Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Me and my boys 

't Is maar slijm...

05:46, 29/7/2011  ..  2 comments  ..  Link

Soms sta ik doodsangsten uit... Als Odin weer eens erg onhandig op z'n gezicht gaat of als Ezra haast in z'n eigen slijm stikt:

En dat is dus de laatste dagen het geval. Of eigenlijk, de laatste 2 weken.

Met het weer, veel regen, in een huis dat van zichzelf al vochtig is is het risico dat Ezra last krijgt van een grote hoeveelheid slijm behoorlijk aanwezig. Zo ook deze keer. Alleen deze keer had ik de saturatiemeter aanstaan.

De saturatiemeter heb ik nog niet zo vaak aan, omdat het eigenlijk nog niet echt nodig is. Hij staat eigenlijk alleen aan als ik het idee heb dat Ezra meer moeite heeft met ademen.

Nu dus ook, hij krijgt hele akelige hoestbuien waar hij haast inblijft. Ezra heeft moeite met ophoesten, dus even wat slijm ophoesten zoals jij en ik dat kunnen, gaat bij hem niet.

Ik keek naar de saturatiemeter op het moment dat Ezra haast stikte in het slijm. 93, 92, 91, 90... 'Ja, en nou sta ik op' ( want onder de 90 gaat dat ding kabaal maken en niet de hele straat hoeft te weten dat er hier wat paniek is). Dus ik leg Ezra op z'n zij en klop op z'n rug. Hoesten en mopperen, is alles wat ie kan. Dat dat mopperen tussendoor nog lukt is mij een raadsel... Maar hij doet het. Zijn saturatie stijgt een beetje van 90 naar 93. Het is nog steeds niet geweldig maar het helpt klaarblijklijk wel...

Vorige week nog bij de kinderarts geweest. Zij overwoog een verhoging van de medicatie die Ezra voor z'n slijmproductie krijgt. Alleen door z'n gewicht is er nog geen ruimte om dit te doen. Helaas! Dus doen we het voorlopig zoals het nu gaat.

Tegelijkertijd ontstaat er weer een andere angst... Longontsteking!

Een longontsteking is al helemaal een groot probleem! Veel kinderen met SMA bezwijken daar namelijk aan... En ik heb niet echt de behoefte om Ezra weer voor een week naar het ziekenhuis te brengen... Hopelijk valt het allemaal wel mee!



Soms is het echt even zwaar

07:22, 26/7/2011  ..  1 comments  ..  Link

Soms zijn er van die dagen dat het allemaal even teveel is. Het huilen staat me dan nader dan het lachen en zou willen dat het allemaal maar 1 grote grap was...

Dit gaat over mijn jongste zoon. Ezra, 1,5 jaar oud, een hele lieve en super vrolijke jongen. Met, helaas, de progressieve spierziekte SMA (Spinal Musculair Atrophy) type 1. Hij zal hiermee helaas hooguit 4 jaar worden.

En dat op zich is al behoorlijk heftig maar daarbij komen allerlei ritten, keuzes en angsten die je niet zou moeten hebben als jonge moeder.

Het begon met de ritten... Nadat ik door had dat er iets niet in orde was met Ezra's ontwikkeling, trok ik bij het Consultatiebureau aan de bel. Zij stuurden mij door naar de kinderarts die, op haar beurt na diverse onderzoeken, doorstuurde naar de Kinderneuroloog in het Vu Amsterdam. Aldaar kregen we de diagnose... De vloer verdween onder m'n voeten, alles werd zwart... Mijn kind gaat DOOD! De kinderneuroloog stuurde ons weer door naar een neuroloog in Hoorn, want dat was dichterbij voor ons.

Wat betreft de keuzes... We hebben beslissingen moeten maken die we anders, als Ezra gewoon gezond was geweest, niet hadden hoeven maken. Wel of niet een sonde, DNR, wel of niet uitzuigen, medicatie, etc.

En elke ochtend mezelf afvragen of Ezra nog wel leeft. Als ik z'n vrolijke stem hoor, dan slaat m'n hart even over. Godzijdank hij leeft nog!

En dan moesten ik het nog aan m'n oudste zoon vertellen, Odin. Hoe vertel je een kind van 3 jaar oud, dat z'n broertje doodgaat maar dat je niet weet wanneer, dat hij een ziekte heeft waardoor hij alleen maar slapper wordt? Ik heb dat gedaan aan de hand van het boek 'Benjamin'. Hierin wordt vertelt over een jongen die zijn broertje op jonge leeftijd kwijtraakt. Ik zie het verdriet nog in Odins' ogen... Hij heeft dagenlang niet van Ezra's zijde geweken... Maar hij begreep het verhaal dus wel, hij snapt dat zijn broertje niet gewoon mee kan doen.

Vanaf dat moment gebeur er veel, is het erg druk:

- af en aan van fysio, ergo en andere mensen die je helpen Ezra's leven dragelijker te maken. Hulpmiddelen worden gepast (en verkleinen je huis) en dan rijst de vraag over wel of niet sondevoeding te gaan geven.

Het probleem is dus dat Ezra's spieren steeds slechter gaan werken, dit houd dus ook in dat het slikken steeds slechter zal gaan. Omdat hij zich al regelmatig verslikte en uiteindelijk met een behoorlijke longontsteking in het ziekenhuis lag, kreeg hij een neussonde. Vanaf dat moment, terwijl wij eigenlijk nog even aan de gedachte wilden wennen dat hij een sonde zou krijgen, krijgt hij sondevoeding. Vloeibaar, door een slangetje. Kort daarna werd hem een PEG-sonde aangemeten en 2 maanden later, nu 2 weken terug, is deze vervangen door een Mic-Key button.

Het gaat momenteel goed met Ezra, ondanks dat hij achteruit blijft gaan. Binnenkort krijgen we eindelijk ons huisje en Odin gaat naar de basisschool. Fijn natuurlijk! Maar er zijn momenten, net als vandaag, dat ik het even allemaal niet meer zie zitten, dat ik mezelf het liefste in een hoekje weg zou stoppen en janken, heel veel janken!

Ik zucht een paar keer diep, tel tot 10 en stap uit mijn hoekje. Pak de benodigheden voor de sondevoeding bij elkaar, smeer een broodje voor Odin en haal Ezra uit bed... De dag is weer begonnen!



About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

't Is maar slijm...
Soms is het echt even zwaar

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer