Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Ingeborg

Description

Over Ingeborg, haar hersentumor en wat dat doet met mij/mijn gezin en dagelijks leven


«  October 2017  »
MonTueWedThuFriSatSun
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031 

My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends

Het alterntieve circuit? 5,5 week na de operatie

Jaja, een korte update vanaf het thuisfront...Ik zal het proberen kort
te houden want breedsprakigheid ten aanzien van deze hele situatie
ligt op de loer.
Enfin, we zijn weer thuis. Na 5 weken revalideren op de ertskade was
het mooi geweest en hebben we onze meuk weer terugverhuisd naar good
old Amstelkade. Lekker bij de kindjes- zelden ging ik met zoveel
plezier mijn bed uit om flesjes te maken en ook om 6 uur 's morgens in
de woonkamer kiekeboe spelen met je dochter (onderwijl toekijkend hoe
je zoon in de kerstboom hangt) is een feest.

Verder knap ik iedere dag een beetje op. De morfinepillen bouw ik
langzaam af door veel paracetamol te slikken (stuk onschuldiger dan
andere meuk), verder heb ik iets geks gedaan en ben ik bij een
orthomoleculair arts, dr. Valstar geweest, in het kader 'baat het niet
dan schaadt het niet'- elk jaar dat tumor langer wegblijft is
meegenomen. Dus togen wij gisteren naar Den Haag. Deze Engelbert
Vastar bleek een eigenaardige man, die werkt op een manier die tegen
alle medische conventies ingaat. Maar wat hij zei sneed wel hout.
Vooral zijn voedingsadviezen blijken inmiddels alom onderschreven te
worden- ondervond ik na een rondje internetten. Ze komen ook terug in
het geweldige boek van David Servan-Schreiber, Antikanker (zelf
hersentumorpatiënt, is afgelopen voorjaar helaas overleden, maar heeft
nog ruim 17 jaar na de diagnose geleefd); maar ook in de tegenwoordige
hype rondom de voedselzandloper vind je dezelfde elementen. Groenten!
Noten! Broccoli! Kurkuma! Groene thee! Vette vis! Olijfolie! Geen
junkfood of kant-en-klare pakjes en zakjes. Geen rood vlees! etc. De
werking van diverse voedingsstoffen is inmiddels wetenschappelijk
onderbouwd. Niet alleen roken en asbest veroorzaken klaarblijkelijk
kanker, maar van talloze andere middelen is dat ook vast komen te
staan (b.v. dat rood vlees darmkanker kan bevorderen en dat suiker
zorgt voor ontstekinkjes die vervolgens zich tot kwaadaardige cellen
kunnen ontwikkelen; stress veroorzaakt kanker [bij muizen]). Melk is
helemaal niet goed voor elk; de verslaving aan vlees en zuivel in de
westerse wereld en de opname ervan in de 'oude' schijf van vijf is
ontstaan onder druk van de Amerikaanse zuivel- en vleesindustrie.
Koemelk is bedoeld voor kalfjes. Behoorlijk hardcore uitspraken dus.
Maar: van diverse mensen heb ik vernomen dat ze zich veel fitter ging
voelen na een paar dagen dit 'dieet' dus ik ga het maar eens proberen.
En leuk om te vermelden: ieder dag een glas rode wijn is gezond, dus
alleen daarom ben ik erbij, haha.

Tot zover de kwakzalverij in mijn leven. Ik heb zojuist mijn zoon naar
de opvang gebracht en ook een ander 'vanhorenzeggen' ding blijkt waar:
door de kou buiten doet mijn litteken zeer. Alsof er iemand over je
hoofd geschaatst heeft, terwijl de echte vorst nog niet eens is
ingetreden. Geen elfstedentocht voor mij, dus, wellicht wel een
hoofdpijnloze kerst? It giet aon, I'll keep my fingers crossed :) Ik
probeer elke dag iets sociaals te doen, zoals een e-mailtje of
whatsapp bericht te beantwoorden, of- in het meest wilde geval- een
kopje koffie drinken met iemand, maarrrrr het kost nog f*cking veel
energie. Dat maakt me razend en verdrietig, ik had allang door
Amsterdam willen fietsen, werken en bier drinken maar het is me nog
niet gegund. De wil is er wel, de energie nog niet, maar het komt vast
wel weer. Have mercy, have patience, ik ben heel blij met jullie allen
in mijn leven en er komt en dag dat we bijkletsen/proosten op het
leven, deal? En voor nu veel liefs en doe een muts op als je naar
buiten gaat :)

Xxxx


Posted: 12:27, 10/12/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

Dat het tegenvlt dat wachten soms zo lang duurt

Daaag lieve allemaal,

 
Het is mij, Ingeborg! Terug van weggeweest, op de e-mail althans. Het is donderdagmiddag 14 november, buiten is het grijs en mistig. Morgen is het alweer twee weken geleden dat ik 9 uur lang onder handen genomen ben door Dr Hairy (time flies when you're having fun...duuuh). In the meanwhile zijn jullie geïnformeerd door Fransje, Marije en mijn lieve Peter, nu is het tijd dom zelf wat van me te laten horen.
 
Eerst maar eens proberen de afgelopen 14 dagen samen te vatten. Die laten zich het best omschrijven als lang en zeeeeeeer pijnlijk. Kreeg ik net na de ingreep nog volop morfine via infuus en spuit, de medogenloze VU zusters hielden daar na wijs beraad ineens mee op en ondanks mijn vele gejammer kreeg ik er slechts wat halfslachtige opiaten voor terug (tramadolpillen, voor de kenners. `die doen wel wat, maar hebben als bijwerking 'projectielbraken' en ander misselijk geneuzel). Alsof de nachten in zo'n ziekenhuis al niet lang genoeg duren. In het oncomfortabele bed heb ik wat afgepiekerd, afgewisseld met zware gesprekken met mijn geweldige overbuurvrouwJudith, een krachtige, positief ingestelde vrouw die - geraakt door longkanker, geopereerd was aan een uitzaaiing in haar hoofd. Ik moet eerlijk zeggen dat daardoor eea wel in perspectief werd geplaatst maar ooooh wat wilde ik op een gegeven moment graag nar huis. Dat verzoek werd gehonoreerd, afgelopen zondag heb ik het VU verlaten. `Nu vertoeven wij op de ertskade, waar ik gefrustreerd de dag afwacht dat ik zonder pijn wakker wordt en zin heb om iets te ondernemen. Dat duurt mij veel te lang, ik word gek van het gebonk in mijn kop en ondanks de lieve mensen om ons heen hebben de meeste dagen teveel uren voor mijn veel te korte to do list. Daarnaast ben ik erg bang voor nieuwe epileptische aanvallen, tot nu toe enkel lichte wegrakingen maar ik vrees de dag dat ik geraakt word door een grand mal, alhoewel die kans er zeker inzit, vers geopereerde hersenen zijn nu eenmaal sneller geprikkeld.
Tot zover dus wat tegenvallers, zo ook het bericht dat ik pas over een week `920/11) bij de neurochirug terecht kan voor uitslag van de patholoog. `Onmenselijk, zolang kan je toch niet wachten? Zeker als je weet dat ik - in het geval het weggehaalde weefsel graad 3 blijkt te zijn, direct doormag voor chemo en/of bestraling. Zodoende heb ik al mijn salestechnieken in de strijd gegooid en ben het VU gaan stalken. Met resultaat, vanmorgen had ik een verpleegkundige neurochirurgie aan de lijn die mij verklapt heeft dat het weefsel zeker weten GRAAD 2 (http://hersentumor.nl/over-hersentumoren-2/soorten-tumoren/glimonen/laaggradig-astrocytoom-graad-2/) betreft en dat het beleid vanaf nu 'afwachten gaat zijn. Het is dat ik nog echt niet kan springen maar anders had ik een gat in de lucht gesprongen van blijdschap en olcuhting. Dit betekent namelijk dat ik me mag gaan richten op lente, bier, een soort van toekomst met werk, kinders en ander genot. Geen chemotherapie, pruiken etcetera maar gewoon leven. Jiiiiihaaa!
Volgende week woensdag om 15 uur gaan we dus alsnog nar Dr Hairy- de Witt Hamer, maar dat wordt een redelijk positief gesprek lijkt me. Met afspraken over regelmatige scans, waarbij het elke keer spannend zal zijn. Maar ja, en beetje geluk en dan zijn we de komende jaren gewoon af van medisch gezeik, heerlijk lijkt me dat. Die k*t hoofdpijn nog even weg en ik ben er weer! En tot die tijd? lees ik met een blij hartje al jullie lieve post, geniet ik van lieve sms'jes en andersoortige communicatie, heb ik ZIN in feest en jullie allemaal zien- heb geduld dat komt en ga ik een supermooi 2014 tegemoet. H o e r a!
 
Vele dikke kussen van jullie blauwogige, ongeduldige maar liefhebbende,
Ingeborg

Posted: 12:24, 14/11/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

update Ingeborg- week na de operatie

Lieve allemaal,

Het is vandaag precies een week geleden dat Ingeborg geopereerd is en
is er op de dagen daarna een hoop gebeurd in positieve zin. Wel met
ups en downs. Afgelopen donderdag is ze cold turkey van de morfine
gehaald en moet ze het nu doen met andere medicatie zoals tramadol en
paracetamol. Dit zorgt natuurlijk weer voor veel pijn en
misselijkheid. Vandaag zijn ook de hechtingen er uitgehaald, wat verre
van plezierig was. Als ze een nieuw hoofd kon kopen dan had ze er nu
al een besteld....De laatste twee dagen zijn dus erg zwaar en pijnlijk
geweest.

Wat wel fijn was om te horen is dat ze dit weekend waarschijnlijk
ontslagen wordt uit het ziekenhuis en dus thuis verder zal
revalideren. Zoals enkelen al weten, zullen Ingeborg en ik de komende
weken op de Ertskade gaan wonen en zullen onze lieve ouders en lieve
zus de honeurs waarnemen op de Amstelkade en zorgen voor Viggo en
Nele. Dit geeft ons veel rust en zal enorm bijdragen aan het herstel
van Ingeborg.

We zullen langzaam opstarten met bezoekuren, dus graag eventuele
verzoeken via dit email adres sturen en dan zullen we laten weten
wanneer het zou kunnen. Eventuele post kan dan per adres naar de
Ertskade 55, 1019 BB te Amsterdam.

Ik hoop jullie hiermee weer een beetje geïnformeerd te hebben en gaan
we natuurlijk door met alle positieve support voor Ingeborg. Namens
haar iedereen veel liefs en een fijn weekend!

Veel Liefs,
Peter


Posted: 12:22, 10/11/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

Update- 3 dagen na de operatie

Lieve allemaal,
 
Vanmorgen om 8 uur heeft Ingeborg de MRI scan gehad en na het gesprek met de chirurg hebben we te horen gekregen dat op basis van deze laatste scan meer dan 90% van de tumor is verwijderd. Dit is natuurlijk het (bijna) beste nieuws dat we konden horen, meer dan de aangegeven verwachting van 80%. Het wordt natuurlijk nog wel goed onder controle gehouden om het herstel te monitoren.
 
Er waren verder ook geen bijzondere plekken of wondjes te zien. Het weefsel wat is weggehaald ligt op dit moment nog wel bij de patholoog voor analyse en de uitslag hiervan wordt op zijn vroegst woensdag verwacht. Deze uitslag zal bepalend zijn om te horen of het tumor weefsel inderdaad graad 2 is. We moeten nu dus nog even geduld hebben om deze spannende uitslag bevestigd te krijgen.
 
Met Ingeborg gaat het gelukkig elke dag weer iets beter. Het verband is op zaterdag al verwijderd en mocht ze die dag ook al terug naar de gewone zorgafdeling. Vanaf zondag kan ze zelf alweer kleine stukjes lopen en rechtop in bed zitten. Wel heeft ze nog heftige hoofdpijn, welke veroorzaakt wordt door verschillende factoren zoals wondpijn, drukverschillen in de hersenkamers etc, en slaapt ze veel.
 
Zoals in de eerste mail al aangegeven, is er op haar geheugen en humor nog steeds niks aan te merken, en probeert ze langzaam aan weer controle te nemen over de dagelijkse dingetjes :-)
 
Kortom, weer positief nieuws en een Ingeborg die in ieder geval boven mijn verwachting echt goed revalideert. We hopen natuurlijk dat dit de komende weken in dezelfde lijn door blijft gaan.
 
Nogmaals iedereen heel veel dank voor alle lieve berichten, kaartjes en bloemen. Echt overweldigend hoe iedereen meeleeft! We houden het ziekenhuis bezoek nog steeds even af, zoals iedereen hopelijk wel zal begrijpen. Kaartjes etc kunnen gewoon naar de Amstelkade (zie onder) gestuurd worden en dan neem ik ze mee naar Ingeborg!
 
Veel liefs,
 
Peter

Posted: 12:21, 4/11/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

Operatie geslaagd

Lieve allemaal,

Gisteren was D-day voor Ingeborg en het was de langste en zwaarste dag
uit ons leven, maar gisteravond mochten we na een zware operatie van
ruim 9 uur bij Ingeborg op bezoek.

De operatie is naar verwachting goed verlopen en ik kan melden dat ze
gisteravond alweer redelijk kon kijken, bewegen en dat haar geheugen
niet is aangetast. Sterker nog, haar humor is niet verminderd ;-) Ze
maakte alweer grappen en had praatjes voor tien!

De tumor en geheugenstructuur waren goed afgrensbaar en hierdoor
hebben ze veel tumor kunnen verwijderen zonder enige beschadiging van
de hersenen. Voor maandag staat de eerste MRI gepland en dan kunnen ze
met meer zekerheid aangeven hoeveel exact is weggehaald en meer
uitsluitsel geven.

Voor vandaag is de verwachting dat ze nog op de Medium care afdeling
zal blijven en dat het een zware dag voor haar zal worden, met veel
pijn. Als ze "goed" herstelt zal ze weer naar de "gewone" zorg
afdeling gaan en daar nog een aantal dagen verzorgd worden.

Ik begrijp dat velen van jullie Ingeborg zo snel mogelijk zouden
willen knuffelen, kussen, spreken en vasthouden maar toch wil ik
iedereen vragen om hier nog even mee te wachten. De komende dagen
zullen nog zwaar en heftig voor haar zijn en zal ze nog veel moeten
aansterken. Daarom zullen we bezoek voorlopig nog afhouden en zullen
Ingeborg en ik zelf aangeven wanneer evt. bezoek mogelijk is. Dus
gelieve niet zelf verzoeken te sturen. Kaarten, mailtjes etc mogen en
kunnen natuurlijk altijd.

Namens Ingeborg en mijzelf wil ik echt iedereen enorm bedanken voor de
vele lieve berichten, kaarsjes branden en mede leven van de laatste
weken en vooral gisteren natuurlijk. Dit heeft ons heel veel steun en
kracht gegeven en zijn wij zeer vereerd en trots dat we zoveel lieve
mensen om ons heen hebben. Dank jullie wel!!

Zodra we weer meer weten zal er meteen weer een update volgen!

Voor nu veel liefs en tot snel!

Peter


Posted: 12:20, 2/11/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

De Datum!!!

Dag allen, hier weer een bericht dat ik met van blijdschap trillende
vingers graag met jullie deel via de mail. Vanmorgen namelijk gehoord
dat ik aanstaande vrijdag 1 november geopereerd word! Nooit kunnen
vermoeden dat ik van zulk nieuws zo opgelucht zou zijn- blijkbaar is
een concrete dag en tijd toch een piketpaaltje waar ik me aan
vastklamp in deze onzekere tijd.
Vanaf nu dus aftellen- nog 58 nachtjes slapen. Vorige week in VU
geweest om te horen wat de neurochirurg over de aanvullende MRI scans
te zeggen had en dat klonk redelijk prima allemaal - tumor was niet
gegroeid, bevindt zich uit de buurt van mijn taalcentrum (handig, als
communicvarieadviseur) en de risico's na opereren hebben met name
betrekking op uitval van mijn linkerhelft. Een wat moeilijk
verteerbaar nieuwtje vond ik zijn mededeling dat ik 65 % kans heb om
(tijdelijk- gemiddelde duur een kwartaal) last te hebben van
gedragsveranderingen - denk aan langzamer praten, sneller
geïrriteerd/geagiteerd zijn, verlies van interesse in
anderen,initiatiefverlies/apathie, vergeetachtigheid. Alhoewel
tijdelijk vind ik dat niet iets om naar uit te zien. Maar goed. Wie
weet behoor ik bij de 35 % die daar geen last van heeft. Jullie mogen
het zelf komen beoordelen - ik zal ongeveer 6 weken uit de roulatie
zijn en kan daarna rustig aan weer dingen doen- met kerst in topvorm
onder de boom!

Vanaf nu zullen jullie zodoende geen tumornieuws meer via mij
ontvangen en ga ik proberen zoveel mogelijk 'gewoon' te
leven/werken/genieten tot ik aan de beurt ben daar in het VU mc. Na de
operatie volgt uiteraard een update - ofwel via mijzelf en als dat
niet lukt via Peter. En mag ik wederom afsluiten met liefs aan allen-
ik wil geen extreem emotioneel type worden die beweert dat het leven
verbeterd is sinds dit heftige nieuws maar het is in elk geval wel
intenser geworden- DANK voor alle dichtbij momenten/het heerlijke
verrasingsetentje met de dames/de
kaartjes/oppashulp/mails/telefoontjes/smsjes en whatsapp berichten.
Dat doet de tennisbal krimpen tot formaatje rozijn/ in elk geval qua
gevoel.

Xxxxxx
Ingeborg

 

 

https://nl.wikipedia.org/wiki/Temporale_kwab


Posted: 12:16, 10/9/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

Ontmoeting met de Man met het Mes

Laat ik beginnen met excuses aan mensen die teveel info krijgen nadat ik ook al een whatsapp/sms had verstuurd vorige week.  Het was nogal chaotisch namelijk: vrijwel direct na het bezoek aan de Man met het Mes- neurochirug Philip de Witt Hamer zijn we naar Lowlands  vertrokken voor 3 dagen lang muziek, rondvliegend gras, zon afgewisseld met modderpoel veroorzakende stortbuien, vette happen, lauwe biertjes en kleffe tenten. Zodoende voelen de maandag inclusief mijn zakelijke kleding, hakken en make up wat onwennig aan – terug naar de beschaafde wereld is zo makkelijk nog niet. Maar goed, ik zit achter het computerscherm op de Zuidas en vat graag samen wat er aan nieuws te melden valt na vorige week:  dokter de Witt Hamer denkt op basis van de scans vrijwel  zeker te zijn dat ik een ‘Tumor Graad II’ heb – en geen graad III zoals eerder werd aangenomen.

Dus, een tumor aan de goede kant van het slechte spectrum! Verder bracht deze communicatief vaardige man (ze bestaan dus toch in dokterland) de mogelijkheden goed in kaart en heeft hij zeer uitvoerig gesprokebn over de voor- en nadelen van opereren. Want: een operatie zorgt voor verbetering van de levensverwachting, maar geeft ook risisco’s op neurologische uitval, zodoende moet de patient (en dat ben ik nu- tegen wil en dank) hier een bewuste keuze voor maken.

Nu heb ik in de afgelopen weken al vreselijk veel nagedacht en de keuze allang gemaakt. Ik wil dolgraag geopereerd, zeker nu ik gehoord heb dat hij 80 % kan weghalen. Daarmee is de tumor niet weg, maar wel gedeeltelijk, en zo zullen klachten als veranderingen in de persoonlijkheid en coördinatie moeilijkheden hopelijk ook  langer wegblijven. En met een beetje mazzel halen ze het gebied wat de epilepsie veroorzaakt ook weg.

Dus. Nu mag ik over 3 weken terugkomen voor nog een MRI scan. Waarna beoordeeld wordt of de tumor gegroeid is. Zo niet (laaggradig = in principe langzaam groeiend) dan word ik voor het eidn van het jaar maar na 1 november geopereerd. Mochten er zakwen aan het licht koemn waardoro eerder ingrijpen noodzakelijk si dan eerder? Ik wacht het rustig af en kna in elk geval mijn project in Madrid afronden half oktober. En als er wat te melden valt dan laat ik het weten. En mag ik jullie via deze weg nogmaals bedanken voor alle steun? Het helpt namelijk echt, de fijne berichten op de (gelukkig weinig voorkomende) momenten dat ik besef dat het leven niet oneindig is.

Veel liefs!

Ingeborg


Posted: 12:14, 30/8/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

Het VU bezoek...vooruit kijken

Hallo!! Belofte maakt schuld, ik zou zorgen voor info dus bij deze een update met zo min mogelijk moeilijke woorden J. Vanmorgen zijn we bij de neuro oncoloog in het VU geweest. Weinig nieuws gehoord, behalve dan dat deze man vertelde dat ze sowieso willen opereren, hoera! Dan gaan ze dus een luikje in mijn hoofd maken en proberen zoveel mogelijk van dat kreng weg te halen. Hiervoor geldt: hoe meer tumorweefsel bij de operatie verwijderd kan worden, hoe beter het is. Biopsie voor enkel de weefseldiagnose (bepalen graad van de tumor enzo) is te riskant dus als ze naar binnen gaan dan meteen goed. Daarna gaan ze dan waarschijnlijk aan de slag met bestralen en chemo om de restanten weg te halen, waarna we hard hopen dat de tumor lang wegblijft (zodra de tumor gaat ontaarden naar een slechtere graad verandert het toekomstperspectief, het blijft een aandoening met een vrijwel altijd fatale afloop enz enz, ik begin te geloven dat het doel van de specialisten is om je zo depressief mogelijk de deur uit te laten lopen).

Enfin. Volgende afspraak op 14 augustus, dan met de neurochirurg die de operatie gaat uitvoeren. Interessant detail: ze overwegen "awake craniotomy"- een hersenoperatie waarbij ik wakker moet blijven om mee te werken aan het in kaart brengen van hersengebieden die nodig zijn voor het bewegen van arm of been, voor de spraak, voor het gevoel, enz.. Freaky!! Maar ja dat zien we dan wel weer. Operatie gaat waarschijnlijk binnen nu en 3 maanden plaatsvinden, ik houd jullie op de hoogte. En ik ben HEEL blij met de lieve berichten en heb VEEL zin om alleen nog maar op het terras te zitten maar moet dus wel werken af en toe, dus neem me niet kwalijk dat ik wat langzamer reageer.

Tgif, fijn weekend,

Liefs Ingeborg


Posted: 12:12, 20/7/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

Hoe het allemaal begon

Juli 2013

 

Hallo lieve jij,

 

Twaalf dagen geleden, om precies te zijn vrijdagmorgen 5 juli om omstreeks 5 uur in de ochtend, kreeg ik out of the blue een epileptische aanval. Vooral voor Peter een grote schrik, die niet minder werd toen we vorige week vrijdag hoorden dat de oorzaak van deze aanval een tumor in mijn rechter hersenhelft bleek te zijn- of om precies te zijn een astrocytoom, mogelijk anaplastisch, formaatje tennisbal. Sinds die tijd ben ik nogal van de leg, van alle spanning, de zwaailichten, de onderzoeken en de hoop op een goede afloop.

Dit heeft me doen nadenken over de beste manier om jullie- stuk voor stuk belangrijke mensen in mijn/ons leven- op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. In eerste instantie leek e-mail me daarvoor erg onpersoonlijk, maar ik heb gemerkt dat  het ondanks mijn goede wil praktisch onmogelijk is om iedereen ‘live’ dan wel telefonisch te spreken, zeker in combinatie met onze eigen emoties, twee kleine kindjes en werk/opdrachtgevers. Dus, ik waag het erop aan te nemen dat jij het okay vindt om mail te krijgen met meer info, mocht dat niet zo zijn laat me dat weten. Verder kan het zo zijn dat je dingen leest die je allang wist of niet wil weten, neem me dat alsjeblieft niet kwalijk. Of gebruik de de ‘delete’ button op je toetsenbord en bel me, vertel ik het graag nog eens/in afgezwakte vorm dan wel onder het genot van een biertje (1 voor mij, 10 voor jou) J

 

Dus...wat valt er tot nu toe te zeggen over dat ding in mijn hoofd? Eigenlijk nog niet zo heel veel. Aanstaande vrijdagochtend heb ik een intakegesprek bij een neuro oncoloog in het VU en die gaat me hopelijk meer vertellen. Nu weten we alleen dat er een glioom in mijn hoofd zit, dat is een tumor in de hersenen en:

 

- Gliomen kunnen laaggradig en hooggradig zijn.

- Dit zegt iets over de groeisnelheid en de mate van kwaadaardigheid.

- Een laaggradig glioom groeit langzaam en een hooggradig glioom groeit snel.

- Daarnaast is er een verdeling naar het type hersencel waaruit het glioom is ontstaan.

- Er zijn drie typen gliomen: astrocytomen, oligodendrogliomen en de mengvorm oligo-astrocytomen.

- Deze drie typen kunnen zowel laaggradig als hooggradig zijn.

- Welke klachten ik krijg is onder meer afhankelijk van de gradering en het type tumor.

- Hooggradige, (zeer) snel groeiende gliomen geven vaak direct ernstige klachten.

- Bijvoorbeeld: problemen met emoties, denken, zien, spraak en taal.

- Maar ook: verlammingsverschijnselen, epilepsie, hoofdpijn, misselijkheid en braken.

- Bij laaggradige gliomen (ze vermoeden dat ik te maken heb met een laaggradige, fingers crossed) zijn de klachten meestal minder ernstig.

- Wel komt epilepsie vaker voor bij laaggradige tumoren.

- Andere verschijnselen zijn problemen met emoties, stemmingen en denken.

- De klachten hangen ook sterk af van de plaats waar de tumor groeit.

- Een beschadigd hersendeel kan niet meer (al) zijn taken uitvoeren en uitvalsverschijnselen veroorzaken.

- Een neurochirurg kan een stukje tumorweefsel weghalen voor onderzoek in het laboratorium (biopsie).

− Uit dit onderzoek blijkt ondermeer of het om een laaggradig of hooggradig glioom gaat.

 

Qua behandeling

- Welke behandeling ik ga krijgen is vooral afhankelijk van de gradering. Bijvoorbeeld: bij een hooggradig glioom volgt meestal een operatie om de tumor te verwijderen in combinatie met radiotherapie en chemotherapie.

- Genezing van een tumor is niet mogelijk, dus de behandeling heeft een palliatief doel.

- Dit wil zeggen: de kwaliteit van het leven zo lang mogelijk, zo goed mogelijk te houden

- Dit kan door te proberen de groei te remmen en de klachten te bestrijden.

- Een laaggradig glioom groeit zo langzaam dat het soms zinvol is te wachten met een behandeling.

- De aanpak bestaat dan uit het regelmatig controleren van de tumor en ziekteverschijnselen, ofwel: ‘waakzaam afwachten’.

- Daarnaast wordt eventuele epilepsie onderdrukt met behulp van medicijnen (daar ben ik inmiddels mee begonnen)

- Vaak zijn er ook behandelingen nodig voor andere gezondheidsproblemen, zoals moeheid, misselijkheid, pijn en uitvalsverschijnselen.

 

Het wordt dus een gekke tijd. Waarin ik hopelijk kan blijven genieten van jou als goede vriend/vriendin, Peter en de kindjes en werk. Ik zie heel erg op tegen de ziekenhuisbezoeken maar we gaan natuurlijk voor een wonder want ik ben nog lang niet klaar hier. Ik meld me zodra ik meer weet van de VU doktoren en voor nu heel veel dank voor je steun en liefde. Means a lot!

 

Dikke zoen,

Ingeborg


Posted: 12:08, 12/7/2013
Comments (0) | Add Comment | Link

Hosting door HQ ICT Systeembeheer