11/11/2008 - Hoezo bureaucratie!

De afgelopen dagen is het qua eetlust nu niet echt super. Ook de wondjes die ik her en der heb gaan niet zomaar weg, aangezien een bepaalde bloedwaarde zo laag is dat het herstel hiervan langer gaat duren. Het gaat hierbij om de wondjes aan mijn achterste en de wond die ik heb na het invoeren van het morfinekastje.

Wel is de pijn nu duidelijk onder controle en is de eventuele benauwdheid wel te overzien.

Het enigste wat nu langer op zich laat wachten is het regelen van thuiszorg. Het is zo, dat als ik naar huis ga, wel frequent voorzien moet worden van een morfine dosering in het kastje wat op mijn lichaam is geplaatst (via rug nu op de buik).

Ook zal er in de nabije toekomst  vaker bepaalde controles moeten worden uitgevoerd, wat door een verpleegkundige moet worden uitgevoerd. Naast een goed werkzaam medicijnkastje en bed moet er tevens gedacht worden aan compleet nieuwe dingen die in je leven op het pad komen.

De toezegging van dit aangebodene zou worden geregeld door CIZ, die dit regelt voor de ziekenhuizen. Het wonen in Duitsland was geen probleem, het was nu nog even een zorgverzekeraar uitzoeken door deze overkoepelende orgaan CIZ. Wij voorgesteld om CZ (onze huidige zorgverzekeraar of Icare (destijds ook probleemloos bij de kraamhulp van zowel Mylan als Tatum). Nu bleek aan het einde van de middag dat CIZ dit toch niet kan regelen, aangezien de hulpverleners aan bepaalde voorwaarden moeten doen. Je moet denken aan het rijden over de grens van deze medicatie, ja, om het nog gekker te maken zijn hier heel veel regeltjes alwaar men aan moet voldoen, wat volgens de arts alhier praktisch onmogelijk is. (om er bijv. ééntje te noemen wordt er een speciale soort autobanden voorgeschreven voor die mensen die vanuit Nederland richting Duitsland zouden gaan).

Gelukkig heeft de arts alhier ook reeds verdere actie ondernomen en heeft al contact gehad met mijn huisarts te Emliichheim, de heer van Wermeskerken.

Hier wordt morgen verder gehoor aan gegeven en we zullen dan wel meer te vertellen hoe deze soap nu verder loopt.

Kortom:

Dingen die je er eigenlijk niet bij moet willen hebben.

Morgen horen we wel weer verder.

Henk

7/11/2008 - Wel of geen moeilijk probleem

Hallo beste, beste mensen,

Wat een enorme toestroom van mailtjes, bezoekers site en andere vormen van medeleven hebben we de afgelopen dagen ontvangen. Doet ons toch goed dit op deze manier van een ieder  te mogen ontvangen. Onze enorme dank hiervoor.

De afgelopen paar dagen dus aan de morfine geweest waardoor de pijnen praktisch onder controle zijn. Dit hadden de artsen ook beloofd dus gelukkig is dit traject ingezet. Hopelijk blijft ook het vocht lang weg, waardoor we niet weer zo'n ingreep nodig hebben om dit af te tappen. Het is nog niet duidelijk hoe we dit gaan oplossen en nemen in ieder geval een zuurstoffles mee die ik in geval van erge benauwdheid zal gaan gebruiken.

Eigenlijk is  het nu nog het wachten totdat ik naar huis kan en deze behandeling aldaar kan voortzetten. Dit is echter een een admininstratief en grensverschreidend probleem.

Het is nl. zo dat de thuiszorg door een duitse instantie moet worden uigevoerd en dat dit dan door de nederlandse instantie geregeld moet gaan worden (CIZ ,dit is dus  geen CZ maar wel dus CIZ).

Deze organisatie heeft het dus nog niet geregeld en zal dus pas na het weekend dit kunnen afwikkelen, om welke reden dan ook, want daar maak ik me nu maar even niet druk om.

Natuurlijk dachten we dat het meegeven van het juiste kastje met deze juiste medicatie niet al te veel tijd zou kosten maar thuiszorg regelen is niet alleen het kastje van medicatie verwisselen. Ook de hele verzorging van alle andere bijverschijnselen die zo'n patiënt thuis kan krijgen moeten in deze overdracht meegenomen worden. Zo wordt dit nu éénmaal geregeld, hoe graag we ook anders willen.

Tevens wil ik nog even benadrukken dat het zeer op prijs wordt gesteld als iemand op bezoek wil komen maar wel graag vooraf even met Gitte overleggen via ons (vaste)thuisnummer en mobielnummer van haar. Hierdoor houden we de aantallen een beetje gestructureerd in de gaten.

Namens Henk vanuit het Hardenbergse de hartelijke groeten.

5/11/2008 - HP ligt weer in Hardenberg en het gaat weer iets slechter

Hallo beste mensen,

Zondagavond had ik weer zoveel pijn dat ik weer besloten had om maandagmorgen contact op te nemen met de pijnpoli aldaar. Ik zou met andere tabletten betere pijnbestrijding kunnen krijgen als de morfine pleisters niet alle pijn zouden wegnemen, wat dus het geval was. Ook de ademhaling leek steeds slechter en moeizamer te worden

Uiteindelijk heb ik het die nacht tot ca. 4.00 uur vol kunnen houden en toen heeft Gerhard ons richting Hardenberg gereden.

Hier zou ik dus in overleg met de pijnpoli aanvullende medicatie kunnen krijgen (deze afdeling heeft elke morgen spreekuur)

Echter hadden ze bij de dagopname vooraf een verplichte medicatie tegen de eventuele misselijkheid moeten geven, echter dit was vergeten.

Tijdens de eerste check constateerden ze vocht achter de longen en hebben ze een foto gemaakt en hier bleek dat dit inderdaad het geval was. Ze hebben die ochtend 2,5 liter vocht afgenomen.

Na overleg met de pijnpoli is er direct begonnen met  een permanent kastje dit heet spinale pijnbestrijding en gaat via het ruggenwervelkanaal. Hier wordt een pomp op aangesloten die er voor zorgt dat in de loop van enkele dagen een casette met morfine wordt leeg gedrukt.

Op die manier krijg je continu een kleine hoeveelheid pijnstilling toegedient. Het grote voordeel van deze soort pijnbestrijding is dat de pijnstiller rechtstreeks terechtkomt op de plaats waar het moet werken.

In welk oneerlijk gevecht zijn we beland, waarvan we allen inmiddels wel weten hoe dit af gaat lopen.

Toch de hartelijke groeten en enorm bedankt voor de steun die we  via allerlei kanten en manieren gekregen hebben..

Henk en Gitte via het Ziekenhuis Hardenberg.

26/10/2008 - En nu?

Hallo mensen,

Daar zijn we dan weer. Wat een vervelende, aangrijpende en bange dagen hebben we weer achter de rug. Neem allen maar aan dat dit tot en met het einde zo zal voelen.

Weer aan het bloed, constante pijnstilling, computer en zuurstof geweest en eigenlijk voor de zoveelste keer zo erg geschrokken wat deze verschrikkelijke rotziekte met je doet. Het is echt niet voor te stellen!!

Gelukkig waren er genoeg mensen om me heen om ons te steunen, met zowel deskundigheid als menselijkheid, echter kunnen ze één ding gewoon niet bij me weghalen:  Het ondervinden van zo’n verschrikkelijk en oneerlijk gevecht.

Vannacht gelukkig op een kamer alleen mogen slapen, aangezien mijn kamergenoot 24 uur per dag verschillende erge geluiden maakte. Gelukkig dus wel een redelijke nachtrust gehad.

Ik mocht zelf beslissen wanneer ik naar huis ging en heb dus voor vandaag gekozen. Morgen of later zou ook kunnen als ik dit zou willen. Ik ben liever thuis om zo nog een beetje van mijn/ons leven te maken.

En hoe nu verder? We weten het gewoon niet meer en zullen moeten zien wat er op ons pad komt. Eerst kijken hoe lang ik deze morfinepleister (om de 3 dagen een nieuwe) met eventuele 3 pijnstillers kan verdragen. De actie die hierna nog zou kunnen is eigenlijk een soort kastje in je lichaam, alwaar je je medicatie inkrijgt.

Even voor de duidelijkheid (kan het toch niet mooier maken dan het is): hierna zijn alle opties wel zo’n beetje de revue gepasseerd en begint simpelweg het wachten op het einde…..

Hoe lang dan nog?

Je kunt het 1.000x vragen of 5.000x, je krijgt geen antwoord en wilt eigenlijk ook geen.

Ikzelf denk dat we eerst maar even de aankomende week moeten kijken. Eventueel bij stabiel zoals ik me nu voel een paar weken.  Het halen van Sinterklaas zou mooi zijn, laat staan de feestdagen 2008-09 (met de verjaardagen van de kinderen 31/12 en 11/1), gewoon een utopie op dit moment.

Groetjes van ons viertjes.

24/10/2008 - Weer een paar nachten Hardenberg

Op donderdagmiddag is Henk weer opgenomen. De afgelopen dagen gingen erg moeizaam.

Henk had veel pijn in zijn buikstreek en had hele erge hoofdpijn, was erg vermoeid en verward. We hebben aan het einde van de middag toch besloten dat we zo de nacht niet in konden gaan en hebben het ziekenhuis gebeld. We konden direct komen.

Ze hebben wat bloed afgenomen en hebben Henk een pijnstiller gegeven via het infuus. De bloeduitslag gaf aan dat hij wel een beetje bloed kon gebruiken het was niet heel erg nodig maar misschien zou hij er een beetje van opknappen.

De anesthesist is langsgekomen en heeft besloten om vandaag (vrijdag) over te gaan op een morfinepleister, dan ben je meteen af van op bepaalde tijden je medicijnen te nemen en met een morfinepleister krijg je gedurende de hele dag pijnmedicatie. Henk reageert er goed op en ze zeggen de pijn onder controle te hebben al heeft hij af en toe nog wel wat pijn.

De pleister doet 3 dagen zijn werk en na 3 dagen plak je een nieuwe pleister. Bijwerkingen kunnen wel vermoeidheid zijn en last van obstipatie maar voor dit laatste heeft hij weer een ander drankje.

Ook heeft Henk de gehele  dag zuurstof toegediend gekregen via zijn neus.

De laatste dagen waren verschrikkelijk en dan zie je ook dat iemand heel snel achter uit kan gaan. En is dit alles mensonterend.

Morgen gaan ze Henk nog observeren en als het goed gaat mag hij zondag weer naar huis.

Bedankt voor al jullie medeleven, dit troost ons zeer.

Heel veel liefs van Gitte

22/10/2008 - Even een geweldige dip!!

Hallo,

Hierbij even een update hoe het gaat.

Jammer genoeg gaat het nu niet echt super. Heb toch wat last van de mutatie in de medicatie en hoop dat dit binnenkort zijn weg zal vinden.

Op dit moment is het even een drama, en ben ik bijna dagelijks in gesprek met het ziekenhuis  of de pijnpolie.

De medicatie is in principe wat omhoog gegaan en heb wat andere pijnstillers gekregen  maar ik voel me hierdoor niet echt beter.

Vanmorgen was ik eerst 10 minuten heel erg benauwd en had ik echt het gevoel dat dit wel eens langer kon gaan duren. Gedurende de dag gaat het wel beter en heb praktisch de hele dag op bed gelegen, op misschien een tweetal uren na.

Voor de rest kan ik ook even niets en hoop dat ik me snel iets beter ga voelen. Nu heb ik redelijke grote pijn in de buurt van de milt en hoop dat dit wat minder zal worden.

We proberen wat we kunnen maar het wordt wel steeds moeizamer.

Groetjes Gitte en Henk

17/10/2008 - Even wakker, dus ik dacht, zet even iets op de weblog

Hallo mensen,

Even weer iets laten horen hoe het bij ons is op dit moment.

Eigenlijk geen bijzondere dingen te vermelden. De medicatie is de afgelopen tijd gelijk gebleven en mede gezien de regelmaat hierin, maar ook in het dagelijks ritueel lijkt dit wel redelijk op elkaar afgestemd.

Wat doe ik dan de hele dag, zal iemand zich af kunnen vragen.

Ben tot ongeveer 7.00 uur aan het slapen, of iets waar het veel op lijkt. Vanaf dan is er leven in de tent en krijg tegen kwart over 8 ietwat rust als de kinderen door Gitte naar school worden gebracht. Hierna gaat Gitte naar haar werk. Na nog ongeveer een uur heb ik het ook gezien en heb een uur nodig om ‘s morgens op te staan, broodje eten, wassen en watergolven enz.

Ik probeer minimaal 3 dagen naar mijn werk te gaan, soms worden het er 2 en de andere keer zijn het er vier. Totaal werk ik ongeveer een 10 uur in de week. (dus als ik er ben ongeveer 3 uur op een dag).

Tot ca. 15.00 uur is dan de dag gevuld en ik weet dat veel mensen zouden zeggen, wat doe je toch op je werk? Heb op mijn manier hier een goed gevoel bij en ben van mening dat ik op deze manier er nog een beetje bijdraag aan de werkprocessen aldaar en de nodige afleiding hierdoor heb.

Soms haal ik de kinderen van school of ga direct naar huis en na een kopje thee etc. ga ik regelmatig even rusten. Zeker als er geen andere dingen op het programma staan.

Vaak op de dagen dat ik niet werk, of na het werk ben ik vaak dingen aan het regelen wat er op ons pad komt, natuurlijk de dingen die in een normaal gezin ook voorkomen maar ook wel veel specifieke dingen (gelukkig steeds minder) die met de situatie te maken hebben.

De afgelopen weken bijvoorbeeld zijn we bezig geweest om de oude “Plasman worst” weer in ere te herstellen. Voor de mensen die het niet weten, zowel mijn opa alsmede mijn vader (en de laatste 5 jaar van het bestaan van de zaak ook ik) zijn altijd in de vleeswereld actief geweest. Hierbij werd hun eigen worst (zowel verse als droge) in kleine hoeveelheden verkocht (tenminste voor ons was het toen leuk om erbij te doen).

Nadat papa overleden was hebben we met de familie nog maar 1 keer ervan gekomen om worst te maken, geloof in 2003, en aangezien we de kruidensamenstelling nog keurig bewaard hadden heb ik met een locale slager afgesproken dat hij de worst voor ons zou willen draaien met onze specifieke kruiden en overige benodigdheden.

De eerste aantal kilo’s zijn inmiddels gemaakt en valt bij een ieder in zeer goede smaak. De eerste aanvragen voor een vervolgproductie lopen alweer. Zelfs hebben we al een paar droge worsten kunnen maken en ook deze smaken weer ouderwets lekker!! 

De tijd die ik overheb, ben ik aan het werk met mijn panini verzameling, alwaar je best veel tijd mee kunt voldoen. Ik heb er in ieder geval veel plezier van. Ook het computeren op zich is nog goed te doen voor mij en heb onlangs nog een nieuwe laptop aangeschaft.

In het weekend proberen we met elkaar iets leuks te doen, komen er vaak mensen op bezoek en zijn de kinderen ook lekker aan het sporten, alwaar wij natuurlijk ook weer van genieten.

Ook heb ik nog wat dia’s te scannen, maar kom hier gewoon op dit moment niet aan toe. Ik moet luisteren naar mijn lichaam en die geeft eigenlijk precies aan tot hoe ver je moet gaan. Als ik hier gewoon naar luister kom ik in principe niet in vervelende situaties, tenminste tot en met vandaag is dit nog zo.

Groetjes vanuit een donker Laar waar we bovenal toch veel moeite met de situatie hebben.

7/10/2008 - Even weer een berichtje n.a.v. bezoek pijnpoli

Hallo allemaal,

De afgelopen 2 weken even rustig geweest vanaf het webfront.

Er waren eigenlijk ook geen gekke dingen te melden, wat ook wel eens lekker is.

De medicatie die ik de laatste weken heb ontvangen doet goed zijn werk, her en der natuurlijk wel wat pijntjes en slapen gaat af en toe wat minder, maar voor de rest is het wel te harden.

Vandaag hadden wij een afspraak bij de pijnpoli van ziekenhuis Hardenberg.

Hier even met zijn tweetjes uitleg gekregen hoe de behandeling qua pijn nu verdergaat.

Ik had in het ziekenhuis de vorige keer al wel  een gesprek met zo’n arts gehad, maar ik was toen niet op mijn opperbest en wou graag samen met Gitte dit gesprek voeren.

De medicatie zoals ik op dit moment neem gaat gewoon door. Wordt de pijn erger kan ik met de huidige medicatie her en der wat aanpassen.

De stappen hierna zullen heftiger zijn, maar het allerbelangrijkste is dat ik geen pijn hoeft te hebben. We gaan dan, of we willen of niet, over op morfine pleisters.

Feit blijft dat ik op dit moment toch leef op de medicatie en dat dit nu de beste manier is om redelijke dagen te hebben. Wel hard om dit zo te schrijven maar het leven is gewoon niet anders voor ons.

Groetjes vanuit Laar

25/9/2008 - De wereld staat weer eens op de kop...........

De afgelopen dagen zijn weer vrij hectisch geweest. Vandaag teruggekomen na 2 nachten in ziekenhuis Hardenberg doorgebracht te hebben.

Het weekend was op zich prima en maandag voelde ik weer wat lichte pijntjes her en der, waarbij mijn borstbeen er wel een beetje erger dan licht was aan te merken. Duidelijk in de loop van de avond kreeg ik het zelfs ietwat benauwd en werd door deze combinatie er dus niet beter op.

Ook de dinsdagmorgen gaf ditzelfde beeld en heb me maar even gemeld bij de polikliniek van de chirurgen, alwaar ik een afspraak mee heb dat ik even moet bellen en dan maken ze tijd vrij, indien nodig.

Dus om 11.00 uur was ik bij dokter Maier en die raadde me aan om naar de eerste hulp te gaan, zeker omdat er op de ECG en röntgenfoto niets vreemds te zien was.

Hier door de dienstdoende arts besloten om mij even op te nemen en wat controles uit te voeren. Ook een CT scan gemaakt waar in eerste instantie ook niets aangetroffen werd echter moest de dienstdoende radioloog er een dag later nog naar kijken, maar zag (bleek de dag erna) ook geen nieuwe dingen.

Wel even weer een hogere medicatie ontvangen voor de pijn, waardoor deze grotendeels verdween, maar de benauwdheid bleef.

In een gesprek met dokter Maier werd ons duidelijk gemaakt wat er nu precies aan de hand was.

Zoals we weten is de pijn in mijn schouders rechtstreeks te wijten aan een grotere lever en milt, maar nu wordt in de loop der tijd ook de druk op het middenrif groter waardoor het borstbeen in het gedrang komt, met dus deze gevolgen van dien.

Opnieuw heb ik 2 zakjes bloed gekregen en hopelijk dat ik met de nieuwe pijnstillers de komende tijd weer een beetje normaal kan leven.

Het mag duidelijk zijn dat dit het leven is voor ons en dat ik nu éénmaal niet meer beter wordt. We moeten eerlijk zijn dat de aftakeling al een tijdje begonnen is en dat deze opname van de afgelopen dagen zorgt dat we dieper in het moeras zijn gezakt. Rooskleuriger kunnen we het niet maken.

De doktoren kunnen eigenlijk weinig tot niets meer voor me doen. Alleen de pijnbestrijder zal de komende tijd wat meer in beeld komen en heb vandaag het eerste gesprek gehad, alwaar de plannen zijn besproken.

Ik hoef geen pijn te lijden en zij zullen er alles aan doen om dit zo goed mogelijk voor mij te regelen.

Groetjes van ons allen

16/9/2008 - Even de boel de boel laten

Vanmorgen naar de poli Chirurgie geweest en te horen gekregen dat de wondjes goed genezen. Dit gaat dus de goede kant op, echter zijn ze nog niet dicht.

Ook contact gehad met Amsterdam en het is dus gewoon even afwachten. Mijn contactpersoon aldaar heeft nogmaals bevestigd dat alles eerst 100% dicht moet zijn alvorens je eventueel nog verder wil met een andere studie.

Ze heeft zelf haar ernstige twijfels over het eventuele doorgaan met een studie. Die mogelijkheid is er naar alle waarschijnlijkheid wel en zal over een paar weken (ca. stuk of 4) besproken kunnen worden met arts Schellens.

Aangezien ik me de laatste 1 a 2 weken gewoon iets minder slecht voel (met name overdag) zou het toch kunnen zijn dat gewone regelmaat in je dagelijkse dingen en op vaste tijden de pijnstillers nemen, invloed hier op hebben.

We laten dus de boel de boel even en heb zelf ook wel een goed gevoel om eens rustig aan te doen en een pas op de plaats te maken en bijv. rond de herfstvakantie wat leuke dingen te gaan doen.

Groetjes van ons viertjes

11/9/2008 - Eerst even niet naar Amsterdam

Gisteren contact met AvL gehad en afgelopen dinsdag in ziekenhuis Hardenberg geweest.

Aangezien de wondjes aan mijn achterste nog niet dicht zijn zou een eventueel vervolg in Amsterdam tot gevolg kunnen hebben dat het herstel van de 2 operaties op zich laat wachten, met alle gevolgen van dien.

Dus heel duidelijk: Verder in Amsterdam met huidige studie uitgesloten en eerst 100% herstellen van de operaties.

Hoe lang dit gaat duren weten we niet precies, wel moet ik gelukkig elke week even naar de chirurg toe om hier na te laten kijken.

De laatste dagen voel ik me overdag vrij redelijk en ben eigenlijk ook wel regelmatig een paar uur per dag op mijn werk te vinden. Lekker gevoel om dit ritme weer een beetje op te pakken en hopelijk kan ik dit nog een tijdje volhouden.

’s Avonds en in de nacht is vaak een ander verhaal maar op zich gaat het slapen vrij redelijk.

Groetjes vanuit het Laarse

2/9/2008 - Even afwachten

Vanmorgen heb ik bloed laten prikken in Hardenberg en de uitslagen hiervan zijn doorgestuurd naar Amsterdam.

De waarden om door te gaan met de kuur waren voldoende, echter aangezien ik nu weer open wondjes heb, wil Amsterdam eerst even een weekje wachten alvorens verder een beslissing te nemen.

Derhalve afgesproken dat ik dinsdag opnieuw contact met het AvL heb en dat ik vooraf de chirurg heb laten kijken naar de gevolgen van de ingreep van afgelopen weekend.

Afwachten dus maar.

Groetjes van Henk, Gitte, Mylan en Tatum

30/8/2008 - Weer een ingreep gehad

Na de perikelen van deze week hopelijk een paar dagen rust voor de boeg maar niets was minder waar.

Vrijdag in de loop van de dag kreeg is weer last van die plekjes, alwaar ik een paar maand geleden aan was geholpen en heb direct contact opgenomen met chirurg van der Velde.

Op zijn advies een bezoek gebracht aan de eerste hulp in Hardenberg.

Het was rond 13.00 uur en om ben om ca. 15.30 uur door middel van een ruggenprik geopereerd (met een roesje erbij, merkte ik er dus niets van). Aangezien ik al wat gegeten en gedronken had zou opereren pas 6 uur later kunnen waardoor de keuze tussen volledige narcose en ruggenprik dus snel gemaakt was.

Ze hebben de plekjes van destijds weer opengemaakt en moet de komende tijd dus ook nog herstellen van deze oude/nieuwe wondjes. Gelukkig kon in vandaag weer direct naar huis en hoop dat het hierbij blijft……

Zal in ieder geval eens informeren of er iets van een kortingskaart in Hardenberg op de markt is. Lijkt me wel makkelijker.

Groetjes HGMT

28/8/2008 - Kuur gaat deze week niet door

27/8/2008 - Het gaat niet zo goed

Met lood in de schoenen gaan we vandaag naar Amsterdam. De afgelopen 36 uur was het een ramp bij ons in huis en je vraagt je af waarvoor je het nog doet. Menigmaal hebben de artsen verteld dat je leven wel een bepaalde waarde moet hebben, dit was de afgelopen dagen ver te zoeken.

Vandaar dat het nog een wonder is dat we de rit naar Amsterdam nog gaan maken.

Heb zelf het idee dat het vandaag weleens de laatste rit richting het AvL zou kunnen zijn. Op steeds meer momenten trek ik het gewoon niet meer. Natuurlijk wil je niet de handdoek in de ring gooien maar wat wij de afgelopen dagen hebben meegemaakt gun je gewoon niemand!!

Hopelijk waait het weer over maar daar ben ik niet zo zeker van.

We kunnen en willen er niet omheen draaien. Het gaat gewoon niet goed op dit moment.

Groetjes Henk en Gitte

24/8/2008 - De volgende studie van (hopelijk) 6 weken inmiddels gestart

Afgelopen woensdag dus de definitieve go gekregen om mee te doen met deze studie.

Woensdag waren de normale controles (temperatuur, bloed, hart, lichamelijk onderzoek) en donderdagmorgen om half negen begonnen met de medicatie.

Eerst een tablet van 100 mg gekregen met 45 minuten hierna via een drankje de chemotherapie. Een kwartier hierna nog zo’n tablet die probeert om de chemo zo lang mogelijk zijn werk te laten doen.

Na inname chemo wordt er dan totaal 10 keer bloed geprikt, met de laatste afname op de donderdag 10 uur na inname, dus dat wat dus 19.30 uur.

Op vrijdag weer om klokslag 9.32 uur bloed moeten afgeven en zijn de regulieren controles weer uitgevoerd. Het wordt een beetje saai maar ook zaterdag was dit het ritueel, waarna ik naar huis kon.

Om ca. 12.30 uur waren we weer thuis (lees: Gitte was donderdag al weer naar huis gegaan) en Johann was deze keer uitverkorene om als chauffeur op te mogen treden.

Ook was het all in resort in Oudorp weer de moeite waard. Een ieder nogmaals bedankt voor jullie inzet.

De planning van deze week is eigenlijk exact gelijk aan afgelopen week.

Ik heb tot en met nu echter een goed gevoel. Geen tot weinig pijntjes en heb vanmorgen alweer een zeer vruchtbare Panini beurs gehad, wat me weer genoeg werk verschaft.

Het goede gevoel komt volgens mij gewoon door het feit dat ze weer met me bezig zijn en dat je er tot nu toe dus niets slecht op reageert, dwz geen misselijkheid etc. Hopelijk zet dit zich voor en dan zijn we de komende 5 weken nog wel even onder de pannen. De derde week van deze kuur is wat minder intensief en kan waarschijnlijk met 1 bezoek op 1 dag Amsterdam afgedaan worden.

Tot zover dus wel weer een beetje gerustgesteld en toch weer wat nieuwe energie te pakken!!

Grüsse HGMT

18/8/2008 - Ik mag meedoen, zoals het nu lijkt

Het duurde toch weer langer dan verwacht, maar na het bloedprikken in Hardenberg en het doorsturen van deze gegevens was er eindelijk om iets voor vijf wat beter nieuws.

De leverwaarde waar het om ging was de afgelopen weken gestegen naar 76 en bij 87 kon ik niet meedoen.

Nu was de waarde rond de 65 gedaald en ga dus a.s. woensdag in Amsterdam beginnen.

De eerste dag veel info, onderzoek en praten, de 2^de dag inname van de medicatie en het supplement en de 3^de en 4^de dag dus gewoon alleen de bloedafnames en controles hierop.

Dit gaat in principe eerst 4 kuren zo door, voor zover ik weet duurt een kuur een week.

We hebben dus even weer iets en zien wel hoe dit weer gaat bevallen.

Gegroet namens ons allen

17/8/2008 - Hopelijk wordt het een redelijke week

Een menigéén heeft reeds opgemerkt dat  de mailtjes wat korter waren dan normaal en de reden hiervan is eigenlijk heel simpel. Ben er gewoon even helemaal klaar mee en weet even niet nu wel of niet blij moet wezen als ik kan meedoen.

Als je de mogelijk bijwerkingen ziet (braken, misselijkheid, slijmvliesbeschadiging, diarree, vochtophoping, bot-en spierpijnen, kaalheid, vermoeidheid etc.) zinkt mijn moed me al in de schoenen. Natuurlijk heb ik in het verleden redelijk goed hierop gereageerd maar was toen wel 10-15 kg zwaarder.

In het verleden was het ook zo dat ik ‘s avonds nog wel een redelijke kerel was, nu is/wordt het steeds moeilijker om er iets positiefs uit te halen. Je piekert en je piekert maar, heb last van diverse pijntjes Ook de steeds vakere gebrekkige communicatie met Amsterdam ergert me door en door.

Natuurlijk was het bericht op zich goed dat ik nog ergens voor in aanmerking kom, maar het beginnen natuurlijk de laatste strohalmen te worden. Het is dus maar de vraag of ik mee kan doen, gaan we hiervan uit volgt er weer een hele zware weg die zijn weerga niet kent. Ik zie hier als een berg tegenop in een strijd die ik niet ga winnen.

Nu moeten jullie niet denken dat ik de handdoek in de ring gooi maar heb een beetje proberen te verwoorden wat me de laatste dagen bezighoud. Ook de term: “het moet wel draagzaam zijn” speelt veel vaker door mijn hoofd, gewoon omdat je ’s avonds vaak als een zielig mannetje op de bank ligt.

Opgeven komt in mijn beleving nu nog niet voor maar angstig maakt het me wel. Ik hoop dat, als ik mee mag doen, de eerste week een beetje normaal wordt. Het feit dat ze met je bezig zijn plus het gegeven dat je in goede handen bent is gewoon al een zorg minder.

We moeten maar zien hoe de komende week zich ontwikkeld, en misschien is morgen alle hoop al weer vervlogen.

Gegroet namens Henk, Gitte en de kids.

14/8/2008 - Toch nog ergens bericht kunnen opvragen

Hallo allemaal,

Vanmiddag zelf maar even teruggebeld richting Amsterdam.

Volgende week woensdag 20 augustus wordt ik in principe opgenomen en de dag erna begint de kuur.

De belangrijkste voorwaarde is dus dat de leverwaarde niet te hoog is. Deze ga ik a.s. maandag in Hardenberg laten prikken, zodat dit een eventuele reis met teleurstelling voorkomt.

Groetjes Henk

12/8/2008 - Misschien toch nog iets in Amsterdam

Hallo,

Vanmiddag teruggebeld en blijkt dat ik in aanmerking kan komen voor een andere studie.

Deze gaat een chemokuur via capsules of drankje geven met een aanvulling van een ander medicijn. Namen moet je me even niet vragen, krijg alles morgen opgestuurd.

Het spannendste hierbij is mijn ASAT leverwaarde.

Normaal hoort deze onder de 35 te zijn, bij mij is deze 76 (meting vorige week, die week daarvoor trouwens 62). Deze lijn doortrekkend zou ik nu op 90 zitten en de grens om mee te doen is 87!!.

Eén van de redenen dat deze leverwaarde hoog is kan mijn gebruik aan pijnbestrijding zijn. De door mij dagelijks ingenomen ibuprofen en paracetamol helpen voor een verhoogde waarde. Per direct laat ik deze dus nu staan en heb een vervanger doorgekregen.

Morgen wordt ik teruggebeld wanneer er eventueel plaats is en als dit op zeer korte termijn kan, ga ik naar alle waarschijnlijkheid in Hardenberg een dag van te voren even bloedprikken, om zo een eventuele nutteloze rit richting Amsterdam te besparen.

Groetjes Henk