Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Brca1 gen drager

En de uitslag is bekend

08:34, Wednesday 18 December 2013 .. 0 comments .. Link

En de uitslag is bekend.......

 

Daar gaan we dan opweg naar het Vu Ziekenhuis, en heerst rust in mijn lijf terwijl we in de auto zitten, ik voel me kalm en lach en zing mee met de muziek die uit de boxen komt.....Want immers krijg ik vandaag te horen of ik wel of geen goed nieuws krijg. Hoe dat ook voel ik aan mijn lijf dat het me rust gaat geven wat de uitslag ook zal zijn, want die wachtweken zijn slopend.....

Daar gaan we dan mijn ouders en ik opweg naar het ziekenhuis en hoe meer we in de buurt van het ziekenhuis komen hoe meer ik voel dat mijn handen klam worden en dat ik nu echt wil weten waar ik aan toe ben.....Veel te vroeg komen we aan, maar gelukkig ziet Marijke ons en mogen we eigenlijk vrij snel naar haar toe......En dan word je dossier geopend en krijg je te horen dat ook ik BRCA1 Gen gemuteerd ben........Oke daar komt gelijk de omschakeling ff tranen maar ook opluchting om het nu te weten waar ik aan toe ben en wat ik zou kunnen gaan verwachten....Vader in tranen moeilijk dat doet me misschien nog wel de meeste pijn dat ik mijn ouders zo moet zien, dat ze zich zorgen gaan maken om mij......Vragen komen op over het hoe en wat en dat bespreken we dan ook.....Klap Boem.....had ik het verwacht??? Ja je houd er rekening mee....

Rekening met het feit dat deze uitslag krijgt, maar misschien ook in mijn achterhoofd houdende en dat heeft er helemaal niets mee te maken maar ik lijk in alles zoveel op mijn vader dat ik het gevoel ook wel had dat ik dit ook zou hebben......En dan weet je dat je vanaf nu onder controle gaat staan bij diverse artsen en dat je mammografie's mri scans etc elke keer moet gaan doen totdat jezelf een besluit gaat nemen wat je wilt gaat doen....Besluit je om elk jaar onder controle te blijven of besluit je om preventief alles weg te laten halen waaronder dus ook de borsten wel met borst reconstructie maar toch wat gaat daar in mijn besluit zijn......

Dat is mijn besluit en kan ook alleen maar mijn besluit zijn, maar wat wil ik??? Wat zal ik gaan doen??? Weet je op dit moment weet ik het niet op dit moment heb ik besloten het even te laten rusten en in gesprek te gaan met mijn Gynaecoloog.....daar had ik de 9de Januari al een afspraak mee dus eerst goed vragen hoe hij erin staat en welke raad hij mij gaat geven.....ik heb vertrouwen in mijn arts omdat ik al jaren bij hem onder controle sta en hem goed ken......Dus eerst dat afwachten en dan ga ik erover na denken wat ik wil......

We zijn nu een nacht verder ondertussen en ik voel me redelijk.....ik voel me beetje raar in mijn lijf beetje trillerig....soms gaat daar echt zomaar die traan en ben ik bang voor het onbekende.....Merk dat mijn vrienden en vriendinnetjes er voor me zijn en dat vind ik fijn....Praten helpt mij altijd wel om de dingen te kunnen verwerken....2014 is en blijft mijn jaar en daar ga ik volop van genieten....want ik vind wel eens dat het mijn TIJD is om te gaan genieten......er is al zoveel in mijn leven op mijn pad gekomen dat ik 2014 gewoon aan mezelf toe eigen hahahaha......

De uistslag is dus bekend, ik voel me er nog steeds vrij rustig onder.....alles komt goed ja toch??? Heb er vertrouwen in......


Mijn levens motto was de laatste tijd al Life Goes On maar zo is het ook gewoon....ook na een dag zoals gisteren is er vandaag gewoon weer die morgen dat je wakker word en voor je kind moet zorgen en dat je moet eten en drinken.....Ik hou nou eenmaal van het leven.......

Life Goes On.....tot snel weer xxx



Dinsdag krijgen we de uitslag

14:45, Saturday 14 December 2013 .. 0 comments .. Link

Dinsdag krijgen we de uitslag.

 

Gisteren werd ik gebeld door het VU ziekenhuis...Het telefoontje waar we al weken op zitten de wachten de uistslag dag is in zicht, gelijk de eerst beste mogelijk dag en tijd genomen die er was...want ik wil weten waar ik aan toe ben....Door alles zijn de laaste vier weken best wel snel voorbij gegaan, en is het allemaal een beetje op de achtergrond gekomen het hele BRCA1 gen, natuurlijk kwam het elke dag wel ff in mijn hoofd maar niet meer zo als de eerste dagen nadat ik hoorde dat mijn vader BRCA1 gen drager is.....die eerste dagen zijn als een waas aan me voorbij gegaan, en zwaar aan de medicijnen vanwege mijn heftige pijn en dat er nog bij te horen....

 

Ik ben er de afgelopen maanden zeer achter gekomen wie er wel voor me is en wie niet....op het moment dat je komt te liggen met heftige pijn weet je pas echt wie er voor je is en wie niet, die mensen koester ik en de rest daar ga ik me niet meer druk om maken...ik heb de laatste maanden genoeg aan mezelf gehad, ik ga nu ook echt KIEZEN voor mezelf....Hoe de uitslag ook is 2014 is MIJN jaar en dat ga ik ook echt zo beleven, ik wil weer mijn leven op de rails krijgen en weer kunnen genieten van alles....de afgelopen anderhalf jaar zijn niet de makkelijkste tijden geweest maar ik ga vanaf nu elke dag knokken om weer mijn eigen IK terug te vinden.....LIFE GOES ON en dat heb ik al op mijn lijf geschreven met een tattoo maar ik vind ook echt dat ik daar vanaf weer aan moet gaan werken....

 

Het lange liggen van en door de Hernia heeft mijn lijf in slechte conditie gebracht ik ga er dus nu weer hard mee aan de slag, ik merk nu bij alles wat ik doe dat mijn lichaam hard aan het werken is....hij moet hard werken om mee te komen mijn hoofd wil maar al te graag mijn lichaam voelt nog aan van HE HE WE HEBBEN 10 WEKEN GELEGEN WAT GAAN WE DOEN......maar dat komt ook helemaal goed. Gisteren was ik bij de Neurochirurg en ik mag alles gewoon doen ik kan niet stuk maken als ik wat doe, ik moet alleen goed luisteren naar mijn  lichaam...dus super blij met dat nieuws het ziekenhuis weer uit gelopen....heerlijk om weer buiten te zijn, heerlijk om weer iets te doen wat mijn gedachtens een beetje verzet.....

 

2014 kom maar op JIJ word mijn JAAR.....Ik ga er gewoon een knallend jaar van maken, vol energie, vol lachen en vrienden....Ik ga ervoor dus ik hoop echt dat 2014 een beetje lief voor me is.....OP naar dinsdag op naar goede berichten HOOP ik......

 

Vee liefs ik laat het jullie weten



Wachten nog steeds......

23:00, Wednesday 11 December 2013 .. 0 comments .. Link

Wachten nog steeds....

 

Is het alweer een week geleden dat ik eigenlijk geopereerd zou worden??? JA jeetje alweer een week voorbij een week waarin ik met emoties echt van hoog naar laag ben gegaan....Had ik woensdag enorm de twijfel dat ik de verkeerde keuze gemaakt zou hebben, denk ik nu dat de keuze best wel goed is geweest...Want Geestelijk gezien is er de afgelopen anderhalf jaar nog al wat aan de hand geweest en ik denk dat, dat er allemaal best wel bij kwam vorige week....Het gaat beter, veel beter als twee weken terug zo kan ik redelijk weer lopen dat doet wel zeer maar niet meer zo zeer als dat het deed, zo kan ik gewoon weer normaal douchen enzo zonder dat ik elke keer moet stoppen vanwege de pijn of wat dan ook....Maar ik merk wel dat mijn lichaam erg achteruit is gegaan...condititie die niks meer is dus dat zal ik flink moeten gaan opbouwen....vrijdag moet ik naar de Neurochirurg dus dan wil ik ff na vraag doen na wat ik wel en niet kan of niet kan maar wat ik mag....Eigenlijk kan ik alles wel maar mag ik dat dan ook, daardoor durf ik op dit moment eigenlijk niet zoveel omdat ik bang ben dat ik het verpest voor mezelf....Dus op naar vrijdag en na vraag doen dat zal me al gerust stellen......

 

Verder is het ruim drie weken geleden dat we zijn getest op het BRCA1 GEN, ondertussen weten we dat de zoon en dochter van mijn oudste nicht geen drager zijn dus dat was wel een feestje waard......Ik hoop dat we begin volgende week een belletje krijgen zodat we daar naar toe kunnen en dat we weten waar we aan toen zijn....Hebben we het wel of niet???? We kunnen nog steeds niks anders doen dan afwachten en hopen dat we het beide niet hebben.......#fingerscrossed

 

Dikke knuffels en veel liefs



Operatie niet gedaan

13:12, Saturday 7 December 2013 .. 0 comments .. Link

Operatie niet gedaan......

 

Dinsdag zou ik worden opgenomen in het ziekenhuis, nee om het beter te zeggen dinsdag werd in opgenomen in het ziekenhuis....Zag ik er tegen op JA enorm, mede omdat ik er gewoon geen goed gevoel over had. En dat heb ik nog nooit gehad ben meerder malen geopereerd in mijn leven maar deze keer was mijn gevoel er niet goed over. Voelde ik de druk in mijn lijf de vele dingen die in mijn hoofd omgaan en die maar door blijven gaan in mijn koppie....Dacht ik dat het wat betreft het GEN het allemaal een beetje op de achtergrond had zitten blijkt toch dat, dat niet zo was....Dinsdag bleek mijn bloeddruk mega hoog en mijn hartslag maakte over uren dat voelde ik zelf eigenlijk al tijden aan mijn lijf....Ik zei nog tegen mijn moeder ik denk echt dat mijn bloeddruk mega hoog is....Na bij de Slaapdokter te zijn geweest moest er gelijk een hartfilm gemaakt worden, bloed worden afgenomen...Toen ik op de afdeling kwam waar ik een paar dagen zou moeten blijven liggen werden me allemaal vragen gesteld en opeens zegt een verpleegster ik zie dat je na de operatie op Medium Care komt HUHHHH lichte paniek kwam bij mij op en toen zag ik het helemaal niet meer zitten....dat met feit dat ik opeens mega veel kon lopen zonder eigenlijk al teveel pijn te hebben, begon ik zo te twijfelen aan de hele operatie...Dus dit meteen aan de verpleegers verteld en die zijn ermee aan de gang gegaan....Toen de neurochirurg aan mijn bed stond en ik alles goed en duidelijk kon uitleggen is in samen werking met de neurochirurg besloten verlopen niet te operen......

 

Dus opgelucht ben ik samen met mijn moeder terug gereden naar huis....en dan ga je nog meer malen...Heb ik de juiste keuze gemaakt had ik me niet gewoon moeten laten operen??? Heel veel gehuild toen ik thuis was heel veel gepraat...Woensdag had ik opeens toch weer heel veel pijn had ik dan toch echt de verkeerde keus gemaakt Jeetje wat kunnen je gedachtens tekeer gaan in je hoofd....maar na woensdag een hoop huilen en praten en de hele dag gewoon rustig blijven liggen, ging het donderdag alweer een stuk beter kon ik stukken helemaal pijn vrij lopen....Vrijdag ging het nog weer een stuk beter....en vandaag kon ik gelijk vanuit bed gelijk gaan douchen zonder eerst 20 keer te moeten hangen rusten of liggen....Ga ik vooruit ja dat wel....Maar geestelijk is er veel aan de hand voor me.....dat voel ik aan heel mijn lijf.....Mijn lijf komt niet tot rust zit constant in de denk modus en dat sloopt kan ik je zeggen....Dat SLOOPT enorm. Ik probeer waar ik kan mijn hoofd rustig te krijgen maar ik denk dat ik pas wat meer rust krijg als ik straks weet hoe en wat met het BRCA1 GEN......Geestelijk was 2013 een zwaar jaar en dat voelde ik al een tijdje maar de laatste tijd is me dat pas echt duidelijk, ik hoop dat 2014 mijn JAAR gaat worden. Het jaar waarin ik 40 word en waarop ik hoop op nieuwe mooie kansen...Ik hoop op een liefdevol, gelukkig maar vooral een onwijs gezond jaar.....

 

Veel liefs xoxo



Aan t aftellen

16:59, Saturday 30 November 2013 .. 0 comments .. Link

 

 

Aan het aftellen........

Ben de dagen aan het aftellen, hoewel ik toen ik de operatie datum hoorde echt twee a drie dagen mega zenuwachtig was lijkt dat nu wel mee te vallen....Lijkt het dat ik wat meer rust heb maar dat kan ook komen omdat ik zo verschrikkelijk moe ben, ik slaap wel al sinds ik de datum weet erg slecht...Dus ben er echt wel mee bezig....De pijn is momenteel erg wisselend ging is gisteren morgen nog bijna out van de pijn zo is het vandaag allemaal erg op de achtergrond en heb ik zelfs vandaag nog niet eens medicijnen ingenomen....Dan ga ik weer twijfelen want dan denk ik als ik dan nog 2 weken lig zal de pijn dan wel helemaal weg zijn en hoef ik die operatie niet te ondergaan...Maar ja dat dacht ik 2 weken geleden ook en eigenlijk is het nog precies hetzelfde als 2 weken terug de ene dag of de andere dag verschilt gewoon in pijn en in wat ik kan.....

Daarbij is mijn hoofd op dit moment wel wat rustiger als het om het GEN gaat....dat komt mede doordat ik mij nu vooral richt op aankomende week de opnamen en operatie en daarna kijk ik wel weer verder....Ik zal wel moeten anders maak ik mezelf echt helemaal compleet gek....En natuurlijk komt het elke dag nog wel naar boven in mijn hoofd het zit er niet meer de hele dag....Al zal ik blij zijn als we het telefoontje krijgen van het Vu Ziekenhuis en we mogen komen voor de uitslag....50/50 % van wel of niet

Zo rond kerst zullen mijn broer en ik meer weten en dan zullen we weten of 2014 mijn leven totaal op zijn kop gaat zetten of niet......2014 mijn 40ste levensjaar ga ik dan in....het jaar waarin ik zoveel wilde doen, maar al mede door deze Hernia weet ik al niet of ik dat allemaal waar kan maken...Zo was ik samen met mijn moeder druk aan het trainen voor de Nijmegse vierdaagse voor volgend jaar zou ik dat nog kunnen halen dit jaar met trainen enzo??? Ach ook dat zal ik gewoon moeten afwachten, ik kan niet anders.......

Eerst maar eens deze operatie volgende week en dan kijken hoe mijn herstel daarvan is, daarna kijken we maar weer eens verder.



Operatie datum in zicht

22:23, Tuesday 26 November 2013 .. 0 comments .. Link

Operatie datum in zicht...

En dan opeens weet ik mijn operatie datum en is het opeens sneller in zicht dan dat ik dacht......Dinsdag 3 december opname en naar de narcotiseur en dan Woensdag 4 december de operatie, zie ik er tegenop??? Ja eigenlijk best wel en waarom??? Ik ken dit ziekenhuis niet, het is niet in mijn eigen stadje maar het gaat gebeuren in Amsterdam, ik ken de arts niet die me gaat operen....de keren dat ik wel geopeerd ben kon ik de arts erg goed en dat gaf me toch een vertrouwder gevoel op de een of andere manier....Hoe dat ook zal ik me eraan over moeten geven want zo door blijven gaan kan ik ook niet. Ik ga morgen mijn 8ste lig week in en ook dat ben je op een gegeven moment echt zat hoor kan ik je vertellen.....Je wilt gewoon weer normaal je leven kunnen leiden zoals je altijd deed....gewoon lekker rondje met mijn hond of lekker dat boodschapje doen of ff lekker shoppen...dat komt wel weer dat weet ik ook wel, maar ik had gewoon gehoopt dat het allemaal niet had gehoeven deze operatie.......Dan hebben we ondertussen 1 wachtweek erop zitten en zullen mijn broer en ik binnen nu en vier weken weten waar we aan toe zijn kwa brca1 gen...Ondertussen is het bij mijn nichten allemaal in volle gaan mijn ene nichtje heeft afgelopen vrijdag haar eerste operatie ondergaan en mijn andere nichtje krijgt maandag haar operatie en ondertussen is mijn tante bezig met haar tweede chemo kuur......ze kuur werd steeds uitgesteld vanwege dat haar witte bloedlichaampjes niet goed waren.....Verder stond voor mij 6 dec een afspraak bij mijn eigen Gynaecoloog gewoon in mijn eigen stadje maar die moet ik helaas weer verzetten want dan ben ik nog in Amsterdam, ik baal ervan want ik wilde graag hem spreken ik ken hem al jaren en we hebben een goede band en ik wil gewoon weten hoe hij over bepaalde zaken denkt....Ook over brca1 gen wil ik hem spreken en over mijn operatie die gepland staat voor volgend jaar....Omdat ik al vanaf kinds af aan loop te klooien met mijn Ongesteldheid zou volgend jaar mijn baarmoeder, eierstokken en eileiders eral uit gaan buiten dat ik wist van het brca1 gen of niet.......Deze afspraak moet dus gewoon voor de derde keer al verzet worden vanwege mijn hernia...maar eerst maar eens op naar volgende week en daarna zien we wel weer verder....Maar al met al loopt mijn hoofd een beetje over zitten mijn tranen me erg hoog en komen ze geregeld uit mijn ogen vandaan.....Maar goed we zijn een stukje dichter bij een pijnvrij been, wat ik nog steeds een vreemde gewaarwording vind ik heb een hernia maar ik kan niks vanwege mijn been hahahaha.....ik heb geen last van mijn rug maar word wel aan mijn rug geopereerd dat klink zo enorm krom......Ik snap het wel maar toch zal ik blij zijn als ik wakker word uit narcose en mijn been voelt weer goed.....maar dan heb ik vast en zeker pijn aan mijn rug vanwege de snee hahahaha......Mijn moeder brengt me weg dindsdag en wat zal ik enorm blij zijn als ik ze woendag weer zie.....ik weet nog geen tijd van de operatie ik hoop dat, dat een beetje in de morgen is en niet aan het eind van de middag pas.......maar hopelijk krijg ik daar morgen post over.....

Tot snel maar weer allemaal ik hou jullie op de hoogte.....Knuffel



Testdag achter de rug

18:42, Wednesday 20 November 2013 .. 0 comments .. Link

 

 

Testdag achter de rug......

 

Maandag om elf uur werd ik opgehaald door mijn Broer en mijn Moeder om naar het VU te gaan in Amsterdam.....de autoreis is me echt 100% mee gevallen....ik had verwacht dat het allemaal veel moeilijker zou gaan..... Ook in het ziekenhuis kon ik stukjes toch wel lopen en verder heb ik me als een prinsesje laten rollen in een rolstoel.....We hebben eerst een gesprek gehad met de vraag wat het ons op dit moment op zou leveren als we ons nu zouden laten testen, dus weer alles uitgelegd want ondanks dat ik met een hernia lig en daaraan geopeerd moet worden wil ik op dit moment wel weten waar ik aan toen ben......Dus daarna hebben we bloed laten afnemen en hebben we daarna even een lunch gehad in het Restaurant..... Dus nu hebben we vier a vijf wachtweken en dan weten we meer......

 

Al met al was het best een vermoeiende reis denk ik, want gisteren heb ik tot half 3 geslapen en vandaag tot kwart voor 12 en nog voel ik me super moe...vanavond maar weer optijd mijn bedje in en dan morgen maar weer een beetje uitslapen.....

Tot later allemaal........



Test dag......

09:59, Monday 18 November 2013 .. 0 comments .. Link

 

 

Test dag.........

Vandaag is het dus de dag dat we naar het Vu Ziekenhuis in Amsterdam gaan......Mijn broer en ik gaan ons vandaag laten testen op het #brca1 gen, onze moeder gaat met ons mee, zie ik er tegen op JA....niet tegen het prikken en het gesprek immers hebben we vier a vijf wacht weken voor we wat weten. Maar ik zie enorm op tegen de rit naar het ziekenhuis en weer terug, je moet je bedenken dat ik al 6 weken alleen maar kan liggen vanwege mijn Hernia en dat het sinds een week wel iets beter gaat maar het meeste wat ik nog doe omdat ik niet anders kan, is LIGGEN af en toe wat passen zetten door mijn huisje. Al moet ik zeggen dat ik ondertussen weer rechtop PIJNVRIJ kan zitten dat is wel een enorme vooruit gang allemaal...Ik weet en voel dat ik vooruit ben gegaan maar ik weet ook dat mijn conditie weer helemaal nul komma nul is iets wat ik dus deze komende weken weer wil gaan opbouwen door toch elke dag weer wat meer te kunnen en te gaan doen.....want nog steeds staat op de planning de 4 DAAGSE van nijmegen....Maar nu moet ik daar nog even niet aan denken hoor hahahaha......Ik ga me eerst maar eens bezig houden met wat ons de komende weken wel of niet te wachten staat.

Vier a vijf weken wachten op de uitslag....Ik kan me nog goed voor de geest halen hoe mijn wachtweken waren tijdens mijn IVF/ICSI behandling, ook dan wacht je op goed nieuws en dat zijn dan maar twee wachtweken, dit zijn er 4 a 5 en ook hier hoop je op goed nieuws....en je kan er niks zinnigs over zeggen je voelt niet of je drager bent of niet.....Ik lijk enorm op mijn vader heb ik dan meer kans als mijn broer??? Weet jij het weet ik het.....Maar eerst vandaag en dan kijk ik maar weer verder........Op naar een ritje ziekenhuis op naar een beetje buitenlucht.

 

En hou ik jullie op de hoogte de komende weken......Liefs

En als je toevallig om wat voor reden dan ook op mijn blog bent gekomen en mee leest een reactie zou ik heel erg fijn vinden



Nog 3 nachten slapen

19:03, Friday 15 November 2013 .. 0 comments .. Link

 

Nog 3 nachten slapen.

En dan is het test tijd, dan krijgen we ons gesprek en kunnen we onze vragen stellen. Kunnen we onze gevoelens kwijt en vertellen wat ons heeft bezig gehouden de dagen na de uitslag van mijn vader.Of ik heen kan ik nog steeds de vraag, al gaat het elke dag een stukje beter nog steeds gaat het natuurlijk niet zoals het zou moeten....Maar ik boek vooruit gang ik kan rechtop zitten zonder dag t zeer doet ik kan meer passen zetten voodat ik verga vande pijn... Of dit komt door de pijnbestrijding dat weet ik niet want de afgelopen tijd heb ik dat wel vaker gedacht dat t wat beter ging....Maar slapen gaat iig nu pijnvrij en dat is al een ding wat dus veel en veel beter is.

Dan is het nu precies een week geleden dat mijn ouders binnen kwamen met het slechte nieuws... Een week waarin mijn emotisch op en neer zijn gegaan....de eerste dagen heb ik veel gehuidl en ben ik me gaan inleven in hoe en wat als blijkt dat ik wel het gen draag...Daar was ik al mee bezig wat sowieso wilde ik me inleven voor mijn nichten die wel al weten dat ze het brca1 gen dragen....Ik heb iets meer rust gekregen de laatste dagen, iets meer mijn draai weer kunnen vinden en het huilen is weer iets meer naar de achtergrond gegaan...Maar goed maandag dus onze test en dan vier a vijf wachtweken en dan weten we of we opgelucht adem kunnen halen of dat daarna mijn leven een enorme andere wending gaat krijgen....

Als dat zo is ga ik mijn 40 ste levensjaar anders in dan ik had verwacht....voor mijn Hernia was ik sowieso aan t trainen voor de vierdaagse omdat ik spieren heb die uitvallen vond ik dat voor mijn 40 ste levensjaar een mooi doel, maar dan moet het binnenkort wel heel erg de goede kant opgaan met mijn rug.....Ik wilde een nieuwe draai gaan geven aan mijn leven....Die nieuwe draai komt er dus misschien wel maar dan niet op de manier waarop ik hem gewild had....

50 % kans van dat ik het heb en dus ook 50% kans dati ik het niet heb......Dan geeft soms hoop die ene 50% aan de andere kant op sommige mometen juist weer niet.....dan zit ik me te bedenken als het om genen gaat lijkt kwa op wie ik lijk dan ben ik een copie van mijn vader dan vraag ik me af heeft dat invloed???? Ik weet het niet maar het is wel een vraag die me bezig houd....50% kans dus dat ik over vijf weken gewoon weer door kan gaan met mijn leven zoals ik dat gewend was maar dus ook 50% dat over vijf weken mijn hele leven opeens compleet op zijn kop staat.....Maakt dat me bang??? Ja best wel want het is iets wat me nu gewoon enorm bezig houd.....Maar mocht t zo zjn dat t wel zo is dan weet ik zeker dat ik de juiste mensen om mij heen heb die mij enorm zullen steunen.....

Nog drie nachten slapen nog drie dagen en viier of vijf weken voor het slapen gaan eens even alles over nadenken.....want hoe dan ook al denk ik dat het op de achtergrond is elke dag is er wel een moment waarop ik even denk aan dit alles....hoe dan ook we zullen moeten wachten op de uitslag.....

 



Dagje Slotervaart achter de rug

16:35, Tuesday 12 November 2013 .. 0 comments .. Link

Dagje Slotervaart achter de rug

Vanmorgen al vroeg mijn bedje uit omdat tenslote om 8 uur de Ambulance voor mijn deur zou staan.  Dus om zes uur er al uit na een nacht slecht slapen en malen is dat dus erg vroeg ik lag namelijk net lekker te slapen toen de wekker dus ging...Maar ja omdat Douche met tussen pauzes gaat moest ik mijn tijd ervoor nemen. Dat dan natuurlijk ook gedaan.....Al vroeg beneden dus en wachtende op mijn Mama die zou hier kwart over zeven zijn, dat was lekker afleiding dan gaat de tijd sneller en het was dus zo acht uur. Met gezellig broeders op naar het Slotervaart onderweg veel drukte en file dus we mochten over de vluchtstrook met zwaailichten Yeahhhh dat is toch wat ik wou......Aangekomen op de afdeling was ik al snel aan de beurt en mocht ik dan ook al snel op mijn buik gaan liggen voor de behandeling (allemaal dingen waar ik me druk om had gemaakt zoals straks moet ik op de behandel tafel zitten en lukt dat me niet want zitten gaat gewoon weg niet, waren dus overbodig geweest)....Ik ben gaan liggen ze hebben meerdere rontgen foto's gemaakt en toen werd er gezegt dat ik verdovings spuitje zou krijgen op de plek, geen idee wanneer dat gebeurt is want ik heb er niets van gevoeld, daarna zijn ze gaan voelen en voelen tenminste dat is wat ik dacht want op een gegeven moment zegt ze dit gaat ff zeer doen want ik moet door je bot..okey dacht ik nog maar wanneer gaan ze dat dan doen?? Op een gegeven moment zegt ze we gaan de vloeistof insputen, dus ze waren allang al met hun naald op de plek van bestemming....Nou niks van gevoeld en niks van gemerkt, dus me druk zitten maken om niks vannacht....hahahah wat zal ik vannacht lekker slapen.....Het wachten op de Ambulance terug  duurde ff pas twee uur later werd ik opgehaald maar onder tussen lig ik alweer lekker in mijn bedje beneden.....Heb ik mijn mail al verzonden met onze gegeven naar het VU ziekenhuis in Amsterdam....en hopelijk kunnen we dus maandag heen voor onze afspraak en om ons te laten testen.....voolopig dus nog wel ff gebonden aan ziekenhuizen en onderzoeken afwachting en spanning.....maar hoe dan ook........

 

LIFE GOES ON



Belletje van het VU

19:08, Monday 11 November 2013 .. 0 comments .. Link

Belletje van het vu

Vandaag belletje gehad van het VU Ziekenhuis en gesprek gehad met onze contact persoon. Want natuurlijk willen mijn broer en ik ons ook laten testen. Dus te vragen wat ons te doen want we krijgen eerst een persoonlijk gesprek met onze contact persoon en daarna kunnen we ons wel of niet laten testen op het #brca1 gen.

De vraag kwam of ik me wel moest testen op dit moment vanwege dat ik met heel veel pijn lig door mijn hernia, of het niet teveel belasting erbij zou zijn op dit moment. Nou daar kon ik haar wel een antwoord op geven natuurlijk snap ik haar en moet je op zo'n moment goed aan geven waarom je, je wel zou laten testen....Het antwoord daarop is dat ik nu bljf malen of ik het wel of niet heb.....Als ik na testen de uitslag krijg ongeveer vijf weken later dan weet ik waar ik aan toe ben dat zou me veel meer rust geven ....En of dat nou goed of slecht nieuws zou zijn op dat moment dan weet ik waar ik aan toe ben.......

En of het je bezig houd is nog steeds een ding wat zeker is, het is sinds vrijdag nog geen seconde uit mijn hoofd geweest dit ook misschien omdat mijn nichten op dit moment er midden in zitten en dus al weten dat ze brca1 gen drager zijn en dat ze al weten wat hun allemaal te wachten staat de aankomende tijden. Ik leef enorm met ze mee en ze zijn geen moment uit mijn gedachten

Dan ben ik op dit moment ook nog eens super zenuwachtig voor morgen.....wat gaan ze doen en gaat de pijnbestrijding me helpen want zo kan het ook niet langer.....normaal ben ik nooit echt zenuwachtg voor dingen die moeten gebeuren komt misschien ook door alle pijn van de afgelopen weken...

Maar goed we wachten morgen af.....ohhh ja waar ik nou voor aan het bloggen was geslagen maandag 18 november om 13.00 uur gaan mijn broer en ik ons dus beide laten testen

 

Maar ik hou jullie op de hoogte de aankomende tijden



De dag na het nieuws

13:28, Saturday 9 November 2013 .. 0 comments .. Link

De dag na het nieuws

Een nacht erover kunnen slapen, of slapen misschien meer liggen denken dan dat het slapen was. En hoe moe je ook bent je kan op de een of andere manier niet de slaap vatten. En hoe je bij jezelf ook denkt ik ga er niet over na denken dat komt straks allemaal wel of ik weet of ik zelf ook drager ben van het gen of niet.

Het blijkt niet zo te werken in mijn menselijke brein, want dat brein dat draaid en draaid maar door op volle toeren. Sinds mijn ouders gisteren mij het nieuws zijn komen vertellen tot op het moment waarop ik nu mijn blog schrijf, de vraag is is dat gen er bij mij ook of niet??? Het is natuurlijk een antwoord die ik pas krijg na mijn bloedtest en na de vijf a zes wachtweken.

Wat doet het met je??? Dacht ik gisteren dat ik het vrij rustig had aangepakt, dacht dat ik met een ijzersterke blik het nieuws had zien aankomen, (ik had een afspraak met mijn ouders bij goed of slecht nieuws ik wil t pas weten als jullie weer bij me zijn om het nieuws zelf te vertellen)....Maar in mijn achterhoofd gehouden en bedacht wat ik zelf zou doen in deze situatie. Ik bedacht mezelf dat als ze goed nieuws gekregen zouden hebben dan hadden ze me wel gebeld. Want  waarom zouden ze me anders nog ruim een uur in spanning laten zitten??? Maar dat telefoontje kwam maar niet en dan opeens zie ik hun auto voor mijn huis verschijnen.

Zie ik blije gezichten of zie ik mijn ouders met een verdrietig gezicht, ook dat nog door mijn Hernia ben ik vergeten mijn sleutel van de binnenkant uit mijn voordeur te halen dus ze kunnen niet met hun eigen sleutel binnen komen. Ik strompel naar de voodeur en eigenlijk zonder woorden weet ik al wat ze me zo meteen gaan vertellen....Om terug te komen op dat ik dacht dat ik het gisteren vrij rustig had aangepakt, krijg ik vanmorgen een whatsapp van mijn mama die woorden die daarin stonden zal ik nooit vergeten.... ze schreef JOU GROTE BANGE OGEN wat natuurlijk gelijk een tranen trekker was..... Maar denk dat, dat ze gisteren echt een bang persoon vonden. Dan lig ik ook nog eens de hele dag op bed (hernia) dus ik heb ook geen uitvlucht mogelijkheden. Ik kan niet even naar de dijk om HEEL HARD TE GAAN SCHREEUWEN, ik  kan niet even dingen van me af zetten door een wandeling ofzo te maken of ff lekker naar de stad te gaan voor afleiding NEE ik lig hier en ik kan ook nog eens geen kant op......

En dan lastig uit te leggen maar wat als ik dat GEN wel heb???? De kans is groot dat mijn dochter het dan ook heeft 50/50% maar toch......Medisch gezien heb ik al wel wat dingen ondergaan maar ik zou het echt super erg vinden als mijn dochter dat ook zou moeten ondergaan allemaal....en al weet ik wel dat ik eerst zelf moet afwachten of ik het heb HET houd je bezig........Ik kan niks anders doen dan de wachtweken te aanvaarden en over een aantal dagen zal de gedachten vast wel iets op de achtergrond verdwijnen want hoe dan ook moet ik eerst proberen zelf meer op de been te komen .

Dat is op dit moment PRIO nummer 1, dus eerst dinsdag maar afwachten dan gaan ze mijn zenuw plat leggen en dan hoop ik dat die pijn in die zenuw wat af gaat nemen en dat ik misschien weer wat kan lopen, want vijf weken liggen in je bed en helemaal niks kunnen is geen pretje.....

Ik hou jullie op de hoogte de aankomende weken

Om nog even terug te komen op t bericht van whatsapp van mijn moeder en mij onderling. Als eerste ben ik iemand net als de rest van mijn familie die leven met humor en positievie tijd. Ook tijdens het huilen zal er ergens die lach verschijnen en dat is misschien voor nu best wel lekker dat we zo in het leven staan.

Maar goed me moeder vertelde mij vanmorgen in een APPJE dat ze het liefts daar gisteren door de grond van gezakt maar volgens haar werkte sesam open niet....waarop ik haar heel droog antwoord....daar ze op verdrieping -1 waren...dieper zaken kon niet meer je zat al op -1 waarop mijn mama zegt...je blijft ook leuk he hahahha...dan zit ik door mijn tranen heen echt met een lach .

Maar dan eerlijk gezegt zeg ik ook tegen haar dat het me verbaasd ondankt alles dat er altijd een lichtpuntje humor is en dat is dan misschien gelijk toch ook wel mijn kracht...

Tot snel



Brca1 gen drager of niet???

23:26, Friday 8 November 2013 .. 0 comments .. Link

 

Brac1 gen drager of niet??

Dat is de vraag die me bezig houd vanavond?  Waarom ik me dat juist vandaag afvraag en waarom ik daar nou juist vandaag over ga schrijven, heeft alles te maken dat we hier al langer mee bezig zijn. en dat omdat mijn tante vorig jaar ziek werd daarna is het balletje gaan rollen.....Zo is dus precies vijf weken geleden mijn Papa getest op het Brca1 gen en vandaag hebben we daar de uitslag van gekregen...

Een uitslag die overdonderdend binnen dramde want TJA mijn Papa is dus drager, dus wat staat mij te doen?? Mezelf laten testen natuurlijk  en mijn broer gaat dit ook doen. Maar omdat ik op dit moment ook nog eens met een Hernia lig kan ik me nog niet laten testen omdat ik niet kan lopen, dus ik zal moeten wachten tot het weer wat beter gaat. Nou gaan ze volgende week een zenuw proberen plat te leggen dus ik hoop dat, dat lukt zodat ik die week erop me kan laten testen samen met mijn broer.

50/50 % kans dat we drager zijn,en ook al moet je de test afwachten het draait en tolt in je hoofd, het houd je bezig maar dat houd het onze familie naruurlijk al weken.....Je denkt altijd dat het jou deur wel voorbij gaat maar als het dan zo dichtbij komt dan besef je pas hoe het leven in elkaar zit.

Het afgelopen jaar heb ik dichtbij mijn tante gestaan ben ik bij haar geweest ten tijden van de opeatie bij de chemo"s bij de uitslagen en keer op keer werden we overspoelt door verdriet...gebeurde er dingen die mijn leven ook totaal op zijn kop hebben gezet kwa emotisch, want ook al ben jezelf niet ziek als je iemand in je leven hebt waarvan je houd en waarbij je van dichtbij mee maakt hoe die zich voelt ga jezelf ook door  een klein dal.....

Em dam opeens word er een test gedaan of er meer broers of zussen van mijn tante het gen misschien bij zich dragen, dit omdat er al een tante overleden is aan deze ROT ziekte.....Nou is de tante die op dit moment dus weer kanker heeft dus drager, en mijn Papa blijkt dus ook drager te zijn. Uit testen van mijn tante blijft dat mijn twee nichten dus ondertussen ook weten dat ze brca1 gen drager zijn. Heftig allemaal en ik  leef dan ook enorm met mijn nichten mee.

De vraag Brca1 gen drager of niet zal me dus de komende weken nog wel even bezig houden...en ik zal hier dan ook mijn woorden zo goed mogelijk de komende weken proberen te omschrijven.

 



About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories

brca! gen

Recent Entries

En de uitslag is bekend
Dinsdag krijgen we de uitslag
Wachten nog steeds......
Operatie niet gedaan
Aan t aftellen

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer