Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Hoe zou het met Jenny zijn?

30 oktober

10:58, 31/10/2013 .. 1 comments .. Link

Soms, heel soms is een mens ietsje te optimistisch. Ik heb me maandenlang gefocust op het feit dat “als ik maar eenmaal die jodiumslok gehad heb en aan de medicijnen kan” ik me beter ging voelen. Oké, misschien nog niet de volgende dag maar toch wel al heel snel! Laat dat nou niet zo zijn.

De donderdag (dag van thuiskomst) en de vrijdag verliepen lekker… vanaf zaterdag ging het minder. Eigenlijk belabberd. Vreselijke hoofdpijn, alweer een migraine, had me al wel 5 dagen met een redelijk hoofd door de week heen geworsteld, dus deze kwam onverwacht en heel snel. Al met al een hele lijst met klachtjes en klachten. Zal ik ze (zonder te klagen) eens een keertje opsommen? Ogen, waarin zand lijkt te zitten, armen en benen die je heel de dag voelt zitten, te zwaar zijn eigenlijk voor de rest van het lijf. Een lijf dat opzwelt, van vocht of vet? Ik weet het niet…. Het voelt als opgeblazen maar lucht weegt niks, dus dat is het niet maar ronder wordt het zeker wel. Een adem waardoor ik niet begrijp dat er überhaupt nog iemand dichter dan een meter in de buurt WIL komen. Pijnlijke gewrichten, vooral mijn nek, “jaknikken” gaat goed maar bij “neeschudden” hoor ik het heen en weer schuren. Een brandende keel waardoor ik denk dat die radioactieve deeltjes inderdaad op hun plek zijn aangekomen en daar heel nuttig werk aan het doen zijn. Oprispingen, (ik kan dingen waar een bouwvakker jaloers op zou zijn) opgezwollen lymfeklieren, een droge huid, dikke oogjes, onmogelijk haar, ik heb het koud, koud en koud, redelijk verstopte darmen, concentratiestoornissen, verstoorde motoriek en last but not least….. zoooo’n gebrek aan energie en power! Dit zijn dan de lichamelijke ongemakken de rest voelt of ik wel degelijk net zwanger ben…. De hormoontjes vieren feest en leiden hun eigen leventjes. Ik ken soms mezelf niet meer, ik herken dit lijf en vaak ook mijn reacties (ben zo mak als een lammetje, nou ja soms dan…..) niet meer en vertrouw het ook voor geen meter!

Zo meteen terug naar het ziekenhuis voor een total bodyscan. Een scan waarin ik anderhalf uur mag liggen en waarin ieder orgaan bekeken gaat worden op rariteiten en afwijkingen. Wel een geruststellende gedachte maar nu, zo bij voorbaat, vind ik het eng. Niet om daar te liggen maar ik word wel onrustig en onzeker over het feit dat ze misschien gekke dingen gaan zien. Dit lijf is niet meer te vertrouwen. Als ik me goed voel blijk ik ziek te zijn en voel ik me ziek schijn ik aan het beter worden te zijn.

Zo, dat hebben we weer gehad. Net weer terug uit het ziekenhuis. De uitslag van de scan komt 26 november pas. Waarschijnlijk komen heel veel van bovenstaande klachten in alle hevigheid opzetten juist omdat ik nu aan de medicijnen zit. Ik ben van nul op 100 mg Thyrax gezet. Is best veel blijkbaar en daar moeten dit lijf en ik dus aan wennen. Als het goed is wordt het snel beter, dus daar houd ik me maar heel stevig aan vast. Mijn grootste probleem is waarschijnlijk niet het gebrek aan schildklier maar aan geduld. Beter zal het snel worden maar voordat ik aan optimaal zit kan wel van 6 tot 8 maanden duren. Hier ligt weer een uitdaging…..



25 oktober

11:03, 25/10/2013 .. 1 comments .. Link

Weer thuis, gister al zelfs… lekker snel! Ik schijn tot die groep mensen te horen die “het weer snel kwijtraken”. Nou het kan me niet snel genoeg gaan!! Het is me reuze meegevallen, tuurlijk is het raar dat de deur dicht gaat en dat je er niet meer uit mag. Heel onwerkelijk, science fiction, maar het is voor het goeie doel en waar heb ik het over als ik denk aan al die mensen die tal van chemo’s en bestralingen moeten ondergaan!! Dan word ik vervuld met dankbaarheid dat ik “alleen maar” in quarantaine hoef. Of deze ene keer genoeg is hoor ik pas over een paar maanden. Mocht het nog een keer moeten dan pas over een half jaar.

Toen ik gister van de afdeling naar de uitgang liep kon ik echt horen dat ik toch nog wel van alles in mijn lijf heb wat er niet hoort. Als ik ergens langs liep gingen alle toeters en bellen af… “Ja mevrouw, dat bent u” Heel raar, je voelt er niks van, je ziet er niks van en dan toch….. Heb dus een hele lijst met “leefregels” meegekregen. Van hoe de “handjes te wassen na het plassen” tot en met het feit hoe en wie en hoelang ik mensen binnen mijn aura van 1 meter toe mag laten als het echt niet anders kan. Het komt er op neer dat ik 12 dagen volwassenen op minimaal 1 meter afstand moet houden en 19 dagen kinderen en zwangere vrouwen.

Verder is mijn jodiumvrije dieet ook ten einde. Misschien moet ik nu alvast heel stiekem een beetje aan een caloriearm dieet gaan denken want ik ben toch al wel dik 5 kilo meer Jenny geworden in een paar maanden. Totaal niet belangrijk in het totaalplaatje maar echt blij word ik er ook niet van.

Ik wil vanaf deze kant ook eens iedereen bedanken voor het medeleven, de steun, het gebed, de kaartjes, de berichtjes, de appjes enz…. Ik heb geen idee wie er allemaal op deze blog meeleest maar (reacties blijven meer dan welkom!) het doet mij/ons heel goed! Komende week ga ik dus mijn stinkende best doen om iedere dag een eind(je) te wandelen, proberen mijn conditie weer een beetje op te pakken, mijn vermoeidheid kwijt te raken, kortom: te doen wat ik er zelf aan kan doen om zo snel mogelijk weer een beetje normaal te kunnen functioneren!!



23 oktober

13:05, 23/10/2013 .. 0 comments .. Link

En ja hoor, het is zover. Mocht me om 11 uur melden op de nucleaire afdeling van de inmiddels bekende Daniel, waar we heel hartelijk ontvangen werden. Mochten meteen een DVDtje gaan bekijken in mijn kamertje met alle uitleg die je je maar kunt bedenken. Nogmaals allerlei vragen, checken en onderzoeken en ik heb weer eens een zwangerschapstest gehad en ik kan jullie mededelen dat de uitslag negatief was….

Om half 2 kwam de internist met een speciale koker, in nog een loden koker, waaruit hij gehandschoend mijn tabletje tevoorschijn tovert. Ik mag de capsule niet aanraken maar via een plastic medicijnbekertje naar binnen gooien. Dan word ik meteen gemeten, hoe hoog de straling is en of tie echt in mijn maag beland is. En dan, dan gaat de deur dicht… Als er iemand van het verzorgend personeel toch binnen moet zijn melden ze dit eerst via de intercom en moet ik in een hoekje van de kamer gaan staan/zitten.

Ben benieuwd hoe hij gaat vallen… voel vooralsnog nog helemaal niks, je kan misselijk gaan worden en dat moet je dan rap melden want als hij er aan de bovenkant weer uitkomt zijn we verder van huis… Ben sowieso benieuwd wat het met me gaat doen om zo ‘opgesloten’ te zitten. Ik leer mezelf van alle kanten kennen de afgelopen tijden en eigenlijk is dat wel weer een positief iets. Ik zie en zag er niet echt tegenop, keek er zelfs wel een beetje naar uit want ik verlang heel erg naar actie en vooral naar mijn ouwe energie. Ik weet nu wel voldoende wat het betekent om je sloom, traag en futloos te voelen.

Heb het recept voor Thyrax inmiddels al naast me liggen, morgen mag ik daarmee gaan beginnen. Volgens de artsen duurt dat zo’n twee weken voordat die zijn werk gaan doen. Het enige wat ik nu kan doen is veel water drinken om al het teveel weer kwijt te raken. Ze hebben vorige week berekend dat er maar 0,79% daadwerkelijk in het resterende schildklierweefsel gaat zitten…. Lijkt niet de moeite maar schijnt normaal te zijn…. Dus ik ga nu hard drinken om 99,21% kwijt te raken! Wordt vervolgd…..



11 oktober

12:57, 11/10/2013 .. 3 comments .. Link

Hello again…

Het feit dat het al zo lang geleden is dat ik me heb gemeld zegt al genoeg denk ik…. Ik word inderdaad slomer, trager, vermoeider. Moet mijn energie per dag keurig verdelen. Ik ga sinds deze week zelfs ’s middags een poosje plat. Het goede nieuws is dat de jodiumbehandeling op 23 oktober toch door mag gaan. Dus het is lekker aftellen! Voel me niet ziek maar ik herken mijn eigen lijf niet meer. Het gaat een hele eigen gang en ik mag me daaraan aanpassen. En dat valt helemaal niet mee…. Maar ik klaag niet hoor! Dit is een hele normale gang van zaken in mijn geval. Ik weet nu dat men een schilklier niet voor niets heeft. Dat dat ding hele nuttige zaken regelt en omdat ik hem (of haar) niet meer heb, en ook nog geen medicijnen voordat de jodiumslok heeft plaatsgevonden, ga ik hem dagelijks een beetje meer missen en dat levert een heel tal van vage rare klachten en klachtjes op. Van vermoeidheid, droge huid, zere kaken tot het huilen bij het “familiediner” (das wel ernstig toch??!! Hihi moest er zelf stiekem om lachen)

A.s. maandag mag ik aan mijn jodiumarme dieet gaan beginnen dus ik ben benieuwd. Woensdag en donderdag weer naar Rotterdam voor vooronderzoeken en de dosis radioactiviteit te bepalen. En dan de 23ste weer opgenomen. Daarna mag ik weer stoppen met het dieet en beginnen met medicijnen. Kort samengevat gaat alles naar verwachting en dus heel goed! De volgende keer zal ik mijn verslag doen vanuit mijn geïsoleerde all-inclusive kamer in Rotterdam.



21 september

10:24, 21/9/2013 .. 1 comments .. Link

En daar ben ik weer, gisteravond om 21.30 was ik weer thuis. Het is niet zo vlekkeloos verlopen als de vorige keer helaas maar ik zal ff bij het begin beginnen. Donderdagochtend al vroeg op pad, wekker op 05.00 uur gezet, nog snel ff douchen en op naar Rotterdam want je wil toch niet te laat komen op je eerste date met Daniel. Tuurlijk waren we veel te vroeg, maar goed ik was waar ik wezen moest. Ik had me trouwens iets heel anders voorgesteld bij Daniel den Hoed... Had een modern ziekenhuis in gedachten maar ik was al blij dat de lift niet bleef hangen zeg maar. Daniel was iets lelijker, ouder en kleiner dan ik verwacht had. Ik was als eerste aan de beurt dus dat was heel fijn. Hoef je in ieder geval niet te wachten op de recovery voordat je de OK binnen mag. Om 08.00 onder het mes en om kwart voor 10 was de klus al geklaard. Om een uurtje of 11 was ik alweer op de afdeling.

Geen intensive care zoals de vorige keer, nee hoor gewoon op de afdeling zonder toeters en bellen. Geen drain, geen grote pleister, en ook (helaas) geen morfinepomp waarmee ik zelf de pijnstilling kon regelen. De pijn van de wond viel en valt reuze mee maar deze keer had ik andere pijn… op de borst en tussen mijn schouders. Moeite met ademhalen, dat deed pijn en dat was eigenlijk niet verklaarbaar. Het konden drie dingen zijn : of mijn ribben of mijn hart, of een longembolie. Na het een poosje aangekeken te hebben werd besloten om dingen uit te gaan sluiten. Hartfilmpje: niks aan het hartje…. Duw en trekwerk op de ribben; niks aant handje…. Dan de longen nog…. Om dit te onderzoeken is een CT-scan noodzakelijk. Op zich niks mis mee maar in mijn geval wel… Bij zo’n CT-scan word je ingespoten met een contrastvloeistof met jodium. En laat dat nou net het spul zijn waar mijn lichaam van vrijgemaakt moet worden als voorbereiding op de radioactieve jodiumbehandeling. Het was trouwens ook geen longembolie en blijft het voorlopig onduidelijk waar de pijn vandaan komt. Alle ernstige dingen zijn uitgesloten dus het valt misschien wel in de categorie “aanstelleritis”

De schildklier is het enige orgaan dat jodium opneemt, dus de restjes schildklierweefsel die er nog zitten moeten als voorbereiding op de slok, zoveel mogelijk “jodiumhonger” krijgen zodat ze de jodium (die dan radioactief wordt gemaakt om deze deeltjes te vernietigen)  goed opnemen. Wat ik nu gehad heb met die scan is een jodiumbom, dit moet dus eerst uit mijn lichaam voordat de verdere behandeling plaats kan vinden. In de praktijk wil dit zeggen dat de slok twee maanden zal worden uitgesteld. Balen, maar het is niet anders. Voorafgaand zal ik een speciaal dieet moeten volgen en dan wordt de dosis (radioactiviteit) vastgesteld. De dag daarna zal mijn slokje worden samengesteld en mag ik mijn hok in.

Een andere consequentie is dat ik nu dus waarschijnlijk al eerder aan de schildkliermedicatie moet. Het lichaam teert nog een poosje op reserve hormoon, de bedoeling was na 4 weken de slok en dan pas medicatie. Nu duurt de slok nog zeker 3 maanden dus zolang kan ik niet zonder. Dus dat wordt : beginnen met medicijnen en 4 weken voor de slok weer stoppen. Wat dat allemaal met me gaat doen wordt een verrassing.

Maar even terug naar donderdagavond, niks ernstigs dus maar wel pijn, heel stilletjes blijven liggen en rustig aan. Naast de schildklier is een ieder ook nog in het bezit van bijschildkliertjes die de calciumhuishouding verzorgen. Ook al iets wat noodzakelijk is om te blijven functioneren. Donderdagavond was mijn bloed nog wel goed, vrijdagochtend (toen ik al bijna klaar zat om naar huis te gaan) bleek er toch een tekort aan calcium. Dus meteen aan de poeders, ’s avonds nogmaals prikken en toen mocht ik gelukkig mee naar huis…

Op dit moment gaat het redelijk… nog wel die rare pijn en een beetje benauwd. Ik ben denk ik toch echt van die tafel gevallen, het voelt een beetje hetzelfde als je ribben kneuzen/breken. Ik ben weer lekker thuis. De volgende controleafspraak staat op 3 oktober. Tot die tijd netjes calcium slikken en afwachten hoe sloom en dik ik ga worden.......



18 september

10:02, 18/9/2013 .. 1 comments .. Link

Zo, vandaag is echt nog een “regeldagje” want morgen mag ik me al om 07.00 uur melden in Rotterdam. Vorige week vrijdag kreeg ik een telefoontje met de mededeling dat er een “gaatje gevallen” was in de planning op de OK en of ik zo vriendelijk wilde zijn dit gaatje op te vullen. Nou dat wil ik wel, heel graag zelfs… Wat moet, dat moet en dan ook maar het liefs zo snel mogelijk. Dus morgen gaat operatie 2 plaatsvinden. Tuurlijk heb ik wel een beetje de kriebels en zal ik heel blij zijn als ik de oogjes weer open kan doen, maar ik denk (let wel: denk) te weten wat me zo’n beetje te wachten staat. Morgen of vrijdag krijg ik dan waarschijnlijk ook te horen of ik op 1 of 2 jodiumbehandelingen moet rekenen.

Vandaag dus de laatste dag van mijn bestaan dat ik nog een (zij het dan een halve) schildklier heb. Dit afscheid gaan we vanavond wel op een hele bijzondere manier “vieren”. Ik had al kaartjes voor Urbanus, laat dat nou net vanavond zijn. Aan de ene kant komt dat niet zo goed uit want er zijn altijd nog lieve mensen die even aan komen waaien om sterkte te wensen, maar aan de andere kant is dit wel een welkome afleiding. Ik hoop vrijdag weer naar huis te mogen dus ik zal komend weekend wel een blogje doen over mijn ervaringen in de Daniel den Hoed kliniek te Rotterdam…..



1 september

08:48, 6/9/2013 .. 0 comments .. Link

Zondag al inmiddels, (op moment van schrijven tenminste, 1 september al maar verzenden duurt nog even want er is hier geen internet) een zondag vanuit het zonnige Frankrijk, waar ik vandaag pas voor het eerst echt van genoten heb. Niet omdat de uitslag niet goed was gelukkig maar omdat er vrijdag en zaterdag een “terrible migraine” tussendoor kwam. ( is da frans of nie!!?) Niet zo heel verwonderlijk eigenlijk maar ik baalde er enorm van!!

Maar goed, donderdag rond een uurtje of 1 werd ik dus gebeld door meneer De Chirurg himself. De echo zag er goed uit, die verdikking van de lymfeklieren kwam voor 99% zeker van de vorige operatie. Die ene procent onzekerheid kwam doordat de uitslag van de punctie van de lymfeklier nog niet bekend was, maar volgens hem kon ik die ene procent verwaarlozen. Conclusie : GEEN uitzaaiingen. YESSSSSS… Hij gaat me volgende week donderdag toch nog even bellen om me door te geven of het echt, echt, echt niets is. Want we gaan voor de 100% en geen 1tje minder! Wat ze nog wel hadden gezien was een restje schildklier aan de rechterzijde dat er officieel niet meer zou behoren te zitten. Waarschijnlijk had dat stukje vastgezeten aan mijn cyste en te dicht bij mijn stemband om te verwijderen. Dat zou het risico te groot hebben gemaakt om mijn stem voorgoed te veranderen in een zwoele hese of een hoge schelle…. Op het moment van de eerste operatie was de noodzaak om echt alles te verwijderen nog niet bekend. Nu dus wel. Volgens de deskundige gaat dit niet tegelijkertijd met de operatieve verwijdering van de linkerhelft maar moet dit misschien (let wel: misschien) met een extra jodiumbehandeling. Dat zou dus betekenen dat ik tweemaal in quarantaine moet en het 80 Watt gaat worden in plaats van 40. Maar ze gaan dit pas na de 2de operatie met zekerheid bepalen.

De volgende operatie gaat pas over een weekje of 3 á 4 plaatsvinden in de Daniel den Hoed kliniek. Dus voorlopig even rust aan het “ziekzijnfront”. Mijn ouwe conditie is nog niet helemaal terug, misschien (daar is tie weer) moet ik vast een beetje wennen aan het feit dat dat (misschien) ook nog even duurt. Ik doe in ieder geval mijn best om hem op peil te houden. En al met al is dit voor mij de perfecte manier om nou eens echt definitief te stoppen met roken, niet een jaartje niet, een paar maanden een beetje, een paar weken volop en dan weer niet. .. Nee, definitief klaar!!

Nog even een aanvulling van vrijdag 6 september. Inmiddels bruin gebruind weer thuis. Gister het verlossende telefoontje gehad dat de lymfeklieren voor 100% schoon zijn. HEERLIJK!!! Het wachten is nu dus op de oproep voor de volgende operatie. Ik verwacht ergens eind september…. Ik hoop snel, ik ben dur helemaal klaar voor……..



27 augustus

17:13, 27/8/2013 .. 4 comments .. Link

Wat is de natuur indrukwekkend en wat word ik daar klein van. Het is zo symbolisch om juist in deze periode van mijn leven in het Moezelgebied te zijn geweest. Heuvelachtig, met toch steile bergwanden, al zijn ze dan niet zo hoog. Heuvelachtig is ook mijn leventje van dit moment. We zijn vrijdag de berg op omhoog gewandeld, al slingerend via de normale wandelpaden, kilometers lang gelijkmatig klimmen. Af en toe een vlak stukje om op adem te komen en dan weer omhoog. Zaterdag wederom omhoog (het vliegveld voor een rondvlucht boven de Moezel was bovenop de berg) Maar dit kon ook veel korter…. Steil omhoog, illegaal midden door de wijngaard en de rijpende druiven. Dat gingen we doen!! Zonder omwegen en recht op het doel af. In een keer was teveel, ik kwam niet eens op de helft, maar de wijngaard was in drie stukken verdeeld. Dus ff diep ademhalen en GO!! Kleine stapjes, af en toe uitglijden en terugzakken, het voelde zo als mijn leven van dat moment… Mijn leven: mooi, rijk, groots, bergen en dalen, net als het heuvelachtige Moezelgebied. Mijn klim: achteromkijken en zien dat je goed op weg bent, vooruitkijken en daar een berg zien waar je nog tegenop moet. Waar kracht, moed en vertrouwen voor nodig zijn om dat te kunnen, waar ook mensen voor nodig zijn om te helpen, te steunen, te coachen, te supporteren. Ik ben bang en ik ben dankbaar…. Ik heb zulke mensen om me heen!!

Sommige gaan over Keulen naar Parijs maar wij gingen over Duitsland en Luxemburg naar Rotterdam. Gister dus in Rotterdam aangekomen en afgelopen nacht ons campertje verruild tegen een echt bed in een hotel op loopafstand van het Erasmus. Om 11 uur stond het gesprek gepland en om 13.15 uur de echo. Ik moest me een half uur eerder melden omdat ik nog een patiëntenpas moest laten maken. Dus de wekker maar weer eens gezet. Het gesprek is positief verlopen, ook deze chirurg bevestigde nogmaals dat het een hele vriendelijke kwaadaardige vorm is (?) die heel goed te behandelen is. Mochten er uitzaaiingen in de lymfeklieren gevonden worden kunnen deze gelijk met de andere helft schildklier worden verwijderd. Dus heb ik maar gelijk besloten dat het vervolg van deze geschiedenis in Rotterdam plaats gaat vinden. Meteen werd er meegedacht en mocht ik al langs anesthesie. Ik had tenslotte ruim de tijd voordat het kwart over 1 was. Dus ik heb mijn tijd nuttig en efficiënt besteed door me voor te laten lichten, en me lek te laten prikken.

Tijdens de echo werden er opgezette lymfeklieren geconstateerd. Niets om me druk over te maken want de boel is nog niet helemaal hersteld van de vorige operatie. De radioloog heeft het zekere voor het onzekere genomen en de lymfeklieren ook even gepuncteerd. Aanstaande donderdag ga ik gebeld worden door meneer de chirurg met de uitslag van de echo en punctie. Spannend, maar ik ben weer redelijk gerustgesteld door de vriendelijk- en zachtaardigheid van mijn vijand. En, last but not least…., er gebeurt tenminste iets… Ik heb nu al twee weken onderaan die berg staan kijken hoe hoog hij is…. Das niet mijn ding…. Ik ben begonnen aan de klim en donderdag gaat meneer de chirurg me bellen met de uitslag van de echo. Bellen, dus we hoeven niet in Nederland te blijven. Op dit moment staan we in Ouddorp even de laatste emoties te verwerken en morgen rijden we richting Frankrijk.

Au revoir!!



23 augustus

10:21, 23/8/2013 .. 5 comments .. Link

Verslag vanaf de camping in Traben Traarbach, wat wij thuis al spottend “Tranen Treurbach” hadden gedoopt. Woensdagochtend vertrokken in ons campertje. De facebookers onder jullie zullen hem wel gezien hebben. “Happy” is de naam van het blije ding. Zelf had ik al bedacht om er maar “don’t worry” voor te zetten maar dat is me woensdag niet helemaal gelukt. De woensdag was geen beste dag. Vol goede moed vertrokken, mezelf voorgenomen om deze dagen in ieder geval te genieten en proberen per dagdeel te leven en me niet gek te laten maken door onzekerheid. Dat laatste lukte dus woensdag totaal niet. De laatste week stond bijna alleen maar in het teken van kanker, kanker en nog eens kanker. Mijn voorstelling van vakantie was dat ik er een beetje afstand van kon doen. Lekker in een andere omgeving , als een onbekende Jenny over de camping lopen, lekker anoniem zijn en het niet heel de dag over kanker hoeven te hebben. Ik kwam er onderweg al achter dat het “heel de dag erover praten” niet het probleem is maar dat het IN mij zit… en aangezien ik mezelf helemaal meegenomen heb kan ik er geen afstand van doen. Niet letterlijk en niet figuurlijk. Ik heb het bij me.

Totaal nergens geen zekerheid in hebben… dat is het allerergste. Dat ik kanker heb, dat heb ik al wel ergens een plekje gegeven. Het is tenslotte een vriendelijke vorm dus daar ga ik het wel van winnen. Maar wat als…. Wat als er uitzaaiingen zijn… pffff dan ziet het plaatje er weer zo anders uit. Twee afspraken in Gorinchem die misschien afgezegd konden worden. Misschien kon het Erasmus me op 27 augustus wel helemaal niet gebruiken en konden we alsnog door naar Italië. Misschien ook niet wat als de 27ste niet haalbaar was kwam er weer een andere datum. Misschien, misschien, misschien…. Een dramawoord voor een regelnicht!

MAAR ; donderdag ging het al stukken beter, kon ik mezelf weer herpakken en me bij de feiten houden. Alleen de feiten van dit moment. Net na de middag kwam het telefoontje vanuit het Erasmus met de bevestiging van de afspraak op 27 augustus. Om 11 uur mag ik me melden op de afdeling heelkunde en als verrassing maken ze om 13.15 uur meteen de echo. Ik hoef dus niet te wachten tot 5 september maar a.s. dinsdag is het al zover. Op de uitslag zal ik nog een paar dagen langer moeten wachten maar we werden al ontzettend blij van dit bericht. Lekker…. Een stukje zekerheid en meteen de echo. We blijven dus tot maandag gewoon op deze camping staan en vanuit hier dingen ondernemen. Scootertje huren, vliegen boven de moezel en ik heb ze zelfs zien paragliden (hoe schrijf je dat? ) en dat wil ik ook!! Eng?? Helemaal niet, kanker hebben is pas eng….

Van maandag op dinsdag heb ik een hotel in Rotterdam geboekt, op loopafstand van het Erasmus. Wel lekker om even normaal te douchen en in een echt bed te slapen en ik wil niet naar huis!! Thuis is ook meteen wassen, strijken, opruimen.. geen vakantiegevoel meer, terwijl we hem nu inmiddels goed te pakken hebben, “de vakantiemodus”. Na onze excursie in Rotterdam stappen we weer in het campertje en gaan we verder. Nog geen idee welke kant op, dit is afhankelijk van het weer en de datum van de uitslag. Als ik meer weet meld ik me weer…

Oh ja, mochten jullie willen reageren, kan dat hoor. Als je hier rechts op een datum van een verslag klinkt staat er onderaan “leave comment” . Dit zie je alleen maar per hoofdstukje dus niet als je het complete verhaal opent.



17 augustus

14:58, 17/8/2013 .. 1 comments .. Link

Iedereen vraagt zich volgens mij wel eens af hoe je eigen reactie zou zijn op de boodschap dat je kanker hebt. Ik heb me dat tenminste weleens afgevraagd. Maar een antwoord had ik niet echt , ik had wel een inschatting gemaakt maar ik denk dat je dat dus echt moet ervaren om daar achter te komen. Nu weet ik dat dus…. Geschokt, ontdaan maar de grond zakte niet weg. We zijn inmiddels een aantal dagen verder en ik voel me nog steeds goed, al is mijn leven wel drastisch veranderd. Er gaat letterlijk geen uur voorbij zonder dat er over gesproken wordt en geen 5 minuten zonder dat het uit mijn gedachten is.

Ja, heel soms denk ik er wel eens een minuutje niet aan. En ’s nachts zijn het natuurlijk wel hele uren achter elkaar dat ik toch slaap. Zij het dan met behulp van de “zepammetjes”. (Heb al wel ervaren dat de “tema-tak” niet zo goed combineert met alcohol. (het was er maar 1tje) De “oxa-tak” van de familie Zepam kan daar veel beter tegen. (de deskundigen onder u zullen begrijpen waar ik het over heb) Wat ik wel doe is dromen…. Heel veel en heel verwarrend dromen. Afgelopen nacht heb ik een trui gebreid (!!) Geloof me als ik zeg dat dat nou niet echt iets is waar ik in mijn hoofd mee bezig ben…. Maar goed, ik reageer dus vrij nuchter en positief en ben in staat gebleken om heel snel te schakelen, me aan te passen aan nieuwe situaties en de feiten te accepteren zoals ze zijn. En realistisch: het is een uitzondering als er iemand niet geneest van dit soort kanker. (Oh ja, hij heet papillair)

Heel af en toe gaat het mis. Dan vliegt het me (ook nog eens figuurlijk) naar de keel en dan houd ik het niet droog. En dat mag ook van mezelf want het is toch ook niet niks. “Het foute uur” heb ik het zelf al gedoopt. Vaak duurt het geen uur maar soms ook langer. Het is dan voornamelijk de onzekerheid en alle emoties die me parten spelen. De emoties passen soms even niet allemaal in mijn hoofd en dan loop ik dus even over… En ook bij lieve berichtjes en/of presentjes houd ik het niet droog. En dan moet ik ook nog geduld hebben…. (Dat is nou niet echt mijn specialiteit). De enige zekerheid die ik op dit moment heb is dat de komende weken onzeker zijn.

Heb ook gemerkt dat heel veel mensen verstijven bij het woord kanker. Sommige vinden het vreselijk om het mij direct te horen uitspreken. Het is ook een rot woord… het klinkt hard en koud. Onbewust wordt dit toch geassocieerd met de dood denk ik. Maar het heet nou eenmaal zo en er genezen meer mensen van kanker dan dat er aan overlijden hoor! Gister ben ik besproken in het Erasmus, ik heb al wel contact gehad met de secretaresse en die gaat me maandag waarschijnlijk weer bellen met de mededeling of de afspraak op 27 augustus echt de 27ste blijft of omgezet wordt.

De vakantieplannen zijn gewijzigd, Italië blijft nog even op het verlanglijstje en volgende week zal het iets van Duitsland gaan worden denk ik. We vertrekken a.s. woensdag en we zien wel waarheen. De weersvoorspellingen zijn goed en ik heb er ondanks alles toch heel veel zin in. Ik heb gisteravond ook maar meteen onze familiereis naar Egypte geannuleerd, ten eerste wil je daar nu echt niet zijn en ten tweede is het hoogst onwaarschijnlijk dat het zou lukken half oktober. Niet te lang in blijven hangen maar ik vind het wel heel vervelend voor de rest…. Maar ja, het is niet anders en ik/wij zit weer heerlijk in de boeken te snuffelen om in april een zonnig alternatief te zoeken.

 



14 augustus

17:40, 14/8/2013 .. 0 comments .. Link

14 augustus.

Voor zover het wennen kan, went het al een beetje (geloof ik….) Ik heb het verhaal inmiddels al tig keer verteld. Het is niet makkelijk om de mensen die je lief zijn zoiets te moeten vertellen, ze ongerust te maken, ze verdriet te zien hebben. Juist door de schrikreactie van de mensen om me heen begint het langzaam een beetje tot mijzelf door te dringen. Ik zou iedereen dit graag willen besparen maar dat gaat niet. Ik kan dit niet achterhouden, niet verzwijgen en ik kan dit niet in mijn eentje… (ik ben ook heel dankbaar en blij dat dat niet hoeft, BEDANKT LIEVE MENSEN!!)

Ik betrap er mezelf wel op dat ik heel sterk de neiging heb om het te bagatelliseren als ik al de emotie om me heen zie :” Kom op jongens, ik heb hartstikke veel geluk… : de goeie variant onder de slechten, iedereen geneest hiervan, qua tijdsplanning komt het ook allemaal goed uit, we kunnen volgende week “gewoon” nog lekker 2 weken op vakantie, het had allemaal ook nog zoveel erger gekund”.

Zo voel ik het ook maar diep van binnen zit daar natuurlijk ook dat andere stemmetje (dat vooral nachtdiensten draait… ) Die af en toe door de positieve, nuchtere kant heen dringt en zich even niet weg laat relativeren. Die me vooral “ja, maar wat als… ” en “oh, als het maar niet… ” en “je zult zien dat…” laat denken. Aan mij de schone taak om dit stemmetje vermanend toe te spreken en het zwijgen op te leggen, me niet gek te maken met dingen die er nog helemaal niet zijn. Het heeft totaal geen zin als ik daar naar luister. Maar ja, das niet altijd makkelijk want dat stemmetje is net zo eigenzinnig als ikzelf.

Ben vandaag ook bij de huisarts om eens na te vragen hoe dat zit met een second opinion. Hoe werkt dat? Wanneer moet dat dan? Waar moet ik dan heen? Kortom allerlei vragen die door mijn hoofd spoken. Het ene moment vind ik mezelf een zeur omdat ik hier überhaupt over nadenk, aan de andere kant begrijp ik mezelf heel erg goed. Die keren dat het weefsel opgestuurd was, was het zogenaamd ook goed. Ik heb al drie keer gehoord dat het zeldzaam is dat dit zo is en gebeurt. Ik wil zoveel mogelijk zekerheid halen uit deze onzekere tijd. Ik wil doen wat ik kan doen. Ik ben van de actie en die is er in deze fase toch al niet. Ik kan niet anders doen dan wachten op de uitslag van een onderzoek dat nog moet komen… Wachten tot 9 september. Laat ik dan die tijd maar nuttig gebruiken en tijdens deze wachttijd me ook eens door andere specialisten (vakkundig) laten bekijken. Wat ik nu weet is dat de huisarts heel veel begrip had en hetzelfde zou doen als het haarzelf betrof. Ik mag ergens in augustus naar het Erasmus in Rotterdam. Schreef ik in het begin van deze blog nog dat het zo goed in onze vakantieperiode paste…. Nu dus niet meer…. Even slikken en weer doorgaan!! Gezondheid boven alles!!



13 augustus 2013

10:39, 14/8/2013 .. 0 comments .. Link

13 augustus 2013 Dit wordt er weer 1tje… zo’n datum die voor altijd in mijn geheugen gegrift zal blijven staan. De datum waarop het woord kanker bij mij is gaan horen maar ik nog lang niet bij dat woord.Gister ging het nog zo goed met me, voelde me sterk en herstelde verbazend snel en goed van de operatie die ik gehad had op 30 juli. Een cyste in mijn schildklier…. Een vervelend iets maar hij (voor het gemak ff hij…) was eruit dus dat heuveltje had ik ook weer genomen. Eh, zo dacht ik gister nog. Vandaag moest ik terug voor controle naar het ziekenhuis, naar een andere chirurg want de uitvoerende chirurg was aan het genieten van zijn welverdiende vakantie. Zo’n standaard controlebezoekje na twee weken. Even laten kijken, even zeggen hoe goed het gaat en dan kon “het boek schilklier” gesloten worden. Helaas liep het anders dan verwacht… Totaal geen rekening gehouden met het feit dat het ook weleens niet goed kon zijn. Tenslotte was er al twee keer weefsel van deze vervelende klier opgestuurd voor onderzoek en twee keer was dit goed. Het was zelfs een soort van eigen keuze geweest om de cyste te laten verwijderen. Ik had er last van, en ik houd niet van knobbels en bulten…. Die horen niet in een menselijk lichaam thuis dus weg met dat ding. Ik had dus een keuze, er was geen sprake van kwaadaardigheid, tumoren of weet ik veel wat voor enge dingen nog meer. Vandaar dus dat ik bijna fluitend het ziekenhuis inliep, (in mijn uppie want het was ook niet in me opgekomen om iemand mee te nemen….) nog even voor controle, nog een paar daagjes werken en dan eindelijke lekker vakantie!! Maar helaas kwam ik er niet meer fluitend uit omdat er dus duidelijk wel iets mis was met mijn schildklier. Fluitend en gezond naar binnen en een half uur later als kankerpatiënt naar buiten….Niet echt vreemd dat dat feit niet gelijk mijn brein binnenkomt. De beste man die mij dat mocht vertellen had het er moeilijk mee toen hij zag hoe rauw dit op mijn dak viel. De eerlijkheid gebied me te zeggen dat hij het heel liefdevol en tactisch heeft verteld. “En dan hebben we nu de uitslag nog…… die valt wel tegen” Ik nog heel naïef “Eh…. Hoezo??” En dan valt het woord schildklierkanker…. Door mij want ik wil wel meteen weten wat dat dan betekent als er iets gezegd wordt over kwaadaardig, tumor, niet goed, behandelingen. Ik heb geprobeerd enkele zinnige vragen te stellen en de antwoorden ook nog te onthouden. Verbazingwekkend hoe snel een mens kan schakelen en zijn grenzen kan verleggen. Ik heb “geluk” want ik heb een goeie variant van een kwaadaardige soort…. Oh fijn, het kan altijd erger. Volgende stap is dus onderzoeken of er uitzaaiingen zijn, dat gaat gebeuren op donderdag 5 september en op 9 september hoor ik daar de uitslag van. De verdere behandeling is mede afhankelijk van die uitslag. Ik mag sowieso in september afscheid gaan nemen van de nog resterende linkerhelft schildklier en 2 weken daarna sluiten ze me nog een poosje veilig op . Een zogenaamde jodiumslok met radioactieve stoffen om het laatste restje schildklier weefsel te verwijderen. Lieve allemaal, ik ga eerst even wennen aan het feit dat mijn leventje er de komende maanden anders uit zal gaan zien dan ik in gedachten had. Bid alsjeblief met me mee om kracht en vertrouwen. Ik houd jullie op de hoogte! Liefs, Jenny



About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

30 oktober
25 oktober
23 oktober
11 oktober
21 september

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer