Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Untitled Home | Profile | Archives | Friends

resultaten enquêtes21/2/2008

Inleiding

Als onderzoeksdeel hebben wij ervoor gekozen om een enquête te houden onder mensen met een auto-immuunziekte en onder naasten van hen. Aangezien er veel verschillende soorten auto-immuunziekten zijn, hebben we besloten om ons te beperken tot de vier ziektes die we in ons profielwerkstuk hebben besproken: MS, Reuma, de ziekte van Crohn en de ziekte van Graves.

We hadden besloten om de enquêtes op een aantal forums te zetten voor mensen met één van die ziektes. Ook hadden we als eventueel alternatief bedacht dat we naar het ziekenhuis konden gaan, om te kijken of daar mensen waren die de enquête in wilden vullen. Later bleek dat we heel veel reacties kregen via die forums dus hebben we besloten niet naar een ziekenhuis te gaan.

De enquête voor de mensen met een auto-immuunziekte bestond uit de volgende vragen:

1.Bent u een man of een vrouw?

2.Wat is uw leeftijd?

3.Welke auto-immuunziekte heeft u?

4. Sinds waneer heeft u deze ziekte?

5.Is deze ziekte aangeboren of door een andere reden?

6. Duurde het lang voordat u wist welke ziekte u had?

7.Gebruikt u medicijnen voor en zo ja, hoeveel en welke?

8.Kunt u nog van alles zelfstandig doen?

9.Hebt u veel pijn (ondanks de medicijnen)?

10.Wat is uw toekomstbeeld wat betreft deze ziekte?

11.Wat is de impact van deze ziekte op uw leven?

12. Wilt u verder nog iets kwijt over deze ziekte?

 

De enquête voor de naasten van de mensen met een auto-immuunziekte ging als volgt:

1.Wat is uw geslacht?

2. Wat is uw leeftijd?

3. Wat is uw relatie tot de patiënt?

4. Wat voor ziekte heeft de patiënt?

5.  Wat voor rol speelt de ziekte in uw leven?

6. Neemt u wel eens taken over van de patiënt?

7. Hoe denkt u over de ziekte? Is het dragelijk om er mee te leven of niet?

8. Wat is uw toekomst beeld over de ziekte?

 

Als we genoeg enquêtes hebben verzameld, gaan we deze verwerken. Dat zullen we gaan doen door eerst een samenvatting te maken van de vier verschillende ziektes afzonderlijk. Daarna zullen we kijken of we uit alle enquêtes een conclusie kunnen trekken over auto-immuunziekten.

 

We hebben de enquête op de volgende forums gezet:

- http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showforum=10

- http://gedicht.home.fmf.nl/forum/

- http://www.graves-patienten.nl/forum.html

- http://www.patientenplein.nl/pp/pp.php?type=forum

- http://www.msweb.nl/forum/

- http://www.multipelesclerose.eu/

- http://www.reumaforum.nl/

- http://nl.be.ms-gateway.com/forum/

 

 Samenvatting enquêtes MS

Zoals al eerder gezegd is in de inleiding, hebben wij ook de impact van MS onderzocht. In hoofdstuk 4 was al te lezen dat de oorzaak van MS niet bekend is. Wel weten we dat de myelineschede die de zenuwen beschermen, beschadigd is. Aangezien zenuwen in het hele lichaam voorkomen zijn de symptomen ook erg uitlopend. MS kan veel invloed hebben op de emoties, seksualiteit, sport en vakantie. Dit is natuurlijk niet altijd gemakkelijk te accepteren voor de patiënt en zeker ook niet voor familie en vrienden.

Hieronder komt een samenvatting en conclusie van de enquêtes die we ingevuld terug hebben gekregen. Ook komt er een klein gedeelte over de impact van MS bij familieleden.

In totaal hebben wij zes enquêtes over MS gekregen, vijf daarvan zijn van een vrouw, een daarvan is van een man. Verder hebben we een enquête van een naaste.

 

De patiënten van de enquête zijn tussen de 32 en 63 jaar, dit is dus erg uiteenlopend.

Het was al bekend dat vele auto-immuunziekten gepaard gaan met andere auto-immuunziekten. Uit de enquêtes konden wij opmaken dat o.a. diabetes, psoriasis en sarcoïdose* gepaard gaan met MS. Ook komt uit de enquêtes naar voren dat de tijd tot aan de diagnose erg verschilt. Het loopt uiteen van 3 maanden tot 9 jaar. De ziekte is bij iedere patiënt in de loopt van hun leven ontstaan.

 

Het meest gebruikte medicijn voor MS is Avonex, dit is een medicijn dat in de beenspieren gespoten wordt om de aanvallen te verminderen. Verder wordt er baclofen (een middel om spasmes te onderdrukken), Rebif (een injectie met een interferon voor de relapsing-remitting fase, zie hoofdstuk 4), Tramol (een drankje tegen veelvuldige obstipatie), Vesicare, Amitriptyline (een antidepressivum), morfine en paracetamol gebruikt om de pijn te onderdrukken.

 

In de enquête vroegen wij de patiënten ook of ze nog veel zelfstandig konden en of ze nog veel pijn hebben ondanks de medicijnen. Twee mensen gaven aan dat ze nog alles zelfstandig konden. De andere konden dingen met mate of helemaal niks meer. Ze zeiden dat ze 24 uur per dag in bed liggen. De dingen die aangegeven waren die ze vooral niet meer konden waren werken en het huishouden. We vroegen de patiënten ook of ze nog iets kwijt wilden over de ziekte. Ze zeggen dat het een ingrijpende ziekte is, soms met symptomen die niet van buitenaf te zien zijn. Verder willen ze ook duidelijk hebben dat MS geen spierziekte is, maar een ziekte aan het centrale zenuwstelsel. Ook is er de wil naar een nieuw ontwikkeld medicijn.

De laatste vraag van de enquête was of de mensen zelf de impact van MS op hun leven konden samenvatten. Veel patiënten zeggen dat ze of niet meer kunnen werken of beperkingen op hun werk moesten krijgen. Vaak hebben ze ook huishoudelijke hulp nodig. Ook worden ze in het algemeen snel moe en moeten rekening houden met lange afstanden en drukke dagen. Ondanks de slechte dingen worden er ook positieve dingen gezien. Ze zeggen dat ze de kleine dingen in het leven meer zijn gaan respecteren en zijn ze hun gevoel voor humor niet verloren. “Ik wil de ziekte wel kwijt!” was iets dat één van de patiënten kwijt wilde.

 

Tot slot vat ik nog de enquête samen van een familielid. Over de impact op een familielid kunnen wij dus geen betrouwbaar verslag geven.

Het familielid zegt dat de ziekte een grote rol in het leven speelt, met name door de beperkingen. Ook moeten vaak de huishoudelijke taken overgenomen worden. De persoon zegt dat de ziekte moeilijk is voor beide personen en dat beide personen aanpassingen hebben moeten maken in het dagelijks leven. Hij zegt letterlijk: “Voor beide is het moeilijk. Beide hebben aanpassingen moeten maken in dagelijkse leven.”  Hun toekomstbeeld is onbekend.

 

Tot hieraan de samenvatting van de enquêtes van MS.

 

 *sarcoïdose is een auto-immuunziekte waarbij er spontaan ontstekingen ontstaan bij de organen, waardoor ze aangetast worden. dit komt door opgehoopte witte bloedcellen.

Samenvatting enquêtes Reumatoïde artritis

Ook hebben wij nog een onderzoek gedaan naar de impact van reuma. In hoofdstuk 5 hebben wij deze ziekte al besproken. Van reuma weten we dat het de gewrichten aantast. Het vlies dat het gewrichtskapsel beschermt is hierbij ontstoken. Reuma is een ziekte die de gezondheid achteruit laat gaan, daardoor gaat het steeds slechter met mensen en moeten ze op veel gebieden veel laten, aangezien gewrichten in het gehele lichaam zitten. Alle aanpassingen zijn natuurlijk moeilijk te accepteren voor de patiënt, maar zeker ook voor de familieleden en/of naasten. Ook hebben wij bij dit gedeelte maar enkele ingevulde enquêtes, maar we hebben er wel een van een echtgenoot.

 

De  enquêtes die we hebben gekregen zijn ingevuld door twee vrouwen, van 33 en 35 jaar. Zoals bekend gaan auto-immuunziekten vaak gepaard met andere auto-immuunziekten. De enige ziekte die we naast reuma zagen was Dermato-myositis*. 

 

De medicijnen die we in de enquêtes tegen kwamen waren vooral prednison, een enbrell injectie (een TNF-remmer, zie hoofdstuk 5 meestal 1 maal per week), 8xmethotraxate (ontstekingsremmer), naproxen (een pijnstiller) en foliumzuur. Ondanks de medicijnen ervaren ze niet al te veel pijn. Soms als het vochtig of koud is buiten dan hebben ze wat meer pijn.

 

De patiënten kunnen over het algemeen nog wel veel doen. Meestal moeten ze de zware dingen zoals stofzuigen en zware boodschappen doen wel aan een ander overlaten.

Het toekomstbeeld is bij al de enquêtes positief, ze hebben de ziekte geaccepteerd en proberen er het beste van te maken. Ondanks de ziekte is er nog plaats voor leuke dingen: “ik ben zangeres dus kan ik dat lekker in het weekend doen af en toe een half uurtje zingen.”  De impact op het leven van de patiënt is, zoals bij vele auto-immuunziekten, dat ze beperkt worden in het werk en dat ze moeten kiezen wat ze willen doen door de beperkte energie. Verder zeggen ze dat het wel confronterend is als je door je ontstekingen ziet wat je beperkingen zijn. Wat ze verder nog kwijt wilden in de enquête, is dat je niet zielig moet doen omdat je de ziekte hebt en dat je vooral moet kijken naar de dingen die je nog wel kunt, in plaats van naar de dingen die je niet kunt.

 

Tot hieraan de samenvatting van de enquêtes van reuma.

* Dermato-myositis is een auto-immuunziekte die de spiervezels aantast

Samenvatting enquêtes de ziekte van Crohn

Eerder in dit werkstuk hebben wij al zo goed mogelijk geprobeerd een beeld te geven van de ziekte van Crohn. Voor ons was het best een onbekende ziekte, dus wisten wij ook niet hoe de ziekte nu eigenlijk door de patiënten ervaren wordt. Ook van deze ziekte is de oorzaak niet geheel bekend en dus zijn er ook best verschillende symptomen. Wel is duidelijk dat het om ontstekingen in de darmen gaat. De medicijnen zijn er ook alleen maar op gericht de symptomen te bestrijden. Daarbij heeft de ziekte ook een rustige fase en een actieve fase. De meest voorkomende klachten gaan over misselijkheid, buikpijn en diaree. In de actieve fase vooral aften in de mond, gewrichtsaandoeningen, huidafwijkingen, oogletsel en leverziekten. Deze klachten hebben natuurlijk wel effect op de patiënten en ook op de familieleden. Er moet natuurlijk veel op de voeding gelet worden en ook sport en vakantie is niet vanzelfsprekend. Nu volgt een samenvatting en een conclusie van de enquêtes die wij terug hebben gekregen. Helaas kunnen wij over de ziekte afzonderlijk een niet zo goed resultaat krijgen. We hebben maar vier enquêtes terug gekregen en geen ingevulde enquête van een familielid/vriend.

 

Alle patiënten zijn vrouwen, verschillend in de leeftijd van 19 tot 21 jaar. Bij deze ziekte komt niet naar voren of het met andere auto-immuunziekten gepaard gaat. Drie vrouwen hebben de ziekte van Crohn, een heeft colitis ulcerosa. De diagnose stelling is wel uiteenlopend. Twee patiënten geven aan dat ze al een paar jaar klachten hebben maar pas later de diagnose hebben, de twee andere patiënten zeggen dat het drie maanden duurde voordat de diagnose was gesteld. Of de ziekte erfelijk is, is ook nog maar de vraag. Dokters weten het niet, maar drie patiënten geven aan dat het niet in de familie zit. Een patiënt heeft de ziekte wel in de familie, dus hierdoor zou het wel erfelijk kunnen zijn.

 

Imuran en remicade infusen lijken de meest gebruikte medicijnen. Imuran wordt een paar keer per dag gebruikt en remicade om de paar weken. Dit zijn overigens allebei ontstekingsremmers, niet specifiek voor de ziekte van Crohn. Ook wordt er prednison (een bijnierschorshormoon, zie hoofdstuk 4) gebruikt en medicijnen voor de bloedarmoede.

 

De patiënten kunnen nog wel veel zelfstandig doen. Soms vormt eten een probleem en is er zondevoeding nodig.  Ze kunnen nog wel werken en naar school, alleen kost dit veel energie waardoor ze even moeten uitrusten. Ondanks de medicijnen hebben ze nog wel pijn. Sommige ontstekingen reageren heel moeilijk op medicijnen. Verder voelen ze nog wel krampen en als ze iets verkeerds hebben gegeten zorgt dit ook nog wel voor pijn. Het toekomst beeld van de vrouwen is positief. Ze hopen dat er een goed medicijn wordt gevonden en dat de oorzaak achterhaald wordt. Ze hopen nog lange tijd normaal te kunnen werken en nog veel te kunnen doen. We vroegen de patiënten ook wat de impact van de ziekte op hun levens is. Ze zeggen dat ze best veel moeten laten door de vermoeidheid die het geeft. Als ze bijvoorbeeld uit zijn gegaan moeten ze daar weer een hele dag van herstellen en kunnen dus dan niet werken, dit is ook andersom. Één van de patiënten zei het volgende hierover: Als ik ’s avonds wil stappen moet ik de volgende dag vrij zijn om bij te komen en als ik een dag gewerkt heb kan ik ‘s avonds gewoon niet stappen omdat ik te moe ben. Dat is het nadeel eraan.”  Door de vermoeidheid kunnen ze vaak niet anders dan thuisblijven, wat weer zorgt voor minder sociale contacten. Ook de voeding moet veel aangepast worden. Onder andere door soms verkeerde voeding moeten ze veel naar de wc. Op openbare plaatsten wordt dit niet als fijn ervaren. Ook stressvolle periodes zoals examens zijn moeilijk. De ziekte wordt namelijk bevorderd door stress. Al met al zijn dit best grote invloeden, vooral ook omdat de ziekte van Crohn zich vaak uit in het 15e tot 30 levensjaar. Dan zijn de mensen nog jong, staan midden in het leven en willen dus nog veel doen. Ondanks alles, zeggen ze dat er toch goed mee te leven is. “Het is een rot ziekte” wilde één van de patiënten nog even kwijt.

  

Tot hieraan de samenvatting van de enquêtes van de ziekte van Crohn.

 

 Samenvatting enquêtes de ziekte van Graves

Zoals eerder gezegd, hebben wij de enquête ook gehouden onder mensen die de ziekte van Graves hebben. In hoofdstuk 7 is al besproken dat de oorzaak van de ziekte van Graves niet bekend is. Het zou genetische kunnen zijn, maar dit is niet zeker. Zoals je inmiddels weet is er bij de ziekte van Graves sprake van een vergrote of verkleinde schildklier en kan er sprake zijn van uitpuilende ogen. We proberen er nu achter te komen hoe je daarmee kan leven, door te kijken naar de samenvattingen van de enquêtes.

Er zijn in totaal vijf enquêtes voor de mensen die de ziekte van Graves hebben ingevuld teruggestuurd. Verder zijn er drie enquêtes ingevuld teruggestuurd door de naasten van mensen met de ziekte van Graves. De mensen met de ziekte van Graves die de enquête hebben ingevuld zijn allemaal vrouwen. De naasten van drie van die mensen zijn hun echtgenoten, allemaal mannen dus.

 

De leeftijden van de vrouwen lopen uiteen van 29 jaar tot 59 jaar. Er zijn twee vrouwen die een vergrootte schildklier hebben en daarbij ook last hebben van de uitpuilende ogen. Er is ook één vrouw die naast een te snel werkende schildklier sarcoïdose* heeft. De andere vrouwen hebben alleen last van de vergrote schildklier.

Over het ontstaan van de ziekte geven alle vrouwen aan dat het erfelijk is of zou kunnen zijn. Twee vrouwen kregen last van deze ziekte na hun zwangerschap, dat is zoals ook in hoofdstuk 3 staat beschreven een van de mogelijke oorzaken van auto-immuunziekten en ook van de ziekte van Graves. Vier van de vijf vrouwen geven aan dat het lang duurde voordat de diagnose was gesteld. Één vrouw zegt dat het niet lang heeft geduurd omdat haar moeder ook de ziekte van Graves had. Van de vrouwen waarvan het wel lang duurde, duurde het ongeveer een jaar. Dit kwam vooral doordat er gedacht werd aan andere dingen, zoals een burn-out, depressie, de overgang of een tumor in het hoofd of ze wisten zelf niet dat ze ziek waren.

 

Vier vrouwen gebruiken Thyrax. Dit is tegen een te traag werkende schildklier. Hun schildklier werkt nu te traag door een behandeling met Radio Actief Jood. Deze behandeling is ook al beschreven in hoofdstuk 7. Twee vrouwen gebruiken de Thyrax in combinatie met Cynomel en twee vrouwen gebruiken het in combinatie met Strumazol. Cynomel en Strumazol zijn schildklierhormonen. De laatste vrouw heeft nog steeds een te snel werkende schildklier en gebruikt hier PTU voor.

 

Alle vrouwen geven aan dat ze alles nog kunnen doen maar dat ze er wel rekening mee moeten houden dat ze snel moe zijn. Één patiënt over haar toekomstbeeld: Je kunt er wel oud mee worden maar ’t betekent wel een hoop ongemak en je levert veel kwaliteit van leven in.”  Over de impact van de ziekte op hun leven hebben ze het allemaal over het feit dat ze heel erg snel moe zijn, dus iedere dag moeten afwachten wat ze kunnen doen. Ook hebben ze veel last van de vele ziekenhuisbezoekjes. Vier van de vijf vrouwen geven ook aan dat ze willen dat er meer bekendheid voor de ziekte is. Mensen snappen namelijk vaak niet dat ze de ene dag heel vrolijk kunnen zijn en de volgende dag volledig zonder energie kunnen zitten. Een patiënt hierover: De ziekte van graves is voor niemand zichtbaar. Ik ben heel positief, altijd vrolijk waardoor het buitenstaanders niet begrijpen dat je echt niets kunt.” Ook willen ze meer bekendheid zodat de nieuwe patiënten meteen weten welke behandelingen er mogelijk zijn.

 

Nu nog kort een samenvatting van de enquêtes van naasten van de mensen met de ziekte van Graves. Over de rol van de ziekte in hun leven geven ze allemaal aan dat ze veel rekening moeten houden met hun vrouw. Het is niet altijd mogelijk voor hun om geduld te hebben. Één van de echtgenoten zei ook dat hij eerst vooral voor de kinderen zorgde, omdat ze nog erg klein waren en zijn vrouw dat niet kon. Over de vraag of ze taken van de patiënt overnemen reageren ze verschillend. Één man zegt dat hij niets meer doet dan andere echtgenoten. Een andere zegt dat hij vooral huishoudelijke taken overneemt en de derde zegt dat hij meer voor de kinderen zorgt.

 

 *sarcoïdose is een auto-immuunziekte waarbij er spontaan ontstekingen ontstaan bij de organen, waardoor ze aangetast worden. dit komt door opgehoopte witte bloedcellen.

Samenvatting alle enquêtes

Over het algemeen waren de mensen die de enquête hebben ingevuld vrouwen. Dit kan komen doordat auto-immuunziekten vooral bij vrouwen voorkomen. Het kan echter ook zo zijn dat vrouwen meer geïnteresseerd zijn in forums of meer zin hadden om de enquête in te vullen dan mannen. De leeftijden van de mensen die de enquête hebben ingevuld, lopen uiteen van 19 jaar tot 63 jaar. Over de leeftijd is dus geen algemene conclusie te trekken.

 

De tijd die nodig was om de diagnose te stellen varieert van 3 maanden tot 9 jaar. Het duurt vooral bij MS erg lang voordat de diagnose gesteld kan worden. Bij de andere ziektes duurt het ongeveer een jaar. Geen van de ziektes was aangeboren bij iemand. Ze spraken er echter wel allemaal van dat er erfelijke eigenschappen voor de ziekte waren. Verder weten ze net als de dokters en de wetenschappers niet wat de echte oorzaak is.

 

Ze geven allemaal aan dat ze redelijk veel zelf kunnen. Door hun ziekte zijn er echter een aantal dingen die ze niet meer kunnen of waar ze extra rekening mee moeten houden. Ze zijn vaak moe of kunnen zware huishoudelijke klussen niet meer doen. Ze kunnen geen van allen meer fulltime werken. Sommige kunnen zelfs helemaal niet meer werken.

 

De meeste hebben geen pijn door de medicijnen. Bij anderen slaan de medicijnen niet goed aan. Hierdoor hebben ze ondanks de medicijnen toch pijn. Over het toekomstbeeld zijn ze positief. Velen hopen dat er een middel tegen de ziekte zelf wordt gevonden. Er zijn er ook een aantal die vooral meer bekendheid voor hun ziekte willen.

 

Over de impact van de ziekte op hun leven hebben ze het vooral over het feit dat ze niet meer kunnen werken of zomaar uit kunnen gaan. Dit moet van tevoren goed gepland worden. Ze zijn vaak  moe en soms ook afhankelijk van andere mensen. Er zijn een paar mensen die helemaal niets meer kunnen doen. Deze mensen zijn door hun ziekte dus volledig afgesloten van hun omgeving. Dit heeft dus vooral een impact op hun sociale leven. Daarentegen zijn er ook mensen die (voorlopig) nog van alles kunnen doen. Deze mensen voelen zich de ene dag vaak heel goed, maar kunnen zich dan de volgende dag heel slecht voelen. Dit is vaak moeilijk te begrijpen voor de omgeving. Door dit gebrek aan begrip kan dit ook een geestelijke impact hebben op deze mensen.

 

Alle ziektes hebben ook een impact op de naasten van de mensen met deze ziektes. Ze geven aan dat ze veel huishoudelijk klussen moeten overnemen en vaak meer voor de kinderen moeten zorgen. Ze geven verder ook aan dat ze het soms wel moeilijk vinden om altijd rekening te houden met de ziekte. Voor hun allen is het toekomstbeeld onduidelijk. Dit maakt het ook moeilijker om met de ziekte te leven.

 

 

 

 

0 Comments | Post Comment | Permanent Link
Hosting door HQ ICT Systeembeheer