Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Leven met fibromyalgie

donderdag 27 januari 2011

12:45, 27/1/2011 .. 0 comments .. Link
Hallo allemaal, Ik heb wederom een afwijzing gekregen voor de scootmobiel, rolstoel en traplift. Ik begrijp het eigenlijk niet zo goed, buiten het feit om dat het een passief voertuig is, dat snap ik. Maar zonder ze kom ik de deur niet uit. Ze verkondigen overal dat ze hun gemeenteleden zoveel mogelijk willen laten deelnemen aan het sociale leven. Nou mij niet. Ik dacht toch echt dat ik ook een gemeentelid was. Schijnbaar ben ik, en alle andere fm-patiŰnten, een uitzondering op die regel. Het is belachelijk, zeker als je weet dat je bij elke andere gemeente zonder enige moeite alle voorzieningen krijgt. Moet ik dan verhuizen, mijn kinderen uit hun vertrouwde omgeving halen om dat voor elkaar te kunnen krijgen? Dat kan toch niet de bedoeling zijn? Kijk voor mij is het niet echt van levensbelang dat ik naar buiten ga maar voor mijn kinderen is het wel van belang. Zij moeten gewoon naar school. Ik heb geen enkel idee hoe ik dat straks moet gaan oplossen als de middelste naar school moet. Ik denk dat ik hem maar thuis moet houden tot hij echt leerplichtig is. Dat is toch krankzinnig? Ga maar weer met de huisarts praten en maar weer een revalidatieprogramma volgen, misschien dat ik daar wat mee kan. Ik weet het echt niet meer. Ik kan niet weer een terugslag krijgen want die kom ik echt niet meer te boven. Dat maakt me zo bang om nu een behandeling op welke manier dan ook te gaan volgen. Ik wil en kan echt niet weer opnieuw door alle processen van acceptatie heen. Niet weer iets wat ik niet meer kan en niet weer die extra pijn. Dan word mijn last gewoon te veel om te dragen. Dat kan ik gewoon echt niet meer. Ik probeer echt wel het positieve van alles in te zien en te geloven dat het niet in zo'n vaart zal gaan en dat ik er echt wel weer bovenop kan komen. Maar het lukt me gewoon niet meer. Ik heb al te vaak een terugslag gehad. En steeds weer kom ik er beroerder uit. Hoe zal ik er dan uitkomen? Kom ik er eigenlijk wel uit dan? Ik ben bang van niet. Ik ben best sterk maar er is echt een limiet aan die sterkte. En die is toch echt bereikt nu. Heeft mijn therapeut dan gelijk en zie ik niet in hoe zwaar de stap is om weer uit de scootmobiel/rolstoel te stappen? Betekent het dan dat ik maar gewoon opgeef als ik er eenmaal inzit? Ik denk van niet, maar ben ik dan toch tÚ na´ef? Ik weet het niet. Voor mij si het echt een tijdelijk iets zodat ik weer naar buiten kan, zelf mijn boodschappen kan halen en de kinderen weer naar school brengen. En naar therapie waar ik weer sterker kan worden en uiteindelijk er weer uit kan. Maar dat betekent wel dat ik moet blijven trainen en niet moet stoppen want zodra ik dat doe, val ik weer bij het minste of geringste terug en word het alleen maar slechter als nu. Ik zal moeten vechten, maar ik ben bereid dat offer te brengen. Voor mijn gezin en vooral voor mezelf. Ik mˇÚt er gewoon weer uitkomen. Veel liefs, Chantal

zaterdag 18 december 2010

10:58, 18/12/2010 .. 0 comments .. Link
Inmiddels heb ik eindelijk, na 3 keer bellen en 3 weken wachten, de brief van Eikenboom binnen. Wat een aanfluiting is dat zeg. En de gemeente moet daar wat mee kunnen? Nou sorry maar ik geloof daar niet zo in. Ik hoop het uit de grond van mijn hart, al is het alleen maar voor de kinderen. Nu ben ik nog aan het wachten op de uitnodiging van de keuringsarts van de gemeente. Hopelijk komt dat snel want er moet echt wat gaan gebeuren. Ik heb gelukkig een tripplestoel kunnen lenen via de awbz waarmee ik beneden overal mee naar toe ga. Maar daar zit een maximum aan van 26 weken. Nou duurt dat gelukkig nog wel even dus mag ik aannemen dat in de tussentijd ik wel de uitslag heb gekregen van de gemeente. Ik hoop dat ze bij de gemeente wel de ernst van de situatie inzien nu en dat het echt niet anders kan. Ik kom echt nergens meer tenzij Ben thuis is. Gelukkig heeft hij tussen kerst en oud en nieuw een week vrij, dan kom ik nog weer eens ergens. Vanmiddag eerst nog een gezellige barbecue bij Ben zijn werk. Ik heb er zin in en zie er tegen op. Het zijn toch chauffeurs allemaal en die maken nog wel eens vervelende opmerkingen, bedoeld als grapje maar echt niet leuk. Nou ja, ik ben er in elk geval weer even lekker uit. Hoewel dit weer niet echt lekker is voor mij, veel te koud. Wat dat betreft is het niet heel erg dat ik niet naar buiten kan. Maar ja we moeten het er maar mee doen, emigreren is ook geen optie.

Veel liefs
Chantal

maandag 29 november 2010

13:03, 29/11/2010 .. 0 comments .. Link
De opname in Eikenboom gaat niet door. Vanwege de morfine die ik gebruik mag ik daar de behandeling niet volgen. Ik zou te veel onder invloed zijn van de medicijnen en dan zou de behandeling geen effect hebben. Het is toch niet zonder reden dat ik die morfine gebruik? Ik begrijp het nog steeds niet. Ik ben nu maar weer bezig met huishoudelijke hulp aanvragen en ook persoonlijke verzorging. Het gaat gewoon niet meer. Ik kom de deur niet meer uit, zie nog maar heel weinig mensen en ook de kinderen zijn praktisch aan huis gekluisterd net als ik. Ik ben geheel afhankelijk van anderen en daar baal ik echt vreselijk van. Hopelijk zien ze bij de gemeente nu ook het licht en krijg ik eindelijk de hulp die ik nodig heb en ook voor langere tijd. Ben zit er ook volledig doorheen en word er ook niet vrolijker op. Iets wat ik volledig begrijp maar ik ook niet zo heel veel aan kan doen. Het is gewoon niet meer vol te houden. We worden allemaal kribbiger en snauwerig en dat doet de sfeer thuis ook geen goed. Woensdag heb ik weer een gesprek met een consulente en dan gaan we de aanvraag voor persoonlijke verzorging doen. En nu maar hopen dat Eikenboom nu eindelijk eens opschiet met hun brief dan kan ik ook de aanvraag voor de huishoudelijke hulp enzovoorts doen. Ze hebben nog tot morgen en dan zijn er 2 weken voorbij en ze zouden hem binnen 2 weken opsturen. Ik ga er maar eens achterheen bellen. Misschien zijn ze vergeten om er ook een te sturen naar mijn adres en niet alleen naar de huisarts. Die ook maar eens bellen of die hem wel al binnen hebben. Ik hou jullie op de hoogte.

Veel liefs en tot de volgende blog

Chantal

dinsdag 16 november 2010

20:49, 16/11/2010 .. 0 comments .. Link
Vandaag het laatste gesprek gehad in Eikenboom met een beetje teleurstellende uitslag. Ik mag niet intern vanwege mijn morfinegebruik. Op zich is het natuurlijk ook wel positief maar het moet nog even tot me doordringen. Ik krijg een brief van ze waarmee ik naar de gemeente kan gaan en hulp kan aanvragen omdat dat echt noodzakelijk is (joh je meent het) en ik mag weer starten met fysiotherapie en nu ook naar de psycholoog. Ik weet echt niet of ik het daarmee ga redden maar we moeten het maar afwachten. Meer kunnen we toch ook niet doen. Het is een behoorlijk heftige dag geweest zoals jullie wel zullen begrijpen. Ik begrijp het wel maar aan de andere kant weet ik echt niet of ik het ga redden. Ik ga nu gewoon voor een pgb waarmee ik een nanny kan inhuren zodat ik toch meer hulp heb als de gewone reguliere hulp. Morgen maar even bellen met de nodige instanties en de huisarts. Hopelijk komen we dan wat verder. We zullen zien. Ik ga slapen, ben kapot, emotioneel en lichamelijk. Ik hou jullie op de hoogte.

Veel liefs
Chantal

vrijdag 5 november 2010

14:25, 5/11/2010 .. 0 comments .. Link
Gisteren ben ik weer gevallen met de kinderen op de fiets. Het gebeurd me de laatste tijd een beetje te vaak naar mijn zin. Het is op zich een fijne fiets alleen hij is erg zwaar voor me. Dit keer hebben we vreselijk mazzel gehad, er reed op dat moment gelukkig geen auto, anders had het slechter afgelopen. Moet er niet aan denken. Maar ja wat is het alternatief? Lopen is geen optie, dat is te ver voor me. Iets anders zou ik niet weten. Misschien toch maar alleen laten gaan naar school? Ik vind haar daar eigenlijk nog te jong voor. Ze is tenslotte nog maar net 7. Ze gaat op vrijdags altijd al met haar vriendinnetje alleen maar dat vind ik toch anders. En straks word Leroy ook vier en zal ik toch ook moeten gaan. Hij is zeker nog te klein om alleen te gaan. Hopelijk weten we straks meer van Zeist en kunnen we verder. Ik weet het niet wat ik er mee moet. Aan de ene kant wil ik heel graag dat er iets gaat gebeuren, anders stort ik echt in binnenkort en aan de andere kant weet ik niet of we wel op een lijn zitten wat betreft hun zienswijze. Hun gaan ervan uit dat je door stress en problemen meer pijn krijgt. In mijn beleving is het juist andersom, door de pijn krijg je meer stress. Maar dat die stress er is, is wel duidelijk. En daar moet toch echt wat aan gebeuren. Dat is voor mij in elk geval glashelder. Ik wil graag door voor mezelf en voor mijn gezin maar het word me gewoon te zwaar. Het tillen, de trap oplopen steeds, de was, het eten koken, het badderen van de kinderen. En dan heb ik het nog geen eens over de andere dingen eromheen. Ik twijfel steeds meer aan mijn lijf en dat is gewoonweg gevaarlijk. Het is tot nu toe nog steeds goed gegaan, maar ik vergeef het mezelf nooit als een van hen wat overkomt door mij. Ik weet het niet wat ik er aan kan doen. Kan ik er eigenlijk wel wat aan doen? Een ding is in elk geval wel zeker, ik wil ze niet kwijt.

Tot de volgende blog,

Chantal

Dinsdag 2 november 2010

10:19, 2/11/2010 .. 0 comments .. Link
Vandaag heb ik het psychiatrisch onderzoek in Eikenboom. Ik ben erg benieuwd wat ze allemaal gaan vragen en wat uiteindelijk de uitkomst zal zijn. Ze hebben op mijn 18e al eens vastgesteld dat ik de kenmerken van borderline heb. Wat ik daarmee moet weet ik ook echt niet. Ik heb niet het idee dat dat een duidelijke diagnose is. Je hebt het of je hebt het niet denk ik dan. En er is verder toen ook niets mee gedaan. Het zal vast voortborduren op het psychologische onderzoek dat ze vorige week hebben afgenomen bij me. Wat stonden daar een hoop onzin vragen bij zeg. Of ik bang was dat er een complot tegen me gesmeed werd en of ik dacht dat ik superkrachten bezat. Nou nee, niet bepaald. Het zal vast wel zijn nut hebben ergens voor maar de meeste vragen waren erg vreemd. Zo ook bijvoorbeeld of ik uitbundig zou willen dansen. Jaaaa heel graag maar dat kan ik lichamelijk niet. Ik kan niet langer als 5 minuten op mijn benen staan zonder ervoor te moeten boeten. In feite kan ik eigenlijk niets zonder mijn pijnstillers. Ik heb het een week of 2 geleden wel gezien toen ik een dag te laat was met de pleister plakken. Ik kon niet lopen zonder het uit te gillen van de pijn omdat ik door mijn heup zakte. Zo is het wel heel duidelijk dat ik echt niet kan functioneren zonder pijnstillers, helaas. Je kan me dan echt niet vertellen dat het tussen mijn oren zit. Het zal vast wel invloed hebben op elkaar maar het is niet de hoofd reden. Zoals er wel veel word gedacht. Het is niet de oorzaak naar mijn idee maar eerder het gevolg. De pijn was er toch echt als eerste. Maar ja hoe leg je dat de artsen uit? Die hebben volgens mij het idee dat ze precies weten hoe het zit, maar zij voelen het niet. Zij weten niet wat het met je doet om 24 uur per dag 7 dagen per week pijn te hebben. Dat je zo graag een goede moeder voor je kinderen wil zijn en een goede huisvrouw en vrouw voor je man. Maar dat je in alles belemmerd word door je lijf. En dat het onbegrip waar je mee te maken krijgt elke dag weer, er in hakt als een mes. Goede dagen? Ik kan me niet meer herinneren dat ik er de laatste tijd een heb gehad. De laatste tijd? De laatste jaren bedoel ik. Ik probeer te genieten van mijn kinderen en de kleine dingetjes. Maar daar ligt nu precies het probleem, het zijn maar kleine dingetjes. Het zou eens een keer fijn zijn als ik eens een groot iets heb waar ik me blij om kan voelen. Waar ik van kan genieten. Ben ik dan depressief? Ja misschien wel. Maar wat moet ik anders? Mijn leven is nou niet iets om heel vrolijk van te worden. Tuurlijk zijn er kleine dingetjes die het toch nog steeds wel de moeite waard maken om door te gaan. Voor mijn kinderen, voor mijn man. Ik vind het knap dat er mensen zijn die het alleen redden. Ik zou het niet kunnen ben ik bang.

Veel liefs
Chantal

Vrijdag 29 oktober 2010 laat in de avond

21:19, 29/10/2010 .. 0 comments .. Link
Hai lieve mede blogger en andere geintresseerden,

Ik ben net klaar met werken en ga zo lekker mijn bedje opzoeken. Ik kan duidelijk merken dat het het einde van de dag en einde van de week is. Mijn lijf is echt op nu. Ik merkte einde van de middag alleen iets heel vervelends op, de pijn in mijn been die ik eigenlijk kwijt was, weer terug aan het komen is. Voor het hele verhaal:
Vlak na de geboorte van mijn jongste, toen hij elf weken was, kwam hij in november 2008 door een rs-virus in het ziekenhuis terecht. Ook mijn andere zoon van toen anderhalf moest opgenomen worden. Door het vele staan en een geheel verkeerd bed, tenminste dat is de trigger geweest, de zwangerschap is waarschijnlijk de voornaamste oorzaak, ontwikkelde ik een vreselijke pijn in mijn linker bovenbeen. In februari was echt het diepste punt en kon ik alleen me nog voortbewegen door op mijn teen te steunen en te lopen met rollator. Niet echt fijn als je pas 28 jaar oud bent. Gelukkig deden de pijnstillers die ik kreeg van de huisarts enigszins hun werk en had ik niet meer die extreme pijn. Ik kwam de deur bijna niet meer uit. Ik heb heel lang gelopen met die pijn want pas toen ik de zomer van dit jaar een infectie in mijn darmen en een nierbekkenontsteking tegelijk kreeg en ik overstapte op morfinepleisters voor de pijn van die ontstekingen, zakte de pijn in mijn been aardig. Tot vanmiddag. Ik hoop dat het maar tijdelijk is en dat het komt door het weer of weet ik veel wat anders, want ik wil niet meer terug naar dat. Maar ja let's face it, mijn algemene gezondheid holt achteruit. Niet eens met kleine stapjes, nee met hele grote passen. Ik voel gewoon dat mijn lijf aan het opgeven is. Of misschien ben ik het, die aan het opgeven is. Mijn ziekte is tot daar aan toe maar die pijn, die is gewoon ondragelijk. Mijn oude fysiotherapeut zei tegen me, die pijn moet je maar een beetje vergeten, die heb je elke dag. Ja precies, die heb ik elke dag. Hoe kan ik dat vergeten? Ik kan mijn lijf, mijn gedachten niet in de wacht zetten. Je hebt geen schade, je maakt niets kapot van binnen. Nee dat weet ik maar wat er wel gebeurd als ik door ga is onbeschrijfelijk. Dit wens je zelfs je ergste vijand nog niet toe. De tijd die ik nodig heb om te herstellen van een tripje van nog geen honderd meter naar de winkels bij mij om de hoek, is bijna 3 dagen. Als ik al er helemaal van herstel. Ik weet het, je ziet niets aan me, hooguit dat ik een beetje vreemd loop. Maar je ziet ook niet hoe ik 's avonds mezelf mijn bed in sleep. 's Ochtends met moeite mijn benen aan de rand van het bed krijg en dan al sterf van de pijn. En dat moet ik nog even door. Het valt me gewoon erg zwaar, maar is dat gek? Ik zorg fulltime voor mijn drie kinderen en doe in het huishouden wat ik kan, wat niet veel meer is als de was en het eten koken en als de kinderen het echt te bont hebben gemaakt en ook alleen dan, stofzuigen. Meer kan ik gewoonweg niet. Het fijnste zou zijn als ik een au-pair zou hebben maar ja hoe betaal je die van één loon? En waar laat je die in een eensgezins woning met 3 kinderen? Dan zou ik veel meer rust kunnen nemen, waar mijn lijf echt om vraagt. Dan zou ik misschien een betere moeder kunnen zijn voor mijn kinderen, een betere vrouw voor mijn man. Of misschien ook niet. Ik zal het nooit weten ben ik bang.

Veel liefs en tot de volgende blog,

Chantal


Vrijdag 29 oktober 2010

09:34, 29/10/2010 .. 0 comments .. Link
Hai allemaal,

Ik zal me eerst eens voorstellen. Ik heet Chantal van Maurik- van Ee, ben 29 jaar, getrouwd met Ben en moeder van 3 hele lieve kinderen. Naomi is nu 7 jaar, Leroy is 3 jaar en Jayden is net 2 geworden. Ik heb fibromyalgie en probeer daar zo goed mogelijk mee om te gaan. Maar dat valt echt niet mee. Ik probeer om zo positief mogelijk te blijven maar dat is zo ontzettend moeilijk als je elke dag weer jezelf je bed uit moet slepen en 24 uur per dag 7 dagen in de week pijn hebt. Tuurlijk wen je op een gegeven moment aan een bepaald niveau aan pijn maar soms is het gewoon niet te doen. Aangezien mijn man vrachtwagenchauffeur is hoef ik op hulp van hem niet echt te rekenen. Hij doet echt wat hij kan maar hij werkt ook zo veel.
De diagnose fibromyalgie is gesteld op mijn 19e door mijn toenmalige huisarts. Dat was nadat ik door mijn heup was gezakt toen ik van de wc af stapte. Ik kon toen 3 weken niet staan op dat been. Uiteindelijk is het me wel weer gelukt. Op aanraden van mijn huisarts ben ik toen een programma gaan volgen in de Hoogstraat in Utrecht, dat is een revalidatiecentrum. Dat heeft me toen wel erg geholpen wat acceptatie betreft. Maar helaas na de zwangerschappen van mijn kinderen is het er niet beter op geworden, eerder alleen maar veel slechter. Het vergt te veel van mijn lijf om voor de kinderen, het huishouden en mijn man te zorgen naast de ellende die ik heb gehad in mijn zwangerschappen. Momenteel plak ik morfinepleisters om enigszins mijn bed uit te kunnen komen. Zonder kan ik gewoonweg niet lopen want dan zak ik voortdurend door mijn heupen. En dat is extreem pijnlijk, dat kan ik je wel vertellen. Ik probeer zo veel mogelijk in beweging te blijven maar het valt niet mee. Gelukkig zit mijn dochter op school en ben ik verplicht om te fietsen om haar weg te brengen. Maar de laatste tijd merk ik steeds meer dat het me niet zo goed meer afgaat. Ik heb moeite de fiets met de 2 jongens erop in bedwang te houden. Wat als het straks een keer echt mis gaat? Dat we vallen voor een auto? Dat zou ik mezelf nooit vergeven. Soms vraag ik mezelf af of ze niet beter af zijn bij een moeder die wel gezond is en ze niet continu in gevaar brengt. Maar dan weet ik ook diep in mijn hart dat de kinderen niet zonder hun eigen moeder kunnen. Althans dat hoop ik.
Momenteel ben ik bezig met een intake bij Eikenboom in zeist, dat is een centrum voor psychosomatiek en enigszins vergelijkbaar met een revalidatiecentrum, het verschil is alleen dat een revalidatiecentrum meer opbouwend bezig is. Het allerliefste zou ik intern gaan daar maar er zijn meer tegens als voors dat ik dat zou doen. Het zou betekenen dat ik een half jaar lang mijn kinderen in een pleeggezin zou moeten brengen en ik een half jaar lang op de weekenden na ze niet zal zien. Aan de andere kant zou het juist heel goed voor me zijn om echt volledig op mezelf te kunnen richten zonder afleiding van de kinderen en andere dingen. Mijn hart is verscheurd tussen de twee opties. Ben zegt bij voorbaat al dat het niet gaat, hij wil niet eens samen kijken naar de mogelijkheden. Dat is ook een verhaal apart, Ben heeft het er erg moeilijk mee om mijn ziekte te accepteren. Dat kan ik ergens ook wel begrijpen maar aan de andere kant zou het wel erg fijn zijn als je partner je steunt. Ik weet nog niet zo goed wat ik ermee aan moet. Eigenlijk zegt mijn hart dat ik eens een keer voor mezelf moet kiezen en niet altijd maar mijn gezin voor te laten gaan maar mijn hoofd zegt wat anders. Ik heb volgende week het tweede gesprek en dan de 16e het adviesgesprek en ik denk dat ik dat maar af moet wachten. Voor het zelfde geld ben ik bij hun helemaal niet op mijn plek en zal ik verder moeten zoeken. Ik blijf doorgaan tot ik de voor mij beste optie heb gevonden.
Ik hou jullie op de hoogte.

Veel liefs Chantal

About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

donderdag 27 januari 2011
zaterdag 18 december 2010
maandag 29 november 2010
dinsdag 16 november 2010
vrijdag 5 november 2010

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer