Joge's CCSVI dagboek deel II

Tandje erbij

building blues

airco

Uit de rommel?

Druk druk druk, kiezen kiezen kiezen

Buitenkant klaar

Het artikel

De dag na de operatie wordt MS-patiënt Joost Geerts wakker met een opgeruimd hoofd. Vijf jaar al lijdt hij aan een invaliderende ziekte die hem alleen maar verlies brengt en nu opeens is de ‘hersenmist’ verdwenen. In de dagen, weken, maanden erna bemerkt hij tot zijn verbijstering steeds nieuwe verbeteringen: hij loopt steviger, slaapt beter, hij kan  balans houden op de keukentrap. Hij heeft meer eetlust, ziet meer details. ‘Alsof ik een grotere flatscreen met meer pixels bekijk’, noteert hij in het boek dat hij later schrijft.

 De ingreep die hij in juni 2010 in een Belgisch ziekenhuis ondergaat, staat bekend als ‘de bevrijdingsprocedure’ en is gebaseerd op een revolutionaire theorie van de Italiaanse vaatchirurg Paolo Zamboni. Die beweert dat multiple sclerose, een ongeneeslijke ziekte die de zenuwbanen in het hoofd aantast, niet wordt veroorzaakt door aanvallen van het eigen immuunsysteem maar door vernauwde halsaders. Daardoor stroomt het bloed trager terug naar het hart en ontstaan ijzerafzettingen in het hersenweefsel die ontstekingen veroorzaken. Oplossing: de aders dotteren zodat het hoofd wordt bevrijd. Bij Joost Geerts zitten de twee voorste halsaders voor 90 procent dicht, vertelt hij. Via zijn lies wordt een ballonnetje ingebracht dat op de plek van de vernauwing wordt opgepompt. Daarna blijken de blokkades verholpen.

 Duizenden patiënten hebben zich wereldwijd al laten behandelen. Nederlandse ziekenhuizen bieden de behandeling niet aan en vergoed wordt die al helemaal niet; vele honderden Nederlands MS-patiënten zijn de afgelopen jaren uitgeweken naar (privé)klinieken in België, Polen, Duitsland of Bulgarije, waar ze duizenden euro’s hebben moeten neertellen.

 Weer zo’n verhaal over hype en hoop, zoals dat regelmatig opduikt rondom ernstige zieke patiënten die met hun rug tegen de muur staan? Wellicht. Maar toch is een opmerkelijke ontwikkeling gaande: nooit eerder werd een omstreden behandeling onder druk van enthousiaste patiënten zo uitgebreid door de gevestigde wetenschap onderzocht. Die patiënten roeren zich massaal op internet, waar ze juichende statistieken bijhouden over de gezondheidswinst na de behandeling. Sommigen zouden zelfs zijn opgestaan uit hun rolstoel. Patiëntenverenigingen financieren onderzoek om na te gaan of de theorie van Zamboni deugt. Vele tientallen studies zijn al gepubliceerd, vaak in gerenommeerde vakbladen.

 De onderzoeksresultaten zijn wisselend maar overwegend ontmoedigend: alleen Zamboni zelf vindt bij nagenoeg alle MS-patiënten vernauwde halsvaten, maar andere artsen, van de Verenigde Staten tot Griekenland en Israël, komen uit op een (veel) lager percentage en soms zelfs op nul.

 Zamboni wijt de resultaten aan meetproblemen; het is niet zo eenvoudig, zegt hij, om de diagnose te stellen. Maar Nederlands onderzoek, dat aankomende week op een congres wordt gepresenteerd, maakt nu korte metten met die suggestie. Neuroloog-in-opleiding Lennie van den Berg van het Tilburgse St. Elisabeth Ziekenhuis volgde twee keer een meerdaagse cursus bij Zamboni om zijn meettechniek onder de knie te krijgen. Daarna deed ze samen met neuroloog Leo Visser onderzoek bij 90 MS-patiënten en 41 gezonde mensen. Conclusie: 9 procent van de patiënten met MS heeft vernauwde aders, tegenover niemand uit de gezonde controlegroep. Dat verschil is niet significant en kan dus ook op toeval berusten. Daarmee wordt de wetenschappelijke basis onder de ideeën van Zamboni lelijk onderuit gehaald, schrijven de onderzoekers in hun artikel dat binnenkort wordt gepubliceerd. Als de vernauwingen de oorzaak zijn van MS moeten die immers bij alle patiënten zijn terug te vinden. ‘De behandeling biedt patiënten ongerechtvaardigde hoop op verbetering of zelfs op genezing van hun ziekte.’

 In hun werkkamer in het ziekenhuis vertelt onderzoeksleider Visser waarom hij een theorie wilde onderzoeken die door gespecialiseerde artsen overal ter wereld met zoveel scepsis wordt bekeken. ‘Ik krijg elke dag vragen van patiënten’, zegt hij. ‘Sommigen lenen geld om de behandeling te kunnen betalen. Ik vond het in hun belang om objectieve informatie te verzamelen. Als het wél iets betekent, heeft dat enorme consequenties.’ Het benodigde geld kwam van het Nationaal MS Fonds, dat een vergelijkbaar onderzoek financierde in het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. De resultaten daarvan zijn nog niet bekend.

 In september 2010 toog Van den Berg naar Italië, waar ze met twintig artsen uit de hele wereld college volgde bij Zamboni. Een half jaar later ging ze nog een keer. ‘We hebben veel geoefend bij patiënten, met hem erbij om ons te helpen en te corrigeren.’ Met een echografie worden eigenlijk altijd slagaders bekeken, legt ze uit, maar onderzoek aan aders is een andere tak van sport. ‘De omvang van die vaten verschilt, er zitten kleppen in, de wand beweegt anders en de stroomsnelheid wijkt af.’ Terug in Nederland trainde ze drie ervaren echoscopisten waarna ze met de meetmethode van de Italiaanse arts aan de slag ging.

 Zamboni heeft voor de afwijking aan de halsaders een nieuwe naam bedacht, chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (ccsvi). Door een vernauwing van een vat of een probleem met de kleppen die niet goed sluiten, stroomt het bloed terug naar de aderen in het hoofd. Volgens de Italiaan blijft het daar te lang stilstaan, waardoor zich ijzerophopingen in het hersenweefsel voordoen. De ontstekingen die zo ontstaan, beschadigen het meyeline, de beschermlaag rond de zenuwvezels. Gevolg is dat de informatie-overdracht tussen zenuwcellen verstoord raakt en patiënten last krijgen van onder meer vermoeidheid, stijve spieren, spasmes en verlammingen.

 Zamboni ontdekte die aandoening na onderzoek bij zijn vrouw, die een paar jaar geleden MS kreeg. Helemaal uit de lucht vallen komt zijn theorie niet, verduidelijkt neuroloog Visser: patiënten met vernauwde aders in de benen hebben in het omringende weefsel vaak ijzerafzettingen die ontstekingen veroorzaken.

 Maar van de negentig Nederlandse patiënten die hij samen met Van den Berg onderzocht, hadden er slechts acht voldoende kenmerken van de aandoening. Na een paar maanden herhaalden ze de metingen bij de helft van de onderzoeksgroep, een idee dat nooit eerder werd beproefd. Met een verwarrend resultaat: van de vijf onderzochte MS-patiënten met ccsvi waren er opeens twee de ziekte kwijt terwijl bij twee andere patiënten de aandoening was opgedoken. Bij een gezonde controlepatiënt deden ze in vier maanden tijd 21 metingen, op exact dezelfde plek in de ader. Negen keer werd een stenose vastgesteld (een vernauwing), twaalf keer was er niets aan de hand.

 Halsaders, concluderen de Tilburgse artsen, zijn door de tijd heen blijkbaar zeer dynamisch. Als een vernauwing spontaan kan ontstaan en weer verdwijnen, is een dotterbehandeling een veel te rigoureuze en zinloze ingreep, schrijven ze. Ze vermoeden dat de vastgestelde vernauwingen een nevenverschijnsel van multiple sclerose zijn, en zeker geen oorzaak. De acht MS-patiënten met ccsvi bleken ook chronische problemen te hebben met de aderen in hun benen. Wellicht hebben zij daar aanleg voor, opperen de neurologen. 

 Maar wat dan te denken van de waanzinnige resultaten die MS-patiënten over de hele wereld rapporteren? Joost Geerts vertelt over het zogeheten teken van Lhermitte, het elektrische stroompje dat veel MS-patiënten voelen als ze hun kin op de borst leggen en dat vanuit de nek via de ruggengraat naar de ledenmaten loopt. Sinds de behandeling is hij dat kwijt. Het gaat om zoveel kleine verbeteringen, zegt hij. ‘En als je die optelt, is het resultaat niet flauw.’ 

 Zijn neuroloog kan er maar een verklaring voor bedenken, een uitleg die door zeer veel kritische artsen wordt gedeeld: er is sprake van een placebo-effect. Wie heel graag wil dat een behandeling effect heeft en daar veel moeite en geld voor over heeft, voelt zich daarna beter en dat effect kan lang aanhouden. Daar komt bij dat MS vaak gepaard gaat met pieken en dalen, wat het lastig maakt om het effect van de behandeling vast te stellen. Geerts reageert nuchter: ‘Ik geloof best dat er deels sprake is van een placebo-effect, maar dat heb je ook bij een pil waarvan de werking is bewezen. En dat effect houdt bij mij dan wel erg lang aan.’

 Een vergelijkend onderzoek tussen MS-patiënten die de behandeling wel en niet hebben ondergaan, ontbreekt. Zamboni is druk doende. Critici menen dat zo’n studie moet worden gedaan door een arts die niet vooringenomen is. Vooralsnog is het bestaansrecht van de behandeling gebaseerd op anekdotisch bewijs van patiënten, constateert de Europese Vereniging van Interventieradiologen in een commentaar. Zo houden op ccsvi-tracking.com bijna duizend patiënten uit de hele wereld in grafieken summier hun plussen en minnen bij. Maar gegevens over patiënten die geen effect hebben geboekt, zijn afwezig.

 Zo ontbreekt het verhaal van MS-patiënt Henk Veenema, die vier maanden geleden in Brugge zijn halsader liet dotteren. De geconstateerde vernauwing werd verholpen en over het ziekenhuis niets dan lof, maar na de operatie dacht hij de hele tijd: wanneer komt het nou? ‘Ik heb er niets mee gewonnen’, zegt hij. Sebastiaan Smits, bij de MS Vereniging Nederland expert op het gebied van ccsvi, kent meer patiënten die geen resultaat hebben geboekt maar toch heeft niemand spijt, weet hij. Henk Veenema zegt: ‘Als ik het niet had gedaan, was ik ermee blijven rondlopen. Nu heb ik gemoedsrust en dat is me ook veel waard.’

 Anderhalf jaar na de behandeling maakt Joost Geerts een positieve balans op. Een wondermiddel is het niet, zegt hij. Zijn moeheid is niet verdwenen. En na de eerste euforische maanden, is hij toch weer achteruit gegaan. Maar zijn frisse hoofd is gebleven. ‘Dat zware benauwende gevoel in mijn hoofd is weg.’ De effecten mogen dan wetenschappelijk niet zijn aangetoond, schrijft hij in zijn boek. ‘Voor mij is het glashelder: het doet wat.’

ccsvi in De Volkskrant