Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

weblog van Rob Freriks & Jeannette de Caluw

Samen op reis (het begin)

20:15, Tuesday 1 January 2013 .. 11 comments .. Link
Samen op reis, Jeannette en Rob, over een pad dat soms door een onhergbergzaam gebied vol valkuilen gaat die wij niet altijd kunnen voorzien. Een landschap dat af en toe een troosteloze aanblik lijkt te bieden. Door de wijze stem van onze intuïtie te volgen, goed op te letten, om ons heen te kijken, weten we samen de grootste obstakels op ons pad behendig te ontwijken. Onze positieve & optimistische blik naar voren gericht, richting ons doel. En soms ook niet. Dan vinden we troost & kracht bij elkaar......

Precies 1 jaar na dato

07:30, Wednesday 24 October 2012 .. 1 comments .. Link

Beste mensen,

Maandag 24 oktober 2011 kregen Jeannette  en ik te horen dat ik besmet was met kanker.De genezingskans werd ingezet op 30 tot 50 % door de specialisten.Na 500 uur chemo, 8 uur bestraling, kilo’s medicamenten en een IC opname kregen wij gisteren dinsdag 23 oktober 2012 (2 dagen eerder) te horen dat de tumor en de uitzaaiingen verdwenen zijn. Precies na een jaar bikkelbard werken! Mede dankzij de steun  van jullie hebben wij dit resultaat kunnen bereiken. Het medeleven dat jullie lieten blijken op deze blog. Daarvoor allemaal heel hartelijk bedankt!

Het voelt op dit moment voor ons (nog) een beetje onwerkelijk aan................

Dit geeft ons de kracht om verder aan het herstel te werken. Het lichaam is veerkrachtig maar heeft een enorme dreun van de “slooppartij” gekregen. Vele bijwerkingen moeten we accepteren.

Zo heb ik vorige week gehoorapparaatjes gekregen (wel de meest moderne J)Sinds 3 weken ben ik van de sonde voeding af. Stukje bij beetje werken wij aan het verdere herstel.

Binnenkort zal deze blog sluiten. De weg naar herstel is nog lang en gaat zo langzaam dat de blog niet  "ïnteressant" genoeg meer is.

Dan mogen jullie rustig eens aankomen of op een andere manier met ons contact opnemen. 

Nogmaals dank voor jullie steun en kracht die jullie ons gaven.

Rob & Jeannette



Ons lieveheersbeestje 18 oktober 2012

07:29, Saturday 20 October 2012 .. 2 comments .. Link

Ons lieveheersbeestje; 18-10-2012 UMC- Radboud Nijmegen

Half 7 opgestaan en om 8.00 uur in de auto richting Nijmegen en wij hadden weer veel geluk, want alles zat mee deze vroege morgen en zo zaten wij om 09.30 uur al bij oncologie en kon er al bloed geprikt  worden en om 10.00 konden wij bij Claudia “onze” verpleegkundige oncologe terecht. Ze was zeer tevreden en de bloeduitslagen waren allemaal goed. De nierfunctie horen wij maandag, maar uiteindelijk lijkt het er wel op dat de nierfunctie door alle kuren wel wat is afgenomen, maar niet zo dat wij ongerust moeten zijn. Wel verstandig is om te melden als er eventueel medicijnen nodig zijn dat de nierfunctie een bepaalde waarde behoord te hebben (dat horen wij 22-10-2012) zodat verdere beschadiging voorkomen kan worden. Rob vertelde dat hij steeds meer tintelingen en slaapgevoel in handen en benen heeft en dat is niet fijn. Claudia bevestigde wat Rob al vermoedde. De zenuw uiteinden zijn door chemo beschadigt en die herstellen met 1 mm per maand. Hoe meer tintelingen en slaapgevoel hoe harder ze aan het werk zijn om te herstellen. Heel positief dus en dat is weer een grote sprong vooruit en weten wij dat het dus daardoor ook weer een stap in goede richting gaat. Om 11.15 uur een afspraak met radiologe en ook die was zeer tevreden. Er zijn door haar geen klieren of zwellingen in hals en keel gebied gevoeld. Het was deze keer wel tijd voor de neus/keel camera, maar dit viel deze keer mee voor Rob. Ik heb ook nog even mogen kijken hoe het er allemaal van binnen uitzag en het was een prachtig plaatje (voor zover ik dat kan beoordelen) vergeleken bij de andere 2x dat ik heb meegekeken. De radiologe wilde nog wel even bloedprikken op schildklier waarde dus dat is ook gebeurd. Jammer dat wij dat niet eerder wisten, want nu moest Rob weer geprikt worden terwijl die net geprikt was voor oncologie. Maar het bloedprikken was ook een makkie J. De radiologe melde wel dat als er een echo gemaakt werd én er grote klieren te zien zouden zijn er een punctie gedaan zou worden. Dat wisten wij niet, maar goed nu waren wij er wel op voorbereid als dat zo zou zijn. Met de radiologe hebben wij de afspraak dat ze ons eind van de dag zal bellen voor de echo uitslag. Bij de oncologe en radiologe hebben wij nu pas weer op 07-02-2013 een afspraak staan dus dat is mooi. Om 12.00 uur zaten wij bij de logopediste. Was ook heel gezellig. Er was wat haar betreft niets meer aan Rob te leren wat eten, drinken en slikken betreft. De behandeling is afgerond en dat is ook weer positief nieuws. Om 12.45 uur zaten wij in het restaurant te genieten van een kopje soep met brood. 13.25 uur melden wij ons voor de echo. 13.40 worden wij opgehaald en mag Rob op de bank gaan liggen en zal de dokter zo komen. Dat (zo) duurde toch weer 20 minuten en daar lig en zit je dan te wachten op wat komen gaat. En hoe graag wij ook wilden ontspannen ben je dan niet. Eindelijk komt er een radioloog in opleiding. Het onderzoek begint en na 10 minuten gaat hij overleggen met de radiologe en die komt ook mee. Zei bekijkt alles en ze gaan weer weg om de eerdere echo’s te bekijken. Als ze terug komen vertellen ze dat de 2 uitzaaiingen die er in juni nog zaten niet meer te zien zijn. Dus heel goed nieuws. Toch willen ze een punctie doen, want vlak bij de schildklier is iets (afwijkends) te zien en ze weten niet of het een klier of lymfe is dus ze willen zekerheid en wij natuurlijk ook, maar het is ook schrikken na alle goede uitslagen deze afgelopen 3 afspraken. Alles wordt klaar gezet voor de punctie en ik zit op mijn krukje naast Rob zijn hand vast te houden, want hij weet hoe het voelt van de andere 2 keer. Als ze de goede locatie hebben vraagt de radioloog om de spuit en dan schrik ik toch wel even, (gelukkig kan Rob de spuit niet zien) want het is een hele lange naald. (ca. 12 cm) Dit is de pijnlijkste punctie geweest van de 6 die er zijn geweest. Rob lag helemaal te trillen van de pijn en AU AU AU zeggen, maar het enigste wat de radioloog zei ontspannen en stil liggen meneer Freriks. Ik ben veel gewend en heb Rob veel pijn zien hebben en de IC was ook geen pretje, maar deze punctie was verschrikkelijk. Als ik dit zo neer tik draait mijn maag om, een brok in mijn keel en tranen in mijn ogen. Dit was verschrikkelijk om te ervaren ieder op onze eigen manier. Om 14.45 uur stonden wij weer buiten de echo kamer. Aan gekomen bij onze auto zit er een lieveheersbeestje op het dak (zie foto) aan de passagiers kant.  Dus een foto gemaakt.

 Voor ons is dat heel speciaal. Toen Rob op de IC lag en ik de volgende dag door onze 3 meisjes mee naar buiten moest voor een beetje zon kwam er een lieveheersbeestje op mijn been zitten. Op het balkon van mijn hotelkamer zat ook een lieveheersbeestje en dat zien wij als een positief teken, want dit kleine mooie diertje staat voor GELUK EN LIEFDE. Wij hopen dat ook dit keer weer het teken van geluk ons ten deel mag vallen en onze LIEFDE voor elkaar nog zeker 28 ½ jaar mag duren zoals wij samen afgesproken hebben. Om 17.30 uur zijn wij gebeld door de radiologe zoals afgesproken. Ze kon ons dus nogmaals bevestigen dat de uitzaaiingen in de lymfe weg waren en de tumor ook. Dus dat was toch fijn om een paar uur later nog een keer te horen. Het vocht wat ze door de punctie eruit hebben gehaald staat nu op kweek en donderdag 25-10-2012 om 12 uur worden wij gebeld voor de uitslag door de radiologe. Wij zijn positief en houden ons vast aan het teken van ons lieveheersbeestje. Maar wij zijn ook mensen en soms schieten onze gedachten ook wel eens de negatieve kant op of kan je beter zeggen dat het realistisch is om zo te denken en niet onze koppen in het zand te steken? Jullie zullen wel begrijpen dat het voor ons niet snel genoeg 25 oktober 12 uur kan zijn, maar ook wij moeten gewoon weer geduld hebben en genieten van alle mooie dingen die de komende dagen weer op ons pad komen.

 

Rob heeft woensdag 17-10-2012 zijn eerste gehoorapparaatjes gekregen. De komende 14 dagen moeten wij kijken wat het allemaal oplevert. Voorlopig hebben wij daar ook weer een aantal afspraken voor staan. 7 december moeten wij naar Nijmegen voor een gehoortest en die audioloog beslist of de gehoorapparaatjes dan goed zijn. Tot die tijd is het testtijd.

Geniet van de herfstperiode, want de bomen zien er prachtig uit.

 

 



1 oktober 2012

10:34, Monday 1 October 2012 .. 5 comments .. Link

Het is al weer even geleden dat wij wat op de blog hebben gezet. Het slapen gaat beter, eten gaat nu bijna zonder pijn, maar het blijft vooralsnog hard werken en de warme maaltijd kost minimaal een uurtje om binnen te krijgen. Wij hebben goed geleerd om geduld te hebben al is het soms nog erg moeilijk dat het zo langzaam gaat. De agenda moet strak gepland worden met afspraken en rust momenten. De lymfe therapie ( 2x per week) slaat goed aan dus dat gaat zeker nog de komende maanden door. 1 Oktober is de sonde onder deskundige leiding van onze huisarts eruit gehaald. Het heeft Rob ruim een half jaar op de been gehouden dus daar zijn wij dankbaar voor. Rob heeft een blijvende gehoorbeschadiging aan de chemokuren overgehouden ( 40% in de hoge tonen) Dus gehoorapparaatjes zijn inmiddels besteld en zullen eind oktober binnen zijn en uitgetest gaan worden. Het gebit is tot nog toe goed en hopen dat dit zo blijft. Daarvoor moet Rob elke 3 maanden ook voor controle (gelukkig in Deventer), want de tanden en kiezen kunnen nog uitvallen door nawerking chemo/bestraling. 18 Oktober hebben wij 4 controle afspraken in Nijmegen en hopen dan dat de echo laat zien dat de uitzaaiingen ook verleden tijd zullen zijn. Dus een spannend moment zo rond de klok van half 2 die dag.



Hard werken aan herstel (28 augustus)

18:30, Tuesday 28 August 2012 .. 5 comments .. Link

Hard werken aan herstel.

Weer een keer tijd voor een bericht van onze kant. Na de uitslag van de scan zijn wij ondertussen nog regelmatig in Nijmegen geweest. Kno-arts was zeer tevreden en heeft nog een slijmvlies weg gebrand (met zilvernitraat) waar de canule heeft gezeten. Zeer pijnlijk even, maar het ziet er nu weer mooi uit. Regelmatig bloed geprikt (soms in Deventer) hoe het met de organen gesteld was en dat was elke keer goed. Regelmatig telefonisch contact met diëtiste en logopediste en die zijn ook tevreden hoe wij het doen. Het laatste bezoek was weer voor bloedprikken, plaatsen van nieuwe sonde (gaan ervan uit dat het nu nog voor 4 weken zal zijn) en een gehoor test. Helaas is er geen verbetering en heeft de Cisplatine (één van de 3 chemo’s) een blijvend gehoor beschadiging opgeleverd dus gaan nu kijken of gehoorapparaten een oplossing kunnen brengen. De afgelopen 4 weken zijn wij 2 x per week bij de fysiotherapeute (Deventer) op bezoek om het lymfevocht in nek en keel en kin weg te masseren. Dat lijkt resultaat te gaan geven dus daar zijn wij heel blij mee en zijn daar voorlopig nog even mee bezig. Er zit vooruitgang in het eten en de pijn neemt af en er is geen morfine of paracetamol meer nodig en daar zijn wij heel tevreden over. De vermoeidheid is na elke inspanning nog behoorlijk aanwezig dus het blijft nog veel agenda plannen een keer was de grens ver overschreden, maar dat is de volgende dag afgestraft met een hele dag vermoeidheid en Rob was zelfs zo moe zijn dat eten en drinken zelfs niet mogelijk was. Dat was dus een duidelijk teken dus de rem er weer op en net voor de streep stoppen en niet na de streep. De voeten en vingertoppen voelen nog steeds prikkelend en minder gevoelig aan, net of er slaap in zit. (Ook door de Cisplatine) Dus oppassen met lopen, en knoopjes dicht doen en aankleden kost meer tijd. Bij vermoeidheid neemt het gezichtsvermogen af en komt hoofdpijn om de hoek kijken. Ook daar leren wij steeds beter mee omgaan en alert op te zijn. Het eten verloopt langzaam beter; Rob eet alles maar nog in kleine portie’s vanwege het pijnlijke en smalle keelgebied. Eten is nog wel hard werken voor Rob en vermoeiend. Dus vandaar dat de sondevoeding nog even wordt aangehouden. Voorlopig staat voor 18 oktober de oncoloog, radioloog, echo en logopediste op de Nijmegen lijst (altijd even afwachten wie ons nog meer wil zien). Tot die tijd mogen de bezoeken van fysio en tandarts in Deventer gebeuren. De diëtiste en logopediste bellen elke 3 weken, omdat wij niet zo vaak naar Nijmegen willen rijden dus als je het aangeeft kan er veel. Het gaat de goede kant op en voelen langzaam weer de oude-goede tijd van voor 24 oktober 2011 terug komen. De weg van herstel zal nog lange tijd in beslag nemen ook al vinden velen dat Rob er goed uitziet en dat is ook zo en daar doen wij ook veel aan om dit zo te krijgen en houden, maar lichamelijk en geestelijk moet er nog veel herstellen.

De toekomst zien wij rooskleurig tegemoet en gaan ervan uit dat wij nog minimaal 28 ½ jaar samen voor de boeg hebben. Wij hebben nog wel wat wensen & dromen op ons lijstje staan en daar kunnen wij dus rustig nu een planning op los laten de komende 28 ½ jaar.



Drie weken na de positieve scan uitslag.

20:06, Thursday 26 July 2012 .. 3 comments .. Link

Drie weken na de positieve scan uitslag,

Het was even wennen om na 8 maanden chemo, bestraling, IC, canule en sondevoeding te horen dat de tumor weg is en de lymfen niet meer gevoed kunnen worden door de hoofd tumor en dat de 0,03 en 0,06 mm die er nog zit in 2 lymfen nu af sterven, maar dat kan nog maanden in beslag nemen. Tuurlijk zijn wij heel blij, maar net zo onwerkelijk als je hoort dat je kanker hebt en in een achtbaan terecht komt is het ook onwerkelijk om te horen dat de tumor weg is en heeft het tijd nodig om door te dringen. Inmiddels is de achtbaan wel aan het afremmen en zijn de tranen van geluk en emotie wel aan het minderen. De Fentanyl pleisters zijn inmiddels van 37 mg per uur terug gebracht naar 12 mg per uur, en inmiddels worden ze niet meer gebruikt. Dus een flinke vooruitgang. Het eten gaat als wij het vergelijken met 2 weken geleden vooruit, maar blijft pijnlijk. Slapen is nog niet goed, maar soms zit er een nacht tussen die heel iets vooruitgang geeft.  Woensdag 11-07-2012 zijn wij voor controle bij de KNO-arts geweest. Hebben wij de scan goed bekeken en daar zagen wij geen tumor meer op. De arts melde ook dat ze Rob ook flink hebben moeten bestralen (35 x 15 min.) i.v.m. grote van tumor en uitzaaien en doordat Rob op IC heeft gelegen én de canule operatie tegen viel, zal het nog maanden gaan duren voor dat de zwelling binnen in het keelgebied is afgezakt en de 3 graad verbranding. Dit geeft dus ook de pijn bij eten, drinken, praten en slikken. Geduld (veel geduld) is er dus voor nodig. Waar de canule heeft gezeten is nu helemaal dicht. Er was alleen een stukje wild vlees met een slijmvlies naar buiten gegroeid en dat gaf slijm af aan de buitenkant. Daar had hij wel een oplossing voor. Een telefoontje en daar kwam een zuster aan met een staafje (zilvernitraat) die er even flink tegen aan werd gehouden en toen zat er nog een zwart stukje verschroeid vlees. Het kriebelt een beetje. Nou het was iets meer als kriebelen, maar goed dit probleem is waarschijnlijk nu ook weer verleden tijd. Daarna nog een nieuwe sonde plaatsen en dat ging helaas  niet makkelijk. Wij hopen dat het nu de laatste keer is en dat Rob over 6 weken voldoende calorieën zelf kan eten. Dus elke dag veel training met eten zodat de keel spieren sterker en daardoor minder pijnlijk gaan worden. Wij komen weer wat meer in het ritme, omdat Jeannette weer begonnen is met werken. 4 ochtenden om half 9 beginnen tot half één. Voor ik weg ga Rob zover gereed maken dat het geen problemen geeft tot ik thuis ben. Thuiszorg is er voor noodgevallen en anders ben ik binnen 10 minuten weer thuis. Het is de afgelopen 3 weken goed gegaan, maar het was voor ons alle twee wennen om na 8 maanden weer zoveel uur niet bij elkaar te zijn en het vertrouwen te hebben / krijgen dat het allemaal goed gaat. Voorlopig zijn er nog veel controle momenten en onderzoeken in Nijmegen i.v.m. het studie traject wat eind 2012 afgerond zal worden. Rob moet over 10 dagen nog een aantal fysio behandelingen ondergaan om het lymfe vocht onder kin zoveel mogelijk weg te krijgen, omdat het allemaal mee zou kunnen helpen het eten, drinken, praten en slikken makkelijker te maken. Dit mag in Deventer dus dat scheelt ons 2 keer per week een retourrit naar Nijmegen. Tot zover de afgelopen 3 weken.



Uitslag van de scan! 29 juni 2012

14:02, Friday 29 June 2012 .. 4 comments .. Link

 29-06-2012

De uitslag van de scan kan gevierd worden, maar de champagne moet even wachten voor ons, want dat verdraagt Rob zijn keel nog niet.

24 oktober 2011 hebben wij te horen gekregen dat Rob keelkanker heeft. 25 oktober zitten wij in Nijmegen om elf uur en de komende 2 dagen worden wij niet blij van alles wat wij horen. 30/50 % op genezing, geen operatie mogelijk, maar het goede nieuws is dat ze een studie traject voor ons hebben en dat ze daar goede resultaten van verwachten. Wij beslissen hieraan mee te doen.

Januari 2012 horen wij dat de tumor en uitzaaien voor 80% weg zijn. Daar hebben wij het voor gedaan. Nu volgt het standaard traject en dat is zoals de meesten van jullie weten een zware beproeving geweest.

Maart 2012 wordt Rob onverwacht opgenomen op de IC met ernstige complicaties. We gaan door het oog van de naald.

25 juni 2012 de scan 11 weken na de laatste bestraling. Vandaag 29 juni 2012 8 maanden en 5 dagen nadat wij in de achtbaan terecht kwamen deze goede uitslag. Wij zijn er nog lang niet en dat beseffen wij ons heel goed er is nog een lange weg te gaan, maar dit goede nieuws geeft veel energie en kracht. Wij zijn trots op Rob zijn lichaam die het allemaal maar moet doorstaan. Ook op elkaar zijn wij trots dat wij in onze korte relatie van nog geen 2 jaar 8 maanden kuren hebben doorstaan. LIEFDE overwint alles.

Er zijn veel mensen die ons op allerlei manieren hebben gesteund, een hart onder de riem hebben gestoken. Die warmte, energie en kracht hebben we goed kunnen gebruiken en nu nog! Het zal ongetwijfeld nog vele maanden duren voor Rob weer de oude  is.

En tenslotte;de (onze) olijfboom is ook weer vol met bladeren en schijnt zijn ziekte nu ook helemaal de baas te zijn  (foto volgt)  



Tot 22 juni.............

19:20, Friday 22 June 2012 .. 3 comments .. Link

 

 

Tot 22-6…..

Van de afgelopen 2 weken, was de eerste week redelijk en hebben wij regelmatig dingen kunnen ondernemen met de rust momenten natuurlijk om bij te tanken. Deze week is het allemaal wat minder. Rob slaapt erg slecht Jeannette ook, maar ik ga meestal 2de helft van de nacht in een ander bed slapen zodat ik overdag zo fit mogelijk ben. Rob heeft erg veel last van droge mond en taaislijm waardoor er veel lawaai ontstaat en ik niet meer in slaap kan komen. Afgelopen week 3 afspraken afgezegd, omdat Rob te moe was en veel slaap nodig had om overeind te blijven. De afspraken weer opnieuw gemaakt met het bezoek en op naar een 2de kans. Het eten gaat nog met kleine beetjes, maar het drinken van kamille, groene en brandnetel thee gaat steeds beter. De keelpijn is nog het zelfde. Meer Fentanyl gaan wij niet gebruiken, maar laten de tijd het werk van genezing en pijn verminderen doen. Geduldig moeten wij zijn en dat is toch regelmatig wel een moeilijke leerschool. De canule wond geneest mooi. Afgelopen week werden wij gebeld door onze verpleegkundige van oncologie. Ze wilde de scan graag een week eerder plannen i.v.m. haar vakantie, want de uitslag wil ze ons graag zelf meedelen. Dus a.s. maandag 25 juni de scan, 28 juni is er groot overleg en 29 juni rond de klok van elf weten wij of het condor studietraject en het standaard traject het gewenste resultaat opgeleverd heeft voor ons. Dat zullen spannende dagen worden. Wij blijven positief, maar ook realistisch. De radiologe vertelde ons nog tijdens de controle dat het hun (specialistenteam) tegen was gevallen dat het condor traject zo zwaar was voor de patiënten dit hadden ze niet verwacht. Eind 2012 zijn de resultaten bekend van de 70 mensen die hieraan mee hebben gedaan in Nederland dus wij zijn heel benieuwd wat daar uit gaat komen. Maar allereerst zijn natuurlijk onze ogen gericht op vrijdag 29 juni 11.00 uur. In de afgelopen maanden zijn er nu bijna 10.000 bezoeken gebracht aan (deze) onze weblog. Wij zijn erg blij met de vele warme en positieve reacties.



De afgelopen periode (t/m 3 juni 2012)

20:41, Sunday 3 June 2012 .. 7 comments .. Link


De afgelopen periode (t/m 3 juni 2012)

De canule is er woensdag 23 mei uitgegaan en dat was ondanks dat wij het als positief zagen wel weer spannend.                                                                                                                                                                    Het eruit halen dit keer was voor Rob minder pijnlijk als de vervanging (na de bestraling) van de canule. Het probleem sinds dat de canule eruit is dat de nachten weer kort en vervelend zijn. Het slijm gaat nu tussen keel en neus gebied zitten en dat geeft een vervelend geluid en doordat Rob nog niet met de mond dicht kan slapen wordt het keel gebied erg droog en dat geeft weer problemen voor het slijm wat daar door taaier gaat worden. Dus slaapt Rob overdag regelmatig bij en soms Jeannette ook. Maar het (volgende) grote positieve nieuws is dat het canule gaatje vandaag (zondag 03-06-2012) vrijwel dicht zit en de KNO-arts het zo mooi in de plooi heeft gedaan dat er over een aantal weken niets meer van te zien is. Rob zijn lichaam heeft een bijzonder groot genezingsvermogen en dat komt mede door de groente en fruit sappen die wij door de sonde geven. Het eten is nog een “lijdensweg” door de pijn die in de keel nog niet verminderd dus 37 mg. Fentanyl pleisters (morfine) en 4 zetpillen per dag kunnen nog niet afgebouwd worden helaas. Misschien zijn wij wel te ongeduldig, want 6 maanden kuren en een IC-afdeling heeft natuurlijk tijd nodig, maar wij zouden wel eens zonder al te veel regelen / meenemen het huis uit willen stappen na 8 weken. Als wij de balans opmaken nu wij 8 weken uit het ziekenhuis zijn dan kunnen wij tevreden zijn met wat wij allemaal al weer doen. Goed plannen en regelen maakt het mogelijk en soms moeten wij iets afzeggen (als Rob zich erg beroerd voelt), maar dat was tot nu toe een uitzondering. Het wandelingetje is 45 minuten bijna elke dag, 1x per dag visite of wij hebben een verjaardag een boodschappen uurtje en gelukkig tot nu toe 1x per week UMC-Nijmegen met combi afspraken. De logopediste was 29 mei zeer tevreden over de vorderingen die Rob had gemaakt met eten. Wij waren daar zelf een beetje “bang” voor, want vonden het zelf zeer weinig. De oncoloog had gebeld hoe het met Rob ging, omdat er 4 weken tussen zat voor volgende bezoek aan haar (07-06-2012) en die zei neem maar meer fentanyl of morfine drank ( en zoals de meesten weten was dit bijna Rob fataal geworden), want Rob moet nu echt meer gaan eten en van de sonde af. Gelukkig had onze logopediste er een hele andere mening/ervaring over/mee. Rob is net zo ver als een ander keelkanker patiënten die meer pijnstillers gebruikt dus wij gaan gewoon verder op deze weg. Het belangrijkste is dat Rob blijft oefenen met drinken en eten zodat er geen littekenweefsel in de keel kan ontstaan. Wat Rob tot nog toe heeft geprobeerd is zacht gekookt ei die eet Rob helemaal op, 4 kleine stukjes brood met boter, eigen gemaakte babyvoeding van broccoli/aardappel, geraspte biet/aardappel, stukjes zalm, paling, asperge soep met kleine stukjes asperge, brintapap, soya vanillevla en dan hebben wij het over een paar hapjes, maar het is erg pijnlijk en kost daardoor erg veel energie. En ik vind het belangrijk dat Rob geen trauma krijgt van het moeten eten, want ik kijk er naar uit dat wij weer samen kunnen koken en kunnen genieten van het samen eten. Een groot geluk is dat Rob alles nog kan ruiken. De smaak is wat vlakker, maar dat kan in de loopt van de maanden nog iets verbeteren dus dat is een groot pluspunt voor ons. Je hoort ook minder leuke verhalen dat mensen reuk en smaak kwijt zijn geraakt door kuren en dan is eten toch heel wat minder aantrekkelijk als je zo als ons van lekker eten houd. Het gehoor blijft nog verminderd en de vermoeidheid is na elke inspanning nog aanwezig, maar met een slaapmoment inlassen kan er weer wat nieuws ondernomen worden. Wij proberen zo veel mogelijk de weg van het leven weer op te pakken. Hier en daar komen wij wat haarspeldbochten tegen en worden wij wat prikkelbaar/vermoeid/misselijk en moeten wij even pas op de plaats maken.

Maar als wij de balans opmaken van de afgelopen 8 weken dan is er veel vooruitgang.

Bijna 500 uur chemo achter de rug, 8 uur bestraling, vele vele bijwerkingen over het hele lichaam, Rob zijn lijf is continue in de weer alles op te vangen en weer grotendeels te herstellen. (maar daar is wel tijd voor nodig)

Wat dat betreft zou Rob zijn lichaam in aanmerking mogen komen voor een Nobel prijs komend jaar …………



De olijfboom (22-5-2012)

07:10, Tuesday 22 May 2012 .. 5 comments .. Link

De olijfboom, onze olijfboom, overdenkingen van Rob.

Onze olijfboom hebben we ongeveer 1 1/2 jaar geleden gekocht op aanraden van vriendin Omata. Symbool voor onze vriendschap, geluk en liefde. Beschermer, onverwoestbaar en toegangspoort tot ons mooie onderkomen. De olijfboom symbool van ouderdom. Begin dit jaar (febr.-maart) werd de olijfboom ziek. Dat zag ik (Rob) en voelde niet goed. Ook niet vanwege hoe ziek ik zelf was. Toeval ?                                                       Het leek of de helft van de boom, in ieder geval, zou afsterven. Veel bladeren vielen af en er kwamen dorre takken in. We hebben onze zieke olijfboom behandeld. Jeannette met extra energie. We hebben de takken besproeid met een (chemo) mengsel van water, spiritus en afwasmiddel. Twee weken geleden bemest met extra compost. En het ging de goede kant op met onze olijfboom! Hij toonde zijn veerkracht en wij zagen dat hij zijn ziekte te boven kwam. Wij genieten de afgelopen dagen, maar vooral ik, van de vele nieuwe bladscheuten die onze olijfboom begint te tellen. Het geeft mij extra kracht, hoe raar dat ook misschien mag zijn. (Binnenkort verschijnen de fotoos van de olijfboom) 

De afgelopen week was een week van kleine stappen vooruit, en soms ook stappen achteruit. Inmiddels is mijn gehoor behoorlijk verminderd. Ook een bijwerking van chemo en bestraling. Dat is met communiceren dus oppassen geblazen. Wij genieten wel van ons balkon. Het mooiste van het oostelijk halfrond. De vele planten (zie fotoalbum) ook die we gekregen hebben (nogmaals bedankt!).  We proberen elke dag een half uur tot drie kwartier te wandelen en dat lukt aardig. Het slapen verloopt nog moeizaam. Door het ophoesten van slijm zijn de `blokken` meestal niet groter dan een uur of twee. Morgen, woensdag 23 mei, wordt de canule in Nijmegen verwijderd. Dat vinden wij, en natuurlijk vooral ik, spannend. Hoe gaat het de komende dagen met ophoesten van slijm, benauwheid, praten en zal eten nu gaan?  We houden jullie op de hoogte. 



Onze reis van 8 tot 15 mei

08:38, Tuesday 15 May 2012 .. 2 comments .. Link

 

De afgelopen week maandag 7 mei zijn wij voor controle naar de oncoloog geweest en die was zeer positief en zij wil ons pas over 4 weken weer terug zien.Jeannette had maandagmorgen ook met de kno-arts gebeld, omdat de keel van Rob vanaf zaterdagavond wat dikker was geworden. Rob had geen pijn of koorts, maar iets wat zomaar te voorschijnt komt  is toch  wel even schrikken. Volgens de kno-assistente en later een kno-arts was het vermoeden dat het oedeem was. Een normale reactie op de bestraling die nog niet het keelgebied uit is. De keel, gehemelte en tong zagen er van binnen minder rood uit als de week ervoor. Niet dat Rob er veel aan heeft, want de pijn is nog niet afgenomen. Woensdag zaten wij alle twee in een behoorlijk dip en waren alles (ieder op onze eigen manier) even helemaal zat. Rob wil zo graag eens wat minder pijn, en dat de energie wat meer gaat worden en een goede nacht slapen zou ons alle twee ten goede komen. De huisarts gebeld woensdagmorgen, omdat Rob steken in oren had en veel hoest. Geen oorontsteking, geen longenontsteking en keel ziet er goed uit voor zover mogelijk in deze situatie. Dus dat was allemaal positief. Het gesprek met onze huisarts was prima en dat is toch heel fijn als je alle twee in een dip zit. De dagen erna ging het wat beter, maar het slapen blijft een probleem door het slijm wat niet minder wordt. Maandag 14 mei is Rob de pijn zat en lijkt de morfine die wij vrijdag hebben verhoogd de pijn niet te verminderen. De zon schijnt onze kamer binnen en dat is heerlijk. Wij kijken uit naar 23 mei, want dan mag als het er allemaal goed uit ziet de canule eruit. Rob heeft nu het praatklepje er al 2 weken overdag op zitten en dat werkt goed met praten en ademhalen. Het praten geeft wel veel prikkels (irritatie) in de keel en is vooralsnog behoorlijk vermoeiend.  Deze week leven wij in “luxe”, want wij hoeven niet naar Nijmegen en dat is na 7 maanden zeer relaxt. Het blijft momenteel een traject van een stapje vooruit en soms een stapje achteruit. De afgelopen nacht (14 op 15 mei) hebben we redelijk behoorlijk kunnen slapen en dan ziet de ochtend er weer heel anders uit…………….



Maandag 23 april t/m zondag 6 mei

11:09, Sunday 6 May 2012 .. 6 comments .. Link

 

De afgelopen dagen lijkt er wat meer vooruitgang in het herstel proces te zitten. De schimmel is bijna weg. Wij lopen elke dag weer een klein rondje, vierkantje of rechthoekje. Bezoek, wandelen, douchen of mails bekijken alles kost veel energie van Rob, maar het voelt wel heel goed weer wat meer bij het dagelijkse leven betrokken te zijn. Wij zien het als een positieve vooruitgang. Wij zijn ook begonnen om naast de sonde voeding (“dood” voedsel) Rob via de sonde, vruchten en groente (“levend” voedsel) sappen toe te dienen. Dat maak ik (Jeannette) zelf via een slow juicer. Het is wel wat werk, maar zo kan de maag weer wennen aan eten en wordt de overgang naar levend voedsel straks geen al te groot probleem voor de maag. Via de mond, tong en keel wil dit niet omdat dit gebied, door de bestraling, nog te pijnlijk is (in feite verbrand) Morfine en paracetamol heeft Rob nog wel nodig om de ergste pijn niet te voelen. Rob drinkt wat slokjes water op een dag en dat geeft al minder pijn dus dat is een mooie vooruitgang in het genezings proces. Vandaag verse kippen bouillon gemaakt en daar gaat Rob vanmiddag wat slokjes van proberen. Donderdag in de middag begon rob zich onprettig te voelen en kreeg veel last van maagzuur (overgeven) en dat was die dag 3 x dus erg veel pijn en vervelend gevoel de rest van dag en nacht. Vrijdag hebben wij besloten de sonde voeding wat minder hoog te zetten om te kijken of de maag wat meer rust krijgt. Vrijdag en zaterdag waren redelijke dagen met een wandeling en wat meer energie. Zondag een goede start van de morgen. De thuiszorg had gecontroleerd of de sonde goed zat en toen ze een half uur weg was, heb ik Rob weer proberen aan te sluiten op de sonde. Eerst doorspoelen met water, maar wat ik ook probeerde met geen mogelijkheid was er een doorstroming te maken. Thuiszorg gebeld en die was er met 15 minuten. Met geen mogelijkheid lukte het de thuiszorg om het opgelost te krijgen dus Radboud Nijmegen gebeld. Uitgelegd dat het heel vervelend is als wij naar Nijmegen moeten komen om een nieuwe sonde te plaatsen en of dat niet in Deventer mag (wij wonen namelijk 6 minuten rijden van het ziekenhuis) De dienstdoende oncoloog heeft gebeld en overlegd met de kno-arts in Deventer en dat was geen probleem en wij werden om 16.00 uur verwacht. Helaas voor Rob ging het allemaal niet zo makkelijk als wij hadden gehoopt en was het zeer pijnlijk (ondanks verdoving), omdat de keel nog te nauw, rauw en kapot is. Om 17.00 uur kon Rob weer aan de sonde aangesloten worden en daar had Rob ook wel zin in na 6 uur zonder voeding gezeten te hebben. De rest van de avond/nacht gaf toch wel irritatie in keel van het “gepruts” om de nieuwe sonde te plaatsen. De sonde zat voor ruim 35 centimeter verstopt dus het was allemaal niet voor niets geweest. Koninginnedag hebben wij relaxt opgestart en zijn om 12.00 uur even naar Colmschate geweest om op de kleedjesmarkt te kijken. Na een dik half uurtje was het genoeg en zijn wij weer richting huis gegaan en kon Rob een dutje doen. De rest van de dag hebben wij genoten van het mooie weer op ons balkon. De oranjebitter bewaren wij tot volgend jaar en dit jaar proosten wij het met wortelsap. Dinsdag 1 mei naar de kno-arts en canule specialiste geweest. De kno arts heeft met de “neuscamera” gekeken en was erg tevreden hoe het er uitzag. Zichtbaar zag hij geen tumor meer. Dat geeft geen garantie natuurlijk (zeker niet voor de uitzaaiingen in de lymfeklieren) maar geeft wel een goed gevoel. Besloten wordt om over 2, 3 weken de canule te verwijderen. (uiteindelijk wordt dat 23 mei) Bij de canule specialiste wordt de canule gecontroleerd; ziet er allemaal netjes uit. Er wordt gezamenlijk besloten het spraakklepje de komende weken te plaatsen. Dat kon eerder nog niet omdat Rob dat een te benauwd gevoel gaf. Vanaf nu oefenen wij meer met praten: dat is nog wel vermoeiend en geeft prikkels in de keel, maar het gaat Rob goed af als het maar rustig en zachtjes gebeurd.  Ondanks de nachten die nog niet optimaal zijn (veel slijm ophoesten nog) zien wij het leven positief en met optimisme tegemoet.

De dagen (t-m vandaag 6 mei) verlopen wisselvallend, een stapje vooruit en soms een stapje achteruit. Langzaam en stapvoets rijdt onze VW `kever` door het moeilijk begaanbare terrein………maar we rijden nog steeds!

 

  

 

 



De 1e week en 2e week van de "na-bestraling`

14:01, Friday 20 April 2012 .. 3 comments .. Link

De afgelopen dagen waren niet geweldig. Slapen is een groot probleem wegens pijn in mond, keel en hoofd en het slijm wat zich nog vermeerdert door “na-bestraling”. Maandag 16-04 voor controle bij oncoloog en daar zagen ze naar onderzoek in mond dat er zich een schimmel in de mond, keel en slokdarm had genesteld. Bij het begin van de eerste chemo kuren van het Condor traject was dit zo en nu bij het einde van alle kuren weer, en dus een zeer vervelende tegenslag. Wij ontkomen niet aan een antibiotica kuur van 7 dagen om deze schimmel te laten verdwijnen. Helaas gaf het positieve problemen bij apotheek, want deze antibiotica kon niet samen met de morfine pleisters die Rob gebruikt. Na heen en weer gebeld te hebben met oncoloog toch gaan gebruiken, maar ik moet Rob goed in de gaten houden dat die er niet slaperiger wordt of wartaal gaat vertellen. Die wartaal zal geen probleem geven, want praten is moeilijk, maar ja om dat nu weer te melden aan de oncoloog heeft geen zin. Afgelopen dagen ben ik kind aan huis bij de apotheek, omdat alle medicatie die herhaald moet worden weer net anders is als wat je in de Radboud apotheek mee krijgt. Nu lijkt alles weer onder controle te zijn en kan ik tussen door even genieten van de zon die schijnt. Wij zijn nu nog 4 dagen verwijderd van de 14 dagen na bestraling en het kan ons dus niet gauw genoeg dinsdag 24 april worden, omdat ons beloofd is dat de pijn dan af gaat nemen en de schimmel weg dus dat zal een topdag gaan worden en kijken er naar uit samen. Donderdagmorgen (19/4) hebben wij samen planten voor ons 10 meter brede balkon gehaald. Dat was na al die weken ons eerste leuke uitje. De rest van de dag was Rob moe, maar dit hadden wij toch maar weer mooi samen ondernomen en voelen dat als zeer positief. Het geeft ook even andere gedachten en een ander soort vermoeidheid. Het is nu vrijdag (20/4) en de antibiotica lijkt zijn werk goed te doen. De pijn neemt iets af in de mond en verder, maar de maagzuuraanvallen komen nog wel 2x per dag, maar gaan er van uit dat het ook gauw verleden tijd zal zijn . Op dit moment hebben wij een mooi uitzicht op een zonnig balkon die Jeannette tussen alles door heeft voorzien van de voorjaarsplanten. Zo kijken wij blij, tevreden en gelukkig de wereld in vanuit onze huiskamer.



nieuwe foto's

08:50, Friday 13 April 2012 .. 2 comments .. Link
Er staan verschillende nieuwe foto's online. (13 april)

2e en 3e Paasdag n 11 april

10:39, Wednesday 11 April 2012 .. 2 comments .. Link

Maandag 9 april om 2 uur met taxi naar Nijmegen voor bestralingen en daar overnachten. Wij hebben samen op de kamer van Rob geslapen deze laatste nacht in het ziekenhuis en dinsdagmorgen om half elf was de laatste bestraling. Om 13.45 uur gesprek met radioloog.Tussendoor kon Rob dan even rusten op de kamer. Om 15.30 uur was er een afspraak met Wilma om de canule te vervangen. Dit was pijnlijk en bleef even aanhouden. Bij het maken van nieuwe afspraken werd Rob erg duizelig, begon te zweten en werd bleek; dus gauw een bed op de KNO-afdeling opgezocht en even van de spannende behandeling bijkomen. Toen wij op de afdeling waren en Jeannette schone verbanden met vette zalf in de nek legde viel de net geplaatste canule er helemaal uit. Wilma van de KNO gebeld en die kwam de canule er weer in plaatsen. Om 18.45 uur was de taxi er en konden wij naar huis. Rond acht uur waren we weer thuis en kon Rob weer even gaan liggen van de vermoeiende reis. Om 21.15 was thuiszorg er om alles door te nemen en af te spreken hoe laat ze woensdag kwamen. Het is voor ons alle twee prettig één controle moment per dag te hebben. Om half elf was de tijd om ons voor te bereiden om naar bed te gaan dus Rob stomen, Jeannette canule verschonen, de sonde doorspoelen en nieuwe voedingzak aan sluiten. Toen was de tijd om de medicatie van het maagzuur remmers te geven. Helaas bleek er een andere capsule in te zitten dus bellen met de Radboud apotheek Nijmegen. Daarna huisartsenpost Deventer gebeld en die zijn het gaan regelen dat wij om half één ‘s nachts voorzien zijn van goede maagzuur remmers en wij eindelijk om 1.00 uur ons bed op konden zoeken. Het was een slechte nacht voor ons, omdat Rob veel slijmvorming kreeg door nieuwe canule en de binnenkant was geïrriteerd door de oude die eruit is gehaald en de nieuwe canule 2x in te brengen. Woensdagmorgen (11/4) is Jeannette alle materialen gaan bestellen voor canule. Toen de arts gebeld in Nijmegen i.v.m. medicatie die dus niet goed geleverd was. De eigen apotheek gebeld, want er zou nog medicatie voor verneveling worden bezorgd, maar helaas dit was bij hun niet bekend dus Jeannette weer Nijmegen bellen. En ja hoor, 11.15 uur komt er een koerier van Radboud apotheek met de verneveling, maar geen zalf voor de canule dus met eigen huisarts bellen en als het goed is wordt het vandaag (woensdag) nog bezorgd door de “eigen” apotheek. Inmiddels is het 12.30 uur en is het even rustig (Rob slaapt) en ga ik even wat huishoudelijke klussen doen, want ik zou het bijna verleren na al die weken verblijf in het ziekenhuis. Ondanks dat Rob veel pijn heeft en dit nog zeker 2 weken aan kan houden (na-bestraling) zijn wij gelukkig (en) weer samen thuis…………..



Paaszaterdag 7 april

17:57, Saturday 7 April 2012 .. 4 comments .. Link

 

Paaszaterdag  7 april 2012,

Wij zijn vrijdagmiddag om 14.15 uur weer in ons eigen huis aangekomen. Wat later als gehoopt, maar de taxi stond bij ons huisadres te wachten.  De afgelopen dagen in het ziekenhuis waren erg druk met alle afspraken zodat wij naar huis toe konden. Sondevoeding, vernevelaar en canule spullen moesten allemaal officieel aan ons uitgelegd worden door verschillende instanties. Dat Jeannette dit al in ziekenhuis deed maakte niet uit ze moesten allemaal toch even hun uitleg geven. Het ging niet zonder slag of stoot. Ze wilden allemaal aan huis komen vrijdagmiddag als wij thuis waren. Daar zaten wij dus niet op te wachten na bijna 3 weken eindelijk samen even de rust weer te krijgen. De verpleging begreep ons helemaal en heeft geregeld dat alles uitgelegd werd in het ziekenhuis, maar dat gaf allemaal wel spanning, want dat is pas donderdagmiddag laat geregeld en betekende dat vrijdagmorgen vroeg wij een druk progamma hadden. Rob heeft het allemaal langs zich heen laten gaan die heeft zijn energie nodig voor de laatste zware bestralingen.  Daar kwam een gedeelte aan materialen die wij zelf mee konden nemen en de rest is bij Jimco of bij ons thuis afgeleverd.  1x per dag komt thuiszorg ter controle of alles goed gaat en wij nog vragen hebben. De 1ste nacht zijn wij wel met wat spanning doorgekomen, maar is goed gegaan en hebben weer alle vertrouwen. Wij gaan maandag om 14 uur weer richting Nijmegen voor de 34ste bestraling en blijven dan 1 nacht logeren. Dinsdag om 10.30 uur de laatste bestraling. Nog een gesprek met de radioloog, bloedprikken en dan wordt de ijzeren canule om 15.30 uur geplaatst (en kan Rob waarschijnlijk weer wat (leren) praten en mogen wij als dit goed gaat om 18.30 uur weer naar huis. Wij zullen dan gemiddeld 2 x per week in Nijmegen moeten komen voor controles. De sondevoeding en canule zal Rob voorlopig houden. Als de zwelling in de keel door de bestraling helemaal weg is en Rob weer zelf kan slikken en eten kan zal de sondevoeding eraf gaan en de canule er ook uit gehaald worden. Op welk termijn dat zal zijn, kunnen ze niets zeggen.

 Wij wensen iedereen goede Paasdagen.



Overdenkinngen van Rob op Goede Vrijdag 6 april 2012

10:43, Friday 6 April 2012 .. 2 comments .. Link

Overdenkingen van Rob op Goede Vrijdag 6 april 2012; normaal gesproken doen we de stukjes voor deze weblog samen. De afgelopen weken heeft Jeannnette dat met haar zoon gedaan omdat ik er niet toe in staat was.

We zijn thuis met weekendverlof, na 3 weken onverwachte opname in het Radboud. Er is veel gebeurd in die 3 weken. Ook een aantal dagen, uren, die ik mij niet kan herinneren. Op woensdag 21 maart ging voor mij de lamp 's avonds rond 22.30 uur even "uit". 

 's Avonds hadden we het bezoek nog uitgezwaaid (Jimco, Mel, Milan) door ze naar de hoofdingang te brengen. Ik was maandag (19/3) opgenomen vanwege benauwdheidsklachten die toe bleven nemen. Toen we weer terug waren op de afdeling ging ik naar het toilet. Daar heeft Jeannette me van af gehaald omdat ik daar in "slaap" was gevallen. Zij vond mijn gedrag vreemd & verdacht en heeft de verpleging gevraagd een extra oogje in het zeil te houden. Zo gezegd zo gedaan; Toen Jeannette net een kwartiertje sliep in het Zorghotel werd ze gebeld of ze met spoed naar de afdeling wilde komen omdat het slecht met mij ging. Voor haar moeten de velen uren daarna een helse 8 baan zijn geweest. De artsen wisten niet meteen wat er aan de hand was. Uiteindelijk werd ik met spoed overgebracht naar de Intensive Care. Net als in de film, begreep ik van Jeannette; de artsen & Jeannette rondom het bed hard lopend richting IC. Ook het gebruikelijke gesprek met de partner; "tot hoever mogen en moeten wij gaan".

Ik was "onbewust" strijdbaar want ik trok zowel op de afdeling als op de IC alle draden en beademing uit mijn  lichaam zodat ze mijn handen uiteindelijk hebben vastgebonden. Niets, maar dan ook niets, kan ik me er meer van herinneren. Zo anders moet het gegaan zijn met Jeannette die dit allemaal moest ondergaan.(en later die nacht mijn zus) En de dagen daarna familie en vrienden.  De nacht daarop hebben ze bij operatief het adembuisje in het strottenhoofd aangebracht. dat betekend dat ik (voorlopig) niet kan praten. Wij zoeken zelf de oorzaak van deze "crisis" in een CO2-stapeling in het lichaam omdat er amper nog CO2 uit het lichaam kon "ontsnappen" (de doorgang was slechts nog een speldeprik groot)

Jeannette is de 3 weken er na niet van mijn zijde geweken. Ik wil jullie hierbij graag aan jullie kwijt wat een geweldig goede impact dat op mijn genezingsproces heeft gehad. Voor haar is het niet een kwestie van kiezen; voor haar staat onze liefde vanzelfsprekend bovenaan. "De mooiste levensstromen zijn die, die uit de bron van het hart komen".  Zoals ik eind 2010 al eens zei; "ik voel mij de rijkste man van de wereld, zoveel rijkdom mij Jeannette heeft gegeven en geeft". Vandaar dat ik het volgende muzieknummer aan haar opdraag;   http://www.youtube.com/watch?v=2DorNUsi5LE

 Verder alle familieleden, vrienden en  kennissen wederom bedankt voor de vele energie en kracht die ze ons in de afgelopen weken weer hebben gegeven. Nu nog 2 bestralingen, 2e Paasdag en 3e Paasdag. (we hebben er al 33 omzeild) Daarna nog een stukje natraject (nabranden van de bestralingen) Maar een goed stuk autoweg ligt in het verschiet voor ons en onze blauwe Volkswagen kever..........



De afgelopen dagen........

14:08, Wednesday 4 April 2012 .. 2 comments .. Link

Dinsdagmorgen (27-03-2012) zijn we weer naar E30 gegaan. Op een 2 persoons kamer, maar sinds donderdag zijn we naar een 1 persoons kamer gegaan. Er komen (te) veel mensen (dietist, logopediste, fysio, kno-arts, canule deskundige, oncoloog, radioloog, en zaalarts) voor Rob en dat is erg storend voor de mede patient en ook voor ons zelf, want je belast je mede patient met ons "probleem / gesprek". En ieder persoon op deze afdeling heeft al genoeg aan zichzelf en zit niet altijd op de verhalen van een ander te wachten.

Het waren volle "werkdagen" voor ons van 09:00 t/m 17:00 uur. En tussen alle gesprekken en oefeningen door elke werkdag ook nog eens naar de bestraling toe. Rob krijgt nu wel meer pijn in zijn keel door de bestralingen en dat zal nog toe gaan nemen de komende 3 weken. Rob is vrijdag weer begonnen met een lage dosering morfine om de pijn een beetje dragelijk te maken. Vrijdag was een moeilijke dag door pijn in keel en veel maagzuur (door de bestraling). Vandaag (zaterdag) is een "top dag" voor ons. Sinds 2 weken heeft Rob eindelijk weer eens goed geslapen. Wij hebben een wandeling gemaakt en een kaarsje aangestoken voor Milan & Levi, want die gaan zaterdagmiddag diploma A halen en wij kunnen er helaas niet bij zijn. Zondag komen ze de foto's, diploma en medaille laten zien en dan ligt er natuurlijk een kadootje klaar.

Wij hopen nu het allergrootste dal te hebben gehad. Hier en daar misschien een hobbel, maar die nemen wij gemakkelijk met wat extra gas geven in onze VW-kever. Wij zijn positief, optimistisch en een gezonde dosis humor en zelfspot vol vertrouwen in een goede afloop en gaan voor 100% herstel.

Iedereen bedankt voor de extra steun en aandacht die wij weer van jullie hebben gekregen in deze spannende periode!

Rob & Jeannette



behoorlijke top

10:00, Wednesday 28 March 2012 .. 5 comments .. Link

Dinsdagmorgen heb ik Rob met de verpleegkundige weer naar "onze E30 kamer" mogen brengen. Na alles wat er gebeurt is, was het weer goed daar terug te zijn. Wij hebben nog een behoorlijke top te beklimmen, maar dat gaat in langzame versnelling wel goed komen. Logopediste, diëtiste, kno arts, oncoloog, zaalarts, mondhygieniste en radioloog komen allemaal regelmatig bij ons.

Vanaf 28-03-2012 nog 9 bestralingen te gaan. Zoals het nu gaat en blijft gaan, dan mogen wij met Pasen even naar huis. 2e Paasdag gaat het bestralen dan weer door en dan is dinsdag 10 april de laatste bestraling. Wij blijven dan waarschijnlijk nog die hele week in Nijmegen i.v.m. toenemende pijn van de bestraling die nog 2 weken zal nabranden.

De tracheacanule doet het goed en een deze dagen wordt er wellicht een andere geplaatst om er mee te leren praten. De 3de chemokuur gaat maandag niet door, omdat dit te veel is op dit moment.  



Tracheacanule met succes geplaatst.

07:27, Sunday 25 March 2012 .. 5 comments .. Link

Vrijdagnacht is de tracheacanule geplaatst bij Rob. Dit is allemaal goed gegaan en Rob kan nu weer zelf adem halen. Het is nog zeer pijnlijk met hoesten, want het is behoorlijk beschadigd van binnen. Over een aantal dagen kan Rob waarschijnlijk weer praten. Nu gaat alles via een alfabet bord, maar dat vermoeid erg. Rob krijgt nu sondevoeding, want eten is te pijnlijk en zal zeker nog weken gaan duren. Maandag gaan we een nieuw bestralingsmasker laten maken. Er moet dan nog 12x bestraald worden. Voorlopig zijn wij samen nog in Nijmegen.



{ Last Page } { Page 1 of 3 } { Next Page }

About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

Samen op reis (het begin)
Precies 1 jaar na dato
Ons lieveheersbeestje 18 oktober 2012
1 oktober 2012
Hard werken aan herstel (28 augustus)

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer