Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Mijn leven met onzichtbare ziektes

Zou er eindelijk iets gaan gebeuren nu?

10:57, 14/2/2014 .. 0 comments .. Link

Aangezien dit mijn eerste blog is, maar even bij het begin beginnen

Het verhaal qua Crohn:

Als kind had ik altijd al last van mijn buik, tot mijn 12e in het WKZ gelopen, op allerlei allergieen getest, maar er kwam nooit iets sluitends uit
Toen is het een paar jaar rustig geweest om vervolgens weer op te vlammen, maar ik kwam er maar niet verder mee
De huisarts in Wijk bleef maar zeggen 'spastische darm, door spanningen thuis' (mijn moeder kreeg op mijn 7e borstkanker, dit bleek op mijn 14e uitgezaaid naar haar botten, later ook in haar lever en ze is op mijn 19e overleden)
Uiteindelijk ben ik toch doorgestuurd naar een MDL-arts (ik weet niet eens meer of die huisarts me doorverwees of toch via een andere, maargoed ik werd ein-de-lijk doorgestuurd)

Eenmaal alle onderzoeken ondergaan kwam daar dan het verlossende woord 'je hebt de ziekte van Crohn'
Eindelijk na al die jaren klachten, pijn, diarree, vermoeidheid! (niet dat het een leuke ziekte is, maar de erkenning voelde enorm fijn/opgelucht)

Het verhaal qua ME/CVS:

Ondertussen bleef ook de vermoeidheid maar aanhouden en kwam ik op de slaappoli in Veenendaal
Hier werd ik bestempeld met ME/CVS oftewel chronisch vermoeid

Ik weet nog dat ik niet spijbelde voor mijn lol, maar om uit te kunnen slapen...
Ik viel tijdens de les in slaap
Concentratie heb ik nooit gehad
Na een druk weekend was ik maandag standaard ziek
Als ik op zaterdag had gewerkt moest ik paracetamollen slikken om 's avonds uit te kunnen gaan, anders was ik gewoon te moe en teveel hoofdpijn, maar ja als je 15/16 bent en je mag maar één avond in de week uit heb je daar alles voorover

Het verhaal qua Fibromyalgie:

Toen ik 12 was en naar de brugklas ging had ik al last van mijn knieen, ik zie me nog zwoegend met die enorme rugtas (zo van rugtas waar ga jij met dat meisje heen) de trap op klimmen op het Revius in Wijk...
Meerdere keren bij de huisarts geweest en ook bij vervangers, we kregen te horen 'weke knieschijven, ouder worden'

Ook mijn nek en schouders doen al pijn zolang ik me kan heugen, die zware tas was me al teveel, paardrijden deed altijd zeer aan mijn nek en schouders etc etc
Hierdoor ook vaak hoofdpijnen en soms tot overgeven aan toe
Zelfs een borstverkleining laten doen, maar de klachten werden er niet minder van

Toen ik eenmaal bij de MDL-arts kwam en deze verhalen een keer ter sprake kwamen heeft hij me doorverwezen naar de reumatoloog, want Crohn en Fibro schijnen vaker samen te gaan
Zo gezegd zo gedaan en de reumatoloog stelde daadwerkelijk Fibromyalgie vast (soort spierreuma)

 

Nou daar sta je dan met 3 onzichtbare ziektes....
Ik heb altijd parttime baantjes gehad, paar maanden hier, paar maanden daar, uiteindelijk ging het overal mis, omdat ik het niet meer vol hield, het ging niet meer, de vermoeidheid brak me weer op, etc etc
Hierdoor heb ik nooit 'ziek' thuis gezeten onder een baas en dat was nou net wat moest voor een arbeidskeuring.... 2 jaar ziek thuis hebben gezeten met een vast dienstverband
Maar ja als je altijd je best hebt gedaan en het een baas nooit aan hebt gedaan om zolang ziek thuis te gaan zitten, of mijn contract werd niet verlengd of ik was niet zó ziek dat ik mijn parttime uurtjes niet kon maken, dan pis je dus mooi naast de pot hier in NL

Ik heb nog geprobeerd een WAJONG te krijgen, maar ik was niet ziek op mijn 17e..... (alles is pas na mijn 19e vastgesteld, ondanks dat mijn arts wilde melden dat die ziekte toen natuurlijk ook allang aanwezig was)

Dus ik kreeg niks... helemaal niks... omdat je dus altijd je best hebt gedaan... hoe oneerlijk

Gelukkig verdiende mijn man meestal wel genoeg om ons te onderhouden of sprong mijn vader wat bij, maar eenmaal een paar jaar verder nu in de economische crisis, heeft mijn vader het zelf hard nodig, verdient mijn man niet voldoende in zijn uppie om een heel gezin/huishouden te kunnen onderhouden
Ook hebben we dus inmiddels 2 prachtige kinderen mogen krijgen, maar vooral nummer 2 heeft heel wat energie gekost, energie die ik eigenlijk al niet had/heb, ik kon hem de eerste 8 maanden eigenlijk niet alleen laten liggen, alles was gillen (box/kleed op de grond/wagen) dus ik heb hem veel gedragen (lang leve de ergonomische draagzakken als bondolino), maar ja dat betekende weer meer pijn in nek/schouders/rug


Dit alles heeft er toe geleid dat ik afgelopen dinsdag (11-02-2014) helemaal ingestort ben bij de huisarts (hele lieve vrouw hier in Cothen)
Ik kan niet meer, ik ben op, mijn lijf is op
Dagelijks pijn
's Morgen bij het wakker worden je al afvragen hoe je de dag door moet gaan komen zo moe
En dan nog de financiele stress
Emmertje is vol

Ik mag naar een revalidatie arts voor al mijn pijnen, hopelijk kan deze wat voor mij gaan betekenen op het gebied van mijn knieen onder andere, het is toch niet normaal als jonge vrouw dat je niet kunt hurken, niet meer op kunt staan, niet met je kinderen op de grond kunt spelen, soms niet weet hoe je de trap op of af moet komen laat staan met een kind in je handen

Ook ga ik naar maatschappelijk hulp, deze zal mij ook kunnen gaan helpen met een arbeidskeuring hopelijk

En er is contact met kindermediair, in de hoop dat ik een paar uur per week kinderopvang vergoed kan gaan krijgen om aan mezelf te kunnen gaan werken, even tot rust kan komen en naar mijn afspraken kan zonder continue oppas te hoeven regelen

Kortom het klinkt nu allemaal heel hoopvol en ik hoop na alle therapeuten en hulpverleners die ik al gezien en gesproken heb dat er nu daadwerkelijk actie wordt ondernomen

 

 



About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

Zou er eindelijk iets gaan gebeuren nu?

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer