27/8/2008 - Het gaat niet zo goed

Met lood in de schoenen gaan we vandaag naar Amsterdam. De afgelopen 36 uur was het een ramp bij ons in huis en je vraagt je af waarvoor je het nog doet. Menigmaal hebben de artsen verteld dat je leven wel een bepaalde waarde moet hebben, dit was de afgelopen dagen ver te zoeken.

Vandaar dat het nog een wonder is dat we de rit naar Amsterdam nog gaan maken.

Heb zelf het idee dat het vandaag weleens de laatste rit richting het AvL zou kunnen zijn. Op steeds meer momenten trek ik het gewoon niet meer. Natuurlijk wil je niet de handdoek in de ring gooien maar wat wij de afgelopen dagen hebben meegemaakt gun je gewoon niemand!!

Hopelijk waait het weer over maar daar ben ik niet zo zeker van.

We kunnen en willen er niet omheen draaien. Het gaat gewoon niet goed op dit moment.

Groetjes Henk en Gitte

24/8/2008 - De volgende studie van (hopelijk) 6 weken inmiddels gestart

Afgelopen woensdag dus de definitieve go gekregen om mee te doen met deze studie.

Woensdag waren de normale controles (temperatuur, bloed, hart, lichamelijk onderzoek) en donderdagmorgen om half negen begonnen met de medicatie.

Eerst een tablet van 100 mg gekregen met 45 minuten hierna via een drankje de chemotherapie. Een kwartier hierna nog zo’n tablet die probeert om de chemo zo lang mogelijk zijn werk te laten doen.

Na inname chemo wordt er dan totaal 10 keer bloed geprikt, met de laatste afname op de donderdag 10 uur na inname, dus dat wat dus 19.30 uur.

Op vrijdag weer om klokslag 9.32 uur bloed moeten afgeven en zijn de regulieren controles weer uitgevoerd. Het wordt een beetje saai maar ook zaterdag was dit het ritueel, waarna ik naar huis kon.

Om ca. 12.30 uur waren we weer thuis (lees: Gitte was donderdag al weer naar huis gegaan) en Johann was deze keer uitverkorene om als chauffeur op te mogen treden.

Ook was het all in resort in Oudorp weer de moeite waard. Een ieder nogmaals bedankt voor jullie inzet.

De planning van deze week is eigenlijk exact gelijk aan afgelopen week.

Ik heb tot en met nu echter een goed gevoel. Geen tot weinig pijntjes en heb vanmorgen alweer een zeer vruchtbare Panini beurs gehad, wat me weer genoeg werk verschaft.

Het goede gevoel komt volgens mij gewoon door het feit dat ze weer met me bezig zijn en dat je er tot nu toe dus niets slecht op reageert, dwz geen misselijkheid etc. Hopelijk zet dit zich voor en dan zijn we de komende 5 weken nog wel even onder de pannen. De derde week van deze kuur is wat minder intensief en kan waarschijnlijk met 1 bezoek op 1 dag Amsterdam afgedaan worden.

Tot zover dus wel weer een beetje gerustgesteld en toch weer wat nieuwe energie te pakken!!

Grüsse HGMT

18/8/2008 - Ik mag meedoen, zoals het nu lijkt

Het duurde toch weer langer dan verwacht, maar na het bloedprikken in Hardenberg en het doorsturen van deze gegevens was er eindelijk om iets voor vijf wat beter nieuws.

De leverwaarde waar het om ging was de afgelopen weken gestegen naar 76 en bij 87 kon ik niet meedoen.

Nu was de waarde rond de 65 gedaald en ga dus a.s. woensdag in Amsterdam beginnen.

De eerste dag veel info, onderzoek en praten, de 2^de dag inname van de medicatie en het supplement en de 3^de en 4^de dag dus gewoon alleen de bloedafnames en controles hierop.

Dit gaat in principe eerst 4 kuren zo door, voor zover ik weet duurt een kuur een week.

We hebben dus even weer iets en zien wel hoe dit weer gaat bevallen.

Gegroet namens ons allen

17/8/2008 - Hopelijk wordt het een redelijke week

Een menigéén heeft reeds opgemerkt dat  de mailtjes wat korter waren dan normaal en de reden hiervan is eigenlijk heel simpel. Ben er gewoon even helemaal klaar mee en weet even niet nu wel of niet blij moet wezen als ik kan meedoen.

Als je de mogelijk bijwerkingen ziet (braken, misselijkheid, slijmvliesbeschadiging, diarree, vochtophoping, bot-en spierpijnen, kaalheid, vermoeidheid etc.) zinkt mijn moed me al in de schoenen. Natuurlijk heb ik in het verleden redelijk goed hierop gereageerd maar was toen wel 10-15 kg zwaarder.

In het verleden was het ook zo dat ik ‘s avonds nog wel een redelijke kerel was, nu is/wordt het steeds moeilijker om er iets positiefs uit te halen. Je piekert en je piekert maar, heb last van diverse pijntjes Ook de steeds vakere gebrekkige communicatie met Amsterdam ergert me door en door.

Natuurlijk was het bericht op zich goed dat ik nog ergens voor in aanmerking kom, maar het beginnen natuurlijk de laatste strohalmen te worden. Het is dus maar de vraag of ik mee kan doen, gaan we hiervan uit volgt er weer een hele zware weg die zijn weerga niet kent. Ik zie hier als een berg tegenop in een strijd die ik niet ga winnen.

Nu moeten jullie niet denken dat ik de handdoek in de ring gooi maar heb een beetje proberen te verwoorden wat me de laatste dagen bezighoud. Ook de term: “het moet wel draagzaam zijn” speelt veel vaker door mijn hoofd, gewoon omdat je ’s avonds vaak als een zielig mannetje op de bank ligt.

Opgeven komt in mijn beleving nu nog niet voor maar angstig maakt het me wel. Ik hoop dat, als ik mee mag doen, de eerste week een beetje normaal wordt. Het feit dat ze met je bezig zijn plus het gegeven dat je in goede handen bent is gewoon al een zorg minder.

We moeten maar zien hoe de komende week zich ontwikkeld, en misschien is morgen alle hoop al weer vervlogen.

Gegroet namens Henk, Gitte en de kids.

14/8/2008 - Toch nog ergens bericht kunnen opvragen

Hallo allemaal,

Vanmiddag zelf maar even teruggebeld richting Amsterdam.

Volgende week woensdag 20 augustus wordt ik in principe opgenomen en de dag erna begint de kuur.

De belangrijkste voorwaarde is dus dat de leverwaarde niet te hoog is. Deze ga ik a.s. maandag in Hardenberg laten prikken, zodat dit een eventuele reis met teleurstelling voorkomt.

Groetjes Henk

12/8/2008 - Misschien toch nog iets in Amsterdam

Hallo,

Vanmiddag teruggebeld en blijkt dat ik in aanmerking kan komen voor een andere studie.

Deze gaat een chemokuur via capsules of drankje geven met een aanvulling van een ander medicijn. Namen moet je me even niet vragen, krijg alles morgen opgestuurd.

Het spannendste hierbij is mijn ASAT leverwaarde.

Normaal hoort deze onder de 35 te zijn, bij mij is deze 76 (meting vorige week, die week daarvoor trouwens 62). Deze lijn doortrekkend zou ik nu op 90 zitten en de grens om mee te doen is 87!!.

Eén van de redenen dat deze leverwaarde hoog is kan mijn gebruik aan pijnbestrijding zijn. De door mij dagelijks ingenomen ibuprofen en paracetamol helpen voor een verhoogde waarde. Per direct laat ik deze dus nu staan en heb een vervanger doorgekregen.

Morgen wordt ik teruggebeld wanneer er eventueel plaats is en als dit op zeer korte termijn kan, ga ik naar alle waarschijnlijkheid in Hardenberg een dag van te voren even bloedprikken, om zo een eventuele nutteloze rit richting Amsterdam te besparen.

Groetjes Henk

6/8/2008 - Jammer maar helaas..

Het is even stil Am Südesch.

Vanmiddag te horen gekregen dat ik niet met de studie mee kan doen, aangezien mijn leverwaarde te hoog is. Ook na een extra bloedcontrole veranderde er niets.

Hoe het nu verder moet weten we even niet.

De artsen in Amsterdam overleggen dit de komende week en wordt ik a.s. dinsdag teruggebeld.

30/7/2008 - Op naar de volgende studie

Gisteren de afspraak bij dr. Schellens gehad waarin hij duidelijk heeft uitgelegd waarom het doorgaan met de huidige studie geen optie is.

Vanaf oktober vorig jaar dus met dit medicijn gewerkt en het is er in principe niet beter op geworden. Zeker de opname van bijna 2 weken in Hardenberg was niet voorgevallen als ik deze medicatie niet had ingenomen. Voor hem dus duidelijk een vorm van bijwerkingen waarvan ik een tweede gewoonweg niet overleef. Dit risico willen ze niet lopen, zeker gezien er vanaf eind februari dit jaar een nieuwe fase 1 studie loopt, die zeker zo goed is dan de door  mijn ondergane studie. Als er nu zich nieuwe mensen aanbieden voor een studie krijgen ze deze recente studie vaak als advies.

Deze nieuwe studie bevat eigenlijk een reguliere vorm van chemo kuren (Gemcitabine, cisplatine of carboplatine), aangevuld met een onderzoeksgeneesmiddel (MK-1775).

De voorkeur van de arts is voor mij cisplatine en heb de papieren van deze studie voor me liggen om te ondertekenen.

Volgende week woensdag reeds nieuwe CT scan en afspraak gepland, om zodoende snel te kunnen inspringen met deze studie.

Op dit moment doen er ca. 14 mensen met deze studie mee vanuit Amsterdam en nog een paar in Engeland in Amerika (totaal ca. 25 personen).

Tja, het wordt natuurlijk steeds moeilijker om dit traject te doorlopen, maar we zijn nog steeds van mening dat het beste op dit moment is dat we proberen door te gaan met onderzoeken etc.

Gegroet vanuit het Laarse.

27/7/2008 - Even een weekje vakantie gehad en Henk nog 2 nachtjes uit slapen geweest

Even wat stil geweest maar hier zijn we weer,

In de week van het schrijven van het vorige stukje met de gedachten gespeeld om toch nog even een weekje weg te gaan. We hebben dit maar direct in daden omgezet en zijn naar het Center Parcs park Heilbachsee in de Eifel geweest.

Vanaf vrijdag 18 juli zijn we daar geweest en afgelopen donderdag/vrijdagnacht zijn we teruggekomen. De eerste dagen veel gezien (Cochem, Koblenz, Lorely, Bopard, Trier, Luxemburg en nog wat kleinere plaatjes) de laatste dagen zijn eigenlijk allen vertoeft in of naast het zwembad aldaar. Even er lekker uitgeweest.

Vrijdag dus even kunnen herstellen van de rit en ‘s avonds even lekker met z’n vieren de BBQ aangezet.

Om 22.00 uur werd ik plotseling overvallen door een enorme pijn in mijn borst/maagstreek en heb me met Gitte gemeld bij ziekenhuis Hardenberg. Alles was eigenlijk wel goed behalve een bloedwaarde. Nu is het zo dat ik sinds 2 dagen een tablet gebruik voor her en der wat pijntjes. De lijst van eventuele bijwerkingen maar even niet doorgenomen en laat dit verhaal hier nu net mee te maken hebben.

Gevolg: 2 nachten ter observatie in Hardenberg geweest en om mijn bloed wat op peil te houden heb ik 600 ml bloed via een infuus gekregen. Vanmorgen weer naar huis gekomen en vanaf morgen zou het zijn vruchten af moeten werpen…

Zo rollen we van het één in het ander en wachten we af wat er aanstaande dinsdag (afspraak is een week naar voren geschoven – was eerst 4 augustus) gezegd wordt.

Groetjes namens ons allen.

14/7/2008 - Opgelucht voor nu en over een paar weken weten we het vervolg

Beste mensen,

Zo, de spanning is er weer vanaf en het woord van dokter Haanen is eruit.

Op zich een minimale toename ten opzichte van de vorige scan, welke dus zo’n 10 weken geleden was genomen, waarvan de laatste 6 weken zonder inname van de medicatie. Hij vond dit, net als ons, een aardig resultaat gezien alle perikelen van de afgelopen weken.

Een aardige opluchting, aangezien we veel erger in gedachten hadden, gezien de pijntjes her en der, waarvan je gewoon niet weet waarvan ze komen. Of van de ziekte, of van de ontsteking of is het gewoon spanning.

De druk op mijn borst van de laatste dagen was vrij snel weg dus dit was een duidelijk verhaal.

Verder onderzoek op mijn lichaam was naar tevredenheid van de dokter.  

Natuurlijk zaten we met smart te wachten of we wel of niet doorkunnen met deze studie, het liefst direct. Maar zoals ik reeds eerder heb geschreven, staat deze behandeling haaks op een nog helende wond. Mijn medicatie breekt namelijk bloedvaten af en deze 3 wondjes hebben dit juist nodig. Ik ga a.s. donderdag weer naar Hardenberg en dan horen we wel hoelang het herstel nog zal duren.

Maandag 4 augustus hebben we weer een afspraak met een definitieve voortzetting in Amsterdam. De kans is zeer groot dat de huidige studie vanuit Japan te lang heeft stilgelegen (ongeveer 8 weken) maar het opbeurende nieuws is dat er nog een andere fase 1 studie loopt, waar ik dan voor in aanmerking zou kunnen komen.

Afwachten dus maar en even de zorgen een paar weken naar achteren kunnen schuiven.

Groetjes namens HGMT

9/7/2008 - CT scan gehad en direct maar even iets van me afgeschreven

Beste allemaal,

Het was weer een vermoeiende dag gisteren.

De Scan stond gepland om 17.00 uur in Amsterdam en om 15.30 uur was ik samen met mijn collega Jan aldaar.

Gelukkig was er een plaats eerder vrij en om 16.00 uur was de scan reeds gemaakt.

Hierna direct even naar mijn arts gegaan om even te polsen of er al iets bekend was over het antwoord vanuit Japan. Die was er jammer genoeg nog niet en terloops nog even gevraagd of ik al niet met de medicatie kan beginnen (dit hoofdzakelijk omdat ik denk dat er iets in mijn lichaam gebeurd).

Vraag me niet waarom maar heb af en toe dit gevoel. Doordat de kuren vanuit het  AvL de wondgenezing van abcessen niet bevorderd, kan ik absoluut nog niet beginnen met een nieuwe kuur.

Menigéén zal zeggen dat het de spanning is waarvan dit komt (komende maandagmiddag de uitslag van de scan) maar ik heb het idee dat er geen stabiele situatie meer is, gezien het stoppen van de kuur van meer dan 4 weken. Misschien teveel vertrouwen in dit medicijn gekregen de afgelopen 8 maanden.

Veel belangrijker is of Japan ja of nee zegt met betrekking tot de vervolgkuren voor mij. Ook hier zal iedereen denken gewoon doorgaan als je het aankunt, echter kennen wij natuurlijk niet het precieze protocol van deze farmaceut in deze situatie. In de richtlijnen staat namelijk dat er maximaal 2 weken gestopt mag worden. Afwachten dus maar.

Verder gaat het wel redelijk. Heb alleen af en toe veel moeite om mijn gevoelens voor mezelf te houden.

Zat laatst bijvoorbeeld in ons nieuwe tuinhuis en zat trotst naar ons huis te kijken terwijl onze kinderen lekker waren spelen in de tuin.

Met mijn topper Gitte als fantastische moeder/vrouw en steunpilaar (een lievere en betere is er gewoonweg niet!! – het kan gewoon niet vaak genoeg gezegd worden), 2 mooie auto’s, beide een leuke baan/werkgever en veel mensen waar we wederzijds om elkaar geven, heb je een fantastisch en perfect gezin bij elkaar, buiten natuurlijk de strijd die we aan het voeren zijn….

Hierbij denkend komen de tranen weer vanzelf en probeer je het ook nog te verbergen. Dit lukt dus niet altijd en gelukkig begrijpt een ieder dit wel.

Zo, even weer iets van me af geschreven en ga/moet vandaag veel rusten, na zo’n dag van gisteren.

Wel moet ik nog even met de Panini-verzameling van Mylan (of was het nu van zijn vader?!) bezig want de bestelling van de ontbrekende plaatjes van verschillende jaargangen zijn binnen. Wordt het toch nog een feestelijke dag!

Groetjes namens de Plasmannetjes

PS
Er schijnen nog veel mensen te zijn die af en toe eens kijken op de weblog en even wat berichtjes hebben gemist. Als er mensen zijn die gewoon direct even een mail van mij willen krijgen wanneer er iets op de weblog is bijgeschreven of veranderd, gewoon even laten weten aan ons.

5/7/2008 - Tuinvilla definitief klaar - wat een pronkstuk!!

Daar zijn we weer,

Afgelopen week wat ups en down gehad. Het is toch veel inspanning om ca. 3 of 4 keer per dag de wondjes te verzorgen. Veel spoelen, verband etc. Hiernaast wil je lichaam enkele dingen gewoon wel doen, echter merk je keer op keer dat het teveel is wat ik wil en wat het lichaam aankan.

Gisteren in Hardenberg voor controle geweest en chirurg heeft me heel duidelijk uit proberen te leggen wat er aan de hand is. (hij was trouwens erg tevreden hoe het met me ging)

Als je deze ziekte hebt die ik nu bijna 5 jaar bij me draag, gaat alle energie die je op welk moment ook hebt eerst hier mee aan de gang. Heb je hierna nog wat reserves (bijvoorbeeld door het eetpatroon van nu (Op dit moment prima!!!) heeft mijn lichaam dit nodig voor het hele van de wondjes van de recente operatie. Heb ik dan nog wat over kan ik andere kleine dingetjes doen zoals even een klein blokje om, even in auto richting Coevorden, Hardenberg etc.

Vandaar dat bijvoorbeeld 4 ritten op een dag wat te vermoeiend zijn en vaak merk ik dit pas de dag erna. Maar ja, als je allerlei mensen hebt die je tuinhuis in orde maken wil je zo graag allerlei kleine klusjes doen…

Ik zie dus wel op tegen de rit naar Amsterdam, maar het moet gewoon gebeuren en zal er dinsdag gewoon klaar voor zijn. Wel al contact gehad met het ziekenhuis en het wel of niet doorgaan zal de komende weken duidelijk worden.

Als je bijvoorbeeld te horen zou krijgen dat de CT scan een toename laat zien van de tumoren, is het voor de medici niet duidelijk of het de laatste 4 weken is ontstaan (geen medicatie genomen) of dat het al hiervoor is ontstaan.

Bij stabiele situatie moet altijd nog Japan uitsluitsel geven over wel of geen doorgang. We moeten het gewoon op ons af laten komen.

Het belangrijkste echter van de afgelopen week is dat de tuinvilla klaar is en we apetrots zijn op dit meesterwerk. Met name Gitte heeft naar hartelust de kleuren en interieur uitgezocht en ik moet zeggen dat ze cumlaude geslaagd is.

Tot horens.

Groetjes namens de koppelbaas en zijn gezin

26/6/2008 - Tussenstand na ruim een week thuis

Hallo,

De afgelopen week gaat het met hotten en stoten, bergen en dalen. De ene keer kan ik al een aardig poosje zitten en ga dan wat kleine dingetjes doen. Natuurlijk moet je hierbij lopen en merk je de ene keer dat dit best goed gaat, de andere keer moet ik direct weer even plat.

Wel de indruk dat het steeds een beetje beter gaat, zolang je maar niet teveel doet, maar deze grens is moeilijk te bepalen. Gisteren wou ik bijvoorbeeld iets schoonmaken wat op de grond lag, normaal in 3 minuten klaar, nu ca. 10-15 minuten en ik was helemaal kapot en enorme last van mijn achterste. Waarschijnlijk dus even teveel van het goede.

Wel lukt het me bijvoorbeeld de watersproeiers in de tuin aan te zetten of af en toe even auto te rijden. Om eerst in de auto te komen even moeilijk (heb apart kussen waarop ik moet zitten en is wat krap voor in een auto) maar als je eenmaal zit lukt het wel.

Je merkt wel dat de verzorging van de wonden steeds makkelijker wordt en je merkt duidelijk dat  dit regelmatig moet gebeuren, dus zo’n 4x per dag is wel het minimum.

Dinsdag 8 juli moet ik naar Amsterdam voor de CT scan en de week hierna naar dr. Haanen voor een vervolgafspraak en uitslag van de scan. Dit is dan maandag 14 juli a.s.

Aangezien ik al met al 4 weken gestopt ben met de kuren moet het ziekenhuis eerst een aparte aanvraag doen naar Japan omdat de maximale stop normaal ca. 2 weken is. We hopen natuurlijk dat hier goedkeuring voor gegeven wordt en hierna natuurlijk op een goed/stabiel resultaat van de scan.

Nu ik dus weer een tijdje aan het stoppen ben met de medicatie is de eetlust ook weer compleet terug. Eet weer van alles en kan me eindelijk weer verheugen op diverse maaltijden en tussendoortjes. Natuurlijk een prima gevoel hierdoor en brengt hopelijk een sneller herstel met zich mee.

Het tuinhuis is bijna klaar. Er moeten nog ca. 15 dakpannen op het dak, klein spatje verf gestreken worden en de elektrische- en watervoorziening worden a.s. zaterdag gedaan en dan is het allemaal klaar.

Ik zal direct een foto plaatsen als de dakpannen er allemaal opzitten. Het is werkelijke fantastisch geworden!!

Gitte heeft zich ontfermt over de kleuren en inrichting en is met een “10 en een griffel” hiervoor geslaagd.

Groetjes namens ons viertjes

20/6/2008 - Henk begint weer een beetje omhoog te krabbelen

Lieve mensen,

Vandaag voor controle bij dhr. van der Velde geweest in Hardenberg voor de controle van de ontsteking.

Hij keek even stiekem om het hoekje van de spreekkamer en zag direct dat ik er weer aardig goed bijliep/zat. Hij heeft nogmaals verteld dat deze ingreep echt niet sneller plaatst had kunnen vinden aangezien mijn complete bloedbeeld/suiker op de hobbel was en er dreigde diverse dingen mis te gaan, zeker met betrekking tot de nierfuncties. De woorden klaplong, propje en bloedvergiftiging waren de afgelopen weken al eens gevallen, vandaag werd ook duidelijk dat een mogelijke dialyse van de nieren tot de mogelijkheden behoorden.

Dokter vd Velde wil zijn volledige support geven aan mij en het Avl om ten tijde bij ziekenhuis Hardenberg aan te kloppen en ga dus over 2 weken even weer bij hem langs. Tevens afgesproken dat hij contact opneemt met Amsterdam om dit met hun te bespreken. Heb het Avl vandaag gebeld met de mededeling dat ik graag door wil gaan met de studie. Die is nu 2 weken vertraagd en dit is het maximum qua vertraging van de studie.

Eerst moet nu de CT scan ingepland worden (eind volgende week of begin van die week erop) en moet er richting Japan een verzoek gaan om van deze 2 weken af te wijken. Natuurlijk moet de scan wel een beetje stabiel blijven, maar die zorgen komen dan over 2 weken wel weer.

Sinds eergisteren kan ik eindelijk weer af en toe zitten en merk dat de irritatie aan de wonden al wat beginnen af te nemen. Wel wat last van mij tong gekregen, maar met een creme moet dit binnen een paar dagen weer over zijn.

Zo, ben nu al weer aardig moe en zal mijn stratenmakers even wat te drinken aan bieden. Hierna maar even weer op de bank.

Groetjes en een prettig weekend.

Namens HGMT

16/6/2008 - Home sweet home

Lieve allemaal,

Eindelijk ben ik weer thuis gekomen en wil eerst even zeggen dat ik de laatste 2 dagen me enorm goed heb gevoeld en ben enorm geschrokken (natuurlijk voor mij achteraf) wat er allemaal gebeurd is.

Ik kom hier later nog wel eens op terug aangezien het nu te vermoeiend en te emotioneel is om dit even te verwoorden.

Ben gewoon complete dagdelen/dagen van de laatste 2 weken gewoon kwijt en ben er eigenlijk pas gisteren en vandaag er achter gekomen hoe ernstig de situatie was. Heb enorm geluk gehad en heb echt in een andere wereld geleefd. Uit blijdschap zit in nu met tranen in de ogen dat ik dit nu persoonlijk kan melden en zal deze week de enorm vele reacties eens gaan lezen. Nu is dit emotioneel gewoon niet te doen (heb het droog gehouden tot en met het tweede berichtje) en wil nu even niet de hele dag janken.

De meeste hulde gaat uit naar met engel Gitte die echt samen met de hele familie mij geweldig heeft ondersteund.

Bedankt voor al jullie support namens Gitte,Mylan en Tatum en van een nog steeds verbouwereerde Henk

14/6/2008 - Kamer nummer 117

Vandaag hebben ze de hechtingen eruit gehaald en één of ander plastic ding. Henk voelt zich als herboren en we hebben hem zelfs uit bed zien komen en hij is naar de wc gelopen. Eigenlijk gaat het super, hij is van de sondevoeding af en van de medicatie. Hij krijgt alleen nog vocht en antibiotica.

Vandaag is hij ook verhuisd naar een andere kamer )nr. 117) en heeft een kamer voor zich alleen, hij is erg tevreden met de verpleging en ik hoop dat hij nog een beetje uitrust voor hij naar huis komt, we hebben geen idee wanneer.

Tomée de chirurg, die 5 jaar geleden Henk heeft geholpen om de moedervlek ruim weg te snijden ( 8 bij 8 cm) kwam vanmorgen de hechtingen eruit halen, hier had Henk een heel goed gevoel bij, alleen was Henk erg emotioneel en was dit eigenlijk de gehele dag. Hij heeft van intensive care niks meegekregen en wil het er liever niet over hebben. Wel gaf hij aan dat hij onwijs heeft moeten knokken en is bang dat het hem geen tweede keer lukt. Ik ben erg benieuwd hoe hij alles heeft ervaren. We zullen het er later over hebben.

Als Henk weer thuis is kan hij jullie haarfijn informeren hoe alles is gegaan en ik hoop dat ik jullie goed heb geïnformeerd.

Een fijn weekend allemaal.

Groeten van Gitte, Mylan en Tatum

12/6/2008 - Dat was weer een dag Hardenberg

Henk ligt nog op mediumcare om hem toch nog beter in de gaten te houden. Gisteravond was hij van de monitor af en van de medicijnen, maar ze hebben hem toch vandaag weer medicatie gegeven,gisteren was het 1 en nu had hij 3, vraag me niet precies hoe en wat maar ze hebben het in ieder geval omhoog gegooid. Het is de bedoeling dat ze het morgen weer afbouwen naar 2 en hopelijk vinden ze de juiste dosering. De sondevoeding gaat ook gewoon door. Vandaag heeft Henk 2 x 10 minuten op een stoel met een band gezeten en dit ging al iets eenvoudiger als eergisteren. Ook het wassen vanmorgen was iets prettiger. Hopelijk gaat hij morgen of zaterdag naar een gewone afdeling al is dit op het moment een mooie oplossing, gisteren lagen er 4 personen en net waren ze met hun tweeën. Ik moest zelfs voor morgen iets oranjes meenemen voor de wedstrijd tegen Italië, terwijl hij al dagen EK ready is doordat hij nog steeds een oranje operatiejasje draagt. Maar we zullen morgen iets voor hem meenemen. Ze willen nu iedere dag proberen om hem in de benen te krijgen ook al is het voor een paar minuten.

Ik heb jullie toch verteld van onze dwaze dingen, we hebben weer iemand gevonden die niet helemaal haar kop er bij had (zal geen namen noemen).  Deze persoon kan sinds kort telebanken en moest een paar euro overmaken aan iemand via marktplaats, dit had ze gedaan en vervolgens wilde ze de geld overboeken op hun spaarrekening, ja ja jullie raden het al, het was naar degene van marktplaats gestuurd en die had dus een flink bedrag op hun rekening gestort gekregen. Na een slapeloze nacht hebben ze contact met elkaar gehad en wordt het geld teruggestort.

Zo dat was het weer voor vandaag

Groeten Gitte

11/6/2008 - Mediumcare

Vanmiddag is Henk overgeplaatst naar mediumcare, dit is een stap in de goede richting. Het gaat met de dag beter en praat honderd uit. Hij krijgt 2 liter vloeibaarvoedsel via sonde en 1 liter vocht, door dit alles houdt hij  vocht vast en hij krijgt alweer een voller koppie. Verder krijgt hij antibiotica en iets tegen de pijn in zijn bil. Hij heeft af en toe last van pijn in zijn schouder en dit is te verwijten aan de milt, dit heeft hij al een poosje en is erg vervelend. Gisteren heeft hij even op een stoel gezeten maar dit was erg vervelend en hij bibberde het uit, dus (snel) weer onder de dekens. Hij heeft nog geen behoefte aan zitten of lopen.

Morgen zou de scan genomen moeten worden in AvL maar kan natuurlijk niet doorgaan en hebben overlegd dat als Henk weer mobiel is dat het dan gedaan wordt. Bah, weer spanning.

Met ons tuinhuis gaat het super alleen jammer dat ze net begonnen zijn met het dak toen Henk opgenomen is en ik hoop dat ze flink opschieten dat als Henk uit het ziekenhuis komt  het dan klaar is. Ook hebben ze vrijdag ons nieuwe bed geleverd en heeft Henk ook nog niet gezien. Voor hem heel wat om naar uit te zien.

Verder hebben we nog niemand van de verpleging gesproken en doen ze volgens mij verstoppertje als het bezoekuur is. Morgen gaan we iemand aanspreken over het hoe en wat en ik begin al stiekem te hopen dat hij binnenkort thuiskomt.

Groeten van Gitte die eindelijk op het bankje gaat liggen, want al deze ellende hakt er best in.

10/6/2008 - Duidelijke verbetering

We komen net uit Hardenberg en zagen gelukkig weer een stuk aantrekkelijker Henk in bed liggen. Hij heeft vanmorgen sondevoeding gekregen en het slangetje (het voelde als een spies) van zijn bovenlijf richting nieren was afgeknipt, er zit nog een klein stukje om evt. weer aan te koppelen. Het voelde volgens Henk een stuk prettiger. Henk had ook weer een beetje meer kleur en vanavond had hij al weer flinke babbels en dan komt de (galgen)humor weer boven en dit is toch een goed teken. Het was ook vandaag ook voor het eerst dat hij het hele bezoekuur heeft meegemaakt want tijdens zijn ziekenhuisopname viel hij steeds in slaap en het praten ging ook moeizaam. Nu gaat het praten ook weer goed. Het is wel jammer dat je alle informatie van de patiënt krijgt en niet van een verpleegster of arts, ik vind het zelf duidelijker als je het uit hun mond hoort omdat je niet weet hoe versuft diegene is. Maar ja ik wilde net een verpleegster iets vragen en Henk voelde zich volgens mij niet helemaal serieus genomen (sorry Henk) en riep ons er meteen bij. Hoe bedoel je regie in eigen hand. Dit alles is natuurlijk een goed teken, dat hij weer een beetje mondig wordt. Waarschijnlijk moet hij nog 1 of 2 nachtjes op de intensive care blijven en mag dan naar een andere afdeling. Joepie, er komt weer een beetje schot in.

Ga zo heerlijk aan de maaltijdsalade van Monique en vanmiddag al aan de soep van Mama, ze vinden dat ik goed aan mezelf moet denken en dat probeer ik ook zo goed mogelijk te doen. Al word je wel erg geleefd en dit zijn nog maar een paar dagen...

Groeten Gitte en Mylan en Tatum die net naar bed zijn, gelukkig begint de schoolvakantie bijna en maakt het niet meer zoveel uit hoe laat ze erin gaan.

9/6/2008 - Operatie geslaagd

Eindelijk is Henk geopereerd, ze hebben meerdere abcessen verwijderd. De operatie is snel en goed verlopen. We zijn nog even bij Henk geweest en hij was redelijk aanspreekbaar. Hij was natuurlijk nog wel suf. Vanavond gaan we weer naar hem toe en hopen dat hij zich nog een beetje beter voelt.

We maken met ons allen heel wat mee, niet alleen de afschuwelijke situatie van Henk maar ook  struikelde ik vrijdag over een heel groot betonblok bij het ziekenhuis waardoor ik mijn knie, pols en schouder onwijs zeer heb gedaan. José heeft gisteren haar portemonee laten liggen bij het tankstation of ze heeft hem op de auto laten liggen. Weg dus!! Maar niemand heeft geld gepind en helaas heeft de vinder er ook geen geld op gestort. Vanmiddag reden Margriet en ik achter elkaar en zag Margriet de slagboom bij het ziekenhuis compleet over het hoofd... Al met al functioneren wij 100% alleen wel met ons drieën. Hoe bedoel je dat we er met ons hoofd niet helemaal bij zijn.

Groeten van Margriet, José en Gitte die aan een heerlijke verzorgde maaltijd van de buurvrouw zitten en zijn heel erg opgelucht dat de operatie voltooid is en onze kanjer weer bij is.