Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Voor de 2e keer Hodgkin

9. De weken na de derde DHAP kuur.

16:51, 6/4/2014 .. 0 comments .. Link

Zondag 6 april 2014, Vannacht heel goed geslapen. Er gaat toch niks boven je eigen bedje. Het positieve gevoel begint toch weer een beetje boven te komen ondanks dat er nog een hele weg te gaan is. Ik begin er al aan te wennen dat mijn haren er niet meer zijn, maar toch wil ik het zelf nog niet zien en ik laat het al zeker niet aan iemand anders zien. Mijn gezicht lijkt wel een opgeblazen ballon en vuurrood van de Dexamethazon. Last van mijn maag en mijn smaak begint ook te verdwijnen. Toch maar zorgen dat ik telkens wat eet, al is het maar wat tussendoor. Nu even tijd om mijn blog bij te werken en te publiceren.

Maandag 7 april 2014. Al vroeg opgestaan en Melanie wakker gemaakt. Vandaag moeten we beginnen met Neupogen spuiten om de stamcellen te vermeerderen. Hopelijk krijg ik hier geen bijwerkingen van. Tot nu toe gaat het voor de rest goed, op wat maagklachten na. 's Middags de hele middag liggen slapen en na het eten 's avonds weer.

Dinsdag 8 april 2014. Vandaag heeft Melanie aan Leo uitgelegd hoe die moet spuiten en die heeft de 2e spuit gezet. 's Morgens koffievisite gehad van een lieve vriendin die ik tijdens mijn oncologische fysiotherapie na de kuren van vorig jaar heb leren kennen. Als ik het ff niet meer zie zitten dan weet ze mij altijd weer op te beuren. 's Middags weer bekaf liggen slapen op de bank.

Woensdag 9 april 2014. Nog steeds geen last van de spuiten. Het schijnt dat je er hevige botpijnen en hoofdpijn van kunt krijgen, maar gelukkig nog geen klachten. Ik heb wel weer jeuk over mijn hele lichaam, dus dat zou weer kunnen betekenen dat de bloedplaatjes te laag zijn. Morgen bloed prikken, dan weten we mr. Wel wat last van mijn nek dus de botpijnen zijn begonnen. Een teken dat de stamcellen zich aan het verplaatsen zijn van het beenmerg naar het bloed.

Donderdag 10 april 2014. Weer op tijd op, spuiten en op tijd in het ziekenhuis om bloed te prikken. Meteen maar even wat boodschappen gehaald. Sta ik in de winkel, begin ik opeens te zweten en ik kreeg het spaans benauwd. Snel maar naar huis en ff bijkomen. Om 14.15 zelf maar weer eens gebeld met oncologie voor de uitslag van de bloedplaatjes want ze laten maar weer niks horen. Niemand schijnt iets te weten en heb toen dringend verzocht om me terug te bellen. Dr. Nijziel is weer een paar dagen vrij en alles loopt bij oncologie weer in het honderd. Pas tegen 17.00 werd ik eindelijk terug gebeld door Judith. Mijn bloedplaatjes waren in orde en zaten op 131. Het mag minimaal 20 zijn, dus ik zit nog in de safe-zone. Blijkbaar controleren ze dat vanaf morgen elke dag ivm. de stamcellen. Sinds vandaag ook een flauwe pijn aan weerszijden van mijn ruggengraat. Het is nog te doen, dus voor mij nog even geen pijnstillers. Vanavond een rustig avondje tv. kijken. Leo zit er ook ff helemaal doorheen. Ik kan het helemaal begrijpen..............

Vrijdag 11 april 2014. Vanmorgen de spuiten maar in mijn bovenbenen gezet ipv. in mijn buik. Dat was een stuk pijnlijker, morgen maar weer in de buik. Om 8.00 bloed prikken in het MMC voor de stamcellen. De uitslag wordt ook meteen doorgestuurd naar het AZM in Maastricht. Daarna meteen maar boodschappen gedaan en hartstikke moe. 's Avonds een heerlijk recept uitgeprobeerd van Jamie Oliver. Lees: van alles bij elkaar mieteren en het smaakt altijd ! Zelf ook een keer verse pesto gemaakt met mozzarella. Foccacia met verse groenten en kruiden. Oncologieverpleegkundige Joyce heeft vanmiddag nog gebeld. De waarden van mijn bloed waren nog voldoende. De bloedplaatjes zaten nu op 58 ?! Dat is al weer de helft minder dan gisteren. Het kelderd weer snel ! Toch even in de gaten houden en controleren op blauwe plekken en bloeduitstortinkjes. Als er iets is dan moet ik in het weekend bellen met afd. 3C van het MMC.

Zaterdag 12 april 2014. Toch maar weer 2 spuiten in mijn buik, is toch iets prettiger. Ik begin nu ook mijn botten te voelen maar nog steeds te doen zonder pijnstillers.

Zondag 13 april 2014. Ik ben om 04.30 wakker geworden van de pijn in mijn botten. Ik kon niet meer blijven liggen en heb nu toch maar 2 paracetamols genomen. Daarna maar verder geslapen op de bank. Op mijn zij is het nog te doen. Ik heb nu last van mijn rug, bovenbenen en bekken. Vandaag op internet ook op een blog gestuit van iemand uit Eindhoven die dezelfde behandeling heeft gehad als die ik nu krijg. Toevallig ook nog eens dezelfde oncoloog. Ze heeft ook de hele procedure met de stamcellen doorlopen en ze vermelde dat n de afname van de stamcellen aan het dialyseapparaat de pijn in haar botten ook weg was. Ze heeft de laatste chemo in Maastricht lichter ervaren als de DHAP kuur (1e en 3e kuur). Ik ben ineens een stuk positiever gestemd en zie er minder tegenop. Voor de pijn neem ik nu elke 6 uur 2 paracetamols. Ik kan bijna niet zitten door de pijn in mijn bekken. Vanmiddag visite gehad van vrienden en uiteindelijk maar wat makkelijker en onderuit op de bank gaan zitten. Ik hoop dat ik vannacht toch wat kan slapen. Volgens de oncoloog is de piek van de stamcellen a.s. dinsdag of woensdag. We houden er al rekening mee dat we dan meteen naar Maastricht moeten voor de affrese (afname van de stamcellen aan het dialyseapparaat).



7. De weken na de 2e Vim kuur.

13:20, 6/4/2014 .. 0 comments .. Link

De kuur zelf is meegevallen, wel een tegenvaller dat je 5 dagen moet blijven en pas de laatste dag om 22.30 naar huis mag. Maar als je dan weer in je eigen bedje ligt.............heerlijk !Vannacht goed geslapen en zelfs uitgeslapen tot 9.00. Voel me wel wat misselijk maar daar hebben we wel een pilletje voor. De hele middag visite gehad, erg gezellig maar wel vermoeiend. Zondag zijn we met de honden naar het dorp gelopen (2x een rustpauze op het benkske) maar toch gehaald. Lekker op het terras gezeten bij de Griek met vrienden en daar ook nog lekker een hapje gegeten. Zolang ik me nog goed voel en nog smaak heb, kan ik gelukkig normaal eten. Ik wil niet teveel kilo's afvallen.

Dinsdag 11 mrt. 2014, een dipdag, misselijk, duizelig en helemaal niet lekker. Heb van 10.00-17.00 op de bank gelegen. 's Avonds na het eten weer en echt weer vast geslapen tot 20.30. Nou ja, kan geen kwaad toch ? Als dat het enige is ?

Woensdag 12 mrt. 2014, Het gaat al wel iets beter maar nog steeds duizelig. Ook de binnenkant van mijn mond voelt als een maanlandschap, doet pijn en eten gaat steeds pijnlijker worden. Het is ook elke keer wat met die bijwerkingen. Ik heb deze keer ook geen medicijnen meegekregen uit het ziekenhuis............ Ik heb wel nog ff mee boodschappen gedaan met Melanie en toen ging het lampje weer uit.

Donderdag 13 mrt. 2014, Vandaag kan ik al geen warme dranken meer verdgragen in mijn mond, eten gaat slecht, hooguit wat vla of een banaan. Ik werd vanmiddag nog terug gebeld door de oncologieverpleegkundige, 3 weken te laat ! Ze zou me al bellen vr mijn opname begin maart. Gevraagd om een bloedprikformulier want ik wil toch gecontroleerd hebben of de bloedplaatjes niet weer aan het zakken zijn. En het duizelig zijn kan ook een tekort zijn aan bloedlichaampjes. Vanavond na het eten een potje zitten janken want ik kan niet fatsoenlijk eten, alles doet zeer. Vanmorgen was mijn gewicht weer gezakt naar 53 kilo, nog ff en je blaast me z om. Ik vraag me zelfs af waar mijn decollet is gebleven.............theezakjes en hangbillen ! Moet niet gekker worden.

Vrijdag 14 mrt. 2014, Vanmorgen eerst maar bloed gaan prikken en hopen dat de uitslag goed is. Daar belde de oncoloog Dr. Nijziel vanmiddag voor dat alles goed was. De waarde van de bloedplaatjes waren 121. Dat was de vorige keer 3 en moet minimaal 20 zijn. Heb hem meteen vertelt dat ik geen medicijnen mee had gekregen uit het ziekenhuis en dat er zo'n jong doktertje vroeg: Heeft u nog iets meer nodig. Tja ik ben dus geen dokter ! De oncoloog vond dit een slechte zaak en zou meteen de recepten doorsturen naar de apotheek. Blijkbaar had ik de medicijnen tijdens de kuur ook moeten krijgen en 3 maanden continu slikken. Grote fout dus van oncologie, hij zou er meteen werk van maken. Had ik de medicijnen wl gehad, dan had ik ook fatsoenlijk kunnen eten. Lekker dan !

Zaterdag 15 mrt. 2014, mijn energie begint weer wat terug te komen. Van alles gedaan vandaag, opegeruimd, gepoetst ed. De honden hebben nu een nieuw hondenbed en ook helemaal gelukkig weer.

Zondag 16 mrt. 2014, Maar eens een uitstapje gemaakt naar de Feelgood Market op Strijp-S met Leo en Melanie. Leuk maar hartstikke druk. Daarna nog een kebabschotel wezen eten. Eten gaat al beter, alleen niet te grote stukken wegslikken. Gelukkig smaakt het eten me nog goed. Mijn gewicht is inmiddels weer naar 55,2 kg. Iets meer decollet dus !

Woensdag 17 mrt. 2014, Vanmiddag een afspraak met tandarts Smit in het MMC voor gebitscontrole. Hij wilde een detailfoto maken maar dat plaatje dat je in je mond geschoven krijgt komt er bij mij meteen onder luid geroggel weer uit, jammer maar helaas. Ik had voor mezelf al besloten dat er geen verbouwing gaat plaatsvinden in mijn mond. Niet trekken en niet boren ! Hij ging toch maar even een controle doen en vond de vullingen niet zo belangrijk. Wel de toestand van het tandvlees. Daarom kwam ik er goed van af met een afspraak bij de mondhyginiste. In Maastricht wilden ze de hele gevel al gaan verbouwen en met het oog op de volgende DHAP-kuur waar ik zo veel last van heb, ben ik blij dat dat nu niet hoeft. Vorig jaar zijn tijdens de 16 chemo kuren alle vullingen blijven zitten, dus ik ga wel op controle als die hele toestand in Maastricht ook achter de rug is. Ik kan het er nu niet bij gebruiken. Gelukkig was de tandarts het hier mee eens.

Donderdag 20 mrt. 2014, Om 8.45 weer in het MMC voor een CT-Scan. Hier kunnen ze op zien of de kanker al geslonken is. Nadeel is dat ik pas volgende week vrijdag de uitslag krijg bij de oncoloog. Het duurde alles bij elkaar maar 20 minuten. Dit wordt dus weer een stressweek want het blijft spannend als je op de uitslag moet wachten.

Zondag 23 mrt. 2014, Een rustig weekendje gehad. Gedaan wat ik kon en toch maar een beetje bezig blijven. Mijn haren beginnen een beetje uit te vallen, is minder, maar als het is zoals vorig jaar dan mag ik niet klagen.

Maandag 24 mrt. 2014, Om 9.30 een afspraak met de KNO arts. Sinds de laatste kuur hoor ik alles van ver af, eigenlijk hoor ik nog maar de helft. Na een uitgebreide hoortest ben ik de hoge tonen blijkbaar kwijt. De KNO-arts denkt niet dat de volgende DHAP kuur kwaad kan en dat mijn gehoor nog verder teruguit zal gaan. Hij weet ook niet te zeggen of het gehoorverlies blijvend is of niet. Meteen ook maar bloed laten prikken voor vrijdag.

Dinsdag 25 mrt. 2014, Vandaag is Leo jarig. Eerst maar even boodschappen doen en met de telefoon terug naar de Phonehouse. Het hele ding hangt en moet worden opgestuurd en kon 3 weken duren voordat die terug was. Dan de oude telefoon maar weer uit de kast en opladen. Vanavond heerlijk wezen eten bij de Bengel in Zeelst voor Leo's verjaardag. Het eten smaakt me nog goed en ik kan weer goed slikken.

Woensdag 26 mrt. Om 9.30 de auto in om weer naar het AZM in Maastrichtt te gaan. Om 11.00 hebben we een afspraak met Mevr. Wiertz voor de uitleg van het spuiten. Ik moet namelijk vanaf maandag 7 april spuiten gaan zetten om de stamcellen in het beenmerg te vermeerderen voor de stamceltransplantatie n de laatste kuur. Ze legde alles heel duidelijk uit maar toen puntje bij paaltje kwam durfde ik bij mezelf niet te spuiten. Ik kreeg het er spaans benauwd van ! Dus maar aan Melanie vragen of die dat wil doen thuis. Blijkbaar moet straks ook de Pack eruit en komt er weer een nieuwe aanvoerleiding voor bloed en voeding in mijn lijf. Nadeel is wel dat er 2 slangetjes uit je nek hangen............. maar goed, ik ben toch al niet meer moeders mooiste met al die medicijnen en kuren, kan er ook nog wel bij. Weer een operatie en een litteken. De chemo in Maastricht schijnt 6 dagen achter elkaar te zijn en dan worden de stamcellen teruggeplaatst. Dat schijnt nogal pijnlijk te zijn omdat er daarna weer gespoten moet worden om de aanmaak te bevorderen. Je krijgt er hevige botpijnen van, maar wel een shot morfine als het nodig is. Ik zie hier al helemaal tegenop............... Na het gesprek bloed prikken, alweer, nu meteen 13 buisjes en langs de apotheek om de spuiten op te halen. Die krijg je mee in een koeltas en mag niet langer dan 2 uur buiten de koelkast liggen. Helaas pindakaas, geen McDonalds stop op de terugweg.

Vrijdag 28 mrt. 2014, Ik verlies mijn haren nu met hele bossen tegelijk. Gelukkig nog niet echt te zien want ik heb nogal een bos. Ik denk dat het deze keer echt niet te redden is. Om 10.30 hebben we de afspraak bij de oncoloog voor de uitslag van de scan. Ik stik van de zenuwen en Leo ook. Melanie heeft er een goed gevoel over, dus ik hoop dat ze gelijk heeft. We moeten natuurlijk weer wachten omdat het spreekuur uitloopt en ondertussen schuift er een dame aan van inloophuis de Eik. Totl geen behoefte aan die praatgroepjes en een beetje knutselen met lotgenoten. Dus hier zijn geen zieltjes te winnen. Eindelijk werden we binnen geroepen door Dr. Nijziel. Hij lacht en dat is een goed teken. We zitten nog niet en hij komt meteen met het goede nieuws dat de kanker geslonken was naar 1,4 cm x 1,2 cm. Vergeten te vragen hoe groot het vorige keer was maar de hele procedure kan nu door gaan. Het viel me wel tegen dat na 2 zware kuren niet alles weg is maar nu kan ik me gaan voorbereiden op de rest van de kuren, spuiten ed. Leo was ook zichtbaar opgelucht. Ik ben nog niet echt in een jubelstemming, ik weet wat me nog te wachten staat..............

Maandag 31 mrt. 2014, Het hele weekend zijn mijn haren met bossen uitgevallen, er is geen houden meer aan, ik kan wel janken ! De kale plekken zijn nu duidelijk zichtbaar en mijn hoofdhuid doet pijn en jeukt. Vandaag dus de pruik weer op en voor het eerst weer naar buiten met pruik.

Woensdag 2 apr. 2014, Gisteren weer een hele bos uit mijn hoofd en zelfs Maikel schrok er van. Vannacht maar een mutsje opgezet in bed want je wordt er niet vrolijk van om 's morgens telkens je kussen vol met haren te vinden. Het met er nu echt af en vandaag eindelijk de moed opgebracht om te af te laten scheren. Melanie heeft ze geschoren, nog met een paar milimeter erop. Ik kan het niet zien dat de haren op de grond vallen..............dag haren..........wat een ellende ! Meteen daarna de pruik opgezet want ik kan me zelf nog niet bekijken in de spiegel. Ik wil ook niet dat iemand anders me ziet zonder haar. Vanavond zelfs met muts op onder de douche tot de glaswand aangeslagen was van het vocht en ik niet in de spiegel kon kijken. Muts af en mijn hoofdhuid goed wassen en insmeren met amandelolie op aanraden van een vriendin. Een grote spiegel in de badkamer is normaal wel fijn maar niet als ik mezelf niet wil zien. Ik heb dus vandaag echt een depri-dag !



8. De derde DHAP kuur.

13:02, 6/4/2014 .. 0 comments .. Link

Donderdag 3 apr.2014, Ik meld me vandaag om 11.00 voor de opname van de derde DHAP kuur. Dat is dezelfde alls die ik de eerste keer heb gehad en waar ik zo veel bijwerkingen van had. Het middel Cisplatine in de kuur is nu verlaagd door de oncoloog. Dus dat wordt weer afwachten hoe mijn lichaam hier op reageert. Als eerste werd de Port-a-cath aangeprikt voor het infuus, pakt Henk nog de verkeerde naald. Het ding er weer uit en weer een keer opnieuw. Nu zit het eindelijk goed. Na de gebruikelijke controles en vragenlijst kan ik me weer gaan installeren en spullen uitpakken. Ik lig weer op dezelfde kamer, 4-pers. en tegenoer me ligt een oudere dame. Zij mag vanmiddag naar huis en lig ik weer helemaal alleen. Lekker rustig dat wel. Om 11.30 wordt het eerste infuus aangesloten met Magnesiumsulfaat. Dat moet eerst in 2 uur inlopen. Na de lunch nog ff naar buiten met dit mooie weer want straks lig ik 24 uur aan het chemo infuus. Dan mag ik niet meer van de afdeling af. Om 14.05 loopt de eerste chemovloeistof, de Cisplatine. Weinig last van gelukkig. 

Vrijdag 4 apr. 2014, Om 14.30 was het allemaal doorgelopen en krijg ik een waakinfuus voor 2 uur. Eindelijk weer eens naar buiten en het bezoek, die moet mee. Lekker buiten op het bankje gezeten en Melanie is weer langs gekomen met de honden, ze waren blij om me te zien. Net toen ik naar binnen wilde ging de pieper van het infuus af. Tijd om me weer op de afdeling te melden. Er moest weer een nieuwe zak aan voor het waakinfuus. Om 17.00 was het etenstijd, weer dezelfde smakeloze rijst met boef bourgignion. Gatverdamme zeg, maar de helft van opgegeten. Om 17.30 de nieuwe chemozak met Cytarabine, die mag weer 3 uur lang door mijn aderen stromen. Vanavond nog een megapaashaas van chocolade gekregen van vrienden, Om 21.00 weer 10 min. spoelen en het waakinfuus voor de nacht. Geelukkig druppelt dat minder hard want ik loop de hele dag al naar het toilet. 

Zaterdag 5 apr. 2014, Al heel vroeg ( 5.20) mijn laatste chemo met Cytarabine gekregen. Gelukkig goed geslapen tussen de toiletbezoeken en vervelende nachtlampjes door die ze in je gezicht schijnen als ze komen controleren. Ik lig nog steeds helemaal alleen en voorlopig ziet het er niet naar uit dat er nog nieuwe patienten komen. Ik kan vandaag op tijd naar huis gelukkig. De Dexamethazon die ik nog moet, mag ik in tabletvorm thuis afbouwen. Om 10 uur wordt de zaak afgekoppeld en kan ik mijn koffer inpakken. Leo komt me om half 11 ophalen, tijd genoeg. Deze keer wel alle ontslagpapieren mee gekregen, medicijnen en afsprakenkaarten. Afscheid genomen van de verpleging want dit is, hoop ik, de laatste keer dat ik hier kom. Eenmaal thuis werd ik uitbundig begroet door de honden, die weten ook niet wat er allemaal aan de hand is. Honden blijken wel aan je te ruiken dat er iets aan de hand is, blijkbaar kunnen ze ook ziektes ruiken. Tyson is niet bij me weg te slaan en ligt zelfs bij me onder de tafel. Roxy was gisteren blijkbaar helemaal van slag toen ze bij het ziekenhuis was geweest maar die is nu weer helemaal in d'r hum nu het vrouwtje weer thuis is. Vanavond weer lekker in mijn eigen bedje slapen maar nu eerst ff met een boek op de bank................



6. De tweede kuur: VIM-kuur.

10:48, 7/3/2014 .. 0 comments .. Link

Maandag 3 maart 2014.Dag1.  Notabene op Maikel's verjaardag een opname van 5 dagen in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven, Om 11.30 moest ik binnen zijn en na de nodige formaliteiten (intakegesprek, wegen, bloeddruk ed) kon het infuus pas om 12.30 worden aangesloten. De eerste chemo Etoposide loopt om 13.50. Ik was benieuwd of ik hier last van ga krijgen, maar de rest van de dag nergens last van gehad. Ik lig op een kamer voor 2 personen, maar de persoon naast mij mocht al weer naar huis. Van de ene kant saai, en van de andere kant lekker rustig. Ik heb toch mijn lapotoppie bij, wat te lezen en mijn dagboek, dus ik vermaak me voorlopig wel even. Als er geen chemo medicijn aan het infuus hangt mag ik naar buiten. Ik maak daar ook graag gebruik van. Foei toch, ff peukje roken, kan het niet laten, de stress moet ook gecompenseerd worden. Heel slecht van me, ik weet het. Maar het is een uitlaatklep. En omdat het zulk mooi weer is dan is het ff lekker met mijn snoet in de zon op het bankske voor het ziekenhuis. Je ontmoet hier ook allerlei mensen die ook van alles meegemaakt hebben. 

Dinsdag 4 maart 2014 Dag 2.. Vandaag moest ik verkassen naar een vierpersoonskamer omdat ze de kamer nodig hadden voor andere patienten. Maar ook hier vertrok eerst de overbuurman en de overbuurvrouw mocht 's middags naar huis. Dee overbuurvrouw verlangde zo erg naar een sigaretje maar moest in een rolstoel. Even creatief wezen. Ik haar duwen in de rolstoel, zij mijn infuus vasthouden en zo zijn we in polonaise naar beneden gegaan. Vrouwtje was zo blij dat ze even naar buiten kon.................. Weer een goede daad verricht. Wel leuke reacties gehad op onze creatieve oplossing. Om 11.20 kreeg ik het eerste infuus, Mesna, een middel om de nieren te beschermen. Daarna de Dexamethazon (krijg je weer zo'n lekkere bolle toet van, Hollands welvaart en geen anti-rimpelcrème nodig). Dan weer de Ifosfamide die nog een uur moet lopen. Er is inmiddels weer 2 kilo bij door al het vocht dat ik binnenkrijg door het infuus. Ik kan nog steeds goed eten en het smaakt me ook goed. Tenminste dan de broodmaaltijd. Het avondmaal is minder, weinig smaak aan en afkomstig van een gaarkeuken. Zo niet dan moeten ze die kok maar ontslaan ! Om 20.45 was ik klaar met alle infusen en gaat de spoeling weer op nachtstand. 

Woensdag 5 maart 2014 Dag 3. Redelijk geslapen, lekker alleen op de kamer. Heb wel last van een erg droge huid, krijg een nieuw huidje denk ik. Dus toch maar even wat gevraagd om in te smeren. Komt de verpleegster op een gegeven moment met een potje (zo eentje waar je ook je urine moet inleveren voor controle) met een of ander wit goedje erin. Zeg ik: weet je zeker dat niemand die af gegeven heeft hier ? Ziet er een beetje dubieus uit, haha. Zegt ze:ja zou eerst maar ff ruiken wat er in zit. Gelukkig valt er hier nog wat te lachen. Moet kunnen toch ? Vanmiddag de hele tijd aanloop en visite gehad, dan schiet de tijd lekker op. Melanie is even langs gekomen met de honden en kan ik lekker ff de doggies knuffelen. Het is ook heerlijk hier in het zonnetje buiten.  Inmiddels heb ik een nieuwe overbuurvrouw. Gelukkig dezelfde kletskous als ik. Ze snurkt wel verschrikkelijk. 

Donderdag 6 maart 2014 Dag 4. Vannnacht met oordoppen in geslapen want de overbuuf snurkt constant. Bezoekje gehad van de dieetiste en die zou weer regelen dat ik weer flesjes Nutridrink krijg om op gewicht te blijven voor als het eten niet meer gaat of smaakt. Ook weer een paar van die jonge doktertjes bij mijn bed die je het hemd van het lijf vragen. Op de een of andere manier heb ik niet zo'n vertrouwen in die "bijna dokters" . Zal wel aan mij liggen. Tijdens de peukenpauze in gesprek geraakt met een vrouwtje dat hier op de Paasafdeling zit (psychiatrische gesloten afdeling). Gezellig zitten kletsen en mekaar een beetje op zitten beuren, Inmiddels is een tweede vrouwtje tegenover me komen liggen en 'smiddags langs me een jongeman die Non-Hodgkin heeft en dezelfde kuur als ik. Hij moet ook voor stamceltransplantatie naar Maastricht straks. Hij is begonnen met zijn eerste kuur, ik met de tweede nu. 

Vrijdag 7 maart 2014 Dag 5 Eindelijk de laatste dag van de kuur. Redelijk geslapen (met oordoppen uiteraard) en meteen weer gepakt voor de controles ed. Bent u wakker mevrouw van Hoof ? Ja, nu wel Henk ! Is altijd lachen met die gast, opperhoofd van de afdeling hier. Hij ging er meteen werk van maken zodat de kuur vandaag op tijd kan starten. En idd na de (rook)pauze kon die om 10.00 aan het infuus. Het lijkt inmiddels wel weer Kerst met al die zakjes die er aan hangen. Vandaag máár 8 zakken met chemo's, spoeling en Mesna voor de nieren. Ze hebben er weer een lekkere cocktail tegenaan gesmeten. Nu het zonnetje en terrasje nog en het plaatje is compleet. Vanmiddag maar eens even op bezoek bij de Oncologische Dagbehandeling want buurman Karel moet er ook weer wezen voor een chemo. Gaan we meteen ff bij de meiden van de dagbehandeling buurten. Die kennen me nog wel. Daarna is het als het goed is een spoeling van 2 uur en kan ik ff naar buiten de frisse lucht in. In eerste instantie zei Henk dat ik om 18.00 naar huis mocht maar dat blijkt pas na 21.30 te zijn. Hij had zich verkeken op nog een zakje infuus dat er  8 uur na mijn laatste chemo erin moet. Dat zal pas rond 21.30 zijn. Die loopt dan nog  een half uur, even spoelen en afkoppelen. Zie mezelf wel weer om half 11 thuis zijn. Ik moet me dus nog de hele dag vermaken. Flinke tegenvaller maar het is ff niet anders. 



3. De eerste chemo van de 4, DHAP-kuur

16:43, 4/3/2014 .. 0 comments .. Link

Vandaag, maandag 3 febr. 2014,  moet ik me om 11.00 melden in het ziekenhuis voor een 3-daagse opname ivm. mijn eerste chemokuur. Vannacht al bijna niet geslapen van de stress. Toch maar op tijd opgestaan. Ik stik inmiddels van de zenuwen maar het is me toch gelukt om een boterham naar binnen te werken. Ik had ook al de nodige sms-jes en appjes gehad en heel veel mensen reageren via Facebook. Leo brengt me weg naar het ziekenhuis. Afdeling 3 C, dat komt me nog bekend voor. In de kamer tegenover die van mij is in 2004 mijn vader overleden dus dat was raar om weer hier te zijn. Ook nog steeds hetzelfde afdelingshoofd, Henk. Ik kom op een vierpersoonskamer. Er liggen 2 oude mannen tegenover me en naast me een kinderarts uit het MMC die ook voor chemo moet komen. Hij mag 's avonds naar huis elke keer. 

Het eerste infuus met chemo (Cisplatine) duurt 26 uur. Ik heb er pillen voor de maag en misselijkheid bij gekregen en oogdruppels omdat deze chemo op je ogen slaat. Allemaal rotzooi die chemo en het blijft nog een jaar tot 1,5 jaar in je lichaam zitten. Ook de Dexamethazon wordt weer toegediend, dus morgen zal ik wel weer een lekkere dikke en  rode kop hebben.

Disndag 4 febr. 2014, Bar slecht geslapen vannacht. Tegenover me lagen ze te snurken en te  roggelen. Dan doe je dus geen oog meer dicht. Verder geen last van bijwerkingen, krijg ook nog steeds medicijnen tegende misselijkheid. Het infuus met Cisplatine loopt  nog steeds en die is om 15.30 eindelijk leeg. Dan volgt er een spoeling van 2 uur. Eindelijk even naar buiten voor wat frisse lucht. Maikel is langs geweest met de honden en die heb ik ff lekker kunnen knuffelen. Ze weten ook niet wat er allemaal aan de hand is. Ik zal blij zijn als ik morgen weer naar huis mag. Na de spoeling weer Dexamethazonen om 18.30 het infuus van ruim 3 uur met Cytarabine (chemo). Ik ben 3 kilo aangekomen van het  vocht en krijg een plaspil. Om 21.30 is  het infuus klaar en krijg ik  een waakinfuus met Natrium. Nog ff buiten een luchtje scheppen, wat tv. kijken en dan maar slapen (met oordoppen). 

Woensdag 5 febr. 2014, Vannacht wel redelijk geslapen, de oordoppen hebben wel geholpen. Om 6.30 komen ze al de Cytarabine aansluiten op het infuus, die moet weer iets meer dan3 uur lopen. Ik kan nog steeds goed eten, het smaakt  me ook nog allemaal. Nog steeds ook geen last van bijwerkingen. Om 9.45 is het infuus leeg en en gaat er weer 1 uur spoeling aan. Tijd voor een frisse neus en het is lekker buiten want het zonnetje schijnt. Daarna nog de Dexamethazon voor vandaag in een kwartier en nog 10min. spoelen en dan mag  ik naar huis. De dokter liet gisteren al weten dat de Dexamethazon afbouwen in tablet vorm ook thuis kan. Joehoeeeeeeeeee, ik mag weer naar huis, ik heb het hier allang gezien. Ik heb van de rappe mijn koffer al weer ingepakt. Maikel gebeld of die me kon komen halen, Nog de medicijnen opgehaald bij de apotheek en lekker thuis opgewacht door 2 enthousiaste honden. Ondertussen had Leo ook de nieuwe stoelen voor de eethoek opgehaald, dus ben helemaal blij. 

De rest van de week ging het wel. Pas donderdags last van mijn maag. Vrijdag toch even wat boodschappen gaan doen, na het ontbijt wat helemaal nergens meer naar smaakt. Ik ben half doof aan beide oren, ook een bijwerking van de kuur en heb gruwelijke zwabberbenen. Net of ik op eieren loop. Ook nog steeds last van mijn maag ondanks de pillen 4x per dag. De rest van de dag beroerd geweest. Ook zaterdag niet echt lekker. Ik kan niet fatsoenlijk eten, ik probeer om telkens maar wat keine beetjes te eten want ik moet mijn gewicht weer omhoog zien te brengen. Vanmiddag visite gehad en 's avonds maar op de bank gelegen en een filmpje gekeken samen. Zondag wel wat rond gepoetst en verder een rustig dagje gehad, voel me nog steeds niet lekker. 

Week 2, Maandag, nog steeds hartstikke doof, last van oorsuizen en een flinke piep af en toe in mijn oren. Maag is ook nog steeds niet in orde. Wakker geworden met een pijn in mijn borstkas/maag. Krijg er de kriebels van, een dreunende en onregelmatige hartslag. Met moeite een broodje naar binnen gewerkt en de pillen. Daarna is de pijn langzaam weggetrokken. Vanmiddag koffie visite gehad en daarna even op de bank gelegen. Ondanksde Dexamethazon kan ik nu gelukkig wel goed slapen.

Dinsdagmorgen toch wel goed kunnen eten en ook de rest van de dag telkens wat kleine hapjes naar binnen gewerkt. Misschien toch weer eens wat flesjes Nutridrank gaan halen om de nodige calorieen binnen te krijgen.

Woensdagmorgen heeft mijn schoonzus weer een heerlijke ovenschotel gebracht en een lekkere courgettesoep.  Keilief dat ze dat elke keer weer doet. Tussen de middag ook weer goed gegeten en 's avonds de soep en schotel warm gemaakt. Vanavond bodschappen gedaan met Leo, d'r ging een hele nieuwe wereld voor hem open. De boodschappen scannen en makkelijk afrekenen bij de kassa. Ideaal voor mij want ik hoef de boodschappen maar één keer in de tas te doen. Daarna was ik dus echt kapot ! Is te vermoeiend geweest.

Donderdag al vroeg beneden om 6.15. Rustig aan wat gegeten en al die pillen weer achterover gewerkt. Jasses ik krijg het bijna niet meer weg. Maar de rest van de kuur moet ik ze nog blijven slikken. Beetje gepoetst en vanmiddag maar weer opde bank gelegen. Wat valt deze kuur tegen zeg !

Vrijdag, vandaag is het onze trouwdag. Ik had me die we anders voorgesteld. 28 jaar vandaag, en als we in periodes gaan rekenen van 7 vette en 7 magere jaren, dan moet voor ons nu toch een goede tijd gaan aanbreken. Al leuke reacties gehad op Facebook. Vanmorgen eerst de boodschappen gedaan voor het weekend en een nieuwe weegschaal gehaald. Ik moet tenslotte bijhouden hoe het staat met mijn gewicht en of ik kilo's bij kom. Ik zag vanmorgen tijdens het aankeden dat ik overal boeduitstortinkjes heb en blauwe plekken. Kan niet goed zijn, dus maar even gebeld met de Oncologie. Marleen was er niet en Joyce had spreekuur en die zou me 's middags terug bellen. Had net visite toen Joyce belde, ik moet accuut bloed gaan prikken want iets is er niet goed. Dus maar weer langs de bloedafname en 1 buisje bloed afgenomen. Binnen een uur belde Joyce me terug dat ik me om 18.00 moest melden op de dagbehandeling omdat de bloedplaatjes véél te laag waren. Eerst maar even gegeten en toen weer op naar het ziekenhuis. Het zou alles bij elkaar een uurtje duren, dus dan heb ik nog iets aan mijn avond. Pfff, zit je op je trouwdag weer gezellig in het ziekenhuis. Eenmaal op de afdeling bloeddruk gemeten, die was te laag. Temperatuur 38.1, dat was een reden om de arts te bellen of het infuus door kon gaan. Dat was geen probleem maar toen moest de Port-a-cath aangeprikt worden en dat kunnen ze daar niet. Afdeling Oncologie moest gebeld worden om de PAC aan te prikken. Duurde ook weer ff en toen wachten op de bloedplaatjes. Om 18.40 zat ik pas aan het infuus, dus het gaat weer wat langer duren. Om 19.20 klaar maar de dienstdoende arts wilde me nog even onderzoeken. Dus met infuus en al naar de EHBO. Temperatuur weer gemeten, 37.1. Telkens maar weer wachten, onderzoek door de arts, weer wachten op een verpleegkundige om de PAC af te koppelen maar die mocht dat weer niet. Ikke ondertussen pissig want het was inmiddels half 9. Maar ze zouden de Oncologie weer bellen om iemand te sturen. Om 21.00 nog niemand, dus toen ben ik zelf maaar naar boven gelopen om daar iemand aan te spreken. Ze zaten op een telefoontje te wachten maar blijkbaar had er niemand gebeld, waardeloos. Op de EHBO moet je niet zijn, tis altijd wachten, wachten, wachten. Om 21.20 was ik eindelijkthuis, avond bijna om !

Zaterdag, Voel me duizelig en niet lekker. 's Avonds ineens aan de diarree, nou daar zat ik op te wachten zeg ! Weer een nieuwe bijwerking. Zondag de hele dag aan de sch*t  en maandag was het ook niet veel beter.

Week 3 Maandag. Vanmorgen vroeg op en nog steeds aan de sch*t, heledag op en neer naar de wc. en geen zin om te eten. ondertussen aan de bananen en peperkoek. Vanavond wel normaal gegeten.

Dinsdag. Om 13.30 hebben we een afspraak met de oncoloog in Maastricht, Mevr. Drs. Noordzij. Op tijd (11.50) aangereden maar we konden het hele gebouw niet vinden, het is daar immens groot. We moesten bij de MaastroClinic zijn en hebben zéker een half uur rondgereden. Uiteindelijk iemand gevonden die wist waar het was. Bleek dat we tussen de universiteitsgebouwen door moesten en ergens achteraf vonden we het gebouw. Het stond slecht aangegeven daar allemaal. We waren ook weer net op tijd. Drs. Noordzij is een jonge, vrouwelijke arts, heel aardig dat wel. Op aanraden van Melanie gevraagd of we het gesprek mochten opnemen want door alle informatie die je krijgt vergeet je nog al eens wat. Het was geen probleem, zolang het niet op internet zou komen, ja wat denkt ze nou. Het is dat we het zelf nog eens kunnen naluisteren. Ik krijg dus begin maart de tweede chemo  en dan daarna een CT-scan om te kijken of ales weg is. Als dat zo is dan moet ik mezelf een vloeistof in gaan spuiten die er voor zorgt dat mijn stamcellen snel gaan vermeerderen. De bedoeling is dan dat ik elke dag naar Maastricht kom om bloed te laten prikken. Dat kan een dag of 5, 6 duren.We kunnen dan misschien beter een huisje huren in de buurt en er maar een vakantie van maken. Om telkens 190 kilometer te rijden elke dag is geen optie. Als de stamcellen hun piek bereikt hebben dan ga ik aan het dyalyse apparaat om de stamcellen er uit te filteren en die worden dan ingevroren. Dan volgt een derde chemo van 3 dagen hier in Veldhoven en dan de laatste 4 weken later in Maastricht. Dat wordt een opname van 3 á 4 weken. Een hele zware chemo die laatste, duurt 5 dagen en die breekt de stamcellen, bloed en alles af. Meteen daarna krijg ik weer via het dyalyse apparaat mijn eigen stamcellen weer terug via de bloedbaan. Van deze laatste kuur kun je behoorlijk ziek zijn, botpijnen, diarree, mond kapot enz. Ik wordt al zenuwachtig als ik er alleen maar aan denk. Ze geven dan maar een 50/50 kans dat de Hodgkin daarna weg blijft, dus dat is niet veel. Weer een hele hoop informatie gekregen en toen een kort onderzoek. Weeg nog maar 53nkg. In 3 dagen tijd 3 kilo kwijtgeraakt door de diarree. Bloeddruk is heel laag,90/60 en de lengte is 1.68. Daarna moest ik bloed laten prikken en met een vrijwilliger op pad om in het ziekenhuis een pasje te laten maken,hartfilmpje en langs de dyalyse om te kijken of mijn aders geschikt zijn voor de behandeling. Was allemaal goedgekeurd ! Om 15.30 konnden we weer op weg naar huis. Melanie maakte ondertussen eten klaar. We zijn dus niet heel blij met die 50/50 kans, had liever gehad dat het meer zou zijn.  

Woensdag. Vandaag geen diarree meer maar behoorlijk misselijk en kan niks binnenhouden. Nou dat weer ! Lekker opde bank gaan liggen met een dekbed. s Avonds wat soep gegeten en die is er in gebleven. Ook donderdag nog niet echt lekker, toch wat beschuit eten en thee ipv. koffie. Vrijdag gaat het al beter en ben ik even wat boodschappen gaan doen in de Kromstraat en bijde AH. Vermoeiend maar blij dat ik weer ff buiten was. Zaterdag een rustig dagje gehad en ik begin me gelukkig wat beter te voelen eindelijk. Zondag even bij schoonzus en zwager opvisite geweest en daar mee mogen eten. Ook weer een schotel en soep meegekregen voor morgen. 

 

 



5. Naar Maastricht voor de kaakchirurg

16:28, 4/3/2014 .. 0 comments .. Link

Vrijdag 28 febr. 2014. Vanmorgen al vroeg opgestaan want we moesten al om 9.30 in Maastricht zijn om foto's te maken van mijn gebit. Ze gaan kijken of er ontstekingen zitten, slechte tanden of kiezen en als het nodig is dan moeten er opnieuw gevuld of getrokken worden. Ja echt niet dus he ! We waren een uur te vroeg maar we moesten gewoon in het ziekenhuis zijn en nog eerst ff zoeken waar we moesten wezen. Gelukkig konden we meteen terecht en hadden ze een apparaat wat rond draait. De foto's waren snel gemaakt. Dan weer richting Maastro Clinic afd.oncologie waar ik een gesprek zou krijgen met de kaakchirurg. We moesten een hele tijd wachten omdat we veel te vroeg waren en uiteindelijk mocht ik naar binnen. Weer een vrouwelijke dokter. Ze heeft mijn gebit nagekeken en begon al meteen van alles op te noemen wat vervangen moest worden.  Ja, zal wel ! Ik kreeg 2 afspraken met een mondhygieniste en een afspraak met de kaakchirurg voor vervangen van 7 of 8 vullingen. Ja doeiiiiiiiiiii  ! Ik heb gevraagd of dat in Veldhoven kon omdat we telkens 190 km. op en neer moeten en dat al weer 3 keer met deze afspraken. Met veel tegenzin zei ze dat dat dan wel kon. Maar ik kan ze al vast vertellen dat er geen vulling vervangen gaat worden. Na 16 chemo's (inmiddels 17) is er nog geen tand of kies uitgevallen, dus die blijven nu ook wel zitten. Ik ga wel voor controle naar mijn eigen tandarts als dit allemaal achter de rug is. Ik moest nog wel 2 detailfoto's laten maken van mijn gebit en dan kon ik naar huis. Dus weer richting ziekenhuis en röntgen. Maar deze keer gewone foto's met zo'n plaatje in je mond. Haha, dat gaat bij mij dus niet lukken he. Ik begin meteen te kokhalzen. Kleiner plaatje dan ? Ook niet. Even overleg met de kaakchirurg en die zei dat het dan maar in Veldhoven  moest. We konden eindelijk naar huis. Onderweg nog gestopt bij McDonalds voor een hamburger want ik viel om van de honger. Ik kon de calorieen goed gebruiken. Vanmiddag op de bank liggen slapen want ik was er moe van,om van hot naar haar te sjouwen. 

Zaterdag goed misselijk en vreselijke hoofdpijn. Gestopt met de pillen en weer een ppc genomen want anders helpt er toch niks voor de hoofdpijn. Zondag ook nog last van hoofdpijn en goed misselijk. Mijn koffer alvast weer ingepakt voor de volgende chemokuur morgen. 



4. Naar de Oncoloog voor controle maandag 24 februari 2014

16:09, 4/3/2014 .. 0 comments .. Link

Vanmiddag om 15.15 een afspraak met Dr.Nijziel, mijn oncoloog. Eerst in het ziekenhuis bloed laten prikken want dat ging 's morgens niet. Even moeten wachten want het spreekuur liep weer uit. Hij vroeg eerst hoe het gegaan was en welke bijwerkingen ik gehad had. Tja, allemaal dus behalve haaruitval, gelukkig nog geen haren verloren, misschien heb ik geluk deze kuur. Op de weegschaal 55 kg. Veelte weinig. Ik heb hem ook gezegt van het gehoorverlies en kreeg er meteen weer een afspraak bij met dr. Wouters de KNO arts. Dr. Nijziel zou ook kijken of de derde kuur (die is hetzelfde als de eerste die ik nu gehad heb) verlaagd kon worden, in ieder geval het medicijn dat voor deze bijwerkingen  zorgt. Vorige keer zei hij dat de DHAP kuur een 5 á 6 was op een schaal van1 tot 10, maar nu blijkt het een  9 á 10 te zijn. Bij hem weet je het toch ook nooit zeker ! De aankomende VIMkuur was lichter zei hij, maar het is weer afwachten, ik merk het zelf wel. Verder ook gesproken over ons bezoek aan Maastricht en volgens hem hoefden we niet voor het bloedprikken telkens naar Maastricht maar dat kon hier ook in Veldhoven. Scheelt weer, dan hoef ik alleen voor de dyalyse naar maastricht. Waarschijnlijk is de klier die nu Hodgkin cellen bevat er al gezeten. Het was alleen te klein om op de scans van oktober vorig jaar te zien. Dat is dus wel een opuchting. Dan spreken we dus niet van een agressieve kankersoort die zo snel terug is gekomen. Dat is gunstiger voor genezing. De cellen zijn achtergebleven en waren niet zichtbaar op de scan. Vandaar dat ik ook niet echt een jubel gevoel had toen men in oktober zei dat ik genezen was. Ik had altijd nog zoiets van: ff afwachten hoe de scan er in januari eruit ziet. En ik had weer eens gelijk ! Maar nu wordt je toch weer wat hoopvoller, de kans op genezing is groter lijkt mij. Als de Hodgkin terug komt dan is dat binnen 2 jaar of 4 jaar en dan leef je al die tijd in onzekerheid. Mocht de Hodgkin na deze kuren niet weg zijn dan kunnen ze nog bestralen, maar ik ga er vooralsnog niet van uit. Ik ben nu wat positiever gestemd ! De nieuwe afspraken meteen weer meegekregen voor de CT-Scan,opname en de oncologieverpleegkundige belt deze week nog. 

De 4e week is het allemaal wat beter gegaan. Wat vaker buiten geweest want 3 weken binnen was echt niet leuk. 



2. De verwerking na het slechte nieuws...

16:38, 3/3/2014 .. 0 comments .. Link

Dinsdag 28 januari 2014

Om 11.30 heb ik een afspraak met oncologieverpleegkundige Marleen Bax. Ze had het schema van de kuren al uitgeprinten heeft uitgelegd hoe het in zijn werk gaat met de chemo's. Ze verwacht ook dat ik 3 weken na de eerste toediening mijn haren ga verliezen, maar goed dat ik de pruik nog heb. De eerste chemo staat op de planning voor maandag 3 februari. Dan moet ik me om 11.00 melden op afd. 3 C. Van al die informatie ben ik niet echt vrolijker geworden, maar goed, ik heb nog een week om er aan te wennen.

De rest van de dag wat afleiding gehad door visite die ff kwamen horen hoe het gegaan was en wat er ging gebeuren. Nu voor mezelf de knop weer om zien te draaien en te zorgen dat de vechtlust weer terug komt en natuurlijk de positiviteit.

Zondag 2 februari met Leo uit eten geweest bij de Bengel waar ik maar zei dat dit het laatste avondmaal is. Meestal met al die chemo in je lijf wordt het moeilijk om te eten omdat niets smaakt en alles naar metaal smaakt. Maar de kilo's moeten er aan blijven, dus toch maar goed blijven eten als het kan.

Voor de kinderen is dit ook weer een flinke tegenvaller. Als je denkt dat alles weer goed is en normaal wordt in het gezinsleven dan ploft alles weer in elkaar.



1. Voor de 2e keer Hodgkin

16:56, 24/2/2014 .. 1 comments .. Link

Na een jaar van ploeteren, 5 bestralingen en 16 chemo's kreeg ik in oktober 2013 het verlossende woord. De kanker is weg ! Er waren nog wat plekjes in remissie, maar die zouden vanzelf verdwijnen, er zat geen activiteit meer. Tijd om de draad weer op te pakken. Begonnen met Oncologische revalidatie bij Fysiotherapie Heikant. De eerste keer een test gehad ivm. conditie en die was niet best. Maar na een aantal weken waren de conditie en spierkracht al weer flink vooruit gegaan.

Eindelijk ook weer eens Kerst gevierd en met Oud en nieuw hebben we definitief een punt gezet achter dit kl*te jaar. Nieuw jaar, nieuwe kansen ! Net na Nieuwjaar begonnen met het texen van de benedenverdieping, nieuwe meubels, anderekleuren. Voor ons alles bij elkaar een nieuwe en frisse start. Tijd om weer te gaan airbrushen, leuke dingen te doen en plannen te maken om te gaan motorrijden. Op dinsdag 7 januari een PET-Scan, het is al weer 3 maanden geleden. Op woensdag 13 januari dan de CT-scan.

Op dinsdag 21 januari 2014 om 10.15 bij de Oncoloog Dr. Nijziel voor de uitslag. Het spreekuur liep al uit en toen we binnen geroepen werden keek hij al niet vrolijk. Meestal lacht hij al breeduit als hij me ziet. Dus ik dacht nog:Stront aan de knikker ! En jawel hoor, hij had goed nieuws en slecht nieuws. Alle Hodgkin was weg, ook in nek en bekken en mijn ruggemerg was nu helemaal schoon. Maaaaaaaaar ze hadden weer een nieuwe klier gevonden die suikers bevatte en waar activiteit zat. De klier zit tussen mijn hart en longen dus bestralen was geen optie. Mocht het kwaadaardig zijn dan volgt er een lichte chemo en in het ergste geval een operatie, maar dan moet het hele borstbeen open. Dus weer een donderslag bij heldere hemel. De grond zakt weer onder je voeten vandaan. Wat nu ? Dr. Nijziel had na de PET-Scan al overleg gehad met andere artsen en meteen werd ook weer een afspraak gemaakt voor een echo-bronchoscopie. Als ik iets erg vind dan is het dit onderzoek waarbij ze een slang in je strot schuiven en wat weefsel afhalen. Gatverdamme !

We gingen dus weer op huis aan met een kl*te gevoel en helemaal verslagen. Wr de kinderen vertellen dat het niet goed is. De dag erop meteen het onderzoek, Ze gaan nu kijken of de cellen in de klier goed-, of kwaadaardig zijn. Weer die verdoving in je mond die maar blijft komen en waar je van die lekkere kokhalsneigingen van krijgt. De verpleegkundige hield hier rekening mee en de vloeistof werd telkens met beetjes toegevoegd. Toen een infuus met de tijdelijke narcose en vanaf dat moment weet ik niets meer. Gelukkig heb ik van het hele onderzoek niets meegekregen.

Maandag 27 januari weer terug naar Dr. Nijziel voor de uitslag van de echo-bronchoscopie. Ik heb er nog steeds geen goed gevoel over. En wr was mijn gevoel juist. De klier bevatte weer Hodgkincellen. Je leven staat weer helemaal op zijn kop. Plan van aanpak was ook anders dan in eerste instantie gezegd werd. Ik moet nu een DHAP-kuur, VIM-kuur en weer een DHAP-kuur. Elke 4 weken en dan meteen een ziekenhuisopname. De 4e chemo, een hele zware gaar plaatsvinden in Maastricht en dat wordt een opname van 3 4 weken. Daar gaan ze ook gezonde stamcellen uit mijn beenmerg halen die na de laatste kuur weer terug geplaatst worden. Dju, dat is weer een tegenvaller, ik zie het ff niet meer zitten nu. .............



About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

9. De weken na de derde DHAP kuur.
7. De weken na de 2e Vim kuur.
8. De derde DHAP kuur.
6. De tweede kuur: VIM-kuur.
3. De eerste chemo van de 4, DHAP-kuur

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer