weblog van Rob Freriks & Jeannette de Caluwé

Samen op reis

De olijfboom (22-5-2012)

De olijfboom, onze olijfboom, overdenkingen van Rob.

Onze olijfboom hebben we ongeveer 1 1/2 jaar geleden gekocht op aanraden van vriendin Omata. Symbool voor onze vriendschap, geluk en liefde. Beschermer, onverwoestbaar en toegangspoort tot ons mooie onderkomen. De olijfboom symbool van ouderdom. Begin dit jaar (febr.-maart) werd de olijfboom ziek. Dat zag ik (Rob) en voelde niet goed. Ook niet vanwege hoe ziek ik zelf was. Toeval ?                                                       Het leek of de helft van de boom, in ieder geval, zou afsterven. Veel bladeren vielen af en er kwamen dorre takken in. We hebben onze zieke olijfboom behandeld. Jeannette met extra energie. We hebben de takken besproeid met een (chemo) mengsel van water, spiritus en afwasmiddel. Twee weken geleden bemest met extra compost. En het ging de goede kant op met onze olijfboom! Hij toonde zijn veerkracht en wij zagen dat hij zijn ziekte te boven kwam. Wij genieten de afgelopen dagen, maar vooral ik, van de vele nieuwe bladscheuten die onze olijfboom begint te tellen. Het geeft mij extra kracht, hoe raar dat ook misschien mag zijn. (Binnenkort verschijnen de fotoos van de olijfboom) 

De afgelopen week was een week van kleine stappen vooruit, en soms ook stappen achteruit. Inmiddels is mijn gehoor behoorlijk verminderd. Ook een bijwerking van chemo en bestraling. Dat is met communiceren dus oppassen geblazen. Wij genieten wel van ons balkon. Het mooiste van het oostelijk halfrond. De vele planten (zie fotoalbum) ook die we gekregen hebben (nogmaals bedankt!).  We proberen elke dag een half uur tot drie kwartier te wandelen en dat lukt aardig. Het slapen verloopt nog moeizaam. Door het ophoesten van slijm zijn de `blokken` meestal niet groter dan een uur of twee. Morgen, woensdag 23 mei, wordt de canule in Nijmegen verwijderd. Dat vinden wij, en natuurlijk vooral ik, spannend. Hoe gaat het de komende dagen met ophoesten van slijm, benauwheid, praten en zal eten nu gaan?  We houden jullie op de hoogte. 

Onze reis van 8 tot 15 mei

De afgelopen week maandag 7 mei zijn wij voor controle naar de oncoloog geweest en die was zeer positief en zij wil ons pas over 4 weken weer terug zien.Jeannette had maandagmorgen ook met de kno-arts gebeld, omdat de keel van Rob vanaf zaterdagavond wat dikker was geworden. Rob had geen pijn of koorts, maar iets wat zomaar te voorschijnt komt  is toch  wel even schrikken. Volgens de kno-assistente en later een kno-arts was het vermoeden dat het oedeem was. Een normale reactie op de bestraling die nog niet het keelgebied uit is. De keel, gehemelte en tong zagen er van binnen minder rood uit als de week ervoor. Niet dat Rob er veel aan heeft, want de pijn is nog niet afgenomen. Woensdag zaten wij alle twee in een behoorlijk dip en waren alles (ieder op onze eigen manier) even helemaal zat. Rob wil zo graag eens wat minder pijn, en dat de energie wat meer gaat worden en een goede nacht slapen zou ons alle twee ten goede komen. De huisarts gebeld woensdagmorgen, omdat Rob steken in oren had en veel hoest. Geen oorontsteking, geen longenontsteking en keel ziet er goed uit voor zover mogelijk in deze situatie. Dus dat was allemaal positief. Het gesprek met onze huisarts was prima en dat is toch heel fijn als je alle twee in een dip zit. De dagen erna ging het wat beter, maar het slapen blijft een probleem door het slijm wat niet minder wordt. Maandag 14 mei is Rob de pijn zat en lijkt de morfine die wij vrijdag hebben verhoogd de pijn niet te verminderen. De zon schijnt onze kamer binnen en dat is heerlijk. Wij kijken uit naar 23 mei, want dan mag als het er allemaal goed uit ziet de canule eruit. Rob heeft nu het praatklepje er al 2 weken overdag op zitten en dat werkt goed met praten en ademhalen. Het praten geeft wel veel prikkels (irritatie) in de keel en is vooralsnog behoorlijk vermoeiend.  Deze week leven wij in “luxe”, want wij hoeven niet naar Nijmegen en dat is na 7 maanden zeer relaxt. Het blijft momenteel een traject van een stapje vooruit en soms een stapje achteruit. De afgelopen nacht (14 op 15 mei) hebben we redelijk behoorlijk kunnen slapen en dan ziet de ochtend er weer heel anders uit…………….

Maandag 23 april t/m zondag 6 mei

De 1e week en 2e week van de "na-bestraling`

De afgelopen dagen waren niet geweldig. Slapen is een groot probleem wegens pijn in mond, keel en hoofd en het slijm wat zich nog vermeerdert door “na-bestraling”. Maandag 16-04 voor controle bij oncoloog en daar zagen ze naar onderzoek in mond dat er zich een schimmel in de mond, keel en slokdarm had genesteld. Bij het begin van de eerste chemo kuren van het Condor traject was dit zo en nu bij het einde van alle kuren weer, en dus een zeer vervelende tegenslag. Wij ontkomen niet aan een antibiotica kuur van 7 dagen om deze schimmel te laten verdwijnen. Helaas gaf het positieve problemen bij apotheek, want deze antibiotica kon niet samen met de morfine pleisters die Rob gebruikt. Na heen en weer gebeld te hebben met oncoloog toch gaan gebruiken, maar ik moet Rob goed in de gaten houden dat die er niet slaperiger wordt of wartaal gaat vertellen. Die wartaal zal geen probleem geven, want praten is moeilijk, maar ja om dat nu weer te melden aan de oncoloog heeft geen zin. Afgelopen dagen ben ik kind aan huis bij de apotheek, omdat alle medicatie die herhaald moet worden weer net anders is als wat je in de Radboud apotheek mee krijgt. Nu lijkt alles weer onder controle te zijn en kan ik tussen door even genieten van de zon die schijnt. Wij zijn nu nog 4 dagen verwijderd van de 14 dagen na bestraling en het kan ons dus niet gauw genoeg dinsdag 24 april worden, omdat ons beloofd is dat de pijn dan af gaat nemen en de schimmel weg dus dat zal een topdag gaan worden en kijken er naar uit samen. Donderdagmorgen (19/4) hebben wij samen planten voor ons 10 meter brede balkon gehaald. Dat was na al die weken ons eerste leuke uitje. De rest van de dag was Rob moe, maar dit hadden wij toch maar weer mooi samen ondernomen en voelen dat als zeer positief. Het geeft ook even andere gedachten en een ander soort vermoeidheid. Het is nu vrijdag (20/4) en de antibiotica lijkt zijn werk goed te doen. De pijn neemt iets af in de mond en verder, maar de maagzuuraanvallen komen nog wel 2x per dag, maar gaan er van uit dat het ook gauw verleden tijd zal zijn . Op dit moment hebben wij een mooi uitzicht op een zonnig balkon die Jeannette tussen alles door heeft voorzien van de voorjaarsplanten. Zo kijken wij blij, tevreden en gelukkig de wereld in vanuit onze huiskamer.

nieuwe foto's

2e en 3e Paasdag én 11 april

Maandag 9 april om 2 uur met taxi naar Nijmegen voor bestralingen en daar overnachten. Wij hebben samen op de kamer van Rob geslapen deze laatste nacht in het ziekenhuis en dinsdagmorgen om half elf was de laatste bestraling. Om 13.45 uur gesprek met radioloog.Tussendoor kon Rob dan even rusten op de kamer. Om 15.30 uur was er een afspraak met Wilma om de canule te vervangen. Dit was pijnlijk en bleef even aanhouden. Bij het maken van nieuwe afspraken werd Rob erg duizelig, begon te zweten en werd bleek; dus gauw een bed op de KNO-afdeling opgezocht en even van de spannende behandeling bijkomen. Toen wij op de afdeling waren en Jeannette schone verbanden met vette zalf in de nek legde viel de net geplaatste canule er helemaal uit. Wilma van de KNO gebeld en die kwam de canule er weer in plaatsen. Om 18.45 uur was de taxi er en konden wij naar huis. Rond acht uur waren we weer thuis en kon Rob weer even gaan liggen van de vermoeiende reis. Om 21.15 was thuiszorg er om alles door te nemen en af te spreken hoe laat ze woensdag kwamen. Het is voor ons alle twee prettig één controle moment per dag te hebben. Om half elf was de tijd om ons voor te bereiden om naar bed te gaan dus Rob stomen, Jeannette canule verschonen, de sonde doorspoelen en nieuwe voedingzak aan sluiten. Toen was de tijd om de medicatie van het maagzuur remmers te geven. Helaas bleek er een andere capsule in te zitten dus bellen met de Radboud apotheek Nijmegen. Daarna huisartsenpost Deventer gebeld en die zijn het gaan regelen dat wij om half één ‘s nachts voorzien zijn van goede maagzuur remmers en wij eindelijk om 1.00 uur ons bed op konden zoeken. Het was een slechte nacht voor ons, omdat Rob veel slijmvorming kreeg door nieuwe canule en de binnenkant was geïrriteerd door de oude die eruit is gehaald en de nieuwe canule 2x in te brengen. Woensdagmorgen (11/4) is Jeannette alle materialen gaan bestellen voor canule. Toen de arts gebeld in Nijmegen i.v.m. medicatie die dus niet goed geleverd was. De eigen apotheek gebeld, want er zou nog medicatie voor verneveling worden bezorgd, maar helaas dit was bij hun niet bekend dus Jeannette weer Nijmegen bellen. En ja hoor, 11.15 uur komt er een koerier van Radboud apotheek met de verneveling, maar geen zalf voor de canule dus met eigen huisarts bellen en als het goed is wordt het vandaag (woensdag) nog bezorgd door de “eigen” apotheek. Inmiddels is het 12.30 uur en is het even rustig (Rob slaapt) en ga ik even wat huishoudelijke klussen doen, want ik zou het bijna verleren na al die weken verblijf in het ziekenhuis. Ondanks dat Rob veel pijn heeft en dit nog zeker 2 weken aan kan houden (na-bestraling) zijn wij gelukkig (en) weer samen thuis…………..

Paaszaterdag 7 april

Paaszaterdag  7 april 2012,

Wij zijn vrijdagmiddag om 14.15 uur weer in ons eigen huis aangekomen. Wat later als gehoopt, maar de taxi stond bij ons huisadres te wachten.  De afgelopen dagen in het ziekenhuis waren erg druk met alle afspraken zodat wij naar huis toe konden. Sondevoeding, vernevelaar en canule spullen moesten allemaal officieel aan ons uitgelegd worden door verschillende instanties. Dat Jeannette dit al in ziekenhuis deed maakte niet uit ze moesten allemaal toch even hun uitleg geven. Het ging niet zonder slag of stoot. Ze wilden allemaal aan huis komen vrijdagmiddag als wij thuis waren. Daar zaten wij dus niet op te wachten na bijna 3 weken eindelijk samen even de rust weer te krijgen. De verpleging begreep ons helemaal en heeft geregeld dat alles uitgelegd werd in het ziekenhuis, maar dat gaf allemaal wel spanning, want dat is pas donderdagmiddag laat geregeld en betekende dat vrijdagmorgen vroeg wij een druk progamma hadden. Rob heeft het allemaal langs zich heen laten gaan die heeft zijn energie nodig voor de laatste zware bestralingen.  Daar kwam een gedeelte aan materialen die wij zelf mee konden nemen en de rest is bij Jimco of bij ons thuis afgeleverd.  1x per dag komt thuiszorg ter controle of alles goed gaat en wij nog vragen hebben. De 1^ste nacht zijn wij wel met wat spanning doorgekomen, maar is goed gegaan en hebben weer alle vertrouwen. Wij gaan maandag om 14 uur weer richting Nijmegen voor de 34^ste bestraling en blijven dan 1 nacht logeren. Dinsdag om 10.30 uur de laatste bestraling. Nog een gesprek met de radioloog, bloedprikken en dan wordt de ijzeren canule om 15.30 uur geplaatst (en kan Rob waarschijnlijk weer wat (leren) praten en mogen wij als dit goed gaat om 18.30 uur weer naar huis. Wij zullen dan gemiddeld 2 x per week in Nijmegen moeten komen voor controles. De sondevoeding en canule zal Rob voorlopig houden. Als de zwelling in de keel door de bestraling helemaal weg is en Rob weer zelf kan slikken en eten kan zal de sondevoeding eraf gaan en de canule er ook uit gehaald worden. Op welk termijn dat zal zijn, kunnen ze niets zeggen.

 Wij wensen iedereen goede Paasdagen.

Overdenkinngen van Rob op Goede Vrijdag 6 april 2012

Overdenkingen van Rob op Goede Vrijdag 6 april 2012; normaal gesproken doen we de stukjes voor deze weblog samen. De afgelopen weken heeft Jeannnette dat met haar zoon gedaan omdat ik er niet toe in staat was.

We zijn thuis met weekendverlof, na 3 weken onverwachte opname in het Radboud. Er is veel gebeurd in die 3 weken. Ook een aantal dagen, uren, die ik mij niet kan herinneren. Op woensdag 21 maart ging voor mij de lamp 's avonds rond 22.30 uur even "uit". 

 's Avonds hadden we het bezoek nog uitgezwaaid (Jimco, Mel, Milan) door ze naar de hoofdingang te brengen. Ik was maandag (19/3) opgenomen vanwege benauwdheidsklachten die toe bleven nemen. Toen we weer terug waren op de afdeling ging ik naar het toilet. Daar heeft Jeannette me van af gehaald omdat ik daar in "slaap" was gevallen. Zij vond mijn gedrag vreemd & verdacht en heeft de verpleging gevraagd een extra oogje in het zeil te houden. Zo gezegd zo gedaan; Toen Jeannette net een kwartiertje sliep in het Zorghotel werd ze gebeld of ze met spoed naar de afdeling wilde komen omdat het slecht met mij ging. Voor haar moeten de velen uren daarna een helse 8 baan zijn geweest. De artsen wisten niet meteen wat er aan de hand was. Uiteindelijk werd ik met spoed overgebracht naar de Intensive Care. Net als in de film, begreep ik van Jeannette; de artsen & Jeannette rondom het bed hard lopend richting IC. Ook het gebruikelijke gesprek met de partner; "tot hoever mogen en moeten wij gaan".

Ik was "onbewust" strijdbaar want ik trok zowel op de afdeling als op de IC alle draden en beademing uit mijn  lichaam zodat ze mijn handen uiteindelijk hebben vastgebonden. Niets, maar dan ook niets, kan ik me er meer van herinneren. Zo anders moet het gegaan zijn met Jeannette die dit allemaal moest ondergaan.(en later die nacht mijn zus) En de dagen daarna familie en vrienden.  De nacht daarop hebben ze bij operatief het adembuisje in het strottenhoofd aangebracht. dat betekend dat ik (voorlopig) niet kan praten. Wij zoeken zelf de oorzaak van deze "crisis" in een CO2-stapeling in het lichaam omdat er amper nog CO2 uit het lichaam kon "ontsnappen" (de doorgang was slechts nog een speldeprik groot)

Jeannette is de 3 weken er na niet van mijn zijde geweken. Ik wil jullie hierbij graag aan jullie kwijt wat een geweldig goede impact dat op mijn genezingsproces heeft gehad. Voor haar is het niet een kwestie van kiezen; voor haar staat onze liefde vanzelfsprekend bovenaan. "De mooiste levensstromen zijn die, die uit de bron van het hart komen".  Zoals ik eind 2010 al eens zei; "ik voel mij de rijkste man van de wereld, zoveel rijkdom mij Jeannette heeft gegeven en geeft". Vandaar dat ik het volgende muzieknummer aan haar opdraag;   http://www.youtube.com/watch?v=2DorNUsi5LE

 Verder alle familieleden, vrienden en  kennissen wederom bedankt voor de vele energie en kracht die ze ons in de afgelopen weken weer hebben gegeven. Nu nog 2 bestralingen, 2e Paasdag en 3e Paasdag. (we hebben er al 33 omzeild) Daarna nog een stukje natraject (nabranden van de bestralingen) Maar een goed stuk autoweg ligt in het verschiet voor ons en onze blauwe Volkswagen kever..........

De afgelopen dagen........

Dinsdagmorgen (27-03-2012) zijn we weer naar E30 gegaan. Op een 2 persoons kamer, maar sinds donderdag zijn we naar een 1 persoons kamer gegaan. Er komen (te) veel mensen (dietist, logopediste, fysio, kno-arts, canule deskundige, oncoloog, radioloog, en zaalarts) voor Rob en dat is erg storend voor de mede patient en ook voor ons zelf, want je belast je mede patient met ons "probleem / gesprek". En ieder persoon op deze afdeling heeft al genoeg aan zichzelf en zit niet altijd op de verhalen van een ander te wachten.

Het waren volle "werkdagen" voor ons van 09:00 t/m 17:00 uur. En tussen alle gesprekken en oefeningen door elke werkdag ook nog eens naar de bestraling toe. Rob krijgt nu wel meer pijn in zijn keel door de bestralingen en dat zal nog toe gaan nemen de komende 3 weken. Rob is vrijdag weer begonnen met een lage dosering morfine om de pijn een beetje dragelijk te maken. Vrijdag was een moeilijke dag door pijn in keel en veel maagzuur (door de bestraling). Vandaag (zaterdag) is een "top dag" voor ons. Sinds 2 weken heeft Rob eindelijk weer eens goed geslapen. Wij hebben een wandeling gemaakt en een kaarsje aangestoken voor Milan & Levi, want die gaan zaterdagmiddag diploma A halen en wij kunnen er helaas niet bij zijn. Zondag komen ze de foto's, diploma en medaille laten zien en dan ligt er natuurlijk een kadootje klaar.

Wij hopen nu het allergrootste dal te hebben gehad. Hier en daar misschien een hobbel, maar die nemen wij gemakkelijk met wat extra gas geven in onze VW-kever. Wij zijn positief, optimistisch en een gezonde dosis humor en zelfspot vol vertrouwen in een goede afloop en gaan voor 100% herstel.

Iedereen bedankt voor de extra steun en aandacht die wij weer van jullie hebben gekregen in deze spannende periode!

Rob & Jeannette

behoorlijke top

Dinsdagmorgen heb ik Rob met de verpleegkundige weer naar "onze E30 kamer" mogen brengen. Na alles wat er gebeurt is, was het weer goed daar terug te zijn. Wij hebben nog een behoorlijke top te beklimmen, maar dat gaat in langzame versnelling wel goed komen. Logopediste, diëtiste, kno arts, oncoloog, zaalarts, mondhygieniste en radioloog komen allemaal regelmatig bij ons.

Vanaf 28-03-2012 nog 9 bestralingen te gaan. Zoals het nu gaat en blijft gaan, dan mogen wij met Pasen even naar huis. 2e Paasdag gaat het bestralen dan weer door en dan is dinsdag 10 april de laatste bestraling. Wij blijven dan waarschijnlijk nog die hele week in Nijmegen i.v.m. toenemende pijn van de bestraling die nog 2 weken zal nabranden.

De tracheacanule doet het goed en een deze dagen wordt er wellicht een andere geplaatst om er mee te leren praten. De 3de chemokuur gaat maandag niet door, omdat dit te veel is op dit moment.  

Tracheacanule met succes geplaatst.

Vrijdagnacht is de tracheacanule geplaatst bij Rob. Dit is allemaal goed gegaan en Rob kan nu weer zelf adem halen. Het is nog zeer pijnlijk met hoesten, want het is behoorlijk beschadigd van binnen. Over een aantal dagen kan Rob waarschijnlijk weer praten. Nu gaat alles via een alfabet bord, maar dat vermoeid erg. Rob krijgt nu sondevoeding, want eten is te pijnlijk en zal zeker nog weken gaan duren. Maandag gaan we een nieuw bestralingsmasker laten maken. Er moet dan nog 12x bestraald worden. Voorlopig zijn wij samen nog in Nijmegen.

Opgenomen op de IC afdeling

Rob ligt vanaf woensdag nacht op de IC afdeling. Op dit moment is de situatie stabiel, maar hij krijgt medicatie om in slaap te blijven. We zitten te wachten totdat Rob naar de operatie kamer kan voor het plaatsen van een tijdelijke tracheostoma, zodat de beademing uit zijn keel gehaald kan worden.

Het zijn spannende dagen.

Wordt vervolgd................

Vandaag opgenomen in het ziekenhuis!

Vandaag hebben ze Rob opgenomen in het UMC St Radboud Nijmegen. Rob was de afgelopen dagen misselijk ; benauwd en er zijn uitdrogingsverschijnselen geconstateerd. De komende dagen zal Rob dan ook in het ziekenhuis blijven.

Contact alleen mogelijk via mobiel van Jeannette!

De 2e en 3e week van de bestraling.

De 2e en 3e week van bestraling.

De 2^e week van bestraling was redelijk. Hebben wat problemen met de taxi ritten gehad en dat is vervelend, want dan kost een terugreis 3 uur, omdat je in de spits terecht komt. Inmiddels met verschillende instanties weer gesprekken gehad en hoop dat het voor de komende maanden goed gaat. Rob is sneller vermoeid en zaterdag 2 maart begon de pijn in de keel te verergeren. 2x bezoek gehad en dat was achteraf iets te veel van het goede ook al waren het geen lange bezoeken. Super gezellig en leuk maar het kost meer energie dan je beseft op het moment zelf. Wij hadden dit zelf zo gepland dus weer wat geleerd. Zondag werd het slikken, eten, drinken en praten nog meer bemoeilijkt door de pijn en daar wordt je niet vrolijk van. Zondag rustig aan gedaan samen. Maandag (5/3) om 9.20 uur met taxi naar Nijmegen. Bloedprikken, mondhygiëniste, oncoloog en daarna bestraling. Tijdens het wachten op mondhygiëniste kwamen wij een medepatiënt (32 jaar) met zijn vrouw tegen. Dan is de vraag over een weer al snel hoe gaat het met jou? En deze jongeman vertelde dat ze afgelopen vrijdag gehoord hadden dat hij nog een paar weken te leven had. En dat komt dan hard aan en heeft even tijd nodig om een plek te krijgen bij ons. Rob zei toen ook;  “ik moet niet zeuren met die keelpijn en klachten, want mijn vooruitzichten zijn tot nog toe heel goed”. Dat is zo, maar neemt niet weg dat de pijnen er zijn en voorlopig blijven en erger zullen worden. De bloeduitslagen waren vandaag weer helemaal goed, 1 kilo aangekomen van de 4 kilo die er twee weken geleden af waren gegaan tijdens chemo kuur. Er is afgesproken dat Rob 4 paracetamol zetpillen gaat gebruiken tegen de keelpijn. Woensdag na bestraling gesprek met radiologe en als de pijn niet minder wordt krijgt Rob morfinepleisters en een drankje/ pillen om de pijn de baas te blijven (voor zover dit mogelijk is), want anders kost het te veel van zijn krachten om te blijven eten, drinken, slikken en praten. Vanmorgen ook overleg gehad met oncoloog over alle gesprekken die wij voor of na bestraling hebben. Wij hebben aangegeven dat wij dit zoveel mogelijk op dezelfde dag gepland willen hebben en graag in overleg met onze agenda. Dat gaat “onze”oncoloog nu proberen zoveel mogelijk te regelen. De bestraling was precies op tijd dus om 13.10 uur konden wij weer in de taxi stappen. Na een kopje soep is Rob gaan slapen. Woensdag 7 maart gesprek met radioloog gehad en Rob krijgt morfine pleisters en 4 x per dag een ampul met vocht om zijn keel te verdoven. Wij hopen dat het vanaf donderdagavond wat beter zal gaan met het eten, drinken, slikken en praten. Wij hebben al 14 bestralingen achter de rug dus bijna op de helft. Maandag 12-03 krijgt Rob de 2^de chemo kuur (met daarna de bestraling) en gaan wij weer één nacht logeren in het Radboud Nijmegen.

Dank jullie wel!

Dank jullie wel!

Nog steeds ontvangen wij, na ruim 4 maanden, elke dag kracht en steun door middel van kaarten, emails, sms-jes en bloemen!. Dank jullie wel daarvoor!

Vandaar dit bloemetje voor jullie!

Jeannette & Rob

Het standaardtraject vanaf 20 februari

Het standaard traject vanaf maandag 20-02-2012

Maandagmorgen 20 februari om 6.30 uur komt de taxi voor en wij zijn alle 2 wel weer wat gespannen voor de 2^de ronde van onze reis. Om 7.45 uur zijn wij in het ziekenhuis en kan er gelijk bloed geprikt worden. Als de arts er is horen wij dat de bloed uitslagen allemaal weer heel goed zijn en dat de tumor en uitzaaien weer met 10% afgenomen zijn. Dus in dit traject moeten wij nog 20% “verslaan”. Wij mogen door naar afdeling Oncologie E30 en daar begint gelijk het spoelen. Na het spoelen 3 uur de chemo Cisplatine en die komt flink binnen bij Rob. Volgens de Oncoloog zou de misselijkheid niet zo aanwezig zijn bij deze kuur, maar dat geldt niet voor Rob. De bestraling wordt 1 uur uitgesteld, omdat er 1 uur tussen de laatste chemo druppel moet zitten en de bestraling. Om 16 uur 1^ste bestraling (zie foto’s). Terug op afdeling staat het eten er al. Hutspot. Er is weinig keus in eten en dat is wel heel raar op een afdeling waar alle patiënten vaak misselijk zijn en weinig kunnen verdragen. Waar ze constant tegen je zeggen goed eten en drinken, maar waar geen rekening wordt gehouden met mensen die door chemo veel voeding niet kunnen verdragen. Heldere soep wat veel patiënten lekker zouden vinden omdat het makkelijk weg te lepelen is en tevens vocht heeft wat ook belangrijk is met chemo is niet te krijgen. Wij hebben nu een klacht=kans ingediend en de buurvrouw ook. De afgelopen dagen zijn zwaar, want Rob voelt zich erg onpasselijk en kan weinig eten. Er moet elk uur gespoeld worden, (mengsel van zout, soda en water die elke dag gemaakt moet worden) gebitje met fluor 5 minuten per dag, elke dag naar Nijmegen voor bestraling (4 uur neemt dit in beslag) en niet vergeten eten, drinken en tussen door slapen (de nachten met onderbrekingen) dus onze dagen zijn goed gevuld met zorgen dat het hele schema afgehandeld wordt. Op maandag 27/2 zijn wij langer in Nijmegen, omdat wij dan consult hebben met de Oncoloog en mondhygiëniste  en bestraling, dinsdag alleen bestraling, woensdag bestraling en gesprek verpleegkundige,  donderdag en vrijdag alleen bestraling. Inmiddels zit er nu 1 week op dus nog maar 30 x bestralen. Op zondag begint Rob gelukkig weer wat op te krabbelen……daar wordt onze reis weer wat prettiger door……..

Op naar de witte dagen......

Op naar de witte dagen, om energie en kracht voor het zwaarste traject, die komen gaat, te verzamelen…….

Maandag 6 februari bloed en andere waarden worden gecontroleerd; onze oncologe was tevreden en wij ook. Wat de schaamstreek betreft moet het voor het eind van de week weer beter aan. We hebben tevens het komende traject van 35 bestralingen en 3 chemo’s besproken. Woensdag wordt dit nog eens uitgediept met de radioloog.

Elke dag gaat het nu weer wat vooruit. De witte dagen komen…….de pijnen worden minder. Dinsdagnacht (7-2) voor het eerst weer geen pijnstillers gehad. Ben nu dus ook weer pillen vrij.

Woensdag 8 februari; 10.15 uur in de taxi richting UMC Radboud te Nijmegen. Eerst gesprek met de radioloog. Er wordt tevens weer met een “neuscamera” in mijn keel gekeken. De neus is al gevoelig door de chemo en dan ook nog die buis erin. Ik vind het uitermate vervelend. Maar het resultaat mag er zijn. De radioloog is blij en verrast van de aanblik van het tumorgebied. Het ziet er uit zoals bij ieder ander (gezond) mens; rustig en normaal. Dat geeft geen garantie maar is wel een goed bericht. Wat er achter de keelslijmvliezen zit kan namelijk niet worden vastgesteld. Dat kan a.s. maandag (13 februari) tijdens de CT scan wat nader worden bepaald. Dan weten we of de tumor en uitzaaiingen nog kleiner zijn geworden dan de 70 % die er al als resultaat was behaald.

De radioloog informeert verder over het bijzonder zware  bestralingstraject. 7 weken lang elke (werk) dag naar Nijmegen. (vanaf 20 februari) Na week 3 zullen de bijverschijnselen de kop opsteken. Moeite met slikken en praten vanwege het bestraalde gebied in keel en hals. Een grote waarschijnlijkheid dat er een neus of maag sondevoeding moet worden aangelegd. Verder nog kans op een veelvoud van bijverschijnselen. Ook zal er een grote kans zijn dat er met morfine pleisters moet worden gewerkt. Maar goed wij gaan ervoor!

Na deze afspraak naar de man die het gezichtsmasker opnieuw moet passen. Er waren inderdaad wat aanpassingen noodzakelijk maar al met al was de correctie snel gedaan.

Bij de CT scan, die hierna volgde, moesten we wel lang wachten. Deze CT scan moet het bestralingsgebied op het gezichtsmasker vaststellen. Er was een verpleegkundige “ingevlogen” om mij via de bestaande PICC lijn de contrastvloeistof toe te dienen. Een genot dat je (ik) niet weer aangeprikt hoeft te worden! Het masker met de bestralingslijnen werd gecontroleerd en goed bevonden. Jeannette intussen de receptie gewaarschuwd dat de taxichauffeur moest rekenen dat we iets vertraging hebben. Om 17.15 uur waren we weer thuis. Een lange dag dus.

We houden ons eerst eens vast aan de komende witte dagen. Kracht en energie samen verzamelen richting 20 februari…….

De grijs/zwarte week na de 4e kuur (ronde)

De grijs/zwarte week na de 4^e kuur (ronde)

Dinsdag de 31 januari t/m 5 februari hebben wij weer hard gewerkt om de bij-en randverschijnselen rond de 4^e kuur (ronde) het hoofd te kunnen bieden. De gangbare waren er weer zoals; last van de mond, gehemelte en tong. Donderdag (2-2) weer erg veel last van pijn aan de onderbenen en voeten. Druk op het hoofd; zaterdag (4-2) had ik weer een bloedneus maar gelukkig bleef het bij die ene. Druk op de borst omdat de Neulasta injectie de aanmaak van witte bloedlichaampjes activeert. Verder vervellingen in de schaamstreek wat erg pijnlijk is. Drinken is erg belangrijk; minimaal 2,5 liter per dag om de nieren zoveel mogelijk te ontlasten en de afvalstoffen zoveel mogelijk uit het lichaam te verwijderen. Maar ook het eten is belangrijk (moeilijk bij pijnlijke mond) om niet aan gewicht en kracht te verliezen. Jeannette zet alle zeilen bij en geeft mij alle steun om mij daar bij te helpen. Slapen is deze week ook (bijna altijd) in blokken; dat betekent minimaal 2,3 keer het bed uit om te plassen, wat te drinken, eventueel wat te eten en na een pijnstiller weer proberen te slapen. En Jeannette houdt het natuurlijk goed in de gaten. Wij zullen spoedig berichten via deze weblog hoe belangrijk, ons inziens, het is om aan voeding= eten en drinken veel en goede aandacht te schenken. We kijken en zien uit naar de witte dagen die God zij dank spoedig weer komen…….

Ons eerste deel van de reis in de kever in 70 dagen……

Ons eerste deel van de reis in de kever in 70 dagen……

De laatste (4^e) kuur van ons 1ste traject zijn we mee bezig. Woensdag de 25^ste januari waren wij om half één weer thuis. Rob naar bed ik koffertjes uitgepakt, boodschappen gedaan en daarna een dutje, want de afgelopen 2 nachten waren voor ons alle twee weer kort van slaap. Rob is erg moe en deze kuur ontneemt hét beetje energie wat Rob heeft kunnen opbouwen. Eten en drinken gaat moeizaam wegens onpasselijk gevoel, maar er moet minimaal 2 liter gedronken worden om de nieren gezond te houden. En natuurlijk ook eten om zijn moeizaam opgebouwde kilo’s weer op te bouwen, die Rob was afgevallen. Rob slaapt en rust veel de afgelopen 2 dagen en heeft last van trillen in het lichaam en een zwaar hoofd. Douchen en aankleden zit er niet in door de beperkte energie voorraad. De afspraak voor een CT-scan en gehoortest is al binnen dus alles verloopt goed voor wij aan traject 2 mogen beginnen. Het gebit en de fluorbit zijn al goed gekeurd door mondhygiëniste. Dus wat haar betreft kan de bestraling door gaan. Wij hoorden dinsdag 24^ste dat de PICC-lijn er eventueel uitgehaald kan/moet worden, maar dat willen wij niet, want zo behoudt Rob de kwaliteit van zijn aders en hoeft Rob niet elke keer aangeprikt te worden als er straks nog 3 chemo kuren tijdens bestraling gegeven worden en eventuele CT-scans (met contrastvloeistof). Maandag 30 januari hier over maar even met Oncoloog praten (is gebeurt; hij blijft zitten), want als er geen ontstekingen optreden kan de PICC-lijn 12 maanden blijven zitten.

De zon schijnt op dit moment heerlijk buiten en wij genieten van de zon, en de kosmos, die ons huis binnen schijnt, verwarmt en alles wat lichter maakt. Zondag is de 5FU afgekoppeld (zie foto) en is het eerste traject (deel van onze reis) voorbij. Maandagmorgen (30-1)controle bij Oncoloog. De mond, gehemelte en tong, waren weer rood, maar dat is bij elke kuur nog geweest; maar hopen dat het niet te erg zal worden. Wij krijgen ook te horen dat 20 februari gestart wordt met de 35 bestralingen. Die dag ook de 1^ste chemo (van de 3); deze zal alleen met Cisplatine zijn. Rob moet even (extra) een hartfilmpje maken, omdat Rob wat druk op borst heeft en dit door de 5FU komt, en voor de zekerheid wil de Oncoloog toch even kijken of alles in orde is. Bloedprikken en andere controles worden ook gedaan. Als dat allemaal na gekeken is, krijgen wij groen licht en mogen wij naar huis. Om 15.00 uur komen ze de Neulasta inspuiten, Rob voelt zich wel na elke kuur vermoeider en alle inspanning kost meer energie. Het duurt ook weer langer voor de energie en kracht terug is. Wij hebben 70 dagen, in onze kever gereisd met onze chemovrienden. De chemocombinatie kuren zijn achter de rug en het vooruitzicht is nog 35 dagen van het 2^de (bestralings) traject en daar hebben wij een kalender voor gemaakt zodat er elke dag een streep door een vakje kan zodat het aftellen kan beginnen vanaf 20 februari.

We hebben het eerste deel van onze reis in 70 dagen, en het afscheid van 2 van onze chemovrienden, intiem, in vrolijkheid en positivisme gevierd!