Check onze nieuwe webwinkel www.wijsinwonen.nl voor leuke badkamer en woonaccessoires, ook leuke tassen, kaarsen, handdoeken, knuffels en nog veel meer moois......

Het gaat gelukkig goed. Sam is nu elke week aan het fitnessen om haar spieren wat sterker te maken en ze vindt het gelukkig ook leuk. (snap ik..stoere trainers) Fysio wilde ze niet meer (hoe lief Hans ook is) maar dit associeerde ze waarschijnlijk toch met ziek zijn. Af en toe komt de puberteit om de hoek kijken maar als je weet wat dexamethason met een klein meisje doet, laten we ons niet afschrikken door een paar hormonen, haha.

Ons lekkere grietje fietst supertrots op haar nieuwe fiets haar toekomst in, elke dag een beetje sterker en zelfverzekerder. Vol vertrouwen gaan we met ons gezin hopelijk een mooie rustige tijd tegemoet en laten we een bergje narigheid achter ons en samen zijn we dankbaar en sterker dan ooit!!  

Even een update want de tijd vliegt als je het leuk hebt..

Geen moeite meer met rennen, steeds betere conditie, geen kruikje meer 's avonds tegen de buikpijn, gewoon mee doen met de rest op school. Soms merk je nog wel dat we twee jaar andere prioriteiten hadden. Toen Sam ziek werd in groep drie gingen ze in de klas bijvoorbeeld oefenen voor hun strikdiploma en ons grietje onderging een beenmergpunctie..ik bedoel maar..

Beetje bij beetje halen we de schade in en krijg ik steeds meer vertrouwen in de toekomst. Sam heeft nog de Kikarun gelopen en tijdens dit dagje werd ik weer even met mijn neus op de feiten gedrukt, beetje beladen dus maar wel gaaf. Sam heeft weer genoten dit jaar op Ziezozomerzooi kamp, geweldig team mensen..zo bijzonder cool, Efteling, Beekse Bergen, taarten bakken, politie op bezoek, heel veel cadeau's enz enz. We hebben trouwens een nestje kittens en zijn zelfs een cattery begonnen; www.catteryelsapu.webklik.nl Zo leuk dat kleine grut xx

Vrees niet, heb hoop, klaag minder, wees positief,

praat minder, zeg meer, haat niet, heb lief..en het leven is goed !

De lieve zwemjuf van Sam vond haar zo goed zwemmen dat zij meteen op mocht gaan voor haar B diploma. Onze kanjer heeft het ook nog gehaald!!  Wederom trots op onze kanjer !!! 

Ik moet me er even toe zetten maar wil wel even laten weten hoe het gaat. Het gaat werkelijk super! Zo raar dat het leven gewoon doorgaat en we de draad oppakken daar waar hij is blijven liggen... Sam mocht voor de diagnose leukemie bijna afzwemmen en toen zij ziek werd mocht ze twee jaar ivm haar lage weerstand niet zwemmen. Nu zwemt zij weer 1x per week en het gaat zo goed dat ze as. zondag mag afzwemmen. Elke keer weer krijgt ze meer kracht en vertrouwen en ze geniet ervan ! De portocath is eruit en het ging goed.  

Eind december zijn wij met vrienden naar hun prachtige chalet gegaan in Oostenrijk om daar de feestdagen door te brengen. We hebben genoten van de sneeuw en de gezelligheid.  De meiden hebben heerlijk geskied. Sam kreeg op een avond hoge koorts (40gr.) in combinatie met heel erg hoesten dus ik had wel even de zenuwen. Puck kreeg het ook even te pakken en achteraf bleek het hier heel erg te heersen dus waarschijnlijk had ze het op school nog even opgepikt.  Gelukkig werd ze niet gek van haar overbezorgde moeder die steeds weer die thermometer in haar oor stak.  Onze meiden (wij ook!) hebben in ieder geval geweldig genoten en zijn het nieuwe jaar super begonnen, laat het ajb een mooi, rustig jaar worden voor iedereen! 

Zo bizar,  spannend maar wonderbaarlijk om haar steeds mooier, liever en slimmer te zien worden elke dag weer..het is een prachtmeid en we zijn zo trots. Ik geniet volop van mijn meiden die steeds meer naar elkaar toe groeien en meer en meer vriendinnetjes voor het leven worden. Stap voor stap wen ik aan het idee dat ons meisje echt beter wordt in alles...zelfs in overleven en besef me dat ik gewoon een ietwat bezorgde liefhebbende ouder ben en niet meer de moeder van een kind met K. Herhaalconsult vindt plaats 1x in de 8 weken VU afgewisseld met het Kennemer Gasthuis en we gaan richting 1x per 3 maanden. Ben niet bang maar wel alert, garantie voor het leven krijg je helaas niet maar dat krijgt geen enkele ouder. Alle papa's en mama's hopen toch dat hun kindje ellende bespaard blijft en gezond en wel groot en sterk wordt !?   

We hebben het erg druk gehad met fysio en de spieren worden steeds sterker, toch zijn we er nog niet. Ik heb zelf toch ook maar een bezoek gebracht aan de manueel therapeut en na hier en daar wat kraakwerk ga ik weer redelijk soepel en pijnvrij door het leven. Ook ben ik weer lekker aan het sporten en mede door de Zumba kom ik hopelijk uiteindelijk mentaal en fysiek weer in balans. Heb in ieder geval een hoop lol !!

Eind januari hebben we meegedaan aan de winterwandeling, lekker 5 kilometer door de Kennemerduinen. Sam liep prima en heeft het helemaal volgehouden, voor ons was het ook heerlijk en ook dankzij een praatje, hapje, drankje was het een hele gezellig dag, voor herhaling vatbaar jongens!

Take care x

http://www.youtube.com/watch?v=kofZmdYF1Cg&feature=share

Dit is zo waanzinnig mooi!! Wat een prachtig lied en wat mooi gezongen door Gordon die nog kapot is van verdriet. Merk dat het bij mij (onverwerkt?) verdriet naar boven brengt en die vrouw lijkt ook nog een beetje op mijn helaas overleden lieve oma Mimi.  

Wij zijn op vakantie geweest (hadden we nog tegoed) naar Egypte en het was geweldig!! Ik denk wel één van mijn meest ontspannen vakantie ever!! Superluxe hotel, lieve mensen, heerlijk gersnorkeld met de meiden, kamelen tochtje en een gave jeepsafari door de woestijn. Er was een huisrif bij het hotel en we konden van pier naar pier zwemmen (diep jôh!) Zo konden we genieten van de prachtige onderwaterwereld met schitterend koraal en prachtige vissen. Puck dit jaar voor het eerst maar het ging prima, regelmatig gaf zij het oké/mooi teken onder water  hihi..Die meiden zijn werkelijk nergens bang voor..Waanzinnig moment toen wij met z'n vieren hand in hand dreven in de Rode Zee al genietend van de o zo kwetsbare natuur. We moeten dit koesteren net als de kinderen. Ben zo ontzettend dankbaar voor deze mooie momenten, intens genieten van het moment dat;

• onze kanjer heerlijk liep te paraderen in haar zomerjurkje (maling aan haar portocath litteken)
• Sam toch vlechtjes in haar korte haar kon laten zetten bij de kapper net als Puck

• die lieverd lekker zat te (vr-) eten in het restaurant onder de sterrenhemel. Vooral tijdens het dessert zagen wij dat haar eetlust echt weer terug is!

• onze bikkel die hoge trappen in het Aquapark voor lief nam en ze deze moedig keer op keer beklom. Met haar zusje aan de hand stoer naar boven en intens blij naar beneden laten glijden, soms met een bloedgang! Papa vond het dus ook te gek!

• wij genoten dat papa de hele dag met zijn meisjes kon zijn, wat werden wij allemaal blij van deze quality time. 

• onze lieverd zo zoet kon lezen, spelen, dansen, zwemmen met Puck die daarentegen volop genoot van haar grote zus die niet meer zo snel boos was door de medicijntjes.

Nu weer lekker thuis..de tijd vliegt voorbij en Sam geniet van het "gewone" leven. Ze groeit zowel sociaal-emotioneel als de daadwerkelijk recente groeispurt in de lengte. Zij is de 1.30 mtr. gepasseert en dus mogen we naar het outdoor Adventurepark van Saplaza in Haarlem, daar verheugde zij zich al tijden op.

Zelf vind ik een controle in het ziekenhuis wel spannend maar ik ben in het dagelijks leven gelukkig niet verandert in een hypochonder van het ergste soort. Op school gaat ze ook goed, wel mist zij veel lessen door de 2x pwk fysio en de ritjes naar het ziekenhuis voor controle en gesprekjes met de psycholoog maar ik verwacht niets dan lof het volgende 10min. gesprek. De controle in het VU 11 november was prima verlopen, de Bactrimel (=antibiotica) mag eind november stoppen en omdat het zo goed gaat mag de port-o-cath er begin 2011 eruit!

Net kwam Sam met een trots koppie uit school en vertelde dat zij weer tikkertje had gedaan en dat zij als één van de laatste over was!! (ze kan net weer een beetje rennen, de vincristine is zichtbaar uitgewerkt) Dit bericht maakt mij zo blij..weet nog goed dat zij vlak voor de diagnose in 2008 zei dat ze tikkertje niet leuk meer vond..dat kwam natuutrlijk doordat die schat geen kracht had, amper kon lopen en natuurlijk niemand te pakken kreeg, hierdoor kreeg ik ook in de gaten dat er iets helemaal niet klopte. Maar dat ligt inmiddels ver achter ons en kunnen wij ons nu weer richten op de toekomst.

Je kunt beter flexibel dan sterk zijn. Kijk maar naar een boom.. Takken die sterk zijn, breken als het gaat stormen, die hebben pijn. Maar takken die flexibel zijn, buigen mee en lijden nauwelijks. 

Daar moeten wij mensen een voorbeeld aan nemen! Dus je niet verzetten en meebuigen met wat het lot je brengt.

xx Ellen 

Pfffff..klaar, wat een genot! 

Ik was best angstig voor deze periode omdat ik nu niets meer kan doen (behalve antibiotica geven) en vertrouwen moet krijgen in Sam haar lijfje. Nu moet ik zeggen dat soms de angst wel toeslaat (en ik stiekem ‘s nachts haar lymfeklieren voel) maar het beheerst niet ons leven, dit ga ik ook niet toelaten! Sam zelf is niet te houden, we fietsen weer naar school (‘Mam, waarom mag ik niet met 1 hand fietsen?’ ) ze speelt volop buiten, vrienden spelen hier, springt de hele dag op de gave trampoline (gekregen voor haar verjaardag van Mart, Jan en Rein), doet het fantastisch op school, begon gisteren over een cursus Frans (‘d’as handig voor op vakantie’) en begon ijverig in een schriftje de meest voorkomende woorden op te schrijven en testte mij tevens of mijn talenknobbel er nog zat. Sam speelt ook weer als vanouds lief met Puck, we hebben onze lieve dochter weer terug, ook haar gezichtje is niet meer zo opgeblazen van de dexa.  Het voelt nu alsof we aan het nastuiteren zijn (inderdaad Suzanne) van alle beroering en spanning. Dagelijks denk ik ook aan de andere kinderen en ouders waar ik zo mee meeleef, het gaat bij hen ook vaak met vallen en opstaan maar hou vol kanjers! Verder genieten we van het leven en van elkaar en het went gek genoeg ook weer heel snel. In het weekend kunnen we gewoon recreëren, dit voelt gek..voorheen moesten we bijkomen van de week en/of waren we tot niets in staat. Toen Sam haar laatste shot kreeg (20 augustus) in het KG hingen de vlaggetjes in de behandelkamer en gaven we over en weer cadeautjes (zie verhaal Marja). Zelf stond ik niet te juichen en hing bij ons thuis de vlag niet uit, dit voelde te voorbarig ofzo.Toen Sam klaar was begon ik te kwakkelen. Vrijdag een beetje en zaterdag gigantische rugpijn. Had de meiden beloofd om naar Duinrell te gaan dus tas vol pillen en op de tanden bijten. Kon helaas nergens in maar de meisjes genoten van de attracties dus daar doe je het voor, hè.. De dagen erna kon ik niet meer overeind komen (kon werkelijk niets!) en omdat de school weer begon moest mijn moeder de meiden doen. (Ze had net een weekje vakantie, die schat) Na heftige pillen (hou daar niet van maar had geen keus!) kon ik na een paar dagen weer overeind komen. Echt niet normaal was het, leek alsof de spanning van twee jaar van mijn schouders in mijn rug gleed, echt bizar. De verjaardagen moesten nog gevierd dus hadden wij zondag 29 augustus een strandfeest, was echt super gezellig. De meiden super verwend met prachtige cadeaus en zoveel lieve mensen. De afgelopen jaren zijn voor nu even op de juiste manier afgesloten nu maar hopen dat de toekomst ons gunstig gezind is.     

We mogen trouwens meedoen aan en onderzoek vanuit het ziekenhuis, het zgn. QLIM onderzoek.

QLIM staat voor Quality of Life in Motion (vertaald: Kwaliteit van Leven in Beweging).
 Kinderen met kanker weten tijdens en na de behandeling vaak niet hoeveel inspanning ze mogen verrichten, terwijl ze vaak meer kunnen dan ze denken. Het doel is dan ook om door middel van trainingen de kinderen sterker te maken, zowel lichamelijk als mentaal. Enerzijds is het van belang om de kinderen zo goed mogelijk door hun behandeling te helpen. Aan de andere kant willen we graag dat deze kinderen later in hun leven zo min mogelijk last hebben van late effecten.

Patiëntjes die mee kunnen doen aan QLIM zijn tussen de acht en achttien jaar oud in of net klaar met de behandeling. In totaal kunnen honderd kinderen meedoen aan deze studie. QLIM is een studie met loting, dus om en om komen patiëntjes in de groep met het QLIM trainingsprogramma of in de controlegroep die de standaardzorg krijgt. Gedurende drie maanden zullen de kinderen met het QLIM trainingsprogramma twee keer per week sporten bij een gespecialiseerde kinderfysiotherapiepraktijk.

Daarnaast hebben de kinderen één keer in de twee weken een gesprek met een kinderpsycholoog. Als afronding van het onderzoek komen alle kinderen enkele maanden later samen tijdens een terugkomdag. 

Sam is ingeloot voor het trainingsprogramma dus we kunnen lekker aan de slag. Ze heeft al een dexa scan gehad (= deze meet de botdichtheid en hoeveelheid vet), fietstest om de longinhoud en de conditie te meten en een spierkrachtmeting. Ook moesten wij beide heel veel vragenlijsten invullen bij de kinderpsycholoog. Tijdens de studie wordt er op vier momenten gekeken hoe het met Sam gaat, of de spieren en botten sterker zijn geworden en hoe zij omgaat met de ziekte en de het sociaal en emotioneel functioneren. Dus…aan de slag.

Ik ben zelf de afgelopen weken ook heel erg moe geweest maar beetje bij beetje krijg ik meer energie. Ben weer heerlijk aan het bakken geslagen. Tijdje geleden gingen we met de meiden naar Spaarnwoude om daar bramen te plukken (veel joh!) met daarbij de appels uit mijn tuin heb ik een heerlijke appel-bramen crumble gemaakt, lekker met vanillevla mmmmm. Ook ben ik weer lekker sushi aan het rollen en ben ik armbandjes aan het maken, gewoon lekker freubelen. Verder gaat het heel goed met Sam in groep 5 en ook onze Puck doet het super in groep 3 (groep 2 overgeslagen)!! Met haar amper 5 jaar is het bureautje soms te groot maar het is zo’n schattig gezicht en ze redt zich prima tussen de grote kinderen, die bikkel.  Hoef niet te zeggen dat ik gewoon supertrots ben, maar ik doe het toch even!! Verder verheugen wij ons enorm op de reteluxe vakantie naar Egypte; lekker snorkelen, waterpark bezoeken, heerlijk eten en zwemmen, relaxen en genieten met z’n vieren in het zonnetje.

Foto's van de afgelopen weken volgen.....

Van 3 t/m 10 juli was Sam op Ziezoozomerzooi  kamp van het SKOV (Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen) en ze heeft ook dit jaar weer genoten. (Efteling, snowboarden, sleeën, beautymiddag, bonte avond en nog veeeel meer) Foto's volgen...

Wel miste ze mammie enorm maar we hebben ook zo’n heftige moeder/dochter band en mochten gelukkig af en toe toch even met elkaar bellen (hartverscheurend kan ik je vertellen maar ik hield me goed en sprak haar de nodige moed in). Normaal gesproken ben ik in de buurt en waak ik als een pitbull over mijn wijfie en leeft ze nu wel in een behoorlijk veilige omgeving, da’s logisch. Zowel in onze gezellige woonwijk als op school weet iedereen uiteraard van de hoed en de rand en ik wil toch dat zij weerbaar genoeg wordt cq. blijft. Sam is echt een lieverd maar moet soms meer van zich afbijten, zeggen als er iets is niet alleen denken (ze is  erg slim en bescheiden) en soms lijkt zij ietwat -ik noem het maar even- sociaal onhandig. Waarschijnlijk is dit een combinatie van haar zachte (kreeft) karakter en de hele situatie en moet zij het deze week maar even alleen zien te redden.  Met die lieve superbegeleiding (verpleegkundigen, kinderartsen, therapeuten, politiemensen e.d.) is dat geen enkel probleem dus daar kan ik van op aan. Het was voor mij weer even lekker om meer tijd voor mijn andere meisje te hebben en voor mijn hard werkende man.

Zaterdag brachten we Sam naar Diessen (Noord-Brabant) en aansluitend gingen we naar een strandfeest hier bij Villa Westend. We hebben heerlijk gedanst op de muziek van o.a. Alan Clark, Miss Montreal en DJ Marnix.. super uit ons dak gegaan, Stella ook bedankt voor de gezelligheid tijdens dit ouderwets gekke drink/dans uitje..!! 

Verder die week druk gehad met school, cadeautjes voor de juffies, lokaal schoonmaken, verjaardag Puck alvast vieren en een vossenjacht begeleiden op de allerlaatste snikhete schooldag. Puck en ik gingen woensdag lekker zwemmen samen dat was dus ook al heeeeeel lang niet gebeurd (Sam mag niet ivm lage weerstand) . Dinsdag avond huis vol, groot voetbalfeest (gelukkig wonnen ze) inclusief polonaise en al toeterend een ererondje door de wijk met Hollandse vlag in de cabriolet van de visite..wat een gigantisch feest!!

Aandacht nu ook volop voor mijn kleine schat Puck die het overigens geweldig doet op school, wat een karakter is dat toch! Na advies van school hebben we besloten om haar een groep te laten overslaan omdat zij in groep 1 al de werkjes deed van groep 2, dus huppakee na de vakantie kan het echte werk beginnen in groep 3. Knap hè..maar ze kan dan ook al een beetje lezen en schrijven onze kleine dappere griet van nog maar 4 jaar ! Gelukkig blijft ze ook bij haar beste vriendinnen die ook naar groep 3 gaan dus dat wordt gezellig, wel opeens mijn kleine schat kleuter-af.  Ben zo trots op mijn vrolijke, mooie, zorgzame huppel.   

Tijdens deze kampweek ook weer eens tijd voor mezelf, dit besefte ik mij terdege terwijl ik om 20.00 uur in de tuin sinds hele lange tijd weer eens mijn nagels aan het lakken was. Normaal gesproken ben ik met medicijnen, badderen, bed brengen e.d. veel later klaar om daarna aan de rest van het werk te beginnen. Nu genoot ik van het warme zonnetje op mijn huid en de rust in huis. De volgende dag kwam ik er achter dat ik dit ijdele gedoe niet meer gewend was en ik op school even te enthousiast bezig was geweest met de sticker verwijderaar om de kapstokken van de namen te ontdoen, mijn mooie manicure naar de kl... Toen de volgende dag het bewuste potje nagellak (mijn dure Christian Dior!) tijdens het poetsen ook nog eens van het aanrecht viel kon het me helemaal geen ruk meer schelen, en poes Noor is ook nog krols…wat een herrie…soms zit het mee..Over een tijdje mag onze lieve Noortje stoeien met een reus van een Britse Korthaar en hopen we op een nestje schattige kittens.

Sam schommelt met Noor in haar kamer

Vandeweek met die hitte gingen we naar ons surfmeer en de meiden hebben heerlijk gezwommen, Sam genoot volop ! Vol trots riep ze dat ze nog steeds kontje rondje lang  kon en ze glunderde erbij!! (Voor haar verjaardag hebben we trouwens een boot gekocht voor bij ons achter het huis.) Ik lag bij de Westbroekplas langs de waterkant te chillen en verbaasde me over de jeugd van tegenwoordig die soms dingen (lees: ziektes) roepen naar elkaar waarvan ze de betekenis niet eens weten volgens mij..triest. Ook de badmode valt me op en is volgens mij een oplossing voor het postuur van de jonge dames die soms al behoorlijke rondingen hebben ook op plekken waar zij ze eigenlijk niet hadden willen hebben. Dus de mode is een bikini topje en een grote stoere driekwart broek eronder liefst met opzichtige Hawaï print en dat matched dan uiteraard met de gezellige top. Ik fantaseer stiekem over Sam die over een jaar of wat met haar zusjes ook naar dit meer gaat met een fles cola en een zak chips (Sam kennende Caprison en stukjes meloen) leuk idee dat zij straks ook de jongens uitdaagt met een hip telefoontje waar ook nog eens muziek uitkomt maar die dan waarschijnlijk alweer zòòò 2010 is, haha.

Nu lekker schoolvakantie, we gaan niet op vakantie maar maken het beste ervan in eigen land. Ook leuk, we zijn al naar Linnaeushof geweest en naar het Zee aquarium in Bergen aan Zee. Leuk hoor. Sam heeft al heerlijk gelogeerd bij opa Bob en oma Ina waar zij zo thuis is en ze zijn altijd zo lief voor mijn grietje. De bezoeken aan het ziekenhuis gaan uiteraard gewoon door..voor ik het doorhad hing ik donderdag alweer met mijn goede gedrag aan de balie van de apotheek in het VU en oefende op het woord Oscillococcinum en dacht aan die stomme reclame. Ik zag onze steun en toeverlaat Roelie (verpleegkundige) voorlopig voor het laatst en merk dat ik het best zwaar krijg nu het eind in zicht is. Zo gek dat je straks niets meer kunt doen en weer vertrouwen moet krijgen in het lichaampje van Sam. Dat sterke lichaam dat het waanzinnig goed doet tot nu toe, de bloeduitslagen zijn super, leuco’s 1,9 (moet zitten tussen 2 en 3) dus door met de huidige 100% medicatie. De spiertjes hebben het wel zwaar, reflexen zijn weg, met name van het rechterbeen, en we zijn het best zat maar houden ons staande in deze overlevingsmodus ! Sam hoor je niet en bikkelt maar door, maar dat koppie spreekt vaak boekdelen. Wat een kracht en een doorzettingsvermogen en zo waanzinnig lief, elke dag zegt ze wel 10 x; ‘Maar Mama.. ik hou zo veel van je..!!!!’ en 'Je bent de liefste moeder van de hele wereld!!!' Tijdens de dexadagen is het helemaal een menselijk zuignapje die alleen maar bij me wil zijn en zichzelf in de weg zit. Ze wil van alles ondernemen maar uiteindelijk toegeeft aan wat die troep met haar doet en weer tranen met tuiten huilt bij mama op schoot.      Hierna nog maar 1 keer lieverd..we flikken het !!

Ik moet zeggen dat dit weblog een deel van mezelf is geworden..een uitlaatklep..een poging overzicht te krijgen in de wirwar van emoties. Het is wreed als je plotseling bang moet zijn en dagelijks bezig bent met ziekte. Ook opeens zo bewust van je eigen sterfelijkheid. Ik lag vannacht in Vin zijn armen met mijn oor op zijn borst, hoorde zijn hartslag en besefte me wat een wonder het menselijk lichaam toch is. 

Ach..we zullen doorgaan, positief blijven ook al heb ik soms een bloedend moederhart en dat doet zeer kan ik je zeggen!  Genieten kan ik wel steeds meer ook van de muziek op mijn Ipod mooie klanken van o.a. Anouk (For Bitter or Worse) en Pink (Nobody Knows) heerlijke nummers. Ook mijn tijdelijk kleinere wereld wordt steeds groter..

Wil nog even kwijt;

Janine en Jacqueline ->

dank voor de gezelligheid tijdens de sushi workshop

(het lukt me thuis ook al aardig.. mmmmm heerlijk) 

en sterkte de komende tijd met jullie lieve kanjers!

Masha en Tijmen -> sterkte vooral de komende weken met de extra handicap, hou vol bikkels !!

Dank allen voor het kopen van de wk bandjes, het was een succes !!

Katja en Thijs -> gefeliciteerd met jullie eigen mooie dochtertje Sammie

Dank iedereen voor de lieve reacties op dit weblog !!

xx

We zijn er klaar voor.. het WK! De vlaggen wapperen in de wind en er is (veel!!) oranje spul in the house. Ook hebben wij onze creativiteit geuit en hier is het volgende uitgekomen; Ons WK bandje.

Na een paar uurtjes freubelen zie hier dit megahippe accessoire voor slechts  € 1,50 Let op: Opbrengst gaat naar het goede doel, te weten de poli van het VUMC. Idee van Sam om leuke knutsel/kleur spullen te doneren om de tijd ietwat sneller te laten gaan als kindjes daar zijn tijdens de behandeling. Wil je een armbandje kopen dan moet je bij Sam zijn of anders wil ik ze met alle liefde toesturen. Dan a.u.b. € 2,00 storten op 61.28.25.566 tnv V. de Wijs graag vermelden N.A.W. gegevens en maatje groot of klein.    OP=OP 

Het Grote Bos mei 2010

Wederom een weekje bos geboekt (de wekelijkse MTX mocht oraal dus geen ziekenhuisbezoek deze week) en het is weer heerlijk.

Dansen met het recreatieteam op het plein, struinen door het bos, bowlen, pingpongen, jaarlijkse midgetgolf toernooi, uitgebreid ontbijten, shoppen in Driebergen, spelletjes doen, lekker veel tijd voor elkaar. Sam en Puck op een kamer, soms werd Sam gek van het gesnurk van haar kleine zus maar het ging heel goed. Lang leve de step die mee was want einden lopen gaat niet meer. Nog een paar maanden een stijf harkje en dan langzaam aan hopelijk richting full speed. Misschien word het wel een kleine Forest Cump.  Run..Sammie..run..

Ik doe even een wasje in de wasserette (kan het niet laten) en check de mail op de laptop, de business thuis gaat ook gewoon door..Vin is weer naar huis.. weer aan het werk en Opa Bob is inmiddels aangekomen om de rest van de week met de meiden te genieten. Wat een genot om te zien hoe ze alle drie genieten van elkaars aanwezigheid en vriend ‘Oop’ wordt natuurlijk volop aan het wandelen, kleuren en bordspelen gezet. Het is hier altijd zo lekker rustig (een grijze mevrouw in fout huispak gooit nu haar bonte was in de machine en mijn roze string tuimelt vrolijk door vanachter het raampje), de vogels overheersen verbaal gedurende de dag, ons huisje is helemaal aan de rand van het bos dus volop flora en fauna. Gisteren kwam een eekhoorn op visite even op onze tuintafel drinken uit het bakje water en knabbelen van het restje croissant. Hij hupte naar de zijkant van het huisje en ik kon een paar mooie foto’s maken voordat hij weer de boom in schoot. Prachtig moment was dat, de natuur is zo mooi!!    

Ook Moederdag hebben we hier gevierd. De cadeaus waren verstopt in het huisje en ik moest zoeken (warm..koud) en ik vond een heleboel kunstwerken. Een prachtige cd met mama Ellen getekend op de voorkant en op de cd kinderliedjes gezongen door de klas van Puck. Ook een persoonlijke noot door Puck in gesproken; “Mijn mama heet Ellen, ze kan heel goed computeren, ze helpt me altijd en ze heeft hele mooie ogen…” aaaahhhh lief hѐ!! Ik was ontroerd door dat lieve stemmetje, zo leuk verzonnen door de juffen. Ook kreeg ik een prachtige sleutelhanger, een grote fles parfum en een heerlijke ontbijtje. Dit zijn momenten van puur geluk.

Woensdag jl. weer met mijn meisje naar het VU met mijn hutkoffer met lekker hapjes, drankjes, dosis moed en twijfels over het hb (was prima overigens). Dit keer waren we vroeg dus even in de coffeeshop net buiten het VU een cappuccino met een bananensoes mmmm en voor de kleine meid een warme choc met slagroom met een vruchtengebakje..heerlijk, het was gewoon best gezellig.

Veel tekst vandaag maar het is fijn om dingen van me af te schrijven. Hoop dat onze trouwe lezers trouwens niet alleen gluren maar ook eens een comment plaatsen voor Sam om haar deze laatste maanden een hart onder de riem te steken. Zijn vaak dezelfde mensen (soms ook onverwachte verrassingen,leuk) die ons gelukkig oppeppen en dit doet ons erg goed, we hebben het echt nodig al lijkt het soms niet zo! Ik kan je zeggen dat het er giga inhakt allemaal. Ik merk aan Sam dat zij soms moegestreden lijkt – vooral in het Vu-  haar lichaampje doet het nog super maar ze moet nog even volhouden. Denk dat ik de laatste weken helemaal op mijn tandvlees loop, heb geen rust als bepaalde dingen niet goed geregeld zijn (ben tenslotte een maagd) Dus mijn huis moet lekker aan kant zijn, ik word blij van de geur van schone was die buiten heeft gehangen, veel heeft zijn vaste plek in mijn volle koelkast, steeds weer die twee grote fruitschalen aanvullen want fruit moeten we eten, indien mogelijk helpen op school, elke avond een boekje voorlezen aan mijn lieverds, nu lekker ook mijn gazonnetje weer opkalefateren  -de tuin heeft ook aardig wat te verduren gehad deze barre winter- , moet dingen leren loslaten maar dit is zo moeilijk. Moeders met een ziek kindje/gezinslid snappen wat een strijd het is, leven met angst en veel gaat toch gewoon door. Die extra tijd, energie, kracht en zorg die je moet leveren. Al komt Sam er tot nu toe best goed doorheen het heeft toch ons leven verandert. Steeds vaker zie ik nu vooral een meisje van bijna 8 dat heel veel lacht, buiten speelt, heel erg ondeugend kan zijn en het werkelijk fantastisch doet op school!!  

Ik realiseerde me laatst dat ik altijd bij Sam behoedzamer was al vanaf het begin van haar leventje. In de loop der jaren is zij al een paar keer door het oog van de naald gegaan, zeg maar...

(2002)Toen ik nog werkzaam was als projectmanager stuurde ik op een dag mijn stagiaire mee met mijn vriendin/collega naar de beurs omdat ik een gek voorgevoel had. Ik was hoogzwanger maar vond dat ik altijd even mijn gezicht moest laten zien op de beurs waar wij onze hostesses hadden staan maar dit keer voelde het anders dus zo geschiedde. Enkele ogenblikken later werd ik gebeld door mijn collega dat zij een auto-ongeluk hadden gehad en dat ook de stagiaire gewond - o.a. met een geperforeerde nier - in het ziekenhuis lag. (zij zat op de bijrijderstoel op de plek waar ik anders had gezeten met kleine Sam in mijn buik)

(2003)Toen Sammie ca. een half jaar oud was wilde Vin op een avond even samen een biertje halen in de stad. Ik had er wel zin in dus huppakee. Sam mocht bij opa en oma in de Zocherstraat lekker blijven slapen en papa en mama even de kroeg in. Daar aangekomen werd ik verrast door een raar soort net niet misselijk gevoel en ik besteld een watertje (ahum) in plaats van een biertje dit tot grote verbazing van Vin. Het smaakte me niet en ik zei tegen Vin; ik wil naar huis.. ik moet naar huis….!! Hij balen natuurlijk maar na aandringen toch samen op de fiets gestapt. Ik ging steeds harder als een magneet werd ik richting huis (later bleek naar Sam) getrokken. Onderweg kwamen we langs het huis van mijn ouders in de Zocherstraat. Net om de hoek keek ik de straat in en zag dat de grote (Konings) kerk tegenover mijn ouders in de brand stond. Ik gooide mijn fiets neer en Vincent rende vlug naar het huis van mijn ouders om Sam te halen.  De straat was al afgezet dus  ik werd tegengehouden door een brandweerman en stond te trillen van angst terwijl alle buren van mijn ouders werden geëvacueerd. Toen ik de brandweerman zei dat mijn baby’tje op nr. 33 lag rende hij erheen en kwam terug met de melding dat alle mensen inmiddels uit de huizen waren gehaald. Het leek een eeuwigheid te duren maar uiteindelijk kwam Vin met ons kleine meisje via een andere straat aanlopen, Sam in de kinderwagen met een deken eroverheen waar inmiddels brandgaten in zaten net zo groot als haar hoofdje. Vin heeft al rennend door een vuurregen brandende brokstukken van zich af moeten slaan..wat een hel !! Die avond zijn er twee brandweermannen om het leven gekomen toen zij onder instortende muren werden bedolven. De stukken steen van de punt van de kerk lagen bij mijn ouders in de voortuin enkele meters van het logeerkamertje van Sam!  We hebben een taxi naar huis gepakt en vanuit ons huis in de Floresstraat kon ik de vlammen nog zien. Vin ging terug mijn vader helpen het huis nat te houden om zo te voorkomen dat het ook in de fik ging. Mijn ouders zijn opgevangen en hebben in een hotel geslapen en gelukkig is de schade beperkt gebleven tot materiële / roetschade.., maar wat een angst..

H et mooie is dat mijn voorgevoel weer eens juist was, dat er zeker meer is tussen hemel en aarde en dat de band tussen moeder en kind zo speciaal is, dit is wat mij betreft al meerdere malen bevestigd en dus zal ik een voorgevoel never nooit onderschatten.

(2006) Wij waren lekker een weekje op wintersport geweest en tijdens de terugweg hoorde we een rammeltje in onze Renault Espace. Toch even de ANWB gebeld maar deze konden ons vertellen dat dit in Nederland wel gemaakt kon worden, kon niet veel zijn. Auto was verder goed onderhouden en slechts een paar jaar oud. Sam lag inmiddels te slapen en Puck zat koekjes te eten toen er ineens een vrouw naast ons kwam rijden (beide reden ca. 130 km per uur) met een paniekerig hoofd riep zij: Feu Feu. Ik zei tegen Vin “dat betekend vuur joh, stoppen nu!” Hij stopte gelukkig meteen en toen we uitstapte kwamen de vlammen al onder de auto vandaan. Nou, allebei een kindje uit de kinderstoel gehaald en nog snel schoenen, handtas e.d. gepakt en daar stonden we dan in België langs de snelweg in de berm met twee kleine kindjes zonder auto omdat deze binnen enkelen minuten helemaal afgebrand was !! Vin heeft nog wel bagage (laptop/kerstcadeautjes/fototoestel) kunnen pakken maar verder is alles verbrandt, totall loss. We zijn na lang wachten in een hotel opgevangen en hebben een huurauto meegekregen om naar Nederland te rijden.  Wat afschuwelijk was dit, de schade expert belde mij op en hij was zo geschrokken toen hij het wrak zag, alles gesmolten, zelfs de kinderstoelen ..het ging zo snel..dit alles door een technisch mankement!? Je moet er niet aan denken dat we het iets later hadden gemerkt. Ik ben de lieve mevrouw dan ook eeuwig dankbaar, zij heeft echt ons leven gered! Al met al hebben we dus al aardig wat meegemaakt samen en denk ik soms het is klaar nu..genoeg..hoeveel stress/angst kan een mens hebben? O ja.. What doesn’t kill you makes you stronger.. was het toch?  

 Afijn..    

Weer een mijlpaal. Sam stond van de week voor me met haar nieuwe blauwe vlinderspeldje en met een vragend koppie keek ze me aan. Het paste gelukkig en het stond zo schattig wat een mooie meid toch.

Geniet van het leven, koester je kinderen en lang leve de lente! Niet zeuren over kl…dingen, ieder huisje heeft zijn kruisje, ga anders een weekje in mijn schoenen staan. Hoe lekker Uggs ook lopen jaloers hoef je echt niet te zijn. De afgelopen Paasdagen heb ik veel in bed gelegen met barstende koppijn, ik was gewoon mentaal en fysiek een beetje op. Veel geslapen, ’s avonds dacht ik lekker op tijd naar bed te gaan en lag dan urenlang tevergeefs te wachten op Klaasvaak, zelfs nog mijn zwangerschaps yoga oefeningen toegepast. Wat een ramp is dat zeg, als je niet kunt slapen! Als het zo doorgaat leen ik wat melatonine pilletjes van Sam, ik ben absoluut niet van de pillen maar die werken prima en ik heb echt mijn portie slaap nodig. Gelukkig beide Paasdagen heerlijk gegeten bij Wim en Marian en bij Bob en Ina was gezellig en errrug lekker.. (schoon)ouders, dank voor de verwennerij! Ook zaterdag lekker op mijn neefje Stijn gepast, leuke afleiding, wat een lieverd! We hebben genoten vooral Puck, deze dag ook een nieuwe auto besteld eindelijk zijn we eruit (viel niet mee) Het is een plaatje en komt over ca. 2 weken, joepie.

Nog 6 dexa blokjes van 5 dagen, 6x vincristine, 17 mtx pushes, 2 ruggenprikken, 1 beenmergpunctie , 3x per week antibiotica en elke dag een drankje 6-mp thuis. Aaaaaaahhhhhhhhhh !!

Gaat inmiddels weer goed hoor ..mag niet klagen..hoeft ook niet. Uitnodigingen stromen binnen dus binnenkort weer leuke dingen voor Sam, weer een weekje op speciaal kamp, Dreamnight at Artis, Dagje pretpark, heerlijk voor onze kanjer(s).  

xx  

Liefs ,

Ellen

Sam is trouwens gek op computeren dus leuk als jullie ook haar vriendje worden op hyves   

Donderdag 18 februari

Wederom file deze donderdag. Sam hoor je niet klagen en speelt Mario op haar dsI. (Heb 24 levens, mam! zegt ze...was het maar waar.. denk ik.) Puck om half 9 afgezet op school met een rugzakje vol met lekkers voor de overblijf (helaas pure noodzaak maar ze vindt het best  cool.)

Om 10.00 uur stipt arriveren we in het VU, na eerst ca. 20 minuten lopen vanaf de parkeerplaats. Dit gaat de laatste tijd moeizaam, Sam heeft last van krachtverlies in haar dunne beentjes en voeten, dit is een tijdelijke bijwerking van de Vincristine. De laatste tijd liep ze raar zwaar en (klonk soms alsof er en nijlpaard van de trap denderde ipv een meisje van 7) en deden wij thuis wat simpele oefeningen maar het werd tijd voor deskundig advies. Gelukkig kon ik al snel terecht bij de kinderfysiotherapeut voor een diagnose (kreeg voorrang dus gelukkig niet op de lange wachtlijst) en ik schrok een beetje hoe zwak ze eigenlijk is. Ze moest simpele oefeningen doen en tijdens het springen zakte ze een paar keer door haar beentjes. Ze liet zich niet kennen en probeerde het steeds opnieuw.  De enthousiaste fysio heeft nog een leukemie patiënt (bekende van ons) en hij zag veel overeenkomsten. Komende tijd dus ook dit inplannen in ons programma en hopelijk kan ze in juni de avondvierdaagse zelf lopen.

Het laboratorium doet heel erg lang over de uitslagen vandaag, het apparaat blijkt stuk dan maar met de hand de cellen bepalen om de juiste dosis MTX voor de komende weken vast te stellen. Hb is prima 7.6 maar de leuco’s blijven vrij laag (was 1,8.. beste is tussen 2 en 3) dus wordt besloten om even te stoppen met de Bactimel (antibiotica). Balen dat we al om 12.00 uur klaar waren met de behandelingen maar toch voor de MTX push moesten wachten tot 14.00 uur. De lieve verpleegkundige excuseerd zich meerdere malen en dient zelfs een klacht in, zo lief. Toen was het racen naar Puck, onderweg vrij geïrriteerd door veel slome medeweggebruikers, hierdoor echt zo’n steen-in-mijn-buik gevoel..Kom op El..denk aan de buik ademhaling Pfffffffff……  

Ik redde het gelukkig net en aansluitend even met mijn twee lieve meiden naar de molen om broodmeel en koekjesmix in te slaan en we hebben heerlijke chocolademuffins gemaakt, gewoon omdat we dat hadden verdiend!  Zondag jl. mocht Puck mee met de winterwandeling van het Haarlems Dagblad met opa Bob en oma Ina en ging ik met Sam even uitwaaien op het strand, lekker warme chocomel in een standtent en daarna shoppen in de winkelstraat. Supergezellig even met mijn grote meid, merk dat zij volop loopt te kletsen zodra haar kleine zusje de kletskous er niet bij is. Ze geniet van de spelletjes in het Circus en we gaan los in de Hema. Lekker smullend van een hotdog zit ze op een stoepje terwijl ik nog even een boetiekje induik en toen ik naar buiten kwam zei ze verbaast dat een meneer tegen haar zei; ‘Lekker hè jochie’ ..Oeps.. dacht ik, maar ik gooide het op de bijziendheid en dementie van de ouderen in onze samenleving.  We moesten er om lachen en genoten van onze heerlijke middag samen.

Nu zijn ze lekker aan het logeren dus ik heb even tijd voor mezelf en mijn lieve mannetje dus sauna, massage en even stilte in huis ...JOEPIEIEIEIEIEIEIE!

X Ellen

Wat een kanjers!!

Het gaat nog lekker. Sam gaat weer dagelijks naar school (heel veel Cito toetsen trouwens deze week!) en heeft ook veel partijtjes van vriendinnetjes gelukkig, hier geniet ze zo ontzettend van, heerlijk is dat ! Vincent en ik mochten meedoen aan het televisie programma "10 jaar jonger in 10 dagen" maar door de drukke werkzaamheden van mijn baasje ging het helaas niet door. De opnames waren echt tien dagen achter elkaar, achteraf zou ik mijn meisjes echt niet zo lang kunnen missen hoor!!

Zondag de 17e hebben we weer geschilderd met BNers. Sam heeft een kunstwerk gemaakt met John Jones (van SamSam haha) en de opbrengst gaat weer naar Kika. Erica Terpstra, de vrouw en dochter van wijlen Brood, die kale politiek verslaggever, Peter Faber, die man van GTST en nog meer waren deze keer van de partij. Heel petit besloten feestje dus in VU Kinderstad, het was gezellig, die John is zo gek als een deur. Sam heeft een klok gemaakt met een soort pauwenogen en het kreeg de naam; Pauwer Flower. Het vorige object (zie jan. 2009) maakte zij samen met Inge Diepman en is verkocht (tijdens een diner voor de welgestelde mensen) aan Shell voor maar liefst  € 6.000,-    

Nou, ze had nog net geen blaren op haar vingers maar schilderen dat ze deed... Alles voor het goede doel, toch? We horen wel weer wat we dit keer ophalen, info volgt. Donderdag gaan we weer voor de ruggeprik naar het VU en dan starten de dexa dagen weer. 

Tijdens deze dagen heeft ze bijna geen last meer van de bijwerkingen maar toch sijpelt het dagen soms weken erna nog door haar vaatjes. Kort lontje, booooooos kan ze zijn die schat en dan tijdens een driftbui met gebalde vuistjes zeggen; "SORRY HOOR MAM !!" Gelukkig heeft ze afgelopen weekend weer even bij opa en oma gelogeerd want deze dame bepaalt toch vaak de sfeer in huis en de mate waarin ik mezelf wegcijfer. Het is gelukkig allemaal tijdelijk maar arme Puck weet soms ook niet meer hoe zij haar doorgaans lieve zus moet benaderen. Als ik weleens boos word op Sam dan zegt Puck wel eens; "het is het drankje weer, mam" Zo blij ben ik -net nog- als ze samen onder de douche staan en Sam wast de haartjes van Puck terwijl ze zo lief kletsen over vriendjes en de geur van Zwitsal.  

We zijn lekker op wintersport geweest!!

Heerlijk een week in de frisse lucht en de sneeuw. Vond het best spannend om uit onze veilige haven te vertrekken maar goed voorbereid (extra medicatie en Engelse uitleg leukemie en medisch dossier Sam) hebben we gelukkig toch de stap gewaagd. Sam heeft super veel geskied en ook Puck ging na een paar lessen van de hele hoge berg af en eerst met dat hengeltje omhoog haha. Vin en ik hebben ook genoten en gesnowboard, niet veel want de meiden hadden twee uur per dag les op verschillende tijden maar ik heb ervan genoten om ze zo sportief bezig te zien. Sam heeft nog geen goede conditie (gaat steeds beter) dus was helemaal op na een paar uur skieen en ging bijna dagelijks bij haar sterke papa op zijn nek naar ons appartement, ca. 500 mtr. heuveltje op (dan zat ze met knalrode wangen heerlijk voldaan te glimlachen, de schat).

De sneeuw viel ietwat tegen en na een hele dag regen (!!) besloten we iets eerder naar huis te gaan om vervolgens oudjaarsavond gezellig bij onze buren te vieren die zaten met smart op ons te wachten. Was super gezellig...

Gelukkig nieuwjaar iedereen !!!!! 

Voor meer foto's check Sam d'r Hyves

We zijn zaterdag opgekikkerd en het was de moeite waard! In de Eemhof in Zeewolde ging alles uit de kast voor een aantal gezinnen en het was een druk maar geweldig programma.  Waanzinnige helicoptervlucht, slangen, baardagamen e.d. vasthouden in het reptielenhuis, verkleden in het kabouterhuisje, fotoshoot (na visagie) door een bekende fotograaf, jonge diertjes knuffelen o.a. biggetjes en puppy's. Zanger, diner, cadeaus en een warm afscheidsfeestje door tig vrijwilligers. Wat een lieverds allemaal, foto's volgen.

Sam huppelt blij door het leven. Wij staan nu juist stil bij alles...de angst legt je soms lam en je kunt het gevoel niet zomaar uitschakelen terwijl de artsen zeer tevreden zijn. Dat piekeren zuigt alle energie uit je lijf. Dit weekend ook weer zo'n schril contrast. Zaterdag lekker Opkikkerdag, 's middags het geweldige nieuws dat we oom en tante zijn geworden van een neefje; Stijn. Dan het verdriet onze lieve buurman (nog maar 39 jaar!) die na een hartstilstand in coma ligt en vecht voor zijn leven in een ziekenhuis in Italie.  Zijn vrouw schrijft ons dat zij hopen op een wonder, wij hopen met ze mee!! Er gebeuren nog meer nare dingen om ons heen, het zet je zo aan het denken....

Verder gaan we wel binnenkort op wintersport en daar hebben we erg veel zin in. Vincent is er ook erg aan toe, hij werkt zich elke dag weer een slag in de rondte om alle kosten te kunnen betalen (ja, ook bij ons wordt alles steeds maar duurder; o.a. energiekosten, boodschappen, alimentatie!!) 

Zelf wilde ik wel weer (ook buitenshuis) gaan werken nu Puck op de basisschool zit maar dat zit er nu niet in door de ziekte van Sam. Wij kunnen het nog bolwerken maar de afleiding zou ook best welkom zijn en het haalt wat druk van Vin zijn schouders. Ga mij straks maar afreageren op ons appartement wat trouwens ook weer de nodige administratie met zich mee brengt en waar haal ik de tijd eigenlijk vandaan?    

We kregen kaartjes van Marijke van VU Kinderstad om naar het Ajax kidsclub feestje te gaan in de Arena. Met o.a. Dieuwertje Blok, Hakim, Sinterklaas en de Pietenband en meidengroep Djuli en de Ajaxspelers uit de selectie. Was echt heel erg leuk, de meiden genoten en de plaatsen waren fantastisch !! (rij 2 Ahum!) Voor foto's zie de hyves site van Sam (jaja..ons meisje zit tegenwoordig op hyves en kan wel wat vrienden gebruiken, hoor....)

De wensdag was supergaaf  . 's Morgens werden we opgehaald in een streched limo van ca. 9mtr gevuld met tijgers, panters, haaiendrank enz. gingen we eerst naar de suikertante om (tijger en haaien-) taarten en muffins te maken en we kregen deze tuurlijk mee naar huis. Weer in onze limo (het went snel..) lagen er weer kado's voor de meiden en onder het genot van een hapje en drankje (kinderchampagne!) en een kinderfilm gingen we op weg naar Burgers Zoo in Arnhem. Daar stond een gids te wachten en hij nam Sam mee voor een leerzame rondleiding. Wat een prachtige dierentuin...groot!!  De tafel was mooi gedekt dus we genoten van een heerlijke lunch in de dierentuin. De wensbegeleiders en de chauffeuse van de limo gingen ook gezellig mee. Eind van de dag weer terug en vervolgens naar het prachtige Villa Westend waar een diner voor ons was geregeld. De wenshalers hebben goed opgelet en Sam stond te springen van blijdschap toen haar lievelingseten werd geserveerd;   Andijviestampot met piccalilly en een gehaktbal !!!!!!!! Geweldig was het !!  Dank julliewel St. Doe Een Wens voor alle prachtige cadeaus, de verrassingen en de gezelligheid.

Op advies van onze kinderarts in het VU hebben we vandaag de vaccinatie tegen de Nieuwe Influenza A H1N1, ook wel de Mexicaanse griep gehaald.   Sam krijgt hem niet maar de rest van ons gezin wel, zodat wij haar in ieder geval niet kunnen besmetten.. en ik als mantelzorger ook overeind blijf. Fijn idee dat we nu beschermd zijn, we moeten overigens heeeeeel alert blijven voor Sam... 

Onze lieverd gaat als een speer en haar haartjes groeien weer ! Donderdag 15 oktober weer naar het VU geweest en daar wel immunoglobuline (=Antistof, een eiwitachtige stof in het bloed die betrokken is bij de specifieke afweer, die gericht tegen antigenen van virussen, bacteriën e.d.) gekregen via infuus (maar liefst in 4 uur loopt dat in) omdat haar bloedwaarden laag waren. De leuko’s daarentegen waren te hoog (5,8 !) dus de dosering werd verhoogd naar 150% in plaats van 100%. Deze leukocyten (witte bloedcellen) worden deze onderhoudsperiode tussen de 2 en de 3 gehouden  dus dit betekend dat de weerstand laag blijft.  De (Mexicaanse) griep ligt op de loer dus we zijn nog steeds voorzichtig. Op school kwam het wel erg dichtbij dus vandaag de meisjes allebei lekker thuis gehouden, ze zitten nu al verlanglijstjes te maken voor Sinterklaas, je kan er niet vroeg genoeg bij zijn, ahum.. Sam baalt wel dat ze even niet naar school kan want ze is erg fanatiek en leergierig en ze wil écht niet achter lopen, hoor ! Ga straks wel wat werk ophalen bij juf en dan maar aan de zelfstudie. Fijn dat school met ons meedenkt en dat de juf mij gisteravond thuis belde om ons op de hoogte te brengen, super!

De dexaperiodes gaan wonderbaarlijk goed en ze lijkt er steeds minder last van te hebben, ze is actief, soms super baldadig en vrolijker dan ooit !!

Morgen de wensdag van Stichting Doe Een Wens, we worden om 8.15 uur opgehaald en gaan de hele dag leuke dingen doen. Ik weet ook helemaal niet wat er allemaal in het draaiboek staat maar het schijnt fantastisch te worden. Alle meiden lekker mee ook Lotus kreeg gelukkig hiervoor vrij van school.  

  We hebben er onwijs veel zin in !!!!!!!!!

Gisteren is Sam met Oma Ina en Opa Bob naar de bioscoop geweest en weer de hele bios voor zichzelf. Dit keer mocht Sam wel twee vriendinnen meenemen dus dikke pret met Anne en Yvonne. Snoep, popcorn, drinken… alles weer cadeau van de Brinkmann bioscoop.  Dank weer !!   

Enne..goed geregeld, mam!

Tip van de week;

Hoe kan ik griep voorkomen?

• Voorkom contact met mensen die griep hebben
• Was vaak uw handen met water en zeep
• Raak zo min mogelijk uw ogen, neus en mond aan
• Maak regelmatig schoon, heb zelf overal Dettol doekjes
• Let op persoonlijke hygiëne, nagels kort, hoesten op de arm ipv hand  e.d.

Dagje uit geweest op uitnodiging van het SKOV Stichting Kinder Oncologische Vakantiekamp wat ook de organisator was van het kamp in juni. Vandaag een dagje Kon. Julianatoren in Apeldoorn. Super geregeld bij aankomst een tas met entree en lunchbonnen, gezellige t-shirts voor de meiden, meer gadgets en de nodige versnaperingen. De hele dag in de achtbanen, dinoritjes, en allemaal plezier wat een pret en gelukkig mooi weer.  Onze schat genoot ook volop, veel bekende gezichten kwamen we tegen, mooi die saamhorigheid en herkenbaarheid maar op een niet beladen manier...snapje?

Lekker naar de sauna geweest met Vin en ons weer lekker laten verwennen. De masseur zei toen hij mij fijn onder handen nam voor een algehele massage dat het nogal vastzat..druk gehad? vroeg hij ....Mmwôh..best wel.. was mijn antwoord. Terwijl de beste man flink aan het kneden was lag ik te malen met mijn hoofd in het gat starend naar de houten vloer. Een jaar zijn we nu bezig... knokken.. fysiek en mentaal een strijd leveren...leven werd overleven...ach, what doesn't kill you makes you stronger, toch ??? 

We werden meegenomen naar een restaurant door onze lieve buren voor een heel gezellig etentje en ook Jeff en Leontien namen ons mee naar Veldhuis en Kemper in Openlucht theater Caprera en voorafgaand een etentje bij hen thuis. Was super gezellig en een waanzinnige voorstelling. Deze momenten zijn zo speciaal en zo welkom , Super bedankt, lieverds !!!!  

Zondag 6 september hebben we na 13 weken vol spanning wachten onze kitten opgehaald. Het is een Britse Korthaar (bekend van de Sheba reclame) en we noemen haar  "Noortje". De meiden zijn idolaat van haar en ik vind het ook heerlijk een kittig hummeltje om mij heen te hebben. Ze is al super zindelijk en sociaal en houdt van erg van knuffelen. Aan aandacht geen tekort want de meiden zitten het liefst de hele dag om haar heen. Puck liep de eerste dagen alleen maar achter de nieuwe aanwinst aan te huppelen ...Aaaaahhhhhhhh..wat schattig ...maar nu weet ze dat ook een babypoes veel rust en slaap nodig heeft net als haar babyborn. Wel gezellig de hele dag door weer kraamvisite, en onze Sam vraagt tijdens buitenspelen aan alle kinderen of ze haar poesje willen zien ahum... 

Heerlijk weer naar school . Moeilijke start ivm dexa en een brief met uitleg voor de juf.  Vol lof was het laatste rapport van het vorige schooljaar en met veel bewondering makkelijk over naar groep 4!! Volgens de juf zit Sam al op het niveau van eind groep 4 wat een knap kind, ze is net zeven jaar. Zoveel gemist vorig jaar en heel veel met Juf Ellen thuis gedaan als ze even de kracht ervoor had. Nu een nieuwe start, een hele leuke klas met twee lieve juffen en slechts 16 kinderen !! Wat word ik blij van de gewone dingen, lekker spelen op het schoolplein, gymen en bij vriendinnetjes spelen. Ook kleine held Puck is begonnen aan haar avontuur en ze vindt zichzelf nu echt groot; is echt gaaf, jôh school, zegt ze dan! Toch heerlijk als mijn meiden 's middags huppelend de school uitkomen, ben zo trots.... 

Een verademing is het als ik om 9.00 alleen thuis ben en eindelijk tijd voor mezelf heb. Dit heb ik overigens nog niet echt genomen door de bezigheden met de zaak, de huizen, enz., volgende week wil ik het golfen weer oppakken. Donderdag waren Vin en ik alweer 5 jaar getrouwd, wat vliegt de tijd. Nog steeds verliefd ondanks een heel zwaar jaar met onze lieve meid. Sam is nu even shoppen met Vin op de stoere scooter naar Haarlem, machtig toch. Dit weekend gaan we discobowlen (op verzoek van Sam) en volgende week eindelijk ons mooie kleine poesje halen. En we gaan volgende week nog varen op de Smaragd met Roparun Kinderdag, weer een giga spektakel.

Zoek onze twee huisdieren

Het gaat erg goed  

Woensdag weer vernevelen, ging goed, wat een bikkel. De lieve verpleegsters op de poli zeiden het ook dat je zo'n kanjer bent. Helaas hb 4,8 dus donderdag even bloed halen, gelukkig offert papa zich nu op om een halve dag in het ziekenhuis te zitten! Het is buiten tropisch warm en papsie komt thuis met een joekel van een klimmuur/waterglijbaan voor in de tuin, dikke pret! 

Vrijdag gevaren met Tante Ingrid en Oom Roy, via Zaanse schans een prachtige route, was heel gezellig! Dinsdag 11 augustus kreeg Sam zin om weer eens te sporten en heeft zij heerlijk geskied met Vin in Snowplanet..een uur lang fanatiek van de berg..fantastisch.

Wel wordt het steeds een beetje lichter,  na (dit protocol) eerst ca. 25 weken intensief is nu eindelijk de onderhoudsperiode aangebroken.  Redelijk zwaar zijn die dexa dagen, 5 dagen per 3 weken zie ik met pijn in mijn hart mijn meisje iedere keer opnieuw veranderen in een boos, verdrietig en moe meisje.

Oohhh Mammie.....ben zoooo moe.....

Lieve schat, wat een gewicht op die kleine schoudertjes maar wat doe je het onwijs goed. Een klein meisje met grote kracht, wij aanschouwen en bewonderen je immens. Elke keer opnieuw begin je zonder mopperen aan de dexa en na elke vervelende week kun je gelukkig weer  lachen en grapjes maken.  Omdat angst en slapeloosheid ook bij de bijwerkingen horen lig je tijdens deze dagen veel dicht tegen me aan in bed en hebben we een mooie dromenvanger gekocht voor boven je bed. Het helpt echt tegen nachtmerries en glipt er toch een boze droom door dan zeggen we dat je hem waarschijnlijk niet goed hebt uitgeschudt hihi) Samen hebben we afgesproken dat je, hoe boos je ook bent, niet lelijk tegen Puck doet en dat je maar met mama of papa gaat stoeien. Na afloop van een stootkuurtje mag je naar de speelgoedwinkel rennen om een speeltje uit te zoeken onder de €5,- gewoon omdat je dit onwijs verdient !! Tip voor de omgeving; laat haar lekker met rust !! Ook dit wordt lichter, tussen de kuren door eerder naar school en tussendoor vaker een bescheiden glimlach op het gezichtje van onze held.

Weer een dagje VU. Afspraak om 10.00 uur en gelukkig was het rustig op de weg in verband met de vakantieperiode. Op de parkeerplaats vandaag plek genoeg en het pendelbusje met die lieve mevrouw brengt ons naar de poli. Het krioelt hier alweer van de mensen die allemaal wat mankeren, naar idee eigenlijk.

Aanprikken en omdat er weer geen bloed terugkomt uit de portocat weer een vingerprik om de bloedwaarden te bepalen, de Vincristine wordt aangehangen en druppelt via het inwendige kastje naar binnen. Ik heb een gesprek met de oncoloog en zei verteld mij dat ze erg tevreden is en dat we met de Ciprofloxacine (=antibiotica) en de Fluconazol/Diflucan (= anti schimmelinfectie) mogen stoppen. Dit is prettig en scheelt een hoop dagelijks gedoe. Uiteraard heb ik een schema gemaakt waarop alle medicatie staat anders word ik gillend gek. (ik kan niet zonder schema's, binnenkort een mooi schema van bloedwaarden op de site) Nu dus even geen drankje ’s morgens meer en niet 2x per dag 1,5 tablet. De dexa is wel vandaag weer begonnen dus geen plannen voor het weekend en een boos meisje die zielig op de bank ligt en naar mammie vraagt.

Sam heeft een te hoog vetgehalte in haar bloed (komt door een reactie van soorten medicatie) en nu moeten er pillen geslikt om het cholesterol weer omlaag te brengen. Even geen snacks en de lievelingskost 'kaasstengels'. Bijzonder om te zien hoe Sam dit oppakt, in de supermarkt pakt ze een artikel en kijkt hoeveel vet erin zit en zegt vervolgens of het wel of niet mag, wat een kanjer!! 

De schoolvakantie begint maar onze kleine griet heeft er al een week vakantie opzitten, alleen maar plezier maken en nu terug naar de orde van de dag ..de dexadagen en dat is allerminst plezierig. Donderdag voor het eerst vernevelen (Pentamidine spray) Dit was nodig omdat de Bactrimel (= antibiotica tegen longontsteking) het beenmerg teveel onderdrukt. Nu bepalen ze 1x per 3 weken de dosis MTX en besloten is dat door de Bactrimel de waarden te veel dalen en hierdoor moeten ze anders de MTX hoeveelheid aanpassen, dit is cytostatica dus belangrijker op dit moment. Dus nu vernevelen via een pijpje in haar mond moest Sam ca. 20 minuten het spul inhaleren. Ze was heel flink maar het was absoluut niet prettig. Omdat een klein beetje antibiotica slecht is moest ik zelf een mondkapje voor en zat ik Sam (lekker op mijn schoot) een klein half uur voor te lezen. Zolang wij de bactrimel niet mogen herstarten moeten wij dit ritueel 1x in de 3 à 4 weken herhalen.  Zaterdag een topdag want papa en mama fijn uit hun dak op Dancevalley !! Even stoom afblazen en van 11.00 tot 23.00 dansen op heerlijke muziek, prachtig weer, de nodige borrels, super sfeertje..heerlijk!!

Week 26

Drukke week...maandag onze kleine Puck schoolreisje en donderdag afscheid op peuterspeelzaal en woensdag en vrijdag wennen op de basisschool. 

Sam vrijdag naar school en sinds tijden weer een partijtje..dus niet!! Helaas constateerde de artsen een te laag hb dus maar weer een bloedtransfusie. Dit keer in het Kennemer Gasthuis dus wel lekker dichtbij maar ze was woest dat het feestje niet door ging, logisch.

Zaterdag Sam voor een kleine week op kamp (oncologisch kamp met kinderartsen e.d.)  In het hete Brabant - wat een topweer - genoten met andere kindjes met dezelfde ziekte. Wat onwijs proffesioneel (Ziezozomerzooi) dus ik liet haar achter met een heel dubbel gevoel. Ik gun mijn lieverd alle plezier en vreugde van een vakantiekamp maar mijn hart brak bijna op de terugweg. Foto's volgen van elke dag een feestje o.a. bezoek aan de Efteling.

Zondag Studio 100 in Ahoy met het laatste optreden van K3 (Kathleen zichtbaar aangeslagen) en alle bekende figuren; Bumba, Kabouter Plop, Mega Mindy en nog vele anderen, Puck en Lotus vonden het heel erg leuk maar ik miste Sam heeeeeel erg. Maandagavond was onze kanjer op het Jeugdjournaal heel veel in beeld...met een stralende lach genoot ze volop..gelukkig!!!

 Sam ook als preview op de website van het Jeugdjournaal

Sam sturen op de rondvaartboot...machtig..

Op een echt politiepaard !!

Stoere meid !

We mochten zelfs apenkooien in het Oeran Oetang verblijf... 

Heerlijk weer.. ook Puck en Oma mee naar Bentveld

Wat een lekker weekje hadden we. Zaterdag heerlijk gevaren op een prachtige boot, in een vloot met nog 14 boten van Huizen naar Spakenburg en daar naar een markt geweest en een visafslag. Wat een lieve mensen hebben ons (viertjes) op hun prachtige boot ontvangen en ons de hele dag verzorgd. Broodjes paling en zalm, knutselspullen voor Sam, fantastische rosé met heerlijke hapjes en het verblijf op hun prachtige klassieker. En tuurlijk weer prachtig weer.....

Zondag een schitterende moederdag met een heerlijk ontbijt op bed en mooie kado's. Dinsdag ging onze kleine Puck wennen op de basisschool, echt leuk joh! vond ze het. We genieten van de lente en ons mooie huis (niet zo gek dat ik zo'n huismus ben, toch?) De natuur is op zijn mooist en al het kleine grut is weer geboren, dit jaar is er zelfs een meerkoetnest achter ons huis. De eendjes, ganzen en vooral de ieniemienie zwanen zijn zooooooo schattig.

Sam is behoorlijk energiek, je kunt merken dat zij nu minder medicatie krijgt (behalve dan de antibiotica) dus het beenmerg krijgt wat rust en daardoor mijn persoontje minder. Wat een kracht in dat lijfje, de hele week ben je ('s ochtends) naar school geweest, vriendin Anne heeft bij je gespeeld en vanmorgen zelfs gegymd (eindelijk je nwe. door papa aangeschafte Adidas sportoutfit aan!)

De behoefte aan Pokemon en andere Jetix shit is groot en ik laat je af en toe maar kijken, ik vind 't  vreselijk... ook Puck zit dan met rode oortjes en grote ogen mee te kijken en hoewel zij telkens zegt (lees: jokt) dat het bijna is afgelopen, besef ik dat het mijn pedagoochelen niet echt positief heeft beïnvloed als zij tegen haar pop zegt; Hé loser, wil je vechten ?! 

Opvoeden, het valt niet mee... hihi xxx

 Mooi, toch? Klik op foto om te vergroten en lees de lieve tekst

bovenaan van Lotus. Dank voor je lieve reacties, meis !!

En doe de groetjes aan Beau...

Tijdens deze Dexa week is Sam weer heel erg moe (ze doet zelfs tukjes tussendoor), kijkt erg boos en het enige wat ze zegt is 'mammie?' en 'wat eten we vandaag?' en de trek in caramelvla, augurken en kippepootjes is weer terug. Heel soms is zij boos en/of geirriteerd door dit rotspul maar we hebben een tijd geleden samen afgesproken dat zij het niet op Puck af mag reageren, maar als het dan toch moet, op mij. Heel verstandig gaat ze af en toe even alleen op d'r kamer zitten mokken (laat me maar even met rust zegt ze dan met een zacht stemmetje) en weet dat het allemaal tijdelijk is. Dit is de laatste dag van dit blokje van 5 dagen (1x per 3 weken) en morgen hopelijk weer energie om naar school te gaan, de schat mist school heel erg.

Puck is aan het logeren bij opa en oma en Sam kwam met het idee om lekker te wandelen in Spaarwoude in het bos tegenover Zorgvrij, is erg leuk en leerzaam met allemaal borden met info over de dieren in dit recreatiegebied.  We liepen heerlijk te kletsen (Sam zat meer in de wandelwagen maar dat geeft niets) We kwamen niemand tegen dus hoeven we geen vragende blikken van mensen te negeren. Die lieverd zit nu een slak te tekenen die we net heel veel gezien hebben.

Tijdens rustige dagen besef je ook hoe moe we zijn maar ik wil alles

maar dan ook alles voor mijn kleine griet doen, dus zal voor haar zorgen tot

ik er - bij wijze van - bij neerval. 

Sam..je bent mijn grootste vriendin en wij zijn supertrots op je,

hou vol, meid !!!!!  

Het is van essentieel belang dat wij tijdens deze periode positief blijven, volgens de vakliteratuur is uit eerder onderzoek gebleken dat de wijze waarop kinderen omgaan met deze aandoening niet alleen beïnvloed wordt door de ziekte zelf. Andere factoren zijn van groot belang, o.a. hoe de ouders en kind samen het ziek-zijn aanpakken en hoeveel en welke steun het kind en het gezin krijgen, positieve benadering helpt hierbij aanzienlijk. Gelukkig houden we dit (nog) goed vol en met de nodige dosis kracht, geduld en heeeeeel veel liefde komen we een heel eind.   Op momenten dat zij er toch doorheen zit heeft ze volgens de medisch psycholoog van het VU ook meer kans op klachten/bijwerkingen, welke zich tot op heden beperken tot het moe zijn dus de bikkel doet het uitstekend, mijns inziens. 

Sam lijkt vaak nuchter en teruggetrokken maar zij is continue mentaal aan het verwerken. Als je vraagt hoe is het zegt zij; ‘goed’ ongeacht wat voor vervelends zij heeft moeten doorstaan. Ze is echter net een spons, hoort alles en slaat het op op haar harde schijf.

Sam is een kleine kreeft dus super gevoelig en zeker als zij zich niet op haar gemak voelt kan ze erg rustig zijn en zich afsluiten. Af en toe vertelt ze mij gelukkig dingen waar ze mee zit, die haar verteld zijn of die ze opgevangen heeft en dan praten wij erover. Het is een erg slimme meid al is ze nog maar zes jaar!

Gelukkig krijgt ze steeds meer energie en kleine dingen maken mij blij

wat voor andere ouders normaal is, o.a. zusje plagen, ondeugend zijn,

dansjes opvoeren en de trap oprennen. 

Op uitnodiging van de KNMC gaan we zaterdag een dagje varen met Kids Maritiem dus hopen op een zonnige tourtocht, verslag volgt.

Wil iedereen eerst even een Vrolijk Pasen wensen...

Zelf doen we niet veel, beetje in de tuin werken (trouwens twee hele mooie perenbomen gekocht) lekker brunchen bij Bob en Ina en een kleine achterstand bijwerken in de administratie. Sam is moe, door de Doxoraubicine zijn al haar haartjes er weer af en nu zelfs de wenkbrauwen en (hele mooie lange) wimpers zijn foetsie. Ik had het wel verwacht en trok gek genoeg af en toe zachtjes aan haar haartjes om te checken of het wel goed vast zat, maf hè.

Het blijft echter onze mooie meid met die prachtige kijkers maar ze heeft nu echt een ziek uiterlijk....

Gelukkig heeft ze verder geen last van de bijwerkingen, alleen erg moe. Nog ca. 7 weken is het erg intensief kuren en daarna milder en krijgt ze hopelijk weer meer energie. En Joling maar zeiken dat hij er geen kracht meer voor heeft...

Onze bikkel daarentegen klaagt niet en neemt fantastisch elke dag haar medicijnen en ondergaat alle shit. Die lieverd weet dat het nou eenmaal moet en dat ze als het goed is pas echt beter is als ze 8 jaar is. Donderdag hebben we trouwens een record wachten en wachten verbroken..maar liefst 12 uur in het VU, joehoe!! 

Omdat Sam een bloedtransfusie nodig had, de arme schat had een hb van 3!

(=Hemoglobine is de rode kleurstof in de rode bloedcellen van het bloed. Hemoglobine is nodig voor het transport van zuurstof van de longen naar de organen en weefsels. Als het hemogline-gehalte (= Hb-waarde) van het bloed lager is dan normaal (= bloedarmoede, anemie), kan het bloed niet voldoende zuurstof transporteren). 

Gemiddelde bij een vrouw is 8 en de grens voor een bloedtransfusie ligt op 5.O. Ik kan je vertellen dat mijn meisje heeeeel erg moe was. Omdat de polikliniek dicht ging om 5 uur werden we liefdevol opgevangen in het warme nest van afd. 9B. Wat een lieve zusters en ze kennen ons inmiddels zo goed dat het zowaar prettig vertoeven is. Eigen kamer, tv'tje, bedje..toen de 1,5 zak bloed naar binnen was gedruppeld en actief door de vaten stroomde gingen we om 22.00 uur geradbraakt richting Velserbroek. Gelukkig vrijdag een week naar een huisje in het bos, dat wordt vast weer genieten.             

Dank trouwens voor alle reacties op dit blog!!

Wij vinden het heel fijn om reacties te krijgen en dit motiveert mij ook om lekker van mij af te schrijven. Het doet ons goed te weten dat mensen meeleven en ik wil het ook ooit allemaal uitprinten voor Sam. 

lekker zitten op Ome Dennis                             Geitjes boerderij

 Paardje rijden in tuincentrum                           Puck is gek maar zo  lief voor haar zus

Zaterdag zijn we naar het voorjaarssymposium in Driebergen geweest van het V.O.K.K. Erg boeiende info met als extra een grootouder programma. Marja was ook mee en heeft met andere oma's kunnen praten over deze ziekte bij een kleinkind.

Er werd door kinderartsen gesproken over nieuwe ontwikkelingen en ook de zorg voor eventuele late effecten na de behandeling kwam ter sprake. Ook sprak een moeder over haar gevecht tegen de ziekte bij haar zoon en ik ontdekte veel herkenning bij haar ervaringen.

Op weg naar huis besefte ik dat mijn hoofd weer vol zat, we zijn even lekker uit eten geweest en hebben toen onze meisjes bij oma en opa opgehaald.  Heftig maar een nuttige middag.

Hoi Sam ,

Hoe is het met je ?

Ik las op de website van je moeder dat jullie lekker een weekje weg zijn

geweest naar Villa Pardoes. Top!

Ik was gisteravond in een hele mooie zaal in Artis.  De hele zaal stond vol met tafels en overal zaten mensen die niet alleen kwamen om te eten maar ook om de dieren die wij in het ziekenhuis hebben beschilderd voor veel geld te kopen.

Ons blauwe nijlpaard stond prachtig te pronken op de veilingtafel.

Hij is echt heel mooi geworden en dat vonden de mensen ook.

Toen ik met ons nijlpaard door de zaal liep (op verzoek van de veilingmeester) werd er flink geboden. 500 euro, 1000, 1500, 2000, 3000 en dat ging nog een poosje door..tot……………………6000 euro!!!

Ons blauwe nijlpaard is verkocht voor zesduizend euro. Goed hè!! (alleen het dier van de kunstenares Ans Markus en die van de voetballer Kevin Hofland brachten meer geld op)   In totaal hebben ze gisteren voor bijna 230.000 euro geld opgehaald en dat kunnen de mensen van Kika dan weer geven aan onderzoekers die ervoor zorgen dat kinderen sneller beter worden .

Dus Sam : Het was een heel goed idee van je om dat nijlpaard blauw te schilderen, want dat vonden de mensen prachtig.

Groetjes aan je moeder!

Dag!

Inge

We zijn een week naar Villa Pardoes geweest en het was heerlijk !!

Vrijdag de 13e stapten we na een warm welkom in onze privé villa

die van alle gemakken voorzien was. In ons gezellige roze huisje "Barbie" voelde vooral Puck zich snel thuis. Als in een sprookje betrad de prinses haar prachtige roze hemelbed in haar met hartjes omringde kamer.

Ons terras kwam uit op een gave speeltuin waar de meiden

-aangezien de weergoden ons zeer gunstig gestemd waren-  dankbaar

gebruik van hebben gemaakt. Deze week stond in het teken van niets moet,alles mag, even genieten, de ziekte tijdelijk op de achtergrond. 

Sam was heel erg moe maar heeft wel genoten van o.a. de bingoavond,

de verhalenverteller in de avond, het vele knutselen, koekjes en brood

bakken bij de bakkerij, verkleedfeestjes, de ballonnenartiest, de ontspannende voetreflexmassage, het schminken, de magische show van

Magic-E!, lekker bubbelen in het whirlpool, de Beekse Bergen en uiteraard Toverland. Hier zijn we o.a. heerlijk een paar keer in de zweefmolen geweest en de laatste keer ging Sam alleen. Ik zat aan de kant te kijken hoe ze stilletjes genoot (dat lieve gezichtje staat nog op mijn netvlies) en uit de speakers kwam toen het liedje van Bruce Springsteen "Tougher than the rest"  !! Zo toepasselijk....weer ontroerd maar ook heel erg trots.    

Puck genoot van het spelen ('s morgens al in haar pyama van de

glijbaan de zandbak in) in de binnenruimte met de andere kinderen en de lieve vrijwilligers en ook van al het bovenvermelde. Ik ben zelfs nog naar de musical "The sound of Music"in het Efteling geweest, was leuk.  

 Het is werkelijk te gek dat dit ons allemaal aangeboden wordt en alles

gratis is, het is een soort ontspanning waar ik mij in het begin een beetje opgelaten bij voelde. Wij hebben ons er echter aan overgegeven, ons lekker laten verwennen en we zien het als een soort compensatie voor alle spanning die er toch al maanden binnen ons gezin aanwezig is. 

Het was ook best wel confronterend om mee te maken waar de

andere gezinnen mee kampen in het dagelijks leven en hoe al deze kanjers hier mee omgaan. Wij hebben hele leuke, lieve mensen ontmoet en ook 's avonds zijn heftige maar fijne gesprekken gevoerd onder het genot van een lekkere borrel. We werden zelfs aangenaam verrast door een echt optreden van één van de papa's. Ook Sam haakte even in met een acapella versie van het welbekende lied "Opa Bakkebaard". Arjan nog bedankt voor deze spontane muzikale uitbarsting!  

Villa Pardoes Bedankt xxx !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Paar weken geleden zijn we naar Veldhuis en Kemper (We moeten praten) geweest, die gasten zijn echt goed!! Het ging over de rol van de man binnen het huwelijk. Aangezien de stoere man de laatste jaren redelijk verplicht verwijfd  bespraken en zongen ze over het zittend plassen, de verwaterde testosteron en het harsen van hun billen . 

Zij sloten af met het lied INCONVENIENT TRUT met slot zin; als wij de broek weer aan doen doen jullie hem dan uit?  Echt een heerlijk avondje humor en mooie muziek (heb zelfs de cd gekocht) 

Dennis en Ina.. Superbedankt voor de kaartjes !!     

Na de dexamethason kuur (bijwerking o.a. slapeloosheid) van 5 dagen slaapt Sam elke keer heel erg laat en gisteren was het maar liefst 23.30 uur voordat het lampje uitging. Stapels boeken heeft onze schat in haar bedje gelezen, wat ze trouwens  hartstikke leuk vindt, knap hoor! 

Verder visite gehad van mijn tante Marjan en oom Frans. Mooie tulpjes kreeg ik en voor de meiden schattige narcissen bolletjes voor op hun kamertje. Elke keer als er visite komt besef ik dat ons (lees; mijn) sociale leven op een heel laag pitje staat omdat je vaak verplicht wordt thuis te blijven met een meisje die zo moe en kwetsbaar is. Gaat gelukkig wel de goede kant op langzamerhand. Steeds vaker gaan we in de (speel) tuin spelen en straks weer vaak naar het strand, heerlijk ..laat de zon maar komen !!

Puck was zich voor de visite behoorlijk aan het uitsloven en Sam had het zwaar door de dexa (heel moe en witjes). Wij weten dit vantevoren maar de visite was zichtbaar aangeslagen. Toch top dat ze langskomen, was echt heel erg gezellig en Mar, ik probeer op je verjaardag te komen, hoor!

 Hallo allemaal,

Hier even een update..

de tijd vliegt voorbij en we zijn inmiddels al een half jaar na de diagnose ALL.

Dank wederom (ook namens Sam) voor alle attenties en lieve woorden!

Sam is nog steeds dapper aan het strijden tegen de ziekte en in november

hadden we complete remmissie, dit wil zeggen dat er geen foute cellen meer

in het beenmerg zaten en dus de behandeling goed aanslaat.

De komende tijd moeten we wel door met de behandelingen om de uiteindelijke

kans op genezing te verhogen en ervoor te zorgen dat het niet meer terugkomt.

Ons huidige protocol (nu nog ca. 75 weken..ahum) bestaat uit een meestal

wekelijks bezoek aan de polikliniek van het VU en veel thuismedicatie.

Het gaat met pieken en dalen, de ene week is Sam lekker fit en gaat zij veel

naar school en de andere week is zij ontzettend moe dan ligt zij dagenlang op

de bank met een heel wit gezichtje.

Toch proberen wij de komende periode de draad van het gewone leven weer

op te pakken en zie ik jullie hopelijk allemaal snel weer op het schoolplein!

Voor diegene die ons avontuur willen volgen en ook meer informatie willen over

deze vervelende bloedziekte kijk gerust op ons weblog. (de link hiernaar is bij

de juf van Sam of bij mij op te vragen)

Veel liefs,

Ellen de Wijs

We hebben weer een weekje Dexa (een ontstekingsremmend hormoon dat ook door het lichaam wordt aangemaakt. Het doodt kwade cellen en versterkt de werking van de cytostatica) achter de rug.

Tijdens dit weekje is Sam ontzettend moe, wit en zien we geen glimlach dus is ze niet blij, maar een heel lief en aanhankelijk zwak wezentje. Gisteren kwam de kleur op de wangetjes weer terug en ook de mooie glimlach.

Wat geniet ik van de kleine dingen; 's morgens het geluid van blote voetjes op de trap onderweg om lekker tegen mij aan te kruipen in bed en bijna elke avond voor ze gaat slapen zegt ze tegen mij; Je bent de liefste van de wereld....!  Je moest eens weten hoe blij ik daarvan word. Wat kan houden van toch ontzettend heftig zijn!  

We mogen binnenkort een weekje op vakantie naar Villa Pardoes met gratis toegang tot Beekse Bergen, Toverland, e.d.

Dat wordt helemaal top! We verheugen ons er al op.  

Samen staan we sterk..en doen we gek !

xxx

Even een update.... Het gaat eigenlijk prima hier. Sam voelt zich nu hartstikke goed en gaat bijna dagelijks naar school. Donderdag de 22e kwalificeerde zij wel voor het nwe. middel doxoraubicine en zij reageerde er goed op. Geen last van bijwerkingen gelukkig...

Wij zijn inmiddels redelijk in de ban van de wintersport en ik heb weer lekker gesnowboard bij Snowplanet. Het was lang geleden, maar ik was het nog zeker niet verleerd, heerlijk! Zelfs Sam heeft zondagavond geskied samen met vriendinnetjes Tess en Jane en Vin zei dat het supergoed ging. Ik bleef thuis bij Puck en dacht dat ze weer snel moe thuis zou zijn maar ze ging keer op keer met een big smile en rode konen van de helling. Ze heeft het langer dan een uur volgehouden en ging als een speer !!! Knap hè van die lieverd...

We zijn inmiddels bijna zes maanden bezig en er is mij veel duidelijk geworden, onder andere;

• Sam is nog steeds onze grote kanjer
• Je leert vriend /familie heeeeel goed kennen onder deze omstandigheden
• Inderdaad beter een goede buur dan een verre vriend
• Opa Bob, Oma Ina en Oma Hes (Marja) zijn echt goud waard
• Nog steeds positief, strijdvaardig en trots op elkaar
• Angst geeft vleugels

Sam was uitgenodigd om woensdag jl. te komen schilderen met Kika. In gezelschap van een aantal bn'ers lekker crea bezig zijn. Aangekomen in Kinderstad bleek het te gaan om ca. 6 kinderen waaronder een aantal voor ons oude bekende. Het was erg gezellig en voor ik het wist liep ik te kletsen met Jan de Bouvrie, Inge de Bruin, Irene Moors en Eric Dekker. Sam mocht een mooie nijlpaardlamp maken met Inge Diepman, wat een onwijs spontane, leuke vrouw is dat, zeg! Inmiddels heeft Sam een heel lief mailtje (zie hieronder!) van haar ontvangen met deze foto's en hele lieve woorden. Er volgen nog meer foto's....Sam was nog erg moe zoals je ziet op de foto maar het is een mooi object geworden, tuurlijk in lievelingskleur blauw. Alle kunstwerken worden in maart geveild en de opbrengst is uiteraard voor Kika!

Mail van Inge;  

Dag lieve Sam (met de mooie ogen) en mama Ellen ,  

Ik kreeg vanochtend een paar mooie foto’s van Judith van Kika . Ze hebben alleen wel de minst mooie kant van ons blauwe nijlpaard gefotografeerd!!  Namelijk de kant die IK heb geschilderd , tsja en ik kan niet schilderen en jij wel.  Jouw  kant was veel mooier.   Maar ze sturen me nog meer foto’s. Dus wie weet zit jouw kant er dan ook tussen.  

Ik heb een hele mooie middag gehad. Ik vind je een toffe meid. Zo net heb ik de weblog van je moeder gelezen. Ik vind jou en je mama heel knap.  Ik denk dat ik de komende jaren af en toe stiekem op mama’s weblog kijk . Dan weet ik hoe het met jou en die stommemie gaat.  

Gisteravond  moest ik naar de radiostudio in Hilversum om een programma te presenteren.  We hebben voor jou en ons nijlpaard een Afrikaans plaatje gedraaid! Ooit ga je op zoek naar  echte nijlpaarden  in Afrika!  En ik ook.

Dag lieve Sam ,

Groetjes van Inge

 www.ingediepman.nl

Vorige week woensdag zijn we (ik en mijn hubbie) lekker naar de sauna geweest, was ik echt aan toe! Heerlijk chillen in het bubbelbad, lekker uitgebreid gegeten en alleen maar relaxen, daar moet ik dan eerst een paar uur aan wennen, hoor! 

's Avonds heerlijk rozig, super geslapen en de volgende dag had ik weer volop energie. 

Donderdag begon de ellende weer, om 7.00 uur in de auto en tuurlijk via een file op naar de poli. Aanprikken, onder narcose een beenmergpunctie en ruggenprik, vervolgens  MTX, Vincristine en Aspraginase. Was weer een chaotische mierenhoop op de poli. Ben (bijna) overtuigd dat iedereen zijn uiterste best doet om ons ervan te overtuigen dat je echt geen nummer bent maar ook een belangrijke patiënt en dat dit geen welbekende lopende band behandeling is maar een noodzakelijk kwaad waar men zijn/haar stinkende best doet om dit zo liefdevol mogelijk te laten verlopen omdat je nog zo klein bent en bovendien een levend wezentje ! Sorry, de zusters zijn echt hartstikke lief maar er gebeurt elke keer zo fucking veel om ons heen, ik wil mijn meisje het liefst tegen alles beschermen, maar dit is bijna niet te doen wanneer je op een kamer ligt waar nog een aantal bedden staan (doe je oordopjes van je DS maar weer even in je oortjes, schat) en vooral de ouders van deze zieke lieverds die in de bedjes liggen zijn soms zo raar....Het is ook vaak dat wij - door drukte van de arts - afgescheept worden met een assistente. Hoe vaardig zij ook is, als je na elke vraag een kwartier op antwoord moet wachten en de lijst met nieuwe thuismedicatie (=behoorlijk wat) even mondeling in ca. 3 minuten door wordt gegeven met op de achtergrond behoorlijk wat laten we zeggen ruis, en ook het personeel van de nog-steeds-in-verbouwing-apotheek is zo traag als dikke stront, dan ben je aan het eind van zo'n dag wel klaar met wortelen schieten.

Diana en ik verbaasde ons wederom toen een medewerkster waarschijnlijk onder het mom van inburgering eerst even een verjaardagskaart voor een collega (?) ging schrijven, waarom zou zij zich druk maken, die overvolle wachtkamer had ze écht wel gezien, hoor, moet ze dan alweeeer van die ongeduldige mensen aan hun medicatie helpen, pffff. Als zij mij op de poli vragen om een punt ter verbetering zou bovenaan de lijst De interne communicatie staan en dan het personeelsbestand opschonen, hihi.

Weetje, ik snap achteraf dat wij blij moeten zijn dat er geen echte oncoloog tijd nam voor ons, wil absoluut geen 8 artsen peinzend aan het bedje van mijn meissie, alles loopt dan bij ons volgens schema en dan gaat het juist goed, toch?? Na bloedonderzoek bleek dat de neutro's te laag (0,4) waren dus kwalificeerde Sam niet voor de doxoraubicine en de 6-MP. Jammer, nou..vond ik dus eigenlijk niet. Wel genoeg spul voor deze week...Volgende week dan maar een nieuwe ronde, nieuwe kansen. Nadeel van de te lage neutro's is dat haar weerstand heel erg laag is, dus maar niet naar school ivm grote kans op griep of andere ziekten.

Vrijdag moet zij dan maar mee naar dansles van Puck. Daar weer die blikken vol ongeloof en verbazing en weer kort uitleggen wat er aan de hand is, blabla Sommige wisten het wel maar het gaat al snel iedere keer over hetzelfde en dat wil ik juist niet voor lieve Puck die zo blij rondhuppelt als een echte ballerina en wil niet steeds praten over Sam en die stomme ziekte....(zij vraagt regelmatig; is Sam nu al beter, mama?) We zijn een stukje gaan wandelen en de rest van de dag tot en met vandaag was je moe, moe en vooral moe. De dexamethason zijn we gestart en dit valt mij tot nu toe best mee. De trek in oude kaas en worst is weer terug net als bij de prednisontijd, verder zie je erg wit en ben je erg aanhankelijk.

Hieronder nog een foto van het schaatsen (wat hebben we genoten!!) vorige week, met vriendje Martijn die je toch nog wel heel erg lief vindt.... 

Wat is het heerlijk fris buiten en we kunnen inmiddels schaatsen. Wat gaaf dat we aan het water wonen, want nu stappen we gewoon het ijs op....

Sam eet erg slecht (ook omdat zij nu blaren in haar mondje heeft van de MTX) en we hebben van de diëtiste uit het VU een pakket energierijke dieetvoeding gekregen. Erg lekker vindt zij het niet, maar je kan er gelukkig ook milkshakes en ijsjes van maken.

Momenteel overheersen bij mij niet de drie R'en (Rust, Regelmaat en Reinheid) maar de drie B's. (nog steeds Boos dat dit onze lieve Sam overkomt, beetje Bang voor de nieuwe medicatie en Benieuwd wat er gaat gebeuren) Probeer mezelf mentaal voor te bereiden op de komende weken.

We starten 15 januari met het nieuwe protocol, hoe komen we deze 84 weken met behandelingen in godsnaam door......   

Hoge dosis MTX, 6-MP (chemo) MTX/Ara-C (chemo), ruggenprikken (LP en tijdens inspuiten MTX/Ara-C) en beenmergpunctie.

We zijn in het VU voor de laatste HD-MTX opname.

Bij binnenkomst op 9B krijgen we te horen dat we samen met Lisa en haar moeder op de kamer liggen. Gezellig voor de meiden en we kennen elkaar goed dus geen probleem. Aangezien Vin deze dagen vrij is hadden we al besloten dat hij de eerste dagen voor zijn rekening neemt. Met drie vrouwen op één kamer, wat wil een man nog meer?  Sam vroeg zich nog wel even af of papa niet die nieuwe -hij vind zelf stoere- Batman boxershort aanheeft want die is toch eigenlijk voor kleine jongetjes  ? Dinsdag nam ik het van hem over en de meiden vermaken zich prima en voelen zich gelukkig ook best goed.  

Gekke foto's maken op de computer in Kinderstad

We kletsen wat af en gaan best laat slapen (ca. 23.30 uur) en ook de meiden zijn inmiddels wel aan een tukkie toe. 's Nachts schrik ik wakker  van een luid ronkend lawaai. Dit was dus Diana, de mama van Lisa. (inderdaad, ik was al gewaarschuwd, maar dit had ik niet voorzien..hihi). Sodeju, wat kan die zagen, zeg!! Nadat ik het hoofdkussen op mijn oor had geplaatst, viel ik gelukkig weer in slaap, dus No Problem! Moet zeggen dat de ouders van Lisa echt kanjers zijn die ondanks alle nare dingen die zij met hun lieve kleine meisje hebben meegemaakt moedig doorstrijden! Fijn om zulke sterke lieve mensen in hetzelfde schuitje  om ons heen te hebben. Ik wens ze ook voor 2009 weer heel veel kracht toe !  

                              Lekker DS'sen met Lisa                           

Hoop dat we vanavond naar huis mogen, lekker oudjaarsavond vieren en morgen eindelijk weer eens schaatsen. Vin heeft gisteren voor ons allemaal nieuwe schaatsen aangeschaft en onze kleine Puck heeft gisteren al twee uur op haar schuivertjes gestaan. Die bikkel was niet van het ijs weg te slaan ondanks haar vele valpartijen en op een gegeven moment kwam ze met behulp van een stoeltje zelfs al aardig vooruit..

Wij wensen iedereen een mooie, gezellige jaarwisseling en een gezond en liefdevol 2009 !!!!!!!  
**************

Heerlijk dat we zo dicht bij het strand wonen, we hebben natuurlijk het strandje aan de Westbroekerplas bij wijze van in onze achtertuin, maar er gaat niets boven het echte strand. Het gaat heel erg goed met Sam, ze is zo blij en vrolijk, heeft nergens last van maar er gaat heel veel in dat koppie om....

Vandaag zijn we door KIKA uitgenodigd in het Radisson SAS in Amsterdam voor een kerstbrunch. Dit 5-sterren hotel heeft een Responsible Business Team en dit team zorgt ervoor dat wij (in totaal 5 gezinnen in een soortgelijke situatie) een onvergetelijke middag beleven. Nou, dat is gelukt!                                              

 Eerst een heel warm welkom in de bar, daarna een uitgebreide rondleiding door het hotel en vervolgens een heerlijke brunch.  We hebben aardige mensen ontmoet en het was heerlijk om er even uit te zijn en met iedereen te kletsen. Om alles compleet te maken kwam ook de kerstman nog langs en deze lieve man gaf ons mooie cadeaus, waaronder heerlijke wijntjes. 

Omdat Sam niet meekon, kregen we twee cadeaus mee en een speculaashuis die zij (de bedoeling was daar) kon versieren met glazuur, spekjes en snoep.                               

Oma Ina was naar het VU gekomen om op Sam te passen en die twee hebben een superleuke middag gehad. Ze zijn veel in kinderstad geweest en oma had heerlijke kibbeling meegenomen dus kon die kleine verwende boef dit lekker opeten. (ziekenhuiseten daar doet mevrouw niet aan!)      

                                            Ronald McDonald goochel show.

Gelukkig mochten we 's avonds naar huis want mijn andere kleine schatje Puck was grieperig dus ik wilde toch echt bij mijn kindje zijn! Onze dramaqueen sprong een gat in de lucht toen we thuiskwamen en ik kreeg een heerlijke natte snotzoen/knuffel bij binnenkomst. 

Vandaag weer in Velserbroek geweest, ’s morgens naar franse les dat doe ik nog 1x per 2 weken omdat Sam dan  thuis is en ik dat niet wil laten vallen zolang dat kan dus.   

Ik moest meteen naar boven de kaptafel bekijken die Puck had gehad, dat is ook  echt een meid lippenstift op tot aan haar oren en maar steeds vragen of het er nog op zat, prachtig.  

Sam had een hele leuke tijger gehad die echt kon grommen en zijn mond open deed. We hebben met z’n allen een leuk dvd spel gedaan over dieren in het oerwoud moest je vragen beantwoorden een soort ganzebord heel erg interessant.    

Daarna zijn Sam en ik naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken voor controle en ze had een hb van 6,8 dus dat was best wel goed en dat zie je ook meteen aan Sam want dan is ze erg levendig. Heel gezellig gehad met z’n 2^e kan je zien dat ze meer energie heeft trekt ze zich niet zo terug en kletst ze lekker. We hebben alle kerstbomen bekeken in het ziekenhuis en op de foto gezet.

Volgende week gaat ze maandagavond weer naar het ziekenhuis voor een kuur en als het goed is mag ze dan donderdag weer naar huis, maar niets is zeker want vorige week duurde het ook 1 dag langer.

Hierna moet ze dan nog 1 kuur op de 28^e ’s avonds er in, en dan hopen dat ze met oud en nieuw thuis mag zijn.

Ellen heeft  een website gemaakt die zelf ook doorstuur, sommige stukken vind ik best

wel moeilijk om  te lezen. Al de gevoelens van het begin komen weer boven,

maar als je dan Sam weer zo lekker ziet lachen maakt dat weer een hoop goed!

Groetjes,

Marja

Woensdag 3 december 2008
 
Op dit moment zijn we in het VU voor de 2e keer de hoge dosis MTX. Maandag de ruggeprik gehad (tegenwoordig onder narcose omdat je je alles nog kon herinneren ondanks het zgn. vergeet medicijn!) en daarna de chemo die trouwens 24 uur  via het infuus inloopt, gisteren en vandaag naspoelen met vocht en misschien mogen we vanavond naar huis. Om o.a. de nieren te beschermen krijgt Sam Leukovorin een variant van foliumzuur (zit ook in groene groenten) en prefentief spuiten ze ook Zofran (anti-misselijkheid) door het infuus. Er is net bloed geprikt en als de MTX grotendeels uit het bloed is, dan gaan we lekker vanavond naar huis. 

Gisteren sprak ik de oncoloog en nu is duidelijk wat ons de komende tijd te wachten staat. We vallen in de Medium Risico groep. De meeste kinderen met deze ziekte vallen hierin en de kans op genezing is ca. 80 %. Het doel van de behandeling is een effectieve behandeling te geven die ertoe leidt dat dit uiteindelijke genezingspercentage hoger wordt. In januari starten we het nieuwe protocol waarin de eerste 19 weken een intensieve behandeling gegeven wordt met zowel thuis als poliklinisch chemotherapie en aansluitend een onderhoudsperiode om ervoor te zorgen dat de leukemie niet terug komt. In totaal zijn we sowieso nog 84 weken zoet!

We gingen er eigenlijk een beetje vanuit dat we in de Standaard risico groep zouden komen maar dat is maar voor een hele kleine groep weggelegd en ook dan is de behandeling ca. 75 weken. Omdat bij Sam tijdens de test van het bloed van de ca. 100.000 cellen een miniscuul stipje kon wijzen op een foute cel werd zij naar de medium groep geplaatst, er wordt geen enkel risico genomen. We krijgen liever een zwaardere behandeling om de kans dat het weer terug komt zo klein mogelijk te maken. Wel is het zo dat ze elke keer voordat ze een behandeling toepassen, kijken hoe de cellen er op dat moment bij staan en hoeveel ze dan nog nodig heeft zodat niet onnodig teveel gegeven wordt.

Tijdens het gesprek met de arts vroeg ik nog even aan Sam of ze nog vragen had en zij antwoorde; Weet je misschien hoe het komt dat mijn poep er nu als aardappelpuree uitziet? Goede vraag Sam, zei Dr. Kors lachend..dit komt waarschijnlijk door de (gele) chemo van de afgelopen dagen, we houden het wel even in de gaten.

De dagen in het VU vliegen voorbij, je bent veel bij Lisa (Nintendo DSsen, op de Wii, spelen in Kinderstad natuurlijk.) Gisteren mochten jullie pepernoten bakken in kinderstad, papa was er gelukkig ook weer bij vandaag.

Mama gaat dan af en toe even alleen koffie drinken, al hoewel we weinig doen zijn deze dagen supervermoeiend, door de verplichte rust krijgen ook weggestopte emoties  de ruimte en er gebeuren allemaal nare heftige dingen om ons heen bij andere kindjes op de afdeling. We liggen op een eigen kamer op 9B, hier liggen kinderen tot 18 jaar waarvan veel met oncologische aandoeningen dus wij komen vaak dezelfde kindjes tegen, ook best veel baby's die vaak huilen.....hartverscheurend !! Je kreeg van een lieve zuster een mooi roze dagboek met slotje om je geheimen in op te schrijven, lief! Mama gaat op de laptop verder aan het ontwerp voor de zakelijke website voor papa www.vdewijs.nl om toch nuttig bezig te zijn.  Ook hebben we maar alvast wat van die verplichte kerstkaarten geschreven.    

Vanmorgen kwam juf Carolien bij ons langs. Jullie hebben een leuk woordspelletje gespeeld en ook nog een beetje schoolwerk gedaan.

Ook kreeg je een stoere leeuw die kan brullen en een mooi schrijfschriftje. De brievenbus uit de klas werd weer geleegd en naast veel knutselwerkjes en tekeningen van de kinderen ook een mooie kaart van de juffen met daarop de tekst: Even een speciaal berichtje gewoon omdat we altijd aan je denken! Wat bof je toch met zulke lieve juffen, ze leven zo met ons mee.

We krijgen de uitslag van de beenmergpunctie van vorige week donderdag en de uitslag is goed! Sam is inmiddels in complete remissie  !

Dat wil zeggen dat de ziekte gunstig heeft gereageerd op de behandeling.  Het beenmerg werd gecontroleerd op het aantal jongen cellen (blasten), vervolgens bleken er geen leukemie cellen meer aantoonbaar. Het betekent namelijk dat het teveel aan blasten door de chemotherapie is verdwenen. De behandeling moet wel worden doorgezet, daardoor verhoogt de kans op genezing.  Goed nieuws tot nu toe, het slaat dus aan.                                                                       

Zelf geven we nu ook cytostatica thuis, hier heb ik best wel moeite mee. Aangezien je altijd gezonde dingen aan je kinderen wil geven moet ik nu - bij wijze van - met handschoenen aan het drankje met etiket "risicovolle stof" aan mijn meisje geven. Gelukkig heb je hier ook nog geen bijwerkingen van en je neemt het braaf elke avond in. Zelfs als ik het bijna vergeet help je mij herinneren!

We hebben een weekje vrij (zondagavond pas opname in VU) en morgen ga je waarschijnlijk gewoon Sint Maarten lopen.

Ben zo blij voor je dat je dit soort dingen gewoon kunt doen.

De afgelopen maanden zijn onwijs heftig geweest, dit besef ik nu ik erbij stil sta.  Ik ben de foto's van de afgelopen tijd gaan bekijken en zie je veranderen van normaal postuur naar veel dikker,  met prachtig mooie knotten naar helemaal kaal, enz. Je doet het nog steeds fantastisch  en we zijn supersupertrots op onze kanjer !! 

Gisteren heeft Sam een beenmergpunctie gehad om te testen in welke risicogroep zij komt om o.a. de vervolg behandeling(en) te bepalen. De komende weken hebben we om de week een opname in het ziekenhuis omdat dan de hoge dosis MTX gegeven zal worden. De opname is nodig omdat deze chemo er ook uitgespoeld zal worden, zodat deze maar kort in het lichaam is en zodoende niet teveel aan kan tasten.  Ik reken zelf op een kleine week logeren. 

Deze behandeling krijgt ze in totaal 4x en en nu over ca. 4 weken weten we wat er daarna op het programma komt. Deze week belde de moeder van Lisa (meisje uit Haarlem van zeven jaar met precies dezelfde ziekte) of Sam mee mocht naar de bioscoop. Alleen voor de meiden (ook zusje van Lisa mocht mee) ging de bios open.. dit is toch te gek! Tuurlijk mag het en hadden we gelukkig geen andere afspraken. Lisa heeft na een allergische reactie ca. twee weken in coma gelegen en we zijn ontzettend blij dat het nu goed met haar gaat.    

De herkenning bij de meiden was groot en samen hadden ze het over naaldjes en kastjes, heb jij dit ook?, enz. Het was zo gaaf om die lieverds te zien genieten samen in die hele grote lege zaal. Alles erop en eraan; popcorn, limonade, koffie en dit allemaal gratis! Brinkmann bioscoop Haarlem superbedankt   !!! 

Sam heeft vandaag een erg laag hb (4,6) dus op advies van onze arts gaan we zaterdag maar weer even vers bloed halen, dit doet haar altijd erg goed, dan heeft ze meer energie en huppelt nog vrolijker rond maar dan met rode blosjes. 

Bestaat uit;

• Prednison (40 dgn)
• Diverse cytostatica waaronder ; Vincristine, Daunorubicine, CPM, Ara-C (4 weken à 4 dagen), MTX, 6MP
• het celdeling-remmend enzym; Aspraginase
• 3x Beenmergpunctie
• 7x ruggeprik
• en natuurlijk bloedonderzoeken

 Dit alles verdeeld over 66 dagen...Aardig wat, hè!

Hoi allemaal

Ben vandaag weer in Velserbroek geweest, zet dan mijn auto op de oprit
en het eerste wat je dan hoort is Puck die dan roept Oma!!! Zag haar niet
meteen want ze was boven op haar eigen kamer. Ze heeft sinds kort een nieuw bed een
echte hoogslaper speciaal voor haar gemaakt door haar vader, ze is apetrots.

Vandaag samen met Sam naar het ziekenhuis geweest, dan gaat de DS
mee(computerspelletje) en daar speelt ze de hele rit mee, een half uur en dan zijn we in
Schalkwijk, dan haal ik een rolstoel en gaat ze zitten weer met de DS.

We waren snel aan de beurt dan krijgt ze haar injecties ingespoten in haar slangetje en dan kunnen we weer weg. Het kost ons totaal 2 uur maar wel leuk zo samen.

Volgende week nog 1x naar Amsterdam en 3x naar Haarlem en dan als alle
uitslagen goed zijn wordt het 1x per week dat zou toch lekker zijn. Maar dat is nog
afwachten dan moet haar lichaam het heel goed doen.

Tot de volgende keer
Marja

AAN ALLE LIEVE JUFFEN, OUDERS EN KINDEREN VAN  DE ARK                                                    

Hierbij willen wij jullie even bedanken voor alle brieven, kaartjes, cadeaus,

bloemen, e-mails, enz.       

Het is echt hartverwarmend om te ervaren hoe iedereen op school meeleeft

nu onze lieve Sam zo ziek is. Zoals jullie waarschijnlijk weten heeft zij leukemie

(wij noemen het stommemie) maar deze is tot op heden goed te behandelen.

Haar lichaam reageert goed op de chemotherapie welke zij nu 4x per week krijgt.

Gelukkig mogen wij nu ook tijdelijk naar het Kennemer Gasthuis en hoeven

we niet elke keer naar het VU.

De manier waarop Sam ermee omgaat is werkelijk bewonderenswaardig,

zij is zo ongelofelijk sterk, dit helpt natuurlijk enorm om hier als ouder mee

om te gaan. Wij zijn nu echter zeer positief en zijn hard aan het knokken om ervoor

te zorgen dat onze lieve meid het gaat redden.

Puck is ook erg lief voor Sam en omdat haar grote zus gelukkig nog weinig last van bijwerkingen heeft, is er voor haar goed mee om te gaan. Zij gaat nog even vrolijk en huppelend door het leven en heeft gelukkig de peuterspeelzaal en dansles als afleiding.     

Sam gaat tussen de ziekenhuisbezoekjes door ook soms een ochtend naar school, dit vindt zij zelf ook heel erg fijn. Gewoon naar haar vriendjes lekker leren en spelen. De kindjes zijn ook erg lief voor haar, zij ziet er wel iets anders uit maar het blijft natuurlijk gewoon Sam! Omdat het wel erg vermoeiend voor haar is breng ik haar iets later en haal ik haar iets eerder op.  

Wij merken dat Sam er niet te veel over wil praten, niet te veel poespas, dus wij proberen zelf ook niet altijd over hetzelfde onderwerp maar ook leuke, gekke gesprekken met haar te voeren.

Zo fijn om nog dagelijks een lach op dat mooie (nu bolle) toetje te zien ook

dankzij jullie steun, hiervoor nogmaals bedankt !

Veel liefs,

Vincent en Ellen de Wijs

Hallo allemaal,

Gisteren weer op Puck gepast dan is Ellen met Sam naar het ziekenhuis,

het was voor het eerst dat ik Sam zag zonder haar, even wennen hoor.

Ze heeft nu een heleboel verschillende sjaaltjes heb daar een foto van gemaakt.

Ook een foto van de kralen ketting die is al erg lang,

 ze krijgt voor iedere prik of onderzoek

een kraaltje, is dus heel belangrijk voor haar. 

Toen Sam op de terugweg was belde ze uit de auto of ik tomatensoep wilde maken

daar zit ze zich dan helemaal op te verheugen, dat vind ik zo grappig dat het eten nu zo belangrijk

is voor haar.(komt door de prednison)  Laatst zei ze dat zo zo trek in vis had,

dan komt ze uit school en dat is dan het eerste wat ze zegt als je in de auto zit.

Vandaag is ze weer onder narcose geweest voor allerlei controles

belde net met Vincent die zei dat alles goed gegaan was. Vroeg of ze een beetje

opgewekt was en hij zei: ze kwam voor het eten thuis dan is ze altijd opgewekt.

Tot de volgende keer

Marja 

Vandaag ging Sam weer naar school, voor het eerst met een

kaal hoofdje. Heb haar extra leuk aangekleed en bij de deur

van de klas was ik een beetje bang voor het commentaar van

de kinderen. (ze zijn zooo eerlijk)   

Toen het een kleine maand geleden net bekend was en je nog

met een volle bos haar de klas in kwam zei een jongetje van amper

6jaar erg taktisch; Hoi Sam..ooooh, gelukkig heb je je haar nog  !

Ze weten ongeveer wat er gaat gebeuren met want ze zijn goed

ingelicht en ze zijn over het algemeen ontzettend lief voor haar!   

Sam opent de deur en loopt met opgeheven hoofd de klas in en zegt;

Zo, papa heeft al mijn haartjes erafgeschoren dus... Ik haakte snel

in met uitleg over kriebelende haartjes, medicijnen enz. maar dit was

redelijk overbodig, de kinderen vinden het nog steeds gewoon Sam.                                                                                

Heb gemerkt dat kinderen er veel soepeler mee omgaan en dat veel

volwassenen zich soms geen houding weten te geven en niet weten

wat ze moeten zeggen, dat neem ik overigens niemand kwalijk.

De meeste mensen om ons heen zijn trouwens ontzettend lief en

zijn erg bereid ons te helpen.                     

De kleine dame gaat vervolgens op haar plekje zitten en wil lekker

aan het werk.  In groep drie leert zij lezen en schrijven en ze is

nog steeds zo gedreven dat zij gelukkig nog geen achterstand heeft.

Wat zijn we trots op onze slimme meid!

Vrijdag jl. kwamen er behoorlijk wat kale plekken tevoorschijn tijdens het borstelen. Zulk prachtig lang en dik haar en nu vegen we het zo van het hoofdje.... De chemo doet zijn werk zullen we maar zeggen....

Zondag heeft Vin Sam haar haartjes (heeel weinig wat er nog over was!) er afgeschoren. Het is in overleg met haar gegaan want al die losse haartjes gingen zo kriebelen en die kale plekken waren maar raar. Begin van de middag waren Vincent zijn oma en opa er en toen zei ze nog; kijk eens ! ...en ze trekt zo een bosje haar eruit, nou dat willen we morgen natuurlijk niet hebben in de klas, hihi.

Wel erg confronterend maar ze heeft nog steeds een heerlijk lief engelengezichtje. We hebben allemaal leuke bandana's en Vin heeft nog een stoere pet voor haar gekocht dus komt wel goed....Ooit komt het weer terug zullen we maar denken. 

Verder gaat het goed, we zijn vanmiddag heerlijk naar de speeltuin geweest met Martin en Katja en de kids en ze hebben allemaal genoten! Ze slapen nu al lekker dus ik ga even wat werk doen! Verder hebben we nog heerlijk gewandeld in het bos, Sam straalt weer helemaal. (ja, ze is ook volop aan het wisselen)

Hallo allemaal,

Vandaag naar Velserbroek geweest,

eerst naar Puck die op dansles zit in Santpoort Noord,

allemaal kleintjes die lopen te springen in roze pakjes

en zwaaien met een lintje van crèpe papier.

Leuk om te zien.

Daarna hebben Ellen, Puck en ik Sam van school gehaald.

Had Sam 10 dagen niet gezien door de Turkije reis,

Dat was toch een hele verandering voor mij, een stuk dikker

en ze zag er moe uit, maar even later huppelt ze weer en lacht ze vrolijk.

Vanmiddag is de kapster aan huis geweest, om Sam en Puck te knippen.

Ze begint sinds twee dagen haar te verliezen, de kapster was het aan het kammen

En dan zie je al dat losse haar, dat vond ik wel moeilijk.

Ze heeft nu lekker een kort koppie staat haar leuk, zie foto.

Op de computer heeft ze een programma met schoolwerk

waar ze taal op doet, maar ook leerzame spelletjes heel leuk,

en ze doet dat ook graag.

Zaterdag en zondag heeft ze weer een chemo kuur,

en dan woensdag de 17^e en dan donderdag weer

onder narcose voor beenmergcontrole en bloedtest.

Sam heeft ontzettend veel kaarten gehad en er komen

er nog steeds bij.

Op school staat een doos en daar worden

kaarten, stickers, kleine kadootjes in gedaan die dan

gebracht worden naar Sam thuis heel leuk.

Zelfs een kaart van Dennis van de Geest (de judoka) gehad,

die woont bij hun in de buurt met zijn gezin,

dat vond ze erg leuk van zo iemand die bekend is van de tv.

Tot de volgende keer

Marja

De Ark heeft vandaag sportdag een aangezien we vanmiddag pas in het VU moeten zijn, gaan we even sporten.  Op het veld aangekomen voel ik mij als een soort attractie maar gelukkig doet iedereen heel aardig.

Je kunt amper op je benen staan en voelt je volgens mij niet zo fijn maar je zegt niets en laat je zoals gewoonlijk niet kennen. Je gaat een stukje wedstrijdje rennen en je wordt flink aangemoedigd door je klasgenootjes. Je bent veel zwaarder geworden en gaat niet zo snel maar zo mooi om te zien dat je toch op jouw manier mee kunt doen!

Met ballen door een ring gooien zegt je vriendje Niels dat je zijn punten ook wel krijgt en gedurende een aantal andere spelletjes wijkt hij geen halve meter van je zijde.

Echte liefde..zo schattig!   

Woensdag 27 augustus 2008

De eerste behandeling op de polikliniek van het VU is een ramp. Als ik daar aankom is het een chaos en worden we behandelt volgens het welbekende Lopende-Band-Systeem. Hup .. kamer in en even een infuus aanprikken, lukt niet  huppekee nog een keer, ik probeer je rustig te houden maar je bent woest. Na twee pogingen kijk ik de arts erg kwaad aan – ze begrijpt de hint- en ze loopt weg en haalt een collega. Gelukkig lukt het nu wel.

Binnenkort krijg je een port-à-cath. Dit is een onderhuids kastje wat aangesloten zit op een bloedvat waar ze medicatie door inspuiten en tevens bloed uit kunnen halen. Het kastje wordt aangeprikt met een speciale naald en deze mag een week blijven zitten. De huid kan vantevoren verdoofd worden met Emla-zalf, dit scheelt aanzienlijk.

Eenmaal aangesloten pluggen ze even de chemo (Aspraginase ) in en tot mijn grote schrik springt de zak open en de spetters celgroeiremmend enzym / puur gif (!) vliegen om onze oren.

De zuster schrikt ook en vlucht notabene de kamer uit. Ik maak ondertussen maar Sam haar benen schoon met een doekje water en zeep. De muts komt weer binnen, nu als smurf in een blauw pak!. Lijkt wel bananesplit zeg ik en ze geeft de schuld aan de apotheek. Het zat niet goed dicht, tuuuurlijk! De snelheid waarmee het ging en haar slordige werkwijze was voor mij al duidelijk voordat ze zich met ons bezig hield. Tussen de patienten door klaagt ze ook nog eens steen en been over de werkdruk en haar collega's.

Er gingen nog een aantal dingen mis ...wat een zooitje, ik moet hier nog zo vaak naartoe met mijn kleine meid. Ik heb de volgende dag een klacht ingediend en duizendmaal excuses gekregen, volgens onze oncoloog ging er die dag mis wat er totaal zo’n beetje in een heel jaar misgaat.  Zij geeft mij de garantie dat het volgende keer beter gaat en dit was inderdaad zo! 

Donderdag 21  augustus

Er staat een lumbaal punctie (= ruggenprik) op het programma. Deze wordt gegeven onder een roesje. Door deze Dornicum wordt je een beetje dronken maar voel je wel alles. Dit noemen ze ook wel het vergeetmedicijn want als het goed is ben je alles na de behandeling weer vergeten!

Je wordt door de zuster als een balletje gevouwen en goed vastgehouden.

Als de prik erin gaat ga je tekeer als een beest en ik probeer je tevergeefs te troosten..wat een ramp. Die rotarts doet het ook niet goed want het hersenvocht komt er niet uit. Kan haar wel wat aan doen....Hierna 4 uur platliggen om hoofdpijn en eventuele bloedingen te voorkomen.

En inderdaad vraag je direct na afloop of het prikje al is geweest, ik moet echt vijf keer zeggen dat het achter de rug is, gelukkig weet je het niet meer!!

Zaterdag krijg je chemo met kans op behoorlijk wat nare bijwerkingen (buikpijn, haaruitval, pijn in de kaken, koorts e.d. ) Door de prednison heb je giga eetlust vooral in worst en kaas. Je wordt bijna agressief als je niet snel genoeg wat te eten krijgt, heb mijn tas dan ook continue vol met koek, kaas en andere lekkernijen. Heel fel kun je soms tekeer gaan tegen ons, zijn we niet gewend van onze lieve Sam.

Maandag 18 augustus

Nog steeds volop onderzoeken en inmiddels heb je een kanjerketting gekregen. Elke keer als er een behandeling plaatsvindt ontvang je als beloning een kraaltje. Voor elke behandeling een andere kleur/soort kraal. Hij is inmiddels al aardig lang en vooral vol met rode ronde kraaltjes, dit zijn de vingerprikjes 3 à 4 keer per dag, elk vingertje zit vol met gemene sneetjes.  

Papa Vincent komt mama aflossen in het ziekenhuis want ik ga naar de crematie van Oma Mimi. Wel fijn om er even uit te zijn, ga bewust niet tussen de menigte staan anders houd ik het zeker niet droog maar ik loop alleen met de naaste familie mee.    

De plechtigheid is prachtig en het stukje wat ik zelf heb geschreven wordt prachtig voorgedragen door oma Ina. Oma Hes past op Puck en als ik thuis kom ben ik erg moe maar blij dat ik weer even thuis ben.

In Nederland wordt jaarlijks bij 100-120 kinderen een vorm van leukemie gecontateerd.

Bij leukemie is er sprake van een ongebreidelde groei van onrijpe witte bloedlichaampjes.           De woekering van leukemiecellen in het beenmerg verdringt de goede bloedaanmaak.

Er is een acute en een chronische vorm. Bij kinderen komen vooral acute vormen voor. De meest voorkomende vorm (80%) is acute lymfatische leukemie (ALL). Acute niet-lymfatische leukemie (ANLL) is de tweede vorm op de kinderleeftijd. Chronische myeloïde leukemie komt zeer sporadisch bij kinderen voor.
ALL komt voor bij kinderen van alle leeftijden, maar er ligt een relatieve piek op de kleuterleeftijd. ALL komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes.

Klachten
Door onvoldoende aanmaak van alle normale bloedcellen onstaat een tekort aan rode bloedlichaampjes, bloedplaatjes en gezonde witte bloedlichaampjes. De klachten die daardoor optreden zijn bleekheid en vermoeidheid, blauwe plekken, bloedneuzen, lang nabloeden, koorts en infecties. Andere klachten zijn botpijnen, gezwollen klieren en opgezette lever en milt.

Behandeling
In Nederland wordt de behandeling van kinderen met leukemie gecoördineerd door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). De behandeling bestaat uit combinaties van medicijnen die de celdeling remmen (chemotherapie).

       Behandeling eerste 4 maanden
De behandeling is in de eerste 4 maanden hetzelfde voor alle kinderen:
„« protocol IA: 5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine
„« protocol IB: 4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC
„« protocol M: 8 weken chemotherapie met 6-MP en MTX
                              

De behandeling van ALL bestaat uit blokken chemotherapie en kent enkele fasen: de inductie fase (de eerste weken), de centraal zenuwstelsel behandeling (tot ongeveer 8  weken, waarin het medicijn methotrexaat heel belangrijk is) en de onderhoudsfase (tot in totaal ongeveer  2 jaar na diagnose). De onderhoudsfase kan doorgaans poliklinisch plaatsvinden. Kinderen gaan dan ook weer regelmatig naar school, en vaak kan de draad van ‘het gewone leven’ weer opgepakt worden. Bij patiëntjes met een hoger risico worden in enkele extra blokken meer en andere, anti-kanker medicijnen gegeven. Kinderen met  ALL hebben goede genezingskansen. Gemiddeld is die kans ongeveer 80%.

Donderdag 14 augustus 2008

De dokter belt of ik langs kan komen, dan weet je al dat er echt iets aan de hand is. Daar aangekomen kijkt hij met een zorgelijke blik, het is trouwens onze eerste kennismaking.

Aardige man, hij zegt; ik heb geen goed nieuws, wij denken dat het leukemie is! Hij vraagt vervolgens of ik de korte duidelijke uitleg wil of een uitgebreide. Doe maar kort zeg ik, Puck speelt ondertussen gewoon verder met het speelgoed....hij zegt dat ze meteen naar het VU moet voor verder onderzoek. Aangezien ik iets ernstigs had verwacht ben ik wel geschrokken maar ik reageer zakelijk en gek genoeg vraag ik kordaat naar het plan van aanpak.

Toen ik op mijn horloge keek zag ik echter dat het inmiddels 5 min. voor 3 was. Sorry..ik moet Sam van school halen ..zeg ik nuchter. Hij vraagt of ik wel kan rijden en ik zeg; ja hoor.. en vraag of hij even de papa belt. Dat doet hij en ik vlieg naar school. Daar aangekomen staat die lieverd te wachten net klaar met gym. Ik vertel je dat we naar de dokter moeten... je bent erg ziek. Kan ik dan wel morgen gymmen vraag je.....nog geen idee wat je te wachten staat! Vin belt geschokt en zegt dat hij zsm onze kant op komt. De dokter onderzoekt Sam kort en stuurt ons naar het ziekenhuis om de hoek voor een longfoto. 

Ik vertel het slechte nieuws aan opa Bob en oma Ina en die storten bijna in, ze houden zoveel van Sam en de band tussen hen is zo ontzettend hecht. Mijn arme mams is twee dagen geleden ineens haar lieve moeder verloren na een hartinfarct dus dit is natuurlijk weer een enorme klap.

Persoonlijk ben ik wel verdrietig door het overlijden van mijn lieve oma Mimi maar ben vooral dankbaar dat ze dit niet meer mee hoeft te maken. De schat had al zoveel meegemaakt in haar leven en ze zou dit niet kunnen verdragen, ze was zo gek op onze meiden het verdriet van deze ziekte zou slopend voor haar zijn en dit is haar gelukkig bespaard gebleven. Ben ervan overtuigd dat die lieverd als engeltje met ons meeleeft.

Als ik vertel dat je voor een tijdje naar het ziekenhuis moet ga je naar boven je koffertje pakken, knuffels, pyjama en zelfs je fototoestel doe je erin. Ben verbaasd over je reactie, waarschijnlijk voel je al aan dat er iets echt mis is.

Die avond eten we gezamenlijk pannenkoeken en Puck gaat met opa en oma mee want morgenochtend worden we om 8 uur in het VU Amsterdam verwacht.

's Avonds laten we Sam nog een paar rondjes op haar nieuwe hawaii fiets rijden. Deze heeft zij voor haar verjaardag gekregen en wie weet wanneer zij er pas weer op kan fietsen..Buiten komen we onze lieve buren tegen en omdat ik het toch even kwijt wil vertel ik het slechte nieuws en ook zij schrikken gigantisch. Ondertussen fietst Sam supertrots langs ons en wij volgen haar vol bewondering maar met tranen in onze ogen.

Naar de huisarts geweest (ja, op de 13e!) omdat ik al enige maanden het gevoel heb dat er iets met je aan de hand is. Gewoon een voorgevoel en het moederinstict moet je zeker niet onderschatten..dat weten we uit ervaring!

Je bent de laatste tijd zo vaak moe en je ziet steeds zo witjes ook na de zomervakantie waarin we toch flink wat zon hebben gehad. Ook heb je steeds minder eetlust en 's avonds soms last van je benen waarbij je al snel aan groeipijnen denkt aangezien je aardig groeit de laatste tijd.

De dokter onderzoekt je en zij ontdekt niet direct iets bijzonders. Op mijn aandringen toch een bloedonderzoek dus op naar het ziekenhuis. (Kenn. Gasthuis Loc. Noord) Tijdens het prikken kijkt de zuster mij doordringend aan en vraagt aan mij; Ze is ziek, hè?! Ik zie aan haar dat zij als enige ziet waar ik al een tijd bang voor ben. Gek dat mijn voorgevoel zo duidelijk aangeeft dat er iets echt niet in orde is met mijn mooie kleine prinses.