest van de reis in de politie-auto bracht ik rechtopzittend door, mijn handen pijnlijk achter mij in de klem door de boeien eromheen. Zonder bril op, met mijn ogen dicht. De spanning ontlaadde zich nu in een voortdurend snikken met met hevige uithalen. Een soort kruising tussen loeien en hyperventileren. Het ging op en af als golven van de zee. Na een eindeloze tijd werd de auto gestopt.

Mijn ogen weer opendoen was heel eng. Ik moest de auto uitstappen. Dat kreeg ik niet snel voor elkaar. Ik wilde beslist vermijden dat ze mij gingen helpen eruit te komen. Panisch reageerde ik op elke poging mij nog aan te raken. Ik kon het best zelf, maar ze hadden moeite mij die tijd te gunnen. Ik moest een gebouw in lopen. Daarna zonder bril (ik heb min 7) een zeer lange gang doorlopen. Dat vond ik erg moeilijk. Nu werd ik vriendelijk en bemoedigend toegesproken door een vrouwelijke agente, dat hielp. Ik kwam bij een klein helverlicht kamertje, met niets erin dan een gemetselde bank, bedekt met een houten plank. Ik moest in dat kamertje. Ik moest mijn schoenen uitdoen. Doordat er nu vriendelijk en afwachtender tegen mij gedaan werd, kwam ik niet langer steeds in verzet.

De vrouwelijke agente deed blauwe handschoenen aan, maar stond nu heel erg te twijfelen. Ze keek hulpzoekend naar de mannelijke agent achter mij. Ik vroeg haar: wat ga je doen? Ik moet je fouilleren zei ze. Wetende hoe extreem ik daarnet op al die dwingende en sturende aanrakingen gereageerd had, kon ik me goed voorstellen dat ze nu haar twijfels had mij nog aan te raken. Echter: doordat nu die brute bevelende houding niet in haar was, was het mij prima mogelijk mij door haar te laten fouilleren. Met mijn handen boven tegen de muur.

Ik vroeg hoe lang ik in het kamertje moest zijn, dat was onbekend. Het hing ervan af hoe snel ze een dokter konden vinden, werd gezegd. Ik vroeg om een zakdoek omdat mijn snot door het huilen alsmaar bij me neer liep, ik kreeg een doos tissues voor in de cel. Ik vroeg om mijn boek, ook dat kreeg ik. Toen ging de celdeur dicht.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 25/9/2012
Ik communiceerde veel te weinig met de agent die mij aansprak. In antwoord op zijn kritiek gaf ik wel aan dat ik juist NIET bij het spoor verkeerde, op momenten dat er treinen reden. Dat ik met de tijden van de treinen juist heel secuur rekening hield. Dat ik juist goed lette op mijn eigen veiligheid. Toen ik dat alles mijns inziens afdoende aangegeven had, wilde ik bij hem weglopen.

Wat kon de politie mij maken? Ik was door hen aangetroffen op 30 meter afstand van het spoor, rustig zittend in de berm van een fietspad. Daar bevond ik mij al sinds 10 minuten. Ik verkeerde weliswaar in afwachting van het passeren van treinen op de spoorwegovergang: één van de ene kant en eentje van de andere kant. Opdat ik daarna weer veilig mijn weg langs het spoor zou kunnen vervolgen. Maar van dat voornemen wist de politie niets, zolang ik dat zelf maar niet vertelde, toch? Dus als ik nu verder niets vertelde, en mijn plan wijzigde en het tweede deel van tocht naar huis NIET langs het spoor zou lopen, maar het hele eind om, dan kon de politie mij toch zeker niets maken?

Helaas bleek dat de politie mij juist heel erg veel kon maken en dat ook daadwerkelijk deed. Dat ik niet verder sprak met de agent die mij had aangesproken, dat ik bij hem wegliep, deed hem mijn arm grijpen, mijn tas afpakken en aan een andere agent geven, mij in een pijnlijke houdgreep nemen. Ik wilde mij losmaken. Hoe vaster en pijnlijker hij mij greep, hoe krachtiger mijn verzet werd, en des te hardhandiger werd hij dan weer. Voortdurend bleef ik pogen mij los te maken, dus liet hij mij in de boeien slaan. Er was nu zelfs een groep van agenten om mij heen. Met drie of vier tegelijk bevalen zij mij op een zeer onvriendelijke wijze de auto in.

Opnieuw overweldigde die onvriendelijkheid mij en deed mij me verzetten. Liggend werd ik nu op de achterbank van de auto gedrukt en daar gehouden. Ik was bang dat mijn bril erbij zou sneuvelen en bracht dit woordelijk uit. "Dat is nu niet belangrijk" werd er gezegd. Ook werd mij gezegd dat ik een gemene snol was. Na een poos in die zeer pijnlijke en benauwde positie verkeerd te hebben, doordat onder andere voortdurend een hand mijn strot beurs drukte, lukte het me te waarschuwen voor een paniekaanval en te smeken mij los te laten, en ook nog  "ja, ja" te piepen in antwoord op dreigende vragen of ik dan rustig zou zijn.
Permanent Link

politionele "hulp" - deel 15/9/2012
Eergisteravond, maandag, ben ik om 19.45 uur zeer hardhandig opgepakt door de politie en zeven en een half uur vastgehouden. Het grootste deel van die tijd bracht ik in twee verschillende cellen door. In een zeer ongewisse staat. Van streek.

Pas om 3.15 uur 's nachts was ik vrij, stond ik weer buiten. Op een tijd zonder openbaar vervoer, in een plaats die per auto 35 minuten rijden van mijn woonplaats lag. Een taxi naar huis zou mij 100 euro kosten. Ik was niet bereid dat bedrag te betalen. Ik vond mijzelf in natura al ruimschoots genoeg gestraft voor het kleine vergrijp dat ik gepleegd had. Dus wandelde ik verloren rond, vond de eerst mogelijke bus, die ging om 5.03 uur, maakte een reis met 3 overstappen, en kwam om 7.30 uur thuis.

Ik had een overtreding begaan. Waarvoor een waarschuwing op z'n plaats was geweest. Wellicht een boete. Wat had ik dan gedaan? Ik had in de richting van mijn huis de kortste weg genomen over een stuk spoorweg van 600 meter lang. En ik was voornemens om nóg zo'n stuk spoorweg, van diezelfde lengte, daarvoor te gaan benutten. Natuurlijk had ik uitgekiend dat er géén treinen langs kwamen, in de korte tijdspanne die ik langs dat spoor nodig had. Met een zeer ruime marge had ik gerekend, omdat ik een slim en sociaal persoon ben. Beslist geen persoon die het risico wil nemen dat er een machinist schrikt, moet toeteren, afremmen, doordat hij iemand zo dicht bij het spoor ziet! Zulke dingen vind ik erg belangrijk. Helaas stonden de mensen die rond het spoor woonden in mijn gevoel te ver af van wat ik deed. Ik was helaas te gedeprimeerd, te overprikkeld, daardoor niet helder genoeg die avond, om óók nog rekening te houden met hen.

De politie trof mij op 30 meter afstand van het spoor, zittend in een berm naast een fietspad. Ik reageerde inadequaat. Autistisch. Communicatie met de meeste politieagenten vergt van mij als persoon met ASS enorm veel strategie en doordachtzaamheid. Die bracht ik duidelijk op dat moment niet op. Gewoonlijk kan ik mijn autistische innerlijk camoufleren, compenseren. Maar tegenover politiemensen moet je in het compenseren als autist wel héél erg goed zijn. Eigenlijk moet je voor een gladverlopend contact met politie dan wel in je aller aller aller aller aller beste doen zijn. Als autist.

Ik kon die avond de vereiste rol niet spelen. Ik kwám er niet op. Ik kon hem ook niet bedenken. Ik ervoer de politie zoals ik politie altijd ervaar: vervelend, opdringerig, dom en eng. En ik was bang voor de boete. Die 160 euro zou zijn, zo had iemand vanuit zijn achtertuin, die op dat stuk spoor uitkeek, mij zojuist toegeroepen. Waarna hij de politie is gaan inlichten, neem ik aan. Misschien was zijn melding niet de enige melding.
Permanent Link

Vier weken na het ongeluk, voor het eerst weer naar Leeuwarden.3/9/2012
Het is nu maandag: vier weken nadat ruim een liter kokend hete thee mijn lichaam verbrandde. Ik schrijf dit stukje vanuit Leeuwarden. De aanleiding om mij zo ver van huis te bevinden, voor het eerst sinds mijn ongeluk, is Griet. Mijn bejaarde vriendin die in verzorgingshuis Abbingahiem woont. Onze vriendschap is een essentieel onderdeel van mijn leven, want ik heb behalve mijn geliefde geen vrienden met wie ik zo regelmatig omga, als met haar. Zij heeft aandeel in mijn sociale structuur, zoals ook in haar leven mijn bezoeken een grote plaats innemen.

Het was afgelopen vrijdagavond dat ik haar belde en wist te melden: zondag kan het, zondag kom ik weer bij jou! Wat een geluk om weer zo vrij te zijn zoiets met zekerheid te weten, te kunnen beloven, te kunnen plannen. En ik had al weken een paar schoenen voor haar in huis, besteld via postorder, op mijn eigen initiatief, die moest ze nu nodig passen om de terugstuurtermijn niet te laten passeren. Wat ben ik er gelukkig en tevreden mee dat deze schoenen haar inderdaad pasten, goed lopen, en leuk gevonden werden door haar! Griet heeft een wond op de wreef van haar rechtervoet die niet geneest, waardoor ze al jaren op pantoffels loopt. Voor zover ze nog loopt. Sinds kort heeft ze na een verwijzing door een zeldzaam verlichte dokter dan een paar verbandschoenen kunnen aanschaffen, die wel beter zijn dan de slofjes. Maar nu heeft Griet weer echte schoenen: een paar ballerina's van Crocs, die comfort bieden bij het lopen en er vlot uitzien.

We hebben twee potjes rummicub gespeeld en zijn niet wezen wandelen; dat wil zeggen: zij wandelt buiten helaas helemaal niet meer maar ik wandel dan, met haar in de rolstoel. Volgende week gaan we wel weer op weg, dan gaan we naar de Schrans: shoppen bij de Action voor een fleecedeken. Een avontuur waar we nu al beiden naar uitzien. Het is fijn om met zulke echte, eenvoudige dingen in het leven tevreden te zijn. Het is wat bij mij past, en wat ook past bij haar.
Permanent Link

leven met (jarenlang onbehandelde) diabetes31/8/2012
Gisteren (donderdag) moest ik de reis ondernemen naar het ziekenhuis in Sneek. Net zoals vorige week woensdag, voor een bezoek aan een oogarts aldaar. Wat een verschil tussen de wereldreis die dit vorige week was (met verschillende buslijnen) en de reis nu: slechts een fietstocht! Voor het eerst fietste ik weer over een langere afstand. Verder dan de Poiesz in mijn dorp ging mijn fietsbereik de afgelopen weken niet. Liep ik vorige week nog met veel moeite vanaf de bushalte naar de ingang van het ziekenhuis, nu parkeerde ik mijn fiets dicht bij de ingang. Ook al mocht dat waarschijnlijk niet. Binnen was ik zomaar bij de balie van oogheelkunde. Doordat ik minder gehandicapt was en minder pijn had, was ik ook geestelijk minder beslommerd dan vorige week. Dat maakte me wat zelfverzekerder in het sociale contact met de mensen van het ziekenhuis: de receptionisten, de assistentes, de dokters. 

Ziekenhuisafspraken en -onderzoeken zijn en blijven vervelend natuurlijk. Ik heb al meer dan 10 jaar diabetes. Sinds het ontdekt is (pas twee jaar geleden nu) heb ik een heel ander leven gekregen. En dat komt niet doordat ik nu zelf mijn bloedglucosegehalte kan monitoren, reguleren, behandelen. Want dat past mij, natuurlijk ben ik daar blij mee, zo voorkom ik verdere schade aan mijn lichaam. In dát opzicht leef ik totaal niet anders dan voordat ik van mijn diabetes wist. Ik doe eigenhandig voor mijn gezondheid en welzijn wat ik kan. Mijn leven is echter ingrijpend veranderd door een oneindige reeks afspraken met een oneindige stoet bevoogdende (para)medici. Gepiel aan me, ge-bemoei met me. Jawel: ik wil wel zo gezond mogelijk leven nog. Als ik dan toch leven moet. Wat ik meestal niet echt graag wil. Vanuit mijn eigen religieuze beleving is en blijft mijn keuze voor het leven de juiste.

Mijn indruk is dat onze regulerende gezondheidszorg te ver gaat en ziel mist. Het lijkt een op hol geslagen maatschappelijk element, dat per definitie standaard alle mogelijke zorg aan iedereen oplegt. Er lijkt een zekere ruimte te ontbreken voor keuze, voor besef: wíl jij al die behandeling wel? Ik herken niet steeds menselijkheid in de medische wereld. Ik ervaar een industrie, een lopende band. Ik ken een wankel geestelijk evenwicht met betrekking tot het medische regiem dat mij omringt. Maar al te vaak bevangt mij de wens mijn vertrouwen op te zeggen en niet langer met die jan-en-alleman in zee te gaan. Er zijn wel behandelaars in wie ik steun ontdek. Zij schijnen mij te (her)kennen en geven me net dat stukje respect, aandacht en duidelijkheid dat ik nodig heb.

Een pedicure heb ik gelukkig vooralsnog van me weg kunnen houden, daar wilde het MCL me óók al heen hebben. WANT het word vergoed. Mijn voeten, daar kan ik gelukkig zelf nog prima bij! Nagels knippen en eelt verwijderen doe ik LEKKER zelf. Op momenten waarop ik geen invaliderende brandwonden heb. Mijn ogen functioneren ook nog goed genoeg om zelf de staat van de onderhuidse bloedingen op mijn teenzolen te inspecteren. Op de drukplekken die zijn ontstaan, doordat ik mijn voeten anders neerzet, wegens neuropathie. Totaal ongevoelige voetzolen heb ik; die zenuwen zijn kapot door de suikerziekte. Zo heb ik al eens ongestoord een half uur rondgelopen met een punaise in mijn voet. Door zoiets kan ik vreselijke infecties oplopen natuurlijk, die dan ook weer heel moeilijk genezen. Binnenkort zal ik weer eens een orthopedisch schoenmaker moeten contacteren, om de nodige aanpassingen te maken aan nieuwe schoenen. Om mezelf te verhinderen dat ik met die schoenen aan mijn drukplekken belast.

Nu zijn mijn ogen zover gekomen. Mijn rechternetvlies is begonnen met degraderen. Om precies te zijn: er zit vlakbij mijn macula een lekplek op dat netvlies. Doordat bloedvaatjes kapot zijn door de suikerziekte. Met mijn rechteroog begin ik nu minder goed te zien. Laseren hoeft nu nog niet, maar voorlopig heb ik wel weer elke vier maanden een controle erbij.
Permanent Link

eindelijk weer wat tuinwerk27/8/2012
Maandag is de dag waarop ik gewoonlijk een aantal uren in de tuin van mijn achterbuurvrouw werk. Na drie keer verstek laten gaan, kon ik me vandaag wél weer van deze taak kwijten.

Eerst heb ik de zee van puntwederik onder handen genomen, die er woest en verwilderd bijstond, daarbij deels zittend op krukjes van verschillende hoogten, om minder pijn te ondervinden. Mijn buurvrouw dacht aan opbinden of geheel afknippen. Beide is het niet geworden: de uitgebloeide takken heb ik stuk voor stuk teruggeknipt, zodat het er nu beter uit ziet, met zowaar ook nog wat bloei. Wel de meest arbeidsintensieve oplossing die ik dan weer kies, maar ja, ik hou van planten hé, ik doe dit voor mijn plezier. Omdat het geen betaalde baan is, mag ik het zo arbeidsintensief doen als ik wil. Toch wil ik ook weer geen al te autistische preciezeling zijn of worden, in het tuinieren. Daarom vraag ik de buurvrouw vaak feedback: wil ze niet dat ik wat slordiger werk, en zo wat meer klussen verzet in de tijd die er is? Ik doe kortom mijn best om haar NIET alles wat ik doe fantastisch te laten vinden. Maar dat lukt nog niet zo. Ook een andere plant heb ik teruggeknipt, zoals mevrouw het me vroeg. Een plant met licht lila bloeiende aren. In buurvrouws tuin was hij uitgebloeid; in een andere buurtuin staan die aren nog in glorie. Helaas ken ik de naam ervan niet. Zoveel planten zijn er, waarvan ik nog zó graag de naam zou weten! Ooit, óóit.... ooit zal ik ze allemaal kennen. Sinds een paar jaar ben ik echt geïnteresseerd om alles te leren. Ik heb nog een half leven voor me, zo God het wil. Verder heb ik geschoffeld in buurvrouws tuin. Op de knieën gaat niet, door de knieën gaat niet, al te lang staan in dezelfde houding ook niet. Toch, eindelijk: ik ben weer een beetje functioneel.

Mijn eigen tuin wacht ondertussen geduldig op velerlei ingrepen die ik nu niet aan durf te gaan. Er is veel te wieden met de hand. Schoffelen is voor mij pas optioneel: dáár waar absoluut geen zevenblad (meer) is. Want stukschoffelen van de wortels geeft vermeerdering. Ook ben ik geen aanhanger van de strategie van de "zwarte aarde" die mijn buurman-van-links mij met zoveel graagte wil opdringen. Ik kies ervoor zaailingen van selecte onkruiden en planten juist ongemoeid te laten; met de hand wieden is daarvoor eigenlijk de enige methode. Steeds maar bukken is nu nog teveel gevergd. Er zijn een aantal planten waarvan stukken verplaatst moeten worden, of waar ik vanaf wil en die er helemaal uit moeten, om nieuwe plantjes plaats te geven. Ik had al nieuwe plantjes besteld vóór het verbrandingsongeluk. De dag erna werden ze bezorgd. Nu wachten ze al weken. Bloeiende zaailingen in turfpotjes van Ipomoea die over zijn: véél te veel heb ik daarvan. Zo zonde. Zal ik misschien toch het gemeentegroen aan de andere kant van de weg daarmee opfleuren? Mijn zaailingen van oranje Lenteviolier voor volgend jaar moeten nodig verspeend worden. Zou het niet kunnen dat ik morgen gewoon weer iets in mijn eigen tuin ga oppakken?

Wat ik mezelf in ieder geval kan beloven: volgende week woensdag doe ik weer mijn wekelijkse dag op het katholieke kerkhof. Ook daar ga ik nog niet op de knieën waarschijnlijk, dus de tegelvoegen zullen er onverstoord blijven de komende keer. Maar daar rustig schoffelen, harken en vegen... Zin in!
Permanent Link

kerkdienst26/8/2012
Vandaag met achterbuurvrouw mee naar de dorpskerk geweest. Voor mijn gemoed een fiasco, net als de eerste keer toen ik hem bezocht, in mei. Hoewel ik voor kerkbezoek gelovig en religieus genoeg ben, weet ik duidelijk geen profijt te trekken van een kerkdienst zoals deze. Evenmin geloof ik dat God of wie dan ook er iets aan heeft, zoals ik daarbij en daardoor ben. Ik word geraakt, kom in mijn pijn terecht, kan vervolgens nergens heen met al mijn emotie. Het verhaaltje van de preek ervaar ik als oppervlakkige mooiweerpraterij.

Een kerkvorm die voor mij wel werkt zijn Taizé-diensten. Het is al weer ruim een jaar geleden dat ik zo'n dienst bezocht: een contemplatieve gebedsdienst, samen meerstemmig meditatief zingen, stilte, een tekst ter bezinning. Die tekst hoeft van mij echt niet persé uit de bijbel te zijn.

Ja: ik wil heel graag bij God terecht, en ja: ook wel bij mensen die in zijn/haar naam bijeen komen. Maar al mijn verdriet en mijn pijn passen daar niet in, niet bij. Na afloop, wanneer ik dan in alle staten ben, wil ik zo snel mogelijk naar huis, om vrijuit te kunnen huilen. Dan moet ik nog sociaal babbelen! Dat kan ik dan niet meer.

Nee, dank je vriendelijk, deze kerkdiensten zijn niets voor mij.
Permanent Link

socialiseren dichter bij huis25/8/2012
Eigenlijk had ik dit weekend deel zullen nemen aan een kampeermeeting! Met lotgenoten net als ik: medemensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Het was een afspraak via het Autsider forum op het internet. Die afspraak stond al maanden, ik had er naartoe geleefd. Zeker vanuit mijn lijden met de brandwonden in de afgelopen weken, en mijn beperkte leven daardoor, keek ik er érg naar uit. Gedurende de afgelopen week was dit evenement zo ongeveer het enige dat er nog was om beter voor te worden, in mijn gevoel. Ik ben helaas zeer gevoelig voor depressieve gedachten. Voor zelfmoordgedachten ook. Ze ontstaan vanuit mijn tweede stoornis: een dysthyme stoornis. Sinds mijn veertiende heeft die zich bij mijn ASS gevoegd; sindsdien hebben deze twee stoornissen mij samen in de tang.

Ik had mij een optimistische voorstelling gemaakt van de kampeermeeting. Als ik tussen de tentjes van mijn mede-Autsiders voornamelijk op een luchtbed met kussens zou verkeren, in een zo ontlastend mogelijke positie, dan zou die meeting vast wel te doen zou zijn, hoopte ik! Maar de last en het gedoe van het verbrande gebied op mijn linker dij zijn nog onoverkomelijk voor de gehele onderneming. Eerst moest ik daar zien te komen, tussen Soest en Amersfoort... met vouwfiets en trein. De logistiek daarvan kan ik wel managen: de tijden zijn genoteerd, een kaartje voor het fietsen is getekend. Maar ik voelde dat ik mijn kwetsbaarheid door mijn verwonding niet voldoende in de peiling had. Geen grip op hoe dat uit zou kunnen pakken onderweg. En natuurlijk moest ik ook eerst inpakken: kampeerspullen enzovoorts. Eerst nog naar de zolder, daar zoeken in dozen op mijn knieën! Mijn luchtbed oppompen ter controle, zo nodig nog plakken. Zoveel van die praktische werkzaamheden die op vakantie gaan nu eenmaal vergt. In een gerichte uitvoering van zulke werkzaamheden ben ik al slecht door mijn ASS. Nu bemoeilijkten pijn en kwetsbaarheid mij nog verder. Daarnaast ervoer ik ondanks mijn hoop en verlangen toch alsmaar een grote spanning: hoe zou het zijn? Door mijn verbrandingskwetsuur was alles bij elkaar toch teveel om nog doorheen te duwen.

Doordat ik niet ben gaan kamperen, is er iets anders in het zicht gekomen, dat nu wél bereikbaar is: de buurtbarbecue! Die is namelijk vandaag, zaterdag, vanavond! Ik heb in mijn nieuwe woonplaats een goed contact op kunnen bouwen met mijn achterbuurvrouw. Zij is tot nu toe mijn enige (goede, begripvolle) contact in het dorp. Het contact met haar is een godsgeschenk. Zij vindt het veel leuker, als ik met haar mee ga naar deze buurtbarbecue! Samen met haar durf ik dat ook.

Ongelofelijk spannend, maar heel goed, om dit vanavond te doen!
Permanent Link

Brandwonden. En ik bén al zo'n kluizenaar...25/8/2012
Bijna 3 weken geleden kreeg ik een pot kokend hete thee over me heen en verbrandde mijn vingers, m'n zij, buik en dij. Veel van de verwondingen is al grotendeels genezen, maar helaas: mijn dij nog lange niet. Dat ik nu al weken niet meer in mijn tuin kan werken, niet meer mijn weinige vrijwilligerswerk kan doen, niet meer mijn wekelijkse bezoek kan afleggen bij mijn bejaarde vriendin in Leeuwarden... is allemaal erg veel op mijn toch al breekbare bordje.

Ik leef toch al als een kluizenaar. Voor een deel is dat kluizenaarsleven een bewuste keuze. Sinds mei dit jaar woon ik in een dorpje, in plaats van in de stad. De stad waar ik het grootste deel van mijn leven woonde, 25 jaar lang: Leeuwarden. Maar ook voor een deel wordt mijn kluizenaarsneiging bepaald door angst. Voor overprikkeling, voor overbelasting. Voor sociale afwijzing. Mijn angsten bestaan vanuit mijn Autisme Spectrum Stoornis. Mijn angsten blijven vanuit die stoornis ook steeds gevoed worden.

Momenteel ben ik nog extra beperkt door mijn verbranding. Het gebied op mijn dij dat nog niet weer met huid bedekt is, heeft minstens 30 vierkante centimeter oppervlakte. De huisarts heeft het maandag nog bekeken. Het was bedekt geraakt met grove korsten in vele kleuren. Hij vond het goed gaan zo. Er hoefde alleen nog maar aan de randen wat zilverdiasulfidezalf op, verder niets. Het best deed ik als bescherming een oude pyamabroek aan.

Gisteren (vrijdag) ben ik echter weer opnieuw begonnen dit gebied te verbinden. Zalfgazen, daarop nonwoven gaascompressen, dan fixatiewindsel om het dijbeen. Want: onder die korsten was het zacht, daar was nog voortdurend afscheiding van etter en vocht. Het bleef maar door gaten en scheuren in de korst naar buiten komen. Het nemen van een douche (die ik overigens liever niet neem want het nat en droog worden geeft extra veel pijn) zorgde er gistermorgen voor dat een stuk korst als een grote flap openklapte, en neer bleef hangen! Daaronder was geen nieuwe huid of genezing waarneembaar.

Het gebied is heel lastig te verbinden. Met de genezen vingers van mijn linkerhand weer beschikbaar, flink veel geduld en de spiegel, lukt het me enigszins. Zo verbonden zijn geeft mij een vermindering van kwetsbaarheid en pijn. En meer handelbaarheid. Ik heb dan niet meer steeds eroverheen wrijvende kleding met hard wordende lekplekken erin. Denkelijk geeft het verbinden toch ook een betere genezing en minder littekenvorming. De korsten lossen onder het zalfgaas op. Zo kan ik de genezing beter bekijken en volgen, wanneer ik het verband wissel na de nacht.
Permanent Link
Hosting door HQ ICT Systeembeheer