Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Mijn leven met Fibromyalgie

Description




«  November 2017  »
MonTueWedThuFriSatSun
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930 

My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends

Nieuwe baan!

Hoera! vanaf 1 januari dit jaar heb ik een nieuwe baan.
Ik heb een jaarcontract gekregen bij een thuiszorgorganisatie in een instelling. Heerlijk 18 uur per week aan het werk.
Ik moet eerlijk zeggen dat het wennen is, maar lichamelijk gaat het geweldig! Af en toe zere benen van het oedeem, maar verder weinig ellende.
Laat ik het afkloppen want we weten allemaal dat het zo weer anders kan zijn.

Mijn manager weet van de fibro en een collega ook, de rest niet. Ik twijfel sterk of ik het hele team moet inlichten of dat ik het gewoon zo moet laten.
Ik merk niet dat mijn werk eronder lijdt en ik heb ook niet het idee dat ik er met mijn hoofd niet bij ben.

Wat ik ook heel leuk vind is dat ik volgende week 2 cusussen heb. Eerst een introductiemiddag waarin we kennis gaan maken met de organisatie.
Heel benieuwd wat er in 4 uur tijd te vertellen is.
En de volgende dag een cursus over het rapportagesysteem. Waar we waarschijnlijk na 1 april mee stoppen omdat we overgaan op een ander systeem.
Nee slim.. begrijp ik straks eindelijk hoe alles werkt, gaan we het weer anders doen.

Ik merk wel dat ik de feedback van collega's soms wat moeilijk te ontvangen vind. Sommige zijn wat direct in hun mails en dat voelt aanvallend.
Gelukkig helpt mijn manager me om het te verduidelijken en was het knelpunt snel weer opgelost.

Nu las ik diverse verhalen op internet dat men bezig is met het aanvechten van het erkennen van fibro binnen het uwv.
Ik denk dat het goed is wanneer het uwv inziet dat we geen fantasie aandoening hebben en sommige van ons wel degelijk hulp nodig hebben van het uwv.
Ik kan niet fulltime werken omdat ik dat niet volhoudt, maar waar hebben wij dan recht op? Worden we dan nu eindelijk geholpen?

Ik ben heel benieuwd wat er in de toekomst gaat gebeuren rondom dit onderwerp. Misschien komt er ooit de erkenning waar we allemaal zo op hopen.

Lieve allemaal, ik wens jullie via deze weg een mooie valentijnsdag morgen! Geniet ervan als je iets leuk gaat doen.

Tot snel!

Liefs Karin


Posted: 13:47, 13/2/2017
Comments (0) | Add Comment | Link

Jubileum

Jippie feestje!!! Dat is wat je zo denken bij een jubileum toch?
Nou ik ben totaal niet in de feeststemming.
Gisteren was het 9 jaar geleden dat ik totaal overstuur naast mijn moeder in de auto zat richting huis.
Ik had fibromyalgie en nu was mijn leven voorbij. Dat wist ik zeker, want met reuma kun je helemaal niets meer.
Dat is wat ik voor mezelf besloten had. Maar nu 9 jaar later zit ik achter mijn pc, in mijn eigen huis dat ik deel met de liefde van mijn leven.
Werk ik in de zorg als uitzendkracht en begin ik 1 januari bij een instelling als verzorgende voor 18 uur in de week.
Ja ik ben 28 en had graag 32 uur in de week willen werken, maar ik mag van mezelf trots zijn op wat ik bereikt heb.
Lieve vriend, eigen woning en nu ook nog eens weer een baan met mijn maximale uren bij een instelling waar ik op gehoopt had om ooit eens aangenomen te worden.

Ja, ik moet wel toegeven, zo deze dagen voor de kerst zijn altijd wat zwaarder, omdat ik toch onbewust stil sta bij 21-12-2007. De dag die eerst mijn leven verpestte en nu gemaakt heeft
dat ik zoveel sterker in het leven sta en zoveel meer weet over wie ik nu eigenlijk ben.
Het eerste jaar was ik het meisje met fibromyalgie en mijn aandoening stond altijd op de voorgrond. Nu is het iets wat bij mij hoort net als dat ik blond haar heb en blauwe ogen en dat ik een bril draag.

Ik denk dat wij allemaal kunnen zeggen dat we stuk voor stuk kanjers zijn die doen wat ze kunnen! Natuurlijk vind ik het heel erg als ik lees dat er lotgenoten zijn die
helaas niet meer kunnen werken, in een rolstoel moeten zitten omdat de fibro ze heeft verzwakt. Dan knijp ik mijn handjes dicht en prijs ik mezelf gelukkig dat het wel meevalt.
Al heb ik ook wel momenten dat ik het allerzieligste meisje op aarde ben. En dat mag ook, maar ik denk dat we allemaal het maximale uit ons leven halen en niemand zit te wachten
op de goed bedoelde adviezen en de opmerkingen, omdat een ander niet ziet wat het met je doet.

Daarom wil ik ook zeggen: Jullie zijn allemaal sterk! Ook als het even niet zo voelt, het zal altijd weer een beetje beter gaan. Kijk naar wat je kan en hebt!
Misschien heb je wel een fantastische partner, leuke kinderen en kun je je droombaan uitvoeren, maar ook als je niet werkt en noodgedwongen thuis zit ben je nog de moeite waard om er te zijn!
Je bent misschien wel de beste vriend(in), omdat je goed kan luisteren, anders tegen zaken aankijkt dan iemand die niet met een aandoening zit.

Wees trots op jezelf als je wel zonder problemen en hulp je zelf hebt aangekleed of als je naar de winkel bent gelopen terwijl dat normaal te ver voor je is. Geniet van die kleine mijlpalen en haal daar je kracht uit!

Daarom wens ik via deze weg ook iedereen hele fijne kerstdagen en een fantastisch 2017! Ik hoop dat het voor een ieder van ons een jaar van kracht en nieuwe mijlpalen wordt.
En ja ik heb nu besloten dat ik mijn 10 jarige jubileum maar ga vieren in december volgend jaar. Ik denk dat het geen kwaad kan om de mensen die er dan al 10 jaar voor me zijn te bedanken!

En ookal zijn jullie er nog geen 9 jaar, toch wil ik vast beginnen met jullie bedanken voor de verhalen, de adviezen en de moedige woorden van 2016!

 

Tot snel!!! Fijne feestdagen!!!

 

Liefs Karin


Posted: 14:39, 22/12/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Vrolijke week

Ondanks dat het pas Dinsdagavond is, begint de week goed!

1 van mijn vriendinnetjes appte dat ze een vaste aanstelling heeft bij haar werkplek. Een ander vriendinnetje appte dat ze is aangenomen bij de ikea.
Ik kan tot eind november blijven op de plek waar ik nu via het uitzendbureau zit.
Allemaal leuke dingen dus!

Voorlopig zijn de wespen ook weg, dus weer een zorg minder.

Alleen die knie.. de pijn houdt niet op en af en toe kan ik wel gillen. Ook vinden mijn steunkousen het noodzakelijk om steeds af te zakken waardoor ik een hele
striem in mijn been krijg die best pijnlijk is zodra ik de kousen uit trek.
Ik voel gewoon hoe ze elke keer weer afzakken zodra ik mijn benen beweeg. Stil zitten is zo lastig als je moet werken enzo.

Verder twijfel ik of ik de huisarts moet bellen of niet.
Ik ben weer zo ontzettend moe en de vorige keer vroeg ze of ik ook meer haar verlies, toen kon ik nee zeggen.
Nu zal ik daar helaas ja op moeten antwoorden. Soms heb ik namelijk het gevoel dat er nits meer overblijft als ik mijn haren borstel.
Ik heb niet bijzonder dik haar ofzo, maar omdat ik blond ben heb ik wel veel haar. Dat ik soms dan dus wat verlies valt nu nog niet op.

MAAR.. ik laat me er niet door leiden. Het is een happy week!!!

 

Voor jullie hoop ik ook op een vrolijke week en tot snel!!

Liefs


Posted: 20:23, 11/10/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Wespen, Pijn en Kou

Goedemorgen deze morgen,

De zon schijnt, het is 10 over 9 en eigenlijk wil ik terug mijn bed in want ik ben nog zo moe.
MAAR ik denk dat wanneer ik weer lekker lig te dromen de telefoon gaat en de wespenbestrijding voor de deur staat.

De kans is namelijk heel groot dat we op zolder huisdieren hebben. Wespen..
Als ik ergens de kriebels van krijg zijn het wespen en als je mij dus bang wil hebben moet je er een heleboel op mijn zolder zetten.
Dagelijks vinden we 3 of meer half dode wespen op zolder.
Ik kan niet wachten tot die meneer van de bestrijding hier is.

Tevens ligt mijn bed op het moment vreselijk naar en weet ik me geen goede houding te vinden om lekker te kunnen liggen.
De pijn in mijn omderrug en heup maken de nachten lastig en de pijn in mijn linker knie maakt dat ik overdag ook best een beetje geirriteerd ben.
Lopen is niet prettig, maar er zal gewoon gewerkt moeten worden (nee tenzij ik mijn bed niet meer uitkom ga ik gewoon werken)
Ook heb ik het al 3 dagen ijskoud.
Ik heb een trui aan en ik had van de week de verwarming al hoger gezet.
Bah, ik moet echt zo wennen aan het dalen van de temperaturen.

Nu ik dus al zo vroeg ben opgestaan kan ik mooi even doen wat ik de hele week al wilde doen.
Strijken, wassen en een soort van opruimen in huis.
Enige nadeel, de wasmachine staat op zolder.  
En hoewel ik niet in direct contact met de wespen sta, vind ik het toch niet prettig.

Vanavond onder de warme douche en morgen weer vrolijk aan het werk, dat is het enige wat me nu in staat houdt om te kunnen functioneren,
want als ik kon kroop ik diep weg onder de dekens met een kop thee en een goed boek.

Of ik ga liggen dromen over mijn geplande reisje in maart 2017.
We gaan naar Auswitz. En al is dat geen happt place, ik ben wel happy.
Dit wilde ik al zeker 14 jaar en nu gaat het eindelijk gebeuren!

Verder heb ik maandag een megaleuke fotoshoot gehad met mijn beste vriendinnetje.
Die momenten maken het weer leuk en doen me even vergeten dat de pijn best heftig is soms.
Maar met die kleine happy momentjes kan ik het aan.

Alvast een goede week verder en geniet van de leuke dingen!

Liefs Karin
(ps: ik hoef niet elke keer als ik een blog online gooi het advies cbd olie, ik wil dit niet proberen namelijk, het advies is misschien goed bedoelt, maar
ik hoef dat niet elke keer als tip)


Posted: 09:07, 5/10/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Hopeloos

Ken je dat.. dat het een hele periode zo goed gaat, dat wanneer het mis gaat de klap extra hard is?
Nou dat had ik dus, tot voor kort ging het allemaal zijn gangetje.
Weinig pijn en dus ook geen echte klachten om te benadrukken.
Tot ongeveer 14 dagen geleden. Ik ben uitgeput, doodmoe en het redelijk uitgeruste gevoel is weg.
Totaal compleet van de aardbodem verdwenen.

Ik kan hele dagen slapen voor mijn gevoel en de pijn in mijn rug is om je kapot aan te ergeren.
Gewoon doorgaan en niet piepen, na het werk even rusten en dan komt het wel goed was mijn eigen goede raad.
en daar zit ik dan.. Sinds zaterdag is het helemaal mis.
Mijn benen en vooral dan de knieën doen zoveel pijn, de pijn in mijn rug is om gek van te worden en dan mijn arm...
Pols, Elleboog, Schouder ik word gek...
Het liefst zit ik stil en beweeg ik me niet, maar er moet gewoon gewerkt worden. Het huishouden gaat door.
En ondanks dat ik het liefst wel heel hard wil gaan huilen, blijf ik vrolijk en mijn best doen.
Totdat ik alleen thuis ben zoals nu.

Het typen op mijn toetsenbord doet veel pijn en de bureaustoel zit niet lekker en mijn been doet ongelooflijk zeer, hoe ik ook ga zitten.
De afgelopen nacht ook raar geslapen. Voor je dan een houding vind die acceptabel is en je slaapt.. Pff.

Er staan zoveel leuke dingen op de planning.. En gelukkig hoef ik deze week niet zo veel te werken.
3 dagen maar van max 4 uurtjes en soms zelfs minder..
Ik denk dat ik dat maar even zo hou. Herstellen is nu is het belangrijkste.
Want ik wil hoe dan ook zaterdag met de meiden mee naar zwolle.

Zometeen maar rustig met een boek op de bank en een boterham met paracetamol.
Hopelijk voel ik me vanavond beter, want het is maandag, zwemmen dus..
Ookal schreeuwt mijn lichaam nu nee, ik ga toch en dan zie ik in het water wel wat ik aankan.

Liefs!


Posted: 10:36, 19/9/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

cbd olie van de tuinen

Een tijdje terug vertelde ik jullie dat ik het toch ging proberen de cbd olie van de tuinen.
De eerste avond was het heel spannend wat tja, ik heb nog nooit ook maar iets met drugs te maken gehad en dit voelde toch wel een beetje als drugs gebruik.
Nu weet ik ook wel dt ik het niet zo moet zien, maar toch.
Het advies van de verkoopster was 15 druppels verdelen over 3 momenten op de dag. En dan zelf een beetje bepalen hoeveel druppels je op welk moment neemt.
Ik dacht 15:3=5 dus voor dat ik ging slapen 5 druppels genomen.
OMG.. wat is dat spul smerig zeg. Ik ging zowat over mijn nek van de mega smerige smaak en die geur brr.
Glas water er achter aan en lekker in bed gaan liggen. Ik sliep binnen 10 minuten, iets wat voor mijn gevoel al eeuwen geleden is.

Toen kwam de volgende dag, gelukkig was ik vrij en hoefde ik niet bang te zijn dat ik me zou verslapen ofzo.
Ik heb heerlijk uitgeslapen tot 10 uur, maar de rest van de dag was ik zo ontzettend moe. Ik kon de hele dag wel slapen.
Dat gaf voor mij de doorslag, dan ga ik die druppels niet overdag nemen, stel je voor dat..
Ik werk in de zorg met mensen en medicatie als daar iets mis in gaat, nee bedankt.
Dus ik nam de volgende avond 3 druppels en weer sliep ik binnen een klein kwartier.

Overal lees ik dat het ook de pijn verminderd, nou daar merk ik niet heel veel van.
Ja ik ben zoveel minder stijf als ik op sta en alles gaat dus ook veel makkelijker.
Ik denk dat als ik op dat gebied meer zou willen bereiken dat ik overdag ook druppels zou moeten nemen, maar dat wil ik dus niet.
Ik ben tevreden met het feit dat ik makkelijker in slaap val, maar de prijs, de geur en de smaak vallen me vies tegen.
Flesje is nog niet leeg en ik heb nog een 2e flesje. Dus ik ga gewoon vrolijk door met gebruiken.

Verder denk ik dat ook de balans tussen werk en ontspanning belangrijk is om goed te slapen en daarom vind ik het zo ontzettend leuk dat ik gekozen ben om te komen proefslapen in het nieuwe van der valk hotel in nijmegen.
Zaterdag nadat ik mijn werk op de markt heb afgerond gaan we naar nijmegen en mogen we slapen in een nog nieuwe kamer, krijgen we een ontbijtje de volgende dag en
kunnen we heerlijk genieten van even een weekendje er tussen uit.
De laatste 4 stressvolle weken voor de vakantie zijn ingegaan.
Op het werk van mijn vriend is het best wel druk en soms is hij dan ook wat later thuis, ik denk dat ook hij dit weekendje wel even goed kan gebruiken.
We gaan in ieder geval ontzettend genieten van de omgeving en misschien kunnen we zondag wel even in nijmegen shoppen.
Heb namelijk gezien dat de Primark open is.

Nou lieve allemaal, alvast een fijn weekend!
Ik ga mezelf maar weer eens in de kleren hijsen en boodschappen doen voor vanavond.


Tot Snel!
Liefs!!!


Posted: 08:59, 1/7/2016
Comments (1) | Add Comment | Link

wietolie???

Diep in gedachten loop ik door de winkelstraat in de stad.
Er zit een filiaal van de tuinen (wat binnenkort trouwens een andere naam krijgt die ik alweer ben vergeten).
Op de ruit hangt een grote poster die mijn aandacht trekt: NU ELK 2e PRODUCT €1,-.
Altijd leuk schiet er door mijn gedachten en rond kijkend zie ik zo'n waxinelichtje waar je naam in staat.
Natuurlijk is mijn naam weer eens op, maar die van mijn zusje hangt er nog wel. Voor die 99 cent kan ik hem niet laten hangen.
Terwijl ik de beschrijving op de achterkant een beetje lees, zie ik ineens magnesiumolie staan.
o ja, schiet het door mijn hoofd, de dames en heren op de fibrofacebookpagina hebben het altijd over olie op basis van de hennepplant.
De zoektocht is begonnen en vinden kan ik het eerst niet, opeens stuit ik op 2 lege doosjes.
Ja hoor, ik wil iets en het is weer op. Gelukkig kan de mevrouw achter de kassa 2 flesjes voor mij reserveren van de nieuwe vracht.
Voldaan stap ik op mijn fiets. Ik ga het ook proberen en als ik er baat bij heb, dan misschien wel vaker.

Nu wachten op het telefoontje dat het klaar ligt voor mij en dan kunnen we gaan testen.
Ik heb geen idee hoe ik het moet gebruiken en wat ik er van moet verwachten, maar dat zouden ze uitleggen als ik de flesjes ophaal.


Ik hoor goede en minder goede verhalen, dus ik ben heel erg benieuwd naar de werking en mijn reactie erop.
Ik hou jullie op de hoogte!

 

Liefs en een fijne dag!


Posted: 08:37, 7/6/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Pijnprogramma afgerond!

Zoals enkele van jullie al hebben gelezen de afgelopen tijd, heb ik een mensendieck pijnprogramma gevolgd.
Daarin kreeg ik tips die mijn pijn beter te dragen zouden moeten maken, Ik kan nu eindelijk zeggen dat het wat heeft geholpen.
In het begin had ik er geen goed gevoel bij, maar de tips over tillen, staan, zitten en het toelaten van emoties hebben gemaakt dat ik het programma heb af kunnen ronden.
Mijn pijn en ik kunnen het weer samen. Ik heb weer het gevoel dat ik de baas ben over mijn klachten en dat ik ze aan kan.

Wel blijf ik mindfullness doen en daarvoor heb ik van vgz de mindfullness coach app geinstaleerd.
Het is een fijne, makkelijke app die je altijd en overal kunt gebruiken.
Een aanrader dus.

Verder moet ik zeggen dat het best goed gaat, ja de vermoeidheid is nog steeds ontzettend aanwezig, maar ik doe genoeg leuke dingen om dat te vergeten,

Van de week dus zelf gestreken zonder problemen, dat is zo fijn. Heerlijk om gewoon te kunnen doen wat je wil doen.
Inmiddels is de vakantie geboekt en kunnen we heel zachtjes aftellen naar het begin van augustus.
We gaan naar Belfeld, Limburg dit jaar en ik ben druk aan het kijken wat er allemaal te doen is in de omgeving.
Mocht er iemand nog goede tips hebben dan zijn ze van harte welkom!

En terwijl ik dit schrijft dwaalt mijn gedachte af naar het avond eten, wat zal ik eens maken?
Vanavond even douchen, iets wat de ene keer met gemak gaat en de andere keer zoveel moeite kost dat ik me ga afvragen of het wel goed is om het nog eens te doen.
Momenteel heb ik heel erg last van haaruitval, Ik heb mezelf wijsgemaakt dat het komt vanwege de zomer. De wintervacht moet er weer uit.
Ik heb toch al van dat stomme haar vol met gespleten punten, waar geen shampoo of serum ooit echt verandering in gebracht heeft.
Die middeltjes zijn niet goedkoop. Je probeert wel eens wat natuurlijk.

Ik ga het blog plaatsen en dan thee zetten..

Lieve allemaal een fijne dag!
Laat je leven niet leiden, maar leidt je leven!!!

 

Liefs en groetjes


Posted: 10:11, 25/5/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Eindelijk!!

Zucht!!!

Daar gaan we dan voor de 100e keer deze week.
Opnieuw mijn blog typen en hopen dat hij nu wel blijft staan zonder dat de site flipt en me er af gooit.

Allereerst Sorry dat het zo lang stil is gebleven hier, maar omdat ik het zo ontzettend druk had en de site niet meewerkte lukte het allemaal niet om
een nieuw stukje te plaatsen.
Elke keer loopt de site vast en dan gooit ie je eraf zeg maar, dan kun je niets en ben je alles kwijt.

Nu het eindelijk wel lukt even een snelle update.
Inmiddels onwijs druk geweest met het huis van mijn zusje en het huis van mijn schoonzusje, die beide de sleutel kregen en waar de nodige hulp gebruikt kon worden.
Verder onwijs veel gewerkt en dat is niet altijd goed kan ik je vertellen.
Ben erg moe de laatste tijd en werk nu dan ook wat minder.

Het ACT programma is afgerond, ik heb hoofdstuk 8 gemaakt en 3 mei weer een afspraak om hierover te kletsen.
Ook hebben we nieuwe doelen gesteld over het lopen bijvoorbeeld.
Vroeger liep ik makkelijk 20 minuten zonder problemen en nu is de supermarkt al een opgave en dat is maar 5 minuten.

Ik moest een 3 meting doen. 3 keer een rondje lopen en kijken wanneer ik pijn kreeg. Dat was na 9,12 en 7 minuten. Dus een gemiddelde van 9.
Nu moet ik 3x per week een stukje lopen van 9 minuten, ook wanneer mijn lichaam niet wil.
Ik kan dus ik moet.
Vind het wel moeilijk hoor, zo streng zijn voor mezelf met alle nare gevolgen soms.
Ik hoop wel dat het haalbaar is om uit te bouwen naar 20 minuten en dan weer te kunnen wat ik vorig jaar allemaal kon.

De pijn is op een acceptabel niveau en ik begin er steeds meer aan te wennen dat er meer pijn is dan voorheen en dat dit de nieuwe vorm is die ik moet accepteren.
Met de nodige paracetamol en naproxen kan ik het aan. De ene dag beter dan de andere.

Over 8 dagen (30 april) ben ik jarig en verheug me er nu al op.
Hopelijk duurt de komende week iets langer, zodat ik niet het gevoel heb dat ik me niet kan voorbereiden. Ik verheug me er wel op.
Jarig zijn is niet mijn favoriete dag in het jaar, maar ik wil het ook niet overslaan.
Lekker taart eten en gezellig met lieve mensen om me heen!

Nou lieve allemaal,
Ik ga stoppen! er staat nog een heleboel in huis te gebeuren (afwas, was etc.) En nu het zo goed gaat wil ik die dingen even afmaken.
Ik schrijf snel weer!

 

Liefs!!!


Posted: 12:13, 22/4/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Ken je dat?

Ken je dat gevoel dat je je voorneemt iets te gaan doen en door een gebeurtenis je opeens met hele andere dingen bezig bent?

Ik bedoel.. Ik was aan het lezen in het nieuwe hoofdstuk van het ACT programma om te kijken wat ik daarvan kan leren en of er bruikbare tips in staan
om met jullie te delen. Omdat het 10.30 uur was besloot ik eerst even wat te eten en even de tv aan te zetten om te kijken of er ergens journaal op was.
Dit omdat facebook me overlaadde met berichten over aanslagen enzo.
Ik begreep het niet goed, tot ik de tv aan deed en het nos journaal hoorde vertellen over een aanslag op het vliegveld, de metro en de doden en gewonden.

In mijn gedachten kwamen allerlei vragen op. Kende ik iemand die op dit moment in Brussel was?
Was dit omdat ze die gast van Parijs te pakken hebben? Wat is er gebeurd met onze wereld?

Langzaam nemen de beelden van dit verschikkelijke gebeuren mijn gedachten over en kijk ik vol ongeloof voor de 6e keer naar het journaal die niets nieuws vertellen, alleen dat het dodental nu op 34 staat.
Gauw zet ik de tv uit en duik achter mijn computer om wat dan ook te bekijken en te lezen. Zolang het maar vrolijk is.
Na 3 spelletjes en foto's van de baby's die voorbij komen op mijn facebook lees ik ook over extra maatregelen in Nederland. De stations zien zwart van de politie als ik de site van de plaatselijke krant moet geloven.

En dan bekruipt opeens een naar gevoel me.. Ik woon met heel veel andere mensen in de stad waar binnenkort een belangrijk sportevenement zal plaatsvinden.
De Giro d'italia zal in mijn woonplaats starten en ook de teampresentatie is op het marktplein. Zoiets iets groots trekt veel mensen.
Nu weet ik ook wel dat ik aan het doemdenken ben en dat ik me zorgen zit te maken om iets wat nog een ruime maand weg is en dat ik vertrouwen heb ik de beveliging.
Toch?

Ben je bang? Nee bang is niet het juiste woord, maar ik ben geschrokken dat na Parijs nu Brussel aan de beurt is. Stiekem komt het steeds dichterbij.
En toch houd ik de hoop dat IS gaat inzien dat dit niet nodig is.
Naief? misschien, maar dat is beter dan bang zijn voor het moment dat Nederland aan de beurt is.


Mijn gedachten zijn dan ook bij de slachtoffers en nabestaanden en ik hoop dat de wereld voor heel even een eenheid kan zijn.

 

Mocht jij wel iemand kennen die betrokken is geraakt bij deze verschikkelijke gebeurtenis, dan wil ik je heel veel sterkte wensen.

 

Liefs!


Posted: 16:32, 22/3/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Mensendieck chronisch pijnprogramma week 3 en 4

Goedemorgen,

Terwijl ik me vollop in de cursus ACT bij pijn aan het storten ben, bedenk ik me ineens dat er zoveel meer is dan mijn fibrowereldje.
Momenteel wordt ik gedrongen dagelijks met mijn pijn bezig te zijn. Ook op de goede dagen waarvan ik denk dat wil ik liever niet.
Het is mooi weer, de zon schijnt, ik voel me redelijk goed, MAAR ik moet me bewust blijven van elk pijntje dat ik voel.
Nou daar was ik dus even lekker klaar mee. Ik had tot het moment dat de schouderklachten begonnen/verergerden een vrij onbezorgd leventje.
Weinig pijn, kon er goed mee omgaan en eigenlijk vond ik het wel prima zo.
Als je pijncijfer ineens omhoog gaat zonder aanwijsbare reden, dan baal je.
Ja ik kan wel stellen dat ik daar niet zo heel vrolijk van werd en nog steeds vind ik het lastig te accepteren dat het pijncijfer hoger is dan ik gewend was.
En ja, soms voel ik me een soort van verwend nest, Ik werk, woon samen, kan bijna alles doen wat ik graag wil doen, terwijl anderen in mijn situatie (lotgenoten) soms amper hun bed uit kunnen door de pijn.
Wat ben ik dan soms blij dat dit het is om dit moment en wat heb ik een bewondering voor iedereen die met veel pijn gewoon doorgaat met leven.
En ja, ik zou willen dat ik mijn leventje weer op de rit zou krijgen, dat ik weer weet wat ik kan en niet kan met deze voor mij nieuwe klachten.

Gelukkig zijn de pijnen in mijn benen nu stukken minder.
Ik heb sinds een week hele mooie paarse steunkousen. Ookal ben ik 27 en had ik misschien, diep van binnen, gehoopt dat ik ze nooit zou krijgen.
Ik ben superblij met mijn steunkousen, wat een opluchting wanneer die pijnlijke benen zich zoveel rustiger houden.

In de ACT cursus ben ik nu aan het bekijken welke gedachten pijn met zich mee brengt en of die relevant zijn of dat ze beinvloed worden door de pijn.
Ik merk wel dat ik naast de cursus de gesprekken die ik met Evelien heb, een beetje irritant begin te vinden.
Ik wil opnieuw weten waar mijn grenzen liggen en die opzoeken en misschien wel verleggen als mijn lichaam dat toestaat.
Morgen moet ik weer naar haar toe en zal ik dat ook wel aangeven, dat ik klaar ben met praten en iets wil doen.

Dat is ook precies de reden waarom ik als ik klaar ben met deze blog weer druk de kast in duik om mijn badpak op te zoeken.
Vanavond gaan we zwemmen. We zijn mijn vriend, mijn schoonzus en ik.
Ik met het tempo van een slak met extra bagage, mijn vriend zwemt vaak iets sneller en mijn schoonzus zijn we denk ik gewoon kwijt.
Die zwom vroeger wedstrijden en wil het nu weer gaan oppakken. Ik denk dat zij nog steeds het tempo heeft van 10 tegen 1 baantje.
Ik zie er best een beetje tegen op. Ik hou van zwemmen, maar de energie die het kost, de moeheid daarna en misschien wel de pijn die ik morgen ervaar maken het spannend.
Maar ik laat me niet tegen houden, Ik wil mijn grenzen terugvinden en dit is de ideale kans. Zwemmen is zo goed voor ons fibropatiënten zegt elke arts/fysio die ik ooit gesproken heb.
Nou, laten we dan maar eens beginnen met zwemmen en als het lukt ook beter eten, minder snoepen en meer drinken.


Bikiniproof word ik nooit denk ik, maar me beter voelen is al heel wat.

Lieve allemaal, een fijne week!

Hier een kleine oefening:

Oefening 20. Melk, melk, melk

Als je hardop een paar keer rustig het woord Melk uitspreekt, wat komt er dan ondertussen bij je op. Grote kans dat je iets drinkbaars ziet, misschien koel, maar in ieder geval wit van kleur.
Mogelijk ervaar je in je lijf ook iets: bijvoorbeeld zin in melk krijgen of juist niet. Het interessante nu is dat er natuurlijk helemaal geen melk is, maar dat alleen het woord uitgesproken wordt.
Dat woord is feitelijk ook alleen maar een klank. Dus een klank roept deze hele melkervaring op. Nu komt het vreemde deel van de oefening.
Je moet 1 á 2 minuten hardop en snel achter elkaar het woord Melk uitspreken en waarnemen wat er gebeurd. Grote kans dat na twee minuten de ‘melk’ weg is.
Dat wil zeggen, de betekenissen lijken even te verdwijnen, terwijl alleen het geluid overblijft. En dat geluid klinkt dan wat vreemd.
Zou dat niet handig zijn voor de negatieve dingen die je bijvoorbeeld over je pijn of over jezelf zegt? Woorden zijn niet meer dan rook. Er is niets tastbaars aan.

Oefening 21. Pijn, pijn, pijn

Met gedachten die je naar vindt, of waar je bang voor bent, werkt dat precies zo.
Maak ze tot een korte zin bijvoorbeeld ‘pijn verpest mijn leven’ en zeg het snel en alsmaar herhalend pakweg 1 á 2 minuten tot de betekenis verdwijnt en het geluid van de woorden min of meer alleen overblijft.
Door deze oefeningen blijven de betekenissen die aan de woorden plakken natuurlijk wel bestaan, maar ze zitten wat minder vast aan het woord.
Tegelijkertijd is het directe kenmerk van het woord, dat wil zeggen: het geluid van de uitspraak of de vorm van de letters, meer op de voorgrond getreden.
Daardoor ontstaat meer afstand of ruimte rond taal en wat taal allemaal kan oproepen. De betovering is daardoor een beetje verbroken. Je raakt niet zo snel opgezogen in het woord.


Posted: 10:09, 14/3/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Lieve Help!

Vandaag wat do's en don'ts uit het boekje lieve help! van Anna Raymann.
Deze zijn voor jou als pijnpatiënt.

Do

Don’t

Accepteren dat je oude leven nooit meer terugkomt en op zoek gaan naar alternatieven voor een waardevolle invulling. Focus op wat je nog wel kunt.

Graven in het verleden en steeds bezig zijn met wat je niet meer kunt.

Jezelf na een baaldag weer bij elkaar pakken en er tegenaan gaan, hoe moeilijk dat soms ook is.

Je schuldig voelen over je ziekte en de gevolgen daarvan voor je gezin.

Nieuwe plannen maken en opzoek gaan naar alternatieve activiteiten.

Blijven vechten (en dus energie verspillen) aan zaken waar je toch niets aan kunt veranderen.

Professionele hulp zoeken als je depressief bent ten gevolge van je ziekte.

Je volledig overgeven aan je ziekte en het leven min of meer opgeven.

De regie over je leven in eigen hand houden.

Steeds maar weer inzoomen op je pijn.

 

 

IN JE RELATIE

 

Woorden gebruiken om pijn of symptomen te beschrijven, in plaats van demonstratieve gebaren of uitdrukkingen

Steunen, kreunen, strompelen of moeilijk kijken om maar duidelijk te maken hoe zwaar je het hebt of meerdere keren per dag uitgebreid vertellen over hoeveel pijn je hebt. Heus, dat wekt alleen maar irritatie op en verpest de stemming

De intensiteit van je pijn aangeven met een cijfer en er dan 1 keer per dag op terug komen hoe het er echt voor staat.

Je stoerder voordoen dan je bent.

Precies en duidelijk zeggen wat je nodig hebt.

Verwachten dat je partner wel aanvoelt wat je nodig hebt (tenzij je partner Derek Ogilvie is)

Vriendelijk om hulp vragen, als het kan met een glimlach, in elk geval niet met een zielig stemmetje of gezicht

Je verontschuldigen bij elke vraag om hulp of steeds weer uitleggen waarom je het zelf niet kan.

Alles zelf doen wat je zelf kunt, ook al kost dit tijd en doet het misschien pijn

Overal hulp bij vragen of aanvaarden, ook al kan je het misschien wel zelf

Samen met je partner bekijken wat je niet meer kunt doen en welke taken daarvoor in de plaats kunnen komen (bijvoorbeeld ipv afwassen, de post opbergen)

Niet meer zelf nadenken of plannen en alles aan je partner overlaten

Zo nu en dan dankjewel zeggen, maar niet bij álles wat de ander voor je doet.

Je teleurstelling of onvrede over de gegeven hulp of een tekort daaraan opkroppen.

Uitleggen dat een morele inzinking zo nu en dan er nu eenmaal bij hoort

Je schuldig voelen als je tijdelijk gefrustreerd, boos, verdrietig of angstig bent

Praten over frustraties, angsten en onzekerheden. Niet elke dag, maar dit echt af en toe wel delen met je partner!

Een muurtje om je heen optrekken en je opsluiten in je eigen pijnwereldje

 

Je partner volledig claimen voor hulp en steun die jij nodig hebt

Duidelijk maken dat je erg je best doet om opgewekt en vrolijk te zijn, maar dat dit niet betekent dat je geen pijn hebt

Niet vrolijk durven zijn omdat anderen dan zouden kunnen denken dat je geen pijn meer hebt.

Je partner aanmoedigen om zijn vrienden, sport en ontspanning te onderhouden

Niet alleen willen blijven en zo veel beroep op je partner doen dat hij geen tijd meer overhoudt voor zijn ontspanning

Je partner aanmoedigen om zijn angsten en frustraties met jou te delen

 

Hulp vragen aan familie of vrienden, zodat zowel jij als je partner worden ontlast

Alle hulp die wordt aangeboden afslaan en er van uitgaan dat je partner het allemaal wel opknapt.

De intentie hebben om bij een feestje of uitje aanwezig te zijn, eventueel een beetje aangepast. Zorg dat mensen je blijven uitnodigen, ook al moet je soms op het laatste moment afzeggen

Bij voorbaat al op geen enkele uitnodiging ingaan, omdat je denkt dat het toch niet gaat lukken en je bang bent voor weer een teleurstelling.

Met je partner blijven praten over intimiteit en seks.

Er van uit gaan dat het allemaal toch niet meer kan lukken.

IN DE BUITENKRING (VRIENDEN EN FAMILIE)

 

De mensen uit je buitenkring uitleggen wat het inhoudt om dag in dag uit zoveel pijn te hebben. Zo nu en dan herhalen.

Stoer doen en weinig vertellen over je ziekte

Je er bewust van zijn dat anderen het druk hebben en zelf ook zorgen kunnen hebben

Blijven wachten tot anderen door je stoerheid heen prikken

 

Blijven hopen dat de ander uit zichzelf de hulp aanbiedt waar jij behoefte aan hebt.

Vriendelijk maar direct om hulp vragen

Ellelange verhalen over je ziekte houden

Bij je verzoek om hulp duidelijk maken dat de ander nee mag zeggen als hij er niet toe in staat is of het niet uitkomt

Je schuldig voelen omdat je niet meer alles kunt en je verontschuldigingen uitgebreid aanbieden door nog eens al je klachten uit de doeken te doen.

Zeggen waar je behoefte aan hebt. De ene keer wil je misschien rust, de volgende keer er misschien samen op uit of een goed gesprek. Geef dit zelf aan

De ene keer klagen dat je niet geholpen wordt en de andere keer als ze willen helpen snauwen dat je het best wel zelf kan.

Indien nodig uitleggen waarom je gezin ook wel extra aandacht en hulp kan gebruiken

 

Duidelijk maken dat je heel erg je best doet om vrolijk te zijn, maar dat dit niet betekent dat je geen pijn hebt

Verwachten dat ze precies weten hoe het is om jou ziekte te hebben en wat het voor je gezin betekent

Interesse tonen in het leven van de ander. Moedig heb aan om zowel leuke als verdriet en tegenslag met je te blijven delen

 

De ander complimenteren wanneer hij je op een goede manier aandacht, steun of hulp geeft

 

Vertellen wanneer het wat beter gaat, al kan het morgen anders zijn, en dat je daar nu blij mee bent

 

Begrip vragen voor je verdriet en boosheid zo nu en dan en uitleggen dat het betrekking heeft op je ziekte en niet op hen.

 

Af en toe de ander vragen of je goed bezig bent met hulp vragen, met bellen, met aandacht vragen, met afzeggen etc.

 

Duidelijk aangeven dat je sommige dingen de ene keer wel zelf kunt en de andere keer niet.

 

Zo min mogelijk dingen afzeggen.

Nooit op uitnodigingen ingaan omdat je bang bent dat het niet gaat lukken of omdat je bang bent dat je op het laatst moet afzeggen of dat je later op de blaren moet zitten omdat een activiteit je misschien gaat overbelasten

Een patiëntenvereniging zoeken waar je steun vindt bij lotgenoten

 

Duidelijk zijn en je hulpvraag concreet maken

Geërgerd bij jezelf denken: laat maar, dan doe ik het zelf wel

De ander laten weten wanneer hij het goed doet

Je achter je pijn verschuilen als je ergens geen zin in hebt

Accepteren dat het voor de anderen moeilijk is om te begrijpen hoe het is om chronische pijn te hebben

Jezelf steeds verdedigen of excuseren

Vrienden en familie die het nog niet begrijpen, na alles wat je hierboven gedaan hebt, laten gaan. Sommige relaties zijn gewoon niet te redden en die ben je dan liever kwijt dan rijk

Te veel klagen: de ander gaat zich machteloos, gefrustreerd en zelf geïrriteerd voelen

Eerlijk zijn

Je laten betuttelen

 Ik hoop dat je hier iets mee kunt.
Mocht je deze informatie interessant vinden, dan raad ik je aan om het boek lieve help! eens helemaal te lezen.
Veel succes en Liefs!


Posted: 14:02, 24/2/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Mensendieck chronisch pijnprogramma week 2

Deze week gingen we bespreken wat ik had bedacht ten aanzien van mijn doel.

Ook kreeg ik huiswerk mee, het boek Lieve Help!

Dit boek  moet handvatten geven om te leren omgaan met pijn en te weten hoe je op de beste manier om hulp kunt vragen.
Ook is er een deel voor de partner, kinderen en buitenkring (je vrienden en andere familie).
Ik heb het deel voor de patiënt gelezen en ookal geeft het boekje best wel goede tips, ik denk niet dat ik er persoonlijk veel mee kan.
Ik kreeg er namelijk de indruk door dat het vooral gaat om de mensen die thuiszitten en niet goed in staat zijn om hun dagelijks leven te runnen.
Ook staat er dat je in de ochtend moet bespreken wat je bijvoorbeeld die dag van je partner nodig hebt, nou mijn partner is er niet de hele dag en kan dus niet meteen reageren als ik iets nodig heb.
Dat vond ik erg verwarrend.

In mijn beleving doen we als stel al veel dingen goed. we verdelen al taken wanneer dat nodig is voor mij en we praten vaak wel over hoe het gaat (geode/slechte dag).
Ik ben dan ook heel benieuwd naar de bevindingen van mijn vriend. Hij gaat het partner deel lezen.

Omdat ik volgende week geen afspraak met Evelien heb, zal ik terug komen op een aantal tips die ik uit Lieve Help! heb gehaald.

Verder kreeg ik een inlogcode voor de cursus ACT. Iets over accepteren van de pijn en het leven daarna zo goed mogelijk in te delen.
Niet bij de pakken neer gaan zitten en stoppen met alles wat nog lukt, maar doorgaan met waar je voldoening uit haalt.
Morgen ga ik beginnen met het 1e hoofdstuk.
Ook de handige tips en bijzonderheden zal ik met jullie delen. Ik hoop dat ik op deze manier jullie misschien iets kan leren of de handvatten kan delen die ik krijg.

Blijf mijn blog in de gaten houden voor meer!!

Even iets kleins over valentijnsdag 2016:
Vandaag kreeg ik van mijn vriend 2 kaartjes voor Bert Visscher. Super leuk!
Normaal doen we niet aan valentijn, maar omdat mijn vriend het zelf ook leuk vind om naar Bert te gaan, dit jaar dus wel.
Ik heb hem een etentje gegeven en een spelletje voor zijn playstation. Hij ook weer helemaal happy!
Verder is valentijn een rare dag, dit jaar. Er ligt zomaar ineens een heleboel sneeuw.
Terwijl niemand dat voorspeld had en ook niet verwacht. De voorspelling was regen met kans op natte sneeuw. Niet dat het vanaf een uur of 4 vannacht, met hooguit 2 uurtjes uitgezonderd, al aan 1 stuk door sneeuwt.
Het is nu half 9 in de avond...

 

Lieve Mensen, tot de volgende keer.

Ik wens jullie een hele fijne week, Hopelijk maakt de kou de pijn niet veel erger en kan iedereen toch een beetje genieten van de mooie dingen die te zien zijn nu er sneeuw ligt,.

 

Veel Liefs!


Posted: 20:23, 14/2/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Mensendieck chronisch pijnprogramma week 1

Dinsdagmiddag, de minuten op de klok tikken weg en eindelijk is het 15.00 uur en ben ik aan de beurt.Evelien is een op het eerste gezicht aardige therapeut die mij hopelijk goed begrijpt.

Ik moet vertellen hoe ik bij haar terecht ben gekomen (via de reumatoloog, dit is tot op de dag van vandaag NIET mijn idee).
Daarna wil ze van alles weten over mijn ziektebeeld en vooral mijn beleving ervan.

Nou ik heb dit al sinds 2009 en ik weet heus wel wat mijn lichaam wel en niet kan en waar de grenzen liggen in dit kunnen.
Maar ik mag de schouderklachten, die volgens de reumatoloog een verergering van de fibro betekent, niet zien als een achteruitgang.
Ja, hallo dat is het toch? Hoe wil je het anders noemen wanneer je ineens veel meer dingen niet meer kan.
Dit is geen slechte dag meer, dit duurt al een half jaar...
Ik als Miss perfectionist vind dit best wel moeilijk, omdat ik tot vorige zomer precies aan kon voelen wat ik wel en niet aan kon en dat zelfs voor een paar dagen kon zeggen in plaats van dat ik nu wakker wordt en denk dit word helemaal niets vandaag.
En soms als het wel goed gaat kan het na een paar uur werken zo omslaan, dat ik wel kan janken van de pijn.
Dus hoezo kun je niet zeggen dat dit achteruitgang is?


Het gesprek duurde een half uur, waarin ze me zover kreeg dat ik moest huilen van het idee dat dit het is...
Al blijft zij er op hameren dat het misschien volgend jaar wel weer beter gaat...
Nee, dit is een nieuwe fase van de fibro en dit moet weer een plekje krijgen zoals het al die jaren een plekje had.

Ik krijg aan het eind van het gesprek huiswerk mee, waa wil ik naartoe en hoe denk ik dit te bereiken.
Hier ben ik dus al een aantal dagen over aan het nadenken, maar ik ben er uit.

Ik wil naar een acceptabele situatie waarin pijn niet meer op de voorgrond staat en waarin ik de juiste balans tussen inspanning en ontspanning kan vinden.
Daarnaast wil ik ook weer weten wat mij lichaam aan kan en waar de nieuwe grenzen liggen mbt de schouder klachten.
Wat ik daarvoor nodig heb zijn oefeningen om mijn spieren sterker te maken, zodat ze optimaal kunnen functioneren binnen een pijnniveau wat ik kan handelen.
En ontspanningsoefeningen om te zorgen dat ik op moeilijke momenten kan ontspannen en daardoor misschien ook beter slaap.


Ik hoop dat Evelien me hierbij kan helpen en verder zal ik veel zelf moeten doen ben ik bang.
Het eerste gesprek voelde alsof ik terug was bij de psycholoog. Daar hou ik dus zo niet van.
Ik ben best bereid te praten, maar niet de hel tijd. Ik wil iets leren, niet dat er iemand luistert.
Als ik iemand zoek die moet luisteren, omdat ik wat kwijt moet, heb ik buiten mijn vriend/vriendinnen altijd dit blog nog.

Moet eerlijk zeggen dat het opschrijven van pijnklachten en frustraties en andere dingen maakt dat het voor mij wat acceptabeler word en ook hoop ik dat jullie er misschien iets mee kunnen.
Al is het nu alleen maar dat het je helpt te overwegen of je ook een chonisch pijnprogramma wil volgen of denkt ja daag...

volgende week vrijdag mag ik voor de 2e behandeling en aangezien ik genoeg heb nagedacht over waar ik heen wil
(volledig beter worden door een wonder aldus mijn zusje) denk ik dat we wel aan de slag kunnen met iets anders dan praten.

Wil je dus meer weten over dit pijnprogramma of gewoon eens het verhaal lezen van een andere patiënte, blijf me dan zeker de komende weken volgen!

Veel Liefs en een fijn weekend!

 


Posted: 13:56, 5/2/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Goed en slecht nieuws..

Vandaag kreeg ik de uitslag van de echo en de foto die van mijn schouder zijn gemaakt.
Ik moest om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn. Nerveus als ik was zat ik samen met mijn moeder in de wachtkamer.
De reumatoloog was heel duidelijk en wond er geen doekjes om.
Het goede nieuws is dat er geen scheurtje of ontsteking te zien is in de schouder.
Er viel een last van mij af, want dat betekent geen spuit.
Het slechte nieuws (als je het zo wil zien) is dat het een verslechtering van het ziektebeeld is en dus ga ik achteruit.
Helaas zal ik opnieuw moeten inleveren op mijn kunnen en moeten accepteren dat het moeilijker gaat.
Ik kreeg naproxen mee en een verwijzing voor mensendieck therapie.
Een programma voor mensen met chronische pijn. Volgens de reumatoloog zou dit mij moeten helpen om mijn houding te verbeteren, zodat ik minder last heb van mijn klachten.
Met de naproxen mag ik zelf gaan stoeien. Als het goed gaat niet innemen en bij pijn juist weer wel. En dat 4 weken proberen.
Misschien start ik met 2x per dag 1 zoals voorgeschreven, dan 1x per dag 1, dan om de dag 1 en dan stoppen.
Dat vond ik zelf wel mooi bedacht.
We zullen wel zien hoe het gaat..

Een afspraak gemaakt voor een gesprek over de mensendieck therapie. Op 2 februari kan ik pas terecht. Het is gelukkig wel in het gebouw waar ik altijd fysiotherapie heb gehad en dus is het een beetje vertrouwd.
Ik vind het wel spannend hoor. Ben erg benieuwd wat het inhoudt en of het me helpt. In de papieren die ik mee kreeg staat dat het aangepast wordt op je wensen en kunnen en dat het niet zo is dat
iedereen er optimaal resultaat uithaalt, maar ze proberen om je persoonlijke doelen te bereiken.

nou we zullen zien waar het toe leiden zal..

Nu is het tijd om dus ook maar eens strenger te zijn voor mijzelf wat snoepen en lekkere dingen eten betreft.
Beter opletten en hopen dat ik wat afval is al een goed idee, daar hoeven ze ook niet over te zeuren, want dat weet ik zelf ook wel...

Heel fijn weekend allemaal en tot snel!

 

Liefs!!!


Posted: 16:42, 21/1/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Ziekenhuisabbonnement

Goedemorgen,

afgelopen donderdag was het zo ver, het bezoek aan de reumataloog.

Omdat ik al maanden last heb van mijn schouder en ook de andere tenderpoints links meer pijn gaan doen en de kleine gewrichten in mijn rechterhand niet lief voor me zijn,
wat mega lastig is als je rechts bent.

Allereerst wees de arts mij erop dat het ontzettend belangrijk is om niet alle klachten toe te wijzen aan de fibromyalgie. Ook wij kunnen een slijmbeurs/pees/spier ontsteking krijgen.
Gelukkig wees niets erop dat ik eventueel een onstekingsreuma aan het ontwikkelen ben, want dat kan gewoon als je al fibro hebt.

Omdat ook de reumatoloog niet van buiten na wat onderzoekjes kon zien waarom de klachten in mijn schouder aan blijven houden mag ik volgende week donderdag (de 14e) een echo en foto laten maken van de schouder.
De uitslag krijg ik de 21e. Mocht er een ontsteking van de pees worden gevonden an moet dat verholpen worden met een injectie in mijn schouder. MAAR als er niets te zien is krijg ik geen spuit en bestaat er een kans dat ik
achteruit ga en dus meer klachten zal moeten accepteren.
Ik hoefde me geen zorgen te maken zei de arts, maar als je weet hoe bang ik ben voor naalden en spuiten enzo dan weet je ook dat ik dit wel doe.

Gelukkig was mijn moeder met me mee. Dat is iets wat ik ookal ben ik 27 enorm waardeer. Ik ben toch altijd gespannen en bang dat ik de helft niet hoor.
Ik weet dat ze het met alle liefde en zonder mopperen voor me doet, maar ik weet ook hoe fijn ze het vind als ze een teken van waardering krijgt en daarom wil ik volgende week even met haar langs de bloemist.
De bloemist in de buurt van het ziekenhuis heeft regenboogrozen en blauwe rozen. En aangezien ik die erg mooi vind wil ik een bosje hebben.
Kan ik gelijk mijn moeder een bosje geven, om haar te bedanken voor elke keer dat ze zonder mopperen met me mee gaat.

Bedankt MAM!


Liefs en tot de volgende keer!


Posted: 11:02, 9/1/2016
Comments (0) | Add Comment | Link

Eind goed, al goed!

Hoi,
Dit is dan echt het laatste blog van 2015!
Ik hoop dat iedereen een goede kerst heeft gehad en heeft genoten van de festiviteiten.

Hier was het in elk geval heel gezellig. Beide dagen hadden mijn vriend en ik het op ons genomen om een 3 gangen diner te maken voor onze familie.
1e kerstdag bestond het menu uit knoflook champignons, zalm in bladerdeeg en ijs met vruchtjes en 2e kerstdag een zalmbonbon, kip met brie en spek en een bananen royaal.
Niet te ingewikkeld maar wel heel lekker allemaal.
Gelukkig vonden onze gasten dat ook. Wat me mee viel was de stress van het voorbereiden en het koken opzich. Ik had verwacht dat ik me een slag in de rondte moest werken en dat ik amper mijn hoofd
boven water zou kunnen houden. Maar wat viel het allemaal mee en wat was het leuk om te doen!

Nu is het jaar bijna om en als ik terug kijk vond ik het heel snel gaan allemaal.
Mijn hoogtepunten waren het kopen van ons huis, samenwonen en zeker ook het kerstdiner hoort erbij.

Mijn dieptepunten liggen helaas in de toenemende pijn en de vermoeidheid die heftiger is dan ik me in de afgelopen 8 jaar ooit heb kunnen herrinneren.
Want ook mijn 8 jarig jubileum als fm patiënt mocht ik vorige week vieren. Nou, joepie wat een feest...
Het is bijna 7 januari en dan mag ik naar de reumatoloog. Ik hoop dat hij me kan helpen met de pijn weer een plekje te geven en de oplossing te kunnen vinden dat ik weer sterker ben dan de pijn.
Op het moment wint de pijn meer terrein en mijn energie om het aan te kunnen is op. Ik kan niet meer..
Ik ben zo ontzettend moe en ik weet niet goed meer hoe ik de strijdt met het nare gevoel moet aangaan.
Ik hoop dan ook dat 2016 weer mijn jaar wordt, waarin ik de sterkste ben.

Natuurlijk komt de jaarwisseling er bijna aan en ook ik ga die vieren met oliebollen en vuurwerk.
Eerst oudjaarsdag oliebollen bakken en dan even een korte avonddienst en daarna heerlijk op de bank wachten tot het 12 uur is.
Met mijn ouders en vriend en misschien ook mijn zusje en haar vriend.

Ik wil iedereen een heel goed uiteinde wensen en ik hoop voor iedereen een heel mooi 2016!
Dat we veel van elkaar kunnen blijven leren op de facebookpagina en dat er misschien eens een doorbraak komt waarbij we geen ontzichtbare ziekte meer hebben.


Heel veel liefs en tot volgend jaar!


Posted: 13:21, 29/12/2015
Comments (0) | Add Comment | Link

Sinterklaasje

Goede avond,

Gisteren was het pakjesavond en vele van ons zullen dat gevierd hebben.

Ik echter niet. Ik moest de hele dag op de markt werken en daarna hebben mijn vriend en ik tv gekeken en ben ik op tijd naar bed gegaan.
Er moest tenslotte vanmorgen weer gewerkt worden.

Zoals ik misschien wel eens vertelt heb (kan ook van niet) doe ik aan postcrossing.
Met de meiden van de facebookgroep hebben we lootjes getrokken en pakketjes uitgewisseld.
Super leuk natuurlijk!

Nu staat kerst al weer bijna voor de deur en we hebben vorige week de boom gekocht.
Een kunst, want een echte is niet handig.. Ik kan er niet tegen namelijk.
We hebben leuke ballen en zo gekocht en het moet goed komen.
Alleen nog een moment vinden om hem op te zetten, maar dat wordt vast eind van de week als het aan mij ligt.
De perfecte plek in de kamer moeten we nog ontdekken.

Morgen ga ik de eerste kaartjes vast uitzoeken en de adressen bij elkaar zoeken om de kerstkaarten te schrijven.
Dat vind ik ook heel leuk om te doen.

Morgenochtend eerst werken, waar ik eerlijk gezegd een beetje tegen op zie.
Het werk is geweldig hoor en de collega's en de cliënten ook, maar het is de pijn die het me nu moeilijk maakt.
Ik heb echt zo'n last van mijn benen en ook mijn schouder doet lastig. Maar we moeten positief blijven.
Vanavond lekker op tijd naar bed en hopen dat ik ook na het werk morgen wat rust kan pakken.
Deze week maar eens extra lief voor mezelf zijn en proberen me niet te druk te maken.
Dan zal het wel weer goed komen denk ik zo.

Ik lees her en der dat er mensen zijn die de griep hebben, Beterschap als dat ook voor jou geldt.
Ik hoop dat ik niet ziek word voor de feestdagen, dat zou niet handig zijn, maar wat komt dat komt.
Je hebt het niet altijd voor het kiezen.
Nog een maand en dan naar het ziekenhuis.
Ik vind het stiekem wel weer spannend hoor!


Lieve allemaal,

Succes deze week en tot snel!

 

Liefs!


Posted: 19:24, 6/12/2015
Comments (0) | Add Comment | Link

Terug naar het ziekenhuis..

Hoi,

Door alle drukte van de afgelopen week nu pas een nieuwe blog.

Sorry daarvoor.

Met veel werken en de fysiotherapie is mijn schouder niet beter geworden. Helaas kan de fysio nu niets meer doen en moest ik dus terug naar de huisarts.

Zij heeft gekeken en besloten dat we twee dingen kunnen doen. Of we starten weer met celebrex en wachten af hoe het gaat of de reumatoloog mag zijn lichtje erover laten schijnen.
Aangezien ik zelf mocht kiezen, zijn we nu dus in afwachting van een oproep van het ziekenhuis.
Ik hoop dat de reumatoloog iets kan doen, want ook mijn rug en heup beginnen langzaam aan steeds meer pijn te doen.
Achter de computer zitten is dan ook vreselijk en ik ben ontzettend moe van alle pijn en dat helpt dus niet mee.

Mijn gevoel zegt dat ik mega chagerijnig ben, maar ik krijg van niemand nog commentaar, dus zal het nog wel niet zo erg zijn.
Nu heb ik dus zelf besloten dat ik wat rustiger aan ga doen. Meer slapen (optijd naar bed) en misschien 's middags even liggen.
Niet zoveel willen en loslaten dat het huishouden in het honderd loopt.
De was loopt niet weg en ook het strijken komt vanzelf wel weer.
Zolang er nog kleren in de kast liggen en er geen commentaar van mijn vriend komt moet dat kunnen wachten toch?

Al voel ik me wel schuldig nu ik links en rechts om me heen kijk en denk dat het stoflaagje langzaam steeds groter groeit.
Maar ik doe het maar niet, ik weet dat het me nog meer ellende gaat opleveren en daar heb ik nu heel even geen behoefte aan.

Hopelijk kan ik snel terecht bij de reumatoloog en ik zal jullie op de hoogte houden van wat er gebeurd op dat gebied.
Misschien krijg ik ee supertip die ik met jullie kan delen!

Laten we hopen op het beste!

 

Liefs!


Posted: 12:44, 30/11/2015
Comments (0) | Add Comment | Link

Sinterklaas kaboem...

Goedemorgen Allemaal,

Zoals jullie bijna niet ontgaan kan zijn is Sinterklaas weer in het land.
De pepernoten liggen al maanden in de winkels en ook de kerstspullen zijn al vollop te koop.

Ik vind het jammer dat ze steeds eerder beginnen met deze spullen te verkopen, nu is de magie een beetje weg.
En toch had ik het gevoel dat ik als kind veel meer merkte van de dagen na de intocht en de weken tot aan pakjes avond.
Ik heb zelf nog geen kinderen en ik denk dat je dat nu toch heel anders beleeft dan wanneer je klein bent.

Zelf heb ik nu veel meer met kerst.
Maar ook dat zal misschien in de loop van de jaren veranderen, wanneer er kinderen komen.

Met mijn gedachten zit ik heel ergens anders, als ik naar buiten kijk zie ik een mooie blauwe lucht met hier en daar een donkere wolk.
Maar de afgelopen dagen zijn de wolken voor sommige mensen pikzwart..
Ik denk aan Parijs en aan Hannover. In Parijs was een aanslag in Hannover een enorme dreiging.

Op internet vond ik een pagina met de terreurdreiging hier en daarop staat dat er voor het eind van de week een aanslag zal worden gepleegd in het westen van ons land.
Amsterdam, Den Haag denk ik dan aan, Rotterdam misschien.
Ik weet het niet en wil het ook niet weten eerlijk gezegd.
Ben ik bang? nee dat is niet het goede woord.
Ik verbaas me over de wereld waarin wij leven, leren we dan nooit om gewoon samen te leven op deze aarde?
Is oorlog iets wat elke generatie zal mee maken? Niet dat je er midden in zit, maar dat je weet dat er ergens in de wereld oorlog is.
Dat er altijd vluchtelingen zullen zijn, Waarom is dat nodig?

Ik doe niet mee aan de hype om op facebook mijn profielfoto in een vlag te veranderen.
Ik deel het plaatje pray for Paris niet.
Niet omdat ik het niet heel erg vind en niet om dat ik geen respect heb voor de doden.
Juist ik vind het wel erg en ik heb heel veel respect en medeleven met de nabestaanden van de mensen die overleden zijn tijdens deze aanslag.
Ja, ik leef mee met de angst die het Duitse voetbalelftal nu wel zal hebben.
Zij waren bij een aanslag en sliepen in het stadion in Parijs, zij waren bij de dreinig in Hannover gisteravond. Twee keer een serieuze klap te verwerken.
En toch kan ik me niet voorstellen hoe het moet zijn als je zoiets mee maakt.

Ik denk alleen niet dat ik de persoon ben die de wereld kan veranderen door een vlag te delen of een plaatje.
Ook in andere gevallen doe ik daar niet aan mee.
Zoals met die acties tegen borstkanker en de ice bucket challange, dat is ook niets voor mij.

Ik woon in Apeldoorn, in de stad waar in 2009 een idioot probeerde de bus van de Koningin te raken tijdens Koninginnedag.
Ik was er niet bij, zat thuis voor de tv. De hele stad was wekenlang in rouw en er hing een rare sfeer.
Het is niet te vergelijken met Parijs, maar ik denk dat het een beetje zo voelt.
De schrik dat er iets kan zijn gebeurt met een dierbare, dat je in onzekerheid zit omdat je niet weet waar je geliefden zijn.
Al de smsjes en appjes, waar ben je, ben je in orde, wat is er gebeurd?
De woede die je voelt, omdat er onschuldige mensen dood zijn gegaan door toedoen van een ander.
Zij dede toch niets fout, zij waren daar alleen maar.
Hoe verdriet geen onderscheidt maakt in blank of zwart en dat iedereen elkaar steunde.

Dat zou ik fijn vinden in deze wereld, dat iedereen de handen in een slaat en we elkaar steunen.
It doesn't matter if you're black or white!

Liefs


Posted: 09:38, 18/11/2015
Comments (0) | Add Comment | Link

<- Last Page | Next Page ->

Hosting door HQ ICT Systeembeheer