Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Bolk twins


Web blog van Jason en Dana

Home | Profile | Archives | Friends


De laatste stap kan alleen gezet worden als alle voorgaande stappen gezet zijn 20-09-2012

Posted at 19:21, 20/9/2012

Vandaag Donderdag 20-09-2012 is de dag aangebroken dat we met zijn vieren naar huis zijn gegaan. Jason was natuurlijk al eerder mee naar huis gegaan en dat is op de kop af precies 7 weken geleden op Donderdag 2-08-2012. Dana is mee naar huis gegaan op 24 uurs drip voeding wat inhoud dat ze via een maagsonde 24 X 20 ml voeding continue krijgt, 4 keer per dag mag de pomp stil en geven we een flesje van 20 ml. Het is best een toestand om met sonde voeding thuis te zijn want het geeft het nodige extra werk naast de drukte die er al is met een tweeling, we hopen dat we de sonde voeding snel mogen omzetten naar flessen voeding. Bij Ronald MC Donald zijn we vandaag dus uit gechecked na op de kop af 25 weken, we zijn op Donderdag 29-03-2012 gekomen en gaan 25 weken later op Donderdag 20-09-2012 weer weg. Het was wel even wennen om de boel op te ruimen en het was inmiddels ook al erg veel geworden want je verzameld veel aardse rotzooi om je heen als je ergens langer verblijft :-) As Zondag zijn Jason en Dana precies 6 maanden en in die tijd hebben ze erg veel (te veel) mee moeten maken, samen 9 operaties gehad, ontelbare infecties opgelopen tijdens de opname in het ziekenhuis, ROP in de ogen en een BPD long beeld waarvan we allemaal in de toekomst pas zullen gaan zien hoe dat zich gaat ontwikkelen. De komende jaren zullen we erg veel poli bezoeken moeten gaan afleggen en in de maanden met een R erin zullen ze iedere maand een RSV inenting moeten gaan krijgen. Ook zullen ze de komende jaren regelmatig terug moeten naar het Erasmus MC voor de follow-up maar we hebben het er allemaal voor over. De hele periode in het Erasmus MC hebben we met ups en downs ervaren en met regelmaat hebben we gemopperd, maar ook wij snappen erg goed dat het vaak op het randje is geweest en dat we zonder de deskundige mensen van dit ziekenhuis, en met name de mensen van de IC Neonatologie nooit zo ver zouden zijn gekomen. Petje af voor de manier waarop ze allemaal hun werk moeten doen op de werkvloer. Ik ben er van overtuigd dat ze precies weten waar er wat verbeterd zou kunnen worden maar het is natuurlijk gewoon een kwestie van geld waardoor ze dat niet kunnen realiseren en ze soms moeten roeien met de riemen die ze hebben. De zorg is dit ziekenhuis staat op een hoog niveau maar er zijn verbeter punten en die gaan je opvallen als je zo lang in een ziekenhuis bent. Omdat we nu thuis zijn hopen we net als een "normaal" gezin te kunnen gaan leven en daar hoort mijns inziens geen blog meer bij dus dit is dan ook het laatste bericht wat hier geschreven wordt. Wij weten dat er erg veel mensen zijn die ons volgde op dit blog en wij willen dan ook iedereen bedanken voor de steun en het medeleven die wij ervaren hebben het afgelopen half jaar. Allemaal bedankt mensen.

Dana op volledige voeding via sonde en broviac lijn eruit 18-09-2012

Posted at 19:15, 18/9/2012

Vandaag is Dana op volledige voeding gekomen wat inhoud dat ze 20 ml per uur via de sonde krijgt. Ze moet de komende 2 weken op deze manier gevoed blijven worden omdat ze niet tevreden zijn over de groei op dit moment, wel mogen we 4 keer per etmaal de pomp stoppen en een flesje van 20 ml geven. Deze ochtend is er nog bloed afgenomen om een acth test ivm de hormoon huishouding te doen. Later op de middag is de broviac lijn verwijderd en daardoor heeft ze nu alleen nog een maag sonde. Jason is gisteren nog bij de oogarts geweest en de oogarts is tevreden en hoeft Jason pas over een half jaar weer te zien. Dana moet over 3 weken weer naar de oog poli om het verloop van haar linker oog te volgen. Plan is nog steeds om as Donderdag naar huis te gaan, we zijn dan vanaf 11-03-2012 in ziekenhuizen geweest. Als eerste ziekenhuis het jkz den haag en sinds 23-03-2012 in het erasmus-mc, vanaf 29-03-2012 tot heden verblijven we in het ronald mc donald sophia rotterdam. We hebben inmiddels afscheid genomen van de ic neonatologie en wat gebak achter gelaten voor de goede zorgen de afgelopen 6 maanden.

Oogarts bij Dana langs geweest 12-09-2012

Posted at 20:21, 15/9/2012

Vandaag is de oogarts weer bij Dana komen kijken. Haar rechter oog is in orde en haar linker oog geneest langzaam aan. Hij ziet in haar linker oog dat er niet meer getrokken wordt aan de gele vlek en het netvlies is op dit moment niet los gelaten. Wel ziet hij op het klokuur tussen 3 en 4 dat er een "gordijn" zoals hij dat noemt ontstaat. Hij denkt dat Dana in de toekomst kans maakt om bijziend te worden maar dat is te corrigeren met hulpmiddelen. Wel wil hij haar de komende jaren op controle houden om te kijken hoe het gaat want de kans bestaat dat het netvlies in de toekomst los kan laten. Weer heeft hij benadrukt dat we toch echt de goede keuze hebben gemaakt om geen avastin te gebruiken, vorige week was hij op een congres waar bekend is gemaakt dat de kans op een oog ontsteking bij deze kleine kinderen groter is dan tot nu toe aangenomen.

Jason naar BERA test 11-09-2012

Posted at 09:27, 11/9/2012

Vandaag is Jason naar een BERA test gegaan. Een BERA test is het vervolg als de algo gehoor test mislukt. Sinds Jason thuis is hebben wij het idee dat hij matig hoort en daarom is er een uur lang een zeer uitgebreide gehoor test uitgevoerd waarin men precies kan vastleggen wat hij wel en wat hij niet kan horen. Een paar dagen na deze test hebben we de uitslag gehoord en nu blijkt dat Jason alles boven de 20 DB prima kan horen. Rond de 20 DB is er echter een probleem gezien maar de kans is erg groot dat dit veroorzaakt wordt door vocht in het slakkenhuis. Om dit nu een vervolg te geven moeten we met Jason naar de KNO arts waar ze precies kunnen zien wat dit probleem veroorzaakt. Zelfs met deze afwijking kan hij ons prima horen maar hij reageert niet altijd direct op geluiden, dit in tegenstelling tot Dana die op elke klik reageert en dan ook al 2 keer geslaagd is voor de algo test. Zoals het er nu uitziet zou het kunnen zijn dat we volgende week Donderdag 20-09-2012 met Dana het ziekenhuis kunnen gaan verlaten. Ze zal dan op volledige voeding zitten via een sonde en het is dan aan ons om met sonde voeding thuis dit om te gaan zetten naar flessen voeding. We kunnen ook in het ziekenhuis blijven totdat ze op flessenvoeding zit maar dat kan nog weken duren en daar hebben we geen zin in. We hebben inmiddels instructie gehad hoe een sonde met de bijbehorende sonde pomp werkt en we zijn er klaar voor. Als alles volgens plan gaat zal as Dinsdag de broviac lijn er uit moeten en dan krijgt ze alleen nog voeding stoffen via de sonde voeding. De bedoeling is dat ze met 12 porties naar huis gaat en we kunnen kiezen om 12 flesjes te geven dus om de 2 uur een flesje van 40 ml maar omdat dit erg vermoeiend is voor Dana blijft ze de sonde houden zodat we ook op die manier kunnen voeden.

Dana infectie neemt af 9-09-2012

Posted at 11:59, 9/9/2012

Afgelopen Donderdag is Dana in de avond toch nog een nacht aan de monitor gegaan op high care, dit voor de zekerheid omdat ze toch suf werd en een dikke buik kreeg met waterige ontlasting. Na het toedienen van de anti-biotica kwam ze weer redelijk snel bij en is ze de volgende dag weer terug gegaan naar de kinderafdeling chirurgie. De voeding is gestopt geweest maar Vrijdag weer hervat op de helft namelijk 6 ml, gisteren is dat weer verhoogd naar 9 en vandaag naar 12 ml. Dit is weer de hoeveelheid die ze had bij aanvang van de infectie. Welke bacterie het is weten we nog niet maar men verwacht weer een lijn infectie en dat is meestal een huid bacterie. Vandaag is ze gewogen op precies 3000 gram en hopelijk kan de komende dagen de voeding weer omhoog. Inmiddels moet ze al wel op de 19 ml per uur uit gaan komen om over te gaan naar flessen voeding omdat ze natuurlijk intussen ook ouder en zwaarder wordt. Onze hoop was dat we komend weekend richting huis zouden gaan maar door deze infectie lopen we weer wat achter op schema dus moeten we wat langer gaan wachten.

Dana koorts en diaree 6-09-2012

Posted at 15:42, 6/9/2012

Sinds vanmorgen is de voeding van Dana naar 12 ml per uur gegaan. Sinds vanmiddag heeft ze last van diaree en koorts, de koorts was eerst 39, daarna 37,8 en even later 38 graden Als de diaree niet gaat afnemen moet ze terug in voeding en wordt de infuus voeding weer verhoogd, hopelijk komt het niet zover. Voor de zekerheid is er bloed geprikt maar door de inenting 2 dagen geleden verwachten ze afwijkende waardes, deze afwijkende waardes worden nu even de referentie zodat ze de komende dagen kunnen zien welke waardes er gaan afwijken en of er iets naars speelt. Ondanks de koorts is ze wel actief en kleurt ze normaal maar het moet wel in de gaten gehouden worden. Vandaag zijn we met Jason bij de poli in het jkz te Den Haag geweest. Er is bloed geprikt zodat we morgen weten of hij kan stoppen met de ferro ivm een lage hb. Ivm de reflux waar hij last van heeft krijgt hij Zantac en mortilium maar die laatste zijn we gestopt omdat hij vreselijk veel darm krampen kreeg. Ook kan hij stoppen met vitamine k. Zijn gewicht was 3335 en dat is 185 gram meer dan vorige week donderdag wat erg goed is.

Dana naar afdeling kindergeneeskunde voor 3de inenting 4-09-2012

Posted at 18:23, 4/9/2012

Vandaag is Dana naar de afdeling kindergeneeskunde gegaan voor de 3de inenting. Om half 11 zijn de 2 prikjes gegeven. Rond 16 uur werd ons verteld dat de inenting een bepaald bestand miste en dus moest er nog een prik gegeven worden. Uiteraard zijn wij hier erg ontstemd over, waar denken ze mee bezig te zijn?? Goed, de derde prik is nodig dus het moet maar wel een klacht gemeld over deze laksheid. Als ze 24 uur zonder incidenten is dan gaat ze weer terug. De voeding is inmiddels 10 ml en dat betekend nog 7 dagen van 1 ml ophogen en dan naar flesvoeding. Deze 10 ml en de volgende 7 is wel een spannend moment, de 10 ml vertegenwoordigd 8 flessen van 30 ml per dag en dat kon ze met de fles goed verdragen maar toen we voor de operatie richting de 40 ml gingen zagen we dat de stoma productie veel te hoog werd. Het is nu bepalend of ze op de 50 ml flesje kan uitkomen waarbij de ontlasting binnen de grenzen moet blijven.

Oogarts weer bij Dana geweest 29-8-2012

Posted at 18:52, 29/8/2012

Vandaag is de oogarts weer bij Dana langs geweest. Hij is tevreden want hij ziet dat het netvlies de goede kant op gaat, tevens ziet hij dat er niet meer zo getrokken wordt aan de gele vlek en lijkt het litteken weg te groeien. Over 2 weken komt hij weer kijken hoe de ontwikkeling is. De voeding is inmiddels op 6ml per uur gezet en wordt iedere dag met 1 ml verhoogd. Als de voeding op 17 ml per uur komt gaat ze over naar flessen voeding van 50 ml 8 keer per dag. Dana moet nog voor de 3de inenting opgenomen gaan worden aan een monitor en mogelijk zou dat dit weekend kunnen plaats vinden. Jason is afgelopen Zondag weer mee naar huis gegaan. Zijn groei is ongeveer 110 gram per week en dat vinden de artsen te weinig, ze willen liever 150 a 200 gram per week hebben. Zijn voeding is nu 90 ml 7 keer per dag.

Jason voor 3de inenting opgenomen 25-08-2012

Posted at 15:30, 25/8/2012

Deze morgen zijn we gebeld dat er een plekje beschikbaar was voor Jason om de 3de inenting te doen. Rond 11:30 heeft hij de prikjes gehad en als hij 24 uur lang geen incidenten laat zien mag hij weer mee naar huis. Vooraf is hij gewogen en hij weegt nu 3050 gram. Dit is 330 gram meer dan toen hij mee naar huis ging 3 weken geleden. Wat we nu plotseling wel zien is dat zijn hartslag in diepe slaap erg naar beneden gaat en schommelt tussen de 70 en de 90. Als hij wakker is zit hij tussen de 120 en 160 waarbij 140 als normaal wordt gezien. We hebben dit in de hele periode van 119 dagen IC nog nooit gezien. Volgende week hebben we weer een poli afspraak en dan vragen we het even na. Dana heeft inmiddels vaker wat ontlasting en daarom hebben ze de maagsonde afgesloten zodat alle maag sappen ook naar de darmen stromen ipv naar buiten. De arts is nog even langs geweest en mogelijk gaan ze morgen starten met wat voeding. Dit zal dan waarschijnlijk 1 ml voeding zijn via een drip pomp door de maagsonde. We merken wel dat ze erg onrustig is omdat ze haar flesje mist maar het zal nog wel even duren voordat ze weer met een flesje mag drinken. De reden dat ze met heel weinig voeding gaan starten is dat de overgang van dunne darm naar dikke darm een zogenaamde kaliber sprong is. De dunne darm is dikker dan de dikke darm en daardoor verwachten ze dat de dikke darm een grote hoeveelheid uit de dunne darm niet kan verwerken. De tijd zal laten zien wat het brengt.

Dana weer terug naar de afdeling kinder chirurgie zuid en oogarts weer langs geweest 24-08-2012

Posted at 20:13, 24/8/2012

Vandaag is Dana na 2 dagen weer voldoende hersteld om terug te gaan naar de afdeling kinder chirurgie zuid. Dit is boven verwachting snel van iedereen. Gisteren is ze van de beademing af gegaan en is de morfine gehalveerd en vandaag is de morfine volledig gestopt en is ze terug gegaan. Ook is deze ochtend de oogarts weer komen kijken en hij ziet dat haar linker oog langzaam verbeterd, ze is er nog niet maar hij verwacht dat het netvlies niet los gaat laten maar er wordt door de woekering van vaten nog wel getrokken aan de gele vlek. Volgende week Woensdag komt hij weer kijken. 

Deze avond hebben we reeds de eerste ontlasting gezien en morgen horen we hoe de chirurg dat gaat vervolgen, mogelijk starten ze met voeding geven. 

Jason moet nog voor de 3de inenting net als Dana maar Dana mag voorlopig niet. Als er de komende dagen plek komt op de high care van de afdeling neonatologie dan wordt Jason weer even opgenomen voor de inenting. Na de inenting gaan ze hem minimaal 24 uur monitoren en als hij geen incidenten heeft mag hij weer naar huis, anders moet hij langer blijven. We horen een van deze dagen wanneer er plek is voor hem.


Darm herstel operatie Dana uitgevoerd 22-08-2012

Posted at 20:06, 22/8/2012

Vandaag om 12:45 is Dana naar de OK gegaan om de darmen weer te herstellen en trevens een nieuwe broviac lijn te plaatsen. De hele operatie heeft ongeveer 4,5 uur geduurt en de chirurg heeft de dunne en de dikke darm weer aan elkaar kunnen zetten. Na de operatie is ze weer terug gegaan naar de IC van de afdeling neonatologie zoals eerder afgesproken was met de professor van die afdeling. Er is sprake van een zogenaamde caliber overgang wat inhoud dat de dunne darm dikker is dan de dikke darm en daardoor zal het voeden langzamer moeten dan verwacht. De reden dat de dikke darm achter is gebleven in groei komt enerzijds omdat dit bij de geboorte al is gezien maar anderzijds ook omdat de dikke darm de afgelopen maanden nauwelijks is gebruikt en het overhevelen heeft niet het verwachte resultaat gebracht. De chirurg vertelde ons dat hij naar zijn inzien een goede aanhechting heeft kunnen maken maar ongeveer 10% van deze gevallen leveren problemen op en moet er weer een operatie volgen. Naast deze darm operatie is er ook een nieuwe broviac lijn geplaatst. De vewachting was dat de laatste bacterie nog in de lijn zou kunnen zitten dus voor de zekerheid een nieuwe lijn geplaatst. De oude lijn is naar de viroloog gegaan en hij heeft een kweek afgenomen om te kijken of de bacterie nog in de lijn zat. Voorlopig is het zaak om te gaan herstellen en weer van de beademing af te komen.


Oogarts bij Dana langs geweest 15-08-2012

Posted at 22:00, 17/8/2012

Vandaag heeft de oogarts weer gekeken naar het linker oog van Dana. Hij ziet dat het litteken iets wat opgeschoven is maar geeft aan dat het nog steeds een fase 4 is. Dit houd in dat het netvlies nog steeds los kan laten en dat is zorgwekkend. Volgende week Woensdag wil hij weer komen kijken maar dat is ook de dag dat Dana net een operatie heeft gehad dus we moeten zien in hoeverre hij kan komen kijken gezien de situatie op dat moment. Uiteraard hopen we dat het zonder een behandeling goed gaat komen maar we zien aan de oogarts dat hij daar over twijfelt. Voorlopig concentreren wij ons op de komende operatie. Er was eerder sprake van dat de broviac lijn er uit zou gaan als Dana op volledige voeding zou komen maar dit is helaas niet gelukt. Ze drinkt het flesje van 50ml prima op maar daardoor wordt de stoma productie zo hoog dat dit niet meer binnen de grenzen valt en daarom is ze weer verlaagd naar 30ml en moet de huidigen broviac lijn blijven zitten tot de OK. Vandaag is ons weer verteld dat de broviac lijn vervangen gaat worden tijdens de darm operatie en het risico daarbij is dat als er bacterieen in de huidige broviac lijn zitten deze ook in de nieuwe lijn kunnen komen omdat ze tijdens het verwijderen van de lijn in het bloed zouden kunnen komen. Of de bacterieen in de huidige lijn zitten is niet duidelijk, de kans is 25%. We zullen pas zien of er nog bacterieen uit de laatste infectie in het bloed zitten op het moment dat de anti biotica stopt. Deze anti biotica wordt nog steeds gegeven en er is besloten om tot na de operatie door te gaan met anti biotica. Het gevaar van langdurig anti biotica geven is dat de bacterieen resistent kunnen worden en als dat gebeurt is er een groot probleem, hopen dat dit niet gaat gebeuren.

operatie Dana bekend 14-08-2012

Posted at 16:38, 14/8/2012

Gisteren is er een overleg geweest tussen de artsen. Er is besloten dat ze Dana volgende week Woensdag 22-08-2012 gaan helpen om het stoma op te heffen. Ook is er besloten dat de broviac lijn moet blijven zitten tot die operatie ondanks dat er een verdenking is dat de darm bacterie in de lijn zit. Ze geven het 25% kans dat de bacterie nog aanwezig is en daarom blijft ze anti biotica krijgen. Tijdens de darm herstel operatie gaan ze weer een schone beoviac lijn laatsen omdat ze die lijn zeker de eerste weken nodig heeft na de darm operatie. Vandaag is er een doorloop onderzoek geweest naar de dikke darm en alles lijkt in orde. Gisteren is er nog een echo geweest waarbij ze gekeken hebben of het hart nu in orde is na de ductus operatie en alles lijkt ook daar in orde. Morgen komt de oogarts weer kijken en horen we weer wat hij ziet.

onduidelijkheid op kinderchirurgie zuid 12-08-2012

Posted at 10:38, 12/8/2012

Op dit moment is het voor ons nog erg onduidelijk wat het plan van aanpak wordt voor Dana. Gisteren is de situatie geƫscaleerd en was de emmer vol en overgelopen. Wij eisen nu duidelijkheid ondanks dat onze vaste chirurg op vakantie is. Er is besloten om vandaag over te gaan naar volledige flesvoeding en dat betekend dat ze vandaag naar 8 keer 50 ml flesvoeding gaat. Als dat goed gaat kan de broviac lijn eruit omdat ze bang zijn dat de laatste bacterie daar nog in kan zitten. Het overhevelen van de stoma productie naar de dikke darm wordt gestopt omdat ze daarvan helemaal in paniek raakt en van oksel tot enkel onder de poep komt te zitten. De poep komt ook op de plakker van de broviac lijn waardoor die weer vervangen moet worden. Op deze manier heeft ze geen rust en blijven we bezig waarbij we risico's lopen op besmetting van bacteriƫn. As Maandag komt er een overleg en eind van die dag of de volgende dag hebben we een gesprek met een vervanger van onze vaste chirurg en horen dan wat het plan is geworden. Wel is het erg vervelend dat de situatie eerst extreem moet escaleren voordat men weer pro actief word. Jason was de afgelopen dagen wat snotterig maar dat is weer weg getrokken na het druppelen van een zout oplossing. Afgelopen Vrijdag 10-09-2012 zijn we met hem op poli geweest in het jkz te Den Haag en hebben kennis gemaakt met de toekomstige arts. Dit was wel een prettig bezoek waarbij we vertrouwen hebben voor de toekomst. Ze heeft ons aangegeven dat Jason in aanmerking komt voor de rsv vaccinatie en dat gaan we ook doen. Dit is een inenting die virussen voor 99% tegen gaat die in de R maanden voorkomen. ook gaan we op haar advies starten met vitamine D en K, vitamine. Tijdens zijn ontslag hadden ze dat in het erasmus moeten vertellen maar dat is niet gebeurt.

Oogarts bij Dana geweest en Dana weer naar kinderchirurgie 08-08-2012

Posted at 10:27, 8/8/2012

Vandaag is de oogarts weer langs geweest. Vorige week was er nogal wat onrust over wat hij in haar linker oog zag. Vandaag ziet hij dat er kleine vaten om het litteken in het netvlies groeien door de woekering heen. De oogarts geeft aan er goed aan gedaan te hebben om vorige week geen actie te ondernemen maar een week te wachten. Natuurlijk geeft hij aan dat het gevaar nog niet weg is maar het is niet acuut meer op dit moment. Volgende week Woensdag komt hij weer kijken. Bij Jason heeft hij ook weer gekeken daar is hij meer tevreden over, met hem moeten we over 12 dagen op Maandag 20-8-2012 op de poli langs komen zodat hij weer even kan kijken. De volgende dag op Donderdag 09-08-2012 is Dana weer naar de afdeling kinderchirurgie zuid gegaan. Ze moet daar wachten op de darm herstel operatie en wanneer die er komt weten we niet. Onze vaste chirurg is nog 2 weken met vakantie en ondertussen schijnt niemand te weten hoe nu verder.

Jason en Dana 06-08-2012

Posted at 18:36, 6/8/2012

Dana is weer opgeknapt van de ductus operatie, de beademingsbuis is er uit en ze ademd weer zelfstandig. Ze mag weer eten en kijkt ook niet meer zo verdrietig. De verzorging van de stoma zakjes blijft nog steeds een probleem en die liggen er dan ook 3 keer per dag af. Normaal blijft een zakje 48 uur zitten maar dat red ze niet. Het vervangen van dat zakje wat met lijm zit vastgeplakt vind ze niet echt leuk. Dat het zakje er zo vaak vanaf ligt komt oa door de manier waarop de wond gegroeid is maar ook omdat de inhoud van het stoma zakje via een klein slangetje en met een spuit de 2de fistel ingespoten wordt. Deze fistel is de ingang van de dikke darm en op deze manier willen ze de dikke darm blijven stimuleren zodat de kansen na de darm operatie groter worden. as Dinsdag 07-08-2012 is er weer een groot overleg tussen de artsen hoe we verder gaan met de voeding van Dana en de darm herstel operatie. Het probleem is echter dat haar oog probleem roet in het eten gooit en daar weten we Woensdag weer meer van. Waarschijnlijk krijgt het herstellen van het oog prioriteit boven de darm operatie omdat de darm operatie relatief makelijk uitgesteld kan worden en het oog probleem niet.

Jason is thuis in Ronald MC Donald en volgens mij vind hij het wel prima. Vandaag sliep hij veel, hopelijk doet hij dat vannacht ook :-) 


Ductus operatie Dana 03-08-2012

Posted at 18:32, 3/8/2012

Om 13:00 uur is Dana naar de OK gegaan voor de Ductus operatie, tijdens het in narcose brengen mag er een ouder mee naar binnen zodat ze rustig in narcose gaat. Dit is belangrijk want je komt uit een narcose zoals je er in bent gegaan, in paniek in narcose betekend ook in paniek uit de narcose. Rond 15:00 uur was Dana weer terug op de IC neonatologie met beademing en met morfine omdat er een drain wordt geplaats achter de long ter voorkoming van inklappen, deze drain is nogal pijnlijk vandaar de morfine. Zodra de drain eruit gaat zal de morfine afgebouwd worden en daarna kan de beademing buis eruit. Hoe het herstel gaat verlopen zien we de komende week. De ductus was volgens de cardio chirurg erg groot en hij heeft voor de zekerheid 2 klipjes geplaatst. Hij zag na het plaatsen van de klipjes dat de bloeddruk in de longen direct lager werd maar verder onderzoek moet uitwijzen of het gebracht heeft wat we zoeken. Feit is wel dat de ductus sowieso dicht moet zijn in dit leven alleen zou het op een latere leeftijd een eenvoudigere ingreep zijn geweest. De eerste dag dat Jason "thuis" was is erg wennen. Het probleem is in hoofdzaak dat alles in een kamer moet gebeuren. We gaan er onze weg wel in vinden maar we moeten nog even de regelmaat erin brengen. Jason was vandaag ook erg onrustig maar dat zien we altijd, als de een iets heeft of moet ondergaan is de ander onrustiger dan normaal, het is medisch niet bewezen zoals de dokter hier zegt maar het blijft toch een tweeling.

Jason ontslagen en mee naar Ronald mc Donalds 2-8-2012

Posted at 21:55, 2/8/2012

Vandaag om 13:00 uur is Jason ontslagen uit het ziekenhuis en mee naar huis gegaan, dat wil zeggen naar het Ronald mc Donalds huis omdat we nog wachten tot Dana ook zover is. Hij is mee naar huis gegaan zonder sonde voeding, hij krijgt nu 7 flessen van 60 ml tussen 06:00 uur en 00:00 uur zodat hij in de nacht (hopelijk) kan doorslapen. 2 keer per dag krijgt hij nog een medicijn Ferro om zijn ijzergehalte op peil te krijgen. De eerste dag vond hij erg interessant en hij keek volop rond in zijn nieuwe omgeving. De operatie van Dana gaat morgen door, de bloed kweek van de broviac lijn is nog negatief (wat goed is) maar er is wel besloten dat i.v.m de gram negatieve bacterie de broviac lijn toch vervangen moet worden voor een nieuwe. Het plan is nu om tijdens de darm herstel operatie die hopelijk over enkele weken plaats vind een nieuwe broviac lijn te plaatsen. De reden dat dit nu niet gelijk met de ductus operatie gebeurd komt omdat de cardio chirurg niet wil dat er een andere chirurg na zijn ingreep nog een ingreep gaat uitvoeren. De chirurg die de darm operatie doet plaatst normaal ook de broviac lijn dus dan is het geen probleem. Wel moeten we hopen dat er echt geen bacterie in de broviac lijn is achtergebleven want anders wordt deze weer actief als de anti biotica kuur van 2 weken afgelopen is. Eerst maar de ductus operatie afwachten en daarna kijken hoe ze hiervan hersteld, dit geeft voorlopig alweer genoeg stress.

Oogarts langs geweest en uitslag MRI Jason 1-08-2012

Posted at 08:00, 1/8/2012

Vandaag is in ons wekelijks gesprek het naderende ontslag van Jason besproken en daarbij is ook de uitslag van de MRI besproken. Op zijn MRI zien ze wat ze op de echos ook al zagen namelijk de aanwezigheid van zogenaamde flairing. Wat de gevolgen hiervan naar de toekomst zullen zijn is niet bekend maar het zou bijvoorbeeld voor motorische problemen kunnen gaan zorgen die ze als ze optreden in een vroeg stadium willen proberen op te heffen door fysio therapie, of dat ook lukt is afwachten maar het is niet gezegd dat hij hier later problemen van gaat krijgen.

Bij Jason kon de oogarts niet goed naar zijn ogen kijken omdat er niet goed gedruppeld was door de verpleegster. Echter bij Dana heeft de oogarts op het laatste stukje in het netvlies van haar linker oog op een klokuur tussen 3 en 4 uur gezien dat er een ernstigfe plooi is ontstaan waar de vaten niet goed overheen kunnen groeien. Het is een erg klein gebied maar het zal wel voor "gedonder" gaan zorgen zoals hij dat verwoord. Een mogelijke oplossing zou kunnen zijn een prik met een naald in het oog en een vloeistof inspuiten op de slechte plek met de naam avastin.  Het gevolg daarvan kan echter zijn dat er een ontsteking optreed in het oog en dan verliest ze haar linker oog, dus de oogbol zal dan afsterven en verdwijnen waardoor er een gat ontstaat. De kansen daarop zijn 1 op 1000 en die cijfers zijn gerelateerd aan bejaarde mensen omdat ze voor deze kleintjes geen cijfers hebben. Ze weten dat het sneller op kan treden bij mensen met een lage weerstand, Dana heeft door haar darm problemen een slechte darm flora, ze heeft op dit moment last van een infectie veroorzaakt door een darm bacterie en er komt een ductus operatie aan. Dit alles maakt dat de oogarts ons adviseerd dit middel niet te gebruiken en nog een week af te wachten. Volgende week Woensdag gaat hij weer kijken en dan zullen we een beslissing moeten gaan nemen. Zelf hebben we al besloten om dit middel niet te gaan gebruiken, wij vinden dat de kans te groot is dat het mis gaat en je kunt beter het leven in met een slecht tot zeer slecht oog of zelfs een blind oog dan geen oogbol meer in je gezicht. Er zijn naast dit middel nog wel andere mogelijkheden zoals een laser behandeling maar die zullen we volgende week als het nodig is gaan bespreken.


Infectie Dana en voorbereidingen om Jason mee naar huis te nemen 31-07-2012

Posted at 20:59, 31/7/2012

Vandaag is ons pas echt duidelijk geworden om wat voor bacterie het gaat die Dana heeft opgelopen, het gaat om de Klebsiella pneumonia en dat is geen eenvoudige bacterie. We hebben vorige week al e.e.a opgemerkt over vervuiling van de broviac plakker en de manier waarom deze op de kinderafdeling chirurgie werd vervangen tav de hygiene. Wij hebben sterk het vermoeden dat die situatie tot deze infectie heeft geleid en as Donderdag hebben we weer een gesprek met de neonatoloog en zullen we dit zeker op tafel gooien. Dit zal dan weer bevestigen dat ze niet in staat zijn om op de kinderafdeling chirurgie goed om te gaan met deze kleine kwetsbare kinderen. We hebben vandaag nog een gesprek gehad met de cardio chirurg en hij geeft aan dat als morgen blijkt dat deze bacterie in de broviac lijn zit deze lijn eruit moet en het niet verandwoord zal zijn om as Vrijdag een ductus operatie uit te voeren. Bij een ductus operatie wordt er een lichaams vreemd onderdeel namelijk de klip ingebracht en evt bacterieen vinden dat een prima plek om zich te vestigen. Een klip bij het hart die overgenomen wordt door deze bacterie zal ernstige problemen op kunnen leveren. We horen morgen of het verantwoord is om Vrijdag de ductus operatie uit te voeren.

Voor Jason zijn  we in volle gang om hem mee naar huis te nemen. We hebben alarm nummers gekregen die we 24 uur per dag kunnen bellen en daarmee komen we direct in contact met een IC arts die na aanleiding van ons verhaal een advies zal geven. Ook krijgen we een vaste arts in het JKZ ziekenhuis te Den Haag waar we over 2 weken met Jason langs moeten komen en dat wordt voor de toekomst onze vaste arts voor de follow-up. Omdat we een andere speen hebben gekocht lijkt het er op dat hij nu zijn flesje van 50 ml beter kan verwerken. We denken dat we alles in Ronald MC Donald klaar hebben alleen een bedje is nog een probleem maar daar wordt aan gewerkt, hij zou al wel in de reiswieg kunnen slapen wat ook prima is voor de eerste periode.

Zowel Jason als Dana zullen de komende 6 jaar ieder half jaar onder controle blijven bij neonatologie en i.v.m de darm problemen zullen ze zelfs tot hun 18de onder controle blijven bij de afdeling maag darm lever problemen. Ook zal er de komende jaren door psychologen en artsen onderzoek worden gedaan naar hun ontwikkeling en daar op bij gaan sturen.



{ Last Page } { Next Page }
Hosting door HQ ICT Systeembeheer