Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
hoe is het met Olaf

a day at the races

Posted on 8/4/2014 at 21:49

dinsdag vaste prikdag. 

Ik ben nooit een erge fan geweest van de three stooges, de lol van drie onhandige mannen die elkaar op het hoofd slaan of in de ogen prikken als ze ruzie hebben heeft me niet erg kunnen bekoren. De titels van de films echter waren een inspiratiebron voor een bandje om er leuke muziek op te zetten. Vandaag heb ik de drie mogen ontmoeten. het wonderlijke ervan is dat je niet direct door hebt dat het de Stooges zijn. Trek mensen een witte jas aan, stop een hoop pennen in de borstzak en men lijkt capabel.

ik heb de bekende weg naar de 8e verdieping in het Westeinde weer weten te vinden. Vandaag voor hopelijk de laatste lumbaal punctie. Ze gaan hersenvocht aftappen uit mijn ruggengraat om dit onder andere ook naar het lab in Rotterdam te sturen waarbij de hoop is dat er dan eindelijk iets te zien is waardoor het gezicht dof voelt. Het lab in Den Haag kan alleen de globale meting doen, en deze is de afgelopen drie maal schoon geweest en zal dus vandaag niets anders aanwijzen. maar toch.....

Ik kom de kamer op waar al een andere man in (gelukkig) een ander bed ligt te wachten. Hij is zenuwachtig want hij probeert nog slechtere grappen te maken dan ik. Ondanks dat hij al anderhalf uur in dit bed ligt wordt ik eerst geholpen. blijkbaar is er zoiets als airmiles in het ziekenhuis en tja dan win ik dat makkelijk van deze rookie.

de veel te jonge dokter heeft een co meegenomen en ze probeert me uit te leggen wat ze gaat doen. ik onderbreek en geef aan dat ik het zelf zou doen als ik er bij kon. In het kader van de opleiding blijft ze alles uitgebreidt uitleggen, maar nu aan de co. 'zorg dat de schouders recht boven elkaar liggen'  'dat je de spullen zo en zo hebt klaarliggen' en dat je meerdere malen controleert waar je gaat prikken.

tot zover geruststellend. ik lig in foetushouding op mijn zij met mijn broek net te laag, terwijl ik een studieobject ben van doc1 en doc2. 

de drie eerdere lumbaal puncties hadden mij zowieso vertrouwen gegeven. Het is meer een naar idee dan dat het pijn doet. het enige waar je je druk over kan maken is er na het prikken een gaatje overblijft waardoor het hersenvocht gaat lekken en je dagen achter elkaar plat moet liggen omdat anders je hoofd ontploft. Gelukkig komt dat niet zo heel vaak voor en aangezien ik het al een keer heb gehad zal het nu wel meevallen.

Daar komt prik1. het voelt direct anders dan de eerdere keren. het doet verrekt veel pijn!! Ze begint de naald wat heen en weer te wrikken, maar no go. geen hersenvocht. Naald er uit en daar komt prik2. Wederom, pijn, en dat krijgen ze ook van me te horen. weer wrikken, op zoek naar een goede opening. mijn gegrom en gekeun wordt wat luider. Ze geeft het op. twee keer misprikken is voldoende. 

de vervanger is artsassistent 5. Nu komt alles goed. ik hoor haar nog zeggen dat ze links is. de andere dok vraagt nog of de patient dan niet even op de andere zij moet gaan liggen, maar dat maakt haar niets uit. DUS WEL. weer mis. weer wrikken. Dit is dus gewoon niet leuk meer. Naald er uit en ze moet even slikken, of ik toch even op mijn andere zij kan gaan liggen. Prik nummer 4 is raak, in een keer. nadat ze weg zijn, geen excuus, allleen dat ze in het systeem heeft gezet dat ik moeilijk prikbaar ben. Enigszins geprikkeld blijf ik zeer stil liggen om de schade zo miniem mogelijk te houden.

Is het leedvermaak is het misplaatste wraak. Ik weet het niet, maar mijn buurman heeft door het dunne gordijntje kunnen meegenieten. Hij is nu aan de beurt voor dezelfde behandeling door dezelfde arts. Deze geeft aan dat hij zich geen zorgen hoeft te maken ondanks wat hiernaas (bij mij dus) is gebeurt. het is haar in de drie maanden dat ze dit doet nog nooit gebeurt dat het fout ging. mijn buurman merkt enigszins benauwd op dat hij niet tegen naalden kan en dat hij bij het zien van bloed flauw valt. In stilte wens ik hem veel sterkte. Kennelijk helpt dit want bij hem heeft ze slechts twee keer prikken nodig om wat vocht af te tappen. Ik doe mijn oortjes maar in om muziek te luisteren en vraag me af of ik ook zoveel lawaai maakte.

ander half uur later komt de blije misprikkende arts met de uitslagen. ze komt eerst naar mij toe en inderdaad niets te zien. alle waarden binnen de marges. Ik stond al in de startblokken om weg te gaan. Feit dat ze mij eerst de uitslag gaf, kan weinig goeds betekenen voor mijn buurman.

 

 

medische mysterie

Posted on 19/3/2014 at 21:21

tja, de kuren zijn achter de rug, Cleanup song Dora! :) - YouTube ik vind dat het over is opgeruimd staat netjes, maar vandaag gaat ook de specialist me dit vertellen. Dat is natuurlijk de hoop. gewoon gewerkt en net op tijd vetrokken om op de seconde af op tijd in het ziekenhuis te zijn. Het begint nu pas een beetje te komen dat het nog helemaal niet zeker is dat het .gedoe. ook echt voorbij is. Zijn de kuren inderdaad goed aangeslagen en er is nog het medische mysterie.

de dofheid aan de linkerkant van mijn gezicht is tot op heden niet verklaard door de mensen die er naar gekeken hebben. Is het erger geworden vragen ze enigszins hoopvol? Maar neen, status quo. Vrouwlief staat al in de startblokken om een secondopinion aan te vragen in Rotterdam, waar de goeroe met bijbehorende apparaten zit. Mijn hematoloog weet echter me over te halen om eerst een aantal zeer gerichte scans uit te laten voeren (CT en MRI). Ze is in dit ziekenhuis nieuw, maar erg geduldig en doortastend. Ze zal dan ook zonder enige schroom de prof op dit gebeid bij het volgend overleg er bij halen om te bespreken wat te doen met dit mysterie. Nog sterker ze weet het voor elkaar te krijgen dat ik een week later beide scans kan krijgen. 

Achteraf blijkt dat er iemand uitgevallen is en daardoor de scans zo snel konden. ik kan het dan toch niet laten om me af te vragen waarom iemand uitvalt. Maar dat is niet heilzaam om hier te lang over na te denken.

Als ervaringsdekundige weet ik inmiddels hoe het een en ander in zijn werk gaat. De CT san is dat geweldige apparaat waar een oostduitse dwerg in zit die bepaalt wanneer ik moet inademen en waarneer niet. En de MRI is die tunnel waar je in gaat iggen die je altid bij Greys anatomy ziet. Ja dat programma dien ik altijd te volgen als ik geen volleybal wedstrijd heb. En ja dat is een extra reden om weer eens wat aan de conditie te gaan werken zodat ik zo snel mogelijk weer op het veld sta.

Toch verrast het apparaat me, aangezien hij spiksplinter nieuw is. de radiologen zijn er dan ook zichtbaar trots op als ik er een opmerking over maak. je ziet ze denken, die mag vaker komen, waar ik een andere menig over ben toegedaan. Ondanks de nieuwigheid, is het een krap rot ding dat veel en veel te veel lawaai maakt. Ik heb hierbij wel de gelukkige eigenschap dat ik me kan voorstellen dat ik in bed op een schip lig en al luisterend naar de motor in slaap val. Dit is tot op zeker moment niet erg, aangezien je stil moet blijven liggen. Toch maak ik me dan weer even zorgen als ik wakker schrik en me afvraag of ik heb bewogen. 

En nu maar weer afwachten of de deskundigen iets vinden dat een licht kan schijnen op het mysterie................... to be continued (vrees ik)

beter

Posted on 19/3/2014 at 21:07

Klaar!!

helemaal klaar. de kuren zijn klaar, ik ben dus weer helemaal beter. Athans dat vind ik. Dus kan ik best weer wat avondwerk doen, wat langere dagen maken en gewoon weer meedraaien in het gezin. De meewarige blikken van vrouwlief negerend kan ik dan ook best op een woensdagochtendje even wat takken van een boom zagen. En daar is hij dan weer, de man-met-de-hamer komt altijd onverwacht. Met een bescheiden handzaagje val ik de takken aan alsof ik cytostatica zelf ben, kom ik er na drie groene containers achter dat de boom vandaag mijn meerdere is. Vandaag heeft hij gewonnen en druip ik lettelijk van het zweet af. 

Hmmm, wellicht ben in toch wat verzwakt door dat gedoe. Dus dan maar langzaam wat conditie opbouwen. de lokroep van het volleybal kom te vroeg, eerst maar eens wat oude mannen fietstochtjes doen om langzaam weer op een niveau te komen. De volgende olympische spelen zijn pas over vier jaar dus ik heb de tijd. 

toch blijft in het hoofd de gedachte dat het spijbelen is als ik na een volle werkweek op vrijdag thuis blijf (waarmee de werkweek direct niet meer vol is). Ik heb het idee dat ik wat geduld moet gaan krijgen. Eens googelen hoe je dat kan oefenen.

last dance?

Posted on 18/3/2014 at 20:49

En dan is daar de laatste keer. zeven maal mocht ik een dagje ziekenhuis meebeleven, althans als ik wakker was. 

'sochtends op de fiets weer naar mijn onco-vrienden, is het wel de laatste keer? ik ben zowaar een beetje gespannen. Dat het de laatste keer zou kunnen zijn is kennelijk van belang. dit is de laatste slag die geleverd kan worden met de Kasperchemo's. rationeel weet ik dat deze slag al lang gestreden is en dat dit de derde helft is, maar toch vind ik het spannend. het fietstochtje door de regen doet me goed en zoal vrijwel iedere keer stap ik een verdieping te vroeg uit. Overigens niet bewust, maar al die verdiepingen lijken op elkaar en kennelijk past de bewegwijzering niet in mijn interne gps.

ik ben natuurlijk weer de eerste, op de verpleegkundigen na, maar er is iemand in 'mijn' kamer waar alleen mensen naar binnen mogen in een soort maanpak. kennelijk heeft dezz persoon hier de nacht doorgebracht. Ik geef de kamer graag af als ik niet die ellende er bij hoef te hebben. gelukkig is er nog een andere kamer vrij, ook met het mooie uitzicht over het groen. 

Anti-climax

Het loopt op rolletjes. infuus gaat er in een keer in, de slaap komt op tijd en als geroepen en na wat gedommel en gestommel krijg ik mijn lunch en een uur later mag ik weg. Bij alles dat gebeurt gaat even door mijn hoofd dat ook dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. En Ja, wat verwacht je dan, slingers, fanfare, Robert ten Brink, nee niets van dit alles. met een duf hoofd loop ik de lange gang door richting de lift en ga huiswaarts,.......................misschien wel voor de laatste keer.

small talk small world

Posted on 2/2/2014 at 18:51

 

It's A Small World - Disney - YouTube

 

Familie, vrienden, kennissen zijn zo lief dat ze willen weten hoe het met je is. Ze maken zich zorgen hetgeen erg hartverwarmend is. Met alle aangeboden hulp zal het straks wel weer wennen zijn als ik weer gezond ben. Er kleeft natuurlijk ook een nadeel aan alle interesse. Buiten het onderwerp gezondheid wordt niet getreden, althans bijna niet. Met vier kinderen zijn de momenten om rustig te kunnen praten spaarzaam en kort, tegen de tijd dat ik verteld heb hoe het met me gaat, gaat er al weer een aandachtswekker van een van die lieve kinderen. Het komt met regelmaat voor dat ik zelfs niet de kans krijg om te vragen hoe het met de ander gaat.

Overigens is dat dan wel weer grappig dat mensen vaak niet durven te zeggen hoe het met ze gaat. Tja in vergelijking met kanker worden de eigen pijntjes en beslommeringen kennelijk in een wat ander daglicht gezet. Dit alles is natuurlijk wel jammer, want hoe het met mij gaat en wat me bezighoudt, dat weet ik onderhand wel. 

Het is dan ook zeer plezierig als ik me in een gezelschap bevind waar niemand weet dat ik iets mankeer. De gewone smalltalk en het gewone 'tjonge wat ben ik interessant en verstandig' spelletje vindt dan plaats. 

 

De wereld is een stuk kleiner geworden. Of misschien is het net als bij het kopen van een nieuwe auto. Opeens zie je overal deze auto kopen terwijl je dit voor de koop niet is opgevallen. 

Je zal er wel veel meer op gespind zijn. Zo ook het aantal artikelen in kranten die over kanker gaan. Natuurlijk wist ik wel dat het een ziekte is waar heel veel mensen aan doodgaan, dat het een ziekte is die heel veel mensen hebben of gehad hebben, maar het valt opeens ook op hoeveel mensen die rotziekte hebben. Zeg maar, ik ben er nu echt bewust van. Eigenlijk is mijn wereld veel groter geworden. Deze nieuwe ervaring verrijkt me enorm. Kennelijk leefde ik in mijn kleine vertrouwde wereldje met de beslommeringen die er bij horen en kon ik me altijd goed afsluiten voor alle ellende die er gebeurde. Door nu zelf ziek te zijn vindt lees ik het hele artikel van Adri Duijvesteijn. Niet omdat hij veel voor Den Haag heeft gedaan en een interessant mens is, maar omdat hij kanker heeft. 

Zo ook heb ik laatst een documentaire gezien over mijn nieuwe held, Charles Bradley, Charles Bradley - No Time For Dreamin' (Live on KEXP) - YouTube niet te verwarren met die andere held Charles Barkley (basketballer Phoenix Suns, Rockets Charles Barkley - The Beast - YouTube ). Normaal had ik deze niet afgekeken, maar nu greep het me aan. Een man, muzikant, die gewoon altijd doorgaat. Begint als imitator van James Brown,JAMES BROWN GREATEST DANCE MOVES EVER-THERE WAS A TIME LIVE - YouTube straatarm is geweest, alles mislukte,  kanker (jawel) overwon en vervolgens op zijn 60 eindelijk doorbreekt. Als dat de burger geen moed geeft!!

Wat me dan wel weer bezig houdt is hoe lang dit effect daadwerkelijk zal zijn, Nadat de doktoren tevreden over me zijn en zeggen dat ik voorlopig niet terug hoef te komen. Zal ik dan weer verzanden in de oude intersses en patronen, of blijft die interesse. Overigens ga ik er inderdaad vanuit, zoals de kritische lezer al zal zijn opgevallen dat ik ondanks de laatste ontwikkelingen ik ook weer uit deze intensieve interessante medische val kom. Al was het alleen maar omdat ik het hele gedoetje wel een beetje zal begin te worden en mijn vertrouwen in de medische wetenschap wellicht niet geheel realistisch is maar wel hoog.

 

het houdt niet op

Posted on 27/1/2014 at 20:45

Weer een drukke week voor de boeg. ik voel me nog wat wankel, maar het gaat.

'sochtends wat hectisch en smiddags een lastige bestuursvergadering. Loopt allemaal redelijk al rommelt het binnen dat bestuur en daar maak ik me zorgen om. dusdanig dat ik bijna vergeet op tijd weg te gaan omdat ik naar het ziekenhuis moet voor DE UITSLAG.

de uitslag 

Op oudjaarsdag mocht ik bij nog laten scannen en lekprikken in de ruggegraat. Half januari mocht ik nog gebruikmaken van een MRI. Prachtige apparaten en pijnlijke prikken. Maar vandaag komt dan de uitslag ▶ Fugees - The Score - YouTube.  Waarom al deze onderzoeken? Alles omdat ik bij het eten van een broodje op mijn lip beet! Aan de rechterhelft van mijn gezicht zit een dof gevoel. Het voelt anders dan de andere kant. Het doet geen pijn, ik heb er niet echt last van, maar het is anders. Tja, als je dat een keer laat vallen ben je natuurlijk prooi voor de medische wereld. Dit is interressant!! 

De uiterst voorkomende en prettige Arts-assistent 6 maakt eerst haar excuses dat we moesten wachten, maar de uitslag was nog niet binnen, dus ze had er achter aan moeten bellen. Mijn hersenvocht is na drie keer prikken niet interessanter geworden dan de eerste keer. Oftewel geen bewijzen van lymfoom. Dat is het goede nieuws.........

Het mogelijk slechte nieuws is dat er een plekje op de schedelbasis is gevonden dat we niet helemaal herkennen. Vanmiddag wordt in het team van deskundigen besproken wat het zou kunnen zijn en of en hoe het bestreden moet gaan worden. Ze noemt al de term bestralen, waarbij ik direct de meest verschikkelijke beelden van radioactiviteit voor me zie. Toch laat dat me allemaal een beetje koud. Ik onder ga het wel weer. Zolang het maar te behandelen is, zolang het maar een keer ophoudt. Ik dacht er van af te zijn na nog een kuur, maar nu wacht een nieuw avontuur. Deze week weer een ct en dan weer wachten op de uitslag. Je zou er bijna een beetje somber van worden.

▶ Kirsten Schneider - Het Houdt Niet Op - YouTube

seven

Posted on 27/1/2014 at 18:50

De een na laatste is achter de rug. Voorzichtige plannen borrelen in mijn hoofd. Hoe ga ik al die mensen bedanken die iedere keer weer klaar stonden. Al die lieve steunbetuigingen, de voorzichtige vragen, maar ook het achterwege laten van vragen. Alles natuurlijk afhankelijk van het drukke sociale leven van de supernanny.

Toch valt het zwaar, de avond ervoor nog een nieuwjaarsreceptie, zodat ik alvast weer wat moe ben en lekker kan gaan slapen. Werk is echter in een belangrijke fase en ik kan het niet laten om iedere keer mail en whatsapp te controleren en te reageren. Zelfs Martijn mijn vriendelijke en zorgzame verpleegkundige maakt er een opmerking over. Gelukkig pak ik wel een paar momenten slaap en kom de kuur goed door.

Vanouds stap ik op de fiets, de nieuwe traditie om geen broodje kroket te eten bevalt zo goed dat deze de voorgaande vervangt, hetgeen met dank door de maag wordt aanvaard. Thuis gekomen duik ik het bed in.

Het is een vreselijke dooddoener, maar de laatste loodjes wegen echt het zwaarst. Ik ben het gewoon wel zat om weer zo moe te zijn, afhankelijk van anderen te zijn en weer blij te zijn met een enkel keuteltje. De slaapkamer, zeg maar de greenzone als het om geluids(k)hinder gaat, begint toch wat op je af te komen. De boeken, te leen van menigeen zijn erg mooi, maar de ogen vallen steeds dicht.

Maar genoeg gesomber is het credo, nog een slag te gaan en dan is het voorbij.

Simon heeft al verzonnen dat we dan een feestdag er van moeten maken. Eerst gaan we volgens zijn planning (met wat ingefluisterde ideeen van zijn zus) uitgebreid ontbijten met lekkere dingen, dan naar het zwembad en vervolgens naar kinder restaurant Kapitein Haak. Niet helemaal mijn idee van een ontspannen feestje, maar natuurlijk gaan we dit wel doen. De kinderen vragen steeds vaker wanneer Chemo-Kasper voorbij is en zeker nu ik deze dag heb toegezegd wordt hier vrijwel dagelijks naar geinformeerd.

De week is druk, ondanks alle voornemens om het toch vooral rustig aan te doen. En dat zal ik weten ook.

Vrouw-lief gaat vrijdagavond naar een feestje, dus een rustig avondje met slechte films staat me te wachten. een glas wijn smaakt niet, dus ik plunder met gevaar voor eigen leven de limonade voorraad van mijn kinderen. Morgen weer snel aanvullen, anders ontstaan er problemen. Kaas en limonade is toch niet een hele goede combinatie of misschien komt het omdat je weet hoe wijn en kaas smaakt.

De nacht valt en dat zal ik weten ook.

Tropische temperaturen houden me uit mijn slaap, ook Maja helpt hier nog eens fijn aan mee omdat ze een nachtmerrie heeft. 'sochtends sta ik vroeg op om Simon voor de tv te zetten zodat de rest nog een uur kan slapen. Ik kom niet verder dan de wc. Dit zal mijn voorlopige permanente verblijfplaats worden. Ik voel me ontzettend beroerd. Temperatuur geeft 39 graden aan en als je chemo krijgt moet je direct aan de onco-bel trekken. De idee hier achter is dat het lichaam niet meer zo goed voor zichzelf kan zorgen en dus wat hulpmiddelen nodig heeft om bijvoorbeeld koorts eronder te krijgen. daarnaast kunnen er ook vervelender ontstekingen zijn en 'dat willen we niet he mijnheer Polders?' Gelukkig heb ik een hele fijne buurvriend die me naar de spoedeisende hulp wil brengen in het Westeinde en zelfs mijn handje blijft vasthouden gedurende het leegtappen van mijn lichaam. na een liter of wat bloed op kweek en voor testen te hebben afgenomen begint het wachten. Dokter Ramp, veel te jong, blijft alles controleren, zelfs de thermometer vindt ze onbetrouwbaar. Uiteindelijk blijkt dat ik een buikgriepje heb. En ja, dan voel je je op de eerste hulp toch wat lullig. Kreeg ik de vorige keer nog een fikse antibiotica kuur mee. Dit keer mag ik wel een paracetemolletje nemen. Weer zo'n kras op de ziel. Aan de andere kant, telefonisch was aangegeven dat ik maar spullen moest in pakken omdat ik zou worden opgenomen en nu mag ik weer naar huis. Omdat buurvriend bij me is hoef ik me ook niet druk te maken over de terugreis. ik laat me heerlijk vervoeren. De ogen vallen wel een beetje dicht, maar volgens mij vond ook hij het beste gezellig.

U begrijpt hoe de rest van dit weekend er uit zag. ▶ Soundgarden - Black Hole Sun - YouTube

Ontzettend veel geslapen. 

Vrouwlief durft het zondags aan om in haar eentje met de beruchte vier naar Blijdorp te gaan waardoor ik ook beneden voorzichtig een geroosterde boterham tot me durf te nemen. de thee komt me behoorlijk de neus uit, onbegrijpelijk dat mensen dat vocht de hele dag kunnen drinken, maar koffie zal voor grotere problemen zorgen. 

Dit weekend was er geen hockey, zwemmen werd opgevangen door buurvriendin en verder was er ledigheid....................................

Tja, een kleine setback, maar vanaf morgen wordt alles beter!

 

guilty pleasures

Posted on 30/12/2013 at 18:29

Wie heeft ze niet. stiekeme genoegens. En ja zo heb ik ze ook. Guilty pleasures zijn nu weer hot omdat dit veel op de radio wordt aangehaald om er zelfs lijsten van aan te leggen als het om muziek aangaat.

Ik beken, al schrijvende luister ik naar een van mijn guilty pleasures, ik luister naar de TOP 2000. En daar komen natuurlijk heel wat pleasures in voor. Kerst bestaat sowieso uit heel wat pleasures. Ondanks alles, of misschien wel juist dankzij alles vertrekken we na een uitermate gezellige maar veel te vroege Kerstlunch naar Zeeland waar we vier dagen in het huisje van mijn lieve schoonzus en zwagert mogen vertoeven. Maar vier dagen waarbij ik tussendoor nog een nacht thuis slaap omdat er weer bloedlichaampjes geteld moeten worden.

Vrouwlief heeft alles ingepakt en het enige dat ik hoef te doen is alles in het moederschip te placeren. Altijd weer spannend, want of we nu vier weken of vier dagen gaan, voor de hoeveelheid bagage maakt dit niet zoveel uit. Natuurlijk moet er natuurlijk ook wel een (klein) Kerstboompje mee en allerlei versiering. Vergeet ook niet de gezelschapsspellen en de enorme hoeveelheid schoenen en laarzen.

Guilty pleasure 1

Kerst ▶ Kerstliedjes Medley - Mike & Thomas Kerst Revue 2007 - YouTube

Als kind vindt je het altijd wat lang duren. Al heb ik vooral warme gevoelens bij de Kerst die we vroeger met gezin in ons huisje in Friesland hadden. In mijn herinnering was er altijd sneeuw en slechts een gaskachel om je bevroren tenen bij te warmen in de woonkamer. Mijn zoontje zou er van griezelen, daar we slechts een zwartwit tvtje hadden met nederland 1 en nederland 2 erop. Monopoly spelend totdat mijn broeder zich woest maaktje omdat ik altijd zo veel geluk had, waardoor zijn hele strategie in duigen viel. En natuurlijk mijn moeders Kerstpudding, waarbij mijn zus en ik tot barstens toe niet voor elkaar onder wilde doen.

Nu zit ik met mijn eigen gezin in een huisje in de middle of nowere, Iets luxer maar toch vergelijkbaar. De eerste ochtend hebben we direct de kadootjes uitgepakt omdat dit de gezelschapsspelen waren en we op deze wijze er lang mee konden spelen. Spookslot voor Simon, een geweldige hit. Eva is verslaafd aan Twister, maar ze kan dan ook haar benen en armen in de meest rare bochten wringen. Ook Maja en Bente hebben een spel waarbij je een hond, een teckel, een koekje geeft en dan door ergens in te knijpen komt er aan de andere kant van de hond uiteindelijk een drolletje uit onder luide windgeluiden. Drie kinderen liggend voor het ppepgat van een teckel 'hij komt er bijna uit!!!!' heeft toch iets viezigs, maar zij vinden het geweldig.

pictionary met Simon en Eva is ook helemaal geweldig. De tijd zetten we hierbij wel uit want ook als het woord geraden is moet de tekening nog wel even mooi worden afgemaakt. Het spel krijgt zo een extra dimensie waarbij ik met mijn schetsvermogen ver achterblijf op hun kunstwerkjes.

Maar mijn favoriet is tocht wel een ronddraaiend vliegtuigje welke je omhoog kan duwen als hij langs komt om zo de muntjes van de ander er af te gooien. in de recensies blijkt het een favoriet instrument bij drankspelletjes te zijn. Lau en ik hebben het maar zonder gedaan, maar wel met schaterlachen.

En als we het dan toch hebben over een echte guilty pleasure ▶ All I Want For Christmas Is You - Mariah Carey - YouTube. het nummer heeft alles voor Kerst. belletjes, uithalen, piano, samenzang, zwoele stem, een hoog cocacolagehalte en ik wordt er altijd behoorlijk vrolijk van. Familie geheimpje, als de boom wordt opgetuigd gaat dit nummer aan, maar dan wel met de gordijnen dicht om de buren en onverwachte passanten niet te shockeren....................

 

Guilty pleasure 2

Is het gemeen om mensen in onzekerheid te houden? Vanaf het begin is het vertellen dat je kanker hebt al een 'dingetje'. Wie vertel je het wel en wie niet. Het liefst vertel ik het zelf en ik zeg er dan ook altijd bij dat ik het liever niet laat rond bazuinen. Natuurlijk vertelt ook vrouwlief het aan haar vrienden en vriendinnen, waar bij in niet altijd zeker weet of ze het dan wel of niet weten. Aangezien het ook wel eens lekker is om te praten met mensen die het niet weten, en op deze wijze eens buiten je kleine wereldje te stappen hou ik het vaak ook maar zo.

MAAAAAAr, er is een stel dat ik iedere week wel een paar keer spreek. Kinderen zijn bevriend en wij ook steeds meer. Dit stel in zeer goed bevriend met een ander stel die 'het' weten. In mijn 'toestand' raak je wat (over)gevoelig voor de manier waarop mensen naar je kijken en wat ze zeggen. Ik was er dan ook van overtuigd dat ze 'het' wisten. Maar van mij zouden ze het niet horen. Voorzichtig vissend probeer ik het te achterhalen. Zat er meer achter de vraag 'hoe is het' en waarom zeggen ze dat de baard goed staat. Wat bedoelen ze daar mee. De druk werd steeds groter, ik moest het weten, zonder dat ik het kon vragen. Uiteindelijk op advies van de specialist heb ik het maar verteld. Wat blijkt, ze waren gewoon geinteresserd in hoe het met me was en vonden de baard daadwerkelijk goed staan. Oftewel, ze wisten het niet en zijn gewoon hele aardige geinteresseerde mensen. Tja, vole je je toch wel een beetje lullig over het vreemde genoegen dat ik er in had om mijn eigen detective verhaaltje te spelen. Ik heb ze maar niets verteld over mijn slapeloze nachten over of ze 'het' wisten.

Guilty pleasure 3

Kuur 6 is achter de rug!! Nog twee te gaan en dan is deze jongen weer klaar om wat aan conditie. Kuur zes ging ook gepaard met een guilty pleasure. Dit maal geen eigen kamer, maar een die ik mocht delen met een oudere dame waar Koot en Bie weer een heerlijke zondagabvond mee hadden kunnen vullen. 'bij u heb ik niet zo'n hoge bloeddruk, ,want nu ben ik lekker aan het kletsen, maar bij de dokter zeg ik ook altijd dat komt door uw mooie ogen' Manlief zie je hierbij weer wat dieper gegeneerd in zijn hippe e-reader wegduiken.

Het hele ziekenhuis is nog in Kerstsfeer, de boom staat er nog, de ballen, slingerss en lampjes hangen er ook nog en zelfs mijn verpleegkundige heeft Kerststeren op zijn onderarm laten tattoueeren. Gisterenavond zijn we teruggekomen uit Zeeland en direct doorgegaan naar een heerlijk, gezellig en ontverwacht Kerwstdiner bij zuslief. Hierdoor wel na diner, uitpakken, kinderen in bedfrommelen en toch nog even tv kijken te laat naar bed. EIgenlijk prima want daardoor wat vermoeid aan de kuur beginnen en dus lekker slapen. De cateringmevrouw maakt me wakker met de vraag of ik het laatste Kerststolletje wil en ondanks de opkomende misselijkheid kan ik het niet over mijn hart verkrijgen om haar teleur te stellen. Het leek er in ieder geval op of ze hem speciaal voor mij had bewaard. 

Half twee stond ik weer buiten en snel naar de Supermarkt voor wat lekkere dingen waar ik geen trek meer in had en dan naar huis om te slaaaaaaaaaaapen.

Guilty pleasure 4

Eva is slapen bij een vriendje (dit kan ik nu nog met een gerust hart schrijven). Maja en Bente zijn bij Hoed-oma en opa logeren. Simon heeft dus na wat aanpassingsperikelen, het is zo wel erg stil, de avond van zijn leven. Hij mag uitkiezen wat we gaan eten (pizza), zolang als hij wil in bad en daarna laat op blijven met een spelletje met beide ouders!! Natuurlijk alle reden om dat de volgende ochtend voort te zetten. Lau heeft slecht geslapen dus ik mag helemaal alleen met mijn kleine jongen ▶ andré hazes - kleine jongen - YouTube lekker ontbijten en vervolgens en dat is toch wel het toppunt in de ochtend gamen. In dit geval Skylanderen, een spel op de Wii, een combinatie fantasygame en bordspel, zoek het maar op. In ieder geval mag je in een fantasiewerk samen met allemaal slechterikken gaan vechten. Twee uur later hebben we (lees heb ik) het wel gehad. Erg leuk om samen te doen, maar helaas wordt die zelfde lieve kleine jongen wel ontzettend sjagerijnig als de Wii dan uit moet. Dit houdt ook nog minstens een half uur aan.

Guilty pleasures zijn gewoon de kleine dingen waar ik van kan genieten. Het zijn misschien soms wat oubollige, truttige, vreemde en zeker niet de meest hippe, vette of coole dingen. Maar dat is niet erg, zolang je het je maar beseft. Daarnaast is het fijn om dankzij deze soms wat oubollige, truttige, vreemde en zeker niet de meest hippe vetten of coole dingen deze kankerzooi (heerlijk om dit ongegeneerd op te kunnen schrijven (guilty pleasure 5)) als iets prettiger te ervaren.

writers blog

Posted on 8/12/2013 at 14:42

overdag gaan er allerlei nieuwtjes door mijn hoofd, waarvan ik dan denk, dat zou ik eens moeten opschrijven. De vraag is alleen, wanneer doe je dit? Ik ben nou eenmaak een druk baasje, als ik niet met het gezin bezig ben, ben ik aan het werk, en doe ik dat niet dan ben ik aan het herstellen. Erg veel tijd voor andere zaken is er gewoon op het moment niet. Allerlei feestjes gaan op het moment aan mijn neus voorbij, of het moet toevallig net goed in de reeks van kuren liggen en niet te ver weg zijn en niet te laat worden. Wanneer schrijf je als je er tijd voor hebt en vooral ook zin. Maar nu ik weer in mijn bed lig lijkt me dit de ideale mogelijkheid om te verhalen over ´Kuifje (nog steeds) en de vijfde kuur´.

Deze vijfde kuur is alweer achter de rug en wederom is hij goed gegaan. Het was nog even spannend of hij door zou gaan want de aanmaak van witte bloedlichaampjes was te laag volgens de verpleegkundige maar gelukkig vond de specialist het wel kunnen. Vrijdag dus waar aan het infuus. De Vijfde kuur betekent natuurlijk wel wat. als deze achter de rug is ben ik over de helft, kan het aftellen beginnen, is het eind in zicht. Misschien dat ik daarom toch wat gespannen was en ook al vooraf wat misselijk. Niet de beste manier om aan een kuur te beginnen, als het maar geen voorteken is, maar niet getreuzeld, fris op de fiets door de hagelbui naar het ziekenhuis. Mijn favoriete verpleegkundige met de harde stem is er weer en ik heb weer een kamertje voor mezelf. Wel een ander kamertje dan mijn normale, maar alleen liggen betekent dat ik wellicht weer in slaap kan vallen. 

de verpleegkundige heeft duidelijk haar dag niet, twee keer misprikken met het infuus, paracetemol vergeten. De volgende verpleegkundige prikt ook mis, terwijl ik, zo wordt mij altijd verteld ´van die fijne kabels heb´. Uiteindelijk zit alles en kunnen we beginnen. Het is de dag dat de kranten bol staan van het overlijden van Nelson Mandela en ik red het stuk over zijn leven nog om dit uit te lezen voordat de ogen dichtvallen. Met tussenpozen slaap ik tot 12.15 uur. GEWELDIG. Geen misselijkheid, de tijd vliegt en toch op tijd wakker voor de lunch. De ideale kuur.

een traditie gebroken

Om twee uur wordt ik weer vrijgelaten. Ondanks de ideale kuur voel ik met niet geweldig. De maag voelt wat instabiel. het broodje kroket, mijn vuist tegen dit gedoe moet ik dan ook achterwege laten. Ook bij mijn strooptocht door de supermarkt laat ik de snacks en vettigheden liggen. Ik heb er gewoon geen trek in.

Thuis gekomen ben ik moe, heel erg moe. Zou het dan toch toeslaan, het vlek op vlek, kuur op kuur effect? of zou de belabberde conditie er mee te maken hebben? Ik ga mijn bed in en slaap.

als al het grut thuis komt en dat gaat echt niet heel erg geruisloos, slaap ik verder. Pas als ze allemaal een verdieping hoger komen om zich om te kleden, dit gebeurt net zo geruisloos, ga ik naar beneden om de heerlijke maatlijd die voor ons bereidt is te verorberen. En tja wat doe je na een maaltijd, je gaat maar weer eens naar bed....................

 

 

 

 

 

Interbellum

Posted on 21/11/2013 at 11:43

Voordat ik kuur 4 kreeg, wat er natuurlijk kuur 3 en in die tussenpoos is het stil geweest op mijn blog.

Dit heeft er alles mee te maken dat het eigenlijk wel goed gaat. natuurlijk werk ik niet volledig, natuurlijk zit mijn hoofd wel wat vol met watten in vooral de eerste week, natuurlijk heb ik moeite om me aan te zetten voor lastige klussen, maar al met al gaat het eigenlijk wel goed.

in de afgelopen periode heb ik zelfs weer leuke dingen gedaan!! 

Schaatsen

donderdagmiddag, 15.00 uur. het voelt als spijbelen als ik de Uithof binnenloop, Schichtig kijk ik om me heen of ik geen bekenden zie, Die schroom valt al snel van me af.  Je moet je voorstellen dat ik tot nu toe alleen 'savonds geschaatst heb, De baan is dan verdeelt in drie banen. De buitenbaan voor de kneuzen die het nog moeten leren, de binnenbaan voor de snellere en uitrijders en de binnenbaan voor de snelle treintjesjongens. Voor die gene die het willen weten, De binnenbaan betreedt ik alleen als ik toevallig een stuurfoutje maak. Je moet je ook echt wel aan deze indeling houden omdat je anders constant HOOOOOG!! te horen krijgt. Oftewel, of je zo vriendelijk wil zijn om hoger op te gaan schaatsen want je staat in de weg. Omdat het dan heel druk is komt het zelfs wel voor dat ik dit ook gebruik omdat remmen niet mijn beste techniek is.

Om 1500 uur is de Uithof echter uitgestorven. Op een enkele bejaarde na, die me er falikant uit schaatst en een verliefd stelletje na is de baan helemaal vrij voor de leidschedamse Sven. De baan is net geveegd, dus superglad en ik dus supervoorzichtig en onzeker het ijs op. Toch heb ik al snel de slag te pakken. Na een paar rondjes vraag ik me alleen af hoe ik het ooit voorelkaar kreeg dat ik dit een uur vol kon houden. Daarnaast is er ook de prangende vraag waar de kracht in de benen is gebleven. Dit laatste toont zich vooral in de bochten waar ik schoorschaatsend nog wel eens een pootje over wilde laten zien. Na een half uur begint gelukkig de knie pijn te doen en ik zie dit als een teken om snel van de baan af te stappen en en de dappere bejaarde zijn ere ronde te laten schaatsen.

Maar wat was het lekker, om je helemaal te kunnen concentreren op techniek, snelheid en pijn. Doorweekt, moe en gelukkig stap ik in de auto om huiswaarts te keren.

Het Stenen bruidsbed.

Vrijdagavond ga ik met vrouwlief naar het theater. ▶ The Black Eyed Peas - I Gotta Feeling - YouTube Aan het begin  van ieder seizoen koop ik kaartjes van een aantal stukken in de Koninklijke Schouwburg in de hoop dat we tegen de tijd dat het daadwerkelijk is, dit ook in de agenda past. Vanavond in ieder geval wel. Nu is het goed om te weten dat ik bij het bestellen niet weerhouden wordt door enige kennis van literatuur wat tot nu toe altijd goed heeft uitgepakt. Het Stenen Bruidsbed, geschreven door Mullisch, gaat vanzelfsprekend over de oorlog. Over het bombardement van de geallieerde op Dresden. Dit wordt verteld door inwoners van Dresden.  Neem van me aan dat dit dus niet het meest luchtige stuk is dat ik ooit gezien heb. ▶ Rammstein Sonne Video Oficial HD - YouTube Wel weer prachtig, indrukwekkend neergezet en gespeeld door het NT, waaronder ook weer Sinterklaas. Ik was in ieder geval behoorlijk onder de indruk van de geschiedenis en de drama's die zich daar afgespreeld hebben. 

ondanks de heftigheid van het spel, was het wel weer heerlijk om er met zijn tweetjes op uit te gaan. Super-nanny ▶ The nanny intro - YouTube had de tent thuis weer draaiende gehouden en zat bij thuiskomst net te doen of ze aan het leren was. Snel naar huis en slapen.

Wilhemus

Posted on 16/11/2013 at 15:59

Beste Ber,

Op zich heb ik niet zo veel met het Koninklijk huis in de zin dat ik geabonneerd ben op huis en vaderland, blauw bloed en weetjes en wensjes van Willem. Door mijn kinderen weet ik hoe de Triple A's van je broer heten, maar veel verder kom ik niet. Al wordt ik bij het Wilhelmus enigszins ontroerd (feast on that Oedipus), Maar als ik dan een berichtje in de krant lees dat het slecht met je gaat terwijl je behandeld wordt voor lymfeklier kanker, wat ook in de zomer is geconstateerd, je net zo oud bent als ikzelf en je moeder ook voor het Rode Kruis werkt, voel ik een bandje ontstaan. 

Zelf hen ik afgelopen vrijdag de vierde kuur ondergaan. Het spijt me je te moeten vertellen dat ik deze glansrijk heb doorstaan. Niet alleen is de periode tussen de derde en de vierde kuur goed verlopen ook de kuur zelf ging als een dolle. Ik bega hiermee eigenlijk wel de typische reactie die ik erg grappig vindt, namenlijk dat de meeste mensen als je verteld dat je kanker hebt na te zeggen hoe erg het is gaan vertellen over de tante van een vriend die ook kanker had en er wel of niet van genezen is, wel of geen zware kuren had, wel of geen haardos had etc. Vergeef me dus dat ik ook deze menselijke trek heb en vertel over wat me bezig houdt. wellicht biedt het afleiding, put er hoop uit of gooi het in de prullebak.

Lieve echtenote moest om, 830 uur op kantoor zijn en ik om 930 uur bij de chemovrienden, zie hier de dagelijkse planningsuitdaging. Gelukkig zijn er dan buurvrienden waar je om 800 uur kids mag droppen en deze vervolgens ook op de beoogde plek van bestemming brengen, namenlijk het juiste lokaal in de juiste school. Geweldig!! Nadat ik de vele knuffels heb gekregen (als ik geluk heb kijken ze nog even om) op de fiets naar het Ziekenhuis. Dezelfde kamer, dezelfde hardlachse verpleegkundige, oftewel klaar voor het hele ritueel. Buiten is het prachtig met de laaghangende zon en een beetje nevel boven de weilanden richting Wassenaar. Een mooie dag om een beetje naar buiten te staren met een muziekje en wat drugs. Infuus erin, 'wilt u hem links of rechts', 'o wat heeft u een mooie kabels van aderen'. Het eerste half uur is paracetemol met wat spoelwater door het infuus, net genoeg om de krant te lezen en mijn mail te bekijken. Dan komt de catering voor dit keer geen koffie, daar was ik de vorige keer wat misselijk van, maar het kan ook van de chemo zijn geweest, dus bestel ik thee en appelsap.

Ook zo'n afwijking. Appelsap is volgens mij gemaakt voor in het ziekenhuis. De enige plek waar het me smaakt is hier. Waarschijnlijk een zeer speciale chemo-appel waar ze dit sap van maken.

En dan gebeurt het, in plaats van wakker te blijven dut ik weg. HEERLIJK!! Ik hoor zo af en toe wat 'he, maak ik u nu net wakker?' maar met tussenpozen, totdat het infuus verwisselt wordt slaap ik. De vraag of ik ergens last van heb is dus ook vollop en dit keer oprecht te beantwoorden dat behalve dat ik steeds wakker wordt gemaakt NEE. De tijd vliegt en je merkt niets van de misselijkheid en bent niet gespannen aan het opletten of je al iets voelt. of te wel de beste keer van de vier kuren. De enige die wat teleurgesteld kijkt is de cateringmevrouw die verteld dat ze al drie keer is langsgeweest om me wat te drinken aan te bieden. Voor straf krijg ik twee puntjes en een boterham.

Zoals de traditie het vraagt bestel ik om 1330 uur al mijn broodje kroket, die mij overigens slecht smaakt. Dit heeft waarschijnlijk minder met de kroket te maken alswel met mijn gesteldheid. Maar het is traditie dus kauw ik het moeizaam weg. Bij de apotheek haal ik nog even een hoeveelheid drugs waar menig drugskoerier jaloers op zou zijn, maar dan heb ik ook voorlopig weer voldoende. Het is wel duidelijk dat we wat groter moeten gaan wonen als dit nog lang doorgaat.

Thuis gekomen, met een tussenstop bij de supermarkt voor de nodige snoep en koek inkopen, zet ik de telefoon op en snoep me misselijk met een grote chocolade letter, een pak speculaasjes, twee jodekoeken en een half zakje drop. Als je dan toch misselijk moet worden dan kan je het maar beter goed doen is hier het motto. Onderwijl kijk ik een slechte film waarna ik instortend (maar wonderwel niet misselijk) mijn bed opzoek. 

vanuit bed monitor ik door geluidsgolven dat de kinderen thuis komen en allen zeer vermoeid en opgewonden zijn. De Sint komt morgen. Altijd goed voor de gezelligeid in huize Polders. Er is weer heerlijk gekookt voor ons, al vindt niet iedereen dat in het gezin, dus dat geeft wat lucht bij Lau. 

Beste Ber, je ziet dat het in tegenstelling tot jou ongesteldheid het bij mij redelijk onder controle is. Mijn specialist heeft me wel uit de droom geholpen dat ik wellicht 6 kuren zou kunnen krijgen in plaats van 8. Het worden er 8 omdat ik goed op de kuren reageer en de kans dat het lymfoom terugkomt is aanzienlijk kleiner bij 8 behandelingen dan bij 6. Als de komende 4 ook zo zijn zoals deze laatste dan teken ik er voor. 

Waarom schrijf ik je dit? Dit terwijl je zelf klaarblijkelijk flink in de kreukels zit. Ach, ten eerste om je een hart onder de riem te steken, er zijn er meer zoals jij, die ook te maken hebben met ups en downs. Die net als jij sterk afhankeijk zijn van geliefden en vrienden om zich heen en die hier net als jij erg aan moet wennen, die net als jij er erg aan moet wennen om de hulpvraag neer te leggen bij mensen die heel graag willen helpen, en die net als jij knokken om het leven aangenaam te houden en knokken om die klote ziekte te overwinnen, terwijl je nog zoveel andere dingen erbij wilt doen. Maar die ook net als jij de moed houden omdat ze weten, ja weten, dat ze uit deze tijdelijke ellende gaan komen en dat ze weten dat ze hun kinderen oud gaan zien worden en kinderen zien krijgen en alles wat er tussenzit (nou ja niet alles). Maar ik schrijf je ook om te laten weten dat iedere aanval van Chemo-Kasper anders kan verlopen en dat je dus vooral de moed moet houden om iedere aanval te pareren. Ze mogen dan een slag winnen, de uiteindelijke winst van de oorlog gaat naar jou toe. Hou moed en hou van je geliefden om je heen, dan kom je er met vlag en wimpel uit!!

Beste Ber, take care.

Olaf, Oncollega

bezoek

Posted on 29/10/2013 at 12:05

opzoek naar Chemo Kasperop zoek naar chemo Kasper

my melancholy blues

Posted on 27/10/2013 at 16:50

kuur 3!!!

Nog 5 te gaan, dus we komen al ergens. Nog een en ik ben op de helft. Dan wordt het dus aftellen. Maar eerst kuur 3 nog even. de afgelopen dagen waren natuurlijk niet geweldig door dat gat in mijn rug, dus ik vind eigenlijk wel dat ik een meevallertje verdient heb. Ik schrijf dit achteraf op, want voroaf zo iets zeggen is natuurlijk vragen om problemen.

Vandaag een bijzondere kuur, want de kids komen langs om Chemo-Kasper aan het werk te zien. Ook wel weer spannend, want de vraag is krijg ik een reactie op Kasper en val ik niet in slaap als de kinderen er nog zijn.

De ontvangst begint goed, ik ben de eerste (8.30 stipt) en mag dus een kamertje uitzoeken. Alles in gereedheid brengende, boek klaar, telefoonoplader, kastjes aan de goede kant, krant mee, bed uitschuiven (uitzonderlijk belangrijk) en truttige slofjes aan. Laat de chemical brothers maar komen. Weer een aardige verpleegkundige (ooooo, we zijn uit hetzelfde geboorte jaar). 'waaaaattttt heb je vier kinderen' 'dat zal wel druk zijn') duh.

We wachten nog even met de eerste echte dosis totdat mijn gezin er is. Ik pak de krant en de koffie er nog maar even bij. Opeens een geroffel van voetjes, opgewonden stemmetjes die steeds luider worden als ze dichter bij komen. Het gaat hier om een hele lange gang, maar ze zijn toch redelijk onder de indruk van de omgeving dus het uiteindelijke volume blijft beperkt. 

Jassen uit, schoenen van een enkelijk ook en mama heeft boekjes meegenomen die ik kan lezen. Eerst moet natuurlijk wel het infuus bekeken worden. Bente is enigszins teleurgesteld dat ze Chemo-Kasper met zijn vriendjes niet echt kan zien. In het boekje is dit namelijk wel zo.Beneden hebben ze ook een kadootje voor me mogen uitzoeken, een doosje drop (waar ze geen van allen van houden) met het belangrijkste een klein knuffeltje er op.

Tijdens het eerste boekje wordt Kasper aan het werk gezet en een minuut of 10 later voel ik me inderdaad loom worden. Ik lees nog een boekje, maar begin toch wat gespannen te worden dat ik een reactie ga krijgen. Ik geef vrouwlief dan ook het sein om weer te gaan. Snel de limonade opdrinken, vier jassen twee paar schoenen aan en ik kan me richten op het opkomende gevoel in mijn maag. Het was wel ongelofelijk fijn om iedereen bij elkaar te hebben, het klinkt wat gek, we deden dit om de situatie bespreekbaar te houden voor de kinderen, om te laten zien at het helemaal niet eng is. Toch vond ik het vooral heerlijk om zo weer een kuur te beginnen. Dit is slechts de derde, ik moet er dan ook niet aan denken hoe het is als je er nog veel meer hebt.

Het opkomende gevoel in mijn maag houdt aan, kan uitgroeien tot misselijkheid, maar dat zou een reactie betekenen en een langer verblijf in het ziekenhuis. ik weet niet of het komt doordat ik de koffie heb laten staan, of dat de wil sterker is dan het lichaam, maar het gaat gelukkig over. Ik heb natuurlijk wel een beetje moeten jokken tegen de verpleegkundigen die steeds komen vragen hoe het gaat, maar ik kom er goed uit.

lunch

De lunches op de kankerafdeling zijn ingericht op, logische, kankerpatienten. Patienten die misselijk zijn en dus geen trek hebben. Als dus de mevrouw van de catering komt dan begint die heel voorzichtig of ik een boterham zou lusten. Ik ben dan zo bescheiden (of dom) dat ik niet direct om vijf boterhammen vraag en kom er meestal af met een uitonderhandeld aantal van drie boterhammen van af. Zoniet vandaag. Twee puntjes met salade, een ei, een boulion en een bak joghurt. Zo ontzettend jammer dat ik boterhammen mee had genomen en deze al opgegeten had.

Doordat ik geen reactie heb gehad, ben ik om 1400 uur ipv 16.00 uur al klaar en dus ook klaar voor mijn broodje kroket! Het is een traditie en een het gevoel van afzet tegen Kasper dus ondanks dat ik helemaal geen trek heb leg ik die 3 euro neer om dat brootje te nuttigen.

Op de fiets naar de Plus voor de nodige koeken en snoep, die ik allemaal niet ga eten, maar toch voldoening geeft (beat that crashdiet of  Monitgnac). Thuis, val ik direct in slaap.

Eten met gezin minus Eva die weer eens een patijtje heeft. Lau mag ze in bed leggen. En 'savonds lekker film kijken met z'n tweeen liggend op de bank. Moe ga ik naar bed maar kan de slaap niet vatten. Dan maar beneden op de bank een film kijken. hmmmm, komt mn wallen niet ten goede, laat staan het herstel.

Zaterdag dus iets uitslapen. Lau gaat met de kids op stap, dus het huis is leeg. Ik ga maar brood halen om een frisse neus te halen. Het is prachtig weer en ik heb een week binnengelegen. Ik besluit dus om een wandeling te gaan maken. Een rondje van ik schat 7 kilometer. Het waait hard door de bomen en bij een uitzicht over weilanden komt een vochtige beetje warme lucht me tegemoet, het ruikt naar Friesland. het brengt me helemaal terug naar Hogebeintum, de plek waar we huisje/boerderijtje hadden en waar ik ontzettend gelukkig was. Overall, laarzen aan en ik was een dag op stap met de boerderijkinderen. Bomen klimen, bergen met aardappelen klimmen (vond de boer niet leuk) vliegeren, fikkie stoken, vissen en slootje springen met een poolstok. Als ergens het liedje 'het dorp' op van toepassing was dan was het het wel op Hogebeintum. Let wel, niet zo maar een dorp, wel met de hoogste terp van Friesland, daar kon je dus ook heel hard van af met de fiets, of in de winter met de slee.▶ Queen - My Melancholy Blues (Lyrics) - YouTube

De wandeling bevalt me echt heel erg goed. ik kom moe terug, maar wel met de kop leeg. tijd voor een dutje. Dat komt er niet van, maar Simon ophalen van een vriendje en daarna naar zwemles. Tijdens zwemles is het altijd al lastig om je in temperaturen met tropisch waarden wakker te blijven, maar ondanks het goede gezelschap krijg ik een terugslagje. Ik luister dus maar en zeg, hopelijk op de goede momenten ja en nee.

Na zwemles wordt er nog heerlijk eten langsgebracht. de film kijk ik niet meer af en ga lekker mijn trouwe vriend opzoeken om te slapen.

 

lazing on a sunday afternoon

Posted on 24/10/2013 at 21:49

▶ The Small Faces - Lazy Sunday Afternoon - YouTube

de hoofdpijn blijft aan. liggen gaat prima, maar vooral zitten is een grote doffe ellende. Iets verrekt bij de punctie, structurele migraine? Geen enkel idee. Ik sleep me zaterdagochtend wel het bed uit, want Eva krijgt een clinic van Eva de Goede. Ik moest even kijken op internet wie ze ook al weer was en dan moet je nog even doorbladeren anders denk je dat ze alleen maar badmode aan de vrouw probeert te brengen. Voor de wat minder sportminnende lezer, Eva de Goede speelt hockey en dat doet ze nog erg goed ook. Als het goed is heb ik met Reoewein in Londen nog de polonaise met haar gedaan, maar om nou te zeggen dat je iemand dan kent. Daarnaast zou een wethouder het hele gebeuren openen en dat was op zich ook goed om even met hem een praatje te maken en mijn gezicht weer eens te laten zien. Lau komt me aflossen, zodat ik niet de hele tijd daar hoef te hangen. De rest van de zaterdag betaal ik de prijs voor deze uitspatting en lig op bed. Ik ga zelfs niet naar de verjaardag van mijn schoonmoeder of zwemles toe.

▶ Queen - Lazing on a Sunday Afternoon - YouTube

Zondag is ook weer een verplichte rustdag. Ondanks erg gezellig bezoek duik ik mijn bed weer in. 

maandag 

de huisarts is vrij duidelijk. je lekt.

Het gaatje dat is gemaakt bij de lumbaal punctie is niet goed gesloten en er lekt dus continue wat hersenvocht uit. Als je dan met een paracetemol naar huis wordt gestuurd voel je je toch altijd wel een beetje een aansteller. Maar woensdag moet het over zijn. zoniet dan is het retour naar de neuroloog die dit heeft veroorzaakt. de terugtocht in de auto levert weer wat risicovolle situaties op, doordat het hoofd niet zo graag een politieke kleur wil bekennen, niet rechts, niet links maar rechtdoor......

gelukkig is het hersfstvakantie en nog erg vroeg dus die verdwaalde fietser moet maar niet van rechts komen.

 

Op zich is het behoorlijk frustrerend. normaal zitten er drie weken tussen de kuurtjes. week 1 voel je je slecht, week 2 krabbel je op en op het moment dat je je net weer ok gaat voelen krijg je de volgende kuur. Nu zit ik in week 4 en had ik me dus bijzonder goed moeten voelen, had ik gewoon kunnen functioneren, kunnen sporten. Maar helaas, door een snelle prik in de rug lig ik tot en met woensdag vreselijk saai in mijn bed.

donderdag wordt een heerlijke dag, geen hoofdpijn, geen vermoeidheid, geen hoofdpijn en een berg werk om te gaan vezetten. O, wacht. Eva is uit logeren, dus mochten de andere kids bij elkaar op een kamer slapen. Ze zijn heerlijk snel gaan slapen en zijn ook heerlijk snel weer om 4.30 uur wakker. Een snelle interventie van de helft van het ouderteam zorgt er voor dat ze weer in hun eigen bed gaan slapen, maar mijn nachtrust is ten einde. Er speelt nogal wat op werk waar ik onvoldoende aan kan doen door mijn 'situatie' en vreemd genoeg is de volgende kuur toch weer een beetje spannend. 

Ik moet zeggen dat ik ondanks de korte nacht een heerlijke dag op mijn werk heb. Eindelijk wat kunnen doen aan de lastige en minder lastige zaken. Weer eens een gewoon mens zijn en niet een oude vent die vastgeklonken aan bed ligt, maar weer eens actief werken. Dat vindt ik nog wel het lastigste. Ik kan niet alles meer zelf doen maar krijg op de dagen dat ik er ben of thuis mijn mail lees wel alles mee wat er gebeurt. Ik kan alleen niet direct er op handelen. 

Morgen mag ik weer aan de volgende kuur. echtgenoot-lief is naar de bibliotheek gegaan en heeft allerlei kankerboeken gehaald voor de kinderen. Nikste dinosaurus, sprookjes of meidenboeken. Chemo-Kasper is in de house. ▶ Chemo Kasper in lego - YouTube 

dit stukje wil ik jullie niet onthouden. ▶ Kemo Kasper - Goes hunting for Cancer cells - YouTube je ziet meteen waar al dat acteertalent van Borgen en the bridge vandaan komt. Ik hoop dat het niet te spanned voor je is. (pas op achter je Jan Klaassen)

O O Den Haag

Posted on 19/10/2013 at 16:21

▶ o o den haag - YouTube

je voelt je goed en dan weet je dat dit maar tijdelijk is. de volgende kuur komt er aan. nog drie dagen en dan is er weer bloedlichaampjes tellen en vrijdag plat voor de kuur. Deze week komt er alleen nog wel even een lumbaalpunctie tussendoor, hierbij wordt hersenvocht afgetapt. om de snelheid er in te houden en doordat en geweldige supernanny studeert en dus maar weinig te doen heeft kan het allemaal gepland worden.

'komt u voor een LP?' 'wat is uw geboortedatum' vooral die laatste beantwoord ik op zo'n dag een keer of 20. Dezelfde zaal, dezelfde dokter, ze herkent me zelfs nog en dezelfde prik. het valt allemaal weer erg mee. Ik heb ook wel voldoende afleiding, want er zijn andere mensen op de zaal. ▶ De Clicheemannetjes Lekker Legbad - YouTube een kleinzoon van bijna 20 met zijn opa die waarschijnlijk een tia heeft gehad. Koot en Bie haalde hun inspiratie uit gesprekken die ze hoorde in trams en cafe's een gemiste kans is het ziekenhuis. 'drinkt u? wordt beantwoord met een paar keer per week een pilsje of 10 waarbij de kleinzoon aangeeft dat ze dit samendoen en dat het ook wel eens meer doen. De dokter (artsassistent 6 ) reageert zeer professioneel door te zeggen dat ze het zo bijzonder vindt dat hij dit gezellig met zijn kleinzoon doet. Dit alles in plat haags en net te hard.

▶ Klisjeemannetjes - Koot & Bie - Deel 1 van 2 - YouTube

Ook bij het telefoongesprek wordt er zonder schroom en te hard overlegd met moeders dat de dokter maar met haar moet overleggen want opa (de goede man zit er gewoon naast)  snapt het soms niet allemaal. ook het vervolggesprek over de klaverjasavond vanavond, waarbij wat gedronken moet worden gaat gewoon door. Heerljik om dit als afleiding te hebben. 

Opbieden

De reden waarvoor je in een ziekenhuis bent is meestal niet zo prettig. Dat weet iedere patient. Op de 8e van het Westeinde, zitten de zware gevallen, zoals de mevrouw van de koffie me weet te vertellen. Jippie, daar zit ik ook. Vanzelfsprekend vind je je eigen gedoe het ergste, omdat je er nu eenmaal het meeste last van hebt. Dat anderen iets ergers kunnen hebben, past niet goed in dat plaatje bij veel collega patienten. Ík heb kanker' is op zich nog altijd wel een die hoog scoort, Al zijn er die direct terugslaan met de frequentie van ziekenhuisbezoeken, de duur van de opname (ik zit hier al sinds 9.00 uur, HAHA, ik al sinds 7.00 uur en ik mag voorlopig nog niet weg, Touche!). Ook meerdere aandoeningen en de onterechtheid van alles scoort goed. 'ik ben nog nooit ziek geweest;  en nu heb ik en dan volgt een hele rists van de meest vreselijke ziekten. Helemaal eerlijk is het natuurlijk niet want je kan niet controleren hoe erg het is en wat de vooruitzichten zijn, maar om de arts nou te gaan vragen of het terminaal is en op welk termijn daar deinst iedereen nog voor terug. Ik heb in ieder geval weer een heerlijk uurtje luisteren achter de rug. Dit in combinatie met mijn boek en telefoon zorgt er voor dat de tijd vliegt.

Tijd dus om naar huis te gaan en Simon op te halen van judo en daarna een film aan te zetten.

 

Uitstel

Op donderdag naar de Onco verpleegkundige om de bloedlichaampjes te tellen. Een hele vrolijke verpleegkundige weet me te vertellen dat mijn waarden te laag zijn en dat het waarschijnlijk morgen geen chemodag is. Waarom dit nou als een tegenvaller voelt begrijp ik niet helemaal, maar het is het wel. Snel naar werk, want er liggen wat lastige dingen en een gesprek met de bank op me te wachten.

de hele dag heb ik hoofdpijn, zal wel een nawee zijn van de LP. 1300 uur tijdens een overleg krijg ik mijn hoofd niet meer recht op mijn nek. 15.00 uur gesprek met bank meneer, ik kijk scheel en vlammen van nek naar hoofd. volgens mijn collega was ik in vorm, maar zelf vlucht ik misselijk en barstend van de koppijn naar huis.
Hoe veilig het was, terwijl je moeite hebt met naar links en rechts te kijken, is de vraag, maar ik ben veilig thuis gekomen. En daar staat mijn vriend waar ik een haat-liefde relatie mee heb al weer te wachten, mijn bed. 

Vrijdag thuisblijf dag

wakker worden, voorzichtig voelen of nek en/of hoofd het nog doen. Tot de conclusie komen dat het best gaat en vervolgens die stiekemerd met z'n hamer tegen komen. BENG, terug in bed dus. En daar mag ik buiten een klein overlegje, gewoon blijven.

Onze supernanny komt gelukkig s'avonds om de kinderen in bed te leggen zodat ik vrouwlief naar de 'Ideale man' in de Koninklijke Schouwburg kan sturen. De grappen rond dit thema zijn zo makkelijk, dat ik dit liever aan een ieders eigen creativiteit overlaat.

En ik, ik vermaak me met de vele films die ik te leen heb gekregen en sluit zo nu en dan mijn ogen en droom van allerlei vreselijk drukke activiteiten die ik zou kunnen gaan doen.

doing all right

Posted on 13/10/2013 at 22:05

Lieve lezers,

Ik schrijf over mijn gedachten, gevoelens en wat ik verder meemaak. Hoofdonderwerp is natuurlijk mijn lymfoompje (zou er ook een lymftante zijn?) Hierbij krijg je best wat voor de kiezen en ben je hier erg mee bezig. Dat lijkt me begrijpelijk. De onderwerpen hier zijn natuurlijk ook niet altijd even prettig.

MAAAAAAAAR. Als ik zeg dat het goed met me gaat, waarom geloven mensen me dan niet? 

▶ Queen - Doing All Right - YouTube

 

Misschien ben ik er wat gevoelig voor geworden, of let ik er gewoon wat te veel op. Als je chemo krijgt behoor je kilo's af te vallen, brakend van bed naar wc te spoeden, om vervolgens half dood in een peilloze onrustige en niet verkwikkende slaap vol nachtmerries te vallen. Als je dan verteld dat je alleen maar moe bent en dat je toch echt als een normaal mens kan fungeren, kijken mensen je aan alsof je de meest grote onzin aan het verkopen bent. Natuurlijk werk ik niet volledig, gaat er thuis het nodig aan me voorbij en vangt vrouwlief dit samen met een uitgebreid netwerk aan vrienden dit op, maar echt mensen het gaat ok!

Zo goed zelfs dat het dit weekend zelfs even leek alsof er niets aan de hand was. Vrijdag is Lau met twee vriendinnen uit eten gegaan, oftewel ik had van ouds vier kinderen aan mijn broek hangen die allen een vermoeiende week achter de rug hadden en dus als de gedrilde kinderen Von Trapp zichzelf gingen omkleden, tanden poetsen etc. Twee spannende verhalen later (Diego die een babyjaguar (schattiiiiiiiiiiiiiig!!) redt is echt aan te raden) ligt alles op een oor. Niet een keer uit mijn slof geschoten is op zich als ik niet ziek ben al een prestatie, maar dit keer zet ik hem in de Oncoprestatieladder. 

een kwart slechte film later (Hansel en Gretel Whitch Hunters, had ik het maar bij Diego gehouden) wordt het tijd om de smaakpappillen te onderzoeken. Eureka!! ze doen het weer! Althans de wijn smaakt bijzonder lekker. Het lichaam is het niet meer gewend en geeft vrij snel aan dat het tijd wordt om de avond liggend af te ronden en te gaan slapen. Vrouwlief komt geloof ik nog wel thuis, al maak ik het niet meer bewust mee.

Zaterdagochtend Hockeyochtend. En jawel, het is koud, niet bitterkoud, maar toch. Ook de zaterdag lijkt wel gewoon, coachen, lunch, bibliotheek, klein dutje en zwemles. het is net alsof je een gewoon mens bent.

Zondag idem. Lau gaat trainen, om 900 uur 'sochends in de stromende regen. Kids aankleden, ontbijten en even tv kijken. Simon en Maja worden opgehaald voor speel afspraakje en ik ga eens even buurten met een lekker kopje koffie. Ok, ik zeg wel een bioscoopavondje af, maar dat is meer omdat ik mijn energie de komende dagen hard nodig heb. Het is bagger weer, dus vooral met kids binnen en op de WII met ze gespeeld. Confronterend dat ze erg goed zijn in de spelletjes en dat ik echt mijn best moet doen om bij te blijven. Nog even met de twee jongsten wat boodschappen doen om vervolgens het zondagavondmaal te nuttigen.

Zondag is restaurantdag.

De tafel is dan netjes gedekt, kaarsjes, iedereen een stenen bord, limonade in een karaf en leuk opgemaakt eten. Iedereen is opeens kok of 'die het eten brengt' en er wordt zelfs een poging gedaan om te converseren. Erg leuk om te zien hoe iedereen dan zijn best doet. Natuurlijk hoort er dan ook bij dat de chef (dat is opeens Simon) naar de tafel moet komen om de complimenten in ontvangst te nemen (het was afgrijselijk.....................lekker). Echt een kneuterig geniet momentje. Wel snel van genieten, want erg lang duurt het natuurlijk niet.

Als je me nu, liggend in mijn bed, laptop op mijn buik, nadenkend over de afgelopen dagen, zou vragen hoe het gaat, krijg je maar een antwoord:

Het gaat goed en ik hoop dat je het kan geloven!

 

dirty mind

Posted on 13/10/2013 at 20:47

het was me wel weer een lekker weekje in mediminnend Nederland, niet waar mijnheer Droge TV Monument Gert-Jan Dröge op Best 24 - YouTube

de week begon goed, met een avondje volleybal. Ja je leest het goed. De kale mannen van het team hadden allen wel een rot smoesje om niet te komen (werken. vakantie, hartaanval, je kent de smoesjes wel) en dus werd er een zwaar beroep gedaan op me om te komen. Helemaal niet erg, want erg fin om weer eens wat te bewegen. Wel erg benieuwd hoe het zou gaan. De specialist heeft gezegd dat ik naar mijn lichaam moet luisteren en ik hoorde toch duidelijk dat het lichaam een extreem grote behoefte had om tegen een bal te slaan. Het enige waar ik tegen op zag waren al die zwetende mannen die met allerlei ziektes de hal vullen waar ik met mijn weerstandsniveau geen partij voor zou zijn. 

normaal ga ik met de fiets, maar enigszins voorzichtig toch maar met de auto. Dat was fout 1. Parkeren in de buurt van de sprothal is op dit moment met allerlei verbouwingen een groot goed en niet weggelegd voor spelers die pas om 21 uur moeten spelen. Groot voordeel was wel dat ik de warmingup al achter de rug had tegen de tijd dat ik van auto in de sporthal was. De opstelling van het team, normaal een die gebaseerd is op de hoeveelheid haar die iemand heeft (een speler met haar wordt afgewisseld met iemand die kaal is) was al zeer onwennig omdat iedereen nu een begroeid hoofd had. De een welliswaar wat meer dan de ander, maar een duidelijk onderscheid was er niet. We speelde dus ook met drie invallers, wat het niveau van het spel niet zo zeer bevorderde. Het enige dat ons enigszins nog tot grotere hoogtes kon krijgen was de gedachte aan de hoon die ons ten deel zou vallen van de kale mannen als ze hoorde dat we hadden verloren. Het mocht helaas niet baten. 

Ik heb de nare eigenschap dat als ik speel, ik dit vollop wil doen. moe, ziek, zwak of misselijk (hetgeen niet eens het excuus was) ik wil er vol voor gaan, vooral aan het net, waar mijn natuurlijke leefomgeving is. Blokkend, smashend, tikkend en duikend merkte ik al gauw dat mijn conditie in het ziekenhuis is achtergebleven. De bal kon me niet langzaam genoeg teruggerold worden, zodat ik nog een extra hap lucht kon nemen. Mijn tshirt was dan ook al binnen een set doorweekt.

Was het verstandig om te spelen, waarschijnlijk zijn de meningen hierover verdeeld, vooral vrouwlief en specialist nemen me graag in bescherming. Toch was het erg lekker om weer eens sportief bezig te zijn, de geest schoon en het lichaam gebruikt. Of ik weer een keer ga spelen in de periode van de kuurtjes, dat is nog even de vraag.

Dinsdag lekker dagje. wel wat spierpijn.

woensdag weer eens naar de neuroloog.

om de een of andere reden vind ik dat spannend. De gedachte je kan beter kanker hebben dan iets in je hersenen, gaat niet helemaal op, maar toch komt hij wel eens langs.

Een tijd geleden hebben ze hersenvocht (liquor voor de deskundigen onder ons) afgetapt, via mijn ruggemerg. Toen ze het lieten zien zag het er een beetje teleurstellend nog al waterig uit. Bij Neurologie hebben de artsen geen namen, ze heten allemaal Arts-assistent 6. zo ook vandaag. Op zich altijd wel handig dat je dezelfde naam kan gebruiken, ware het niet dat het iedere keer een ander is. Ook nu een keurige AA-6. Deze wist toch weer enige twijfel er in te brengen omdat er een iets te hoge dosis wittebloedlichaampjes in mijn hersenvocht geteld zijn. Normaal denken ze dan dat ze de tel kwijt geraakt waren en is deze verhoging niet een reden om aandacht er aan te besteden. Maar als je kanker hebt dan hoor je tot de gelukkigen waarvan de bloedlichaampjes nog een keer geteld gaan worden, maar dan natuurlijk wel van vers sap. Oftewel, ik mag de komende week, of de week erna nog een keer een ruggeprik met aftappen ondergaan. Jippie!!

Al die onderzoeken, ze zijn niet zo erg, maar als je iets meerdere keren gaat krijgen is de lol er gewoon een beetje vanaf. Je kan moeilijk weer dezelfde grapjes maken. Als het nieuwe er van af is wordt het sleur. Misschien kan ik vragen of ze de prik met een andere kleur spuit doen, gewoon voor de verandering.

Ze gaan dus nog een keer kijken of ik bij nieuw sap ook verhoogde bloedlichaampjes heb. Dit om zeker te zijn dat er niet in de hersenen een ophoping van een aantal cellen zitten, oftewel een gezwel zit. Als ik het zo opschrijf dan vindt ik het best heftig klinken, maar de AA-6 gaf aan dat dit gewoon voor de zekerheid is. Wat moet je daar nou weer mee!! 

Ik snap best dat je als arts ook maar een beetje moet uitproberen wat het zou kunnen zijn en wat je kan uitsluiten, maar als je dit moet ondergaan, dan wil je gewoon weten waar je aan toe bent. Als je auto kapot is dan wil je weten dat je iets technisch moet laten vervangen, was het met het lichaam maar net zo makkelijk.

 

rustig an

Posted on 4/10/2013 at 20:23

woensdag, kuur 2 dag 6

een dagje kids, maar eerst nog een heleboel voorbereiden voor donderdag vergaderdag.▶ ALICE COOPER - School's Out (1972 UK TV Top Of The Pops Performance) ~ HIGH QUALITY HQ ~ - YouTube ik red het allemaal net om om 1200 stipt weer op het schoolplein te staan en te horen wat de plannen van de kids zijn. Maja heeft een partijtje, Simon gaat met vriendje mee, Bente is alweer zo moe dat ze alleen maar met mij mee wil. Dat duurt altijd nog wel even want groep 6 gaat mag pas een half uur later van school weg. Dat betekent dus een uurtje moedergeklets.Het aantal vaders is aan het groeien op het schoolplein, maar wordt absoluut gedomineerd door moeders. Normaal best gezellig, maar vandaag staat het hoofd er niet zo naar.

Eva neemt nog een vriendinnetje mee naar huis en dan begint de rat race. tosties, tekenen, spelleltje, Simon ophalen bij vriendje, naar judo toe, praatje meester/betrokkenheid tonen, half uurtje thuis voor limonade en koek, vriendinnetje Eva naar huis, Simon ophalen van judo, in de auto, constatering dat je slechts twee kinderen mist, zoektocht, op de donder geven, Maja ophalen van partijtje(MOOOOOOOOOEEEEEEE). Thuis.

bekijk het maar, ik zet de buis aan en ga mn bed in. en daar wordt ik wakker van vrouwlief die thuis komt en zo lief is om meteen na een zware werkdag te gaan koken etc.

mental note. gerace op woensdag na chemo verdient andere planning.

donderdag kuur 2, dag 7

Er zijn wat werk aangaat gewoon een paar dingen die moet ik zelf doen. zo zijn daar onder andere de bestuursvergaderingen, zeg maar een soort aandeelhouders/raad van commissarissen vergaderingen. Dit bestuur weet 'het' nog niet dus wat extra spanning, daarnaast wil ik ook een hogere vergoeding van ze, altijd een leuk gespreksonderwerp. 

het is dag 7, dus nu niet aanstellen, de chemo is alweer zes dagen geleden, het gif is uit het lichaam, dus het ergeste is achter de rug. EZEL!! vergadering was te doen, lunch daarna, ook, maar daarna nog het congres tot 20 uur was wellicht wat veel. doodmoe thuis, in bed gestort en zzzzzzzzzzzzzzzz

het meest oubollige restaurant van Den Haag

▶ Wim Sonneveld - Het Dorp - YouTube

En natuurlijk direct ook het favoriete restaurant van deze club mensen (60+). hier eet ik dan ook ongeveer zo'n 4 keer per jaar. Genoeg van het gehaast, hip zijn, social media, innovaties, en andere nieuwigheden. Treedt dan binnen in de schimmige andere dimensie van Meer en Bosch. Tussen de flats en bos is er een restaurant dat dapper stand houdt tegen al die vernieuwing. Vanuit het zonlicht stap je in een donkere ruimte, eerst een soort tijdsportaal door en als je ogen gewend zijn aan het licht wordt je ontvangen door een oudere heer die je ietwat geaffecteerd welkom heet. Hij buigt nog net niet voor je omdat dit niet kan door zijn slechte rug, maar je ziet dat hij dit wel het liefste zou doen.De belangrijkste kleur is bruin met als goede tweede lichtbruin. Damaste kleden, kristallen glazen zilveren kandelaars en natuurlijk, weer of geen weer de open haard brandt altijd. Zoals ik al zei, ik kom hier geregeld en ik heb het restaurant nog nooit kunnen betrappen op meer klanten dan wij zelf. De gedachte rijst dan ook dat er nog meer schimmige zaakjes spelen. Bij het naar het toilet gaan kijk ik dan ook altijd nieuwsgierig om me heen. Dit doet vermoeden dat het een louche tent is, maar dat straalt het in ieder geval absoluut niet uit. Ook zo iets opzienbaarlijks, de obers hoor je niet aankomen, ze zijn er opeens. Deze keer heb ik extra goed opgelet waar ze vandaan komen, maar dat is ook iets onduidelijks. Waarschijnlijk kent deze oude boerderij zoveel geheime gangen en sluipwegen dat je hier 40 jaar moet werken (zoals deze mensen doen) wil je ze echt allemaal kennen.

De kaart is klassiek, het is herfst dus wild. mijn disgenoten weten echter wat er te halen is en bestellen dan ook eerst zalm en als hoofdgerecht schol. Ook hier gaan we even een aantal decenia terug, want de zalm wordt aan tafel gesneden, de schol wordt van te voren gepresenteerd en natuurlijk ook aan tafel verder gefileerd, nadat hij inj een hectoliter echte boter is gebakken. Mijn disgenoten spreken over dat dit voorheen altijd zo ging en ik kan de charme er wel van inzien. Overigens hoeven zij de rekening niet te zien en geloof me, een scholletje van 7 ons is bijzonder lekker, maar ze hebben geen idee wat zo iets kost. ik heb ze ook lekker in de waan gelaten.

Ik begon wellicht wat negatief over dit restaurant, maar heb je nu eens genoeg van fusion, ongemakkelijke maar zeer hippe stoelen en hou je van erg lekker eten in een wat absurde sfeer. Dan weet je waar je moet zijn. 

Ik ben zelf gek op eten, bereiden of nuttigen en de bij behorende wijnen. Vandaag hield ik het bij het menu, aangezien ik echt niet zou weten wat het was dat op mijn bord lag, ware het niet dat het me verteld was en dat ik het kon zien.

vrijdag, kuur 2, dag 8

vandaag is een offday. Ik laat weten dat ik niet kom en duik na de kids naar schoolgebracht te hebben mijn bed in. Even alles op zeker, zodat ik volgende week beter doorkom dan de vorige keer.

hair of let your hair grow long

Posted on 1/10/2013 at 15:53

kuur 2

Het spijt me vreselijk dat ik al weer een tijdje niets met jullie gedeelt heb. Het blijkt dat er toch wel een zekere verantwoordelijkheid bij me ligt. Ik heb nu sinds dag 1 niets meer geschreven en krijg nu toch wat verontruste vragen hoe het met me is. Natuurlijk komt het ook wel omdat steeds mee mensen van mijn 'situatie' (geweldig eufemisme) te weten zijn gekomen.

Waarom is er weinig te melden, omdat het allemaal een beetje op elkaar begint te lijken en ik graag ook positieve dingen wil melden. maar hier gaan we dan toch maar.

De zaterdag (dag 2) lig ik in bed. Dit keer geen stoere papacoach langs de lijn bij hockey, geen nesteldrang of tuinactiviteiten. Nee, ik sta wel op tijd op maar ga na een snel ontbijt weer mijn bed in en slaap tot 1300 uur. 

Na en gezellige lunch met alleen Eva gaan we met z'n tweeen naar de bibliotheek. ik moet een beetje in beweging blijven en zolang er niet al te veel gedoe om me heen is gaat het eigenlijk wel. De bibliotheek is nu niet het centrum van lawaaige activiteiten dus wij op de fiets en heerlijk uurtje met mijn grote kleine meid boeken zoeken voor het gehele gezin.

Teruggekomen ernstig ontroerd omdat Simon het meegebrachte boekje (maan, ik, vis) begint te lezen. Geloof me een half jaar geleden had ik je uitgelachten als je me dit voorspeld had.

Het hoofd blijft een afkeur houden van teveel gedoe, waaronder schreeuwende en vragende kinderen. De hefstigste activiteit, 'dineren' en het in bed stoppen van vier kids laat ik dan ook aan mijn lieve echtgenote over.

ik ben wel mijn bed weer zo beu, dat ik op de bank voor de buis blijf hangen.

Zondagochtend (dag 3), Lau gaat naar hocky, maar kids voor de buis zorgt voor aanvaarbare situatie voor het hoofd.

Lau is zo handig geweest om er deze dag twee gedeeltelijk uit te besteden via een speekafspraakje en voor Simon wordt ook een afspraakje gemaakt.Ik ga zelfs Simon op de fiets wegbrengen en kan een praatje van twee uur opbrengen.

teruggekomen ga ik wel direct mn mandje weer in. Zwagert en schoonzus komen langs, dus eten en borrel. smaakpapillen zijn echter in het ziekenhuis gebleven, dus wat ik eet, kan ik alleen visueel ervaren en dat zag er goed uit.

het lichaam zegt mij 'savond overigens dat deze dagindeling wellicht niet handig was.

maandag (dag 4)

het is zo lastig om de patientrol (woorden specialist) op je te nemen. 630 uur op want simon moet naar de huisarts voor zn voet. Specialist vond het niet goed dat ik de vorige keer direct op maandag tot 1500 uur gewerkt had. dit keer neem ik me voor om om 12/13 uur weg te gaan. het blijft bij het voornemen en om 1530 lig ik dan ook weer plat. Toch bijna gehaald.

dinsdag (dag 5) 

voel me goed!!

naar werk toe, at afspraken en die lopen goed. Wat een verschil met gisteren, waarbij ik mensen niet altijd even goed kon volgen. toch, na mijn afspraak naar huis toe om te liggen. mijn doel van deze kuur is namelijk om te voorkomen dat ik weer een week met koorts op bed lig en dan met name op een ziekenhuisbed terecht kom.

Hair

▶ Hair - Song Hair - YouTube

▶ Catapult - Let Your Hair Hang Down - YouTube

moet ik nog meer zeggen.

na de ellende van de kuur.

1 geen misselijkheid

2 behalve vermoeidheid geen andere noemenswaaridige klachten

3 mijn lokken zitten er nog!! 

het is vreselijk oppervlakkig en wellicht een beetje sneu, maar het voelt ontzettend goed dat ik mijn haar nog heb en dat in nu zelfs weer een kappersafspraak moet gaan maken. noem me shallow, maar loop een uurtje op bij de oncovrienden en je ziet het ongeluk bij mensen vele malen erger als ze geen haar meer hebben en dit op de best mogelijke wijze proberen te verbloemen, het vermagerde gezicht, de wallen, de zorgen. alles is duidelijker bij mijn kankervrienden. Zonder haar is het zo duidelijk dat je iets hebt en krijg je meteen veel meer aandacht, waar ik niet altijd op zit te wachten. Dit schrijvende besef ik me wel dat ik wellicht een half volleybalteam over me heen krijg die geen haar meer op het hoofd hebben. edoch heren, bij jullie was het een keuze, das toch net effe anders. Maar goed, zoals iedereen me iedere keer weer weet te vertellen, 'pas nou op' wat niet is kan nog komen. Dames en heren, dat zal best, maar bij kuur twee zit alles er nog op en ik heb nog maar max 6 kuren te gaan. dat betekent dat ik nu bijna 25% ellende achter me heb gelaten met mijn wuivende kuif! Er zijn heel wat van mijn oncolijers die dat niet kunnen zeggen.

En ja, ik krijg nog steeds complimentjes over de gezichtsbeharing, dus die blijft mooi ook nog even.

tot zover

 

 

when the tough gets going

Posted on 27/9/2013 at 17:45

Kuur 2, dag 1.

Na mijn nu al bijna normale pillenontbijt waarbij ik de junkstatus dicht benader, is het een dikke knuffel voor de schoolgangers EN werkgangers. Op weg naar Anthoniushove voor mijn tweede shot. het belooft mooi weer te worden, dus jacky aan en op de fiets. Ja, zoals de specialist het noemt moet ik de patientrol aannemen, maar ik heb en ander beeld van een patient dan zij. Daarnaast voelt het goed om nog enige beslissingen zelf te kunnen nemen en geeft het fietsen me een over het geheel positief gevoel. Volgens mijn medische en psychologische theorien is dat belangrijk en dus verantwoord.

inderdaad een prachtige dag en ik ben veel te snel bij het ziekenhuis. Voor het eerst in Anthoniushove, de vorige was in Westeinde.

Goed geslapen, ik was dan ook wel kapot van een aantal happeningen die voor werk in deze week hebben plaats gevonden. Ook vandaag weer het 'vakantiegevoel', dus eerder dan de wekker in het donker op staan, alles gaat sneller behalve de kinderen en bezigheden die je van te voren niet bedacht had maar die toch echt moeten gebeuren (pillen tellen, kabbeltje telefoon zoeken).

De tweede kuur, dus die is korter. De eerste keer voeren ze de dosis zeer langzaam op om te kijken of en hoe ik hier op reageer. Aangezien er geen noemenswaardige problemen waren, zal ik zo rond 12 wel het ziekenhuis verlaten. Wederom een beginnersfout, maar dat later.

Anthoniushove is een wat ouder ziekenhuis met dito gebouw. er staat overal MCH 100 jaar. Voor het gebouw klopt dit niet, maar het ontloopt elkaar niet veel.De Onco-vrienden zitten echter in het penthouse, dus geen klagen wat uitzicht aangaat. De grote zaal heeft alleen alle bedden met de rug naar het raam geplaatst, zodat je naar de veel rustgevender saaie witte muur staart. goed over nagedacht.

Ik ben de eerste (early bird) en mag ook nog uit een eens- of tweepersoonskamer kiezen. De keuze voor eenspersoons is prima, met verrassend bosrijk en groen uitzicht over de Vogelwijk en richting Wassenaar. Toch weer een meevallertje, ook al is dat dan maar voor die paar uurtjes.

tegenvaller 1

het klinkt volstrekt onbelangrijk en ja ik heb het overleeft, maar hier hebben ze geen WIFI. hoe kunnen ze dat nou doen. heb ik speciaal ipad meegenomen voor de broodnodige afleiding, heb ik er niets aan.

tegenvaller 2

voor die gene die niet het beeld van mij willen hebben van Statler of Waldorf, moeten dit stuke even overslaan.  

 

Mijn kamer ligt tegenover de werkplek van de verpleegkundigen, echte schatten en natuurlijk niets slechts over deze helden. Behalve dan dat na de eerste toediening via het infuus erg slaperig wordt. Slaperig en giechelende verpleegkundigen is een slechte combinatie. er zit er een tussen die veelvuldig maar ook heeeeeeel erg hard lacht. ik hoor zelfs haar collega's er opmerkingen over maken als de muren beginnen te trillen. Overigens krijg ik ook wel een gevoel van nostalgie over me heen. Mijn moeder heeft namelijk ook niet de meest bescheide maar wel gemeende lach.

tegenvaller 3

Mijn vaste verpleegkundige wordt even weggeroepen op het moment dat het infuus ingebracht moet worden. de vervanger heeft dit kennelijk niet zo vaak gedaan. Ik heb een nog al groot lichaam en bij de bloedbank of in het ziekenhuis krijg ik altijd te horen dat ik van die fijne kabels van aderen heb. Deze heeft hier geen boodschap aan en geeft na twee pogingen en infuusnaalden de pijp aan Elsbeth. Zij prikt hem er met haar ogen en hard lachend in.

tegenvaller 4

Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhh het eerste shot, de ogen worden alweer wat zwaar, De geest wordt traag, ondanks wat werkgerelateerde sms-jes. laat maar komen die staat van ontspanning. Even helemaal niets, behalve een schaterlachje en wat kalk an het plafond.

Hang die tweede er ook maar aan, I feel good, kleuren, figuren...................nee, dat is niet waar. maar ik voel me wel goed. en dan opeens KABOEM. Zweet, misselijk, geen lucht, rood hoofd wordt lijkwit en kan iemand die hooivork uit mijn onderrug halen.

Gelukkig komt op dat moment verpleegkundige binnen, die me eerst een teiltje geeft (herinnert u het nog 'heppie daar een teiltje voor') en direct het infuus stopt.Na een half uur kan ik weer ademen en is de hooivork vervangen voor een nagelvijltje. We mogen het weer verder proberen, eerst lage dosis en daarna verhogen. Voordeel is wel dat je je weer op de belangijke dingen gaat richten en dat kakelende verpleegkundigen hier niet toe doen.

OK, dat was dus schrikken. het hoeft geen voorspeller te zijn voor de volgende kuren, maar ik ga er toch wat anders naar toe leven.

tegenvaller 5

tja, alles is natuurlijk vreselijk uitgelopen, dus 12 uur gaat hem niet worden. ik stap om 15.30 uur op mijn fietsje, maar niet voordat ik een broodje kroket heb genomen. beat that kankercellen en misselijkmakende medicatie!

thuis waar mijn bed is

thuis waar mijn liefdes wonen

waar ik moe kan zijn

 


Last Page | Page 1 of 2 | Next Page

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer