Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

JeroenvanVondelen


Lang geleden!!

Posted at 13:07 on 17/7/2016

De titel zegt voldoende.... Het is een tijd geleden dat ik wat op het blog heb gezet. Dit omdat de gezondheidssituatie van Jeroen, de afgelopen tijd niet veel veranderd is en ik volledig (23 uur) aan het werk gegaan ben. In het begin koste me het echt veel energie om te werken en thuis ook alles goed te laten verlopen. Gelukkig heb ik daar nu mijn draai in gevonden en vind het weer fijn om aan het werk te zijn. Daar buiten zoek ik mijn afleiding door leuke uitstapjes te maken, naar feestjes te gaan en te fietsen of te wandelen.

Inmiddels is de zorg voor Jeroen terug gebracht naar ťťn keer per dag, 's morgens rond 8.00 uur komt een verpleegkundige van Buurtzorg om de medicijnen klaar te maken en de insteek opening van de sonde te verzorgen. Daarna maakt ze meteen de medicijnen voor de avond klaar. Jeroen spuit zelf de sonde door, dient zichzelf medicijnen toe en verwisseld de voedingszak met voedingslijn. 's Avonds rond 20.00 uur dient hij zichzelf de medicijnen voor†de nacht toe en een uur later verwisseld hij de voedingszak. Het bed staat nog steeds in de huiskamer maar word binnenkort opgehaald door de leverancier. Vorige week hebben we een relaxstoel voor hem gekocht (levertijd helaas 12 weken!) Daarom hebben Harry (zwager) en Jurren een relaxstoel opgehaald, die nog bij Jeroen zijn moeder stond. Deze zetten we tot de levering van zijn eigen stoel neer. Er is voor Jeroen ook een afspraak gemaakt voor een revalidatie traject. Hij heeft daarvoor maandag 8 augustus een intakedag, hier bij het fysiotherapeutisch centrum Adfysio, in De Lier. Daar word hij gezien door een revalidatiearts, fysiotherapeut, dieŽtiste en psychio-fysiologische therapeut. Hopelijk gaan dit team hem begeleiden in het opbouwen van eten/ drinken, opbouwen van zijn lichamelijke en geestelijke conditie. Wij als gezin gaan hem daarbij ondersteunen waar het mogelijk is. Morgen, maandag 18 juli krijgt Jeroen opnieuw een oprekking en heeft beloofd als het wondje genezen is te gaan eten.

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (1) | Post A Comment! | Permanent Link

Oprekking van week woensdag 11 mei

Posted at 17:33 on 21/5/2016

Vorige week woensdagmiddag is Jeroen voor een oprekking naar het ziekenhuis geweest. Tijdens de oprekking ontstond er een scheurtje in de nieuwe verbinding. Ik werd gebeld op mijn werk of ik er naartoe kwam. De mdl-arts wilden ons spreken nadat hij met het programma van de middag klaar was en Jeroen mocht niets drinken tot dan. Toen ik bij Jeroen kwam voelde hij zich niet anders dan bij andere oprekkingen, geen extra pijn of bloedverlies. Toen de mdl- arts kwam vertelde hij dat hij nog maar net aan het oprekken was, er een scheurtje ontstond in het slijmvlies. Hij wilde dat Jeroen 1 nacht ter observatie bleef en er een slikfoto werd gemaakt, om eventuele "lekkage" ui te sluiten. Hij werd opgenomen op de acute opname afdeling, waar hij geobserveerd werd en in afwachting van de foto. Ik ben naar huis gegaan om te eten en zou daarna weer naar hem toe gaan om wat spullen te brengen. Thuis begon ik me eigenlijk zorgen te maken over eventuele complicaties! En toen ik weer terug kwam op de afdeling, heb ik een verpleegkundige aangesproken en mijn zorgen uitgesproken. Ze zou overleggen met de dienstdoende mdl-arts. Deze kwam langs en vertelde dat er een scheurtje in het slijmvlies van de slokdarm zat en in overleg met de radioloog, er de volgende dag om 9.00 uur een slikfoto gemaakt zou worden. Er was geen medische noodzaak om het eerder te doen. Dit gaf Jeroen en mij duidelijkheid over wat er nu aan de hand was. Ik ben daarna naar huis gegaan. De volgende morgen heeft Jeroen de slikfoto gehad en die was goed, er was geen lekkage! Jeroen kreeg een afspraak mee voor 2 juni op de polikliniek en mocht naar huis. Thuisgekomen hadden we eigenlijk nog wel vragen over hoe nu verder tot 2 juni. Zou er nog opgerekt mogen worden, werd er overlegd met het A.M.C? Want tot 2 juni was nog 3 weken wachten, daarmee gaat er weer tijd verloren. Daarvoor heb ik naar de poli mdl gebeld met vraag of we eerder dr.Kloek konden spreken. Dat kon gisteren, dr Kloek belden en zei dat Jeroen de belafspraak van vrijdag 17 juni,met het A.M.C, dr Tytgat moest afwachten. En als er tussentijds vragen waren we met hem contact op moesten nemen.

Het zal soms misschien overkomen alsof Jeroen niet zo actief is. Maar samen met Buurtzorg is Jeroen medicatie aan het afbouwen, zijn ze hem aan het motiveren om steeds meer zelf te gaan doen. En actiever te worden. Ook heb ik met hem besproken om het bed uit de kamer weg te halen en daarvoor in de plaats een relaxstoel aan te schaffen. Samen proberen we elke dag te wandelen en dat steeds verder uit te bereiden en Jeroen doet in huis ook wat huishoudelijke klusjes. Eind augustus heb ik 3 weken vakantie en als het mogelijk is wil ik met hem 1 week op vakantie, in Nederland. Dat zou fijn zijn!!

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (1) | Post A Comment! | Permanent Link

Oeps!! Verkeerde datum oprekking vermeld

Posted at 14:52 on 5/5/2016

Vorige keer dat ik op het blog schreef, had ik woensdag 10 mei als datum vermeld voor de oprekking. Dat moest woensdag 4 mei zijn en was 10 dagen na de vorige oprekking!

Jeroen is dus gisterenmiddag, woensdag 4 mei weer naar het ziekenhuis geweest. Ik was aan het werk en onze buurman heeft hem om 13.00 uur afgezet bij het RdGG, in Delft. Hij heeft zich bij de dagbehandeling gemeld en werd meteen naar de verkoeverkamer gebracht om infuus te prikken. Dat lukte in een keer en daarna kon hij terug naar de afdeling. Om 14.15 uur was hij aan de beurt en dit keer verliep de ingreep beter. Hij was 14.45 uur weer op zaal en de verpleegkundige belden dat hij om 16.00 uur opgehaald kon worden. Ik ben tot 15.45 uur op mijn werk gebleven en van daar uit naar het ziekenhuis gegaan. Jeroen zag er beter uit dan de vorige keer, ik heb de sondevoeding aangesloten en toen was het wachten op een gesprek met dr. Kloek. Dat was afgesproken vorige week vrijdag, toen Jeroen een belafspraak met hem had. Nadat de laatste patient, terug op zaal was vertelde de verpleegkundige dat dr. Kloek weggeroepen was voor een spoedscopie. Hij zou rond 18.00 uur tijd hebben voor een gesprek! Daar hebben we niet op gewacht en zijn om 17.10 uur naar huis gegaan. Thuis is Jeroen naar bed gegaan omdat hij veel pijn had en misselijk was. We krijgen een afspraak voor een nieuwe oprekking en 'n belafspraak met dr. Kloek toegstuurd.

Wij wensen jullie een zonnig lang weekend toe!

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Afgelopen maandag weer voor oprekking geweest

Posted at 13:18 on 27/4/2016

Sorry voor de late berichtgeving! Het kwam er even niet van.

Afgelopen maandag 25 april moest Jeroen om 13.30 uur in het RdGG op de afdeling dagbehandeling zijn, voor een oprekking. Ik heb hem afgezet en zou hem ophalen als er gebeld werd. Hij was om 14.30 uur aan de beurt. Op de scopiekamer hebben ze 7 keer geprobeerd om infuus te prikken. Maar dat lukte niet omdat zijn bloedvaten door de chemo erg stug geworden zijn. Uiteindelijk hebben ze hem naar de verkoeverkamer gebracht, waar het wel is gelukt om infuus te prikken. Daarna weer terug naar de scopiekamer, voor de oprekking. De mdl-arts moest veel moeite doen om het tot 13,5 mm op te rekken omdat het gaatje weer zo goed als dicht was! Nadat het klaar was mocht hij op zaal weer bijkomen. Daarna werd ik gebeld dat ik kon komen. Hij had een vuurrood gezicht en was nog erg suf toen ik kwam. Na een uur ging het een stuk beter en kwam de mdl-arts bij hem langs om te zeggen dat hij de volgende keer eerst naar de verkoeverkamer zou gaan om infuus te prikken. Omdat ze het wel vervelend vond voor Jeroen. En tevens werd de volgende oprekking meteen gepland voor over 10 dagen. Daarna hebben we de sondevoeding aangesloten, Jeroen heeft zich aangekleed en we zijn naar huis gegaan. Thuisgekomen is hij in bed gekropen en in de loop van de avond werd hij steeds misselijker, moest veel braken en had pijn. Dat is de laatste dagen een beetje hetzelfde gebleven. Ik hoop dat hij morgen weer in staat is om een stukje te wandelen, als het weer en zijn gezondheid het toelaat.

Dinsdag werd Jeroen gebeld, dat de volgende oprekking gepland staat voor woensdag 10 mei, om 13.00 uur.

Jeroen en ik wensen jullie een gezellige Koningsdag!

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Uitslag van het slikonderzoek

Posted at 18:45 on 15/4/2016

Vanmorgen om 9.45 uur had Jeroen een afspraak in het A.M.C op de polikliniek bij dr. Tytgat. Zij vertelde dat het slikonderzoek had laten zien dat de slokdarm niet goed beweegt. Deze maakt peristaltische (knijpende) bewegingen die ervoor zorgen dat alle voedsel en vloestof naar de maag getransporteerd worden. De rest van het spijsvertering kanaal konden ze niet goed beoordelen omdat er niet voldoende vloeistof doorheen kon tijdens het onderzoek. Dit kwam omdat het vlak voor een oprekking was en de opening te nauw was. De specialist vind het nu belangrijk om te blijven oprekken totdat het defenitief open blijft. Dan is het misschien mogelijk om d.m.v. een bepaald soort a.b de beweging van de slokdarm weer te bevorderen. Dr. Tytgat gaat dit verder uitzoeken en Jeroen heeft over 2 maanden opnieuw een belafspraak met haar. Tot die tijd word de opening wekelijks in RdGG in Delft opgerekt.

Lieve Groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Medicijnen afbouwen

Posted at 18:44 on 12/4/2016

Alweer even niet geschreven op het blog!

Jeroen is de medicijnen, die hij 3 keer per dag krijgt aan het afbouwen. Daardoor is hij wat minder suf zijn en slaapt daardoor ook minder overdag. Het gaat heel geleidelijk aan en verloopt goed. Dagelijks gaan we naar buiten om een stukje te wandelen. En wekelijks proberen wij het stukje uit te bereiden,zo word zijn conditie langzaam beter. Na het oprekken de vorige keer heeft hij veel pijn gehad en moest hij meer braken. Langzaam word het gaatje weer kleiner en nemen de klachten ook weer af. Vandaag zou hij opnieuw een oprekking krijgen maar omdat hij a.s vrijdag ook naar het A.M.C moet, heeft hij de afspraak voor de oprekking verplaatst. A.s vrijdag heeft Jeroen om 9.45 uur een afspraak in het A.M.C, bij dr Tytgat, voor de uitslag van het slikonderzoek.†

Jeroen en ik vinden het fijn om weer visite te krijgen, ook al is Jeroen vaak snel moe. Door het praten vormt er zich veel speeksel en daar word hij misselijk van. Als je langs wil komen bel dan even, dan maken we een afspraak!

Lieve groeten

Jeroen & Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Gisteren oprekking

Posted at 20:17 on 26/3/2016

Gisterenmiddag had Jeroen om 13.30 uur een afspraak in het RdGG, op de afdeling dagopname, voor een oprekking. Het was bijna drie weken geleden dat het was opgerekt en Jeroen merkte dat de doorgang steeds nauwer werd, als hij wat dronk. Hij werd naar het ziekenhuis gebracht door onze zwager Harry omdat ik moest werken. Om 14.30 uur werd hij opgehaald voor de ingreep en rond 15.30 uur stuurde hij een berichtje dat hij terug was op zijn kamer. Hij was erg slaperig en vroeg me meteen te komen als ik klaar was met werken. Omdat het niet erg druk op mijn werk was, kon ik eerder weg en was ik om 1645 uur bij hem. Toen ik de kamer binnen kwam, keek hij verbaasd op. Hij had me nog niet verwacht! Nadat ik hem gevraagd had hoe het ging, kwam de mdl-arts om te vertellen dat het opgerekt was naar 13 mm en het opnieuw bijna dicht zat. Daarom werd er een afspraak gemaakt voor over 2 weken, voor opnieuw een oprekking. Daarna mocht hij zich aankleden en mee naar huis. De afspraak zouden ze opsturen. Samen liepen we naar de auto en zijn naar huis gegaan. Thuisgekomen is Jeroen naar bed gegaan en viel al snel in slaap. Toen hij wakker werd had hij pijn en was erg suf. Voor de pijn gaf de verpleegkundige van Buurtzorg hem 2 paracetamol. En vannacht heeft hij redelijk goed geslapen.

Jeroen en ik wensen jullie Fijne Paasdagen, maak er mooie dagen van!

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (1) | Post A Comment! | Permanent Link

Slikonderzoek gelukt!

Posted at 09:44 on 23/3/2016

Gisteren moest Jeroen om 15.00 uur in op de afdeling Radiologie in het A.M.C zijn, voor een slikonderzoek. Tijdens dit onderzoek moest hij een vloeistof drinken om te controleren of het goed passeerde in het spijsverteringsstelsel. En daar werden foto's en video van gemaakt. De Radioloog die het onderzoek deed zag dat de vloeistof niet helemaal goed passeerde en er wat terug vloeide. De resultaten van dit onderzoek worden door de Radioloog en dr. Tytgat besproken. Jeroen heeft met haar op 15 april een afspraak op de polikliniek voor de uitslag. Tijdens het onderzoek moest Jeroen zo'n 20 minuten blijven staan en was hij erg misselijk, dat vond hij erg vermoeiend. En was daarna blij dat het achter de rug was en naar huis kon. Eenmaal thuis is hij naar bed gegaan.

De afgelopen week is Jeroen in conditie vooruit gegaan! Hij gaat 1 keer per dag, samen met mij een stukje wandelen. Fietst op de hometrainer 12 minuten. En is de medicijnen langzaam aan het afbouwen, die hem slaperig maken. Tevens drinkt hij meerdere glazen gevuld met half appelsap en half spa blauw. Al met al positieve ontwikkelingen.

Voor a.s vrijdagmiddag staat er weer een oprekking gepland, om 14.30 uur in het RdGG. Daarna horen jullie weer van mij.

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Slikonderzoek vrijdag is niet door gegaan!

Posted at 19:04 on 13/3/2016

Na de oprekking afgelopen maandag, heeft Jeroen 2 dagen last/pijn gehad. Het drinken ging meteen een goed maar de misselijkheid en het braken zijn in alle hevigheid ook weer terug. Donderdag gaf Jeroen aan dat hij erg tegen het slikonderzoek op zag omdat hij zo misselijk was. Vrijdagmorgen was hij vroeg misselijk wakker geworden en moest braken, uiteindelijk zei hij dat hij het onderzoek wilden verzetten. We hebben de afdeling radiologie gebeld en het is verzet naar dinsdagmiddag 22 maart om 15.00 uur. Er zou dan op maandag 21 maart ook weer een oprekking zijn en die is ook verplaatst naar woensdag 23 maart 13.30 uur.

Afgelopen maandag is Jeroen begonnen om de medicijnen te gaan afbouwen. Dit op advies van de MDL-arts uit A.M.C. Hij is begonnen met minderen van een slaapmiddel wat hij in de morgen krijgt. Daarvan krijgt hij een halve tablet, i.p.v. een hele. Afgelopen week heeft hij een paar keer een aantal minuten op de hometrainer gefietst en vanmiddag hebben we samen, 5 minuten achter in de tuin op het bankje in de zon gezeten. En later vanmiddag vroeg hij of ik morgen met hem een stukje ga wandelen. Het zijn kleine stapjes vooruit!!

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Opnieuw dilitatie (oprekking)

Posted at 18:23 on 7/3/2016

Vanmiddag moest Jeroen om 12.30 uur in het ziekenhuis zijn, op de afdeling dagbehandling, voor het oprekken van de aansluiting. De aansluiting die gemaakt is bij de operatie waarbij Jeroen zijn maag is verwijderd. Deze was opnieuw zo goed als dichtgegroeid, sinds de oprekking 5 weken geleden. Om 13.30 uur werd hij opgehaald voor de ingreep en 14.30 uur kwam hij terug op zaal. Ik werd rond 15.00 uur gebeld door een verpleegkundige dat het klaar was en het hem tegen gevallen was. Hij was erg duf en het was pijnlijk geweest. Jeroen vroeg of ik naar het ziekenhuis wilde komen. Toen ik binnen kwam lag hij te dutten en zei dat hij het vervelend had gevonden maar blij was dat 't achter de rug was. Na 'n half uur mocht hij van de apparatuur af en kon de sondevoeding worden aangesloten. Omdat hij nog erg slaperig was moest hij nog even blijven. Vlak voordat we weg wilden gaan kwam dr Quispel nog langs om te vertellen dat het was opgerekt van 3 - 15 mm en er voor over 2 weken een nieuwe afspraak is gepland om de oprekking te herhalen. En waarschijnlijk zal dit nogmaals moeten gebeuren om het open te houden. Daarna heeft Jeroen zich verder aangekleed en zijn we naar huis gegaan. Thuisgekomen rond 16.30 uur heeft Jeroen een glas appelsap met spa blauw ingeschonken en begon gretig te drinken. Dat ging goed tot het glas half leeg was en hij moest braken. Nadat hij zich wat beter voelde is hij boven naar bed gegaan. En daar is hij lekker inslaap gevallen.

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Controleafspraak RdGG

Posted at 18:51 on 4/3/2016

Vanmiddag had Jeroen een controleafspraak bij dr. Kloek in het RdGG in Delft. Deze was gemaakt toen Jeroen met ontslag ging een maand geleden. De afspraak kwam ook goed uit omdat Jeroen sinds een week meer moeite/ pijn heeft met drinken en we het vermoeden hebben dat de aansluiting opnieuw gedeeltelijk is dichtgegroeid. Jeroen heeft dit verteld aan dr. Kloek en hij zei dat er een oprekking (dilitatie) gedaan moest worden. Hij regelde dat meteen en Jeroen word a.s maandag om 12.30 uur verwacht op de afdeling dagopname en de ingreep is om 13.30 uur. Later die middag mag hij weer naar huis.Dr. Kloek vroeg hoe de afspraak in 't A.M.C. bij dr. Tytgat was verlopen. Jeroen vertelde dat er een afspraak voor 'n slikvideo is gepland (vandaag gehoord) en daarna word er weer een afspraak bij dr. Tytgat gepland, om de uitslag te bespreken. De afspraak voor de slikvideo is volgende week vrijdag 11 maart om 11.30 uur, in het A.M.C.

Lieve Groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Eerste bezoek A.M.C

Posted at 19:31 on 27/2/2016

Gisterenmorgen om 7.30 uur kwam de zorgambulance om Jeroen naar het A.M.C ziekenhuis in Amsterdam te brengen, voor zijn second opinion. De rit verliep goed en we waren precies op tijd bij de polikliniek M.D.L. Daar kon Jeroen tot hij aan de beurt was plaatsnemen op een bed. Hij had een afspraak om 8.45 uur en werd om 9.55 uur binnen geroepen voor het consult bij dr. Tytgat, M.D.L-arts. Een vrouwlijke arts, die Jeroen vertelde dat ze in het RdGG heel veel hadden gedaan om de oorzaak van het galbraken te vinden. En zij niet kon beloven dat ze hem in A.M.C wel van deze klachten kan helpen! Vanuit Delft hebben ze zowel schriftelijk als op cd-rom medische informatie verstuurd. Helaas was de cd-rom nog niet †in het systeem gezet omdat ze net op een nieuw computersysteem over waren. Daardoor had ze nog geen totaal beeld. Ze vroeg aan Jeroen waar hij nu last van had en welke medicijnen hij gebruikte. Tevens vroeg ze wie het medicijngebruik begeleide en of hij veel was afgevallen. Ze vond dat Jeroen er erg slecht uit zag. Adviseerde om via de huisarts begeleiding van het medicijngebruik te vragen en psychische hulp in te schakelen. Ik vertelde dat ik nog met uitspraak vande chirurg vlak na de operatie rond loop. Toen vertelde dat hij erg veel moeite moest doen om het losliggende stuk van de twaalfvingerige darm opnieuw aan te sluiten op een lager stuk darm. In de periode dat Jeroen in het RdGG lag vond de chirurg dat het niet aan de operatie kon liggen dat hij aan het galbraken was. Dr.Tytgat vroeg of er een slikproef met radioactieve vloeistof was gedaan om dit uit te sluiten. Dat is niet eerder gedaan en ze stelde voor om dit onderzoek aan te vragen, binnen 14 dagen. En daarna zou er weer een nieuwe afspraak bij haar gepland worden. Na een half uur stonden we weer bij de balie waar de assistent voor ons een zorgambulance zou regelen voor de terugreis. In afwachting daarvan konden we in een behandelkamer wachten. Hij kwam even daarna vertellen dat de zorgambulance pas na 13.00 uur beschikbaar was en het misschien zelfs later kon worden. Dat zag Jeroen niet zitten en was boos! Inmiddels had ik whatss-app contact met Milou, die vrij was. Ze belde me en vroeg of zij ons samen met Guus (vader Barry vriend Milou) moest komen ophalen. We hebben de zorgambulance afgemeld en om 12.30 uur kwamen zij ons ophalen en waren we 13.30 uur weer thuis.

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (1) | Post A Comment! | Permanent Link

a.s vrijdag naar A.M.C.

Posted at 20:36 on 22/2/2016

Vanmorgen belde ik het A.M.C. om te vragen wat het eerste consult inhoud bij een second opinion. Ik keeeg een vriendelijke assistente aan te telefoon en zij vertelde dat het   afhankelijk is wat de arts wil. Soms worden er meteen onderzoeken gedaan en anders worden er afspraken voor gemaakt. Dit is afhankelijk van wat de specialist nodig heeft om een goede diagnose te stellen. Nadat ze me dit had uitgelegd, vroeg ik of er eventueel eerder dan 1 april plaats voor Jeroen was om te komen voor een second opinion. A.s vrijdag waren er op de ochtend 2 plekjes van 15 minuten vrij maar voor een eerste consult is er een half uur nodig. De assistente zou proberen om afspraken te verschuiven op de ochtend, door patienten te bellen. Ze vroeg mijn telefoonnummer en zei dat ze me nog terug zou bellen. 'S middags rond 14.00 uur belde ze terug en vertelde dat het gelukt was een afspraak van een half uur aansluitend te maken in de agenda om 8.45 uur a.s vrijdag 26 februari. Ik ben blij dat het is gelukt en we wachten af wat de specialist voor Jeroen kan doen.

 

Lieve groeten

 

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Upedate

Posted at 20:25 on 17/2/2016

Vanmorgen kwam er een brief van het A.M.C, de afspraak voor de second opinion is vervroegd naar 1 april om 10.45 uur. Fijn dat het eerder kan maar het is nog altijd 6 weken wachten.†

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Afspraak A.M.C. ziekenhuis

Posted at 20:15 on 15/2/2016

De gezondheidssituatie van Jeroen veranderd niet veel. Hij is nog steeds misselijk en moet per dag nog een paar keer per dag galbraken. Wel drinkt hij dagelijks een glaasje met een laagje appelsap aangelendg met spa blauw. Overdag is hij beneden op bed en 's nachts ligt hij lekker boven in zijn eigen bed. Hij word meestal tussen 5.00 -6.00 uur wakker omdat hij misselijk is en niet lang daarna moet hij weer galbraken. Dat duurt dan ongeveer tot hij zijn medicijnen heeft gehad van Buurtzorg, rond 9.00 uur. Om 10.00 uur krijgt hij dan een injectie met het middel dat de spijsverteringssappenaanmaak dempt, dan slaapt hij weer een paar uur. Einde van de middag word hij weer misselijk en krijgt dan pas weer om 22.00 uur dezelfde injectie, als 's morgens. En zo verlopen de dagen, in afwachting van de second opinion bij het A.M.C. Inmiddels is de afspraak bekend, vrijdag 15 april om 8.30 uur. In de aanhef boven de brief staat: "u heeft binnenkort een afspraak"!!! Nog 2 maanden wachten, dat is wel lang. Nou had Jeroen vandaag een belafspraak met de M.DL- arts in het RdGG in Delft. Dr. Kloek belden om 20.00 uur met Jeroen, hij vroeg hoe het nu met hem ging. Hij legde uit dat er geen verbetering in zit en vroeg of hij de afspraak in het A.M.C kon vervroegen. Dat gaat dr.Kloek proberen en als dat lukt, krijgt Jeroen de nieuwe afspraak thuis gestuurd. Afwachten maar weer............

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Situatie blijft hetzelfde

Posted at 19:25 on 6/2/2016

Jeroen vind het fijn om thuis te zijn! En wij als gezin ook, het geeft een beetje rust. Alleen de nachten zijn nog steeds gebroken omdat hij nu om 2.00 uur zijn injectie moet hebben tegen het braken. Langzaam vervroeg ik deze telkens 1 uur, zodat de injectie aankomende week om 21.00 uur gegeven kan worden. En we als het mee zit de nacht door kunnen slapen. De klachten blijven een beetje hetzelfde maar met alle medicijnen die hij krijgt is het te doen. Hij slaapt veel en als hij wakker is kijkt hij tv of luistert via Sonos muziek. 's Morgens komt rond 9.00 uur Buurtzorg voor het verwisselen van de zak, het geven van de medicijnen, het verzorgen van de sondeopening in zijn buik en het doorspuiten van de voedingslijn. Om 16.00 uur komen ze opnieuw voor het doorspuiten van de voedingslijn en geven van de medicijnen. Dan komen ze rond 21.30 uur weer om de voedingslijn en zak te vervangen en medicijnen te geven. We gaan dan om 22.30 uur naar bed. Gisterenavond is Jeroen zijn moeder wezen eten en ben ik daarna nog even een stuk gaan wandelen, voor het slapen gaan. Vandaag heb ik vanmorgen n paar boodschappen gedaan in dorp en ben daarna met Milou een uurtje naar Maassluis geweest. Tussendoor zit ik bij Jeroen te kriebelen en te lezen of tv te kijken. Vanavond samen tv kijken en als Buurtzorg is geweest naar bed.

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (1) | Post A Comment! | Permanent Link

Gisteren thuisgekomen

Posted at 20:56 on 4/2/2016

Gisterenmiddag hebben Jurren en ik Jeroen opgehaald uit het ziekenhuis. We konden hem vanaf 12.00 uur ophalen. Toen we er om 12.00 uuur kwamen, lag hij nog lekker te slapen. Ik ben eerst naar de apotheek gegaan op de begane grond, om de medicijnen op te halen. Daar vertelde ze dat de medicijnen niet voorradig waren en ik beter alles bij onze eigen apotheek kon halen. Terug op de afdeling, heb ik aan de verpleging gevraagd of ik eventueel wat medicijnen mee kon krijgen, zodat we een iedergeval 2 dagen vooruit konden. En onze apotheek in de gelegenheid zou zijn om de medicijnen te bestellen. De verpleegkundige haalde de nodige medicijnen op en gaf deze aan ons. Onder tussen had Jurren de spullen van Jeroen ingepakt en zijn kleding gepakt om Jeroen aan te kleden. Toen ik terug kwam heb ik Jeroen geholpen met aankleden en konden we nadat we de verpleging hadden bedankt en gedag gezegd, op weg naar huis. Met een rolstoel zijn we naar de uitgang gegaan en is Jurren de auto gaan halen, op het parkeerterrein. Nadat Jurren kwam, heb ik Jeroen geholpen met instappen, de rolstoel terug gebracht en konden we naar huis. Onderweg ging het redelijk en thuisgekomen moest Jeroen weer gal braken. Nadat hij een joggingbroek aan had, ging hij op het bed in de huiskamer liggen. Hij was blij weer thuis te zijn! Het was inmiddels 14.15 uur, Jurren ¬†en ik hebben gegeten. Daarna heb ik de spullen van Jeroen opgeruimt, een was aangezet en ben ik naar de apotheek gegaan om de medicijnen te regelen. De apotheek kon ook niet alle medicijnen direct leveren en zouden het bestellen. Als het morgen binnen was, zou het bezorgt worden. Het was inmiddels 16.15 uur en Buurtzorg zou om 16.00 uur komen. Jurren had ze binnen gelaten en ze waren bezig om een schema te maken voor de verzorging en het toedienen van de medicijnen. Er zouden 3 zorgmomenten per dag zijn; 8.00, 16.00 en 22.00 uur. Inmiddels was Jeroen toe aan een injectie met Octreotide, deze was uitgewerkt en hij begon weer met gal braken. De medicijnen werden klaar gemaakt en door de verpleegkundige gegeven, via de sonde en een injectie in zijn been. De misselijkheid en het braken was na ongeveer 15 minuten gezakt en Jeroen viel daarna in slaap. Ik ben eten gaan koken en heb samen met Jurren gegeten. Daarna kwamen Milou en Barry, we hebben thee gedronken en tv gekeken. Later kwam er voetbal, waar Jeroen en Jurren naar keken. Milou en Barry gingen naar huis en Buurtzorg kwam voor het volgende zorgmoment. Nadat alles klaar was voor de nacht zijn Jeroen en ik naar bed gegaan. Ik was vreselijk moe! In bed heeft Jeroen nog even voetbal gekeken. Ik ben meteen in slaap gevallen en werd om 3.45 uur wakker gemaakt door Jeroen omdat de injectie uitgewerkt was en hij aan het braken was. Ik ben naar beneden gegaan om de injectie klaar te maken, daarna weer terug naar Jeroen en heb de injectie gegeven. Daarna ben ik vrijwel meteen weer in slaap gevallen en Jeroen is nog een tijdje wakker geweest. Om 7.00 uur ging de wekker omdat Buurtzorg weer om 8.00 uur zou komen. Ik heb me aangekleed en ontbeten. Om 8.30 uur kwamen ze met zijn tweeŽn, in verpleegkundige met een stagaire. Ze hebben Jeroen zijn medicijnen toegedient, voedingssonde verzorgd en nieuwe zak voeding aangehangen. Jeroen is daarna beneden op bed gaan liggen en is tv gaan kijken, terwijl ik boodschappen ben gaan doen. Thuisgekomen heb ik met Jurren een boterham gegeten en heb ik Jeroen geholpen met douchen. Toen hij aangekleed was zijn we allebei op bed gaan liggen. Na een uurtje ben ik gaan strijken, wc doen en was gaan draaien. Milou kwam om 15.30 uur en ging bij haar vader zitten, vlak daarna werd hij weer erg misselijk en moest weer braken. 16.00 uur kwam Buurtzorg weer en na het toedienen van zijn injectie zakte het weer. Om 17.00 uur ging Milou naar huis en ben ik eten gaan koken voor Jurren en mezelf. Na het eten ben ik gaan opruimen , heb een tijd bij Jeroen gezetten en daarna op het blog geschreven. Vanavond ga ik nog even naar een verjaardag van een vriendin, 4 huizen verder op in onze straat. Terwijl ik weg ben, blijft Jurren bij hem.

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Update

Posted at 16:39 on 2/2/2016

I.v.m. een storing op het blog heb ik niet eerder kunnen bijwerken!

Gisteren aan het einde van de middag heeft Jeroen te horen gekregen dat hij met ontslag zou mogen, zodra de zorg thuis, de medicijnen en een bed geregelt zijn. De aanvraag daarvoor is vandaag in werking gezet. Tevens kregen we gisteren te horen dat hij voor een second opinion naar de afdeling MDL in het A.M.C. Amsterdam, word verwezen. De medische informatie word hier verzameld en doorgestuurd naar het A.M.C. Van daaruit krijgt Jeroen een oproep voor verder onderzoek. Net komt de een verpleegkundige vertellen dat het bed morgen tussen 8.00 - 11.00 uur geleverd. En Jeroen mag morgen na 12.00 uur met ontslag. Buurtzorg komt rond 16.00 uur om de zorg over te nemen. Ik ga nu naar huis toe en haal hem morgen op.

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Ontslag uitgesteld

Posted at 13:18 on 30/1/2016

Zoals ik al vermoede is het ontslag gisteren niet door gegaan!! Hij voelde zich vreselijk moe en misselijk na die zware nacht. En viel na het toedienen van de medicijnen rond 9.30 uur in slaap. Nadat ik hem gedag heb gezegd, ben ik om 10.45 uur naar huis gegaan. Thuis even een was aangezet en daarna naar de tandarts om een kies te boren. Gelukkig viel het mee met de pijn! Ik was om 13.30 uur thuis, heb de was opgehangen en heb gegeten. Daarna werd ik gebeld door de apotheek Transvaal, in Den Haag. De cannabis olie druppels waren klaar en konden na een voorlichtend gesprek, verstuurd worden of meteen opgehaald. Ik koos voor 't laatste en omdat ik erg moe was vroeg ik onze buurman Han of hij misschien wilde rijden. Om 14.45 uur was ik weer thuis, daarna ben ik in de auto gestapt en naar het ziekenhuis gegaan, zodat er gestart kon worden. In het ziekenhuis heb ik de druppels aan de verpleegkundige gegeven, die zou overleggen met de zaalarts wanneer er begonnen kon worden. Later vertelde de verpleegkundige dat er in de medicijnronde van 16.00 uur gestart zou gaan worden met 1 cannabis oliedruppel onder de tong. Daarbij zou er voor 24 uur gestopt worden met de oxazepam en de lorazepam. De verpleegkundige die de medicijnen deelde kwam uiteindelijk pas om 17.00 uur! Hij kreeg de olie onder de tong en viel na ongeveer 15 minuten in slaap. Rond 18.00 uur ben ik naar huis gegaan om eten te koken en samen met Jurren te eten. Daarna ben ik even 'n uurtje gaan slapen. Ik had een avondje met de vrienden, bij Elly en Ben en wilde daar naartoe. Maar was zo moe dat ik eerst moest slapen. Na een verfrissende douche ben ik naar Wateringen gegaan. Daar waren de meeste van onze vrienden en iedereen was benieuwd hoe het nu met Jeroen en de kinderen en mij was. Ik heb gezellig gekletst, gelachen en een glaasje wijn gedronken Om 24.00 uur was ik thuis en ben gaan slapen. Vanmorgen om 8.30 uur belden Mediq (leverancier sondevoeding) aan, voor de voeding die besteld was i.v.m. de geplande thuiskomst van gisteren, te bezorgen. Ik ben gaan ontbijten, aankleden, een was aangezet en ging om 10.45 uur naar Jeroen. Toen ik bij hem kwam zat hij in de stoel en vertelde dat hij een slechte nacht had gehad. Weinig geslapen, veel misselijk en slijm spugen. De cannabis oliedruppels werken †nog niet optimaal. Hij zei dat hij me ook erg had gemist gedurende die lange nacht. Ik ben bij hem gaan zitten en hij, vrieg zich af waarvoor hij nu nog steeds aan het vechten is!! Er zijn inmiddels 4 weken voorbij en er is eigenlijk niet heel veel verandert. Dit is zo moeilijk, af en toe weet ik zelf ook niet wat ik daar op moet antwoorden. Dat zei ik ook tegen hem en vroeg wat ik nog meer voor hem kon doen, als dat ik nu doe? Er alleen zijn is voldoende, zei hij. Na dit gesprek heb ik hem geholpen met scheren en wassen. En viel hij in slaap. Ik vroeg de verpleegkundige of er nog een arts op de afdeling kwam, om Jeroen goed uit te laten leggen hoe hij zich nu voelt, zowel geestelijk als lichamelijk. Later kwam de dienstdoende mdl- arts en begreep Jeroen heel goed. Maar kon nu niet veel meer doen als de behandeling die afgesproken was met het specialisch team aanhoudn. Vanaf vanmiddag mocht er wel oxazepam en lorazepam voor de nacht bij gegeven gaan worden. Voordat ze wegging vroeg ik of er hier in ziekenhuis eventueel ook onderzoek gedaan kon worden naar de "verkramping" van het nieuwe spijsverteringskanaal, wat misschien deze klachten veroorzaakte? Het onderzoek voor eventuele mortiliteisstoornis kan niet hier in dit ziekenhuis gedaan worden. Dat word alleen in Amsterdam em Maastricht gedaan. En dit is iets om maandag te bespreken met dr Kloek. Nadat ik klaar was met het blog schrijven heb ik Jeroen gedag gezegd en ben ik naar huis gegaan.†

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link

Doorwaakte nacht

Posted at 09:11 on 28/1/2016

Gisteren nacht is Jeroen veel wakker geweest van de pijn na de oprekking en misselijkheid. Toen ik om 10.00 uur bij hem kwam had hij een uur daarvoor medicijnen gehad en daar lag hij lekker op te slapen. Ik heb hem laten slapen en ben gaan lezen. 11.00 uur kwamen de artsen bij hem en vertelden dat ze tevreden waren over de oprekking en de bloedwaarden van het bloed. Jeroen vertelden dat hij de medicatie cocktail die hij nu kreeg wel erg veel vond en het eigenlijk niet goed werkte. Daarop werd besloten om alleen nog de Haldol te gevn voor de misselijkheid en de andere twee te stoppen. Het plan om Jeroen aan het einde van de week te ontslaan uit het zieknhuis, zou i.o.m. De oncologe en het specialistisch team genomen worden. Deze zouden later vandaag langskomen en bespreken hoe nu verder. Nadat de artsen weg waren heb ik Jeroen geschoren en heeft hij zelf zijn nagels geknipt. Daarna is hij weer in slaap gevallen tot †ik eigenlijk weg wilden gaan naar werkoverleg op de praktijk waar ik werk. Toen kwam de oncologe en specialistisch verpleegkundige en stelden voor, als Jeroen dit zelf zag zitten , cannabis op medicinale bassis te gaan proberen. Jeroen stemde ermee in. De specialistisch verpleegkundige vertelde dat ze wel moest uitzoeken welke apotheek dit kon leveren. Het ontslag van Jeroen zou morgen kunnen onder begeleiding specialistisch team en de mdl-arts. Het bestellen van de cannabis olie en het voorbereiden van ontslag zouden in gang gezet worden. En op een later moment terug gekoppeld worden. Ik ben naar het werkoverleg gegaan en daarna naar huis. Einde van de middag werd ik gebelt door de zaalarts, met veel moeite was het geluktom de cannabis olie te bestellen bij een apotheek in Den Haag. Zij hebben er ervaring mee en kunnen ons daar verder in begeleiden. De Buurtzorg was ook ingelicht en zodra zij de zorg zouden kunnen leveren, zou hij morgen naar huis mogen. Milou, Barry, Jurren en Max aten bij ons thuis. Ik had nasi gemaakt en we hebben gezellig met elkaar gegeten. Nadat Milou en Barry weggegaan waren naar de Vrienden van Amstel live en ik keuken aan kant had, heb ik mijn spullen gepakt voor de nacht en ben ik naar Jeroen gegaan. Die was hele dag al misselijk en gaf af en toe slijm op. Gedurerende de avond kreeg hij daarbij meer pijn achter zijn bortsbeen en moest meer gal braken. De nacht had hij maar ongeveer 3 uur geslapen en was veel aan het gal braken. Rond 7.00 uur begon hij ook stolsels te braken, de verpleegkundige hield het goed in de gaten en zou het zodra de arts er was overleggen. Vermoedelijk kan het ontslag vandaag niet doorgaan!

Lieve groeten

Monic XXX

Comments (0) | Post A Comment! | Permanent Link



<- Last Page | Next Page ->
Hosting door HQ ICT Systeembeheer