Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
waarheen?

Home - Profile - Archives - Friends

sluitingstijd

Posted on 17/8/2009 at 16:36 - 0 Comments - Post Comment - Link

Tjonge, het is alweer  een maand geleden sinds ik hier iets geschreven heb.
Wat vliegt de tijd!.
Ik heb net even mijn laatste stukje van een maand terug gelezen.
Eigenlijk ben ik nog steeds bezig om een goed evenwicht te vinden voor mijn medicatie tegen de zenuwpijn.
De huidige dosering is niet voldoende om geen pijn te hebben maar uitbreiding durf ik met dit middel niet aan. Het geeft veel te veel nare bijwerkingen.
Ik word er nog steeds hyper van, heel chaotisch, kan me niet echt concentreren en kan soms helemaal niet op woorden komen.
Kortom: ik voel me niet echt mezelf.
En dat vind ik toch wel heel lastig.
Conditioneel gaat het gelukkig steeds een beetje beter. Ik ben begonnen om 's morgens met de doggies te wandelen. En het rondje wordt langzamerhand steeds langer.

Het toeval wil dat ik de laatste week 3 vrouwen heb gesproken die precies dezelfde operatie hebben ondergaan als ik.
Ze hadden alle drie geen pijn na hun operatie gehad. Ze waren daar zelfs verbaasd over geweest.
Ik kreeg van alle drie dezelfde reactie: "Wat heb jij een pech gehad. Eerst die gordelroos en nu die zenuwpijn".
Tja, dat klopt denk ik.
Het vervelende vind ik alleen dat niemand mij kan vertellen hoe ik er van af kan komen (Wat ik juist wel en wat juist niet moet doen) en hoe lang zo iets kan duren.
"Dat is voor iedereen weer verschillend, maar luister naar je lichaam" krijg ik dan te horen.

Dus dat probeer ik nu ook.

Zo langzamerhand wordt ons leventje weer "gewoon", nog even en dan zit de vakantie er weer op.
Voor ons is dit natuurlijk niet echt een vakantie geweest maar het was toch fijn dat Henny niet naar school hoefde.
Op dit moment ga ik steeds meer dingen zelf doen  (bv. ontbijt verzorgen, koken en boodschappen doen) en ik betrap me er soms op dat ik de  "verwenmomenten"  al ga missen.
Aan de andere kant geniet ik er ook weer van om de dingen zelf te kunnen doen.

Maar al deze zaken zal ik niet meer op mijn weblog schrijven. Het moet ook weer geen "soap" worden vind ik.

Als afsluiting van deze periode wil ik graag nog iets zeggen.
Het is niet alleen maar ellende geweest, ik heb ook hele mooi momenten meegemaakt, waar ik hele dierbare herinneringen  aan heb.


DANK DAARVOOR !!!!            

Stapsgewijs

Posted on 16/7/2009 at 18:02 - 0 Comments - Post Comment - Link

Ik mocht van de huisarts vanaf gister (woensdag) beginnen de medicatie te verhogen tot 3x daags 150 mg.
Kijken of dat met de pijn goed ging, anders 2x daags 300 mg.
Ik heb voor 3x daags gekozen en heb een SUPERdag gehad. 
                                                                                                                       
Naar de markt in het centrum van Den Haag geweest. Eens in de zoveel tijd vind ik dat helemaal het einde.
Leuke koopjes gevonden, helemaal top.
En de hele dag GEEN pijn gehad!  GEWELDIG!  En een ENERGIE!  Niet te geloven!
Maar: Ik bleef maar doordoen, kon niet stoppen met actief zijn, bleef maar doorrebbelen ,                             ( Henny werd gek van me ). Ik lag pas om 0.30 uur !! in bed en ik kon mijn gedachten niet stopzetten (heel chaotisch), niet ophouden met kletsen. HYPER dus.
Maar het ergste was dat ik constant een geluid hoorde (net of er in de verte een naderend onweer was, zo zacht rommelend), maar Henny hoorde niets!
Bovendien kreeg ik een heel naar gevoel in mijn hoofd, alsof er vanuit mijn hersenen tegen mijn schedeldak werd gedrukt. Heel eng.
Uiteindelijk toch in slaap gevallen.

Vanmorgen het bekende verhaal: Intensief gedroomd en met knallende hoofdpijn wakker geworden.
En duf en geen energie en helemaal niet blij meer!!!!!
                                                                                                    

Heb de honden gepakt en heb op het strand gewandeld. Er was bijna niemand.
Voelde me steeds onrustiger worden, vond alles om me heen onrustig: de zee, de wind, de honden. Alles begon me steeds meer te irriteren.
Thuis gekomen had ik een heel "zwaar" hoofd en kon wel janken. Voelde me echt helemaal mezelf niet meer. Vond het gewoon eng, zoals ik me voelde. Begon ook een heel zwaar gevoel in mijn benen te krijgen. Kreeg echt zo'n "zombie"-gevoel. Heb gewoon een potje zitten janken. Voelde me doodongelukkig.
                                    

Maar ik wist meteen dat ik de middag-dosering van de medicatie niet wilde nemen. Dat idee stond me zo tegen. Ik had gewoon het gevoel dat de medicatie te heftig was, d.w.z. 3x daags 150 mg.
Ik verlangde bijna weer naar mijn pijn terug, alles beter dan dat rotte, depressieve gevoel.
Zo wil ik de toekomst niet in!
Maar wonder boven wonder klaarde het in mijn hoofd zo rond half 12 weer op. Ik voelde me als het ware weer opleven. Alle nare verschijnselen verdwenen weer.
                                                                                                        

's Middags dus niets ingenomen maar wel een dutje gedaan, want ik kreeg weer heel even hartkloppingen. En als ik 's middags slaap heb ik minder last van pijn.
Aangezien mijn huisarts er niet was, heb ik de apotheker gebeld. Die heeft net als Sinterklaas een heel dik boek.
Conclusie was dat de medicatie veel te snel was opgebouwd.
Moet echt stapsgewijs (wel grote stappen, vind ik,  van 1 week).
Ok.  Morgen huisarts bellen om zelfde medicatie voor te schrijven maar dan van 75 mg, om volgende week mee uit te gaan breiden 's middags.

Nu, rond de klok van 20.00 uur, voel ik me weer heerlijk rustig en blij.
Ik kan er alleen nog steeds niet over uit dat 1 zo'n klein pilletje (extra)  zoveel teweeg kan brengen.
Moet er niet aan denken hoe ik me nu gevoeld zou hebben als ik vanmiddag gewoon door was gegaan met de voorgeschreven dosering!




                                                                            

                                                                                                 

In mijn nopje(s)

Posted on 14/7/2009 at 16:24 - 0 Comments - Post Comment - Link

Een raar week-end achter de rug.
Zaterdagmorgen om 7 uur opgestaan om eindelijk te beginnen met de medicatie 's morgens (2x dgs).
Na het douchen kijk ik in de spiegel en je verzint het niet......rode uitslag in mijn gezicht.  
De bijsluiter erbij gepakt en daar stond in dat je dan gelijk een arts moest waarschuwen.
Dat is fijn in het weekend als er geen chirurg en eigen huisarts aanwezig is.
Werd dus de huisartsenpost Nijmegen.
Die arts schreef mij een ander middel voor en tegelijk 'anti-allergische pillen'  zal ik het maar noemen.
Daar moest ik 's avonds dus mee starten.

Maar in de loop van de dag (we waren inmiddels in Kijkduin) verdween de uitslag gelukkig.
De bijwerkingen van het medicijn vielen me reuze mee: 's nachts heel intensief dromen en wakker worden met een knallende hoofdpijn. Maar ja, dan ga ik met de honden wandelen en dan verdwijnt het wel weer. En ik kan moeilijk naar de wc, maar daar heb ik ook een middeltje voor.
Lezen gaat redelijk, schrijven minder.
Concentratie: kan beter ( maar ja, het is toch vakantie).
Heb op internet een forum gelezen van deze gebruikers en daar stonden veel ergere bijwerkingen bij, dus ik prijs me gelukkig).

Ik wilde graag dit middel blijven gebruiken en niet overstappen op weer een ander middel (met bijwerkingen).
Dus eerst de huisartsenpost weer gebeld.
Die arts vond dat ik  op dat andere middel over moest stappen omdat een tweede reactie veel heftiger zou kunnen zijn.
Intuitief voelde ik dat dat wel goed zou gaan en vroeg dus toch bij het oude middel te mogen blijven.
Toen mocht ik de pil halveren, maar dat ging niet met die capsule.

Tja, wat nu?  Toen vroeg ik of ik het oude middel toch mocht gebruiken met als escape de 'anti-allergische pil'.
He, he, dat mocht.
Kreeg meteen het telefoonnr. van de huisartsenpost in Den Haag erbij voor het geval dat..........

Maar het is goed gegaan, werd 's morgens alleen met hoofdpijn wakker.

Heb nu de medicijnen een paar dagen uitgeprobeerd.
Ze krijgen  de pijn er niet helemaal onder, maar het is wel stukken beter.
Ze werken alleen niet de hele dag. Ze werken pas 2 uur na inname en ik voel precies wanneer ze weer afbouwen zeg maar. Resultaat: Van 15.00 uur tot 21.00 uur heb ik nog steeds pijn.  
                                                                                                                                                          
Vandaag belt de huisarts me om de dosering aan te passen.
Dan zal het wel beter gaan.

Nu het goede nieuws: De chirurg belde om te vertellen dat de botscan goed was.       
He, he, eindelijk kan ik voorlopig de ziekenhuisperiode achter me laten.                  
Over een half jaar wordt ik weer verwacht voor controle.

Als nu ook de pijn te reduceren is, ben ik een heel gelukkig mens.
Ik besef me heel goed dat ik heel veel geluk heb gehad.
O.k. ik ga verder met weliswaar 1 borst, maar daar kan ik goed mee leven.
En:   (  blijven  )  LEVEN     daar was het me om te doen.

                                                                                                                 

pijnloze vakantie????

Posted on 10/7/2009 at 18:53 - 0 Comments - Post Comment - Link

De laatste dagen heel veel pijn gehad, terwijl de gordelroos zijn hoogtepunt had gehad en weer op zijn retour is.
Ik heb zelf mijn weblog eens nagelezen en het werd me toen duidelijk dat ik vanaf de eerste dag dat ik uit het ziekenhuis kwam,  's avonds al last kreeg van "brandende"  pijn.
Dinsdagavond was ik de wanhoop bijna nabij en heb ik op internet gekeken en mensen van de borstkankervereniging gemaild en gebeld.
Toen kwam ik erachter dat ik vanaf dag 1 al zenuwpijn heb (een gevolg van de borstoperatie) en daarbij de gordelroos heb gekregen, wat ook een zenuwpijn is. Dubbelop dus!
En gewone pijnstillers helpen daar dus niet tegen.

Gelukkig hoorde ik dat er een middel op de markt is tegen zenuwpijn.
Heb dus meteen mijn huisarts gebeld en gevraagd of ze me dit voor kon schrijven. Ze stond niet te trappelen, maar ik wist haar toch te overtuigen dat ze het voor twee dagen voor wilde schrijven.
Dan zou ze me vrijdag bellen hoe het met me ging.
Ik nam het middel 's avonds in en 's nachts werd ik wakker op mijn buik! Dat nadat ik de laatste weken alleen maar op mijn rug kon slapen! Geen pijn dus. Toen ik opstond had ik een heel dronken gevoel: liep niet helemaal recht en reageerde op alles, zeg maar, in de eerste versnelling.  
Lekker  relaxed dus.   
                                      

                                                                                                                
Overdag de gewone pijnstilling genomen, wat dus weer niet hielp.
's Avonds de tweede pil genomen en weer zonder pijn geslapen. Werd alleen met een knallende hoofdpijn wakker: Inderdaad: leek wel een kater! haha.
                                                                                                          

De huisarts en de specialist waren vandaag heel tevreden toen ze hoorden dat ik 's nachts geen pijn had gehad.
Ze staan er nu dus allebei achter dat ik op dit geneesmiddel overstap (ook overdag) en de pijnstilling laat voor wat het is. Ik moet alleen de bijwerkingen goed in de gaten houden. (mag ook niet meteen autorijden, och ja,  ik heb nu toch een prive-chauffeur he,  in de vakantie).
Dus ben benieuwd hoe ik morgenvroeg wakker word...........

Hoop wel een beetje fit want morgenvroeg vertrekken we voor een tijdje richting Kijkduin.
Ik heb de chirurg mijn 06-nummer gegeven zodat hij me dinsdag kan bellen voor de uitslag van de botscan..............                                                                                                                      

Op mijn gezondheid!

Posted on 7/7/2009 at 20:47 - 0 Comments - Post Comment - Link

Ik had maandag mijn bed en slaapkamer wel helemaal gezien en was eraan toe om "eruit" te gaan.
's Middags even met Henny naar Kranenburg gereden om boodschappen te doen. Komen we daar aan en wat denk je? Allebei geen portemonnee bij ons. Lekker slim.  
                                                                                                                            

Toen daar in de buurt maar een eindje gewandeld.
Thuisgekomen dacht ik weer even te gaan liggen, maar nee, er stond  iemand met bloemen op de stoep en dus in de tuin gezellig thee gedronken.Daarna was het hoog tijd om even te rusten, maar toen kwam er een heel gezellig telefoontje.
Ondertussen had Henny gekookt en na het eten was ik KAPOT.
Pijnstillers hielpen niet en heb dus heel slecht geslapen.
                                                                                                                  

Vanmorgen vroeg uit de veren want in het ziekenhuis was ik het eerste aan de beurt voor een botscan.
Eerst radio-actief spul ingespoten gekregen. Moest daarna heel veel water drinken en 3 uur later terugkomen voor de scan.
Volgende week dinsdag de uitslag.

Had weer veel pijn en heb bijna anderhalf uur geslapen vanmiddag.
Daarna  visite van Ineke gekregen. Die kwam me toch met een verrassing van de klas,  tjongejonge, wat zal ik gezond worden!  Heerlijk!  Ben er net al mee begonnen, het smaakt net zo lekker als het er uit ziet! Prachtig en  wat een huisvlijt, ongelooflijk!
                                                                                     

En morgen................???????????    

Wordt dus een heel gezond FRUITDAGJE
Met dank aan de LACHEBEKJES                              
                                                                                                  
                                                                                

Overdenkingen

Posted on 5/7/2009 at 11:38 - 0 Comments - Post Comment - Link

De laatste dagen slapend en als ik wakker was, lezend doorgebracht.
Ik word een beetje duf van alle pijnstilling. Er zit een middel bij wat eigenlijk bedoeld is als anti-depressivum en tegen epilepsie. Nou heb ik daar gelukkig geen last van, maar het schijnt ook te helpen bij zenuwpijn.
De pijn is nu te doen, maar de jeuk is er nog steeds. Vooral 's middags en 's avonds.

Dan is het super als je ziet dat de postbode weer een kaartje heeft bezorgd en als ik mijn computer aanzet er weer een mailtje is, of dat de telefoon weer gaat.  Het is zo fijn te merken dat mensen nog steeds met me meeleven.
Dus bij deze: allemaal ontzettend bedankt voor jullie steun, zo gauw het kan laat ik het jullie persoonlijk ook nog weten.

Bij zo'n lui leventje word je wel even helemaal op jezelf teruggeworpen. Zoveel tijd om na te denken. Er is ook zoveel gebeurd de laatste tijd. En als je mij een beetje kent dan weet je dat ik denk in de trant van: Toeval bestaat niet, er gebeurt niets zonder een reden. Ik vond het dus ook heel mooi dat ik net op internet zocht bij gordelroos en dit stukje tegen kwam:


                                                                                    Wat is ziekte?
                                                                                Wanneer je begrijpt
                                                                                   Dat jouw ziekte
                                                                                 Je iets wil vertellen
                                                                              Vertellen waar je les ligt
                                                                            Dan kun je ziekte accepteren
                                                                                     Om vervolgens
                                                                                        Te kunnen
                                                                                         Loslaten
                                                                                      Dat is ziekte


Ik heb dus genoeg om te overdenken! 
Gauw terug naar bed.

Hoofdperikelen

Posted on 2/7/2009 at 15:11 - 0 Comments - Post Comment - Link

Ik had gisteravond de wekker gezet om 7.00 uur op te staan, om mijn pijnstillers te nemen. Daarna Ineke gebeld en haar gevraagd of ze in de kerk een plekje voor me vrij wilde houden. Ik wilde heel graag naar de mis voor Bas.

Na het douchen en optutten had ik een heel akelig en pijnlijk gevoel in de rechterkant van mijn hoofd. Onder mijn schedeldak. Mijn bovenste ooglid begon langdurig zachtjes te trillen. Wat nu weer?
Mijn moeder adviseerde me dringend om niet naar de kerk te gaan, veel te emotioneel voor je, zei ze. Je hebt nu rust nodig.
O.k.Mijn moeder heeft het meestal wel bij het rechte eind, dus heb ik Ineke weer afgebeld.
Met pijn in mijn hart want ik had er graag bij willen zijn. Toen maar thuis een kaarsje voor Bas aangestoken.

Voor de zekerheid even de huisarts gebeld, of dit geen kwaad kon omdat gordelroos zich meestal beperkt tot een bepaald lichaamsdeel. Ik wilde graag een telefonisch consult, maar er werd me gevraagd te komen, want als gordelroos in de buurt van de ogen kwam kon het gevaarlijk zijn, zei de assistente. Ze had het nagevraagd bij een arts. (mijn eigen ha was niet aanwezig vandaag).

Dus vanmiddag naar de (vervangende) huisarts. Leek haar niet van de gordelroos te komen. Ze dacht aan verkrampte spieren die van mijn nek naar mijn hoofd lopen???
Ik vroeg haar ook of het misschien een bijwerking van een bep. pijnstiller kon zijn, maar ook dat kon ze niet zeggen.
Nou ja, kortom, afwachten dus, hoe het verder gaat.

Voor de rest zo'n beetje de hele dag geslapen, want als ik ga liggen dan slaap ik.
1 voordeel: dan heb ik ook geen pijn. 

Dag kanker, hallo gordelroos

Posted on 30/6/2009 at 14:29 - 0 Comments - Post Comment - Link

De afgelopen dagen niet in mijn vel gezeten.
Veel met mijn gedachten bij school geweest. Ook al ben ik niet lijfelijk aanwezig, ik word goed op de hoogte gehouden  en leef heel erg met alles en iedereen mee. Heel erg aangrijpend allemaal.
Heb ook zorgen om mijn schoonzus die in het ziekenhuis ligt.

Iedere middag en avond veel pijn gehad.
Gisteravond kreeg ik twee rode vlekjes op mijn rug en ik vroeg Henny daar op te drukken om te kijken of daar de pijn ook van binnen zat.
Nou, dat heb ik geweten! Om 24.00 uur werd ik wakker door de pijn. Heb de hele nacht lopen ijsberen, kon wel janken!
Henny dacht aan gordelroos, dus dat maar even op internet opgezocht. Was heel herkenbaar, al die symptomen.

Vanmorgen naar de chirurg voor de uitslag. HIJ HAD GOED NIEUWS!
Alle kwaadaardige cellen zijn verwijderd en ik hoef geen chemokuren en hormoontherapie te ondergaan. Tot zover het goede nieuws.
Toen hij mijn verhaal hoorde en mijn rug zag was zijn conclusie: GORDELROOS.
Stevige pijnstilling  voorgeschreven gekregen, meer kon hij niet voor me doen.
Ja, het advies om mijn rust te nemen.
Maar ja: hoe doe ik dat in deze stressvolle tijd?

Shit happens.

Posted on 27/6/2009 at 06:09 - 0 Comments - Post Comment - Link

Had niet verwacht vandaag iets te schrijven.
Kreeg vanmiddag , na het boodschappen doen, enorme pijn,alsof er in mijn borst geprikt werd met een breinaald of zo. Had de medicatie van de week al afgebouwd, maar nu toch weer iets genomen  voor de pijn. Zonder resultaat helaas. De wond is niet rood, gezwollen en ik heb geen koorts, dus dat is wel weer gunstig.
Twee mensen opperden dat het misschien met het vochtige weer te maken zou kunnen hebben. Geen idee. Ik ga het in de gaten houden.

Voor de rest vanavond twee hele vervelende telefoontjes gehad, een in de werksfeer en een in de familiesfeer.
Dat heeft me diep geraakt en ben er de hele tijd mee bezig.
Daar is mijn situatie maar peanuts bij.
Wat er nu even bij inschiet is het reageren op alle mailtjes die ik krijg. Ik waardeer ze enorm, maar er is even geen ruimte voor in mijn hoofd.

Ga nu eerst proberen goed te slapen en hopelijk ziet de wereld er morgen dan weer iets beter uit.

Pas op de plaats

Posted on 26/6/2009 at 09:50 - 0 Comments - Post Comment - Link

Afgelopen dinsdag en woensdag hele "euforische" dagen gehad door de goede uitslag. Veel telefoontjes en visite gehad. Heel gezellig allemaal.

Maar gistermorgen kwam de terugslag. Toen ik wakker werd met een enorme hoofdpijn had ik echt geen zin om mijn bed uit te komen. Dus laat opgestaan en ondanks dat ik totaal geen energie had toch besloten om de uitgroei van mijn haar te behandelen. Iets wat ik uitgesteld had (met het idee in mijn achterhoofd dat mijn haar over enkele weken toch uit zou vallen en ik kaal zou worden).

Onder de douche stond ik alles te overdenken en opeens kwamen daar de tranen. Een mengeling van verdriet maar vooral blijdschap en dankbaarheid dat ik weer goede vooruitzichten heb.
Mijn hoofdpijn was  daarna verdwenen , was alleen nog ontzettend moe.
Om half 4 op de bank in slaap gevallen en een uur later weer wakker geworden.
Mama had lekker voor me gekookt en om half 9 heb ik Suus gepakt en ben rustig met haar naar de bushalte gelopen om Henny op te halen.
Hij had een lange dag op school gehad en vertrok om half 10 naar boven.

Om half 12 werd hij wakker en kwam kijken waar ik bleef. Maar ik had door het middagdutje  dus nog geen slaap. Toch naar bed gegaan, waar we zeker nog een uur gekletst hebben.
Hij vindt dat ik te hard van stapel loop en voor alles rustig de tijd moet nemen om te herstellen.
Maar ik heb geen rust in mijn hoofd en lijf en wil alles meteen!
Heb zoiets van: Hup, dit hebben we gehad, ik heb er iets van geleerd en moet er dus iets mee. Weet nog niet precies wat, maar dat vogel ik wel uit.  En dat vreet energie. Energie die ik helemaal nog niet heb.
Ik weet dat hij gelijk heeft, maar vind het zo moeilijk!

Maar om positief af te sluiten: Mijn haar zit weer goed (en daar heb ik weer een goed gevoel over)

Oefeningen

Posted on 24/6/2009 at 15:09 - 0 Comments - Post Comment - Link

gisteren vond de chirurg het raar dat ik nog zoveel pijn had bij de  wond en mijn oksel. Of ik mijn oefeningen niet gedaan had?
Oefeningen?
Bij mijn vertrek uit het ziekenhuis is mij verteld dat ik niets met mijn arm mocht doen, niet rekken, strekken, zwaar tillen enz. enz. om een bloeduitstorting te voorkomen. Daar heb ik me keurig aan gehouden.
Nu blijkt dat de pijn erger wordt , omdat ik door geen oefeningen te doen de lymfebanen niet soepel heb gehouden. En de lymfe dus niet voldoende stroomt en afgevoerd wordt.
Verkeerde voorlichting dus.
                                                      

Goed, een folder meegekregen waarin de oefeningen staan. En ze werken!
Vanmorgen werd ik wakker met een grote vlek op mijn pyamashirt. Het lymfevocht komt nu door het litteken naar buiten.
Toch maar even het ziekenhuis gebeld. Kan geen kwaad zolang het maar niet te rood, gezwollen of ontstoken raakt. Gewoon doorgaan dus en in de gaten houden. Nu sta ik dus een paar keer per dag als een oud besje te "sporten".
                                                 

Kan niet wachten tot ik weer lekker kan gaan hardlopen.

een glunderende chirurg

Posted on 23/6/2009 at 12:19 - 0 Comments - Post Comment - Link

Vanmorgen kwam de chirurg ons lachend tegemoet.
Het zag er goed uit zei hij.
Alle kankercellen zijn verwijderd.
Hij had nog niet alle uitslagen binnen omtrent de soort van kanker,  maar met een beetje geluk kan hij me volgende week vertellen dat ik geen chemokuren en geen hormoontherapie hoef te ondergaan!!!!!!!!!!

Een beter bericht had ik op dit moment niet kunnen krijgen. Had er zelfs niet eens rekening meer mee gehouden dat het nog zo goed zou kunnen uitpakken. (Na zijn laatste verwachting dat het waarschijnlijk een half jaar chemo en daarna 5 jaar hormoontherapie zou worden).
Het is dus goed geweest dat ik voor een amputatie heb gekozen (i.p.v. borstsparend), anders had ik nu zo wie zo nog een bestralingskuur van 33x gekregen.

Volgende week 30 juni dus weer terug om de definitieve uitslag te horen, maar mijn dag kan nu al niet meer stuk!!!!!

luxe leventje

Posted on 22/6/2009 at 14:41 - 0 Comments - Post Comment - Link

Gisteren (zondag) even met Henny naar Kranenburg geweest. Was St"upkesmarkt (de puntjes horen op de u,  maar dat lukt me niet).
Was gezellig druk maar ik moest goed uitkijken dat niemand tegen me aan liep want dat is nog knap pijnlijk. Uit voorzorg draag ik een mitella omdat ik de eerste tijd nog niets met mijn arm mag doen om zo een bloeding te voorkomen, anders moet ik weer onder het mes.
Halverwege de markt zijn we omgedraaid omdat het toch wel vermoeiend was. Door de oude straatjes teruggwandeld naar de auto.

Theezetten lukt gelukkig al redelijk  met mijn linkerhand. Komt goed uit nu Henny weer aan het werk is gegaan en ik zelf de visite ontvang.
Mijn moeder doet de boodschappen en vanavond gaat mijn eigen kok weer aan de slag!
Eigenlijk heb IK nu een heel luxe leventje: Lekker lui op de bank, alle tijd om te lezen, visite ontvangen, telefoontjes plegen, theeleuten. Lijkt wel vakantie.

Jammer dat ik nog niet met de honden kan gaan wandelen. Dat doet Henny 's morgens voor hij naar Utrecht vertrekt. Gevolg is wel dat hij dan al om 5 uur op moet staan. Ben blij dat het nu geen winter is, nu is het al licht en kwetteren de eerste vogels al.
Voor de rest zet ik de tuindeur open en kunnen de honden naar buiten als ze nodig moeten. Dan is een tuin toch wel heel erg handig, alhoewel, dit moet niet te lang duren want tijdens hun "gekke 5 minuten"
kijken ze nergens naar en op deze manier houden we ook geen tuin  (lees: bloemen) over, haha.
Maar ja, ze moeten toch ook hun energie kwijt.

Over energie gesproken: de mijne is weer op en ik ga weer even liggen tot  "het diner" opgediend wordt.
Luxe he?

weer naar buiten

Posted on 20/6/2009 at 14:42 - 0 Comments - Post Comment - Link

Gisteren een beetje rondgehobbeld in huis, afgewisseld met lange periodes op de bank. Deze tijd wordt  benut met telefoongesprekken en het lezen van "vakliteratuur".
Heb voor de operatie een hele stapel boeken bij de bibliotheek gehaald om me goed voor te bereiden op het gesprek van a.s. dinsdag.
Dan hoor ik van de chirurg wat de uitkomst  is van de operatie en wat de verdere plannen zijn v.w.b. de nabehandeling .Er gaat werkelijk een wereld voor me open. Nooit geweten dat er zoveel mogelijkheden van ziek-zijn (lees: kankersoorten) zijn. Ieder geval is weer anders.
Ik ga het allemaal schematisch op schrift stellen, om het voor mezelf duidelijk te krijgen en tegelijk hopend dat ik dinsdag de chirurg kan volgen.

Gistermiddag nog even het ziekenhuis gebeld om te vragen of het normaal was dat ik nog steeds de maximale pijnstilling nodig heb. Dit al vanaf de operatie precies een week geleden. Dit bleek ook weer voor ieder individu anders te kunnen zijn.
's Avonds rond de klok van 8 begint het hele gebied incl. oksel van binnenuit te "branden" alsof ze een vuurtje hebben aangestoken. De eerste avond thuis schrok ik me rot. Ik verwachtte dat het vuurrood zou zijn, maar er was niets van te zien. Ook geen koorts. En 's morgens is het weer over.
Deze klacht was daar niet bekend. Als het rood wordt, gaat ontsteken of zwellen dan moet ik naar de EHBO in het weekend.
Ik hoop dat het tot dinsdag goed gaat, dan wordt het toch meteen gecontroleerd.

Vanmorgen voor het eerst weer gewone kleren aangedaan. Tot nu toe in pyama geweest, was heerlijk zacht voor de wond en bovendien bracht ik toch de meeste tijd in bed en op de bank door.

Vanmiddag met Henny even het dorp in geweest om voor vaderdag iets te kopen. Vaderlief had als wens een overhemd, dus op naar Willemsen. Voor de deur parkeren was gelukkig geen probleem.
Ik kwam 2 moeders van school tegen die belangstellend naar me informeerden. Maar helaas niet geslaagd voor een cadeautje.
Op naar Kuijpers dan maar. Binnen 5 minuten geslaagd en toen was het wel mooi geweest.
Op naar de inmiddels zo vertrouwde bank.
Lekkere pot thee erbij (en natuurlijk kersenbonbons!) en weer verder met de vakliteratuur.

Tot nu toe

Posted on 18/6/2009 at 14:32 - 0 Comments - Post Comment - Link

Sinds ik ziek ben speel ik al met de gedachte om alles op papier te zetten. Van het begin af aan hou ik al een soort van dagboek bij. Misschien om er later eens een boek van te schrijven.
De afgelopen tijd heb ik gemerkt dat er zoveel lieve mensen zijn die met me meeleven dat het bijna niet meer mogelijk is om iedereen persoonlijk helemaal op de hoogte te houden.
Zo is het idee van een weblog geboren.

Dus hierbij nodig ik iedereen die oprecht geinteresseerd is in mijn wel en wee uit om mijn verhaal te lezen.
Wil je erop reageren? Graag!
Kan via het weblog of via mijn emailadres.(marjalangeveld@chello.nl)

Ik zal proberen een korte samenvatting van de afgelopen maanden te geven.

ma. 30 maart 2009
's morgens thuis tijdens het ramenlappen enorme HARTKLOPPINGEN.
Kon nog net een sms-je sturen naar manlief en Bastien en Jurrien.
Alle 3 reageerden ze direct en hielpen me door de angstige minuten heen. Leve het mobieltje!
Morgen naar de huisarts.

di. 31 maart
Vervangend huisarts wil geen actie ondernemen, ik moet wachten op eigen huisarts. Ik vertel hem dat ik al langere tijd lichamelijke  klachten heb: darmklachten en overgangsklachten. Als hij doorheeft dat ik anders niet vertrek laat hij bloedprikken en krijg ik een  verwijzing voor een echo van de bovenbuik.

wo. 1 april
Ziek gemeld op mijn werk. Het gaat echt niet meer, voel me zo beroerd.

di. 7 april
Echo bovenbuik. Alles normaal, alleen toegenomen aantal cystes op lever. Ze weten niet hoe dat komt of hoe ik dat kan voorkomen. Schijnt onschuldig te zijn.

do.9 april
Met Bastien naar Nijmegen om een pak voor hem te kopen voor zijn afstuderen 16 april. Voel me beroerd maar het moet!

woe. 15 april
uitslag bij de huisarts: bloedarmoede + overgangsklachten.
Voorlopig 6 weken ferrofumaraat slikken, dan zullen de meeste klachten vlgs. haar wel verdwenen zijn.

do. 16 april
Bastien presentatie van zijn sciptie. Alles gaat in het engels over een moeilijk onderwerp. Snap er eigenlijk niet zoveel van maar ben wel APETROTS.

woe. 22 april
bevolkingsonderzoek borstkanker in het Sanadome

ma. 4 mei
's morgens telefoon van de huisarts: Uitslag borstonderzoek niet goed, er zijn wat kalkspatjes gevonden.
Een half uur later  word  ik vanuit het ziekenhuis gebeld voor een afspraak  8 DAGEN later!  voor verder  onderzoek.
Henny had gelukkig nog vakantie, we hebben de honden gepakt en zijn een eind gaan wandelen. We beseften meteen dat het wel eens fout kon zitten, ik zeker, ik voelde me immers al lange tijd niet goed. Algauw komen de tranen.
Het is afschuwelijk dat je nog 8 dagen moet wachten voor verder onderzoek! Hoe kom je in godsnaam die week door?

di. 12 mei
Om 8.uur in het zks.:  opnieuw  foto's maken, echo, vergrotingsfoto (waarbij ze de verkeerde borst pakt! je moet zelf echt op blijven letten) weer echo en punctie. De radioloog vraagt of ik er rekening mee heb gehouden. Ja, voel me al heel lang niet goed.
Als ik hem mijn klachten vertel denkt hij dat mijn klachten niet van de borst kunnen komen. HELP. Heb ik dan nog iets anders?
De punctie gaat naar de patholoog-anatoom en 5 kwartier later worden we bij de chirurg voor de uitslag verwacht, die we eigenlijk al weten.

13.00 uur: chirurg kijkt heel serieus. Hij  heeft slecht nieuws. Op een schaal van 5 zit ik in alarmfase 5 kan dus niet slechter. Tumor is nog niet zo heel groot en hij denkt dat het borstsparend kan. Dan aansluitend 33x bestralen.

Ik vraag ook hem of ik zo beroerd van die borst kan zijn en weer krijg ik een ontkennend antwoord. Dan wil ik graag een darmonderzoek zeg ik. Dat is goed zegt hij, maar dan na de operatie.
Daar ben ik het niet mee eens, ik wil dat graag voor de operatie want daar heb ik nu last van en die borst krijg ik er voor mijn gevoel nu bij. Gelukkig neemt hij me serieus en krijg ik ook een darmonderzoek.

Vervolgens naar de mammacare-verpleegkundige (wat een mooi woord). Ik krijg een klapper met daarin ong. 13 afspraken voor de komende 4 weken. Met als klap op de vuurpijl: de operatie 4½ week later (12 juni).

Ik vraag haar wanneer ik lichamelijk  word onderzocht. 3 dagen van te voren. Is dat niet wat laat als dan blijkt dat ik nog bloedarmoede heb? Gaat dan de operatie wel door, vraag ik. Ze verschiet van kleur en vertelt dat ze er van uit gaat dat er altijd gezonde! mensen komen. 5 minuten later zit ik bij het bloedprikken.

Als ik vertel dat ik 2 juli een afspraak bij de kaakchirurg heb voor een abces vertelt ze me dat die afspraak naar voren moet worden geschoven, voor de operatiedatum. Ben benieuwd of dat lukt want ik moest al maanden wachten voor ik daar terecht kon.

woe. 13 mei
Naar de huisarts om de uitslag te vertellen.
Vertel dat ik me beroerd voel door mijn darmen. Stop, in afwachting van het bloedonderzoek, maar even met de ferrofumaraat,  zegt ze.
Kaakchirurg gebeld en situatie uitgelegd.
Wow, kan morgenvroeg al komen.

do. 14 mei
Rechtsboven een abces. Als hij hoort dat ik er linksonder ook een heb waar mijn eigen tandarts mee bezig is wil hij daar ook een foto van maken. En hoera, hij wil die ook behandelen. En wel meteen! Assistente vindt het geen goed idee omdat ik dan wel eens veel klachten zou kunnen krijgen daarna.
Ik smeek hem bijna om het meteen te doen en zeg dat ik wel de hele week soep zal eten desnoods.
Gelukkig, hij behandelt beide zijden. Niets gevoeld door de flinke verdovingsspuiten.
Vanaf vandaag heel weinig kunnen eten.
Zo gauw dat weer redelijk ging, ben ik weer heel streng begonnen met mijn bloeddgroepdieet, om zo gezond mogelijk de operatie in te gaan.

zat. 16 mei
Zou met Jurrien naar Nijmegen om een cadeautje voor Liz te kopen. Maar zie er echt niet uit. Net een hamster! Sms naar Jur of hij het wel ziet zitten om zich met een hamster te vertonen. Krijg ik een sms-je terug dat zijn moeder de laatste is waar hij zich voor schaamt. Zo ontzettend lief , dus op naar Nijmegen.

zo. 17 mei
Even als hamster naar de verjaardag van Liz geweest. Was gezellig!

di. 19 mei
MRI van de borsten. Een half uur heel stil op je buik liggen met een ontzettende herrie van het apparaat. Of er een drilboor op straat staat te trillen naast je. Kreeg wel een koptelefoon op maar die had ik zachter laten zetten omdat ik gek van het geluidsniveau werd. Wist ik veel dat dat ook nodig was! Heb dus geen muziek gehoord.
Na een paar minuten kreeg ik contrastvloeistof ingespoten en weer een paar minuten later kreeg ik hartkloppingen. Door rustig te ademen en te tellen heb ik het half uur uit kunnen liggen, maar wat was ik blij toen ik eruit geschoven werd!
's nachts last gehad van mijn darmen door de rotzooi wat ze in mijn lijf hadden gespoten.
Een week wachten op de uitslag.

zaterdag 23 mei
Eindelijk weer een "gewoon" gezicht. De zwellingen  zijn vrijwel verdwenen en ik hoef geen pijnstillers meer te gebruiken. De hechtingen beginnen nu ook te verteren.

ma. 25 mei
17.00 uur beginnen met laxeren (tabletjes, 2 liter drankje en nog wat extra liters vocht)  voor het darmonderzoek morgen.

di. 26 mei
6.00 uur weer liter spul drinken + extra liter vocht.
9.00 uur uitslag MRI: Buiten de gevonden tumor zitten er nog 2 kleine plekjes die oplichten.
Mijn conclusie: dus amputatie.
Chirurg is blij dat ik er zo over denk. Maakt het makkelijker voor hem om al het foute weefsel weg te nemen, vooral ook omdat de tumor aan "lichaamszijde" zit. Ik had hem dus zelf nooit kunnen ontdekken.

9.30 uur. Meteen door naar het darmonderzoek. Ik vraag of Henny er bij mag blijven (Zoals bij alle andere onderzoeken) maar dat wordt geweigerd. Ik krijg een roesje en merk niets van het onderzoek. Als ik bijkom staat Henny er ook bij en wordt er verteld dat er 2 poliepjes en een stukje endeldarm verwijderd zijn. Uitslag over 2 weken.

vr. 29 mei
28 jaar getrouwd!  We zijn in Kijkduin en hebben dit pinksterweekend prachtig weer. Het is allemaal zo onwerkelijk!

di. 2 juni
's middags naar het ziekenhuis. radioactief spul in de oksel gespoten om morgen de poortwachtersklier op te kunnen sporen en te verwijderen. Dit om te kijken of de kankercellen via deze lymfeklier al verder mijn lichaam in zijn gedrongen.
's avonds bbq bij Fleur ter gelegenheid van haar afstuderen. Was gezellig, lekker buiten gezeten en heerlijk gegeten!

woe. 3 juni
9.00 uur scan van de poortwachtersklier en die wordt meteen met viltstift afgetekend.
12.30 uur poortwachtersklierverwijdering.
Bleek dat ik er om 13.30 uur moest zijn. Dus nog maar even wat gegeten.
Toen 2 paracetamol, slaaptablet en naar de OK.
Daar volgde een plaatselijke verdoving, arm omhoog en een laken werd ervoor gespannen. Gezellig met de assistente en de chirurge gekletst. Het voelde alsof er flink in mijn oksel werd geknepen, maar geen pijn. Na 3 kwartier was het gepiept. Terug naar de dagverpleging. Henny een rolstoel gehaald en naar de auto. Van de terugweg heb ik niets gemerkt, toen werkte het slaapmiddel! Thuis werd ik weer wakker.

di. 9 juni
9.55 uur: Uitslag bij de chirurg: HOERA de okselklieren zijn schoon en hoeven er dus niet uit.
Wel  vertel ik hem dat ik soms last heb van een doof gevoel in mijn pink. Dat kan nog bijtrekken zegt hij, waarschijnlijk een beetje een ongemakkelijke houding bij de operatie gehad.
Zelfs het darmonderzoek had een goede uitslag: de verwijderde stukjes waren nog goedaardig maar zouden wel kwaadaardig worden. Voortaan ieder jaar zo'n onderzoek. Nou, daar ga ik  fluitend weer naar toe.
                 .

Goede uitslagen dus. Had er al niet meer op durven hopen. De laatste dagen voor de uitslag hebben we met alle scenario's rekening gehouden en zijn we echt heel diep gegaan. Toch moet je dan positief blijven want anders heb je gewoon geen leven. Zelf niet, maar ook zeker je omgeving niet.
O heerlijk, Durf weer in jaren i.p.v. in maanden te denken!

Krijg na de operatie nog wel een botscan. Dit omdat ik al langere tijd een pijnlijk plekje op mijn rug heb en me daar toch wel zorgen over maak. Nu laat ik ook echt alles onderzoeken.

13.00 uur: mammacare-verpleegkundige legt uit wat er bij de ziekenhuisopname gaat gebeuren. Showt een drain en een ziekenhuisprothese die je meekrijgt bij vertrek. Ik zal 2 nachten moeten blijven.

14.00 uur: anamnese-afname bij de anesthesist.

woe. 10 juni
's middags wordt de borst warm en dikker. Om 4 uur gebeld naar het ziekenhuis. Moet de volgende ochtend komen voor controle. Als het een ontsteking is gaat de operatie niet door!

do. 11 juni
Gelukkig. Het is een bloeduitstorting n.a.v. de okseloperatie van vorige week. Heb gister in Jurrien zijn auto gereden. Hij heeft geen stuurbekrachtiging. Had ik dus beter niet kunnen doen, maar ja, operatie gaat gelukkig gewoon door.

vr. 12 juni  EINDELIJK DE DAG VAN DE OPERATIE
om 7.00 uur melden op afd. Om 8 .00 uur operatie.
2 paracetamol en slaapmiddel, op naar de verkoeverkamer. Daar is het druk, 8 personen.
Ik word meteen doorgereden naar de OK. Ass. krijgt het infuus er niet in, moet de anesthesist zelf doen.
Weer gezellig mee gekletst. Ze vonden me er nogal nuchter onder. Maar ik was gewoon blij dat het eindelijk zover was. Het kan maar gebeurd zijn.
Kreeg middel tegen misselijkheid, toen iets waar ik misselijk van zou worden, ik zag het kapje aankomen en: WEG was ik.

Tegen twaalven kwam ik bij op de verkoeverkamer. Wat een kippenhok daar. Iedereen schreeuwen! Wat een irritante herrie. En mijn naam maar roepen, Hallo, ik hoor je wel,schreeuw maar niet zo! Als laatste werd ik daar weggereden om plaats te maken voor de volgende lichting.

Ik zag Henny op de afdeling maar ik wilde alleen maar slapen. Hij is dus maar weer gegaan. Kwam ongeveer 15.30 uur weer terug samen met Jurrien. Ik werd weer wakker en had me toch een honger.
De roomservice kwam vragen wat ik 's avonds wilde eten. Nou, lekker zalm besteld met broccoli en snijbonen mmmmmmmmm.

Ik kon alleen niet zo lang wachten dus vroeg ik Henny om een appeltje te schillen. Bij het tweede  partje werd ik me daar toch misselijk! Ik heb ze naar huis gestuurd om met het spuugbakje in de buurt weer te gaan slapen.

Werd weer wakker toen ze mijn eten kwamen brengen, kon alleen maar een wegwerpgebaar maken, gelukkig snapte ze me. Jammer van de zalm, maar moest er niet aan denken.

Tijdens het avondbezoek kwamen  Bastien en Fleur, die hadden een half dood vogeltje verwacht, maar toen ging het weer goed.
Ik heb in een deuk gelegen toen Fleur heel spontaan haar inkopen van die middag ging showen: een mooi roze lingeriesetje. OEPS, zag ik haar denken toen ze het omhoog hield, misschien toch niet zo'n slimme actie. Fleur, blijf in mijn omgeving alsjeblieft zo spontaan en ga geen dingen laten om mij te sparen. Ik kan het hebben hoor.

zat. 13 juni
om 5.30 uur wakker voor de controles. Met mijn buurman (68) aan de praat geraakt tot 8.15 uur!
Weer voorzichtig ontbeten. Ging nu goed.
Infuus mag eraf en ik mag zelf naar het toilet en me wassen.
De wond heb ik nog niet gezien. Bewust niet. Ze hebben me geadviseerd om niet alleen te zijn wanneer het verband eraf gaat. Ik heb gevraagd of het zondagmorgen kan voordat ik naar huis ga. Alleen Fleur heeft gister even gekeken (het verband zit er dan nog op). Haar  conclusie: Ja, plat!
Voor de rest was ik doodmoe. In het ziekenhuis lig je wel maar voor je rust moet je er niet zijn. Ondanks dat het weekend is vind ik het er maar een circus.

zo. 14 juni
Als Henny er is komt verpleger Bas met een andere zuster het verband  er af halen.
Ja, hoe moet je reageren?
Ik was blij dat ik op internet van tevoren al veel foto's had bekeken. Bij de eerste schrok ik me wezenloos en vroeg ik me af wat ik in godsnaam besloten had. Ik heb mijn moeder er toen bij geroepen en die trok ook wit weg.
Maar hoe meer je ziet hoe meer je eraan went.
En je hebt natuurlijk alle tijd om je er op in te stellen als je zoveel weken moet wachten.
Maar toch is het gek, vreemd en vooral onwerkelijk.
Ik besef dat ik tijd nodig zal hebben om er aan te wennen. Het is toch onomkeerbaar. En bovenal probeer ik weer aan mijn doel te denken: IK WIL OVERLEVEN.
En daar heb ik alles voor over. Dus het is de juiste keuze geweest.

''s middags weer thuis zit ik wezenloos op de bank. Wat een Ooverdovende stilte! Ik heb het gevoel dat ik 2 weken ben weggeweest i.p.v. 2 dagen.
Ik verplaats me van de bank naar het toilet, naar bed, naar de bank enz enz.
Kan niets aan mijn hoofd hebben, alles is me teveel.
Probeer te lezen, maar na een halve blz. moet ik weer opnieuw beginnen omdat ik niet meer weet waar het over gaat. Na 3 pogingen geef ik het op. Dan alleen maar liggen.

's avonds in bed vraag ik aan Henny of hij de komende week thuis wil blijven.  Ik maak me zorgen om hem. Hij loopt al dagen te rennen om alles te regelen, is heel gespannen, ik word er helemaal kriebel van omdat ik zelf niets kan.
Hij neemt zijn zorgtaken voor zijn moeder en mij heel serieus, maar het mag niet ten koste van hem gaan. Hij antwoordt dat hij op school ook zijn verantwoordelijkheden nog heeft en dus niet thuis kan blijven.

ma. 15 juni
Gelukkig, Henny heeft gevraagd of hij een paar dagen zorgverlof kan krijgen. Er was heel begripvol gereageerd op zijn verzoek.
De laatste weken zijn er veel mensen in zijn werkomgeving die erg meeleven, die een luisterend oor hebben en hun hulp aanbieden. Fijn te weten, want het betreft niet alleen mij maar ook mijn naasten.
Samen moeten we er doorheen zien te komen.

di. 16 juni en woe. 17 juni
Net of ik in een soort vacuum leef. Ben er niet echt bij. Kan me niet concentreren. Zal wel door die verdomde narcose komen. Drink heeeeel veeeel thee om die rotzooi uit mijn lijf te krijgen.

do. 18 juni
Eindelijk begint de mist wat op te trekken. Of de "watten" verdwijnen.
Dankzij de pijnstillers kan ik het aardig houden.
Ik zit nog steeds op de hoeveelheden wat ik in het ziekenhuis ook kreeg. Geen idee of dat goed is. Maar minderen zit er nog niet in. Ik voel aan mijn lijf hoe laat het is zeg maar.

Heb een goed gevoel over vandaag.
Eindelijk uitgevoerd wat ik me voorgenomen had: een weblog openen.

Ik hoop dat jullie er ook blij mee zijn,  Liefs, Marja
Hosting door HQ ICT Systeembeheer