Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Yenthe

Description




«  October 2017  »
MonTueWedThuFriSatSun
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031 

My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends

Uitslag

Gisteren zijn we voor mijzelf en Yenthe naar het ziekenhuis geweest. Gert was bij Yenthe toen ze de echo en ecg kreeg. Omdat we met een onderzoek (naar kinderen met DCM) meedoen, moest er ook weer bloedgeprikt worden bij ons meisje. Gelukkig schijnt ze tussen de onderzoeken door aldoor gelachen te hebben, ze wendt er vast al een beetje aan. Ik zat ondertussen in de wachtkamer van de hartpoli, kreeg alvorens het gesprek een ecg, maar het was ontzettend druk. Dus waren we al snel 3 kwartier verder. Toen nog wachten op de arts, ook dat duurde nog een poosje. Eenmaal binnengeroepen begon de arts met het hele verhaal. De echo liet zien dat de situatie van mijn hart niet veranderd is ten opzichte van de laatste echo, dat is positief. Uit de fietstest kwam naar voren dat m'n conditie verder heel goed is, heb ook geen hartritmestoornissen en de ecg was ook goed. Gelukkig! Als je naar de conditie van m'n hart kijkt in de rang van goed, redelijk, matig, slecht, zeer slecht, zit ik in redelijk maar helaas wel meer naar de kant van matig dan de kant van goed. Dat is wel een tegenvallertje, je wilt het toch zo goed mogelijk hebben in deze situatie. Ik moet binnenkort stoppen met de borstvoeding om te gaan beginnen met medicijnen. Ik krijg hetzelfde als Yenthe, namelijk de Enalapril. Het gesprek viel ontzettend tegen, de arts had erg weinig tijd en we hadden het gevoel dat hij puur naar de toestand van m'n hart keek ipv ook naar mijn toestand in het geheel te kijken. Hij zei natuurlijk ook dat ik moet afvallen, dat weet ik zelf ook, maar hij bood me daarin geen hulp aan. Ook vroeg hij niet hoe het mentaal met ons gesteld was terwijl we toch heel wat te horen hebben gekregen de afgelopen tijd. We hebben nu nog zoveel vragen, alles werd zo kort en bondig gezegd. 'Mevrouw, u mag alles doen wat u wilt totdat u klachten gaat krijgen en een eventuele volgende zwangerschap raad ik u af omdat dat uw hart ook kan verslechteren. Maar joh, u hebt toch al twee kinderen'!!!! Met andere woorden, dat is toch meer dan zat! Daar stonden we dan weer buiten, met nog meer vragen dan we binnenkwamen en een gigantische knoop in m'n maag en gemengde gevoelens..help! Voor de volgende keer ga ik een andere arts aanvragen, deze vent hoef ik niet meer, echt een gevalletje van gebrek aan sociale vaardigheden! Ik ga nu m'n hulp zoeken bij m'n eigen huisarts, zij heeft me al gezegd dat ik moest bellen als we ook maar iets nodig hadden. Dat geeft een veel vertrouwder gevoel. Het is gewoon erg moeilijk om met alle verdriet, onzekerheid, de boosheid, het onbegrip en de angst om te gaan. Gelukkig hebben we een superlief jongetje en een goedlachs meisje thuis. Zodra ik haar aankijk begint ze te lachen! En zelfs naar Thijs kijkt ze helemaal verliefd! En Thijs..zucht..alsof hij weet dat mama zich zo voelt, want wat is ie lief! Bij Yenthe was gelukkig alles stabiel gebleven, haar medicatie is weer wat opgehoogd en we hoeven nu pas over een maand weer terug. Vorige week bij het gesprek met de geneticus is naar voren gekomen dat Yenthe, en ik dus ook, inderdaad de mutatie van het gen hebben wat in de familie is gevonden. Toch weer een bevestiging waar je even naar van wordt, terwijl je het eigenlijk al wist. Nou dit was het hele verhaal, ik hoop de volgende keer van de andere arts wat meer duidelijkheid te krijgen en dat alles wat specifieker wordt uitgelegd...want dat lukt natuurlijk niet in 10 minuten, Uilebal!! Zo! Bedankt weer voor alle lieve smsjes, emails, kaarten en krabbels! Sorry als ik niet altijd reageer, maar soms heb ik chaos in m'n hoofd en vergeet ik het of is het allemaal een beetje teveel. Het doet me sowieso heel erg goed dat er zoveel lieve mensen aan ons denken! Liefs Linda

Posted: 08:13, 7/10/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

1e afspraak kinderpoli

Vandaag naar de kinderpoli geweest met Yenthe. Eerst weer een ECG, bloeddruk meten en daarna een echo. Yenthe was er niet zo blij mee ;_0 Daarna gesprek met dokter ten Harkel, onze kindercardioloog. De uitslag was voor ons goed nieuws. Het is allemaal stabiel gebleven, super! De medicatie is wel opgehoogd maar we wisten al dat dat gebeuren zou. We hopen heel erg dat deze situatie in de komende jaren zo blijft, we hebben veel geluk gehad dat we er zo vroeg zijn achtergekomen! We mogen Yenthe 'normaal' behandelen. Ik mag/kan haar gerust een tijdje laten huilen. Ik was daar onzeker over. Als ik met Thijs bezig was en zij had honger, durfde ik haar niet langer te laten huilen. Terwijl ze normaal gesproken wel heel eventjes kon wachten, wat mij betreft. Dus dat is een geruststelling. 6 oktober mogen we weer, en dan ook de uitslag van mijzelf. Aanstaande dinsdag de cardiologische onderzoeken. Wens me maar sterkte voor de fietstest, haha! Liefs Linda

Posted: 17:37, 22/9/2011
Comments (3) | Add Comment | Link

Alweer een week thuis!

Vandaag zijn we alweer een week thuis en gaat het best goed. Yenthe is echt een schatje en je merkt niet dat ze ziek is. Wel zit het steeds in je gedachten en kunnen we bijna nergens anders over praten. Gelukkig had ik de afgelopen week wat welkome afleiding gehad in de vorm van een feest van het werk en prinsjesdag, wat allebei erg gezellig was en me alles heel even deed vergeten. Vandaag weer feest want pa en ma Barnhoorn zijn 35 jaar getrouwd. Morgen beginnen we weer in het ziekenhuis met Yenthe. Ben benieuwd hoe de echo zal zijn, ik hoop natuurlijk onveranderd! Morgen weer een update van onze kleine meid waar wij supertrots op zijn! Liefs Linda

Posted: 07:43, 21/9/2011
Comments (1) | Add Comment | Link

Yes!!

We gaan naar huis vandaag!! Om 11 uur ontslaggesprek met de arts en dan spullen pakken en met gierende banden naar huis!! Nou ja..wel voorzichtig natuurlijk.

Ik wil jullie nog even vragen om Annalise in gedachten te nemen, ze wordt zo (rond half 10) geopereerd aan haar niertje. Dus we hebben een dubbel gevoel vandaag. Als deze kleine meid ook thuis komt is het pas echt feest!

Bedankt voor al het meeleven, HARTVERWARMEND!! Wij gaan weer zoveel mogelijk ons leventje oppakken. Op 22 september moeten we weer terug zijn op de poli en ook de komende tijd zullen we hier nog veel komen. Dus ik hou deze weblog nog af en toe bij. Ook komen er stukjes van mijzelf op te staan. Op 27 september heb ik mijn onderzoeken en op 6 oktober een gesprek met de arts. Dus we gaan er nog even 'vrolijk' mee verder.

Tot ziens!
Liefs, Linda 

Posted: 08:16, 14/9/2011
Comments (6) | Add Comment | Link

Dag 9

Vanmorgen vroeg al de echo en bloedafname gehad. Het bloed wat vorige week is afgenomen voor het dna onderzoek was in Amsterdam terechtgekomen ipv Groningen! Stelletje sukkels! Dus weer opnieuw afwachten.
Morgen om 11 uur hebben we het gesprek met de arts en daarna waarschijnlijk naar huis!!! Eindelijk!!
Heb nu al 2 dagen mn kleine kereltje niet gezien, dus wat zal ik blij zijn om morgen weer compleet te zijn!

Ik ben vanmiddag en begin van de avond niet in het ziekenhuis...mocht er iemand op bezoek willen komen.

Morgen hoop ik jullie definitief te vertellen dat we naar huis mogen!
Liefs Linda

Posted: 13:58, 13/9/2011
Comments (0) | Add Comment | Link

Helaas

Nog geen echo gehad vandaag. Er was een echoscopist ziek, en dus hadden ze het heel druk. Ook geen artsen gezien. Ik denk ook dat dat niet meer gebeuren gaat. Dus morgen nog niet naar huis. Houden we het maar even op woensdag. Hopelijk morgen wel de echo en verhoging medicatie.

En Yenthe slaapt...en slaapt...en slaapt, haha, precies d'r moeder! Ik heb gelukkig m'n moeder langs gehad, want het is wel stilletjes zonder bezoek. Hoop vanavond Gert nog even te zien en Thijsje op de skype. Wat mis ik dat mannentje ontzettend, elke dag een uurtje hem zien is veel te kort!

Tot morgen maar weer!
Liefs, Linda

Posted: 14:29, 12/9/2011
Comments (4) | Add Comment | Link

dag 8

Zo, alweer een week in het ziekenhuis. Wat gaat de tijd toch snel aan je voorbij. Vannacht heerlijk geslapen. Gisterenavond Yenthe rond half 11 aan de zorg van de zuster overgedragen, ik kon niet meer wakker blijven. Ben als een blok in slaap gevallen en werd om 6 uur weer een keertje wakker! Het werd hoog tijd voor een voeding, maar Yenthe sliep gewoon nog lekker. Toch moest ze haar medicatie krijgen en dus moest er ook bloeddruk worden gemeten, daar werd ze toch wel wakker van.
Vandaag weer een echo, maar weet nog niet hoe laat die gaat plaatsvinden. Als ze bellen is het daarna gelijk al binnen een half uur. Ben benieuwd wat de arts ervan zal zeggen.
Gert is weer op z'n werk, dat gaat ook gewoon door. Thijs is bij oma van Duijn. Wat een fantastische hulp hebben wij aan onze vaders en moeders, lieverds..bedankt daarvoor!!

Straks weer een update na de echo.
Liefs Linda

Posted: 08:31, 12/9/2011
Comments (0) | Add Comment | Link

dag 7

Toch nog even een klein stukje schrijven. Vanmorgen samen met m'n moeder Yenthe in bad gedaan. Een voordeel van het gen is..we voelen ons nog meer verbonden met elkaar. Toen kwam oom Bert ook nog even langs, dus aan de koffie.
Rond half 12 toch maar even mee naar m'n ouders voor een bakje, even wat afleiding want Gert en Thijs zouden pas na 15:00 uur komen. Toen weer terug naar ons meisje, Thijs ging natuurlijk gelijk weer naar de daktuin! Eind van de middag invasie van de familie van Duijn/Durieux. Er was taart meegebracht, gezellig! Daarna met z'n allen naar de daktuin, Yenthe ook mee!
Vannacht blijf ik weer in het ziekenhuis slapen, kon thuis echt m'n rust niet vinden. Dus kan ik maar beter hier blijven. Morgenochtend toch waarschijnlijk vroeg weer de echo, dan hoef ik ook niet te haasten. Hopen op nieuws of we woensdag definitief naar huis kunnen. Ik laat het jullie weer weten!

Liefs, Linda

Posted: 18:33, 11/9/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

dag 6

Wat een rust..heerlijk. Het is zaterdag dus is het rustig in het ziekenhuis. Even geen onderzoeken, prikken, dokters die komen luisteren, echo's! Vanmorgen even samen met m'n meisje in alle rust lekker badderen, insmeren en dansen op muziek van Woezel en Pip. Elkaar even in de ogen kijken, lachjes krijgen en praatjes maken, wat een geluk. Want op die momenten vergeet je even alles om je heen. Dan is het alleen ik en Yenthe, het gevoel dat we samen alles aankunnen. En dat is ook zo.

Thijs en papa zijn ook op stap, samen met oom Herman en vriendinnetje Esmee. Hier net visite gehad van pap en mam, zus en zwaag en de kids. En nog een lieve vriendin, fijn je weer gezien te hebben!
Verder zien we wel weer wat de dag ons brengen zal, zo eerst maar weer voor mezelf zorgen door even lekker een broodje te eten.

Liefs Linda

Posted: 10:54, 10/9/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

Dag 5

Weer een nieuwe dag. We hebben lekker geslapen vannacht en Yenthe gelukkig ook. Ze is erg lief geweest voor de zusters. Vanmorgen om half 10 had Yenthe alweer de echo. Deze zag er bijna hetzelfde uit als die van afgelopen maandag, dus dat is volgens de arts (met een slag om de arm) positief. Het lijkt erop dat het hart al een poosje in deze situatie is en dit blijft waarschijnlijk ook wel zo. Vooral als de medicijnen goed aanslaan. Mochten we naar huis kunnen volgende week zal ze de eerste tijd ongeveer 1x in de twee weken naar de poli moeten, ook dan zou de Enalapril nog bijgesteld kunnen worden. Ook krijgt ze er waarschijnlijk nog Betablokkers bij (ter voorkoming van hartritmestoornissen en hoge bloeeddruk). Voor de tijd erna zal ze ongeveer 1x in de 3 maanden voor controle moeten, dat is de norm voor hoe haar hartje er nu aan toe is. Dat viel me nog wel mee.
Zometeen komt de kinderarts nog naar haar kijken, das weer een ander dan de kindercardioloog.
De kransslagader van Yenthe zag er volgens de artsen goed uit, dus een hartkatheterisatie is gelukkig niet nodig.

Vanmorgen controleerde de zuster haar infuus, deze zat niet meer goed. Maar gelukkig hoeft ze geen nieuwe te krijgen. Na al die prikpogingen die ze gehad heeft met het vorig infuus is dat wel een pak van het hart (om maar even in de sfeer te blijven!) Ze ligt nu heerlijk rustig te slapen, m'n mooie meisje. Papa en Thijs zijn naar de kinderdaktuin, dit is een onderdeel van het Ronald mcDonald huis en is echt een speelparadijs voor die jongen. Ze hebben er echt van alles, auto's, schommels, glijbaan enz en hij krijgt limonade en kaakjes. Dus aan Thijs hebben we een makkie.

Dit was het nieuws tot nu toe. Misschien horen we nog meer vandaag.
We hebben al mooie kaarten via de post ontvangen met hele lieve berichten die ons veel steun en kracht geven, bedankt daarvoor. Het doet ons goed om te horen dat er zo ontzettend veel mensen meeleven. Jullie zijn waarschijnlijk ook net zo geschrokken als wij. We blijven aan elkaar denken!

Liefs Linda
(ik wilde nog wat foto's plaatsen, helaas lukt dit niet.)

Posted: 09:46, 9/9/2011
Comments (5) | Add Comment | Link

dag 4 in het zh

Eerst het nieuws van Thijs. Zijn hartje ziet er gezond uit!!! Wat zijn we daar ontzettend gelukkig mee. 1 zorgenkindje is al teveel. Hij mag in de toekomst ongeveer om de 2 jaar voor controle, omdat onze hartspierziekte zo veranderlijk is.

We hebben een gesprek gehad met de arts over Yenthe. Hij verwacht niet dat er gekke dingen uit de bloeduitslagen komen. Dus hoogstwaarschijnlijk heeft ook Yenthe het gen, en ik dus automatisch ook. Ik ben namelijk nog niet onderzocht daarop. Hij zei tot na het weekend de medicijnen in te moeten stellen. De Enalapril wordt nog 2 keer verhoogd, ze doet het er goed op. Dus als alles zo voorlopig blijft, is het nog bijna het beste wat je hebben kan wat betreft de ziekte. 'Gewoon' leven met medicijnen en zo nu en dan controles. En dan maar wel hopen dat alles stabiel blijft bij zowel Yenthe als mezelf. Wij nemen dan wellicht later na schooltijd thee met kaakjes en medicijnen!

Ik had nog nagevraagd waarom er met 4 weken pas een ruisje is gehoord en niet na de geboorte. Dat hele ruisje heeft dus niks met deze ziekte te maken en we zijn er dus door puur toeval achter gekomen. Ik ben toch blij dat ze ons bij het consultatiebureau hebben doorgestuurd voor alle zekerheid. Het is erg zeldzaam dat het zo jong al zich uit. Bij ongeveer 20 kinderen per jaar in nederland wordt dit geconstateerd.

Verder gaat het met mij goed, ik vermaak me hier wel. Vanavond ga ik weer even thuis slapen en is Thijs uit logeren (bedankt mama!), kunnen Gert en ik even bijkomen met z'n tweetjes. Dus voor nu ziet het er naar omstandigheden positief uit.
Yenthe gaat nu (hopelijk) lekker slapen, ze heeft veel last van haar darmpjes..zielig en ik ga even lekker eten.

Tot snel iedereen! Liefs Linda

Posted: 10:18, 8/9/2011
Comments (10) | Add Comment | Link

Arts is geweest

Vanmorgen is er weer bloed afgenomen bij 't meisje. Dit is opgestuurd naar Groningen voor het gen-onderzoek. Ook is er een foto van het hart gemaakt. Hier verder niks van gehoord.
De echo van Thijs is verplaatst naar morgenochtend 10:00 uur.
De arts is langsgeweest. Yenthe blijft zeker nog een week in het ziekenhuis en mag dan misschien volgende week woensdag naar huis, ze krijgt dan verdere behandeling en controles op de poli. De belangrijkste reden dat ze nog moet blijven is het instellen van de medicatie en het afwachten van de bloeduitslagen. Waarschijnlijk a.s. vrijdag weer een echo. Hij verwacht hier niet veel verandering in. Dus op zich positief, maar we houden alle opties open totdat de bloeduitslagen binnen zijn.

Verder zal er niet veel gebeuren vandaag. Ik houd jullie weer op de hoogte.

Liefs Linda

Posted: 12:45, 7/9/2011
Comments (5) | Add Comment | Link

Spannende dag

07-09-2011

Goedemorgen allemaal. Net pas wakker (8:30 uur!) en allebei heerlijk geslapen tussen de voedingen door.
Vandaag een spannende dag, Yenthe mag om 10:00 uur voor de foto van haar hartje en Thijs krijgt natuurlijk de echo. We weten nog niet hoe laat.
Dat wilde ik alvast laten weten. Later op de dag meer nieuws.

Liefs, Linda

Posted: 07:42, 7/9/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

Opname Yenthe

Hier de weblog van Yenthe. Op de afdeling mogen we niet bellen en sms-en, dus om jullie op de hoogte te houden is dit een goede manier. We willen jullie ook via deze weg bedanken voor alle steun via telefoon, email en sms. Doet ons erg goed! Mocht je langs willen komen, kan dit de gehele dag. Behalve
tussen 12:00 en 14:00 uur en na 19:30 uur. Afdeling J6Q (babyzaal) kamer 143.

06-09-2011 (Hiep hoera voor m'n lieve schat, 29 jaar alweer. Nu even in een ander daglicht, maar toch)

Gisteren nogmaals een grote schok. Ook ons meisje Yenthe blijkt een verwijde linker hartkamer te hebben. Hoe is dat nu mogelijk.. is het eerste wat je denkt. Kijk naar haar en je ziet een mooi gezond meisje, wat goed drinkt, groeit en rustig is.
Dus gelijk een opname. Daar loop je dan, met je kindje in je armen, van de poli naar de babyzaal. Ze moest gelijk naar een kamertje om een infuus in te brengen. Dit was helaas niet gelukt. Ook vanmorgen weer geprobeerd, maar ook dat lukte niet. Uiteindelijk in de ok met een echo-apparaat de vaatjes zoeken. Gelukkig kwam net tante Hanneke aangelopen en, omdat mama het niet meer wilde zien, is zij met Yenthe meegegaan. Nu wel gelukt, dus het starten met de medicatie kan beginnen. Om het kwartier nu controles omdat ze een bloeddrukverlagend middel krijgt. Op m'n werk geef ik hetzelfde aan de bewoners! Maar nu krijgt ons meisje het ook, gek.
We hebben vandaag nog niet veel meer duidelijkheid gekregen. Morgen horen we meer van de arts en wordt er een foto gemaakt bij Yenthe.
Ook krijgt Thijs morgen een echo, laten we maar hopen dat het mannetje ook van binnen veel meer op z'n vader lijkt!!
Wel een kort gesprek gehad met mw. van Mil (genetica-arts). Er wordt zsm DNA onderzoek bij Yenthe gedaan. Mijn afspraak blijft staan op 28 september. Ze vragen zich toch af waarom er met de 20 weken echo en vlak na haar geboorte niks is gehoord. Dat vragen wij ons ook sterk af. 
Nu ligt Yenthe heerlijk te slapen, moe van alles. Binnenkort zal ik er foto's bij plaatsten.

Er wordt hier goed voor haar gezorgd en ik kan m'n ervaringen delen met de andere moeders. Gert moet toch ook regelmatig thuis zijn voor Thijs. Ook slaap ik hier, lekker dicht bij Yenthe.

Ik houd jullie op de hoogte.
Liefs, Linda

Posted: 14:43, 6/9/2011
Comments (9) | Add Comment | Link

Hosting door HQ ICT Systeembeheer