Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Stand van Zaken

vrijdag 30 april

Op deze feestelijke dag kan ik ook een feestelijke mededeling doen: de mammografie die ik gisteren heb laten maken laat (onder voorbehoud) geen onregelmatigheden zien.Het lijkt er dus op dat ik deze 1e APK-keuring doorgekomen ben! Lekker: kan ik dus doorgaan met de draad op te pakken en toch weer even een beetje vooruit denken, zonder allerlei ziekenhuis-scenario's in het achterhoofd. De feestvreugde werd een beetje getemperd door de manier waarop ik het te weten moest komen: er was beloofd dat ik gebeld zou worden eind van de middag. Dat gebeurde dus niet en de tel.nrs. die ik ter beschikking had stonden al op het antwoordapparaat geschakeld. Na de nodige adrenalinestoten en enige moeite lukte het de dienstdoende chirurg in te schakelen en van hem de uitslag te krijgen. Vandaar ook het voorbehoud, deze chirurg houdt zich meestal niet op deze manier met borsten bezig ...M'n arm zeurt nog een beetje door, de ene dag heb ik er meer last van dan de andere en het lukt me nog niet echt uit te vinden waar dat dan precies door komt. Ik ben een beetje te ongeduldig, denk ik, want als ik  terugdenk zijn er meestal wel 2 of meer  ' risico'-activiteiten, zodat  het niet mogelijk is de boosdoeners te achterhalen. De kous is nog niet aangemeten, en dat vind ik niet zo erg, hoewel ik wel aan de gedachte begin te wennen en ik me inmiddels ook wel voor kan stellen dat het misschien zelfs op bepaalde momenten wel plezierig is.   

woensdag 24 maart

Helaas heb ik weer wat te melden, waar ik niet zo blij mee ben. Afgelopen maandag viel namelijk ineens het kwartje: die gevoeligheid bij het litteken en het  'vocht vasthouden?' horen bij elkaar, en ja, toch wel vreemd dat van 'vocht vasthouden' alleen de linkerhand zo dik word.....kortom: de beginselen van een oedeemarm zijn waar te nemen en het is dus echt noodzakelijk met therapie aan de gang te gaan. Er wordt ook geen enkele garantie gegeven dat dit te verhelpen is, maar meer aangestuurd op het accepteren van het onvermijdelijke. Wat wil je ook, als die klieren zijn verwijderd, en dan ook nog in de oksel bestraald???? Dus probeer maar te wennen aan het idee van een elastische kous dragen, uit de zon blijven, niet meer naar de sauna te kunnen en alle belasting te vermijden...Dit is juist hetgene waarvan ik  echt gehoopt had dat het me bespaard zou blijven, en juist nu ik eigenlijk de boel aan het 'afronden' was.....Het houdt dus toch nog niet op, en al schijnt het allemaal wel logisch te zijn, ik baal er gigantisch van!!

zaterdag 6 maart

Na lange stilte toch weer even een update. Ik ben bijzonder seizoensgevoelig blijkbaar, want nu de sneeuw eindelijk weg is en de zon probeert het voorjaar in te luiden, begin ik ook weer ruimte te voelen en stroomt er weer energie door mijn lijf, zodat ik weer plannen wil en kan maken. Komende week ga ik een voorzichtige start maken met de zaken op school weer wat op te pakken, zaterdag ga ik van start met een hardloopcursus en ik sta helemaal bol van de goede voornemens (ja...er  moeten ook wat kilootjes af, misschien dat dat het bol-staan ook al verminderd...) Het is mooi geweest. Hoewel het natuurlijk nooit meer weg zal zijn, is het nu niet meer nodig er dag en nacht mee 'bezig' te zijn. Dat wordt momenteel met grote stappen afgebouwd, en gelukkig: dat gaat helemaal vanzelf ! Begin maart heb ik de eerste controles van zowel de chirurg als de oncoloog gehad, en is er een afspraak voor een mammografie gemaakt. Dat gaat eind april gebeuren, en ik vrees dat dat dan toch wel weer een heel spannende weekje wordt. En zo zal er hopelijk steeds een 'voorwaardelijk beter' oordeel komen, van controle naar controle. Het is niet anders, en het zal wel wennen. Nog 3 weken trainen en kletsen in Almere, en dat was het dan, tot zover. Ik zal deze blog nog wel blijven gebruiken voor de medische uitslagen, voorlopig, maar ik hoop eigenlijk dat het nut ervan langzamerhand verdwijnt....... 

maandag 25 januari

Vandaag is het 52 weken geleden dat ´alle ellende' begon. De dag van de uitslag. Ik heb toen direct gezegd dat het een rot-jaar zou worden, en dacht er stilletjes bij dat een jaar wel heel ruim gerekend zou zijn. Dat jaar is dus inmiddels voorbij, en ik had er toen niet aan moeten denken dat ik nog niet aan het werk zou zijn, en inmiddels moet ik nog helemaal niet aan werk denken. Het kan soms heel anders lopen dan je denkt.... Overigens ook in het beleven van dat 'rot-jaar', want eigenlijk is dat allemaal zat meegevallen. Ik heb juist heel intens genoten van de seizoenen, de liefde en aandacht van iedereen, en van het feit dat ik me zo goed voelde, ondanks alles. Het 'werk' is inderdaad nog niet klaar: de artsen hebben zich dit afgelopen jaar met mijn lijf bemoeid en herstelwerkzaamheden uitgevoerd, maar de rest van de werkzaamheden hebben meer met mijn psyche te maken en zal ik zelf moeten uitvoeren. Daar ben ik dan ook druk mee bezig, en het meeste van dat 'bezig-zijn' betreft vooral: het de tijd geven. Dingen vallen vanzelf op hun plaats na een tijdje, wordt mij duidelijk. Verwerken schijnt dat weleens genoemd te worden. Ik ga inmiddels 2x per week naar Almere (Herstel en Balans) waar ik dmv sport, begeleiding door maatschappelijk werk en lotgenotencontact ook de nodige stappen zet. Wat mij betreft: we zijn er nog niet, maar wel op de goede weg.

donderdag 31 december

Deze jaarwisseling ervaar ik als heel bijzonder, en precies op het goede moment!! Iedereen is bezig terug te blikken en af te sluiten, en dat maakt het voor mij heel makkelijk me daar bij aan te sluiten. Ik denk dat het me nu gaat lukken om het gelopen traject als afgesloten periode te gaan zien, en me weer op de toekomst te gaan richten. En voor die toekomst is het belangrijkste dat ik open sta voor wat het brengt, want juist afgelopen jaar heb ik ervaren dat eigenlijk de meest vervelende aspecten van deze ziekte(en de behandelingen) worden gecreeërd door angst. Als het lukt zonder angst, met open vizier, de dingen (het leven) tegemoet te treden, kom je ongelooflijk veel moois tegen, is mijn ervaring. Dat zal dan ook mijn streven voor volgend jaar zijn: een goede relatie met m'n angst opbouwen zodat ´we´ in harmonie door het leven stappen en kunnen genieten van veel momenten. Dat genieten wordt de eerste week wel erg makkelijk, denk ik, de koffers zijn gepakt en we zijn helemaal klaar voor Kenia!!

Ik wil iedereen die dit leest bedanken voor het meeleven, en ik wens jullie een fijne jaarwisseling, en voor 2010 heel veel gezondheid en geluk!

vrijdag 11 december

Toch maar weer eens wat melden, al gebeurt er niet zoveel aantoonbaars. De drukke decembermaand eist volop aandacht op, en ook de voorbereidingen voor ons ´uitstapje´ zijn in volle gang. We hebben nl. besloten dat we een soort van ´afsluiting´ van het afgelopen zware jaar willen en dat ook willen combineren met de feestelijkheden van afgelopen jaar die toch wat in het water zijn gevallen: mijn 50ste verjaardag en ons 25-jarig huwelijk. Niet zomaar iets, dus dat uitstapje gaat dan ook maar liefst naar Kenia. We gaan daar een dag of vier op safari, en een dag of drie aan het strand uitrusten. Op 1 januari vertrekken we, en een beter begin van het volgende jaar kan ik niet verzinnen! Ik heb het nu ook heel hard nodig om naar zoiets leuks uit te kijken, want ik ben toch wel in een behoorlijk gat gevallen nu er 'niets' meer gebeurt. Voor mijn gevoel is er nl. eigenlijk niets veranderd nog, maar er zijn geen behandelingen of akties meer om het  'aan op te hangen'. Ik ben dus wat onrustig, ook ongeconcentreerd, en ik kan het het best omschrijven als een soort van  'in de rouw'. Hoewel ik goed begrijpen kan dat dit er ook bij hoort, vind ik het toch wel heel lastig. Nu alles 'achter de rug' is en het gewone leven hopelijk weer aan de beurt is, begin ik te jammeren en laat mijn 'kom op, we gaan ervoor!'-houding me eventjes lekker in de steek. Almere: here I come!!

zondag 22 november

Drie weken na de laatste behandeling, ruim 2 weken nu bezig met de hormoontherapie. Daar heb ik niet veel last van: opvliegers had ik toch al, en veel meer is dat niet geworden. Alleen ´s morgens vroeg bij het wakker worden begin ik net zo te zweten als na een kwartiertje sauna. Jammer dat ik geen dompelbadje in de tuin heb! Verder vliegt de tijd ineens nu er geen data vaststaan waarop er weer iets gaat gebeuren. Door de 'vrije tijd' begin ik (nu pas) te merken dat ik eigenlijk toch wel heel moe ben. Zo'n gevoel van: poe, heb ik het effe druk gehad!! Wel begrijpelijk, tot nu toe ging het puur om het hoofd boven water te houden, nu is er  toch een ander stadium aangebroken, nl. verwerken en mezelf  'hervatten'. Moeilijk meetbaar en vreselijk vaag, dus ook daardoor best lastig. Ik ben de afgelopen tijd op zoek geweest naar de mogelijkheden van begeleiding daarbij, en heb me nu aangemeld bij 'Herstel en Balans'. Dat is met een groep van een man/vrouw of 12 onder begeleiding van fysiotherapeut werken aan herstel van de conditie en met dezelfde groep o.l.v. (o.a.) psychotherapeut bespreken hoe je je ziekte(?) een plek geeft in je leven......of zoiets. Ik kan daar in januari mee beginnen, maar moet er dan wel voor naar Almere (2x pw). Dichterbij was alles al vol, en zou ik tot maart hebben moeten wachten!!! Ik denk dat het voor mij wel goed werkt om op deze manier 'er ook tijd voor te nemen', anders zou ik meteen weer volop aan het werk gaan en dat lijkt me toch niet verstandig. Binnenkort ook maar eens werk gaan maken van een echte prothese, want ik loop nu nog steeds met  'nood-watten'  met het oog op de huidschade van de bestralingen, maar dat is nu toch ineens weer iets waar ik best tegenop zie. Merkwaardig, nietwaar? Geen vreemder wezen dan een mens, denken we dan maar. 

vrijdag 30 oktober

Dat was het dus vandaag: de laatste rit naar Arnhem. De herfstkleuren waren op z'n mooist, het zonnetje legde er nog een extra accent op, fantastisch! Het was echt geen straf, eigenlijk. Wel precies op tijd gestopt want mijn huid heeft er nu genoeg van. Een van de laboranten vroeg gisteren bezorgd 'of ik hier geen last van had?': bleek dat de huid in mijn oksel al opengesprongen is, maar omdat ik daar überhaupt geen gevoel (meer) in heb, had ik daar nog geen erg in gehad. Van de week ook nog een keer (bijna op het eind) de boel moeten laten stilzetten, omdat ik moest hoesten...moet je daarna weer helemaal opnieuw rechtgelegd, en toen deed het apparaat niks meer. Bleek na een minuut of 10 van puzzelen dat de noodknop per ongeluk was ingedrukt door de laborant. Heel gedoe voor nog een seconde of 15 ! Maar goed, het zit erop. Dinsdag weer naar de oncoloog, en dan de boel weer op de rit zien te krijgen...???

zondag 25 oktober

Morgen gaat de laatste week van de bestralingen in. Tot nu toe verloopt alles zonder problemen. Ik verbaas me er elke dag weer over hoe het de laboranten(verpleegkundigen) daar lukt om door hun vriendelijke geïnteresseerde houding te voorkomen dat de lopende band-achtige aanpak van de behandelingen storend wordt. Wat een drukte, daar! Een groot contrast tussen de absolute eenzaamheid in de bestralingsruimte en daarbuiten het idee dat bijna de hele wereld kanker heeft...Mijn huid houdt zich goed  (vooral bij de wond verbaast me dat), alleen aan de achterkant van m'n schouder begint het nu wat branderig te voelen. Ik had me er al op verheugd dat ik volgende week schoongepoetst zou worden, maar het blijkt dat mijn 'paskruizen' er helemaal zelf af moeten slijten omdat dat toch teveel van mijn huid zou vergen. Dus voorlopig blijf ik nog wel gestreept (en gesjaald dus) rondlopen. Wat de opluchting betreft dat ook dit weer bijna voorbij is, is het te vergelijken met na de chemo: er is minder sprake van opluchting dan van vraagtekens en onzekerheid over de volgende fase. Nu rest alleen nog de hormoontherapie (vermoedelijk dus alleen wat pillen...) en daardoor natuurlijk ook controles, maar dat moet het dan zijn ? Is het dan over? Gewoon weer verder waar we in januari waren gebleven? Ik stel de vragen waar ik het antwoord wel op weet, maar hoe dan wel is mij nog niet helemaal duidelijk...Ook nu moet ik het toch maar stap voor stap blijven doen, en maar openstaan voor wat er komt.....

zaterdag 10 oktober

De eerste 2 weken zitten erop, en gelukkig begint het wat te wennen. In het begin had het meer emotionele impact op me dan ik had verwacht, ook al was ik daar voor gewaarschuwd. Ik denk dat  het komt door de absolute eenzaamheid tijdens de bestralingen. Ook al duurt het niet lang, ik kreeg echt het gevoel :" ik en m'n kanker, en dat is het." Verlaten door de hele wereld......Maar zoals ik al zei: het went. Ik heb zelfs al een keer meegemaakt dat het apparaat een technische storing kreeg. "Blijft u vooral rustig liggen, we hebben een technicus opgeroepen"..... en ik maar hopen dat het sneller opgelost zou worden dan bij de NS. Was ook zo, gelukkig ! Verder gaat het eigenlijk prima. Ik voel me stukken energieker dan de eerste weken na de operatie en merk nu pas hoeveel het scheelt of je wel of geen pijn hebt (echt veel!) Op de trimfiets probeer ik m'n conditie weer wat op te vijzelen en de schade van de bestralingen aan m'n longen te beperken, en tussen de ritjes door leef ik eigenlijk net alsof er niets aan de hand is. Ben gisteren voor het eerst weer naar de kapper geweest ! Nog wel wat overdreven geef ik toe, maar volgens haar was het goed om de broze puntjes eraf te halen. We zijn er beiden van overtuigd dat het goed aan het terugkomen is, dus de dagen van de pruik zijn geteld !

maandag 28 september

De dokter kwam, zag en besloot dat er overwonnen was, dus de eerste bestraling heeft vandaag plaatsgevonden. Beetje macabere toestand toch, hoor. Ik moet op een hele smalle keiharde plank liggen (het woord 'bed' is volkomen misplaatst) en ik mag me dan eigenlijk helemaal niet bewegen. Gelukkig durf ik dat ook niet echt uit angst van die plank af te vallen.....in de tussentijd beweegt een futuristisch apparaat naast, langs en over me heen en op gezette tijden bromt/zoemt daar een dosis straling uit. Vandaag kwamen de verpleegkundigen nog na iedere 'stand'-wisseling controleren of alles echt klopte, maar ze hebben beloofd dat vanaf morgen niet meer te doen. Dan lig ik daar dus een kleine 10 minuten per dag in absolute eenzaamheid met een computergestuurd technisch hoogstandje en rest mij niets dan mijn zonden te overdenken......Dat moet toch helpen!!! Ik ben erg blij dat de start gemaakt is vandaag en dat ik meteen het complete tijdschema voor de komende 5 weken nu heb, want dat betekent dat ik weer wat plannen en afspraken kan gaan maken.

maandag 21 september

Uiteindelijk valt het toch mee dat het tegenvalt...!? Na hoopvol vorige week af te wachten wanneer het effect van het antibioticum kwam,kon ik dit weekend niet anders dan constateren dat het effect er gewoon ècht niet was, en dan ook  niet meer te verwachten zou zijn. Dus vandaag maar weer naar het ziekenhuis, met allerlei zelfbedachte scenario's in het hoofd, want een infectie die niet te bedwingen valt is toch wel een lastige zaak, nietwaar? Gelukkig werd er in het ziekenhuis nogal luchtigjes over gedaan: uit de kweek van vorige week blijkt niet een hevige ontsteking, wel onrust. En ook hoe het er nu uitziet is blijkbaar niet zoals een zware ontsteking er uitziet. De arts denkt eerder aan een 'zware' (maar oppervlakkige dus) huidirritatie, dan aan een dieperliggende ontsteking.Voor de zekerheid een extra (ander) kuurtje eroverheen, en dat moet het doen...voor twijfel was geen ruimte. Dus ook al valt het mij allemaal wel tegen, medisch gezien loopt het wel los.Gewoon categorie: beetje pech. Hopelijk vinden ze dat volgende week in Arnhem ook. Daar moet ik me eerst bij de arts melden die dan besluit of het licht op groen kan voor de bestraling, wat dan ook meteen erachteraan zal gebeuren. Als hij het niet vertrouwt volgt weer een week uitstel, maar ik vermoed wel dat ik dan eerst nog even bijgeschilderd zal worden. Ik zit onder de strepen en lijnen, die een beetje vlekken, en vooral als ik lekker transpireer ook mijn kleding een extra kleurtje meegeven. Die lijnen komen ook aardig boven mijn t-shirts uit, dus ik ben helemaal 'van de sjaaltjes' ineens...Voor de playboy is mijn lijf absoluut afgeschreven, mocht er nog iemand zijn die daar vage twijfels over had. Het is ook niet dat ik zelf ambities in die richting had, maar af en toe moet ik toch wel even slikken als ik de 'ravage'  aanschouw......'t is voor een goed doel, zeggen ze.........

dinsdag 15 september

Het eerste bezoek aan Arti (klinkt gezellig, vind ik zelf, maar is het niet echt,hoor). De reis duurt een uur (viel me mee) en ik hoorde daar nog een meevaller: ik hoef 'maar'  25 keer. Dat was de minimale optie, en dat betekent ook dat zowel de chirurg als de patholoog geen twijfels hebben bij het succesvol verwijderen van de tumor en klieren. Laten we toch vooral goed oog houden voor de positieve details! Het intake-gesprek kwam vooral neer op een kennismaking, en ook de constatering dat er niet wordt gestart voor het zeker is dat de infectie over is. Op z'n vroegst wordt dat 28 sept. Wat nou wel weer jammer is, is dat deze afspraak niet kon worden gecombineerd met het 'aftekenen', dus dat ik daar weer voor terug moet donderdag. Nou ja, ik zal toch moeten wennen aan het reisje......

maandag 14 september

Nou, de pijn ging nog even door !! Donderdag moest ik bij de fysiotherapeut zijn ivm nacontrole, en die had ik echt nodig om te weten hoe ik ermee om moest gaan. Want op zich ging het het best als ik maar vooral niks deed, de oefeningen lukten ook nog wel, maar verder was alles drama (slapen dus ook). Je bent dan bang om te gaan overbelasten als je meer oefeningen gaat doen, maar voelt ook wel aan dat stilzitten niet de oplossing is...Met toestemming dus meer gaan oefenen en verplicht bewegen steeds en het leek inderdaad allemaal wel wat soepeler te worden. De pijn veranderde in last. Ook niet leuk, maar wel beter. Vandaag stond er weer een bezoekje aan de wondverpleegkundige op het programma, en daar ging het vocht aftappen allemaal niet zoals zij verwachtte, terwijl er  wel zichtbaar druk op stond. Dus vond ze het nodig de chirurg erbij te halen en die zag al snel dat er antibiotica aan te pas moet komen. HOERA, ik heb een ontsteking!! Het is echt een opluchting dat dit dus allemaal niet helemaal normaal is, en er eigenlijk gewoon niet bij hoort! Dit betekent echt dat er vanaf nu wat meer schot in zal komen, hoop ik. Morgen naar Arnhem, hopelijk is dit niet een streep door hun planning...????

maandag 7 september

Vandaag uitgebreid met de internist gesproken. Ik kwam bij hem ivm dat vocht-vasthouden, maar hij wil er nog maar even gewoon vanuit gaan dat dat nog door de laatste kuur komt, en nu wel vanzelf zal verminderen. Verder allerlei vragen gesteld nav de uitslag van donderdag, en het komt er inderdaad op neer dat het helemaal niet echt in de verwachting lag dat er niks meer zou worden aangetroffen in de lymfklieren. Op zich gaan ze(we) ervan uit dat alle ellende nu verwijderd is (op dit moment ben ik genezen..??) en dat er geen aktieve kankercellen meer zijn. Om te zorgen dat dat zo blijft ,stappen we nu in het traject van de preventie. Zowel de bestraling als de hormoontherapie daarna moeten verhinderen dat zich weer wat nieuws ontwikkelt. Wat wel vaststaat (en door de uitslag nog weer eens extra aangetoond) is, dat het stadium en deze vorm van kanker niet echt makkelijk te bedwingen zijn en dat de kans op terugkeer behoorlijk aanwezig is. Alle bestrijdingsmiddelen zijn noodzakelijk om dat te voorkomen. Eigenlijk wist ik dat al, maar het is toch wel verhelderend als het zo duidelijk en eerlijk wordt uitgesproken. We gaan er gewoon voor, en ik hoef gelukkig niet zelf te bedenken of ik een bepaalde behandeling nu wel of niet wil............Overigens heb ik een zware week achter de rug door de operatie. Het leek allemaal wel mee te vallen in die eerste week, maar het venijn kwam later : veel pijn gehad, vooral in mijn bovenarm waar dus niets aan te zien is, maar waar die klieren 'uitgesloopt' zijn. Die term gebruiik ik bewust, want ik voelde me als een bouwval.....(Erg leuk trouwens dat velen  nu ineens ontdekken dat ze reacties op mijn mededelingen kunnen plaatsen!!)

donderdag 3 september

De dag van de uitslag: er waren 3 lymfklieren (van de 16) waar nog wat inzat. Dat valt mij vies tegen, zal ik eerlijk toegeven.Volgens de arts is het zeker niet zo desastreus als waar ik vanuit ging (dat genezing niet haalbaar meer is) maar goed nieuws is het gewoon niet. De oksel zal nu ook bestraald moeten worden en dus grotere kans op oedeemarm, maar verder verandert er voorlopig aan het behandelplan nog niks, en gaat men toch nog uit van mogelijke genezing. Door deze volgorde (eerst chemo, dan operatie) mag ik mezelf juist gelukkig prijzen zeker te weten dat de chemo aangeslagen is, andersom kun je daar nooit bevestiging van krijgen. Maar het gevoel van 'dit varkentje zullen we wel eens eventjes wassen' is nu wel weg, ik word bang van mijn tegenstander....misschien is hij toch sterker dan ik...Dit zijn dus gedachtes die ik gauw weer de baas moet  zien te worden, en dat zal ik (vanaf morgen) ook weer dapper proberen. Op naar de bestraling !

donderdag 27 augustus

Inmiddels weer thuis na de operatie. Het deed een klein beetje denken aan de kraamtijd na de kinderen: zoveel verwennerij, zoveel aandacht en bezorgdheid van iedereen om me heen....dat aspect heeft me bijzonder ontroerd en ook heel goed gedaan! Ik mocht 2 nachtjes blijven in het ziekenhuis, omdat er vrij lang vocht uit de wond vrijkwam; anders had ik eerder weggemogen.De nachten zijn natuurlijk waardeloos daar, en ik voel me nu dan ook redelijk duf. Ik heb niet het gevoel dat dat door de narcose komt, want verder heb ik daar helemaal geen last van (of gehad). Het is allemaal volgens plan verlopen, en schijnt ook goed gelukt te zijn, en we doen het nu met een simpele pleister en wat paracetamolletjes in geval van pijn. Ongelooflijk eigenlijk, hè? Het vochtprobleem dat ik vantevoren had is nu ook behoorlijk verminderd, doordat door de narcosemedicatie ook eindelijk mijn bloeddruk weer eens omlaag gebracht is.Bijkomend voordeel. Tja, en nu gaan wennen aan een 'dromedarissen'-bestaan dus ( 1 bult ipv 2). Ik vind het er niet uitzien natuurlijk (al zeggen verpleegkundigen dat het mooi is gedaan), maar merk dus ook al dat het heel makkelijk te camoufleren is met een simpele vulling in een BH. Bij het bijkomen uit de narcose was het overheersende gevoel 'verbazing'/ geruststelling dat ik nog steeds ik ben, en dat er dus niet echt veel veranderd is, al is er een stukje af. Blijkbaar was ik daar toch wel bang voor......Ik moet nu braaf oefenen om mijn arm te begeleiden zonder klieren te functioneren en afwachten hoe de wond zich verder herstelt. Op 3 september krijgen we de uitslag van het lymfklieren-onderzoek. Dat is misschien wel het spannendste tot nu toe, omdat dan duidelijk wordt of we serieus met uitzaaiingen rekening moeten houden of  meer ervan uit mogen gaan dat de chemo zijn werk goed gedaan heeft....Ik ga proberen m'n rust te nemen de komende tijd, en vooral niet te nerveus te worden.

woensdag 19 augustus

Ik meld me toch nog maar even, al is er niet echt nog wat gebeurd. Het aftellen is nu wel begonnen, en ik merk dat ik weer een stapje verder ben, nl: het realiseren wat er is NA de operatie, eigenlijk dus wat er NIET is dan. Over het algemeen ben ik er nog redelijk nuchter onder: het valt onder kleding goed te camoufleren, een hand missen is erger enz.enz. maar toch komt er wel steeds vaker een verdrietig gevoel bij ook nu.Het is verdorie wel een stuk van m'n lijf dat bij mij hoort, en zonder ziet er echt niet fraai uit ook nog.Gisteren had ik echt een jankdagje, hopelijk gaat dat nog wel weer over als het 'eruit' is. Ik weet inmiddels ook dat het nog maar zeer de vraag is of er überhaupt sprake kan zijn van een reconstructie nadat er bestraald is(ivm huidbeschadiging).Als het al kan, gaat er in ieder geval eerst een paar jaar overheen, dus voorlopig hoef ik m'n hoofd er niet over te breken. Het huilen heeft wel als bijkomend voordeel dat er wat extra vocht verdwijnt want onder invloed van de taxotere hou ik inmiddels echt veel vocht vast: dikke enkels en vingers (en zelfs armen).Maar even gebeld met het ziekenhuis dat de plaspil die ik heb niet echt voldoende lijkt te zijn, dus ik heb nu voor een weekje wat grover geschut gekregen. Ik denk dat ik me over een week weer meld, als de ingreep achter de rug is.(als ik 'geholpen ben', noemen ze dat. Zo heb ik ook mijn kat om de tuin geleid.....)

woensdag 5 augustus

Gisteren bezoekjes aan de artsen gebracht, wat weinig nieuws opleverde,maar dat had ik ook niet echt verwacht. Bij de oncoloog zijn de laatste gegevens van de chemo bijgewerkt,met bloedonderzoek en laatste bevindingen. Op de laatste echo bleek nog weer een verdere afname van de tumor. Met de chirurg de datum van de operatie vastgesteld: 25 augustus. Dan worden dus de hele borst en de lymfklieren uit de oksel verwijderd. De eerste dagen komt er een drain ivm het wondvocht en zo gauw dat niet meer nodig is, kan ik weer vertrekken. Dat zal 2 of 3 dagen zijn. Dus òf woensdag òf donderdag ben ik dan al weer thuis (complicaties buiten beschouwing gelaten, maar die kans is heel klein). Ook de chirurg meldde mij dat iedereen de operatie als kleinigheid beschouwd, vergeleken met de chemo. Hoe ik mij dat dan moet voorstellen, als de chemo al zo meeviel??? We zullen zien.... Na de operatie volgt eerst het bestralen en daarna weer terug naar de oncoloog voor verdere hormoontherapie. We doen het stap voor stap, en dat betekent dat ik nu 3 weekjes heerlijk rust heb om me voor te bereiden op de polonaise aan mijn lijf. De laatste chemo is ook weer zat meegevallen, en kan ik nu als verleden tijd beschouwen. Toch wel lekker......

donderdag 30 juli

De dag van de laatste kuur! Dat is dus gebeurd vanmorgen. Was nog even spannend, want de dag voor, zelf en na moet ik dexamethason slikken, 2x per dag, om sterke allergische reacties te voorkomen. Dat schoot me pas gisteravond te binnen (de ochtenddosis dus niet gehad). Gisterenavond meteen gebeld, maar ze konden me pas vanmorgen vroeg vertellen of het dan wel door kon gaan....ja dus, gelukkig.

Echt als opluchting dat dit de laatste keer was voelt het niet, tot mijn verbazing eerst, later snapte ik waarom: dit was natuurlijk een perfect afgebakende periode, van kuur naar kuur, complicaties redelijk te overzien, en onzekerheid eigenlijk afwezig. Dat gaat natuurlijk de komende tijd wel veranderen. Operatie prima, maar hoe het er daarna uitziet?? Vlot herstel of complicaties en wat dan..want er is van alles mogelijk..en hoe dan verder....kortom: meer onzekerheid. En natuurlijk weer uitslagen, positief of negatief....                                                                                                                                                                               Over uitslagen gesproken: die kreeg ik gisteren ook van de laatste echo nog. Dat was mooi. De vorige keer was de 1e keer dat er een afmeting was aangegeven(4) mbt het volume. (de keren daarvoor was de tumor te diffuus (verwaaierd) om in een maat te vangen) en nu was dat geslonken tot 2,6. Dat betekent (omdat het om volume gaat) een afname van 64 naar ca.18, dus bijna een kwart. Heel mooi, er wordt dus echt gereageerd. Verder was het bloed ook goed, en mijn bloeddruk weer hoger. Dat laatste vond de oncoloog erg vervelend omdat er de vorige keer al een bloeddrukverlager was voorgeschreven. Dus besloten we maar dat ik mbt de uitslag vast erg gespannen was geweest (niet dat ik me daarvan bewust was..) en mocht ik een half uurtje liggen aan een automatische bloeddrukmeter, die daarna met een keurig printje liet zien dat in rust een behoorlijke daling optrad. Dus toch gespannen, de dokter heeft altijd gelijk ! Hij vond het onderzoeksprotocol erg lastig te lezen en wist gisteren niet wat hij nou verder met me af moest spreken en dat hoorde ik dus vanmorgen: WEER een echo (maandag) en dinsdag weer bloedprikken en bij hem langs. Kosten (van hun) noch moeite (van mij) worden gespaard, hoor! Te meer daar ik dinsdag ook al bij de chirurg terecht kan, op een niet te combineren tijd natuurlijk.......Nou ja, het houdt een mens bezig, het is vakantie en andere plannen waren er nog niet, dus waarom ook niet ??? Ik zal dus volgende week ook hier wel weer het een en ander te melden hebben, en wacht in de tussentijd af of ik ook deze ronde zonder al te veel narigheid doorkom!


<- Last Page :: Next Page ->
Hosting door HQ ICT Systeembeheer