De dochter van Manlief's beste vriend (A.) is, om het mild te zeggen, niet voor het geluk geboren. Ze heeft een aangeboren afwijking die, als ik me niet vergis Ectrodactyly heet. (Vergeef me als dit niet klopt, A&K...) Deze erfelijke aandoening zorgt er bij haar voor dat ze zogenaamde lobster claws of in het Nederlands het nare woord 'zeekreeft-klauw misvorming' heeft aan een handje en beide voeten. Daarbij is ze volledig doof en heeft ze sinds ongeveer anderhalf jaar een cochleair implantaat.
Sinds haar geboorte, nu iets meer dan zes jaar geleden, is het meisje (ik noem haar fictief even Famke omdat ik niet weet hoe A. het zal vinden als ik haar met naam en toenaam noem) helaas vaste klant in ziekenhuizen. Ik ken haar zelf pas sinds een jaar of drie, ze was het bruidsmeisje op de bruiloft van A. en zijn tweede vrouw K. Voor die tijd had ze al verscheidene operaties aan haar handje moeten ondergaan, waarbij onder meer een vinger op de plek van de duim gezet is, zodat haar rechterhandje toch nog een grijpfunctie heeft.
Compleet doof kon Famke met gemak een tukje doen in de trouwfeestzaal, ogen dicht en lekker slapen. Ik heb me die dag al flink verwonderd over haar openheid en spontaniteit. Ik was voor haar een wildvreemde maar tijdens het bezoek aan de trouwfoto-locatie pakte ze me spontaan bij mijn hand en kreeg ik een zoentje. Vertederd was ik en dat ben ik altijd gebleven. Ik ken geen ander kind met zo'n expressief snoetje als zij.
We maken als bevriende stellen regelmatig gezellige afspraken, de weekenden waarin wij de kids hebben lopen gelijk. Kwebbel en B, het oudere broertje van Famke kennen elkaar al vanaf heel jong en vinden het nog steeds leuk om samen te spelen. Kwebbel begint nu een wat grotere interesse in Famke te krijgen, meisjes onder elkaar...
Weer kunnen horen via een cochleair implantaat is minder eenvoudig dan je zou denken. Als je sinds je geboorte doof bent is het erg moeilijk om na 5 jaar opeens te moeten leren waar al die geluiden vandaan komen. Laat staan dat je meteen snapt hoe je praten moet. Als kleine druktemaker valt het implantaat ook nog weleens uit of zijn de batterijen op. Famke is bijzonder actief en levendig en wil graag vooraan staan met alles. Onlangs is al naar voren gekomen dat haar voeten en knieën versleten zijn doordat ze door haar vergroeide voeten niet op een normale manier kan lopen. Je ziet niets bijzonders als ze loopt maar in feite is iedere stap die ze zet een poging om niet om te vallen. Dat is een zodanige aanslag op de gewrichten dat een rolstoel in de nabije toekomst de oplossing moet bieden.
Ongeveer een half jaar geleden werd Famke met spoed opgenomen in het ziekenhuis vanwege een fikse ontsteking aan het oor met het implantaat. Erg spannend want een herseninfectie was nabij, evenals het afsterven van de zenuwen van het implantaat dat daardoor zijn functie volkomen zou verliezen. Gevolg; weer doof.... Gelukkig is Famke door het oog van de naald gekropen en is alles uiteindelijk goed gekomen.
Vanmiddag ontving ik een sms-je van A, door Manlief naar mij doorgestuurd. "Famke ligt weer in het ziekenhuis. Dokters vermoeden dat ze lymfeklierkanker heeft. Morgen uitslag."
Als agnost heb ik gebeden en steek ik zometeen met natte wangen een kaarsje aan. Laat dit in hemelsnaam, in Godsnaam, in Jezusnaam, in wiens naam dan ook... laat het alsjeblieft niet waar zijn.....
| 