Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Moeder van een tweeling

Description

Een weblog over wat er allemaal in ons leven is gebeurd en nog gebeurd na de geboorte van onze tweeling, Tim en Roy. Zij zijn geboren na 30 weken. Tim heeft hierdoor een hersenbeschadiging en is lichamelijk gehandicapt.


My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends
*My Photo Album
* Website Tim en Roy

Botox, woningaanpassing en zoeken naar de juiste kleuterschool

Er is weer een hoop gebeurd.. Er lijkt ook gewoon geen einde aan te komen..
Elke keer als ik denk dat we nu toch wel alle aanpassingen in huis hebben, zijn er toch nog wel meer dingen. Nu loopt er nog een aanvraag voor een andere fiets, een hoog/laag bed, er wordt een speciale matras gemaakt, en natuurlijk de grootste van allemaal... de woningaanpassing!
Afgelopen woensdag is er iemand van Argonaut (een adviesbureau ingehuurd door de gemeente) komen kijken op de boerderij. Wat er allemaal nodig is om de woning adequaat te maken voor Tim.
Hij vond ons plan in ieder geval al heel goed.. We hebben het nog wel weer wat aangepast.. Maar ik had er wel een heel positief gevoel over.. Ik heb meteen maar even gevraagd of hij zijn advies maakt met de kosten voor een stenen aanbouw of met de kosten voor een porto-cabin. Jammer genoeg moeten ze daarvoor altijd de gemeente bellen. En onze gemeente staat toch wel bekent dat ze graag voor de porto-cabins proberen te gaan. We kunnen nog hopen dat ze toch voor de stenen aanbouw gaan.. Maar ik vrees met grote vrezen.. dat dat niet zo zal zijn!
We wachten nog even af!
Donderdag ben ik met Tim naar de Orthopeed geweest. We hebben in januari een heupfoto gemaakt, en die was deze keer niet goed!
Zijn heupen staan verkeerd, doordat door de spanning in zijn benen de spieren heel hard aan zijn heupen trekken. (zo heb ik het tenminste begrepen).
Nu krijgt hij dus binnenkort botox-injecties in de spieren in zijn bovenbenen. De botox moet de spieren verslappen, hij krijgt in de periode daarna intensievere fysiotherapie in de hoop dat ze daarmee nadat de botox uitgewerkt is, ze de spieren wat langer hebben kunnen maken en Tim er weer een poosje tegenaan kan.. Maar het is wel zo, dat dit met regelmaat terug zal komen. Hoe vaak weet ik niet, maar ik gok op 1 of 2x per jaar.
De injecties worden onder narcose gedaan, omdat het zeer pijnlijk schijnt te zijn en ze dat bij kinderen niet zo doen.. Dan hebben ze meteen een trauma!
Dus wel weer een spannend iets!

En vrijdagmiddag zijn we bij 2 basisscholen wezen kijken voor Roy. En we hopen dat Tim misschien de woensdagochtend ook mee kan naar de reguliere basisschool.. zodat hij hier in de buurt ook wat sociale contacten op kan doen!
Na beide gesprekken was het eigenlijk al wel duidelijk, we gaan voor de openbare school. Zij waren ook erg positief over Tim. Hadden al geinformeerd hoe het zat als er daarvoor dingen aangepast moesten worden, en stonden er over het algemeen zeer positief tegenover! Ik had er in ieder geval een erg goed gevoel bij..
Het duurt nog even, maar ik vond het wel fijn om te weten waar we aan toe zijn.. en of de scholen bereid waren om Tim een ochtend mee te laten draaien.

Komende dinsdagmiddag moeten we dan weer naar Zwolle om een speciale matras aan te laten meten. Daar moet hij dan in slapen na de botox-behandeling. Hij ligt daar dan in met zijn benen iets uit elkaar!

Het is gewoon zoveel bij elkaar af en toe! Het lijkt soms of ik gewoon op de automatiche piloot draai.. ik ga overal netjes naartoe.. Ik heb geen keuze, maar het is echt slopend.. Ik zou bij vlagen het liefste gewoon mijn bed in duiken en er dagen niet meer uit komen.. Me even verstoppen voor alles."
Maar ja.. dat is natuurlijk ook gewoon geen optie en het helpt helemaal niks!


Posted: 09:32, Sunday 25 March 2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Even van me af schrijven

Vorige week had ik echt even een dip-week.. Als ik naar Tim kijk kan ik bijna steeds wel huilen.. Het voelt alsof er een steen in mijn maag ligt.. Alsof er iets heel zwaars op mijn hart drukt..
Ik zou er echt alles voor over hebben om Tim een gewoon leven te geven.. Zonder rolstoel en al die aanpassingen..
Maar als ik naar hem kijk.. hij is zo blij en heeft zelf voor mijn gevoel nog niet echt last van zijn beperkingen.. Mijn grootste angst is dat als hij het allemaal wel echt gaat beseffen hij er ongelukkig door wordt.. Het lijkt mij zo moeilijk.. Roy loopt er natuurlijk naast.. een tweelingbroertje.. Zo had hij ook kunnen zijn! Ik ben zo bang dat hij zo gaat denken..
Ik probeer maar niet te ver vooruit te denken.. maar het is zo moeilijk.. Andere mensen vragen ook wel eens hoe de dingen later zullen zijn/gaan.. Blijft hij altijd thuis wonen, kan hij wel zelfstandig wonen enz enz.. Ik weet het allemaal ook niet.. En zulke vragen doen zo'n zeer! Ik begrijp ook wel dat mensen het niet slecht bedoelen.. Maar ik probeer maar gewoon in het nu te leven!
Ik hoop dat de aanvraag voor de woningaanpassing op de boerderij van mijn schoonouders snel goedgekeurd wordt.. en we daar snel heen kunnen.. Mijn hoop is dat het dan ook echt wat rustiger zal worden.. En als de jongens straks 4 jaar zijn.. ze naar de kleuterschool gaan, ik niet meer zo vaak op en neer naar Zwolle hoef.. Want het is wel slopend hoor! Ik ben eigenlijk altijd enorm moe!
En voorlopig ziet het er niet naar uit dat het beter zal gaan worden. Morgen moet ik met Tim naar de orthopeed.. de heupfoto die we in januari hebben gemaakt was niet goed. Dus zeer waarschijnlijk krijgt hij nu botox-injecties in zijn bovenbenen.. En wat ik begrijp krijgt hij daarna zeer intensieve fysiotherapie..
Dus dat zal ook wel weer wat afspraken kosten..
Ach ja.. alles dag per dag nemen.. we komen er vanzelf wel doorheen.. En het zal toch ooit wel rustiger worden????


Posted: 10:43, Sunday 11 March 2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Nu 3 jaar later...

worden onze kleine jongens van toen, al zo groot.. Het is soms niet te bevatten hoe klein ze toen waren.
Tim heeft inmiddels als diagnose: spastische tetraparese. Dit betekend dat hij een hele hoge spierspanning heeft in zijn armen en benen. Hij kan niet zelfstandig staan, lopen of kruipen. Hij kan wel tijgeren. En heeft sinds kort een rolstoel. Het is nog best moeilijk voor hem om die echt vooruit te krijgen.. Vooral het sturen is erg moeilijk, maar we oefenen gewoon verder.
We hebben in korte tijd een hele nieuwe wereld ontdekt. We lopen al sinds Tim bijna 1 jaar is bij het revalidatiecentrum. En sinds maart vorig jaar zit hij op een tpg (therapeutische peutergroep), bij het revalidatiecentrum. We hebben inmiddels al heel wat aanpassingen verzameld. Tim heeft onderbeenspalkjes, een swash-orthese, een aangepaste kinderstoel, rolstoel, douchestoel en als het goed is krijgt hij volgende week een aangepaste fiets.
We zijn ook bezig met het aanvragen van een woningaanpassing.. Wat een gedoe allemaal.. Het kost allemaal ontzettend veel tijd en energie.. En af en toe is het gewoon zo ontzettend veel!
Verder gaat het wel super met onze mannen, ze zijn allebei verder helemaal gezond, Roy gaat met heel veel plezier naar de peuterspeelzaal. En ze zijn wel aan elkaar gewaagd. Erg leuk om te zien hoe leuk en lief ze samen kunnen spelen.. Al kunnen ze ook enorme ruzie maken! haha

Ik ben deze weblog in ieder geval begonnen om gewoon af en toe mijn gevoel, verdriet of wat dan ook van me af te kunnen schrijven!


Posted: 15:51, Saturday 10 March 2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Zwanger van een tweeling

Een jaar na ons trouwen was ik zwanger. Oh wat was ik blij.
Met 6 weken kregen we een echo omdat ik nog was bloed verloor en er de week ervoor nog geen hartslag was te zien. De gynaecoloog zag toen wel een hartje en nog een! We kregen een tweeling.
Jeetje, wat was dat een verrassing.

De gynaecoloog dacht ook te zien dat het om een eeneiïge-tweeling ging, omdat ze geen tussenschotje tussen de kindjes zag.. Zij vertelde ons toen nog dat we erg goed in de gaten zouden worden gehouden, omdat een eeneiïge-tweeling zwangerschap vaak meer complicaties zou kunnen krijgen.. Ik had daar nog nooit van gehoord en vond het toen allemaal nogal onzin! Het leuke ervan was dat we elke controle een echo zouden krijgen!

Op 9 juli hadden we de eerste normale controle. Ik was toen 10 weken zwanger. De gynaecoloog begon weer met een echo, en toen zag ze bij 1 kindje een dikkere nekplooi. Normaal is zo’n nekplooi niet meer dan 3 mm en nu was het 4.5 mm. Dit kon erop wijzen dat het kindje een aangeboren afwijking zou hebben. Het kon ook niets zijn! De gynaecoloog heeft ons toen doorgestuurd naar het AZG omdat ze er daar meer in gespecialiseerd zijn en betere apparatuur hebben.
Dus op 14 juli stonden wij in het AZG voor weer een echo. Daar constateerden ze hetzelfde, het linkerkindje had een verdikte nekplooi. Ons werd gevraagd of we een vruchtwaterpunctie wilden. Alleen zouden we hier dan mee moeten wachten tot ik ongeveer 16 weken zwanger zou zijn. Wij wilden dit erg graag, vooral omdat als zou blijken dat dit kindje bv een hartafwijking zou hebben, ze meteen na de geboorte konden helpen.. Ons werd ook meteen de opties voorgelegd voor als er iets mis zou zijn. Dat we de zwangerschap af zouden kunnen breken. Dit is voor ons nooit een optie geweest. Ik was wel heel bang dat er met beide kindjes iets mis zou zijn, ze zijn tenslotte eeneiïg.
Ik vroeg of het niet mogelijk was om de punctie eerder te doen. Ze wilden het voor ons wel proberen om met 15 weken te doen, maar de kans dat het dan niet zou lukken was wel groot.

12 Augustus was het zover. Weer in het AZG. De arts die de punctie zou doen was erg aardig, maar eerst weer een echo, om te kijken of ze het tussenschotje tussen de kinderen wel konden vinden. Ze moesten wel zeker weten van welk kindje ze vruchtwater weg namen. Maar het tussenschotje was niet te vinden. De arts laat op dat moment nog vallen dat het ook wel eens iets anders zou kunnen zijn… Het TTS-syndroom*.. Op dat moment besteden we daar niet zoveel aandacht aan.. Alles ging zo in een roes.. We maakten weer een afspraak voor een week later, om het dan nog eens te proberen. Die week had ik het gevoel dat mijn buik enorm snel groeide.. Ik kon amper op mijn rug liggen, want dan had ik het gevoel dat mijn buik zou knappen. Iedereen zei toen: Ja, je bent zwanger van een tweeling, dan krijg je dat! Dus ik dacht dat het wel normaal zou zijn. Dus wij 19 augustus weer naar het AZG, en weer eerst een echo. Ik was toen 16 weken zwanger. De arts vroeg nog eerst of ik het idee had dat ik gegroeid was.. Dus ik vertelde hem dat voor mijn gevoel mijn buik enorm strak stond. Tijdens de echo zei hij dat ik veel te veel vruchtwater had, en dat dit toch wel erg leek op het TTS-syndroom. Hij had ooit in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) gewerkt en kende de arts die dit behandelde. (Dit behandelen ze namelijk alleen in Leiden.) Hij heeft meteen dokter Klumper gebeld, en hem mijn verhaal gedaan. Hij vertelde dat ik 16 weken zwanger was maar mijn buik al de hoogte en grote van 28 weken had. Toen schrokken wij ook wel heel erg..

We konden meteen de volgende dag terecht in Leiden. We mochten zo vroeg mogelijk komen. Dus wij stonden daar om half 9. Daar werd weer eerst een echo gemaakt, deze keer erg uitgebreid. Om te kijken of het echt TTS was en om te kijken hoe het met de kinderen ging. Daar bleek dat Tim al het vruchtwater had en Roy bijna niks meer. Roy zijn vlies zat helemaal strak om hem heen. Dit was allemaal binnen een week gebeurd. We kregen toen 3 opties. Niets doen, maar dan zouden we zeker beide kindjes verliezen, dus dat was eigenlijk gewoon geen optie. Een vruchtwaterpunktie, met als doel vruchtwater weg te laten lopen. Maar omdat ik nog maar 16 weken zwanger was, en de kindjes nog lang niet levensvatbaar, zou dat dan verschillende keren moeten gebeuren de rest van de zwangerschap, omdat het vruchtwater gewoon weer wordt aangemaakt. En er was dan ook een hele grote kans dat beide kindjes het niet zouden redden. Eigenlijk was onze enige optie dus op dat moment een laserbehandeling, anders zouden we 1 of beide kindjes verliezen. En ook door te kiezen voor een laserbehandeling, was er nog een kans dat de kindjes het niet zouden overleven. Meteen die middag lag ik op de operatietafel en verbraken ze de aders die de kindjes deelden in de placenta, door middel van een lasertje. Dokter Klumper heeft 7 aders gevonden die ze deelden en ze hebben meteen 0,5 liter vruchtwater weg laten lopen zodat er wat spanning van mijn buik af was. Dat voelde ik ook meteen.  Van de laserbehandeling hebben ze ook een video-opname gemaakt, die wij die avond hebben gekeken, dat is nog eens iets anders dan een echo, wij konden onze kindjes in kleur en in het echt zien!! EN.. het waren duidelijk 2 jongetjes!!! Dat is iets wat bijna niemand heeft een video van je kindjes in je buik!
De volgende dag maakten ze weer een echo om te kijken hoe het met de kindjes was. Dit was een ontzettend spannend moment omdat ik ze nog niet kon voelen. Dus ik had geen idee of ze nog leefden. Maar ze spartelden heerlijk rond alsof er niks gebeurd was. En Roy begon al een beetje meer vruchtwater te krijgen. Dus alles leek goed te gaan! De eerste 7 weken waren het spannends werd ons verteld. Dus ik moest het heel rustig aan doen, mocht echt helemaal niks de eerste weken.

Elke 2 weken moesten we voor een controle echo (van een uur!) terug naar Leiden. Maar alles bleef gelukkig goed gaan.  En toen werd het 4 november, 27 weken zwanger. Ik werd ’s nachts wakker omdat ik wat vocht verloor. Eerst dacht ik dat ik misschien geplast had, maar het rook nergens naar. Maar ik was er vol van overtuigd dat het geen vruchtwater kon zijn. En ben gewoon weer gaan slapen. De volgende ochtend heb ik het wel aan mijn man verteld, maar er ook bij gezegd dat het echt geen vruchtwater was!
Voor ik naar mijn werk moest (ik werkte weer halve dagen) wilde ik toch maar even naar Leiden bellen om te vragen of zij wisten wat het kon zijn. Maar ze begonnen pas om half 9 of 9 uur. Voor spoedgevallen kon ik wel een ander nummer bellen, maar ik vond mezelf geen spoedgeval. Ik ben dus gewoon naar mijn werk gegaan. Erg gezellig was ik niet, ik maakte me toch wel een beetje zorgen. Al was ik er nog steeds vast van overtuigd dat het geen vruchtwater was.. En het was ook steeds maar een klein beetje.. Om half 10 hield ik het toch niet meer en heb ik toch maar even het ziekenhuis gebeld. Daar werd ik meteen doorverbonden met een gynaecoloog. Hij wilde toch wel graag dat ik even langs kwam. Ik heb toen nog gezegd dat het nogal een eind rijden was voor niets, kon ik niet gewoon even voor een keer naar de plaatselijke verloskundige.. Maar hij wilde echt dat ik naar Leiden zou komen en snel.. Pas toen hij zei dat ik me op de verloskamers moest melden, drong het tot me door dat het toch wel eens vruchtwater kon zijn…

En dat bleek inderdaad zo te zijn. Bij Tim zat er ergens een scheurtje want hij had duidelijk bijna niks meer. Aan het CTG bleek dat het met beide mannetjes gelukkig wel goed ging, en ik had nog geen weeën. Maar ik zou moeten blijven tot aan de bevalling… 

Ik heb precies 3 weken in het ziekenhuis gelegen zonder weeën, tot het 24 november werd.
’s Middags om 3 uur begon ik vrij regelmatig harde buiken te krijgen.. ik heb eerst zelf in een half uur gekeken hoeveel weeën ik had, en dat waren er ongeveer 6 in een half uur. Dus om de 5 minuten. Die morgen tijdens de artsenronde was ik helemaal ingestort, en had ik aangegeven dat ik heel erg graag naar huis wilde. Al moest ik 2x per week terug voor controle.. Ik wilde zo graag naar huis. Toen ik bij de artsenpost stond om te zeggen dat ik weeën had, kwam net de arts van die morgen aanlopen om te zeggen dat ze het hadden besproken in het overleg en dat ik naar huis mocht!! Dus niet!

Ik ben meteen aan het CTG gelegd, en ik had inderdaad weeën. Ze wilden me geen weeënremmers meer geven omdat ik al 3 weken met gebroken vliezen lag en ik nu toch al 30 weken zwanger was..
Om 8 uur werd ik naar een verloskamer gereden en op 25 november 2003 om 3.22 werd Tim geboren en om 3.24 werd Roy geboren. Allebei huilden ze meteen, maar ze waren zo klein.. Ze werden allebei meteen aan de beademing gelegd. Tim woog bij zijn geboorte 1769 gram en Roy 1209 gram.

Via de beademing kregen ze allebei een medicijn om hun longetjes sneller te laten "rijpen", zodat ze sneller zelf zouden kunnen ademhalen. Bij Roy werkte dat meteen heel goed, en kon de zuurstof erg snel al afgebouwd worden van 85% naar 21%. Allebei kregen ze een diepe lijn (infuus) voor vocht en voedingsstoffen. En omdat Tim zijn vliezen al 3 weken gebroken waren, kreeg hij ook nog preventief antibiotica. Ze keken of hij geen infectie had en als daar zekerheid over was, mocht hij daar weer mee stoppen. Tim kreeg ook een medicijn voor zijn bloeddruk, die was te laag. Ook kreeg hij een morfine-infuus omdat hij erg onrustig werd van de beademing. Hoewel Tim de grootste was had hij het toch wat moeilijker na de bevalling.

Roy moest een paar dagen onder de fototherapielamp en op de biliblanket, en had daarvoor een soort brilletje op. Hij had teveel bilirubine in zijn bloed. Roy was wel na 1 dag al van de beademing af. Eerst nog wel even sprietjes maar ook dat was snel niet meer nodig.

Op 2 december zijn onze mannetjes verhuist naar het Sophia Ziekenhuis in Zwolle. Erg fijn want nu konden we zelf weer thuis slapen. In Leiden heb ik 4 dagen in het Ronald MacDonaldhuis gewoond.
In Zwolle hebben de jongens een hele tijd lekker samen in een couveuse gelegen, dat was erg leuk om te zien.. Voor mijn gevoel werden het toen ook wat meer broertjes.

Op 11 december kregen we slecht nieuws te horen. Ze hadden weer een echo gemaakt van Tim zijn hoofdje en er bleken gaatjes of cysten te zitten op plaatsen waar hersenweefsel zou moeten zitten. Ons mannetje heeft een hersenbeschadiging.. Op dat moment stort echt even de hele wereld in.. Zoveel vragen kwamen in mij op. Ik heb de kinderarts toen gevraagd wat zijn levensverwachting was. Daarmee bedoelde ik, kan hij 80 worden of niet ouder dan 3.. bv.

Zij dacht dat ik vroeg wat we moesten doen als het nu opeens heel slecht met hem zou gaan… Zij zei toen dat ze hoopte dat ze dan de juiste beslissing zou nemen.. (Dus de behandeling stoppen).

Volgens haar zou Tim zeer zwaar lichamelijk gehandicapt worden.

Gelukkig ging Tim alleen maar vooruit. Als je zulk nieuws krijgt is het heel raar.. je ziet een klein babytje liggen, wat er niet anders dan een ander kindje uitziet.. er was niks aan hem te merken. En toch moet je dan geloven dat hij een handicap zal krijgen...

Op 20 december mocht Tim in een wiegje.. een super speciaal moment, want nu konden we hem gewoon oppakken en knuffelen zonder dat er glas voor zat! Roy mocht op 6 januari in een wiegje.

21 december kregen ze allebei voor het eerst een flesje. Op 23 december zijn ze van de afdeling Neonatologie verhuist naar afdeling K1 De Duinen.

Ik had die hele week al erg last van mijn been, maar dacht dat ik een spiertje verrekt had ofzo..

Maar op 1e kerstdag was mijn been echt mega dik. Dus toch maar de huisartsenpost gebeld, en daar konden we meteen terecht. Ik had trombose en moest meteen weer naar het ziekenhuis. Ik bleek trombose heel hoog in mijn lies te hebben. Ik moest een nachtje blijven. Dus terwijl Ronald met de hele familie lekker zat te eten, kreeg ik een broodje in het ziekenhuis. Maar ik heb heerlijk de hele avond met mijn beide jongens op schoot gezeten.

Eigenlijk hebben ze het de hele ziekenhuisperiode alleen maar goed gedaan.. En op 9 januari was het dan zover onze mannetjes mochten mee naar huis!

Tim woog bij zijn thuiskomst 2675 gram en Roy woog 1930 gram.


Posted: 10:42, Saturday 10 March 2007
Comments (0) | Add Comment | Link

Hosting door HQ ICT Systeembeheer