Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Welkom in de wereld van terminale kanker Home | Profile | Archives | Friends

De zomer gaat over in de Herfst12/10/2015

De zomer gaat over in de herfst. Inmiddels zitten we weer tussen de snotneuzen, liggen we wakker van het gehoest en zijn de lampen s,avonds weer aan. Hoe anders was dat van de zomer op de camping waar het maar niet donker leek te worden en we wakker lagen van het gekwebbel, te harde luchtbed of gepieker. Het leven lijkt bij iedereen gewoon door te gaan en ook wij proberen met de meiden een zo,n normaal mogelijk leven te lijden, maar het is niet normaal zoals wij noodgedwongen moeten leven. Het is niet normaal om zo vaak in het ziekenhuis te moeten zijn, het is niet normaal dat we geen toekomstplannen meer kunnen maken, het is niet normaal om je constant moe en verdrietig te voelen en het is niet normaal voor de meiden en ons om steeds onder zo,n enorme spanning te moeten leven. Vaak ben ik boos en verdrietig en schreeuw ik het letterlijk uit dat ik wil dat het weer normaal is!
Met de seizoenen verstrijkt ook onze tijd samen voorbij. Bewust proberen we samen met elkaar mee te maken wat we nu nog kunnen en er gebeurd best veel.
Norah is na de zomervakantie begonnen op een nieuw kinderdagverblijf, de tuinkabouter. We hebben haar gezegd dat ze nu een grote meid is en daarom met grote kindjes gaat spelen. Met knikkende knieën en pijn in mijn hart liet ik mijn kleine meisje huilend achter op het mega grote kinderdagverblijf.  Echter heeft ze ons doen verbazen; het kleine meisje wat het liefst de hele dag mama heeft vond het al snel erg leuk. Laat de grote mensen maar schuiven lijkt ze te denken; ze vindt de tuin daar geweldig om buiten te spelen, heeft een vriendinnetje gemaakt en houdt de rest van de kinderen wakker met het gaan slapen. Nee, niet door gehuil, maar door gekeet. Norah vind het er wel gezellig. Gelukkig maar, een enorme opluchting.
Sarah is naar groep 4. Deze stap lijkt voor haar groter dan naar groep 3. In groep 3 werd er nog veel gepeeld en toen ze daar begon kon ze veel al. Nu moet er harder en meer gewerkt worden. Dat was wel even wennen. Ook de juffen waren voor het eerst weer helemaal nieuw. Langzaam lijkt ze haar weg weer te vinden al geeft ze ook wel aan dat ze door grote kinderen soms gepest wordt op het speelplein met dat ze klein is. Of dat wat uit maakt, grrrr. Ook afscheid nemen blijft soms lastig, maar er zijn ook goede dagen en gelukkig pakken de juffen het goed op wanneer het moeilijk is.
Hannah is bij de kleuters gebleven en moet haar weg vinden als oudste. Ze vindt de kinderen kleine peuters en peuterachtig. Wel zijn er voor Hannah ook extra momenten buiten de klas waarop ze extra uitgedaagd wordt en vast in het voren gaat werken zodat ze het volgend jaar hopelijk wat makkelijker heeft dan een ander in groep 3. Dit gezien haar leven al ingewikkeld genoeg is.
Voor Hannah is het leven op het moment zwaar. Ze heeft sinds ze weer naar school gaat elke nacht last van nachtangst. Dit kost haar en ons veel energie. Ze is vaak bang als ze gaat slapen bijvoorbeeld voor dieven of oorlog. Als ze dan in slaapvalt wordt ze na een half uur krijsend en wild om zich heen slaand helemaal in paniek half wakker.
Ook daar hebben we inmiddels een ritueel voor gevonden om mee om te gaan, en haar weer rustig in bed te krijgen.
Beide grote dames hebben inmiddels hun zwemdiploma gehaald, Hannah met wat extra aandacht van de zwemmeester. Eindelijk snapt hij Hannah; bij het afzwemmen zei hij nog; ze kan alles, maar het blijft Hannah. Wat waren wij trots op zondagochtend 27 september. Vroeg ons bed uit om om 9.00 uur af te zwemmen. Tranen met tuiten heb ik gehuild. Opluchting, trots en verdriet om het besef dat we veel van deze momenten niet meer samen mee zullen maken kwamen samen. Wat is George blij en trots deze mijlpaal nog te mogen hebben zien. En wat is het confronterend als Hannah zegt dat dit bij Norah misschien niet zo zal zijn. Voor de meiden hebben we er een feestdag van gemaakt. als eerste zijn ze de hele straat afgeweest om het iedereen te vertellen, ze hebben voor het eerst bloemen gekregen voor op hun eigen kamer en we hebben gesmuld van de door hen gekozen taart met hun vriendje en vriendinnetje. Als afsluiting van de dag frietjes wat enigszins in het roet viel door een stroomstoring. En belofte maakt schuld, een week later naar het dolfinarium als beloning voor de zwemdiploma,s! Prachtig weer, met een prachtige show! Ook Norah heeft er al volop van kunnen genieten. Ze roept nog steeds elke dag, dolfijnen geweest, mooi! Omdat het lopen in zo,n park veel energie vraagt heeft George in een rolstoel gezeten en heeft mijn stoere Sarah haar zusje de hele dag trots rondgereden. Een dag om goed te onthouden.
Ondertussen is, of het nog niet genoeg was, onze auto gestolen en weer teruggevonden. Precies een maand later stond ons vertrouwde karretje vol herinneringen weer gerepareerd voor de deur.
Tussen alle emoties door ben ik ook weer gestart met het proberen te hervatten van werk. Doodmoe ben ik van alles, het balanceren om het voor iedereen goed te doen, de frustraties in me, alle ballen in de lucht houden, het leven met een tikkende tijdbom en het slechte slapen. Soms heb ik er zo genoeg van, maar ik moet door, voor de meiden en voor George.
In gesprek met de rouwtherapeut wordt ik geconfronteerd met dat mijn hele lichaam en geest vecht tegen de situatie, een situatie die ik niet wil. Letterlijk betrap ik mezelf erop dat ik mijn vuisten de hele dag gebald heb. Alles in me verzet zich er tegen, maar ik kan het niet tegen houden. Hiermee zou ik veel energie verliezen, maar stop maar eens met hier tegen te vechten! De meiden zie ik ook dagelijks vechten met hun emoties en de onzekerheid, letterlijk met elkaar, door te gillen, bepalen, schreeuwen of huilen.  Ik voel me machteloos. Lieve God help ons alstublieft. 

1 Comments | Post Comment | Permanent Link

Zomer?!21/8/2015

Zomer?!

De zon liet lang op zich wachten dit voorjaar. Als hij er is, is dit fijn. Warmte en zon doet ons allen goed.
Vlak voor we op vakantie gingen ben ik zelf nog ziek geweest. Mijn bloed was weer niet in orde. Mocht uiteindelijk van het ziekenhuis met antibiotica op vakantie. 2 september voor verder onderzoek naar de hematoloog.
Wij zijn op vakantie in de Auvergne in Frankrijk geweest. De camping was heerlijk, een paradijs voor de kinderen en ons. Overal zicht vanuit de tent op de kinderen. We zijn vooral op de camping geweest. Voor verdere uitstapjes geen energie. Heel veel vrijheid, zelfs voor norah. Sarah en hannah struinden de hele dag het veld af met andere kinderen, mochten van mij zelf brood gaan kopen, namen twee keer per dag een plons in het zwembad, roosterden marshmallows bij het kampvuur etc. Norah ging ook lekker haar eigen gang, ging soms mee brood kopen, stond vaak zelf in de kinderboerderij, bekeek de wc,s en liet ons haar er 20 x per dag opzetten. Genoot van het zwemmen en vond de tent fantastisch. Kan nu ook tent zeggen. George en ook ik genoten van het even weer een soort van normaal gezin zijn en op vakantie gaan op een manier zoals wij dat graag doen. De warmte deed ons beide goed. Waar het overdag ontspannen was, waren de nachten anders. Norah deed goed haar best met slapen, maar ik werd vaak door gedachten over de toekomst of een kotsende buurman😉 wakker gehouden. 
Thuis is de overgang voor iedereen groot. Wij zijn best moe van de reis en het opruimen, zij ws ook en ze moeten erg wennen aan het inleveren van vrijheid en de regen. Niet meer de hele dag buiten zijn en gaan en staan waar je wilt. Ze zijn erg druk en daar moeilijk in te remmen. Buurvrouw zal wel erg balen van onze thuiskomst. We moesten naar huis voor nieuwe kuur voor George. Hiermee hopen ze de kanker even stabiel te houden. Dit is leven tussen hoop en vrees.
Voor de meiden lijkt papa's ziekte thuis ook weer meer op hen af te komen. Sarah roept dat alles haar schuld is, ook dat papa ziek is en hannah komt haar bed uit omdat ze niet wil dat papa dood gaat. Ook vraagt ze zich af waar ze de foto,s van haar kinderen moet leggen zodat papa ze kan zien. Ook wil ze graag weten wanneer papa nou precies dood gaat. Zo worstelen wij ons door de herrie, levensvragen, onzekerheden , maar kijken met een goed gevoel terug op de vakantie en als het weer goed is gaan we misschien nog wel een weekje weg. Verlangen er naar om nog even deze wereld te ontglippen en te verdwijnen in het campingleven waar je gewoon meedoet als ieder ander... Dit hebben we uiteindelijk ook gedaan zijn toen nog een weekje naar de vogezen geweest waar de kinderen genoten van het campingleven, vriendinnetjes, bramen plukken, bootje varen, naar een hoge berg etc. Was voor ons erg vermoeiend om wat meer te doen, maar ook fijn om herinneringen te maken en dingen te doen die we vroeger samen zouden doen en nu met de kinderen konden delen.
Wat vervelend was is dat ik op de 2e dag flauwviel in de supermarkt en niet goed bij kwam waardoor ze me uiteindelijk in de ambulance naar het ziekenhuis hebben gebracht met een veel te lage bloeddruk. Daar 2 uur gelegen met artsen die geen woord engels konden en ik geen frans, toen mocht ik weer gaan. Had best impact op de meiden. Hannah kwam thuis op een gegeven moment uit bed dat ze nare gedachten had. Ze dacht dat ik samen met Norah van de trap was gevallen en dat we allebei dood waren.
Afgelopen week hebben de meiden een intensieve zwemcursus gedaan om hun niveau te verbeteren waardoor ze hopelijk in september mogen afzwemmen. Lijkt er volgens de badmeesters overigens nog niet in te zitten. Ze hebben enorm hun best gedaan en vooral Hannah vond het ook leuk. Sarah vond het afscheid steeds moeilijk, maar hield het wel beter vol dan Hannah en mocht ook een groepje verder. Vandaag laatste keer. Toen mochten wij ook meezwemmen. Ze zitten in iedergeval al wel weer in het schoolritme wat betreft opstaan en naar bed gaan. George gister weer een kuur gehad.
Sarah is druk met haar verjaardag die eraan komt. Was vandaag uitnodigingen aan het schrijven en merkte dat dit tegenviel na een zomer weinig schrijven. Dit frustreert haar dan enorm, heeft meteen een negatief zelfbeeld. Lezen heeft ze wel constant gedaan. Boeken zijn niet aan te slepen. Sarah vind het vooral heel spannend om weer naar school te gaan met nieuwe juffen, roept dat ze niet naar groep 4 wil.
Hannah heeft zin om weer naar school te gaan, vraagt hoe lang het nog duurt want ze wil haar vriendinnen weer zien. Baalt er wel van dat linde in een andere klas zit. Vraagt wanneer zij nou gaat uitglijden.
Voor ons dubbel dat school weer gaat starten, weer uit de cocon, maar ook weer meer hulp en meer rust al lijkt Norah s middags niet meer te willen slapen. Viel vandaag bij het eten echt om.. 
Eigenlijk heeft ze het nog wel nodig.
Zondag de klapper van de vakantie voor de meiden; straatfeest. De meiden erg uit naar het springkussen in onze straat! Een mooie afsluiting, hopelijk met mooi weer.

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Pas op de plaats28/5/2015

Pas op de plaats...

George heeft er inmiddels 6 kuren op zitten met 3 middelen. 1 middel gaat er nu vanaf omdat dit permanente bijwerkingen geeft en op de laatste ct weinig verbetering te zien is.  We hebben afgelopen week een ct scan gehad en het resultaat is minimaal. Dat valt tegen, je hoopt op meer. Het is ook erg spannend dat er nu een middel afgaat omdat je niet weet of de kanker dan weer als een gek gaat groeien. Aan de andere kant is het ook hopen dat george zich weer wat fijner gaat voelen omdat het middel wat eraf gaat het heftigste middel is. Hopelijk krijgt hij wat meer energie en eetlust en blijft de kanker even stabiel en hebben we een fijne zomer met elkaar.
Ik ben zelf nog aan het herstellen van mijn ziekenhuisopname. Eind maart raakte mijn lichaam ook in shock en op norah haar verjaardag ben ik opgenomen in het umc. Ook de pasen daar doorgebracht. Mijn bloedbeeld was volledig ingestort, witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes en ik bleek een ontsteking te hebben aan mijn strotteklepje. Daarnaast had ik nog maar een bloeddruk van 47 en heb ik de eerste nacht 8 zakken vocht met zoutoplossing gehad om me weer te vullen. Gezien de thuissituatie mocht ik na de pasen weer naar huis maar ben nog 4x op controle geweest. Wat heb ik en de rest vd artsen hem geknepen dat ik iets van leukemie zou hebben. Gelukkig lijkt het bloed zichzelf weer te herstellen. Was heftig voor de meiden. Hun anker zo ziek. Hannah vroeg ook meteen of ik ook kanker had.
Nog niet opgekrabbeld, er staat een herstel van 8 wkn voor voor iemand in een normale situatie , moest george aan zijn 5e kuur en belande hij daarna in het ziekenhuis met overmatig braken en diaree. Kortom het lukt mij moeilijk om te herstellen door alles wat er gebeurd. Grote boosdoener is ook dat het me nauwelijks lukt om te slapen. Ik kom niet in slaap. Duurt uren en soms lukt het helemaal niet. Als het al lukt wordt ik om het minst of geringste wakker.
Ik ben nu bij een rouwtherapeut om me meer te leren ontspannen en af te sluiten voor alle prikkels. Ik sta steeds op standje hyperallert. Daarvoor ben ik ook bij de fysio voor massage van rug en schouders. Begin nu eindelijk mijn eigen lijf weer te voelen, al is dat ook niet echt fijn, maar beter dan niets voelen en alle grenzen over gaan. 
De meiden reageren heftig op alles. Vooral de oudste heeft het zwaar, lijkt de meeste last te dragen, en heeft daardoor enorme driftbuien. Ook hierin worden we begeleid door de rouwtherapeut.
Samen zijn george en ik vanaf januari ook bij het HDI. Mij levert dit nog weinig op. George doet nu een onlinecursus minder moe bij kanker. Dat is nu zijn grootste probleem dat hij zich voortsleept van bed naar bank en nauwelijks iets met de kinderen kan, dat frustreert hem, maar ook mij. Het te zien is vreselijk, maar ook alles op mijn bord is zwaar.
Nu breekt een nieuwe fase aan waarin we hopen en bidden dat de kanker stabiel blijft, George zich hopelijk weer wat beter kan gaan voelen omdat het agressiefste middel eraf is, en ik hard aan het werk ben om beter voor mezelf te zorgen midden in de aardbeving waar we in zitten.
Wij hopen op een mooie zomer. Voor ons allebei geldt dat we ons beter voelen in de zon en ook voor de meiden helpt dit, lekker veel buiten en veel energie en frustratie kan dan makkelijker afgevoerd worden.

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Tapas en flashbacks2/5/2015

Tapas en flashbacks

Hoe ver je ook gaat, de ellende neem je met je mee, helaas. We hebben geprobeerd ook echt  te genieten van het mooie uitzicht en de zon die vaak lekker scheen, maar vaak voelt het zo dubbel. Is dit dan de laatste keer dat we zo , n reis maken met zijn vijfjes? Iedereen gaat uitstapjes doen, maar wij niet. Wij hebben al zeer weinig energie om hier de dag door te komen. Het is al niet meer zoals anders, we zijn geen normaal gezin meer, uiterlijk wel voor de buitenwereld. 
We hebben onszelf een schop gegeven om voor de volgende dag meer luchtigheid te creëeren. We zijn de volgende dag gaan wandelen met zijn allen om de hoek van het parkje, en hebben met zijn allen een veldboeket gemaakt.
Deze gezamenlijke activiteit zorgde bij iedereen voor weer een fijner gevoel. Hij pronkt nu op tafel.  
Als ik kook begint george al te kokhalzen, het eten laat hij staan en de dames vervolgens vaak ook. Gelukkig valt vet eten op de een of andere manier beter, dus wel twee keer mee kunnen genieten van de tapasavond in het restaurant, wat voor de meiden echt een feestje was. Shifts draaien lukte nauwelijks, dus ik voel me moe en vervolgens tekort schieten naar de kinderen. Wil zo graag een goede moeder zijn en ze alle aandacht geven. Norah op de schommel duwen, met hannah tennissen, en sarah en hannah die beide willen oefenen zonder bandjes. Maar dit moet echt uit mijn tenen komen. Ze hebben beide wel heel goed geoefend met zwemmen. 
Oja, george toch wat aan seksuele voorlichting kunnen doen. Bij de wc hing een lijst met wat je niet door de wc mag spoelen waaronder condooms. Sarah leest alles dus wilde weten wat dat zijn. Dat leek me nu een mooie taak voor George gezien de rest vd voorlichting ws voor mij overblijft.
Deze vakantie moet voor hen en ons over blijven als mooie herinnering, ik hoop dat dat gelukt is.
Het is de laatste dagen prachtig weer, we hebben voor het laatst boodschapjes gehaald en de meiden hebben op de markt een zomerjurkje uit mogen zoeken. Wat zijn ze daar blij mee. Sarah pronkt ermee rond. Desondanks heb ik veel flashbacks naar het gesprek dat we hoorden dat george niet te genezen is met bijbehorende paniekgevoelens. Weet niet waarom, misschien omdat het contrast zo groot is met het leven/ de wereld hier.
De plek was fijn, de mensen heel lief, de kok had onthouden dat we de brownies zo lekker vonden en kwam deze s' avonds nog een keer zomaar een toetje brengen, en het uitzicht is magnifiek. We gaan deze fantastische plek, met heerlijk weer enorm missen.  Ik heb nu al heimwee. Het was ondanks alle energie die het koste ook heel fijn met zijn vijven te zijn! Even in onze eigen cocon. We zijn george zijn collega's erg dankbaar voor de vliegtickets waardoor deze reis mogelijk was.  Hopelijk gaan we nog meer zien van de wereld met elkaar. Daar bidden we voor.
Morgen vroeg op voor de terugreis. Dat wordt een pittig dagje. Dan vliegen we terug over poppenhuisland zoals de meiden het hier noemen naar ons eigen thuis.

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Uit de lucht4/4/2015
2 april
 
Uit de lucht...

Sorry lieve allemaal dat we een tijdje uit de lucht waren. Het was en is allemaal even teveel. We hebben alle energie nodig om zelf overeind te blijven en dat lukt al nauwelijks. Zelf ben ik nu geveld door een megagriep en kan al vier dagen nauwelijks iets anders dan op bed liggen. George heeft zijn derde kuur slecht doorstaan en constant hoge koorts gehad waardoor hij zich niet lekker voelde, geen eetlust had en alleen maar moe is. Zo zijn we vorige week van de een naar de andere kuur gegaan zonder het gevoel te gebben wat rustdagen te hebben gehad. Daarnaast vragen de meiden het uiterste van ons met hun buien die afgelopen periode erg heftig waren. Logisch als je kijkt naar hoe het ging en wat er ook voor hen allemaal anders gaat, maar voor ons/ mij wel extra pittig. Lukt me ook niet altijd om perfect te reageren wat ik wel zou willen en dat verwijt ik mezelf dan weer. Er zijn dagen die zo zwart zijn dat jezelf de uitweg niet meer ziet, dat ik niet meer weet hoe het op te lossen, iedereen re helpen.
We hebben inmiddels meer hulp gevraagd. George is begonnen bij het hdi met een ecursus minder moe, de rouwtherapeut voor de kinderen is bij ons langs geweest en samen met haar hebben we een familieboom geknutseld en ondertussen heeft zij met de kinderen gesproken en coacht zij ons.
Zij schat nu in dat Hannah wel zorgt dat zij krijgt wat ze nog heeft met haar eigenzinnigheid en creativiteit. Over Sarah heeft zij, en wij meer zorgen, dus daar moeten we verder mee aan de slag.
Daarnaast moet ik met mezelf aan de slag, ik ben de afgelopen maanden maar doorgerend en druk bezig geweest met regelen dat ik nu pas een beetje bij mijn gevoel kom. Ik moet leren ruimte voor mezelf te creƫren, maar dat is lastig. Soms weet ik wel wat ik wil, bijv Als de kinderen slapen even een wandeling naar de ijscoboer om een ijsje te eten, maar naar 6 nee,s houdt het dan voor mij ook op. Volgens de therapeuten zou ik daar afspraken over moeten maken, dat wanneer ik roep dat ik een ijsje wil eten dat het dan op dat moment ook echt nodig is. Niet voor de gezelligheid, maar om dat ik overloop! Weet dat wanner ik er om vraag, ik al veel drempels over ben. Daarnaast zouden massages goed voor mij zijn om de stress af te voeren. Zoals ik dit inmiddels ook al doe bij de meiden om hun stress af te voeren.

En dan waar iedereen op zit de wachten, de uitslag van de ctscan of de chemotherapie wat doet.
We hadden een voor ons onbekende arts en merken dat wij nog vol met vragen zitten. Helaas zitten de spreekuren komende weken vol en moeten we daar meewachten tot de volgende kuur.
Wat ze nu zeggen te zien is dat er bij de darmtumor geen verandering is te zien en dat de twee grootste plekken bij de lever weer op grootte zijn van december. Kortom wat er in een maand was aangegroeid is naar ruim drie maanden chemo weer terug bij af, situatie in december die toen als zeer slecht werd bestempeld. Voor het ziekenhuis reden om door te gaan, maar wij hadden er zelf toch meer van gehoopt.

En nu nog proberen wat van de dag te maken met onze kleine meid die alweer twee jaar is! Zal niet mee vallen met een lamme en een zieke, maar we doen ons best.
Uiteindelijk mislukt dit.de huisarts belt dat mijn bloedwaarden niet goed zijn en ik met spoed naar de spoedeisende hulp moet. Ik ben pas weer terug als ze al op bed liggen. Vreselijk vind ik het haar amper gezien te hebben en zeker op haar verjaardag niet met gaar gedoucht te hebben. Is toch echt ons momentje. Als ik weer terug ben heeft George ook weer 39.5 koorts. Hij mag het aankijken tot de volgende ochtend. Helaas ook dan niet weg, dus dan hij naar de spoedeisende hulp voor een check. Ondertussen komt de huisarts nog bij mij kijken.die vind het niet meer verantwoord dat ik thuis ben omdat ik i.p.v. Beter alleen maar zieker wordt. Als George terug is ga ik met flinke tegenzin dan maar naar het ziekenhuis. Voelt zo vreselijk iedereen in deze situatie te moeten achter laten. Aan de andere kant kan het zo ook niet langer.hopelijk kunnen ze me snel helpen beter te worden.


0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Op14/3/2015

Op!

George heeft vanaf zondag 39.2 koorts. Verschillende keren overleg met het ziekenhuis gehad. Donderdag langs geweest voor bloedonderzoek en lichamelijke controle. de oncoloog weet het ook niet waar het vandaag komt. Ziet het ook niet bij andere patiënten. Weet ook niet of het een goed of slecht teken is. george is er in iedergeval goed lusteloos van en eet nauwelijks. Ik ben helemaal op. Verder deze week dus geen verhaal.

1 Comments | Post Comment | Permanent Link

Weer uit de bubbel6/3/2015

Weer uit de bubbel...

Zondag was voor ons een magische dag. We gingen weer zwemmen in de Biltsche Hoek. Hannah had zich voorgenomen om te willen zwemmen in het diepe zonder bandjes. Ze smeet de bandjes van zich af en sprong er in. Na met haar geoefend te hebben met drijven, wilde ze los proberen. Ik liet haar los en riep ' watertrappelen'! Dit deed ze met vertrokken koppie en zowaar het lukte haar om een paar tellen boven te blijven. Dit gaf haar zo'n kick dat ze dit de gehele tijd bleef proberen en oefenen waardoor het steeds langer lukte.
Sarah durfde in eerste instantie niet, maar wilde niet voor Hannah onderdoen. Vastklampend aan mij herinnerde ik haar eraan dat ze in het ondiepe blijft drijven wanneer je borstcrowl doet. Als je dat nu eens in het diepe probeert.  Sarah probeert het, eerst een klein stukje en uiteindelijk gaat ze op deze manier het hele bad rond. Onderwater, en dan weer aan de kant hangend om adem te halen. Ook lukt het haar een beetje om de schoolslag te doen, maar dan wel onder water. Het geeft zoveel vertrouwen, dat ze even later roept 'papa, kijk eens hoe diep ik kan, ik kan naar de bodem'. Ook Hannah doet dit. Dit samen als ouders samen beleven was zo fijn. Iedereen die dit verhaal leest zal denken, waar heb je het over, hoe zo magisch,  het is maar zwemmen, maar als ouders ben je zo trots, voelt het toch anders, is dat niet uit te leggen aan een ander, maar samen voel je het, en ook de meiden voelden onze trots. Zo fijn om dit samen te beleven, de hele dag voelde even anders. Totdat je bedenkt dat dit er dus straks niet meer is. Dat onvoorwaardelijke, zelfde gevoel dat je samen hebt.
Sarah zegt tijdens een maaltijd ook dat papa de zwemdiploma,s van Norah niet meer gaat zien, Hannah roept, ja wel hoor vanuit de hemel.
School is maandag weer begonnen. Met school zijn er deze week ook weer de afspraken. Vorige week hebben we ons helemaal op de kinderen gestort en geen andere dingen gedaan. Het veel met zijn vijfjes zijn en samen dingen doen gaf een fijn en veilig gevoel, onze eigen bubbel. Deze bubbel was deze week weer lek met alle invloeden van buiten. Voor ons, maar ook aan de meiden is het te merken. Je voelt de spanning in hen oplopen, en de buien weer toenemen. De nieuwe kuur van papa zal hier ook niet bij helpen. Dit komt bij hen toch ook weer binnen.
De kuur zelf komt bij George deze keer ook heftiger binnen. Letterlijk al aan het infuus wat veel pijnlijker verloopt dan de vorige 2 keer, maar ook in de bijwerkingen. Idioot om te zien hoe je s'ochtends redelijk de deur uit gaat en s'middags thuis komt en niks meer kunt. Hopelijk snel elke dag weer een beetje beter. En dan maar hopen en bidden dat het wat doet. Na de volledige derde kuur volgt er weer een scan en de week erna dan de uitslag. Nog een maand in spanning uitzitten... Voor nu vandaag weer een nieuwe bijwerking, george hikt nu al 7 uur elke 10 sec, oja, en de twee grote dames voor het eerst door het gat gezwommen op zwemles!!

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Dubbel27/2/2015

Dubbel
Alweer schrijven op het blog , alweer een week voorbij, alweer een week minder dat we samen zullen zijn... De tijd verstrijkt, de lente komt eraan, maar hoe sneller dat komt, hoe hard we ook verlangen naar het zonnetje, het betekent ook dat de tijd die ons samen rest korter wordt. Zo voelt tegenwoordig alles dubbel.
De grote meiden deze week voorjaarsvakantie, half Tuindorp is leeg gestroomd naar skioorden en wij proberen er voor de meiden ondanks alles een zo'n leuke mogelijke week voor hen van te maken. Voorzover dat in deze omstandigheden ook mogelijk is. Ook voor hen is leuk ook dubbel. Er volgt altijd weer een moment waarop ze moeten ontladen. Sarah doet dit door boze buien, zeg maar gerust woedeuitbarstinginen en Hannah zoekt ruzie door eigenwijs te zijn. Beiden ontladen uiteindelijk in een huilbui. 
Maandag hebben we George een dag rust gegund en ben ik met de meiden en een vriendin en haar 2 jongens op pad geweest. De meiden hebben erg genoten van het weerzien, de tosti's, de buitenlucht en het spelen in de speeltuin. Ik voelde me rot, ik voelde zo de leegte en miste George enorm. Hannah zei ook nog er is nog wel een stoel voor papa over. Zo raar dat iets wat eerder zo vanzelfsprekend was, nu zo anders voelt. En zo rot voor mijn vriendin die zo haar best doet. Ik ben niet meer wie ik was...
Dinsdag zijn we samen met Sarah en Hannah voor het eerst naar de bioscoop geweest naar Jack bestelt een broertje. Hier hebben we van genoten, al vonden de meiden het erg zielig voor Norah die naar het kinderdagverblijf was. Ze vinden het hier en daar spannend en kropen bij ons weg. Het meest leuk was w.s. nog de enorme beker popcorn erbij. 
Woensdag mogen de meiden spelen bij Hannah's vriendinnetje met een groepje. Beide vonden het leuk. Ik heb ondertussen met Norah het huis aan kant gemaakt.
Donderdagochtend hebben de meiden met George vogelverschrikkers van de AH geknutseld.
S' middags zijn we met de trein naar de stad geweest om frietjes te eten. Hier hebben ze de dagen voor afgeteld. Was nog wel een hele onderneming. Prachtige nieuwe liften op het station, maar buiten gebruik omdat er een glazenwasser in zat. Sta ik daar met kinderwagen. Ik vraag de man wat nu, zegt hij lopen.,ik vraag en de wagen dan?..Tillen zegt hij, tja aan de buitenkant zie je niet dat George doodziek is en dat dus even niet kan. Gelukkig waren er vandaag buiten de glazenwasser om veel mensen die hielpen met in en uitstappen. Voor de meiden en George een enorm uitstapje waar iedereen van heeft genoten. Norah heeft voor het eerst van haar leven milkshake ontdekt en kon er geen genoeg van krijgen. Sarah vandaag ook eindelijk weer eens durven knuffelen met papa. Vrijdag druk geweest met het aanleggen van AH moestuintje.
George sinds donderdagavond weer in zijn rustweek. Werd tijd ook, want hij begon last te krijgen van het hand- voetsyndroom. Oncoloog geeft aan dat het na een paar dagen zonder pillen zou moeten afzwakken. Maarja, dan is de volgende kuur er weer. Het begint steeds spannender te worden of dit ook daadwerkelijk iets doet. Na de derde kuur wordt er een CT gepland om dit te bekijken. Daarna volgt er een week waarin we moeten wachten op de uitslag. Tegen deze week zien we beide erg op. Maar goed dan zijn we weer een maand verder of moet ik zeggen korter...

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Explosieve week21/2/2015
Explosieve week

Iedereen begint te genieten van het voorjaar. Mensen vragen of wij ook al wat van het voorjaar merken en of dit ons helpt. Vorig weekend en begin van de week is het eigenlijk een beetje langs ons heen gegaan. We leven vooral binnen omdat george door de chemo van vorige week donderdag weer volledig in de bijwerkingen zit. Een ervan is dat hij niet tegen temperatuursverschillen kan. Dus ook al lijkt het buiten steeds meer voorjaar, voor George is het nog te koud. Deze week zien we alle bijwerkingen weer langs trekken, minder eng dan de eerste keer omdat het niet geheel onbekend is. De krampen, tintels, misselijkheid, extreme moeheid, gebrek aan eetlust met daarop volgend net als de vorige keer een paar dagen met maagpijn en vervolgens buikpijn. Doordat ik de vorige keer zei, je hebt ook elke dag weer ergens anders last van, herkennen we het nu en hopen we ook dat het na een paar dagen weer minder wordt.
Lastig blijf ik het wel vinden om aan te zien wat het allemaal doet met george. Het confronteert je ook erg met het feit dat George echt erg ziek is en dat kan soms heel erg aanvliegen.

De meiden goed begeleiden is deze week heel erg moeilijk. Om het minst of geringste ontstaat er een boze of verdrietige bui en zijn ze niet te bereiken. Sarah op een andere manier dan Hannah, maar allebei heel heftig. Het bangst ben ik ervoor dat Sarah een keer weg loopt in haar woede. 
Er zit zoveel woede, angst en verdriet. Er zijn bij beide op een andere manier heel veel explosies op een dag waarvan we niet altijd weten hoe dit goed te begeleiden. Wat zeker bij sarah, maar ook bij hannah naar voren komt is dat ze ondanks wat wij erover zeggen toch heel bang zijn dat de ziekte van papa besmettelijk is en zij het ook kunnen krijgen. Sarah durft niet naast papa te zitten, vlucht van hem weg of stuurt hem naar bed. Hannah is sowieso bang dat ze ook kanker in haar buik heeft. Op school geeft de juf van Hannah aan dat ze in de klas minder vrolijk is, eerder geïrriteerd of verdrietig. Sarah daarin tegen is volgens de juf op school in de klas gewoon vrolijk. We proberen zoveel mogelijk weer ontspannen dingen te doen, te benoemen dat ze boos, bang of verdrietig zijn, maar ik blijf het gevoel houden dat ik ze niet goed genoeg kan helpen. Met drie kinderen heb ik ook vaak het gevoel dat ik er wel weer 1 tekort doe. Ik kan er niet voor drie ongelukkige kinderen op maat tegelijk zijn. Daarnaast hebben wij ook ons eigen verdriet, frustraties en energiegebrek wat het extra lastig maakt. De aanleiding is vaak klein, iets wat niet lukt, mag of een boterham die te hard of te zacht is, maar onderliggend is het vaak wat anders waarom ze reageren als ze reageren.
Kortom het is niet aan te zien hoe moeilijk de meisjes het hebben en hoe bang ze zijn en het gevoel te hebben ze niet voldoende te kunnen helpen. Maandag spreek ik de rouwtherapeut weer. Ondertussen blijven we maar taarten bakken, fietstochtjes maken, voorlezen, zwemmen etc om het wat luchtiger te maken thuis en alle stress bij iedereen af te voeren.
Naast dit alles was Norah ook weer ziek. Ze had koorts en hoestte haar longen uit haar lijf. Soms wel vijf uur achter elkaar voordat ze in slaap viel. Vier nachten mee op gezeten, wordt nu gelukkig weer iets minder, is nog wel benauwd. Heeft nu een onderhoudsdosering antibiotica en moet naar de kinderarts. Kan er ook nog wel bij...
Hopelijk gaat de vakantie de meiden goed doen, al mist sarah school nu al. 
En hopelijk komen er weer wat betere nachten..
0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Rare week...13/2/2015

Rare week...
Deze week zou goede dagen moeten bevatten, echt slecht waren ze niet vergeleken met de vorige twee, maar goed... Het nadert niet eens een klein beetje de oude George.
Het is een grote worsteling. Op sommige dagen lukt het redelijk om een beetje te leven zoals de meiden het gewend waren, op andere dagen lukt dat absoluut niet en vliegt de veelheid ons aan.
Hannah vertelde van de week dat ze wilde dat Norah maar wat later was geboren want dan was ze nu nog klein geweest want dat is zo schattig. Of anders nog een baby... Ik leg uit dat dat niet kan nu. Hannah geeft aan dat we dan toch een papa kunnen zoeken om te helpen die ook geen mama meer heeft. Voor mij onmogelijk voor te stellen, voor Hannah niet te overzien, maar o zo confronterend met de werkelijkheid. En george is nog lang niet van plan om mij ooit los te laten. Ik vertel de meiden dat ik heel veel van hun papa hou en hoop dat hij nog zolang als kan bij ons blijft.

beide meiden zijn op hun eigen manier bang dat ze ook kanker hebben of krijgen.
Sarah geeft tijdens het avondeten aan dat ze maar wou dat wij het geheim hadden gehouden dat papa ziek is en dood gaat. Onze rouwconsulent geeft aan dat Sarah veel signalen afgeeft van dat het te groot is om te dragen. Sarah wil niet dat nog meer mensen het weten van papa omdat ze dan nog meer verschrikte gezichten, verdrietige mensen en mensen die opeens anders doen over zich heen krijgt. Dit kan ze er niet op haar schouders bij hebben. Voor haar en natuurlijk ook de andere meiden is het belangrijk dat er ontspanning komt om alle opgebouwde spanning elke keer weer af te voeren. Dit proberen we al zoveel mogelijk, maar lukt ook niet altijd. Dat betekent ook zoveel mogelijk als gezin leven en zo min mogelijk 'ziekenbezoek'. Leuke dingen doen, en herinneringen maken met de meiden waar het kan. En george moet vooral lekker veel blijven voorlezen uit het grote sprookjesboek voor hen, iets wat hij wel kan.
Naast het druk zijn om de kinderen zo goed mogelijk te begeleiden in deze ellende ook praktisch aan de slag geweest. We willen graag dingen samen regelen en vastleggen nu het nog kan.
Samen hebben we afgelopen weken nagedacht, gezocht, muziek geluisterd etc om de uitvaart samen te stellen; al hopen we dat dat nog héél lang op zich zal laten wachten. Deze is nu globaal af en met de dominee doorgenomen. Ook de concepten van het testament zijn we doorgeworsteld. Niet te doen zeg die ingewikkelde taal. We worden steeds beter in de juridische en medische taal.
Daarnaast deze week gesprek gehad met het pensioenfonds. Dit brengt vooral nog onduidelijkheden met zich in negatieve zin wanneer George gedeeltelijk afgekeurd zou worden...
Niet dat we nu enige voorspelling kunnen doen welke kant het ooit op zal gaan.
Na een paar chemovrije dagen donderdag weer aan de kuur en dus aan het infuus. Wij zien er als een berg tegenop, maar ook voor de kinderen is het een spannende dag. Sarah wil graag foto' s zien van wat er allemaal gebeurd in het ziekenhuis. 
Dus foto' s gemaakt en deze thuis bekeken. Het is fijn om iedereen weer thuis te hebben. Norah is extra naar het kinderdagverblijf geweest, die halen we uit school ook meteen op.
Onder het knutselen verteld Sarah dat ze een goed plan heeft bedacht voor als papa dood is. We kopen gewoon een huis, dan gooi ik mijn spaarpot op de kop, en dan kan papa in dat huis en dan kunnen we altijd nog even bij hem gaan kijken. We leggen uit dat dat in Nederland niet mag. Dat je dan begraven of gecremeerd moet worden. Ze vraagt wat papa wil, ze hoopt niet dat papa as wil worden. Papa legt uit dat hij begraven wil worden. Sarah denkt. Dat hij dan opgevouwen in een kist moet, we leggen uit dat daar speciale kisten voor zijn.
Even later volgt een boze/verdrietige bui, directe aanleiding is het eten, indirect is ze bang en komt de spanning van deze chemodag eruit. Ze zegt tegen George ik wou maar dat je nu al dood was... Ik snap het wel... Bij ons schiet het ook wel eens door ons hoofd, niet dat we dat echt willen, we willen levenslang samenblijven, maar de onzekerheid is zo moeilijk te handelen. Als dat voor ons al zo is, hoe is het dan voor de kinderen... Wel heel knap dat zowel Sarah als Hannah zo goed zeggen wat hen bezig houdt. Wat zijn we toch trots op alledrie.
Al zal het kinderdagverblijf niet altijd blij zijn met een slaapkamervol kinderen die moeten gaan slapen waarin Norah keihard papa ligt te roepen. Ik merk dat Norah ook heel goed in de gaten probeert te houden waar papa is.
Nu gaan we voor de tweede avond op rij vroeg ons bed in. Zo' n dag ziekenhuis zuigt je helemaal leeg, lichamelijk, maar ook geestelijk. Het confronteert je de hele dag met die klere kanker.
Terwijl Hannah zou zeggen, ik wou maar dat je alleen kanker had en niet dood ging.
Laten we bidden dat George de statistieken verslaat.



0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Op naar de rustweek...6/2/2015

op naar de 'rustweek' die vandaag echt is begonnen. Zo hopend op dagen dat george, we, ons beter voelen. Dat we meer kunnen dan van bed naar bank, naar wc en weer terug.

Vorige week vrijdag was voor mij echt zwart, gelukkig stond er na 1 bericht om 21 uur ' s avonds een lieve vriendin voor de deur. Zonder oordelen, adviezen of wat dan ook er gewoon even voor me zijn. Zaterdag mogen de meisjes bij de buren spelen, mijn kans om ook even op bed te gaan liggen dacht ik, ja daar dacht Norah anders over. die had geen zin in slapen, helaas want vier keer per nacht wakker maakt dat ik wel wat extra slaap kan gebruiken. Bij de meiden ophalen hun vers gebakken appelflappen opeten, voor george een uitje dichtbij, waarbij hij naar huis kan en ook ging omdat het te zwaar werd en hij weer in de bed- wc cyclus kwam. Voor de meiden zo toch een ontspannen middag en voor ons even buiten onze eigen muren.

zondag wezen zwemmen, kost energie om te gaan, maar eenmaal daar is het toch wel lekker. Vooraf trouwens eerst nog met het ziekenhuis gebeld omdat de koorts er nog steeds is. Zwembad voor onszelf, meiden genieten, george gaat in het hoekje zitten waar het warme water uitkomt en ik zwem mijn frustraties er uit. Wat korter dan anders, maar gelukkig hebben de meiden dat nog niet door en lijkt het voor hun weer even enigzins normaal. Uiteindelijk geeft het ons een gevoel dat we in iedergeval iets gedaan hebben die dag.

maandag komt de juf van sarah op huisbezoek. Dat is dan een van de weinige voordelen van een papa met kanker, de juf komt bij je thuis. Ze keken er al dagen naar uit.

s avonds gebeld met een lotgenoot. iemand evenoud als ik, met 2 kleine kinderen en het zo,n heftig gebericht. veel herkenning.

dinsdag een heftige en drukke dag. Om 8 uur jas aan om naar school te gaan, daar wil de onderbouwcoordinator me spreken over mijn bezwaar nu het thema ziek zijn in de klas te behandelen. Het is voor de kinderen absoluut niet verboden om er over te praten, maar wel op hun thempo en niet omdat het als thema behandeld moet worden. Het is zo fijn dat de wereld op school nu nog veilig en vertrouwd voor hen is. Meiden spreken zich ook uitdrukkelijk uit dat ze niet willen dat de hele klas het weet. Wat overigens niet betekent dat ze er niet over kunnen praten met andere kindeRen. Vorige week ging er een vriendinnetje meespelen welke tegen hannah zei; jouw papa heeft toch kanker, waarop Hannah zegt Ja, soms is hij op bed en soms beneden. Wat me nog het meest stoorde was dat er op school werd gezegd dat ik er moeilijk over zou kunnen praten. Dit is absoluut niet zo, maar niet op een vol schoolplein met andere ouders of met mijn kinderen erbij. Dan moet ik moeder voor hen zijn en dat wil ik ook. soms voelt het of we niet allen tegen de kanker strijden, maar ook tegen alle dingen eromheen.

naar school naar het kinderdagverblijf met norah en vervolgens door naar het HDI voor de tweede intake. Hierna zijn we naar lage vuursche gereden omdat we maar een klein uurtje overhadden voordat we weer in het umc moesten zijn. Daar hebben we heerlijk bij een haardvuurtje gezeten en een tosti gegeten. hier hadden we 10 x meer aan dan ons gesprek bij het HDI. Hopelijk gaat dat veranderen, anders kunnen we beter meteen naar lage Vuursche o.i.d. gaan. Was trouwens voor het eerst een moment dat we samen weer een fijn moment ervaarden, het een beetje voelde als vanouds.

Daarna naar het umc. controle en uitslag van de ct scan. Nieuwe uitzaaingen op de lever en andere plekken groter geworden. Dit hadden we wel verwacht gezien de klachten en de tumormarkers, maar na het 20 x te hebben verteld aan anderen voelt het toch weer steeds zwaarder. Doordat het uitliep moet ik rennend nog naar het lab om een plas van george in te leveren, daarna rennen naar de auto waar george al heen gesukkeld is en zijn we uiteindelijk net weer op tijd op school. Pfff jas dus niet uit gehad. Meiden kort ook nog vriendinnetjes mee te spelen. Is dat handig wordt er gevraagd? Nee, handig is het niet, maar ik gun ze zo ook een zo normaal mogelijk leven en dan willen ze ook wel eens thuis met iemand afspreken. Dit deden ze vandaag trouwens heel lief en we houden het dan kort. ' s avonds is ineens bij ons beide voelbaar hoe heftig deze dag was. We liggen om 20 uur in bed.

woensdag studiedag voor de juffen, dus de kinderen thuis. Dagje buffelen, kids vermaken, schoonmaken, wassen etc. ook nog even bezoek langs wat heel lief is, maar ook erg veel energie kost. George de hele middag op bed, ik na norah haar slaapje met de meiden nog even naar buiten om de foto van de fotoshoot op te halen. Nu staan we met zijn vijven op de kast. Wilde het liever nu, dan wanneer george er niet meer zou zijn. Kan hij er tenminste zelf ook nog van genieten.

Deze week is trouwens denk ik de heftigste week wat betreft de nawerking van de bestraling. S ' ochtends moet hij meestal 6 x in een half uur naar de wc en vervolgens nog rustig 10 keer door de dag heen. Dit doet echter zo, n pijn dat george inmiddels mijn puftechnieken gebruikt van de bevallingen om te ontlasten, hopelijk wordt dit snel beter.

Vanmiddag is het kijkdag bij de zwemles van sarah en hannah, hier kijken zowel de meiden als wij erg naar uit. Ook spannend te horen hoe het gaat en of Hannah het ook bij houdt. Dit gezien dat george toch echt nog hoopt te zien dat ze hun diploma' s halen.

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Week na de chemo29/1/2015

pff wat een heftige week. Vrijdag ging het nog redelijk, had george vooral heel veel last van verschillen in warmte en kou. Krijgt daar tintelingen van in zijn handen en voeten. Maar dit niet alleen bij het naar buiten gaan, maar ook als hij in een andere ruimte in huis komt of iets uit de koelkast pakt.

Daarnaast heeft hij last van kuitkrampen en kramp in zijn kaak. De droppot heeft nog nooit zolang vol gezeten. Even een dropje tussendoor levert nu zoveel last op dat george het wel uit zijn hoofd laat. Ik wou dat hij die pot nog achter elkaar leeg at, waar ik eerst dacht, nu al op.

Zaterdag was een hele slechte nacht en dag, het was erg zwart, george voelde zich heel beroerd fysiek en psychisch, ik kon het erg moeilijk aanzien waardoor er heel veel verdriet was bij ons allen. De meiden proberen lief te zijn, maar vinden het ook ingewikkeld. Dat maakt het voor ons ook heel lastig want je wilt ze dit niet aandoen, ze ontzien, maar dat kan niet. Gelukkig werd het eten uitbebreid verzorgd gebracht door onze hulptroepen, kwam de was gestreken weer terug en mochten sarah en hannah even mee uitrazen op het lubro. Dat er zoveel lieve mensen zijn die helpen dichtbij ons is hartverwarmend.

Voor zondag wilden we niet nog zo,n dag, en hebben we gekeken Wat en wie er nodig was om nog iets van de dag te maken. Zo zijn we met hulp zondag nog even met de meiden wezen zwemmen. Dat is dan meteen ook het enige wat george gedaan krijgt. De rest van de dag is hij op bed op op de bank. Helaas is hij ook steeds misselijker en begint het overgeven.

zondag op maandag slapen we beide niet. George moet vaak uit bed en norahtje laat ook van zich horen. Als de kinderen naar school zijn duiken wij weer in bed. Om half drie meten we voor de tweede keer koorts. Ziekenhuis gebeld, komen naar de eerste hulp. Meiden mogen met vriendjes mee. Lastig voor hen om te horen dat papa naar het ziekenhuis moet en ze dus niet net mama mee naar huis kunnen. Ze zijn heel lief opgevangen. Ik ben zo lang mogelijk bij george in het ziekenhuis gebleven, maar om 17.15 toch maar gegaan omdat het chemieapparaatkapot is en er geen duidelijkheid is hoe lang het nog gaat duren en of george wel of niet naar huis mag en de meiden toch ook eten en naar bed moeten. Als ik sarah en hannah ophaal mogen we aanschuiven. Eenmaal thuis is het stil en donker. Ik begin in mijn eentje aan het naar bedbrengritueel. Met pijn in mijn buik en de bijgedachte, zo zal de toekomst worden en dat doet pijn. De meiden vinden het ingewikkeld, willen niet gaan slapen zonder papa. We bellen papa nog even met de ipad zodat ze hem kunnen zien. Daar zijn ze blij mee. Gelukkig vertelt papa ons dan dat hij van de dokter naar huis mag. er wordt een app gestuurd, george wordt gehaald, terwijl ik de meiden op bed leg.

george zegt als ik al dacht dat zaterdag zwart was, deze dag was nog veel erger. hij voelde zich zo beroerd dat hij even dacht niet meer thuis zou komen.

Dinsdag al weer vroeg in het ziekenhuis voor een ct scan om een nieuwe uitgangswaarde te bepalen. Ook meteen bloedprikken voor mezelf. Ben nl helemaal het vertrouwen in mijn eigen lijf kwijt en wil wat klachten uitgezocht hebben. Blijk later een hb tekort te hebben en te weinig enzym om dit aan te maken.

het is deze week bloemenweek. We hebben zoveel bloemen gehad dat alle vazen vol zijn. De bloemenbezorger feliciteerde mij aan de deur, wat zal die geschrokken zijn toen ik zei dat het toch echt niet voor mijn verjaardag was.

Woensdag en donderdag nemen de tintelingen af en wordt de misselijkheid wat minder. De kaakkramp blijft nog evenals de uitputtende vermoeidheid. bed wordt afgewisseld met bank. Koorts is er nog steeds. Vandaag weer over gebeld met het ziekenhuis, nog even aankijken is het advies. Gelukkig niet meer zo beroerd als maandag...

ook vrijdag nog koorts, wanneer stopt dit nuneens. Vannacht beurtelings door een ieder met een eigen klacht gewekt. Ik ben bekaf, moe van alle elende, het strijden om alles en ben erg verdrietig. Hannah vandaag haar kaboutervoorstelling, dat houdt je bij de dag.

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Start chemo24/1/2015

De 1e dag chemo zit er op; donderdag heb ik een paar uur aan het infuus gelegen. Ik zag er als een berg tegenop; uiteindelijk is het puur gif dat je in je lijf krijgt; dat merk je wel als je ziet hoeveel voorzorgsmaatregelen de verpleging neemt om niet met het spul in contact te komen.

Ik krijg een zgn krachtige cocktail omdat ik snel achteruit gegaan ben en ze willen een harde klap uitdelen. De tumormarkers en leverwaarden waren zo slecht dat ik dinsdag alweer onder de ct moet om te zien hoever ik afgelopen weken alweer ben achteruit gegaan. Het gaat hard. Hopelijk gaat de chemo het remmen.

De bijwerkingen die ik nu merk zijn niet mis; een hele pijnlijke verkrampte arm, tintelingen (alsof het ijzelt) in de kou buiten, spierkrampen in mond en gezicht; een dikke tong, dus dronken praten....dit kan een paar dagen duren.

Ik moet nu 2 weken pillen slikken, dan een week niets en dan weer alles opnieuw. Ik ben nu kapot van alles...

0 Comments | Post Comment | Permanent Link

Nog geen maand na de diagnose16/1/2015

Het is nog maar zo kort geleden dat we hoorden dat George darmkanker heeft en dat  dat is uitgezaaid in de lever, zodanig dat het niet is te genezen.

er is inmiddels zoveel gebeurd , er zijn zoveel afspraken geweest dat het bijna niet is voor te stellen dat we het nog maar zo kort weten. Aan de andere kant, lijkt het als de dag van. Gister dat we die mokerslag hoorden en is het nog steeds niet te bevatten. Er zijn veel momenten van paniek en wanhoop bij ons allebei, maar ook momenten waarop je een soort van buiten jezelf treedt en het lijkt alsof het over uemand anders gaat. De nachten zijn vreselijk. S' avonds wil je niet naar bed, bang voor de nacht en de gedachten, s , ochtends wil je er niet uit om aan de dag te beginnen. Gelukkig moeten we wel voor onze drie prachtige meiden.

george geeft terrecht aan dat patient zijn een drukke baan is met veel overuren, er is werkelijk geen half uur niet gevuld in onze dagen. Hopelijk komt dat weer.

We hebben na het vertellen, mailen van het dramtische bericht veel lieve reacties gehad. Je zou iedereen willen antwoorden, maar dat is echt onmogelijk. Daar zouden we een dagtaak op zich aan hebben. We moeten heel zuinig zijn op onze energie, die er eigenlijk al niet meer is. Dat maakt dat we  nu maar een blog zijn begonnen.

De meiden vragen alle aandacht van ons. Alledrie op hun eigen manier. Sarah wil niet meer naar school, afscheid nemen gaat moeilijk, en eten is dramatisch, Norah hangt de hele dag aan mama,s benen en hannah barst om kleine dingen in tranen uit. School kost hun extra energie.

Vandaag vroeg iemand of je er nu elke dag aan denkt dat George dood gaat. Ja, daar denk je elke dag aan, wel 100 x. En wij niet alleen, ook onze meisjes, zij alleen hopelijk  iets minder vaak.

Afgelopen week heeft in het teken gestaan van bestraling. Elke dag door het druke verkeer naar het umc. De eerste dag mocht er niemand mee naar binnen, de tweede dag zijn we samen gegaan. Kunnen we er nu ook over praten hoe het gaat en hoe het eruit ziet. Eigenlijk er deze week weinig van gemerkt, maar het werkt nog 2 weken door en dat je er ziek van wordt komt vaak later zeggen ze. Maandag ook bloedgeprikt voor alle behandeligen, leverwaarden weer slechter, eigenlijk weten we dat ook wel, maar toch wil je het niet horen. Ook heeft george last gekregen van zijn schouder, schijnt een uitgestraalde zenuwpijn vanuit de lever te zijn.

Volgende week begint het chemocircus. Verder zijn er nog veel financiele, notariele en dingen rondom werk uit te zoeken. Dingen waar jenog nooit over na hebt gedacht of van het bestaan niet wist.

welkom in de wereld van terminale kanker!

 

 

 

0 Comments | Post Comment | Permanent Link
Hosting door HQ ICT Systeembeheer