Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
tumoren in mijn nieren Home | Profile | Archives | Friends

3 maand verder23/4/2014

Hoi allemaal,

We zijn nu bijna 3 maand verder en het gaat gelukkig de goede kant op.

Ik kan weer wat meer aan, qua conditie...fietsen gaat gelukkig ook weer goed.

Intussen is bekend geworden dat ik een zeldzame erfelijke ziekte heb, deze ziekte heet: Tubereuze sclerosis complex.

Ongeveer 2000 mensen hebben deze ziekte in Nederland.

Bij deze ziekte ontstaan er goedaardige tumoren, waar bij de kans klein is dat deze kwaardaardig zullen worden.

Er zitten 2 poliklinieken voor Tubereuze sclerosis in Nederland, namelijk in Rotterdam en in Utrecht.

Ik word doorverwezen naar Utrecht, hier hebben ze veel meer ervaring met deze erfelijke ziekte.

Het kan ook voorkomen in de hersenen, het netvlies, het hart en de longen.

Deze organen gaan ze in Utrecht controleren, door middel van scans, een hartfilmpje en een oogtest.

Waarschijnlijk wordt ik over ongeveer 3 a 4 weken opgeroepen om naar Utrecht te gaan.

Ze verwachten dat deze ziekte bij mij is begonnen, maar mijn ouders worden ook getest op deze ziekte.

Over 1 a 2 maanden is hiervan de uitslag bekend.

Als ik kinderen zou krijgen, is er 50% kans dat ik deze erfelijke ziekte overdraag, ik heb een milde vorm van deze ziekte, maar bij onze kinderen kan het erg zijn/worden.

Dinsdag moet ik weer naar Groningen voor een controle gesprek..

Ik hou jullie op de hoogte

Groetjes

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Het herstel kan echt beginnen17/2/2014

Na 4 dagen thuis te zijn geweest, ging het afgelopen dinsdag weer mis en werd ik met buikpijnen en koorts opgenomen in het ziekenhuis in Zwolle.

Op de spoedeisende hulp hebben ze een echo gemaakt, en een foto van mijn longen.

Dit was allemaal goed, waardoor er werd besloten dat ik een nachtje moest blijven op de acute opname omdat ik de volgende dag een CT scan zou krijgen..

Weer van dat vieze vloeistof drinken.. het slapen ging nog steeds niet heel goed omdat ik last van mijn rug bleef houden...

Woensdagochtend heb ik de ct scan gehad, maar hierop was ook niks bijzonders te zien..

Smiddags ben ik naar een andere afdeling gegaan omdat ik op de acute opname lag..

Hier moest ik toch nog een paar daagjes blijven ter observatie...

De buikpijnen zouden nog komen door de operatie, en de verhoging/koorts omdat ze mijn mild hebben weg gehaald, hier door is er wat bloed gemorst in mijn buik en mijn lichaam heeft dit willen weghalen.

Vrijdagmiddag mocht ik dan weer naar huis...

De rugpijnen 's nachts zijn weg, dus gelukkig kan ik thuis weer goed slapen.. en mijn eetlust is ook weer terug!

Ben blij dat ik nu weer thuis ben, en echt kan beginnen aan mijn herstel..

Vanochtend 4 prikken gehad, om er voor te zorgen dat mijn weerstand weer wat beter wordt..

ik hou jullie op de hoogte van mijn hersteltraject..

3 Comments | Post Comment | Permanent Link

weer thuis9/2/2014

 

Na 11 dagen in het ziekenhuis gelegen te hebben, mocht ik donderdag dan toch eindelijk weer naar huis.

Gelukkig met goed nieuws!

Na een autorit, kom je dan weer thuis, waar de balonnen en welkom thuis op de deur staat...

Ook al mijn kaartjes hangen in de kamer, het zijn er meer dan 100...

De eerste nacht niet goed geslapen, veel last van mijn rug... maar ja als je bedenkt dan ongeveer een week in bed heb gelegen is dat niet heel gek..

Vrijdag naar mijn schoonouders geweest, aangezien ik Goofy in het ziekenhuis enorm had gemist, was ik blij om hem weer te zien, andersom was gelukkig ook het geval;)

Vrijdagnacht weer niet goed geslapen, weer last van mijn rug, af en toe maar weer uit bed en in de kamer zitten of rond lopen..

Gisteren hebben we chinees gegegeten bij mijn schoonouders, ik heb meer gegegeten dan ik had gedacht en het smaakte mij prima...

buiten een stuk gelopen samen met Janieke en Linda en Hannah ( schoonzusjes)

Gisteravond zijn mijn ouders geweest, en hebben een warmtelamp meegenomen..

Daarna even de warmte op mijn rug gevoelt, het hielp wel een beetje...

Maar vanacht aardig geslapen, nog wel steeds last van mijn rug..

 

1 Comments | Post Comment | Permanent Link

super goed nieuws5/2/2014

 

Vandaag voor het eerst heerlijk gedouched..wel fijn om weer lekker schoon te zijn...

Verder zijn de helft van mijn hechtingen eruit gehaald.

Vanmiddag is de arts geweest, en de tumoren in mijn nier blijken goedaardig te zijn, een enorme opluchting

Ook hoef ik niet opnieuw geopereerd te worden..

Zelfs de patholoog en dokter de Jong  waren verrast dat het goedaardig bleek te zijn.. want zij dachten dat het niet goed was..

Mijn rechternier wordt niet geopereerd maar ik blijf onder controle

zij houden de groei van de tumoren in de gaten en zullen als het verder gaat groeien ze dicht schieten,zodat de tumor verschrompeld.

Morgen krijg ik een gesprek met dokter de Jong en de zaalarts en kunnen we al onze vragen stellen..

 

 

4 Comments | Post Comment | Permanent Link

ontslag komt eraan4/2/2014

Vanmorgen is dan ook mijn blaaskatheter verwijderd. Het wel fijn om zelf weer naar de wc te kunnen.

Ook zijn de artsen langs geweest, zelf had ik aangegeven dat ik heimwee naar huis begin te krijgen,

Waarschijnlijk wordt ik donderdag uit het ziekenhuis ontslagen, maar dan moet ik goed eten, goed kunnen bewegen en mijn ontlasting moet weer op gang zijn.

Voor dit laatste kreeg ik vanmorgen een klysma, maar wel een die verder in je darmen zou komen.

De artsen vonden mij opervlakkig ademen en wouden na geluisterd te hebben naar mijn longen, toch nog een foto laten maken.

Er staat wat vocht achter mijn longen maar dit moet mijn lichaam zelf kwijt raken.

uit bed gaan en lopen is nog best lastig, maar gaat steeds beter, ook kost alles enorm veel energie..

Tijdens het eten en drinken krijg ik vaak enorm last van mijn nek, dit komt doordat mijn spieren verrekt zijn door de 6 uur duurende operatie..

Ook mijn rug is er niet al te best aan toe, maar ja als je meer in bed ligt dan je eruit bent krijg je dat..

Ik mag alles wel weer eten, dus omdat daniŽle jarig was,en ik weer gebak mocht heb ik een heerlijk stukje slagroomtaart gehad.

Ik wil jullie bedanken voor alle kaartjes die jullie hebben gestuurd

Slaap lekker en ik blijf jullie op de hoogte houden.

4 Comments | Post Comment | Permanent Link

een week na de operatie + een overwinning3/2/2014

Zondag 2 februarI

 

Mijn dag begon met een bezoek aan de kerk, het was fijn om even van mijn kamer af te zijn en onder de mensen te zijn.

Bij terugkomst werdt mijn pijnbestijding lager gezet omdat deze vandaag zou worden verwijderd. Dit moest ivm infectiegevaar

Daarna pap gegeten, maar had niet veel zin in wat..

Ik lig in mijn eentje op een kamer dus kan ik rusig op mijn gemak en lekker rustigvan alles doen..

Rond kwart half 3 mijn bed uit want mijn haren werden vandaag gewassen.. dus op vandaag op de stoel gezeten en mijn haren zijn weer lekker schoon.

Ook mijn epidraal is toen verwijderd.

Daarna weer lekker mijn bed in en weer een beetje uitrusten.

Na visite gehad te hebben, tv gekeken te hebben...,boer zoekt vrouw.. ben,ik,gaan slapen..

' s nachts wel weer pijn gehad maar naar extra pijnstilling ging dat weer beter.. ook voor het eerst op mijn zij gelegen.

 

Maandag 3 februari

Vanmorgen zijn de arts,uroloog, zaalarts en 2 co assistenten langs geweest.

Mijn darmen beginnen weer een beetje op gang te komen en verder gingen ze overleggen of mijn laatste drain eruit zou mogen...

Daarna voor het eerst mijzelf helemaal gewassen op bed, goede ochtendgymnastiek.

Na het wassen kwam de arts langs om te zeggen dat mijn drain eruit mocht..=)

Die is er nu dus ook uit... weer een slangetje minder.. ben nu bijna slangloos

Alleen nog een infuus voor extra vocht en een blaaskatheter.

Zodra ik weer redelijk mobiel ben kan mijn katheterer eruit en mijn infuus gaat er misschien vandaag ook uit..

Vandaag een overwinning voor mijzelf behaald=D ik heb gelopen tot aan de bali op de afdeling.

Voelt wel weer erg fijn voor mijn rug..

Langzamerhand gaat het stukken beter, en dat voelt al als een overwinning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4 Comments | Post Comment | Permanent Link

operatie achter de rug1/2/2014

Hoi allemaal,

Hierbij weer een updatevan mij...

Maandag heb ik mijn operatie gehad. Ipv 3 uur duurde mijn operatie 6 uur.

Ze hebben naast mijn linkernier ook mijn mild, stukje van mijn alvleesklier en een stukje van mijn middenrif verwijderd.

Tijdens de operatie heb ik een klaplong gehad, mijn longvliezen zijn aangetast vandaar de drain

Normaal,gesproken hoor je niet veel van je ademhaling maar omdat mijn lngvliezen tegevn elkaar schoven krijg je vreemde geluiden

Ik heb nu nog een drain en een epidraal ook wel ruggeprik wordt genoemd en ik kan zeggen uit ervaring het was geen pretje

Heel wat meer dan ik had verwacht, gelukkig was de arts tevreden over de operatie.

Maandagnacht ik heb beroerd geslapen, veel last gehad van jeuk.

Dinsdagochtend ben ik naar de afdeling gebracht maar vanaf dinsdag tot gisteren ben ik zeker 3 a 4 keer naar beneden geweest omdat ik zoveel pijn had.

Op de uitslaapkamer wordt de pijn weer draagbaar gemaakt en alshet weer kan ga dan weer naar de afdeling.

Gisteren goed geslapen en heb al veel kaartjes en visite gehad. Fijn om te weten dat er zoveel mensen aan je denken.

Gisteren voor het eerst 4 happen vla gehad, bijzonder dat je op dat moment zo blij kan zijn met zo iets gewoons.

Vandaag is mijn 2de infuus er uit gehaald, mijn maagslang en de toraxdrainzijn er nu ook uit, nou dat is ook niet fijn om te voelen hoe die eruit gaan

we zijn weer een stapje verder.

Eten en drinken gaat langzamerhand weer wat beter

Vandaag niet zoveel pijn meer gehad en de jeuk is gelukkig weg

Wil je graag een kaartje sturebn dit kan naar mijn huisadres of naar het ziekenhuis

UMCG

Jenita van der Bent. B4 VA 36

Postbus 30001

9700 RB Groningen

Als er meer bekend is laat ik jullie dat weten

 

 

 

 

3 Comments | Post Comment | Permanent Link

De operatie27/1/2014

 

Hallo Allemaal,

Hierbij nog even een update van mij...

Vandaag wordt ik dan na lang wachten geopereerd.

Om half 11 moet ik aanwezig zijn in Groningen, daar krijg ik  te horen hoelaat mijn operatie zal plaats vinden.

De operatie duurt meer dan 2 uur en ik zal ongeveer 8 dagen in het ziekenhuis verblijven.

Ik hou jullie op de hoogte.

 

1 Comments | Post Comment | Permanent Link

operatie inzicht11/1/2014

Hallo Allemaal,

Hier even weer een update van mij..

Gisteren heb ik van Groningen een brief ontvangen dat ik 20 januari naar de anesthesist kan..

Daarna heb ik gisteren gebeld naar het ziekenhuis en gevraagd of de datum van de operatie al bekend was

Ik had namelijk al eerder gebeld( dinsdag 7 Januari) en toen kreeg ik te horen dat ik eind februari aan de beurt zou zijn.. ik heb daarna naar Zwolle gebeld naar de regieverpleegkundige daar en die zou het met de arts daar  bespreken..

Zij hebben namelijk elke woensdag een videoconferencie met Groningen..

Maar dokter de Jong( met wie zij de videoconferencie hadden en mijn arts) vond wel dat ik in januari geopereerd zou moeten worden..

Als ik 20 januari groen licht krijg van de anesthesist dan wordt ik maandag 27 januari geopereerd.

Het herstel zal ongeveer 3 maandjes duren, als je een goede conditie hebt, dus nu ben ik veel met Goofy aan het wandelen.. 

Het voelt wel frusterend niet meer mogen hardlopen, nooit gedacht dat ik het zo zou gaan missen..

 

2 Comments | Post Comment | Permanent Link

mijn ziekteproces tot nu toe13/12/2013

 

Hallo allemaal

Ik had plannen, ik zou naar Brazilie gaan om daar een halve marathon te lopen, maar dit liep voor mij helaas anders.

Nadat ik in Alphen aan de Rijn 20 km had gelopen in 2 uur en 8 minuten kreeg ik naar 14 km en na 18 km pijn in mijn zij, steek dacht ik.

'S avonds plaste ik bloed, ik las op internet dat het kon liggen aan dat je een grote inspanning had gedaan, en dat had ik dus ik dacht dat het daar mee te maken had.

Na Alphen weer gaan trainen, maar ik kwam elke keer niet verder dan 5 km, terwijl je eigenlijk meer wil want je weet dat je 21 km kan lopen.

Nadat ik eigenlijk pijn klachten hield ben ik weer naar de huisarts geweest, zij dacht dat het nierstenen waren maar wijsde mij wel door naar Radiologie om een echo te laten maken.

Dan komt de dag( 29 oktober) van de echo, met een volle blaas moet je daar naar toe, ik daar naar toe fietsen en ik moest mij toch nodig.

Na 10 minuten gewacht te hebben, geloof mij dat is geen pretje als je heel nodig moet, was ik dan aan de beurt en mocht ik op de tafel gaan liggen.

Gelukkig mocht ik naar de wc na dat een deel van het onderzoek erop zat.

Het zou 2 dagen duren kreeg ik te horen en ik zou de uitslag via de huisarts krijgen.

De volgende dag belde de huisarts, ze hadden zwellingen gevonden in mijn nieren.

De laatste werkdag( 1 december) van de week was ik aan het werk, en 's middags kreeg ik opeens ongelovelijk veel pijn in mijn buik, eigenlijk zo erg dat ik niet meer kon lopen.

Op aandringen van mijn colleaga de huisarts gebeld, en Reinier( mijn man) gebeld om mij op te komen halen. 

en dan zit je daar met pijn bij de huisarts, die heeft overlegt met de uroloog maar opnemen had niet veel zin omdat ik dan daar aan een infuus zou liggen en ze zouden op dat moment niks doen

Ik kreeg pijnstillers mee naar huis en heb de week erna niet gewerkt.

De week daarna( 11 november) had ik in het begin van de week mijn eerste ct scan en moet een vloeistof drinken zodat ze het op de scan beter zouden kunnen zien,

Nou ik moest er 2 op zondag en 2 op maandag, nou dat is mij vies spul. 

Op naar het ziekenhuis voor een ct scan, ct scan gehad en weer naar huis want je krijgt niks te horen.

Donderdag( 14 november) uitslag van de ct scan, de uroloog liet ons de scan zien, eerst de rechter daar zaten wat kleine tumoren in, daar naar de linker, dat was toch wel wat erger. 

Daar zaten 2 grote tumoren in en de uroloog dacht niet dat de nier te redden viel.

Volgende dag ( 15 november) ook nog mijn laatste werkdag, ik had te horen gekregen dat mijn contract niet verlengd zou worden.

smiddags een scan van mijn longen omdat het zou kunnen dat het daar ook in zou zitten, maandag krijg ik het verlossende antwoord dat ze niks gevonden hadden in mijn longen.

De week daarop( 29 november) het eerste gesprek in Groningen omdat het beter voor mij zou zijn om daar verder behandeld te worden

Eerst anderhalf uur wachten, maar daarna hebben ze wel alle tijd voor je, dat vond ik erg fijn.

Ook vertelde hij mij dat mijn nier niet meer te redden valt en dat deze verwijderd moet worden, hij dacht ook dat het een erfelijke ziekte zou zijn en dus zou ik een erfelijkheidsonderzoek krijgen.

Hij wou ook nog een MRI laten maken zodat hij het beter zou kunnen zien.

De week daarop op dinsdag ( 3 december) kreeg ik een telefoontje dat er een plekje was voor de volgende dag er was iemand uitgevallen.

De volgende dag samen met mijn schoonmoeder naar Groningen voor de MRI.

En dan lig je daar in een tunnel, ik snap dat mensen met claustofobie hier moeite mee hebben.

Wat een lawaai maakt dat ding zeg, maar gelukkig krijg je wel een muziekje op en moet je af en toe ademhalingsoefeningen doen voor de scan.

Scan weer klaar en ja dan weer terug.

De volgende dag( (5 december) wordt ik gebeld om een afspraak te maken voor het efelijkheidsonderzoek,

ik krijg vandaag het onderzoek in Zwolle, het kon niet eerder in Groningen dan 18 december, maar dan kan ik niet.

Gisteren( 12 december) weer naar Groningen geweest, een brief meegekregen voor het geval er wat gebeurd op vakantie in Spanje.

Het zou kunnen dat mijn mild er ook uit moet, op de MRI kon de uroloog niet goed zien of de tumor daar ook zit, hij kan dit pas zien tijdens de operatie.

Er zitten 4 tumoren in mijn linkernier, en 3 in mijn rechternier.

Mijn rechternier gaan ze waarschijnlijk over een half jaar behandelen, want ik moet eerst bijkomen van de operatie die in Januari plaats gaat vinden.

In mijn bloed hebben ze niks kunnen vinden, en zelfs mijn nierfunctie is goed.

Als ik meer weet laat ik het jullie weten,

Maar eerst ga ik 18 december voor 12 daagjes naar Spanje.

2 Comments | Post Comment | Permanent Link
Hosting door HQ ICT Systeembeheer