Wat een acht baan zeg de afgelopen week!!
Ik ben nog echt aan het bij komen!

Vrijdag was de eerste nacht zonder nacht controles! Dat was even lekker zeg!
Ik had met mn vader afgesproken dat hij bij Adian ging slapen die avond!
Aidan had er zin an en vond het wel grappig dat opa bij hem kwam logeren want normaal logeerd hij bij opa.
Aidan en ik zij gezellig samen weze douche! Zonder dingen aan zn lijfje!
Hij moest smorgens naar de wc dus ik dacht hup ik til je op en gauw naar de wc, zegt tie tegen mij: mamma ik kan weer zelf lopen hoor, niet tillen!
Hahahaha wat een heerlijk mannetje is het!!
De fisio en revalidatie arts kwamen vanmorgen, aidan was in de speel kamer aan het kleien! Tussen 9:15 en 10:30 kon je je kind even brengen en kon je zelf even ontbijten of koffie drinken.
De revalidatie arts zei dat ze in de speel kamer wel naar hem zou kijken wat dan konden ze ook genoeg zien!
De leidster daar zei meteen jullie weten hoe het hier werkt? Alleen kijken niet aanraken he hier worden geen testen of onderzoeken gedaan he!
Of we ook wilde gaan zitten zodat de andere kids niet zenuwachtig werden ervan, ja tuurlijk geen probleem!
Ik kreeg te horen dat revalideren in rijndam niet nodig was hij stimuleerd zich zelf zo goed!!
Zn motoriek moet ook wel goed zijn geweest voordat hij ziek was want hij pakt alles zo weer op!
Zulk soort kinderen zei ze die pakken het gauw op en stimuleren zic zelf! Ze verwachten ook geen belemmeringen in zn herstel! Over 6 weken hebben we een afspraak met haar als na controle!
Toen ik donderdag avond met mn vader kwam in het ziekenhuis kwamen we aidan zn neuroloog tegen en die zei uitzich zelf dat het echt goed ging he met aidan!
Ik zei dat we erg blij waren dat hij zo snel al aan het herstellen was en dat we dat niet verwacht hadden! Zij zei dat het wel eens snel kon gaan nu en dat hij evt snel naar huis mocht dan wanneer dat precies ik ga ik nog niet zeggen zei ze, ik wilde ook geen preciese datum want wat als dat niet door gaat... Ik zei dat ik zelf dacht dat aangezien hoe hij het deed nu ik dacht dat hij wel binnen 2weken thuis zou zijn! Zij zei toen het zo ook wel eens veel sneller kon gaan dat dat!
Zoo dat was goed en spannend nieuws!!
Mn moeder kwam vrijdag om ongeveer half 11 om de wacht over te nemen, ik ging werken!
Mijn vader zou me om half 6 komen ophalen, ik was optijd thuis dus ben even bij aidan zn schoonmoeder en vriendinnetje weze buurten!  Mn vder belde dat hij er was en ik hing op en vrij wel gelijk belde mn moeder met het nieuws dat hij misschien vanavond al naar huis zou mogen!
Nou ik dacht echt zo iets van WAT??  zo snel?? nou was er helemaal van in shock van tjonge tjonge!!
Het hing nog van 1 arts bezoek af! Ik stapte bij mn vader in en vertelde het nieuws!! Geweldig kwam mn kleine ventje misschien vanavond gewoon alweer thuis!!!
Wel heel raar gevoel maar ook erg fijn!
Als de arts niet kwam dan werd het zaterdag!
Mn vader bedacht zich opeens he maar nu kan ik vanavond niet bij hem blijven slapen....  Kom ik met mn weekend tas, pyjama en tandenborstel gaat tie naar huis hahahahahahahaha.
Toen we aankwamen kwam de neuroloog net de kamer uit van Aidan! We zijn weer naar binnen gegaan en zijn erbij gaan zitten, ze vond dat aidan zo goed zelf vooruit gaat en aan het herstellen is! Ze had de fisio gesproken en die zei dat aidan zo lekker gaat dat hij zelfs geen fisio nodig heeft!!! Sjeetje zeg hoe is het... onwijs goed natuurlijk maar je hebt ook wel zo iets van hmmm is het echt wel goed heeft hij echt geen oefeningen nodig?
Over 3weken moeten we op controle bij de neuroloog.
Aidan moet zn medicijnen huis afbouwen, ze gingen het halen in drank vorm was de bedoeling iig voor die avond en ochtend zodat ik vandag zn meds kon ophalen bij de apotheek. Het was erg lang wachten de vracht was wel binnen gekomen maar die meds zaten er niet bij... We wilde bijna naar huis gaan! Mn vader zou dan achter blijven en er op wachten maar toen was het geregels nou ja soort van. We hebben nu capsules die we open moeten maken, oplossen in water.
Menco en marisca hebben heel leuk het huis versiert met slingers en foto's gemaakt van zn thuis komst!
Menco had nog eten gehaald later want wij hadden nog niet gegeten, adian heeft nog bijna 3pizza punten op gegeten!
En toen was het echt tijd om naar bed te gaan voor hem! Zn eigen bedje!! Mn knulletje gewoon thuis, slapend in zn eigen bedje!!!

Dan te bedenken dat dit weken zou duren, hij op de IC lag, hij wellicht geintubeert zou moeten worden, wel 6 tot 8 weken in t ziekenhuis zou moeten blijven, hij zou moeten revalideren in rijndam.
Ik ben die informatie nog aan het verwerken en opeens is hij nu al thuis!
Ik ben met mn hoofd nog bij donderdag en vrijdag toen hij zo slecht was, het aan het verwerken en een plekje aan het geven e mn knulletje is gewoon al thuis!!
Vergis je niet ik vind het echt heeel erg fijn dat hij thuis is!!!
Het is gewoon echt een achtbaan aan gebeurtenissen, emoties die er bij komen en ontwikkelingen!

Wauw dat was me een week!!
Het gaat allemaal goed komen!
Nog even paar weekjes thuis zodat hij kan bijkomen en goed kan herstellen en dan gaat het gewone leven weer beginnen!
Als hij moe wordt dan gaat tie minder goed lopen dus laten we het rustig aan doen zodat hij weer helemaal de oude kan worden!!
Aidan heeft echt veel kaarten gekregen en veek die reageerde via sms, facebook,twitter!
Bedankt iedereen die ons gesteund heeft in deze bizarre en heftige week voor ons!

Ik hoop jullie hier goed op de hoogte te hebben gehouden!

Dit was het laatste bericht!
Bedankt voor het lezen!!

Voor Aidan was het vandaag ook bevrijdingsdag!!
Hij is bevrijd van zn sonde en zn laatste infuus!!
Hij is nu helemaal vrij!!!
Ik moest werken vandaag en opa loek was bij aidan! hij heeft aan een hand door de gang gelopen!!!!
Zn herstel gaat zo snel! We zijn weer zo blij!!
Elke dag maakt hij een sprong vooruit!
Ik kwam de neuroloog op de gang tegen toen ze naar huis ging en ze zei het gaat goed he met aidan ze was erg tevreden!
Ze gaat er eigenlijk vanuit dat Aidan niet naar rijndam hoeft om intern te revalideren!!
Morgen komt de revalidatie arts nog een keertje langs om te kijken wat voor plan we gaan maken!
Menco heeft opa loek afgelost in de middag.
Toen ik en Opa Chris op de kamer kwamen zat Aidan aan tafel te eten voor de eerste keer zonder pijn in zn rug en menco was een bammetje met kaas voor hem aan het smeren!
Opa Chris ging koffie halen en dat is precies aan de overkant dus hij belde zodat aidan en ik naar hem konden zwaaien! Ik zette Aidan op de grond en hij liep zelf met zn handje aan zn bed en daarna aan zn stoel zelf terug naar tafel!!! Wauzerss dacht wat gaat het goed!!!! Later wilde hij van Misha naar mij lopen en we zeiden nou doe maar (waren 5stappen) ik stak mn armen uit en hij liep los zelf zo in zn armen! toen dacht tie heee das makkelijk dat ik dat kan! En liep toen los nog een aantal stukjes door de kamer!!
Hij loopt nog met een holle rug en soms een scheef voetje, het is nog niet perfect maar dat zn benen sterk genoeg zijn om hem los rond te kunnen laten lopen nou dat is echt zo geweldig!
precies vorige week ging hij het ziekenhuis in omdat hij niet meer kon lopen en ook geen reflexen in zn benen had! Het zou weken gaan duren, daar bereiden ze ons toen op voor en kijk nu dan!! T kind wil ook zo graag! Hij klaagt niet als er iets niet lukt, hij heeft nog niet eens gevraagd of gezegd ik wil naar huis!
Ik vroeg aan hem vandaag waarom lig jij hier? Waarom ben jij in t ziekenhuis? En hij zei nou omdat mn benen het nie meer deden en ik niet kon lopen! Wil je niet naar huis hij zei nee wil hier nog blijven ik loop een beetje maar nog niet goed! ik dacht wauw wauw wauw aidan  wat ben je toch een knappe vent!
Ik merk dat ik erg moe aan het worden ben en dat de gebroken nachten me aan het opbreken zijn! Ze houden me in de gate hahaha dus vandaag na mn werk niet gelijk weer terug gegaan mn broertje zei ik ben er het gaat goed dus geen haast! Ik was rond 3e thuis en ben aan het koken gegaan voor 2dagen zo blijven we gezond! En even lekker gekeuteld door huis beetje was op geruimt, koffie gedronken, muziekje aan!
Morgen slaapt ik thuis met misha dan kan ik even een volle nacht slapen en zijn we weer een avond samen das ook wel erg fijn!
So dit is wel weer genoeg goed nieuws dacht ik zo voor vandaag!!!!
Oh nee ik vergeet helemaal te zeggen dat de neuroloog zei dat als hij zo door gaat hij best snel naar huis mag wanneer ging ze niet zeggen maar wij gokken op na het weekend! Hangt van zn medicijnen af die die nu nog 3x per dag krijgt. Tegen die zenuwpijn! Hij heeft die nodig om te kunnen herstellen want een kind met pijn gaat niet ontdekken wat hij allemaal kan qua lopen enzo in dit geval dus we zijn benieuwt!
En ik vergeet dat mocht je nog een kaart willen sturen dat beter naar ons huis kunt doen dat gaat sneller! Hier loopt het wel aardig wat vertraging op!
Bedankt iedereen voor de kaarten echt super super bedankt zn bord achter het bed hangt behoorlijk vol!!! Super die steun doet ons erg goed!
Echt bedank iedereen!!!

Nu ga ik gauw nog uurtje slaap pakken voordat de controle komt!

bedankt voor het lezen weer!
Sweet dreams allemaal!!!!

vanmiddag tot 2uur geslapen dus das weer lekker!
De neuroloog was langs geweest maar hij sliep zo lekker dat ze hem heeft gelaten en later terug kwam! Dat deden de andere echt niet die maakte hem gewoon wakker waardoor hij niet in zn hum was om testjes te doen dus ik was verbaast maar blij verrast!
Zelf ook even getukt tussen 12 en 2 even bij tanken!
Om 2uur kwamen menco(mijn broertje), marisca(mijn schoonzusje) en mijn oma langs!
Ze zagen ook verbetering met eerst!
Wel praat hij nog moeilijk, vooral als hij moe is.
De neuroloog kwam terug en ging echt door haar knieen om met aidan te praten ipv afstandelijk staan en dan toch verwachten dat aidan alle testjes doet die jij wilt....
Deze vrouw had het telefoonje aangenomen toen het ikazia belde voor overplaatsing dus wist al wat van het begin!
Spelender wijs heeft aidan alles gedaan!\
Deze vrouw gaat Aidan nu volgen dat is ook fijn dat we door de weeks dezelfde hebben!
Later kwamen mn nichtjes ruby en doris nog! De kids bleven op de gang want kids onder de 6 mogen niet de kamer op ivm infectie gevaar!
Hij was er op een gegeven moment moe van en gaf aan dat de deur dicht moest hij had er last van.
Ze zijn toen naar huis gegaan zodat aidan goed kon rusten verder want dat ik zo belangrijk!
Misha is niet gaan werken vandaag, hij heeft ook even bij getankt en lekker gekookt voor 2dagen!
Gesprek met de neuroloog gehad eind middag! Ik vroeg haar of hij nu in fase 2 zit ze denkt het wel maar weet het zeker over 2dagen dan heeft ze hem goed kunnen opserveren nu was hij nieuw voor haar! Ze heeft toen alleen de tel opgenomen en haar dienst zat er al op toen wij hier aan kwamen ze heeft wel alles klaar gelegd wat er afgenomen moest worden>
Van ruby heeft hij een bestuurbare auto gekregen en die wilde hij op de grond wel zien en toen kroop tie naar de rand van het bed en kreeg zo de smaak te pakken! hij kruip nu dus lekker rond in bed en duwt zich zelf wel eens o of ligt op zn buik met de auto's te spelen en houd zn hoofd dan toch even op! Kan nog niet super lang maar het begin is zeker gemaakt!!
op een gegeven moment duwde hij zich op en ging recht op zitten op zn knieen wel wiebelig maar hij zat hij deed zn feest muts of van koninginnendag hahaha heb er een foto van gemaakt die staat op facebook!
Hij had een shirt aan vandaag van garfield met de tekst 'Do i look like i care? erop haha vond ik wel leuk voor als ze met testjes kwamen en hij ze niet deed hihi!
Aidan heeft nu beetje fobie voor witte jassen! Ook de voedings assistent die zn boterham brengt vond die toch wel even eng!
Hij heet goed gegeten vandaag we 3 boterhammen! een danootje weer voor de powerrrrrr! en goed gedronken!
Morgen de laatste gift van zn medicijnen ik hoop dat zn lichaam het zelf goed oppak!
Hij heeft na half 4 a 4 wel even gedoesseld maar niet echt geslapen hij is pas om 8uur gaan slapen dus hij slaapt al wat minder per dag!
Waar ik ook erg blij mee ben is dat hij goed heeft geplast vandaag!! Zelfs weer zn bed nat hahaha!
Wat ik minder vind en tegen op zie is dat hij volgende week donderdag een test krijgt die vervelend is voor hem!
Ze gaan dan testen hoe erg zn zenuwbanen zijn aangetast en dat gaan met kleine stroomstootjes!
Verder was het een super dag vandaag!!!

Mn accu is leeg en lig al in bed en heb geen zin om eruit te gaan hahah dus ik sluit af!

Bedankt weer voor het lezen en tot morgen!!

Wat heerlijk da we van de IC af zijn!
We waren erg blij gisteren!
Het ergste gevaar is voorbij!
Hij krijgt vandaag en morgen nog zijn medicatie om zn afweer systeem te ondersteunen en dan is het even afwachten en hopen dat zijn eigen lichaam het goed op pakt.
Het kan zijn dat er na dinsdag een terug slagje komt als zijn eigen lichaam het niet goed op pakt maar ook daar hebben ze hier mooie spullen voor! Terug naar de IC dat zit er waarschijnlijk niet in dus das een fijn idee!
Ik vond het toch fijner als zn sonde er nog even in bleef zitten! We beginnen net pas weer met zelf eten en drinken!
Omdat hij zoveel slaapt kan het zijn dat hij zn vocht target niet haalt of idd niet genoeg eet in dat geval kunnen we hem bijvoeden door de sonde, zijn pijn medicatie krijgt hij nu ook nog door de sonde!
Gisteren heb ik hem even op getild en zijn we door de gang gegaan. Pas dan zie je echt dat we er nog lang niet zijn! Hij kan niet zelf lopen, niet zelfstandig zitten en als je hem tilt vind hij het soms lastig zn hoofd op te houden en zn boven lichaam.
normaal als je in zn boven benen knijpt net boven zn knie dan giert hij het uit van het lache dan komt hij normaal gesproken niet meer bij! Nu daarin tegen krijg je geen enkele reactie!
Normaal als de dokter met een hamertje op je knie tikt dan krijg je automatische een reflex, dat reflex heeft hij ook niet en ook niet in zn armen!
Dus heel blij dat we van de IC af zijn maar we zijn er nog lang niet!
Vandaag krijgen we een gesprek en hoop dat dat wat duidelijk wordt hoe nu verder.
Een gesprek met de fisio is ook aangevraagd en het kan zijn dat als hij fase 1 en 2 heeft gehad en in fase 3 de herstel fase komt hij naar rijndam moet om te revalideren!
Gisteren avond hebben misha en ik even lekker gesnacked, KFC! We hebben steeds gezond gegeten dus nu mocht het even haha hij had voor mij ook heel lief ben en jerry ijs meegenomen!! Heerlijk!
Ik ben bij hem blijven slapen.
Gister had hij om 2uur voor het laatste geplast daar maakt ze zich gister avond zorgen over.
Toen werd er gezegd als hij na 12uur nog niet heeft geplast dan moet er miss een catheter in.
Aidan vind het moeilijk om in zn luier te plassen, hij wilt graag op de wc want zo is het hem gelerd natuurlijk.
Na 12ve had hij nog niet geplast.... de zuster zei weet je wat we zetten hem eerst op de wc en als het dan echt nog niet lukt tja dan moet er toch een catheter in.
Kind midden in de nacht wakker gemaakt en op de wc, zuster bleef erbij staan met de kraan aan, ik zag aidan al zo naar haar kijken haha ik zei op een gegeven moment aidan moet de zuster anders even weg? ja! en ze was de kamer nog niet uit of hij ging plassen!
Wat een opluchting zeg! Kind heeft al genoeg aan zn lijf gehad!
Hopelijk gaat het vandaag goed met plassen!
Vanochtend moest tie even spugen dat wa zielig!
Maar ook even goed want hij zat op handen en knieen even op bed zelf heeft hij zich zo gezet dus dat is een mooie voruitgang dat het gepaart ging met vervelend spugen ja dat was dan iets minder fijn!
Vanmorgen een boterham op met korstjes en kaas!
Hij heeft zelf geprikt! en dat ging al wat minder zwabberig dan gisteren!
Ik moest even mn opklap bed weg zetten in een speciale kamer daarvoor dus had tegen aidan gezegd dat als het niet goed ging en ik was er nog nie hij op het knopje moest drukken dan komt de zuster.
Toen ik terug kwam lopen zag ik haar net aidan zn kamer in gaan, ik kom binnen en ze zegt had je nog een keer gedrukt? ik zei nee was mn bed aan het weg zetten< oh zegt ze dan heb ik hem net bij dat spugen miss niet goed uit gezegt en ze ging weer. Opeens dacht ik wacht eens even....
Aidan heb jij op het knopje gedruk? ja zei die ik zei waarom nou ik ben toch niet lekker zei die heel bij de hand hahahah!
Later tegen de zuster gezegd die moest erom lache en vond het heel goed dat tie had gedrukt liever een keer te vaak dan te weinig zei ze hahaha!
Hij wilde net graag cars kijken en zo als ik al dacht viel hij binnen 10min in slaap!
Hij ligt nu heerlijk te slapen!
Vanmiddag komen ome menco, tante marisca en mijn oma langs.
Als er bezoek komt dan merk je dat het hem veel energie kost!
Er mogen per dag 2x 4 mensen op de kamer dat betekend dat als misha en ik er zijn 2x2 bezoekers als ik alleen ben kunnen er wel 3. De tijd dat de mensen blijven willen we beperken tot 3kwartier dat is voor hem echt genoeg!
Hij heeft al zn energie nodig om te herstellen!!

Nou dat was het eer even voor nu!

Bedankt voor het lezen!