Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
eenGoedIdee

Description

gedachtes over nierziekte en over een goede doelen winkel


«  November 2017  »
MonTueWedThuFriSatSun
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930 

My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends

workshop koken zonder zout

Zonder zout en toch lekker.

Recent onderzoek toont aan dat we steeds meer zout consumeren.

Vooral kant en klare maaltijden bevatten veel zout. Nu is dat voor iedereen slecht maar mensen met een nierziekte moeten er helemaal niet aan denken.

In het kader van de word kidney day werden er op diverse locaties in het land workshops koken zonder zout gegeven. Ik mocht in Ede van de partij zijn. Om vier uur in de middag werden we ontvangen door de diëtiste van het Gelderse Vallei Ziekenhuis met koffie en zelf gemaakte cake, zonder zout. Heerlijk. Vier studenten van de opleiding tot diëtiste hadden in de keuken al het een en ander voorbereid en na speciale jassen en een charmant hoofddeksel te hebben aan en opgedaan gingen wij zelf aan de slag in de keuken. Snijden, hakken, schillen, bakken en braden, iedereen was heel actief bezig.

Voorgerecht, hoofdgerecht en dessert. En toen kwam de grote proef voor mij, zou ik het te pruimen vinden. De tafels mooi gedekt, glaasje wijn of fris erbij en genieten maar.

Dat gerechten zonder zout zo lekker kunnen zijn. Ik ben om, voor mij geen zout meer, je proeft veel beter de smaak van verse groenten en met de speciale kruiden van Verstegen mis je ook bij vleesgerechten het zout niet.

Ik denk dat ik namens alle deelnemers kan zeggen dat het een zeer geslaagde workshop is geweest.


Posted: 12:14, 9/3/2012
Comments (0) | Add Comment | Link

Twee dochters aan het dialyseren

Al een paar jaar weet ik dat mijn dochters een stofwisselingsziekte hebben die op den duur de nieren aantast. Mijn oudste dochter is nu dertien en dialyseert inmiddels. We doen dit thuis doormiddel van CAPD
(continu ambulant peritoneaal dialyse). In die tijd nog vier wisselingen per dag.

Mijn jongste dochter is pas zeven jaar dus je denkt die hoeft voorlopig nog niet. Op een slechte dag voelt ze zich erg beroerd en heeft flink koorts, natuurlijk in het weekend. Ik bel de vervangende huisarts en krijg zijn vrouw aan de lijn, ik leg uit wat er aan de hand is, maar hij komt niet langs op huisbezoek, ik kan een receptje krijgen, ik leg nog even uit dat ze slechte nieren heeft, maar oké toch maar naar de apotheek om de medicijnen op te halen. Wat staat er in de bijsluiter? Niet gebruiken bij een nierafwijking, hoe is het toch mogelijk. Inmiddels is mijn dochter er steeds slechter aan toe. Ze ligt apathisch op de bank. Weer die dokter bellen en zeggen dat hij nu toch echt langs moet komen. Nee, mijn man komt niet langs, pakt u haar maar goed in en kom maar hierheen. Wat moet je doen in een dergelijke situatie. Inpakken en naar die dokter, zitten we eerst nog een kwartier in die wachtkamer te wachten voor we op audiëntie bij de dokter mogen komen. Die schrikt zich rot, we hadden nooit mogen komen. Meteen naar het ziekenhuis en niet met onze auto maar met de ambulance. Ze moet direct aan de dialyse, maar haar kalium is zo hoog dat ze zo niet vervoerd kan worden naar Nijmegen.

Door al die paniek en drukte vergeet je een aanklacht tegen die doktersvrouw te doen, je hebt daar geen zin meer in, het kost allemaal al genoeg energie, maar nu ik dit zo schrijf, twintig jaar later word ik weer ontzettend kwaad op haar.
En zo hebben we binnen een half jaar allebei onze dochters aan de dialyse. Het kost veel energie van ons alle vier, maar een andere keus heb je niet.


Posted: 22:11, 8/2/2012
Comments (0) | Add Comment | Link

het eerste contact met de NVN (LVD)

 

Mijn dochter heeft een stofwisselingsziekte die o.a. de nieren aantast.

Het is augustus en plotseling gaat het slechter met haar, ze wordt opgenomen in het plaatselijke ziekenhuis en daar hoor ik dat haar nierfunctie het stadium van dialyseren heeft bereikt. Zij heeft een verstandelijke beperking en kan zelf niet aangeven hoe ze zich voelt.

De kinderarts komt en deelt doodleuk mee dat dit het laatste stadium is.

Hoe bedoelt u er is toch dialyse. Klopt, zegt hij maar kinderen met een verstandelijke beperking worden niet gedialyseerd. Hoe bedoelt u? Nou precies zoals ik het zeg. Maar dan gaat ze dood. Dat is inderdaad het geval. En daar sta je dan, je weet niets meer te zeggen, je bent kapot.

 

Thuis gekomen komt de boosheid, hoezo niet dialyseren, dat zullen we nog wel eens zien.

 

Je zoekt allerlei informatie en zo kom ik bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland, toen nog de LVD terecht. Ik wordt in contact gebracht met de voorzitster van de commissie jeugdige nierpatienten. Die is ook perplex, als dit werkelijk zo is gaan we er een zaak van maken.

 

We gaan eerst eens ons licht opsteken in Utrecht bij de kinderdialyse.

 

Een gesprek met de kindernefroloog. Die maakt ons in een kort gesprek ook duidelijk dat dialyseren niet aan de orde is. We mogen ook niet spreken met de paar ouders die daar aanwezig zijn. Behoorlijk aangeslagen  komen we weer thuis.

 

We komen in contact met de maatschappelijk werker van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Zij organiseert een gesprek met twee kindernefrologen, wij doen ons verhaal en weten ze ervan te overtuigen dat wij dit als ouders aankunnen. We kiezen voor buikspoeling dat we thuis kunnen doen. In die tijd nog vier wisselingen per 24 uur. We krijgen nog wel de waarschuwing dat als er getransplanteerd moet worden de chirurg misschien wel moeilijk kan doen. Waarom? Als verstandelijk beperkte ben je niet van nut voor de maatschappij en dan kan die donornier niet voor een ander gebruikt worden. Daar moet je het dan mee doen.

 

Zo was mijn dochter in 1987, dertien jaar, de eerste met een verstandelijke beperking die gedialyseerd werd. Gelukkig is die periode van discriminatie voorbij. We hebben de NVN dus niet echt nodig gehad, we konden het gelukkig zelf regelen, maar door het enthousiasme, herkenning en erkenning ben ik actief lid geworden van de NVN.

 

Het kinderdialysecentrum van Nijmegen is altijd een warme deken geweest, maar daarover de volgende keer.


Posted: 22:16, 19/12/2011
Comments (0) | Add Comment | Link

Hosting door HQ ICT Systeembeheer