De storm in Thomas zijn hoofd blijft maar waaien. Dit houd in dat mochten we hem niet voldoende inlichten over situatie's hij meteen in de stress schiet.Dit uit zich weer in menig driftbui. De afgelopen dagen hebben mijn man en ik moeten werken en nu was zelfs de oppas de pineut. Normaal gesproken heeft hij heilig ontzag voor haar maar vanmorgen sloegen de stoppen door. Omdat we beide vroeg moesten werken was de oppasmoeder er al voor Thomas wakker werd. Helaas hadden we hem vergeten te melden dat zij hem wakker zou maken. Dom, maar we zijn tenslotte ook maar mensen. Gevolg was dat hij vanmorgen al mokkend uit zijn bed kwam, en toen ook nog bleek dat de pindakaas op was barste de bom. Op zo'n moment vind ik het jammer dat we er niet bij zijn, aan de andere kant is het goed om te horen dat ook zij het op kan lossen met hem. Welliswaar na de uitbarsting, als hij weer tot bedaren is gekomen. Chapeau voor haar, ik kan niet anders zeggen. Je moet stevig in je schoenen staan om zo'n uitbarsting uiteindelijk goed af te laten lopen. Toen ik vannavond thuis kwam had ik verwacht dat hij me zou vertellen wat er vanmorgen gebeurd was maar hij was het incident alweer helemaal vergeten. Voor mij een goed teken, want dan heeft hij het naast zich neer gelegd

Tot gauw!

Vandaag stond weer in het teken van strijd.

Thomas heeft de hele dag gezocht (onbewust natuurlijk) waar de grens ookal weer lag

Met name als je met mensen in gesprek bent, wil hij er voordurend tussendoor of overheen. Om knettergek van te worden !!

Ach ja, de dag zit er weer bijna op en morgen beginnen we weer met een nieuwe start

Tot gauw !!

Vandaag was de dag dat er inentingen gehaald moesten worden voor de aankomende vakantie. We hadden Thomas er goed op voorbereid dus opgetogen gingen we met zijn allen in de auto op weg naar de GGD. In de auto herhaalde we nogmaals het ritueel en de beloning die eraan vast zat. Hij mocht een lolie uitzoeken bij de snoepwinkel als alles achter de rug was. Hoewel Thomas drukker was als normaal ging de reis erheen erg goed. Eenmaal aangekomen zag hij dat de GGD schuifdeuren had en daar beleeft hij altijd erg veel plezier van. Ook was hem niet ontgaan dat , eenmaal binnen, er een deur was die bediend kon worden met een knop.Nog een beloning als we klaar zouden zijn. Duidelijk zenuwachtig zat hij bij de arts en vertelde dat we de prikjes nodig hadden voor de vakantie in Turkye zodat we niet ziek zouden worden. Hij had het hoogste woord. Toen papa eenmaal geprikt was mocht hij, zoals afgesproken de pleister plakken, dit ritueel ging ook goed bij mama maar toen Jeroen eenmaal aan de beurt was raakte hij in paniek. De arts maakte nl een andere verpakking open en hij schrok van het scheurende geluid en begon in paniek te gillen en huilen. Helemaal overstuur heb ik hem op schoot genomen en moesten we hem, helaas onder dwang, prikken. Gelukkig stelde het weinig voor en het leed was helemaal snel geleden toen hij een lege injectie spuit ( uiteraard zonder naald) mee naar huis mocht nemen. In de auto stelde hij dapper vast dat het helemaal geen zeer deed, maar dat hij had gehuild omdat hij geschrokken was.

Tot gauw!

Eigenlijk hebben we vandaag een zeer rustige dag gehad. Ik moest vandaag werken en toen ik thuis kwam zijn mijn man en Thomas gaan "klussen"met zijn tweeën. De zolder wordt opgeknapt en er moet een hoop werk verzet worden. Thomas lijkt vandaag rustiger. De boze buien lijken minder te worden. Op zo'n moment vraag ik me weer voor de zoveelste keer af of hij echt wel authistisch is. Ook op school gaat het steeds beter. Hij lijkt sociaal vooruitgang te boeken. Vaak wordt ik na een paar dagen rust weer stevig uit de droom wakker geschud

We wachten af

Tot gauw!

Het sleutelwoord voor een authist is voorbereiden. Alles continu herhalen tot dat hij of zij het snapt en jij vaak een ons weegt. dit kan ook zo zijn nadelen hebben.

Over 8 weken gaan we met onze kinderen op vakantie. Voor het eerst "echt"vliegen. Aangezien we genoeg voorbereidingen moeten treffen met 2 van zulke jonge kinderen, zijn we dus alvast Thomas uitvoerig van informatie aan het voorzien. Hij krijgt regelmatig te horen waar we naar toe gaan, hoe we er komen en wat er zoal te doen is. Inmiddels kent hij het riedeltje dusdanig dat hij ons al aanvult, of andersom vraagt of wij hem willen aanvullen. Omdat we naar Turkije gaan voor 12 dagen werd ons geadviseerd Hepatitis A inentingen te gaan halen. Ook hiermee zijn we gelukkig al met de voorbereidingen begonnen. (eerst Thomas, dan Papa dan Mama en dan Jeroen, zodat hij bij iedereen de pleister kan plakken) Ook moeten er voor deze reis koffers gekocht worden.

Al deze informatie had hij alvast maar ff aan de juf verteld, met gevolg dat ze vandaag in het schriftje schreef dat hij er helemaal druk van was. (misschien toch teveel voorbereiding???)

Ook zijn verjaardag zit er aan te komen en daar wil hij niks mee te maken hebben. Vorige week kondigde hij aan dat hij absoluut niet zijn verjaardag wilde vieren. Een kadootje van onze kant kon er nog wel af maar geen slingers en al helemaal geen visite. Dit is dus een van de valkuilen van hem, hij kan niet tegen die drukte. Met de verjaardag van Jeroen heeft hij ook al voornamelijk op onze slaapkamer doorgebracht met een filmpie en wat chips, zodra hij beneden kwam zag ik dat hij in paniek raakte van al die kinderen die aan "zijn" speelgoed zaten en in zijn ruimte liepen en vluchtte hij weer naar boven.

Prima, geen verjaardag voor onze zoon. Wel hebben we met hem in samenspraak besloten dat hij in het naburige overdekte speelparadijs zijn feestje viert. Hier is genoeg ruimte om te vluchten voor de kinderen mocht je het ff moeilijk hebben en er is plezier voor iedereen.

Nu nog alle familieleden en vrienden vertellen dat we daarheen verkassen voor zijn feestje

Ik hou jullie op de hoogte hoe het afloopt

Tot gauw!

Na een goed gesprek met mijn man, heb ik besloten mijn belevenissen van ons gezin "van me af te schrijven"op een weblog. Gewoon om mijn ei kwijt te kunnen en misschien om mensen te steunen in een soort gelijke situatie.

Op 4 mei 2002 kwam onze zoon Thomas ter wereld. Een gezonde knul die prima funtioneerde. In de eerste maanden leek er weinig mis mee te zijn. Goed, hij huilde veel maar hij dronk en at goed en kwam lekker aan. Helaas was het na iedere prik die hij kreeg raak. Ziek en niet zo'n beetje ook. Daardoor ontwikkelde hij zich langzamer dan zijn nichtje van de zelfde leeftijd. Vol goede moed las ik de boeken over hoe het hoorde te zijn (oei ik groei enzo) maar na een aantal maanden gooide ik die gefrustreerd in de hoek. Hij was nou eenmaal langzamer. Terwijl de andere kinderen van zijn leeftijd zich optrokken of probeerde te kruipen, kon onze zoon zich nog niet eens omdraaien.Woedend werd hij als hij het probeerde en het lukte niet.
Eindelijk na 10 maanden wist hij hoe het moest en bewoog hij zich zo voort door de kamer. Rollend, ieder mens die er naar keek bedacht zich dat je er hartstikke misselijk van moest worden, maar hij niet, hij rolde vrolijk van de ene kant van de kamer naar de andere kant. Met zijn eerst verjaardag kon hij eindelijk uit zichzelf zitten, een overwinning. Toen begon de frustratie pas echt. Als hij iets wilde wat niet lukte begon hij met zijn hoofd te bonken op de vloer, een groot ei op zijn voorhoofd als resultaat.

Op het consultatiebureau gaven ze het advies om het voornamelijk te negeren, dan zou het wel over gaan. Helaas niks werkte.

Ook bleef hij maar ziek, verkouden en overgeven.

Het staan en lopen wilde hierdoor ook niet vlotten. Telkens als hij weer een kleine overwinning had gemaakt werd hij ziek en werd zijn ontwikkeling weer gestaakt

Op een ding na, het praten.

Dit kon hij de hele dag volhouden. Uren "vertelde"hij op zijn manier wat hij deed.

In het begin uiteraard totaal onvolgbaar, maar met zijn tweede jaar had hij al hele zinnen

Ik vergeet nooit meer zijn eerste zin, hij was toen net een week twee: "Mama, ikke beetje bang vlinder"

Hij had in de tuin een vlinder ontdekt en was van dat fladderende beest doodsbenauwd

Toen hij eenmaal begon met praten, hoopte we dat zijn driftbuien over zouden gaan.

Hij sloeg zijn voorhoofd weleenswaar niet meer tegen deuren, muren of de grond maar nu hij eenmaal liep waren wij het slachoffer, of de hond mocht die in de buurt zijn.

Ook met kinderen kon hij niet overweg. Binnen no-time hadden die een knal te pakken

Met zijn vlakke hand sloeg hij op hun hoofd, zonder enige rede. Mocht hij toevallig wat in zijn hand hebben dan sloeg hij daar mee.

We waren al heel snel met het afleren begonnen, maar we leken maar geen indruk bij hem te maken.

Hij leerde van ons, dat als hij sloeg hij meteen zijn excusses aan moest bieden en een kus moest geven. Dit deed hij keurig alleen werd er daarna meteen weer gemept.

In eerste instantie reageerde de omgeving hier nog vergevings gezind op, maar naarmate de weken van slaan maanden werden, veranderde de tollerantie. En wie kan ze ongelijk geven. Compleet gefrustreerd werden we ervan. We hadden geen idee waar dit vandaan kwam. Ik was inmiddels van de tweede zwanger en begon me echt zorgen te maken. Hoe zou hij straks op een broertje of zusje reageren ??

Zou hij die ook te pas en te onpas slaan ?? Wel begonnen we enige logica in zijn slaan te ontdekken. Liep het niet zoals hij "gepland"had dan sloeg hij in frustratie. Vooral bij kinderen zagen we waarom hij sloeg. Thomas is voor zijn leeftijd verder wat betreft zijn IQ. Hij kon bv niet met zijn neefje een puzzel maken omdat het neefje er nog niet aan toe was en hij moest toekijken dat dat neefje moeite had met die puzzel terwijl hij precies wist waar dat stukje moest. Dan haalde hij maar uit, pakte dat puzzelstukje af en legte het waar het moest. Ook zagen we dat hij de puzzel altijd op dezelfde manier legte, altijd de zelfde volgorde. Met tekenen had hij dat ook heel sterk. Er lag een rijtje kleurpotloden en die werden keurig een voor een gepakt, er werd een streep op het papier gezet en het potlood werd achteraan de rij gelegd om vervolgens het volgende potlood te pakken enz, enz, enz....

De peuterschooltijd brak aan. Gelukkig dacht ik, dan kan ik ff op adem komen. Ik had de leidsters van te voren gewaarschuwd dat hij heel agressief naar andere kinderen kon reageren. De eerste weken hadden ze daar geen last van. Hij ging braaf heen (zonder een enkele traan te laten) en luisterde ongelovelijk goed naar alles. Thuis echter ging het minder. Hij werd steeds vaker boos op ons en vooral ik moest het ontgelden. Continu werd ik geslagen, welliswaar niet hard, maar dit kon niet langer. Bij het consultatiebureau deed ik mijn verhaal en zij verwezen me door naar stichting MEE. In januari 2005 kregen we bezoek van een vrouw van stichting MEE die de thuissituatie kwam observeren. Onze zoon was een engeltje, zat heerlijk te lezen en te puzzelen en de dame in questie adviseerde ons de bevalling van het tweede kindje af te wachten en mocht het gedrag terugkomen moesten we maar weer eens bellen.

9 februari 2005 werd ik 's nachts opgenomen in het ziekenhuis want de bevalling diende zich aan en mijn bloeddruk was veel te hoog. In het ziekenhuis ben ik bevallen van onze tweede zoon Jeroen. Weer een prachtig knulletje, Thomas liet het allemaal koud.

Jeroen huilde ook al zoveel de eerste weken en ik dacht: "daar gaan we weer"echter die bleek bij de bevalling een gebroken sleutelbeen opgelopen te hebben en een scheef nekwerveltje en nadat we een aantal keren bij de chiropracticer geweest waren, was het over.

Thuis liet het Thomas nogsteeds allemaal koud. Hij wilde niks met zijn broertje te maken hebben.

Na zes weken belde ik MEE weer op, ditmaal kwam er een gezinstherapeute. Zij zag in eerste instantie ook niks bijzonders maar toen ze eenmaal een ochtend op de peuterspeelzaal kwam kijken draaide ze helemaal om. Daar zag ze hoe hij met andere kinderen om ging en ze stuurde ons door naar de kinder psygoloog. Het woord PDD-NOS viel in augustus voor het eerst. Ik kon alleen maar opluchting voelen. Eindelijk, ik was niet gek, ik zag het goed er was iets "mis"met onze zoon.

Vanaf dat moment is het heel hard gegaan. Een IQ test wees uit dat hij een IQ had van 110 en dat hij dus voornamelijk met cijfers erg handig was.

Momenteel zit hij 3 dagen op een MKD (medisch kleuterdag verblijf) en daar worden we fantastisch begeleid, ik kan niet anders zeggen. Hij blijkt meer autistisch te zijn dan wij dachten. Dingen die wij als voorkomen normaal beschouwde bij onze zoon blijken te maken hebben met zijn authisme

Het is ongelovenlijk moeilijk hier mee om te gaan, en daarom heb ik besloten om de allerdaagse dingen op te gaan schrijven. op deze manier kan ik het misschien beter verwerken en kan ik af en toe terug lezen hoe het was en is. Leg maar eens uit aan een buitenstaander wat het is en waar het zich in uit. Ik kan het zelf nauwelijks verwoorden laat staan aan een ander uitleggen. Misschien dat dit helpt

Tot gauw!