Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Dappere Dani

7/12/2014 - Controle december 2014

De laatste controle van dit jaar. 

Het begon met een behoorlijke file waardoor we er 2,5 uur over hebben gedaan om in Amsterdam te komen. We hadden om kwart voor 9 een afspraak maar dat werd pas tegen 12 uur voordat Dani aan de beurt was. Een flinke tegenvaller maar Dani was ontzettend lief en heeft gewoon lief gespeeld en gekleurd dus wat dat betreft een gelukje. Hij was natuurlijk wel al vanaf half 7 de vorige dag nuchter dus dat was niet niks En dat was ook te merken na de narcose. Hij was ontroostbaar en voelde zich erg vervelend. ook had hij een infuus gekregen in zijn voetje omdat hij dinsdag koorts had gehad. 

Deze keer werd er toestemming gevraagd voor een extra onderzoek. De afdeling heeft namelijk van KiKa een apparaat gehad wat nog beter de tumoren in beeld kan brengen. Kleine beginnende tumoren of behandelde tumoren zijn nu nog beter te bekijken wat natuurlijk erg goed nieuws is. Gaaf ook dat KiKa voor deze onbekende ziekte dit overheeft. Daarnaast heeft iemand die onderzoek doet naar oogholtes en problemen daarbij weer kweekjes afgenomen, nu van zijn oogholte maar ook van zijn neusholte. Ze gaat kijken of onze theorie klopt dat zijn oog ontstoken raakt door een verkoudheid. Inmiddels is Dani's echte oog ook ontstoken. 

Uiteindelijk was daar het moment aangebroken wat voor ons het belangrijkste is, de uitslag. De arts kwam weer met haar duim omhoog de wachtkamer in: alles zag er weer goed uit. Ze was sowieso erg optimistisch deze keer. Een fijn moment. de nieuwe afspraak werd gepland op 12 februari 2015. Dat was natuurlijk een foutje want een narcose op je 2e verjaardag is natuurlijk niet de bedoeling. Een weekje later wordt het daarom. 

Daarna gelijk door naar de oncoloog want we waren behoorlijk vertraagd. Ze heeft naar zijn longen en hart geluisterd, zijn buik gevoeld, armen en benen en hals gecontroleerd, dit alles op vreemde hobbels en bobbels. Ook is hij gemeten en gewogen. Zijn gewicht zat nu wat onder het gemiddelde dus iedereen die maar Hollands welvaren tegen Dani blijft roepen, dat valt dus reuze mee. Hij is zelfs van iets boven het gemiddelde naar iets onder het gemiddelde gegaan dus zeggen dat hij niks tekort komt gaat niet meer op. Blijft een gevoelig puntje :-)

ook bij de oncoloog goed nieuws, we hoeven pas over een jaar terug te komen! 

Een dag van kwart voor 8 tot half 4, een lange dag maar alles voor de goede uitslag!

Groetjes!

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

9/10/2014 - Controle oktober 2014

Vanmorgen werden we om 8:15 al verwacht in Amsterdam. Om 7 uur zaten we in de auto en we kwamen keurig op tijd aan. Daar ging ineens de buggy kapot dus die konden we niet goed gebruiken vandaag, Dani heeft het meeste dus zelf gelopen en dat gaat dan ook prima. Achteraf bleek er een moertje af te zijn gevallen Dus dat is vast wel weer te fixen. 

ik zal het een keer goed zeggen, we zijn de dag begonnen bij de orthoptist. We kunnen dat woord maar niet onthouden. Een orthoptist is vaak werkzaam op de oogafdeling van een ziekenhuis. Orthoptie: de wetenschap die zich bezighoudt met de ontwikkeling van het normale zien met twee ogen en met de afwijkingen daarin. De vorige keer hadden we een kaartje mee gekregen met de afbeeldingen die op de lichtbak staan. Die hebben we nu geoefend op twee meter afstand van de lichtbak. de orthoptist wijst een plaatje aan en Dani zegt wat het is. Knap he? Het ging best goed En ze was weer erg tevreden over zijn zicht. 

Daarna door naar de wachtkamer voor de operatiekamer. Even voetballen maar verder had Dani er niet zoveel zin in. Hij kreeg zijn jurkschortje aan en Dinant zijn Teletubbies pak. Het liep vrij vlot vandaag want om 9:15 was Dani al onder narcose. 

Al gauw kwam de arts met haar duim omhoog de wachtkamer in. Alles zag er weer rustig uit. Wij zijn zelf ook tevreden dus er was niet heel veel te praten deze keer. Wel kwam er nog een vraag in eens in me op: zou er in de toekomst nog wat gedaan kunnen worden aan de holte waar zijn oog uit is? Het is erg ingevallen omdat er toen ernstige complicaties waren en het zal alleen maar meer gaan inzakken omdat normaal een oog de boel open houdt. Toevallig hadden de artsen het er zelf ook over gehad. ze zagen dat wel zitten alleen is de vraag: wanneer? nu werkt de bestraling nog door waardoor littekenvorming problemen zou kunnen veroorzaken. Wel is de leeftijd nu nog goed. Wat een nadeel is om het later te doen is de leeftijd, hoe ouder het kind, hoe heftiger ze een operatie ervaren. En hoe later we het zouden doen, hoe meer de oogkas is ingezakt en er minder 'vulling' in kan. Dus daar gaan ze zich eens over buigen. We zijn benieuwd. 

Van de week krijgen we een doorverwijzing voor een nieuw kunstoog. We gaan naar een spreekuur in Bussum van de enige firma die in Nederland glazen kunstogen maakt. Spannend!

en toen mocht ik naar Dani toe. Na wat drinken en een broodje was hij alweer aardig het mannetje. Fijn dat het zo lekker door liep, zo kon hij thuis lekker zijn bed in. Helaas daarna buiten nog flink gevallen dus behalve een dik oog heeft hij nu ook een hele dikke lip. Een ijsje en een nacht slapen doet vast wonderen. 

Bedankt voor jullie reacties,

liefs van ons.

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

7/8/2014 - Controle augustus 2014

Hallo lieve mensen,

vanmorgen om kwart over 7 werd Dani van ons wakker. Hij mocht nog wat limonade drinken en om 8 uur zaten we in de auto. Het verkeer zat lekker mee dus we waren op tijd voor de controle om 9 uur bij de optitrist. We hebben een kaartje meegekregen met plaatjes erop die hij moet oefenen want de volgende keer moet hij op zo'n lichtbord plaatjes kunnen benoemen en kunnen ze kijken welke grootte hij van welke afstand hij ziet. Voor nu was ze erg tevreden. Het kinderdagverblijf had aangegeven dat we contact moeten opnemen met Bartimeus voor begeleiding. Wij zagen dat zelf niet zo zitten en vonden het ook niet nodig maar hadden gezegd het na te vragen. Zij vond het absoluut niet nodig. Hij zit met 1 oog hartstikke goed dus heeft hij niet meer begeleiding daarbij nodig dan een ander kind. 

Daarna gingen we naar de wachtruimte voor de narcose. Helaas weer flinke vertraging. Zo'n 2 uur. Maar met een ballon, doktershandschoenen en een spelletje op de telefoon was het goed vol te houden. Tijdens de narcose mocht hij deze keer op schoot blijven zitten.  Hij heeft wat gehuild en gehoest maar het ging wel oké. Degene die met hem mee gaat moet ook in volledige overall en Dani ook in een schortje. 

Vrij snel kwam de arts de wachtkamer in met een grote glimlach. Alles is nog goed. We hebben met haar ook het Bartimeus verhaal besproken en zij vindt het juist belangrijk dat Dani nergens voor beschermd moet worden (binnen de kaders natuurlijk) zodat hij veel ervaring opdoet waar hij weer zekerder van wordt. Ik denk dat we daar best goed mee omgaan en Dani zelf ook. Hij is niet te stoppen :-)

Toen Dinant naar de uitslaapkamer ging was Dani al wakker en niet blij. Dat is de laatste tijd steeds na de narcose. We mochten hem op de arm mee terug naar de wachtruimte nemen waar hij van wat rozijntjes eindelijk rustig werd. Blijkbaar enorme trek dus. Ook nog wat drinken en een koekje en toen rustig aan naar het restaurant. Daar hebben wij een broodje besteld en Dani 2 broodjes van thuis gegeten. En toen was hij weer aardig bijgetrokken en vrolijk. 

Omdat we pas om half 2 een afspraak hadden bij de oncoloog zijn we op zijn oude afdeling waar hij toen een maand had gelegen  geweest om gedag te zeggen en nieuwe kralen voor zijn kanjer ketting. Daarna door naar kinderstad. Wat is het daar leuk zeg! Toenertijd was hij nog wat jong maar nu heeft hij daar heerlijk gespeeld en wij ook genoten van het uitzicht op de 9e verdieping. ook nog in gesprek geraakt met een moeder die ook met haar zoontje in Essen is geweest. Hij heeft nog maar 5% zicht. Het was fijn iemand te spreken die weet waar je bent geweest en hebt doorgemaakt. 

om half 2 waren we weer op de poli. Dani heeft daar nog hartstikke leuk gespeeld met twee jongetjes. Ook was die moeder uit kinderstad er weer en nog een andere moeder met een wat oudere dochter. Fijn om zoveel lotgenoten te spreken.

de oncoloog heeft de bloeduitslagen bekeken, dat was goed. Zijn buikje was zacht, geen vergrote lever. Rustig hartritme, schone longen. Goed gewicht, prima lengte. En qua ontwikkeling was ze ook tevreden over onze druktemaker. 

Over 4 maanden verwacht ze ons weer terug. Over 2 maanden verwacht de oogarts ons weer terug, op 9 oktober. 

Om 15u waren we weer thuis en hebben we alledrie heerijk geslapen ;-) Het was een goede dag. Trots op onze dappere vent. 

1 CommentsPost A Comment!Permanent Link

5/6/2014 - Nog wat vergeten!

Heel belangrijk: wij zijn geen drager van het Retinoblastoom-gen dus dat wij een kindje hebben gekregen met dit gen was puur toeval. 

Slaap lekker. 

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

5/6/2014 - Controle en port a cath eruit

vandaag was het weer zo ver, de controle. We begonnen niet zo best door de file dus we kwamen al te laat aan. Maar blijkbaar was er een fout gemaakt in de planning want wij hadden doorgekregen dat Dani om half 10 onder narcose moest maar hij moest als laatste omdat de kinderarts erbij moest zijn om zijn port a cath te verwijderen. Getver, wat word je daar boos van. Want Dani had gisteren om 18.15u voor het laatst gegeten en alleen om 7.15u wat limonade gedronken. Als je dan pas om 12u aan de beurt bent heb je het wel gehad. 

Maar, zijn oog zag er weer goed uit en de artsen waren erg weer tevreden. De bestraling was zo agressief en volledig dat ze eigenlijk niet verwachten dat de tumor weer gaat groeien. Dus dat was natuurlijk heel fijn om te horen en dat stelt ons ook wel meer gerust. 

Dani had een bultje op de zijkant van zijn tong waar ik me een beetje zorgen over maakte en omdat de kinderarts er nu bij was hebben we er even naar laten kijken. Maar deze was compleet verdwenen dus dat scheelde ook weer :-)

En verder hebben ze zijn port a cath er vandaag uitgehaald. Ze was het met ons eens dat het litteken hobbelig en bobbelig was dus ze heeft dat er helemaal uitgesneden en het weer netjes gehecht. Hij heeft er nu hechtstrips overheen en mag 3 dagen niet douchen, een week niet in bad en 2 weken niet zwemmen. We hebben de port a cath meegekregen. De arts vond het een prachtig ding wat zij nog nooit gezien had in Nederland.

Zijn oogholte zag er wat vurig uit dus we hebben een recept mee gekregen voor antibiotica maar dat mogen we zelf beslissen of we daaraan beginnen. Zonder antibiotica gaat het ook over maar duurt het alleen wat langer. Op zich gaat het nu best goed met zijn oogje dus we vinden het zo wel even goed.

dat hij geen tranen heeft vinden wij heel raar maar de arts deed daar heel luchtig over. Door de bestraling kan het een tik gekregen hebben en anders is het een kind dat weinig vocht afscheid. Daar moeten nog maar eens over gaan googlen ofzo. 

Tja, en toen was de narcose voorbij. Er waren weer bekende zusters op de uitslaapkamer dus dat is altijd wel gezellig. Dani slaapt altijd lang na de narcose, helemaal omdat hij nu compleet uitgeput onder narcose was gegaan. Hij ademde wat hoorbaar dus hij kreeg extra zuurstof. Toen hij wakker werd heeft hij gelijk wat gedronken maar toen dat op was werd hij heel boos. Het leek ook alsof hij niet helemaal goed bij kwam want hij deed steeds zijn oogjes weer dicht. Maar oh wat een boos en verdrietig mannetje. Hij heeft nog meer drinken gehad maar hij bleef overstuur. Toch hebben ze zijn infuus eruit gehaald en mochten we gaan. Hij wilde niet eten en begon te kokhalzen dus dat hebben we maar zo gelaten. Vlug naar de auto gegaan, 15 euro parkeerkosten afgerekend en gauw naar huis. In de auto viel hij gelijk in slaap. We waren om 15u thuis en daar ging hij gelijk door naar bed. Hij heeft tot iets voor 5 uur geslapen en was nog niet zichzelf. Maar ik had een potje groenten voor hem gekocht zodat hij even makkelijk wat binnen kon krijgen en toen kwam hij weer helemaal bij. En nu tegen 19u heeft hij nog een paar happen pizza op en stapt hij weer vrolijk de kamer door. We hebben paracetamol voor de pijn dus dat zullen we nog even voor de nacht doen maar dan denk ik dat we morgen ons vrolijke vriendje weer helemaal terug hebben.

morgen zijn we uitgenodigd door Artis voor een speciale avond na sluitingstijd voor zieke kindjes en hun gezin. erg leuk en een welkome afleiding na de zware dag van vandaag. 

Bedankt voor jullie medeleven!

groetjes Dani, Dinant en Carola. 

1 CommentsPost A Comment!Permanent Link

8/4/2014 - Info van het ziekenhuis vandaag

Vanmorgen werd ik gebeld door Annelies van het VUmc. 5 juni is Dani's volgende afspraak en dan halen ze gelijk zijn port a cath eruit. Dat zal raar zijn. Ik ben inmiddels zo gewend aan die knikker onder zijn huiD die je voelt met optillen dat ik een bepaalde manier van tillen heb aangeleerd die ik zelfs toepas bij de kindjes op het kinderdagverblijf. Het is wel een stapje dichter bij het 'normale leven'. Hopelijk wordt het litteken niet nog lelijker..

 

daarna belde de dame die klachten van kunstogen onderzoekt voor haar studie. Zij had een kweekje genomen van Dani's oogholte omdat daar zoveel troep uit kwam en ze heeft ons een nieuwe manier van schoonmaken geleerd. Sinds we dat doen gaat het al een stuk beter. Daarom zijn wij nog niet met de antibiotica gestart. Nu belde zij met de uitslag: er is een bacterie gevonden en of de antibiotica al aansloeg. Oeps! :-) Gelukkig hebben we het juiste recept gekregen dus zodra Dani zijn middagdutje uit heeft gaan we naar de apotheek. 

 

Einde van deze berichten ;-)

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

3/4/2014 - Tevreden artsen en een lesje biologie

Hoera! Vandaag hebben we weer goed nieuws gekregen van de artsen. Er waren geen veranderingen dus zijn bestraalde oog zag er weer goed uit.

Erg vervelend: Het onderzoek was 2 uur later dan gepland door onvoorziene moeilijkheden met de patiëntjes voor ons. Arme Dani moest dus 2 uur langer zonder eten en drinken En daar was hij het duidelijk niet mee eens. Gelukkig konden we hem af en toe nog goed afleiden en was hij niet degene met de onvoorziene moeilijkheden. 

Er zit nog steeds een brok kalk in zijn oog, soort restafval van de tumor. Dit zal niet echt meer veranderen. Het zit op een gunstige plek, hij kijkt er goed overheen. De orthoptist was dan ook erg te spreken over de testjes. Hij volgt alle voorwerpen prima.

We hebben zelf veel problemen met zijn kunstoog, er komt namelijk heel veel prut zodra hij zijn kunstoogje in heeft. De artsen vonden zijn oogholte er goed uitzien maar hebben toch een recept voor antibiotica zalf meegegeven. Even kijken of het dan beter gaat. Ook werken we mee aan een studieonderzoek. Ze hebben wat prut afgenomen tijdens de narcose en zetten dat op kweek. Ben benieuwd wat daar uit komt. De dame van het onderzoek vond het opmerkelijk dat Dani geen tranen heeft. De artsen dachten dat dat door de bestraling kwam maar eigenlijk heeft hij nooit echt tranen gehad. Zij hebben dat nog nooit meegemaakt, een kind zonder tranen, dus volgens mij geloofden ze ons niet zo... Volgende keer nog maar een keertje noemen... Ze vonden zijn kunstoog trouwens allemaal prachtig en zeggen dat een oog van glas eigenlijk het beste is, op de breekbaarheid na. Het lichaam accepteert glas het beste en ze zijn veel helderder dan kunstof oogjes. 

Ook hebben de artsen een machtiging ondertekend voor de vergoeding van zijn kunstoog. Hopelijk gaat het nu lukken om dat geld terug te krijgen. Helaas krijgen we het bedrag voor het verblijf in het Elternhaus niet terug (al laten we dat er niet bij zitten en gaan we een klacht indienen). 

Dani heeft het er even goed van genomen in de uitslaapkamer en heeft een poos geslapen. Hij werd weer lief wakker en met een flesje ranja lag hij relaxed op zijn rug te drinken in zijn bedje toen we terug naar de afdeling reden. We begrepen dat misschien volgende keer zijn port a cath eruit moet. Wat dat betekent moeten we nog even informeren. Misschien een opname? Wat heel fijn is is dat we pas over 2 maanden terug hoeven te komen. 6 weken waren zo voorbij en omdat Dani flinke koorts heeft gehad afgelopen week was het extra spannend of het allemaal door kon gaan. 

Toen hij weer aangekleed en wel in de kinderwagen zat moesten we naar de Geneticus. Een aardige mevrouw die uitgebreid het chromosomen-verhaal aan ons heeft uitgelegd. Heeeel lang verhaal. Ook hebben we een familiestamboom gemaakt, hoe gezond is iedereen? Ja, jullie zijn allemaal aan bod gekomen ;-) Dani was het inmiddels flink zat en heeft ondertussen met rood potlood een prachtige tekening op de muur gemaakt. Oeps! 

Waar het uiteindelijk allemaal om ging: zijn wij drager van Retinoblastoom of hebben wij defecten in onze genen wat daar mee te maken heeft wat wij aan een eventueel volgend kindje kunnen doorgeven? Het is al bekend dat Dani de erfelijke vorm heeft en hij zal het ook aan zijn kinderen kunnen geven. Wij hebben allebei vandaag bloed laten afnemen om dit bij ons te testen, mocht de wens voor een tweede kindje toch weer terugkomen. En stel dat één van ons drager is waarbij de Retinoblastoom niet tot uiting is gekomen, kunnen we bijvoorbeeld wel extra kans hebben op een vorm van kanker. Bij Dani is deze kans al veel groter. Daarom moeten wij bij klachten die langer aanhouden dan 2 weken bij Dani altijd contact opnemen met het ziekenhuis. En deze dokter vond het geen goed teken als je hier van wakker ligt. Huh? 

Nou ja, dat kan je misschien pas echt voelen als je er zelf midden in zit...

Zo, ik heb de dag weer van me af geschreven en jullie zijn weer op de hoogte. Mocht je vragen hebben, schroom niet. 

Fijne avond,

Carola, Dinant en Dappere Dani. 

 

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

20/2/2014 - 1e controle in Amsterdam sinds Duitsland

Vanmorgen om half 8 zaten we in de auto met z'n drietjes, op naar Amsterdam. Ergens had ik er zelfs zin in, iedereen weer zien en Nederlands praten maar ik was ook weer erg nerveus natuurlijk. 'Wat als...' We waren er lekker op tijd en om kwart voor 9 werden we verwacht bij de orthoptiste. Zij bekijkt hoe Dani kijkt, volgt hij het poppetje enzo. Hij heeft een hekel aan het lampje wat ze altijd in zijn ogen schijnt. Dan knijpt hij ze stijfdicht. Achteraf kregen we daar een duidelijke verklaring voor maar dat vertel ik later. Hij kreeg 3 druppels in zijn oog en toen moesten we naar het dagchirurgisch centrum, een mooi nieuw gedeelte in het VU. Ze zijn sowieso flink aan het verbouwen. In dat gedeelte heb je 24 hoekjes met daarin een bedje en wat spulletjes. Daar kleed je je kind om en degene die mee gaat naar de operatiekamer. Dani zag er weer prachtig uit in zijn jurkje/schortje compleet met mutsje. En ik ook natuurlijk in mijn Teletubbies-overal ;-) De zuster kwam vragen stellen zoals gewicht en wanneer hij voor het laatst had gegeten. Dit keer hebben we hem voor het eerst geen nachtfles gegeven en dus gegokt dat hij tot 's morgensvroeg zou slapen en om 7 uur een fles limonade wilde drinken. (2 uur voor de operatie mag je nog helder vloeistof, 6 uur voor de operatie nog melk of eten.) Dit heeft goed uitgepakt want hij sliep tot half 7 en dronk toen zonder problemen 200 cc limonade op. En wij hadden een gezellige Dani mee alsof er een compleet ontbijt in zat. En zo hebben we zijn eindelijk goede slaapritme niet hoeven verstoren deze keer. Daarna werden we naar het wachtkamertje gebracht (met leuk speelgoed dus Dani nog steeds happy) en kwam de anesthesist nog wat vragen stellen. We hebben haar al heel vaak 'gehad' in Amsterdam dus dat was leuk. Ik heb zijn port a cath laten zien en ze ging even kijken of ze daar een naald voor hadden. In Nederland gebruiken ze namelijk vaak een ander kastje. Toen was alles klaar en mocht ik hem op de operatietafel leggen. Helaas een grote tl buis boven zijn koppie dus weer die ogen stijfdicht en een beetje huilen. Ik mocht zijn handjes vast/tegenhouden maar toen het kapje op zijn mond kwam werd hij rustig, als een soort herkenning ofzo. En voor ik het wist lag hij al heerlijk te slapen. Ik mocht hem een dikke kus geven en werd naar de koffiekamer gebracht waar Dinant ook naar toe werd gebracht. Vrij snel kwamen de oogartsen met de uitslag:

 

Ze waren ontzettend tevreden en heel blij dat ze ons dit goede nieuws konden vertellen. De tumoren zijn zo goed als weg!

Wow, dat was beter dan wij hadden durven hopen. Het ziet er echt heel goed uit. Ze hadden een foto gemaakt en daarop lieten ze zien dat er nog wel een stuk kalk overgebleven is. Dat is de reden dat Dani niet tegen fel licht kan, dat weerkaatst tegen de witte kleur. Dit stuk zit op een gunstige plek en zal daar hoogstwaarschijnlijk blijven maar kan dus absoluut geen kwaad aanrichten. Het praktische goede nieuws is dat we voortaan om de 6 weken voor de narcose-controle hoeven te komen ipv. om de 4 weken. Als het dan stabiel blijft zal het uiteindelijk om de 8 weken worden totdat hij 5 jaar is. 

Toen kwam ik nog even met mijn vragenlijstje die in een klap een stuk korter was geworden. Dat ging voornamelijk over staar. Het is vrijwel zeker dat hij dat gaat ontwikkelen door de bestraling. Ik had gelezen over lenzen en brillen en over zichtvermindering van dichtbij en veraf dus maakte me daar best zorgen over. Dat ene oog moet wel goed blijven natuurlijk. De arts vertelde dat het goed te opereren is. Hij krijgt een kunstlens aangemeten voor veraf en zal voor bijv lezen een bril moeten. Vaak zie je kindjes met 1 oog die al een bril ter bescherming dragen dus daar had ik al een beetje aan gedacht. En die lens hoef je zelf niks aan te doen, die zit vast. Dus het antwoord viel gedeeltelijk mee. Ik had natuurlijk gehoopt om te horen dat de kans klein is maar goed, we moeten realistisch blijven. En wat fijn is is dat zij eerder de staar ontdekken dan dat Dani symptomen laat zien. Voor de screening op andere vormen van kanker waar hij meer kans op heeft dan een 'normaal' mens hebben ze een andere keer meer info over. Ze zijn dit sterk aan het ontwikkelen en verbeteren dus dat wilden ze graag in een uitgebreider gesprek verder uitleggen. Dat waren mijn vragen wel zo'n beetje en de antwoorden. 

 

En toen werden we geroepen om bij onze kleine vriend te komen. Hij zat bij een zuster op haar arm en was een beetje beduusd en zijn oog was dik en rood maar verder ging het eigenlijk prima. We mochten hem gelijk meenemen en hebben hem zijn fles melk gegeven die hij rustig opdronk. Naald uit de port a cath, kleertjes aan en we konden weer terug naar de poli. Want daar moest nog even de scherpte van zijn oog gemeten worden. Daar had hij natuurlijk helemaal geen zin in want met die pupilverwijders en een nog feller lampje was dat helemaal vervelend. Nu wetende dat het echt heel naar voor hem is met een reden. Dus even in de houdgreep door een collega en toen was het gelukkig klaar. Zijn sterkte was nu 0 en ze had het liever + gezien maar ze twijfelde of ze wel goede druppels had gebruikt dus ze was eigenlijk wel tevreden. In iedergeval niks om zorgen over te maken. 

 

He he, eindelijk even naar het restaurant en ja, ons favoriete broodje stond nog op de kaart. Dani smikkelde ook een broodje weg en zat er alweer vrolijk bij. We moesten nog een poos wachten op de afspraak met de oncoloog dus zijn we met de Kanjerketting naar de kinderafdeling gelopen. Daar werd Dani gelijk weer herkend door iedereen en met een zak vol kralen (alleen al 24 kralen voor het bestralen) liepen we weer naar buiten. Even een rondje lopen want Dani was inmiddels al erg lang wakker en we hoopte dat hij even een dutje zou doen. Maar we hadden het kunnen verwachten, dat doet hij niet. Nog een kopje koffie gaan drinken en Dani even Bumba laten kijken op de telefoon en toen weer terug naar de poli. Daar waren een boel kindjes dus Dani ging even de clown uithangen. Wat kan je dan genieten zeg, wat een heerlijk kind. Uiteindelijk om 14u aan de beurt bij de oncoloog. Even gepraat en Dani bekeken. Lever en milt waren prima, longen ook en verder hebben wij ook niks te klagen. De port a cath wil ze voorlopig laten zitten omdat hij nog zulke spekhandjes heeft en dus nog steeds moeilijk te prikken. Wij vinden dat prima, hij heeft er geen last van. De oncoloog was dus tevreden en wil ons pas over een paar maanden weer zien. 

 

En en toen eindelijk naar huis! Dani was binnen een minuut naar dromenland vertrokken in de auto en werd wakker toen we onze straat in reden. Nog even lief gespeeld, gegeten, taartje gesnoept die opa en oma kwamen brengen en toen op tijd naar bed. Je bent een topper Dani, je hebt ons weer apetrots gemaakt vandaag!

2 CommentsPost A Comment!Permanent Link

30/1/2014 - 2 weken alweer thuis

Het is echt bizar wat 'thuis' met je doet. 'Thuis verzacht alle wonden' mogen ze wel opnemen in het spreekwoordenboek ;-) We zijn nu twee weken thuis, inmiddels weer aan het werk (ik begin volgende week weer volledig) en alweer een compleet eigen ritme. Dani vindt het ook heerlijk om thuis te zijn. hij klimt ineens zelf de trap op naar boven, de box moest op de laagste stand en omdat hij nu snapt hoe de laatjes van het tv-meubel open moeten hebben we die omgetoverd tot speelgoedlade. Wat hebben wij verlangt naar onze bank, ons bed en om de kaarsjes aan te mogen. Maar ook vooral om vrienden en familie weer dichtbij te hebben is ontzettend fijn. De agenda puilt uit van gezelligheid. Daarom schoot deze update er ook steeds bij in. 

De de dag van thuiskomst ging precies zoals gepland in Duitsland behalve dat er nog een anesthesist Dani moest beoordelen voordat hij mee mocht. De narcose is in die 5 weken nog geen enkele keer een probleem geweest dus dit simpele bezoekje was dan ook snel voorbij. Ik ben door de zusters geknuffeld en zijn laatste bestraling was echt een feestje met de slingers. Helaas had hij erge last van zijn ogen door het laatste onderzoek dus was hij eventjes verdrietig maar na een flesje melk knapt hij altijd weer snel op. De dokters waren nog steeds tevreden over de vooruitgang ofwel achteruitgang van de tumoren. Allemaal inactief en iets gekrompen. En de bloeding in zijn oog (waar wij niks van wisten) zag er ook veel beter uit. Wat zijn wij blij als we weer met de Nederlandse artsen kunnen praten. Al die medische termen (al zijn we al aardige pro's aan het worden) zijn al lastig genoeg, laat staan in het Duits of Engels. Vanaf die dag gerekend moet Dani na 6 weken weer onder narcose in Amsterdam om te kijken hoe het ervoor staat. 

En en toen reden we ineens onze straat in. We werden welkom geheten door tientallen ballonnen en een prachtig spandoek aan het hek van ons dakterras. De galerij was versierd en binnen hingen ontzettend veel slingers en er stond een bos bloemen en een kistje vol fruit en de koelkast gevuld enz. De hele dag hebben we de familie over de vloer gehad, het was ontzettend gezellig. 

We moesten nog een week doorgaan met de druppels, zalf en talkpoeder en al snel werd alles weer een beetje normaal. We zaten erg in over de nachten met Dani. Hij is nooit een goede slaper geweest snachts en door 5 weken een nachtfles te geven werd dat er niet beter op. Na een paar dagen thuis sliep hij ineens ruim 12 uur door! Wat een heerlijkheid! Maar helaas was het van korte duur want de nachten zijn weer net zo gebroken als daarvoor. Hopelijk komt dit vanzelf goed. We moeten nog snel een afspraak maken voor zijn inentingen zodat hij daarmee ook op schema loopt en zodat hij helemaal fit is als hij weer onder narcose moet. Verder gaat het dus eigenlijk hartstikke goed. Dani zit goed in zijn velletje, speelt ook nog steeds uren in zijn box en eet goed. En daarnaast is hij nog steeds zo ondeugend als daarvoor. 12 februari wordt hij 1 jaar. Wat een jaar hebben we achter de rug. Maar nu weer even normaal doen voor hoelang het mag duren en dat bevalt heel goed. :-)

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

30/1/2014 - Net voor vertrek naar huis uit Duitsland (foto)

3 CommentsPost A Comment!Permanent Link

15/1/2014 - Hello Goodbye!

Lieve zuster Franca vroeg zich af waarom wij pas vrijdag mochten vertrekken. Daarvoor moet je bij de dokter zijn Franca. Na een uurtje kwam ze terug; Jullie mogen donderdag na de lunch naar huis! Geweldig! Dus we zijn nu als een malle aan het inpakken. Morgenochtend de laatste bestraling en tegelijkertijd het spannende oogonderzoek. Daarvoor moet Dani weer 3x vooraf druppels krijgen in zijn oog om zijn pupil te verwijden. Zijn nieuwe kunstoog was trouwens nog niet naar de zin van de professor. Doordat hij geen inwendige prothese heeft ligt zijn oog een stuk dieper waardoor zijn ooglid ook bestraald wordt. Dat is niet goed natuurlijk. Ze hebben nu een aantal keer een oogje van hun gebruikt waardoor het beter ging. Zijn nieuwe kunstoogje is al een paar keer gedraaid om zijn as. Heel vervelend want Dani is te druk om het oogje even te draaien. Dit kan alleen tijdens een flesje. Door de bestraling wrijft hij meer in zijn ogen dus hopelijk wordt dat snel minder. Morgen na de bestraling hebben we een doos chocola voor het Radiologie-team en voor dr. Holt met een kaartje erbij. En op de afdeling krijgen de zusters ook nog een lading Celebrations want we hebben dan zeker iets te vieren. We hangen slingers aan zijn bed en trekken zijn 'super-hero' shirt aan. Na de bestraling loop ik naar het appartement om schoon te maken en de spullen uit de koelkast en vriezer te halen en om de sleutel in te leveren en te betalen. Buitenlanders moeten contant betalen. Daar hadden we niet helemaal op gerekend maar met jullie steun van de afgelopen tijd komt dit helemaal goed. 

Wat een periode hebben we erop zitten zeg. Wat heb ik hard gehuild, wat heb ik gelachen. Verdriet en geluk, zo dicht naast elkaar. De isolatie, het appartement delen, de eenzaamheid. Onze familie en vrienden op bezoek, het goede nieuws tijdens de controle, de zeldzame avonden en nachten samen. De liefde tussen Dinant en mij is alleen nog maar groter geworden en ons gezinnetje is isterker dan ooit. We zijn er nog lang niet want eenmaal thuis zal Dani sowieso elke maand onder narcose onderzocht worden en het gevaar van Retinoblastoom is met 5 jaar pas geweken. Met daarnaast de verhoogde kans op andere soorten kanker doordat hij Retinoblastoom heeft en de verhoogde kans op kanker in het bestraalde gebied. Een levenslange angst, maar met z'n drietjes kunnen wij dat aan! 

We hopen iedereen heel snel weer te zien en kunnen niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar we zijn voor alle steun; kaartjes, berichtjes via telefoon of mail, donaties, cadeautjes, eten en alle lekkers, gebeden, kaarsjes die gebrand zijn, knuffels en al het andere wat ik vergeten ben. Regelmatig zaten we sprakeloos op de bank. Echt heel heel heel erg bedankt. 

4 CommentsPost A Comment!Permanent Link

11/1/2014 - Hello again?

Getsie, blijkt dat de hele tekst verdwenen is! En het is al zo makkelijk om zo'n lap tekst te typen op je telefoontje. Maar, we wilden jullie het goede nieuws niet onthouden; gisteren liepen we dr. Holt tegen het lijf op weg naar het ziekenhuis en hij vroeg zich af wat we kwamen doen. Bleek dat hij die ochtend toestemming had gegeven dat wij het hele weekend in het appartement mogen slapen met z'n drien! De zuster was het alleen vergeten te vertellen :-o Dus ik heb vannacht heerlijk in de armen van mijn schat geslapen en we hebben vanmorgen samen boodschappen gedaan, de huisgenoten uitgezwaaid en uitgebreid ontbeten. Maandagochtend hoeven we pas weer terug in het ziekenhuis te zijn, super! Donderdag heeft Dani een nieuw kunstoog gekregen. Een stuk groter, zijn oog ging de eerste nacht geeneens dicht maar inmiddels is het prachtig en blijft het ook veel beter zitten dan de vorige. Verder hoorden ze vrijdag wat slijm in zijn longen wat roet in het eten kan gooien maar we hebben het vernevelen opgevoerd en hij heeft geen klachten dus hopelijk loopt dat wel los. De dokter vertelde dat alle komende onderzoeken in Amsterdam zijn en we in principe niet meer terug naar Essen hoeven. De port a cath blijft gewoonlijk nog een half jaartje zitten. Hij heeft er geen last van dus wij vinden het, op het lelijke litteken na, prima. Vandaag gezellig visite gehad en morgen weer dus we komen het weekend goed door. Vrijdagochtend mogen we naar huis, hoera! Fijn weekend en hopelijk nu geen blanco pagina meer. Liefs!
3 CommentsPost A Comment!Permanent Link

10/1/2014 - Oh hallo dr. Holt...?

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

9/1/2014 - Surprise!

Vanmorgen hadden we weer een aangename verassing. Vanwege de feestdagen heeft Dani (ondanks dat hij ze in de weekenden heeft ingehaald) 4x een hogere dosis straling gekregen.  En dat betekent dat hij 'maar' 24 bestralingen krijgt en dus volgende week donderdag de laatste krijgt! Met een beetje geluk hebben ze die dag onze kamer hard nodig en mogen we diezelfde dag naar huis en anders zou het vrijdagochtend worden. Surprise! Dat betekent dat de laatste week is ingegaan! Hoera! Je kan je voorstellen hoe erg wij verlangen naar ons eigen paleisje en onze lieve vrienden, familie en kennissen. Toch hebben we hier wel een ritme opgebouwd. Degene die in het appartement slaapt zorgt dat hij of zij om half 8 in het ziekenhuis is. We wisselen elkaar nu om de 2 nachten af. Dan stomen we Dani en drinken we de meegenomen koffie. De term slootwater is volgens ons hier in het ziekenhuis bedacht namelijk. Dan leggen we de spullen in het bedje klaar; muziekbeertje, knuffel, oogdruppels, oogzalf en talkpoeder voor naast de ogen. Dan pakken we Dani in in een warme deken en zetten we hem in de wagen. In het ondergrondse 'bettenkanal' is het namelijk fris. Dan komt iets voor 8 de zuster en lopen we naar Radiologie, zo'n 5 minuten lopen. Daar zetten we hem op het smalle bedje, doen zijn vest en romper en sok uit en dan worden de hartplakkers en zuurstofmeter aangebracht. Ondertussen speelt. Dani wat met de draden of kijkt wat rond. Dan krijgt hij het narcosekapje op en binnen een minuutje valt hij in slaap. Dan moeten wij de kamer verlaten en nemen plaats in de wachtkamer. Na 10 minuutjes ongeveer worden we geroepen en terwijl hij nog slaapt doe ik de druppels en de zalf in zijn oog en de poeder naast zijn ogen. Dit keer en gisteren ook kreeg hij een groter kunstoogje in omdat die van hemzelf te klein is geworden en niet goed beschermd. Vandaag gaan we tetug naar Leipold voor een nieuw oogje. Daarna gaat het kapje eraf en wordt hij wakker. De eerste  keren sprong hij gelijk op maar nu blijft hij slaperig dus leggen we hem in zijn bedje met een deken over hem heen en als de dokter akkoord geeft mogen we terug naar de afdeling. Als we de kamer in komen komt hij overeind en krijgt hij een fles en kleden we hem weer helemaal aan. Daarna gaan we op de kamer ontbijten en eet hij een broodje. Dan gaat hij in zijn bed/box spelen en wij lezen ofzo of naar de 'spielzimmer'. Iets later krijgt hij nog fruit en om 11u lopen we naar het appartement wat een kleine 10 minuutjes duurt. Daar gaat Dani gelijk naar bed en na 2 uur maken we hem wakker. Dan gaan we lunchen en spelen of boodschappen doen of gewoon wandelen. Rond 15.30u gaat hij nog even slapen (lukt niet altijd) en om half 6 eten. Daarna pakken we onze spullen in en rond half 7 zijn we weer terug in het ziekenhuis. Daar gaat Dani lekker een poos onder de douche wat hij ontzettend leuk vindt. Daarna een fles en naar bed. Dan doen wij nog een spelletje in de 'spielzimmer' of een puzzel of iets anders saais en dan gaat de een terug naar het appartement rond 8 uur en de ander op de kamer bij Dani lezen ofzo. 'S nachts om kwart voor 2 maakt degene die blijft slapen hem wakker voor een fles. En dan begint 's ochtends de volgende dag weer hetzelfde. We kunnen zelfs de tijden noteren wanneer Dani poept, zo'n ritme hebben we maar dat gaat een beetje ver ;-) Helaas moet Dani het weekend gewoon in het ziekenhuis slapen dus in de 5 weken hebben we 3 nachten samen geslapen. Maar nog een weekje en we zijn weer thuis :-)

2 CommentsPost A Comment!Permanent Link

4/1/2014 - Nog 10x

We kunnen nu wel een beetje gaan aftellen. Het waren rare weken door de feestdagen, nu komen er 2 normale weken aan van 2x 5 dagen bestralen. Morgen een dagje vrij en maandag weer verder. Dani was vanmorgen iets na 5 uur alweer wakker. Nou, dan is het een hele opgave om hem nuchter te houden tot de bestraling. Helaas zijn die tijden eerder regel dan uitzondering. Gelukkig is hij nu nog de enige van de kinderafdeling ogen die bestraald wordt. Om 8 uur staan we in het Radiologie gebouw, zijn gelijk aan de beurt en om kwart voor 9 zijn we vaak alweer terug op de afdeling. Hij gedraagd zich de laatste dagen keurig en blijft netjes in zijn bedje liggen op de terugweg naar de afdeling. Dit is een regel maar Dani wilde liever gelijk klimmen en staan zodra hij uit de narcose kwam en dat gaat niet in een rijdend bed. behalve het bed gaat er ook altijd noodapparatuur mee. Hartbewaking en beademingspomp enzo. Gelukkig heeft Dani nog geen problemen gehad door de narcose en is hij weer zo fit als een hoentje. Het is nu twee keer voorgekomen dat ze de narcosekraan niet hadden opengedraaid dus toen hij na een poosje met het kapje op zijn mond wat onrustig werd kwamen ze daar achter. Als ouders merk je meteen dat het te lang duurt voor dat hij in slaap valt maar je wilt je niet met de 'experts' bemoeien. Ook is hij tijdens de bestraling een keer wakker geworden omdat ze hem niet genoeg hadden verdoofd. Staat ze netjes. sowieso vinden we het ziekenhuis zo zo. De noodgevallen worden Savonds en snachts en in het weekend opgevangen op onze kinderafdeling. Oogletsel komt regelmatig voor door vechtpartijen en je ziet dan ook de meest ongure types midden in de nacht op de afdeling zitten. De hele dag zien we geen zuster behalve om een keer eten te brengen. Vanmorgen had de nieuwe zuster zich goed ingelezen en ze kwam vragen of we Dani vandaag al getemperatuurd hadden, dat moet voor elke bestraling blijkbaar. Nooit geweten. Ook moesten we deze week voor de narcose tekenen, nooit gedaan. Moet blijkbaar elke week. Er moeten twee zusters mee naar Radiologie, behalve als ze onderbeman zijn. We moeten elke dag tot 11u ter controle op de afdeling blijven, behalve als de schoonmaakster om 10u de kamer schoongemaakt moet hebben. Sowieso is het erg vies. Ik reed Dani rond op een auto vanmorgen terwijl zijn voetjes over de vloer gleden. Toen we klaar waren konden de sokken in de was vanwege de dikke stoflaag. Tijdens de isolatie kwam de 1 geheel beschermd de kamer op terwijl de ander geen voorzorg had getroffen. Dat zijn dingen die ons tegenvallen. maar goed, na 10 bestralingen zijn we klaar en mogen we naar huis! En dan kunnen we weer naar onze vertrouwde artsen in Amsterdam. Ik kijk er naar uit om ons gewone leventje weer op te pakken in ons fijne huisje en op mijn werk met alle kindjes die ik zo mis. Wat zullen jullie gegroeid zijn. Heel fijn om ook van jullie steun te ontvangen. fijn weekend allemaal, tot gauw!

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

2/1/2014 - Geweldig nieuws!

Eindelijk geen wit scherm op bloggers vandaag en dat is mooi want na de zware dagen in de isolatie zijn we het nieuwe jaar heel goed begonnen. Dani kreeg vanmorgen een fundusscopie (oogonderzoek) na de bestraling en daaruit bleek dat alle tumoren op 1 na al inactief zijn geworden en zijn gekrompen!! Dat is echt heel snel wetende dat het effect van bestralen tot 3 maanden na de laatste bestraling doorwerkt. Wat een nieuws. 

Dani en Dinant zijn weer beter al hadden ze bij Dani nog wel iets in zijn poep gevonden wat niet goed was maar zolang hij geen klachten heeft is het geen probleem. onze huisgenoten kampen nog wel met het virus wat voor een chemo patientje heel ongunstig is. Zij vertelden gisteren dat ze op zoek gaan naar een privé verblijf om deze reden. Ik geef ze groot gelijk. Twee vatbare kinderen in een huis is niet goed. Oud en nieuw hebben we in het appartement gevierd. De bewoners zaten in het ziekenhuis en Dani sliep door al het vuurwerk heen. Dinant en ik hebben samen op een beter jaar geproost en ook vuurwerk afgestoken. We hebben fijne dagen gehad. 

En verder weet ik door het goede nieuws haast niet meer wat ik wilde vertellen. De narcose is al 3 keer misgegaan, we wandelen veel, Dani heeft nieuwe zalf voor zijn oogholte omdat hij wat gezwollen was, de boeken vliegen erdoor heen, we zijn over de helft met bestralen en dat was het zo'n beetje. We hebben enorm veel kaarten gekregen en cadeautjes, super! Tot snel mensen, wij gaan een klein feestje vieren vandaag!

4 CommentsPost A Comment!Permanent Link

27/12/2013 - Ene pechgeval na het andere.

Vanmorgen hebben de artsen overlegd en besloten dat Dani bestraald mocht worden. Wel werd zijn poort weer aangesloten en werd hij geintubeerd tijdens de bestraling deze keer. Allemaal uit voorzorg. Vannacht is Dinant ziek geworden en ik heb hem om half 5 afgewisseld dus ik was alleen vanmorgen. Iedereen inclusief ik moesten met schorten, mondkapjes en handschoenen naar Radiologie.  Helaas betekenen al die dingen bij elkaar dat Dani door de intubatie vandaag niet weg mag en Dinant niet mag komen omdat hij ziek is. Ook mogen we niet van de kamer af vanwege de isolatie dus ik mag de komende dag en nacht op een paar vierkante meter doorbrengen. De familie van Dinant is in een hotel blijven slapen zodat we vandaag Bart's verjaardag konden vieren.  Dani heeft alleen nog diarree en voelt zich wel oké. Vandaag is de druppel van de baal-emmer echt weer overgelopen. De 'waarom-vraag' overheerst. 

5 CommentsPost A Comment!Permanent Link

26/12/2013 - Dani ziek geworden

Wat hebben we stressvolle dagen achter de rug. Kerstavond zijn we met 3 andere gezinnen in het Elternhaus gaan eten. Ze hadden er echt hun best op gedaan. 'S avonds mochten we eindelijk weer eens samen slapen. Helaas werd dit geluk midden in de nacht verstoord want Dani begon over te geven. 2x zijn bed eronder, over de vloer, de wc, in bad, het hield niet op. Ook de volgende dag bleef hij overgeven en kreeg hij er diarree bij. Onze lieve familie Doornekamp kwam 1e kerstdag met ons vieren  en dat was ondanks Dani toch een hele fijne dag met lekker eten. We hebben alles kunnen laten zien hier en we zijn flink verwend. Helaas hield Dani nadat hun weg waren nog steeds niks binnen en toen hij weer zijn bed eronder spuugde hebben we besloten terug te gaan naar het ziekenhuis. Wat een domper. Daar werden we naar de kinderkliniek gestuurd waar we lang moesten wachten. Er werd bloed afgenomen en hij werd onderzocht. Bloed was goed en de diagnose was gastro esteritis, een acute maag/darmwand ontsteking waardoor je gaat overgeven en diarree krijgt. Gaat vanzelf over. Terug op de afdeling werden meteen voorzorgsmaatregelen getroffen, Dani ligt nu op een geisoleerde kamer. De zusters komen binnen in schorten compleet met handschoenen en mondkapje. Dani mag de kamer niet verlaten. Gelukkig wel om 2e kerstdag met lieve familie van den Akker te vieren. Wat een opluchting. Dani kreeg ORS mee en die bikkel heeft daarvan 2 flessen gedronken en alles binnen gehouden. Ook wat droog brood en banaan. Hij kreeg wel wat verhoging wat de stress bij ons verhoogde . Wat als de bestraling uitgesteld wordt. Gelukkig maakten de zusters zich daar niet zo'n zorgen om omdat hij niet meer had gespuugd en nog levendig was. vandaag zijn ook de nieuwe bewoners van het appartement gekomen. Daar waren we ook heel nerveus voor. Gelukkig lijkt het mee te vallen. Ze kwamen eind van de dag en het zijn lieve mensen met een  superschattig zoontje van tegen de 3 gok ik. Hij heeft een zeldzame tumor onderaan zijn rug en heeft al een kaal koppie van de chemo en morgen beginnen zijn 30 bestralingen. Hij heet Simon en gaf ons gelijk al een handje. Toen we vanavond terug kwamen op de afdeling liepen we zowat tegen een agent aan. Vreemd op de kinderafdeling,, ik schrok ervan. In de gang van Dani's kamer stonden nog meer agenten en er zat een verdachte. Uit de aanklacht kon ik opmaken dat hij iemand had mishandeld. via de zuster kwamen we erachter dat hij de man is van die vrouw waar ik eerder problemen mee heb gehad. Zij zit in de kamer naast ons. Toen Dani sliep en Dinant ook vast naar bed ging was alles rustig en ben ik gegaan. Wel werd de deur van de afdeling achter me op slot gedraaid. Buiten liep een man me tegemoet die later omdraaide en een stuk achter me aan liep. Pff, wat een spanningen, hoeveel kan een mens hebben? We zijn op dit moment helemaal gesloopt. Dani is morgen rond 8u aan de beurt voor de 9e bestraling.  Hopelijk lopen we geen vertraging op en kunnen we doorknallen. Want wat kijken we uit naar het einde zeg. 

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

21/12/2013 - Verassende ommekeer! :-)

Omdat de bestraling nu plaatsvindt in het weekend hadden ze wat organisatorische probleempjes. Om 8u s ochtends zijn er namelijk nog niet meerdere zusters om de kinderen en bedden naar het radiologisch centrum te brengen ondergronds. Dus hadden ze gezegd: Dan moet dr. Holt zelf maar komen om de bedden te duwen. En dat was dus echt gebeurd. In zijn weekend outfit stond hij om kwart voor 8 bij ons op de afdeling om ons te brengen. (Van anesthesie mogen we niet alleen vanwege veiligheid.) Ik vind het een beetje een wiseguy maar Dinant en hij kunnen heel goed door een deur en praatten aan een stuk door over voetbal. Hij leek met zijn outfit wel wat op Dinant en qua uiterlijk op Nick en na de narcose stak Dani vrolijk zijn armpjes naar hem uit om opgetild te worden. Wie smelt dan niet? Oké, de toon was aardig gezet. Op de terugweg trok Dinant de stoute schoenen aan en begon over de boze professor en kerst en oud en nieuw. Wisten wij veel dat hij gisteren om precies deze ouderwetse jaren '80 regeltjes ontslag had genomen! Hij vond het grote onzin en zei dat hij de verantwoordelijkheid op zich nam en ons naar het appartement laat gaan met kerst en oud nieuw om daar te slapen!! Wow, dat was een aangename verassing!! Hij heeft het gelijk met de zusters geregeld en zij zeiden dat als we onze mond erover houden het prima is en heel blij voor ons zijn. Toen kreeg ik gisteravond van Dinant nog prachtige oorbellen voor de kerst en in combinatie met 8 uurtjes slaap vannacht ziet de wereld er ineens een stuk zonniger uit. Fijn weekend allemaal en ome Gerard en familie van de Veer, bedankt voor The Voice-update ;-)

3 CommentsPost A Comment!Permanent Link

20/12/2013 - 5 down, 20 to go.

Op zich vliegt de tijd voorbij. Al die nieuwe indrukken. Dani is nu 5 x bestraald. De laatste 3 keren verliepen niet zo soepel. Langer wachten, ineens als 4e aan de beurt of pas om half 10. Ook kwam de dokter even vertellen dat het eigenlijk verboden is om bij de narcose te zijn. Als de chief daarachter komt. Maar het wordt gedoogt blijkbaar. Dani ondergaat de narcose erg goed. Ze vinden hem allemaal zoet en hij hoeft niet te huilen als hij het kapje op krijgt. Ook heeft hij na afloop geen last van bijwerkingen op een klein spuugje na. Ook hoest hij een beetje maar de lucht in het ziekenhuis is erg droog, mijn keel kriebelt ook constant. Dani moeten we hiervoor vernevelen meerdere keren per dag, om zijn luchtwegen schoon te houden. En dat gaat prima. De eerste nachten lagen we bij een Duitse moeder met kind in hetzelfde schuitje. Haar kind ging pas tussen 22 en 23 uur naar bed en zij belde hardop terwijl Dani lag te slapen. Nacht 3 is bij mij het bommetje gebarsten. Dani sliep erg slecht, ik deed geen oog dicht en daarnaast wil ik behandeld worden met respect en dat deed zij absoluut niet. Dat was even een pittig moment op de afdeling waarna ik Dani uit bed heb gehaald om 21u en met Dinant naar het appartement ben vertrokken. De volgende dag is zij overgeplaatst naar een andere kamer. Toen 2 nachten bij een oude mevrouw geslapen, het is gewoon niet handig. Zij was doodziek van haar operatie en Dani al om 5 uur wakker waardoor ik om 5 uur al op de gang zat om haar niet wakker te maken. Men, wat een heftige nachten zeg. 3 uur slaap per nacht is veel geweest. Vanavond hebben we een kamer alleen gekregen waardoor Dinant mij kan afwisselen. Mannen en vrouwen worden namelijk niet gemengd. Dus ik lig nu bij te komen in bad in het appartement en Dinant gaat het beleven vannacht. Hopelijk gaat het beter nu we een eigen kamer hebben. Morgen zijn we om 8u al aan de beurt vanwege het weekend. Hopelijk blijven ze deze tijd aanhouden want dat betekent dat dani korter nuchter hoeft te zijn sochtends voor zijn gevoel. We ontbijten in het ziekenhuis en lunchen en dnieren in het appartement. Tussen 11 en 18u mogen we het ziekenhuis verlaten. Helaas is het ons ten strengste verboden om de weekenden, kerst en oud en nieuw samen in het appartement te slapen. Dat was wel een flinke klap. De jaarwisseling brengen we dus hoogstwaarschijnlijk alleen door, zonder elkaar en daar springen de tranen nog van in mijn ogen. We hebben elkaar en zulke momenten zo hard nodig. We worden nog steeds enorm gesteund op welke manier dan ook door jullie allemaal en dat maakt ons echt heel dankbaar en we voelen ons daardoor niet alleen. Het is in woorden niet uit te drukken hoe dankbaar we daarvoor zijn. Dikke kus voor jullie en laat even weten hoe The Voice of Holland afloopt vanavond ;-)

0 CommentsPost A Comment!Permanent Link

<- Last Page • Next Page ->

About Me

Links

Home
View my profile
Archives
Friends
Email Me

Friends


Hosting door HQ ICT Systeembeheer