Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
ME/CVS ik heb het wel, maar ben het niet!!

Home - Profile - Archives - Friends

Zonder morfine

Posted on 26/7/2011 at 15:34 - 0 Comments - Post Comment - Link

Lieve lezers,

Al twee dagen zonder morfine ,,, ontlasting is wel goed op gang gekomen weer, maar ook de pijn. Slik nu maar paracetamol en gebruik mijn krukken maar weer. Verder is ischias een heel vervelende bijkomstigheid zeg. Jeetje, die ontstekingen overal en nergens in mijn lichaam, nu ook weer mijn schouder. Want ja, als je krukken gebruikt, gebruik je dus ook je schouder meer ... grrr Naja, zo val je van het één in het ander en doe je verder maar je best om rustig aan te doen en toch te blijven bewegen.
Was in ieder geval een dag geleden of twee dat ik hier heb geschreven. Zo zie je maar weer, ook in mijn leven gebeurd er lang niet alles wat belangrijk is om op te schrijven.
Zoals gisteren, vroeg opgestaan om mijn zoon samen met mijn man (want ik rij geen auto op dit moment uiteraard) naar voetbalkamp te brengen,, en dan in de middag in slaap gevallen en 's avonds huilend op bed te liggen omdat je gewoon van jezelf baalt en genoeg krijgt van je lichaam. Dat zijn middagen die regelmatig voorkomen en ik mezelf dan de volgende dag weer een schop geef om weer positief naar andere dingen te kijken. Maar alles, echt alles vreet energie. Dat is en valt gewoon niet uit te leggen. Algehele malaise, grieperig gevoel en pijn van alle ontstekingen. Dat is nog de beste omschrijving denk ik.
Fingers crossed dat het lukt zonder de morfine, al heb ik pijn, dat is wel te dragen, heb ik toch elke dag. Maar gewoon hopen dat het niet vast komt te zitten. Meer kan ik nu ook niet doen.

Lieve groet,
Marjan


mijn zoon op fc groningen voetbalkamp

Een dag na een fijne middag

Posted on 24/7/2011 at 19:41 - 0 Comments - Post Comment - Link

Na een geweldige middag bij Derek Ogilvie ... een waardeloze nacht gehad. Wel geslapen hoor, tenminste  gedroomd, mijn bed verbouwd en nachtmerries gehad ... Jullie weten inmiddels mijn ochtendritme, die vandaag pas om half één in de middag begon. Hoofdpijn, pijn en vermoeidheid hebben de ddag overheerst. Ja, ik wist het, maar ik wil het nooit geloven dat ik na een leuke middag een dag heb die ik altijd het liefst de hele dag op bed doorbreng. Nee, dat heb ik niet gedaan, wel op de bank.
Heb wel mijn zoon nog geholpen met het inpakken van zijn tas, die gaat morgen op FC Groningen kamp t/m vrijdag. Trillend, shakend en buiten adem ben ik weer op de bank beland.
En nu? Ach, zal ik het wel herhalen? Ik had graag willen douchen, en dat ga ik nu ook doen. Maar daarna zien jullie me waarschijnlijk niet terug ... Dan ga ik naar bed.

Lieve groetjes Marjan


Slapen?

Posted on 24/7/2011 at 00:13 - 0 Comments - Post Comment - Link

En dat hoort ook bij ME/CVS bij mij >> slapen zonder medicatie lukt absoluut niet. Ik slik minstens 2 melatonine a 5mg per stuk en 2 diazepam a 5mg per stuk ... anders lukt het dus gewoon niet. Mijn hoofd is vol, mijn lichaam is moe en op, maar zal niet denken dat het zal slapen om weer bij te tanken. Dus ga zo de medicijnen innemen, zodat het kan inwerken en dan zal ik misschien met anderhalf uur kunnen slapen. Of slapen? Doe ik dat wel? Een hele nacht dromen, nachtmerries, zwetend wakker worden en weer het bed in .... >> mijn nacht gaat beginnen en we hopen zoals elke avond er het beste van ...

Liefs en slaap lekker, Marjan



Derek Ogilvie

Posted on 23/7/2011 at 20:15 - 0 Comments - Post Comment - Link

Hallo lieve lezers,,

Vandaag staat er zowaar wat op het programma, vanmiddag een voorstelling van Derek Ogilvie in Martiniplaza in Groningen Stad. Heb lang getwijfeld, maar besloten mijn pijn van mijn beenzenuwen te negeren en de vermoeidheid voor lief te nemen, want dit wilde ik écht niet missen!!!
De wekker was niet gezet, we werden door mijn pleegdochter rond elf uur gewekt met koffie. En dan start het weer, de dag beginnen. Pfff, Daar baal ik zo van. Hoe moet ik daar toch mee om gaan. Het eerste wat ik voel als ik wakker word is pijn en mijn ogen kan ik amper openen. Rustig rustig rustig en een drie kwartier later zat ik op de bank. Eindelijk....yes....de bank gehaald. Had intussen in ieder geval mijn kleding al aan, en de schoenen. Nog een bak koffie en een broodje, medicijnen heb ik naast bed liggen en had ik dus al gehad.
Op naar Groningen Stad ... ik heb al sinds 1991 mijn rijbewijs, maar een vervelende bijkomstigheid bij mij van ME/CVS is de depressies en de paniekstoornissen, angstaanvallen. Dus nee, ik rij niet, ik word gereden. Dank je wel lieve Stef!!! Gelukkig onderweg mijn dochter nog gezien, anders was die knuffel mij voorbijgegaan. Nee, ik voelde geen pijn, want daar let ik niet meer zo op. Ik sta op uit de auto als een oud wijffie, maar ik wil dat niet zien. Ik wil dat niet voelen, ik wil gewoon zijn, maar ik ben niet gewoon, ik heb een ziekte. Maar ik ben soms heel eigenwijs en kan het nog maar eigenlijk niet accepteren.
Na de rit naar Groningen, ben ik al meer dan de helft van mijn energie kwijt. Maar dat wil ik niet weten. Ik wil genieten van de voorstelling van Derek Ogilvie, mijn voorbeeld, prachtig om hem aan het werk te zien. Kom nog een collega tegen ,,, en weer de vraag, hoe is het met je? Weer willen uitleggen? Waarom, het is niet in drie woorden uit te leggen hoe ik me voel en hoe het met me gaat. Naja, in ieder geval uitgelegd dat ik in oktober 2 jaar in de ziektewet zal zitten en de WIA uitkering is aangevraagd. Moeilijke vragen vind ik dat ,,, hoe voel je je? Hoe is het met je ... Acceptatie? Duidelijkheid? Ik kan het niet geven, nog niet .....
Na een geweldige middag bij Derek ben ik de rest van mijn energie allang verloren. Wil mijn vriendin nog een knuffel geven, maar de auto lonkt ... huis thuis hoofdpijn zitten wegsuffen.... Hopelijk snapt mijn vriendin dat, en dat doet ze anders noem ik haar natuurlijk geen vriendin. Maar toch voel ik me schuldig en rot dat we zo snel uit elkaar gaan na een prachtige middag. Ik hou van je, Jo, ook als ik eens wat bot overkom omdat mijn energie weg is gevloeid en ik niks meer over heb.
Onderweg toch nog mijn laatste vonkjes gebruikt voor een gesprek, voor praten over mijn zoon en zijn autisme. Voel je niet rot, Sakurah, dat ik dat heb gedaan, dat is mijn keus. Mijn stappen over mijn grenzen heen, daar kan niemand anders wat aan doen.
Thuisgekomen een heel klein beetje gegeten, ik kón niet meer en even gepingd met mijn dochter. Wilde even weten hoe haar dag verder was gelopen.
En nu? Op bed, zonder energie om naar de wc te gaan, hoofdpijn, leeg, ik typ dit ook eigenlijk in automatisme, het kan zijn dat de helft zelfs van de hak op de tak is. Maar mijn dag is leeg en op. Morgen zal ik het nog niet kwijt zijn, we zien morgen wel weer.

Liefs Marjan


Overheersende moeheid

Posted on 23/7/2011 at 00:56 - 0 Comments - Post Comment - Link

Hallo lieve lezers,

De titel zegt al genoeg. Het meest bekende voor mij is de al overheersende moeheid. Ik sta moe op, ben overdag moe en ga moe naar bed. De ochtend is het ergste. Ik kom niet op gang, word altijd met pijn in gewrichten en spieren wakker en heb zeker de hele ochtend nodig om sowieso op gang te komen.
Logischerwijs snappen veel mensen om me heen dat niet. De telefoon rinkelt, er staan mensen voor de deur, er willen mensen in de ochtenduren afspraken maken en een veel gehoorde uitspraak is: zo,,,, ben je nog zo lui, lig je nog in bed, nog niet wakker? En weet je, dat wil ik dan wel, maar dat lukt niet meer.
Als ik dan eenmaal de moed heb gevonden na vaak een kop koffie te hebben gedronken die ik van één van mijn lieve gezinsleden heb gekregen op bed, kom ik uit bed. Dan moet je je eigenlijk naar de badkamer begeven om je te wassen en aan te kleden. Ik heb er noodzakelijkerwijs voor gekozen om me alleen aan te kleden, mijn haar te doen en deodorant te gebruiken. Dan ben ik kapot en zit/lig ik op de bank. Vaak met trillende spieren, misselijkheid en geen behoefte aan mensen die meteen mijn aandacht vragen. Dat duurt nog wel een uurtje. Of twee.
Ik ga dan mijn computer opstarten, want dat is tegenwoordig mijn draadje met de maatschappij, waarin anderen al volop bezig zijn en van genieten.

.......... wordt vervolgd


Welkom

Posted on 23/7/2011 at 00:40 - 0 Comments - Post Comment - Link

Hallo lezers,

Ik ben Marjan en geboren in 1966. Ik ben moeder van 4 kinderen. Ayla is mijn sterrenkindje* en heb ik leren kennen via de spirituele wereld. Ik ben blij met haar, ze is bij mijn vader* sinds hij in 2007 is overleden en heb daar vrede mee. Ik heb Ayla 8 weken bij me mogen dragen. Jorinda, 17jr, Hielke 15jr en onze pleegdochter Stephanie 20jr.
Ik woon samen met mijn kinderen met mijn lieve levensmaatje Ron in het NO van Groningen.
Ik heb 22 jaar in de zorg gewerkt, maar momenteel ben ik al ver in het traject van afkeuring. Het gaat niet meer.
Sinds 2006 heb ik definitief de diagnose ME/CVS, maar de klachten spelen al vanaf mijn puberteit.
Ik heb er de meeste moeite mee om te accepteren dat de ziekte mijn leven gaat beheersen, ontstekingen en vermoeidheid hebben de overhand. Ik weet dat ik de ziekte heb, maar ik wil het niet zijn. De acceptatie is ver te zoeken en ga daardoor nog steeds veel over mijn eigen grenzen heen. Een moeilijke periode.

Een reden om deze blog te starten is met name het niet kunnen begrijpen van hoe iemand zich met me/cvs voelt. Het is een onzichtbare invaliderende ziekte, en ik wil het door mijn blog een beetje zichtbaar maken.

Lieve groetjes Marjan
Hosting door HQ ICT Systeembeheer