Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Dappere Koen

17/3/2011 - 17 maart 2011

Yes!!!! Vandaag weer terug naar het UMC Utrecht voor de uitslag van de halfjaarlijkse scan. En ... alles was goed, de ct-scan was een foto van de vorige keer, geen veranderingen, geen nieuwe aneuryshma's, bypass werkt nog steeds als een trein. Helemaal super! In zijn gezicht zijn inmiddels ook wat verdikkingen op de vaten ontstaan, ook dat heeft te maken met Romberg, ook de vaten in zijn gezicht zijn niet al te best, maar geen risico's en niets aan te doen voorlopig. Het zou risico's opleveren als we dat wel zouden doen, dus dan laten we het maar zo. En heel fijn voor Koen, de epilepsie-medicijnen mogen worden afgebouwd. Hij was er in het najaar zelf maar mee gestopt, vond dat het toch geen zin had. Maar moest van ons weer beginnen. Vandaag met Bart van der Zwan afgesproken dat hij volgens een bepaald schema binnen een maand nu kan afbouwen. Super voor hem. En wij zijn nog steeds heel blij met Bart van der Zwan, altijd voor ons bereikbaar en beschikbaar. Volgens hem zijn de zorgen over Koen over een aantal jaar echt voorbij en is het een 'normaal' kind (jongvolwassene) dan. We kijken ernaar uit, het gaat nu natuurlijk al beter. In december hoeven we pas weer terug. Veel liefs Annemieke
Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

17/9/2009 - Donderdag 17-09-09

We zijn weer thuis!
Comments (6) :: Post A Comment! :: Permanent Link

16/9/2009 - Woensdag 16-09-09

Eindelijk is het 16 september. Gisteravond is Twan met Koen naar Utrecht vertrokken om te worden opgenomen op DolFijn. Daar hoorde hij dat de operatie al om 8 uur zou plaatsvinden ipv 10 uur. Dat is wel fijn, maar betekende voor mij wel om kwart over 6 in de auto om voor de files toch ook op tijd te zijn. Aangekomen in Utrecht en op DolFijn is Twan al wel wakker, maar Koen ligt nog heerlijk te slapen. Even bijgepraat met Rebecca, erg leuk om die weer even te zien. Dan naar Koen die blij is dat ik er ben. Om kwart voor 8 staat Dr. Van der Zwan binnen; die Koen succes wenst en belooft later op de dag terug te komen voor bespreking van de resultaten van de operatie en al onze vragen te beantwoorden. Om 8 uur richting het AZU; naar een angio-kamer op radiologie. We mogen beiden mee naar binnen. Heel stoer houdt Koen zelf het mondkapje vast en valt snel in slaap. We gaan ontbijten en dan begint weer het wachten. Om kwart over 9 belt Van der Zwan dat hij erbij geroepen is omdat blijkt dat het aneurysma van vorm is veranderd en dat er ook een klein adertje loopt naar de andere hersenhelft. Ze gaan die ader afsluiten, want het aneurysma moet verholpen, dat is prioriteit nr 1. Het adertje loopt richting het spraakgebied; ze schatten in dat het risico gering is dat er echt iets niet goed gaat als ze dat doen (later blijkt ook dat dat klopt). Toch weer spannend; we weten meteen dat het langer zal duren dan de aanvankelijke 2 uur. Rond half 12 worden we gebeld dat we naar hem toe mogen; dan is hij al wakker, heeft al wat gedronken en ligt erg op ons te wachten. Het gaat goed met hem en hij mag direct terug naar de afdeling; dat duurt natuurlijk weer allemaal lang, maar dan loopt Van der Zwan ook nog even binnen en geeft aan dat het allemaal goed is gegaan en er mooi uitziet. Vanmiddag praten we verder.

Terug op DolFijn; Koen is blij met een nieuwe Suske & Wiske en na de lunch gaat Twan weer naar huis. Later op de middag komt Van der Zwan die aangeeft dat alles goed is, hij wel een nacht moet blijven, maar morgen naar huis kan. We stellen al onze vragen; maar duidelijke antwoorden zijn er niet. Feit is dat Koen vaatafwijkingen in zijn hoofd heeft agv het Syndroom van Romberg. Het kan hierbij blijven, maar evengoed kunnen er nieuwe aneurysma's ontstaan. De interventie-radiologen komen ook nog langs en willen over een half jaar weer een CT-angio maken om te kijken hoe de vaten er dan uitzien. Het bloedvat waar het aneurysma zat, is inmiddels weer hersteld. Dat beide hersenhelften goed samenwerken bleek toen het kleine vaatje werd afgesloten en er direct vanaf de andere kant de bloedtoevoer werd overgenomen.

Met Van der Zwam praat ik ook nog even door over het insult dat hij een aantal weken geleden ineens had. Hij geeft aan dat Koen littekenweefsel in zijn hoofd heeft en dat het daardoor kan komen, maar het kan ook een andere oorzaak hebben. Dat is niet te achterhalen. Overigens vinden de artsen dit niet schokkend; vooral voor ons was het schrikken.

Dan wil Koen nog steeds shoarma eten en worden daar weer afspraken over gemaakt. We nemen weer afscheid met de afspraak dat we over een maand een telefonisch consult hebben en over een half jaar een angio.

Boven de bedden van het WKZ hangen inmiddels multifunctionele schermen waarop je tv kunt kijken, computeren, internetten etc. Koen vindt het geweldig en is de rest van de dag daar mee bezig.

Overigens komen we natuurlijk allerlei 'bekenden'  tegen die meteen vragen hoe het met Koen gaat en ook nog even langskomen om gedag te zeggen; dat is toch wel leuk.

Morgen weer naar huis en dan is het zaak weer vertrouwen te krijgen in de toekomst en de draad weer op te pakken.

Comments (8) :: Post A Comment! :: Permanent Link

27/8/2009 - Donderdag 27-08-09

Weer een verandering; het wordt toch niet Leiden, maar nu 16 september in Utrecht. In Leiden vonden ze toch dat Koen beter in Utrecht behandeld kon worden; alles binnen één centrum om het zo maar te zeggen. De datum staat nu; gelukkig, nu moet het maar snel 16 september zijn.

Comments (3) :: Post A Comment! :: Permanent Link

25/8/2009 - Dinsdag 25-08-09

Terug van vakantie, we hebben er toch van genoten, maar thuis met onze neus op de feiten gedrukt; Koen moet weer naar het ziekenhuis. Vanaf vorige week woensdag zijn we bezig geweest om de afspraak te plannen; wij willen dat nl graag voordat de school begint. In Utrecht is de eerst beschikbare datum 9 september; dat is de eerste dag van Koen zijn kennismakingskamp op het gymnasium. Daar zitten we niet op te wachten, dus zijn we op zoek gegaan naar alternatieven. Dat kost een berg energie, gelukkig levert dat dan ook wat op. Hij gaat nu weer naar Leiden en zal 2 september behandeld worden door Dr Brouwer, die we nog kennen uit de Leiden-tijd. Daarna weer overdragen naar Utrecht, want dr Van der Zwan blijft de behandelend arts en daar zijn we allemaal erg gelukkig en tevreden mee. Hij heeft aan deze overplaatsing meegewerkt, super! En dan is het toch weer een spannende periode, het is nu een jaar geleden en de emoties die daarmee gepaard gaan, verbazen me wel. Het is toch weer heftig en spannend.

Overigens gaat het met Koen verder prima; vrolijk en blij; en dat is goed te zien. We houden jullie weer op de hoogte.

Comments (4) :: Post A Comment! :: Permanent Link

26/7/2009 - Zondag 26-07-09

Goed en minder goed nieuws van de CT-angio. Het aneurysma is weg en de bypass werkt prima. Helaas ontstaat nu aan de rechterkant een aneurysma; nog erg klein (1/15 van het vorige), maar het moet wel behandeld worden. Dat kan via de lies, via dezelfde methode die ze vorig jaar in Leiden wilden toepassen. Toen kon dat niet, maar nu wel, omdat het nog zo klein is. Wel erg balen, want dit betekent ook dat er nog meer aneurysma's kunnen ontstaan. Gelukkig zijn ze er nu op tijd bij; hij zal dan ook onder controle blijven. De planning is voorlopig dat de operatie plaatsvindt voordat de scholen weer beginnen zodat hij goed aan het gymnasium kan beginnen.

We laten de weblog dus nog maar even doorlopen. Fijne vakantie!

Comments (11) :: Post A Comment! :: Permanent Link

16/7/2009 - Donderdag 16-07-09

Een kort berichtje voor de mensen die weten dat Koen op 15 juli voor de CT-angio terug moest. Het is allemaal goed gegaan. De echte uitslag hebben we nog niet. We weten wel dat de bypass goed werkt, het aneurysma weg is en dat dat er goed uitziet. Maar het onderzoek was vooral gericht op de kleine vaten en hoe het daar mee is en dat wordt later aan ons teruggekoppeld. Dr Van der Zwan was opereren en kon ons dus niet te woord staan. Verder nog geen nieuws.
Comments (2) :: Post A Comment! :: Permanent Link

9/6/2009 - Dinsdag 09-06-09

Hallo allemaal, weer eens een update. En gelukkig kan ik meedelen dat het goed gaat met Koen. Vandaag zijn we weer voor een voortgangsgesprek op het revalidatiecentrum geweest; en daar zijn de resultaten prima. Hij is zo goed vooruit gegaan dat de logopedie stopt, de fysiotherapie wordt verminderd en helemaal wordt afgebouwd naar de zomervakantie. De ergotherapie blijft gehandhaafd, want de problemen met zijn linkerhand zijn nog steeds de belangrijkste beperking. Ook daar gaat hij vooruit en zo lang dat gebeurt, is het goed. Dat betekent dat we voorlopig doorgaan en pas weer in oktober een afspraak hebben. Koen krijgt ook nog begeleiding om alles wat er gebeurd is te kunnen verwerken. Daarnaast gaat mn het komende jaar ook de ambulante begeleiding op school spelen; dat wordt nu al voorbereid; prima. Twee weken geleden is er een CT-scan gemaakt en die was ook goed; wel wil dr Van der Zwan een CT-angio maken om ook in de vaten en het vaatstelsel te kunnen kijken. Preventief, maar is toch ook wel weer een beetje balen, want dan moet hij weer onder narcose etc. Maar we zullen er aan moeten wennen, want hij zal dit soort onderzoeken wel vaker krijgen. De hoogtepunten van de afgelopen maanden waren de toelating tot het Stedelijk Gymnasium, Koen is daar dolgelukkig mee, 2 weken meivakantie aan zee en het pinksterweekend dat Koen en Annemieke in Turijn hebben doorgebracht. De meivakantie was heerlijk, lekker weer, rust, veel gefietst, gewandeld en spelletjes met de kinderen gedaan; kaarten!. We hebben ervan genoten, het deed ons allemaal goed en ook Koen knapte daar helemaal van op; even geen therapie. In het pinksterweekend hebben we een bezoek gebracht aan Sascha, Luigi en Sofia in Turijn; een ware belevenis met zijn tween op stap. Genoten van het bezoek, de gezelligheid, de mooie stad en het heerlijke eten, vooral ook bij de ouders van Luigi. Het was werkelijk super. En zo gaan we langzaam naar het einde van het schooljaar toe dat zo heftig en beroerd is begonnen. Raar dat we alweer zo ver zijn; het lijkt nog zo dichtbij, maar ook erg onwerkelijk allemaal. Met ons allemaal gaat het steeds beter; wel nog steeds met wat dipjes; eerst dit jaar maar eens helemaal door denken we. In mei hebben we toch ook besloten om onze gevoelens over de diagnose van de kinderarts vorig voorjaar en de diagnose van de dienstdoende arts op 23 augustus, inclusief slecht nieuws gesprek, richting het Amphia ziekenhuis op papier te zetten. Het hield vooral mij de afgelopen periode erg bezig. Gelukkig reageerde het amphia ziekenhuis direct en binnen 2 weken ontvingen we de reacties van de artsen. Het feit dat erkend is dat er onvoldoende onderzoek is gedaan naar de oorzaak van de klachten, geeft een enorme opluchting. Daarmee kan ik dat ook langzaam maar zeker afsluiten. En nu op naar de zomer, lekker levend bij de dag en niet te ver vooruit kijken.
Comments (4) :: Post A Comment! :: Permanent Link

12/3/2009 - Donderdag 12-03-09

Na lange tijd weer eens wat nieuwe berichten om degenen die nog steeds lezen te informeren over hoe het gaat met Koen. En gelukkig gaat het goed en gaat hij nog steeds vooruit!

Sinds januari gaat hij weer halve dagen naar school in combinatie met 4 keer per week therapie. Het Revalidatie Centrum bevalt erg goed; Koen heeft het nog steeds goed naar zijn zin. Inmiddels zijn er ook andere bewoners van Leijpark (Tilburg) overgegaan naar Breda en komt hij af en toe Eric en Stefan tegen.

Januari en begin februari stonden in het teken van (proef-)CITO. Iedereen die Koen kent, weet hoe belangrijk hij het vindt om goed te presteren op school en vooral op het gebied van rekenen wil hij goed scoren. De proefcito was prima en de echte CITO nog beter! Dat betekent dat hij volgend jaar toch naar de Middelbare School gaat en vooralsnog zal dat het Stedelijk Gymnasium Breda zijn. Wij zijn daar al gaan praten omdat hij zo graag daarheen wil en wij vooraf wilde weten of de school dit  ziet zitten en bereid is tot extra begeleiding als dat nodig mocht zijn. We hebben een goed gesprek gehad en met het schooladvies en de CITO-uitslag voldoet hij aan alle eisen die de school stelt. Grote opluchting voor Koen; volgende week is het inschrijven en dan moeten we wel formeel wachten tot de definitieve toezegging.

Afgelopen week hadden we een tweede evaluatiegesprek met de revalidatie-arts, ter voorbereiding op de teambespreking met alle therapeuten volgende week. Positieve berichten wat betreft vooruitgang; op alle gebieden scoort hij duidelijke verbeteringen. Hij werkt hard aan verbetering conditie, symmetrie, bewegen, fijne motoriek in de linkerhand, spraak etc. Diep respect hebben wij en de therapeuten van het RC voor zijn houding en doorzettingsvermogen. Inmiddels weten ze ook meer over de beschadigingen in de hersenen mbt de aansturing van zijn linkerhand. Hij krijgt geen signalen terug die aangeven waar zijn hand in de ruimte zich bevindt. Hij voelt wel en daarmee en met goed kijken naar zijn hand en oefenen compenseert hij dat. De hersenen moeten dus met andere signalen werken om de hand aan te sturen. De spierkracht in de hand verbetert en ook de grijptechnieken worden beter. Veel, heel veel oefenen en dan maar zien waar het uitkomt. Zolang er vooruitgang in zit is het goed.

En vandaag de tweede controle bij Dr. Van der Zwan te Utrecht. Het gaat natuurlijk prima, maar toch is het spannend. Koen is helemaal blij als hij hem weer ziet en dat is wederzijds! Vrolijk pratend en lachend met elkaar; het is mooi en ontroerend. Dr. Van der Zwan is tevreden over Koen, hoe de littekens eruit zien etc. Helaas lukt het vandaag niet om shoarma te eten want hij heeft een drukke poli en weer een patientje (uit Frankrijk dit keer) met precies hetzelfde als Koen die net geopereerd is. Dat komt toch ook bij ons behoorlijk binnen; we weten inmiddels wat de ouders en het meisje moeten doormaken.

Maar hij heeft wel een andere verrassing voor Koen; een virtueel (digitaal) drumstel; hij zit er nu op te drummen, dat wil zeggen hij zwaait met drumstokjes in de lucht. Een goede therapie voor de linkerhand en de symmetrie volgens Van der Zwan, maar vooral ook erg leuk!!! Wat betreft de shoarma spreken ze af dat hij in de zomer een keer naar Breda komt om met Koen shoarma te eten; dat is toch echt geweldig!

Volgende afspraak hebben we eind mei; dan wordt er een CT-scan gemaakt (met contrast) en dan telefonische terugkoppeling. En later (na de zomer) een gesprek met wellicht ook neuroloog om de medicijnen voor epilepsie af te bouwen. Dat gaat overigens allemaal erg prima. Zien we dan wel weer.

Met een goed gevoel gaan we weer naar huis; we zijn wel alledrie doodmoe; het raakt ons toch meer dan we gedacht hadden.

We zijn inmiddels een half jaar verder; soms kan ik het nog steeds niet allemaal bevatten. Er zijn van die dagen dat we gewoon leven, werken, school, therapie etc. Maar er zijn ook dagen dat het continu door je hoofd spookt en de beelden weer voorbij komen. Het zal wel bij de verwerking horen; gelukkig kunnen we er samen nog steeds goed over praten.

Onze meiden doen het ook prima; hebben de draad weer opgepakt; ze hebben allebei een dipje gehad op school (januari), maar zijn volgens de juffen weer stabiel en zitten goed in hun vel.

Dat was dan weer een up-date; tot de volgende keer!

Comments (11) :: Post A Comment! :: Permanent Link

13/1/2009 - Dinsdag 13-01-09

Het is weer even geleden, maar regelmatig wordt ons gevraagd hoe het met Koen is. Ook zijn er mensen die aangeven nog regelmatig op de weblog te kijken. Dus weer even een update. Vandaag hebben we het eerste gesprek op het RevalidatieCentrum In Breda gehad; met alle therapeuten is de voortgang besproken en de doelen voor de komende tijd zijn vastgelegd. De afgelopen 6 weken heeft Koen op alle gebieden een behoorlijke vooruitgang getoond; de problematiek concentreert zich vooral rond de fijne motoriek in de linkerhand, de symmetrie van bewegen en de conditie. Onzeker is nog steeds of hij voor 100% zal revalideren; restverschijnselen zijn ook aannemelijk, voornamelijk rondom de fijne motoriek. Maar duidelijk is ook dat er nog heel veel te verbeteren is en dat dat ook wordt verwacht. Daar wordt in ieder geval een jaar voor uitgetrokken (na infarct en operatie) en herstel kan ook daarna doorgaan en is zeker mogelijk gezien zijn jonge leeftijd en ook zijn wil om het te verbeteren. Een doorzetter is hij altijd al geweest.

Om even een indruk te geven van de mate van therapie per week:

2 keer logopedie half uur

3 keer fysiotherapie half uur (incl zwemmen)

3 keer ergotherapie: 2 keer een uur en 1 keer een half uur

om de 2 weken 1 uur orthopedagogiek.

Dat is toch vrij pittig naast de dagelijkse activiteiten.

Inmiddels gaat hij ook halve dagen naar school en is eindelijk ambulante begeleiding opgestart. Duurt toch allemaal erg lang, procedure, procedure etc. We zijn in overleg met de Burgst maar gewoon met school gestart en begeleiding voor school is natuurlijk erg welkom.

Wij zijn tot nu toe erg tevreden over de begeleiding vanuit het RC, de communicatie en de manier waarop met Koen wordt omgegaan. Ook Koen vindt het er erg leuk, heeft het goed naar zijn zin, doet goed zijn best en wil natuurlijk alles eruit halen wat erin zit.

Het allerbelangrijkste en allerfijnste is dat hij geen hoofdpijn meer heeft; hij is vrolijk en doet eigenlijk alles mee; ook buiten! Hij is ontspannen, slaapt prima, kletst (te) veel; erg fijn. Daar is het immers allemaal om begonnen! En zo leven we nog steeds een beetje bij de dag; we kijken niet te ver vooruit; genieten van het samen zijn en vooral van wat we nu hebben.

Comments (6) :: Post A Comment! :: Permanent Link

4/12/2008 - Donderdag 04-12-08

Vandaag was het controle in Utrecht bij dr. Van der Zwan en dat vinden we toch spannend. We zijn door de drukte maar net op tijd. Dr van der Zwan is zeer positief en heel blij zoals Koen nu is. Hij loopt goed, hij praat goed, de fijne motoriek moet nog beter, maar er zit veel kracht in zijn linkerhand. We bekijken nog even de scans ivm de beperking van het gezichtsvermogen rechts; er zijn geen beschadigingen te zien, het komt ws door het aneurhysma en de druk die dat heeft veroorzaakt. Kan best nog (deels) herstellen, de tijd zal het leren. Geduld, geduld, geduld! Dan hoeven we pas over 3 maanden weer terug; daarna wordt er dan een afspraak gemaakt voor een scan en dan wil Koen met Dr. Van der Zwan shoarma eten, dat gaan ze dus samen doen (misschien mogen wij ook mee). De medicijnen die hij nu krijgt moet hij voorlopig een jaar slikken; het gaat nu goed en het is nu niet slim om bijv medicijngebruik te veranderen en daarmee mogelijk iets te verstoren. Ook de drains blijven voorlopig zitten, herstellen is belangrijker.

En dan moeten we nu gaan genieten volgens Van der Zwan; nu mag en kan het! Jeetje, 't is wat als ik het zo opschrijf.

We gaan ook nog even gedag zeggen op de IC, Dolfijn en bij fysio. Iedereen is verrast om Koen te zien, dat is toch leuk om te horen.

En dan gaan we nu ook deze weblog wat minderen (we laten hem wel bestaan!). We willen de draad weer oppakken met elkaar en zijn blij dat het straks vakantie is, want de afgelopen maanden zijn slopend geweest, zowel geestelijk als lichamelijk. We willen jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor de lieve berichten, de mails, de enorme hoeveelheid kaarten, cadeautjes, bloemen en telefoontjes. In woorden is niet uit te drukken hoeveel dat voor ons heeft betekend; het heeft ons erg ontroerd en geholpen om deze tijd door te komen. Wij wensen jullie een mooie feestmaand en alle goeds en vooral een goede gezondheid voor 2009.

Heel veel liefs, Koen, Evelien en Lotte en Twan en Annemieke

Comments (13) :: Post A Comment! :: Permanent Link

30/11/2008 - Zondag 30-11-08

Zondagavond; wat een gek idee; ook morgen hoeft Koen niet weg. Eindelijk na ruim 3 zware en lange maanden is hij weer thuis; op de plek waar hij hoort. Evelien is dolgelukkig en Koen en zij waren vandaag onafscheidelijk. We hadden een druk maar gezellig weekend; vrijdag met zijn 5-en uit eten; echt genieten! Zaterdagmiddag en -avond heerlijk en gezellig gegeten bij Lianne en familie; erg bedankt; van Koen moet ik doorgeven dat hij 'het erg fijn had gehad'. Vandaag ons huis weer ingeruimd, want onze vloer is eindelijk gerepareerd, toch fijn om niet meer op beton te leven en alles weer op zijn plek.

Komende week therapie in Breda, we denken ook een keer naar Leijpark en natuurlijk Sinterklaas; pakjesavond! 

Comments (6) :: Post A Comment! :: Permanent Link

28/11/2008 - Vrijdag 28-11-08

Gisterenochtend Koen opgehaald en naar het revalidatiecentrum Breda. We hebben een gesprek met revalidatiearts Duco Steenbeek. En die heeft goed nieuws want Koen kan volgende week al terecht. Dat is heel snel, erg fijn, maar we moeten in Leijpark Tilburg ook wel even op een goede manier afscheid nemen en het hele traject afsluiten. Daar moet dus nog wat over afgestemd worden, daar komen we vast wel uit; nog echt heel even en dan definitief thuis.

In het RC Breda worden ook de nodige therapieën gegeven; het zal de komende week een hoop geregel worden om het allemaal weer rond te krijgen, halen en brengen etc. Daarnaast gaan we ook beginnen met terugkeren naar zijn eigen school met ambulante begeleiding; dat zal naar verwachting in januari worden opgestart. Erg fijn, vooral voor Koen.

Vanochtend is hij dan eindelijk voor het eerst weer terug geweest naar zijn eigen klas. Hij was wel zenuwachtig, maar vooral vrolijk en blij. We waren er rond half 11, buitenspeeltijd. En meteen tafelen (ballen op een tafeltennistafel); goed om te zien hoe snel hij weer mee doet en wordt opgenomen. Ik moet wel even slikken als ik dat zie. Na de pauze naar binnen; allemaal in de kring en dan worden er vragen gesteld en Koen vertelt zelf ook het één en ander. Dan mag hij ook trakteren en wordt er ook nog gezongen voor zijn verjaardag. Ik ga naar huis en hij blijft de rest van de ochtend in de klas. Hij heeft ervan genoten; geschiedenisles over WO II; als we naar huis lopen vertelt hij hoe leuk het is om weer naar school te kunnen en gewoon mee te kunnen doen. Dank Marq voor de goede opvang en ook alle klasgenoten voor de wijze waarop jullie Koen hebben ontvangen. Vanaf nu zal hij vaker komen.

 

Het gaat nu wel heel snel; vanmiddag krijgen we de planning voor RC Breda voor volgende week; daar moeten we wel weer van alles voor regelen, want hij moet gebracht en gehaald worden. We bellen ook met Leijpark en horen dat ze daar al weten dat Koen weggaat. Wel krijgt hij daar nog de laatste psychologische test en we willen goed afscheid nemen van zijn mede-revalidanten, de verpleegkundigen en de therapeuten, die heel veel voor Koen gedaan hebben. Onze dank is groot!

Comments (8) :: Post A Comment! :: Permanent Link

25/11/2008 - Dinsdag 25-11-08

Maandagochtend hebben we Koen teruggebracht naar Leijpark. Het weekend was weer heerlijk; vooral ook zondagmiddag met sneeuwpret. Ook Koen waagde zich buiten en was volop in de weer met sneeuwballen gooien naar zijn zussen. Maandagavond ben ik weer naar Tilburg gegaan. Het was nog een beetje vroeg, dus hadden we iets meer tijd. Iriani en Jean-Paul kwamen als eerste; Koen en Jean-Paul waren duidelijk blij om elkaar te zien en begonnen meteen aan een spelletje. Wat later schoven Diana en Gerrit (onze buren) ook nog aan; erg gezellig. De jongens vermaken zich prima met de laptop (muziek) en later ook met Twister. Voor Koen een goede fysio en ook Jean-Paul moest de nodige toeren uithalen. Heel leuk; het was zo half 9 en tijd om afscheid te nemen. Met de belofte snel weer terug te komen of elkaar weer te zien, namen ze afscheid. Koen nog in bed gestopt en dan weer terug.

As donderdag dus naar Breda; onze insteek is zsm over naar Breda; dat is voor Koen, maar ook voor ons gezin heerlijk. Wat meer rust, vooral in de avonden na drukke school- en werkdagen; we zien er naar uit. Vrijdag gaat Koen dan voor het eerst weer eens terug naar zijn eigen klas. Erg benieuwd hoe dat zal gaan.

Comments (4) :: Post A Comment! :: Permanent Link

23/11/2008 - zondag 23-11-08

Vandaag is het precies 3 maanden geleden dat Koen zo ziek werd en met spoed werd opgenomen. Toen hadden we niet kunnen bedenken wat ons allemaal te wachten zou staan en ook niet hoe goed het nu met Koen gaat. Zonder hoofdpijn!

Vrijdag hebben we Koen weer opgehaald en thuis eerst in bed gestopt. Moe van de afgelopen week; voor het eerst naar school, weliswaar niet zijn eigen school, maar wel veel nieuwe indrukken. Hij vindt het daar wel ok, maar lang niet zo leuk als op zijn eigen school.

Zaterdag weer een primeur; op de fiets. In Leijpark hebben ze nog steeds niet met hem geoefend, nou dan ging hij zelf wel even oefenen; stapt op zijn fiets en rijdt zo weg. Hartsikke goed en ook heel erg fijn; dat scheelt achterop zitten en daarmee zijn we weer wat mobieler geworden. Voorheen ging hij bij ieder hobbeltje staan om maar niet teveel last te hebben van zijn hoofd en nek; nu fiets hij gewoon overal over heen. Echt super! Dus even naar het winkelcentrum voor een paar boodschappen en de intocht van Sint en Piet.

Thuis snel nog even slapen om uitgerust te zijn voor het sinterklaasfeest van de GGD, want daar wil hij toch graag mee naar toe. En het is erg geslaagd; weer een prachtig sinterklaasfeest en alledrie de kinderen vermaken zich prima. Koen heeft het ook erg naar zijn zin, vindt het leuk om bekende collega's te zien en blij verrast met toch een cadeautje. Vermoeid, maar tevreden, gaan we allemaal weer naar huis.

Donderdag om 11 uur hebben we een intakege-gesprek op het RC in Breda; Koen moet daar ook bij aanwezig zijn, dus halen we hem vroeg op en houden hem dan thuis tot maandag; goed vooruitzicht. Onze insteek is zsm naar Breda.

Nu is Anisa (klasgenootje) op bezoek; ook weer leuk. Koen smult van de verhalen over zijn klas en wil graag alles weten. Als het uitkomt dan willen we vridjag even naar zijn eigen klas. Dat zou voor hem erg leuk zijn.

Comments (3) :: Post A Comment! :: Permanent Link

19/11/2008 - Woensdag 19-11-08

Dinsdagochtend heb ik Koen weer terug gebracht; niet makkelijk na zoveel dagen thuis, maar we bijten weer door. Koen gaat dinsdag 1 uur naar school en vanaf vandaag iedere ochtend. Therapie gaat gewoon door. Dinsdagavond is Michiel weer geweest en volgens Twan (die er ook was) was het erg gezellig. Michiel had allemaal slimme oefeningetjes op de piano (keyboard) voor de linkerhand. Koen vindt het hartstikke leuk. Ook nog een mooi boek gekregen met allemaal wetenswaardigheden, ik heb het vandaag gezien, ook wij kunnen daar nog wat van leren.

Vanmiddag ben ik weer even geweest, ik moest hem wakker maken. Samen door het park gewandeld, komen we bij een grote speeltuin en konden we de verleiding niet weerstaan om samen op de familieschommel te gaan. Echt leuk, ieder aan een kant en steeds hoger. Terug op Leijpark spelen we een spelletje en daar hoor ik dat we waarschijnlijk volgende week donderdag een intake-gesprek op het Revalidatie Centrum in Breda hebben. Dat is goed nieuws!

Comments (3) :: Post A Comment! :: Permanent Link

17/11/2008 - Maandag 17-11-08

Lekker hoor Koen een maandag thuis. Opa en oma springen weer even in, omdat er ook gewerkt moet worden. Dan 's middags naar Utrecht; ik vind het best spannend. We zijn mooi op tijd en komen allerlei 'bekende gezichten'  tegen; die zijn nog steeds in Utrecht en in het RMD; met sommigen praat ik even bij. Goed te horen dat ook kun kinderen aan de beterende hand zijn. De ass. neurologie is heel erg verrast om Koen te zien en te horen. De vooruitgang is haast niet te geloven, maar waar. Nog wat testjes, ze constateert ook veel kracht in zijn linkerarm, -been en -hand. Ze gaat ook de scans nog bekijken ivm beperking van gezichtsveld, ook voor haar redelijk onverklaarbaar. Over de medicatie mbt epilepsie wordt nog overlegd en dat wordt teruggekoppeld aan Leijpark. In principe is het zo dat na 3 maanden zonder epileptische aanvallen de medicatie wordt gestopt of afgebouwd.

Dan gaan we ook nog even naar DolFijn en Koen is blij om Lonneke te zien, die toevallig werkt. Wat zie jij er goed uit, roept ze, ongelooflijk. Fijn om te horen, wij wennen er al weer aan.

En dan weer lekker naar huis, nog een nachtje. Morgen weer terug en dan gaat hij daar een uurtje naar school en vanaf woensdag halve dagen. Ben erg benieuwd hoe dat weer gaat en ook wanneer er plek is in Breda. Dat zou ons ook wat meer rust geven. Al met al; een positief bezoek aan Utrecht!

Comments (3) :: Post A Comment! :: Permanent Link

16/11/2008 - Zondag 16-11-08

Zondagavond en ik zit op mijn gemakje op de bank met mijn laptopje de weblog bij te werken. Koen gaat namelijk dinsdagochtend pas terug naar Leijpark; morgen middag moeten we naar Utrecht voor controle Neurologie. Vooral ook om te zien of de epilepsie medicijnen kunnen worden afgebouwd. Ben benieuwd, ook weer raar om naar Utrecht te gaan, is de eerste keer sinds Koen daar ontslagen is.

Vrijdag had hij een intake-gesprek op de mythylschool in Tilburg. Inmiddels is hij wel aangemeld in Breda, maar we hebben daar nog geen nieuws van, we blijven in Tilburg ook de komende week daarnaar vragen en aangeven dat het was ons betreft snel geregeld kan zijn. Wij merken dat het met Koen thuis prima gaat. Vrijdag kwam Annelies weer langs, erg gezellig. Samen op de Wii en vooral veel geklets en gelach.

Het wordt ook allemaal wat normaler als hij er is. Zelf douchen, naar boven en beneden, lego-en etc. De ergotherapeute heeft een schriftje meegegeven met oefeningen voor thuis gericht op zijn linkerhand. Dat doen we trouw en zien ook deze week dat zijn hand beter en sterker wordt. We stimuleren hem ook om zoveel mogelijk zelf te doen; als het niet lukt dan helpen we, maar alles wat je zelf kan is beter. Simpele dingen zoals de zakjes van lego openmaken, de gordel om doen in de auto, brood zelf smeren en nog veel meer.

Dit weekend stond toch ook in het teken van Sinterklaas, die weer is aangekomen. Schoenen zetten en ook discussie wanneer ze die mogen zetten, want ja Koen is er nu niet altijd. Ook daar vinden ze met elkaar wel oplossingen voor, lief om te zien.

Vanmiddag een lekker wandelingetje in Ulvenhout gelopen; de route iets ingekort, maar Koen liep het toch prima uit. De meiden vinden dat helemaal heerlijk, rennen, door het bos banjeren, bomen klimmen (Evelien) en verstoppertje spelen, liefst met Twan en mij. Fijn dat dit alweer kan.

Vanavond aan tafel ging het over Leijpark en dat Evelien het daar geen nacht uit  zou houden; ' ik zou de hele nacht huilen'; dat geloven wij direct; niemand die zo graag in haar eigen bed slaapt als zij, maar Lotte lijkt het daar wel gezellig. Kaarten met Jan (heeft ze vrijdag gedaan), altijd iemand die wil kletsen en spelen. Volgens Koen is dat in het begin wel leuk, maar gaat dat toch echt vervelen en wil je gewoon naar huis. Volkomen begrijpelijk! Wij vinden het heel knap hoe Koen zich daar redt en er ook nog wat  van maakt; super Dappere Koen; wij doen je dat niet na. Hij geniet vooral erg van al het bezoek dat komt; donderdag weer drie mensen van de BSO (Deborah, Manon en Yvonne) en natuurlijk weer opa en oma; die hem voorlezen en weer lekker in bed stoppen. Zoals hij zelf zegt: Dat vind ik fijn!

Dat was dan weer een weekend, volgens mij nr 6.

Comments (2) :: Post A Comment! :: Permanent Link

12/11/2008 - Woensdag 12-11-08

Gisteren hebben we Koen weer opgehaald in Tilburg. 's Avonds kwamen meneer Marq en meneer Leo even langs. Erg leuk, Koen genoot er ook erg van. Bedankt groep 8 voor alle mooie teksten, brieven. Koen komt snel een keer in de klas.

Vanochtend vroeg naar de oogarts; in Breda waar Koen al eerder onder controle was. Eigenlijk is wat scherpte betreft niets veranderd aan zijn ogen, links is nog steeds wat minder dan rechts. Voorheen was dat een twijfel geval mbt wel of niet een bril. Nu wordt toch geadviseerd om dat te doen, om de beide ogen goed te laten samenwerken. Vervelender is dat zijn zichtsveld rechts een stuk verminderd is, dat was in Leiden al zo. Hoe dat komt is niet duidelijk, de oogarts, die ook in Utrecht werkt, zal daar de scans en foto's bekijken om te zien wat er aan de hand is (geweest). In Leiden en Utrecht dacht men dat dit kon komen door de hoge druk die agv het aneuryshma is geweest. Of dit herstelt, weten we niet. Wel gaf de oogarts aan dat hij dit zelf corrigeert door zijn ogen te bewegen en zijn hoofd te draaien. In het RC hadden ze al geconstateerd dat hij weleens tegen dingen aanloopt die mn rechts van hem zijn (als hij loopt en moeten praten tegelijk bijv). We wachten maar weer af en zullen volgende week bij het controle consult bij neurologie in Utrecht ook vragen hoe dit kan en wat de prognose is.

Vanavond weer terug, maar zo'n dagje thuis is toch wel lekker.

 

Comments (4) :: Post A Comment! :: Permanent Link

10/11/2008 - Maandag 10-11-08

Vanochtend dan eindelijk ons eerste gesprek op Leijpark; helaas 20 km file tussen Breda en Tilburg; dus wat te laat kwamen we daar aan. Slingers voor Koen en zingen voor zijn verjaardag. Lief hoor.

En dan het gesprek; je verwacht toch dat zij wel een idee en antwoorden hebben, maar het komt toch vooral neer op wat je zelf wilt en wat mogelijk is. Het komt erop neer dat Koen inderdaad poliklinisch kan, maar dat is niet zomaar geregeld. En hoe dan met school, welke keuzes maken we. Nu hebben we afgesproken dat hij uiterlijk 19 december definitief thuis is en zoveel eerder als mogelijk (dat hebben we Koen ook vertelt het kan dus alleen maar meevallen). Dat mogelijk heeft dan te maken  met plaatsingsmogelijkheden in Breda, aanmeld procedures voor mythylschool of aanvraag ambulante begeleiding en dan naar zijn eigen school.

Wel gaat hij deze week opstarten op de mythylschool in Tilburg; daar zal dan vooral zijn belastbaarheid getest worden; hoe lang kan hij naar school, hoeveel rust heeft hij nodig etc. Met deze informatie kan dan weer een goede beslissing in Breda worden genomen (als hij daar nog naar de mythylschool moet, aanmeldprocedure is normaal gesproken 6 weken, heeft te maken met indicatiestelling). Kan ook zo zijn dat hij in januari gewoon op de Burgst start met ambulante begeleiding; we zullen zien. Vooral opgelucht dat we weer een volgende weg in slaan en niet wachten tot we weer 4 weken verder zijn. Nooit geweten wat een bureaucratie om dergelijke instellingen heen zit, wachttijden, indicaties etc. Overal moeten ook forumulieren voor worden ingevuld, ook aanvragen voor vergoedingen etc. Wij hebben daar nog geen seconde over nagedacht, maar ik realiseer me wel dat als je het financieel wat minder breed hebt, je het in dit soort situaties niet makkelijk hebt. Er komt nogal wat bij kijken en vergoedingen zijn altijd achteraf. Gelukkig hebben we daar geen last van.

En ... hij mag ook tussendoor vaker naar huis; kennelijk heeft hij toch zelf ook regelmatig aangegeven dat hij naar huis wil. Hij mag ook eind van de dag worden opgehaald en moet dan wel om 9 uur de volgende dag weer terug zijn. Het is natuurlijk een geregel, maar als het kan dan zullen we dat zeker doen. Morgenmiddag komt hij ook naar huis (woensdag oogarts) en dan brengen we hem woensdagavond weer terug. En zo is de week wat korter en is het vooral ook voor Koen goed te doen. Dan gaan we op korte termijn ook eens naar zijn klas, om weer eens te kijken en te vertellen wat er allemaal is gebeurd.

Al met al positieve berichten, het duurt allemaal even, maar op de goede weg!

Comments (5) :: Post A Comment! :: Permanent Link

<- Last Page :: Next Page ->

About Me

Koen in het Ziekenhuis

Links

Home
View my profile
Archives
Friends
Email Me

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer