Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Sterre ten Have

Description

het verhaal van Sterre


«  October 2017  »
MonTueWedThuFriSatSun
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031 

My Links

* Home
* My Profile
* Weblog Archives
* Friends

18 November 2011

Na bijna anderhalf jaar is het zover, dit is het allerlaatste stuk dat ik ga schrijven op de blog. Er is namelijk niks meer te vertellen. Met Sterre gaat het heel erg goed en op de controles na hoeven we niet meer in het ziekenhuis te zijn. Vandaag zijn we terug gekeerd van een weekje vakantie in Villa Pardoes wat echt enorm te gek was! En dit was voor ons ook een soort afsluiting. Nu is het klaar en gaan we weer normaal verder leven. Afgelopen week zijn de dames bijna elke dag in de Efteling geweest, ze hebben broodjes en koekjes gebakken bij de echte bakker, een dansworkshop gehad, een voetreflexmassage voor ons allevier, we hebben gezwommen, gelanglaufd, geschaatst en gefietst. En als mooiste zijn we naar de musical de Drromvlucht in het Eftelingtheater geweest met ons allen. We hebben erg veel leuke mensen en dappere kinderen ontmoet in Villa Pardoes, en ook sinterklaas kwam nog voorbij. Maar nu zit het erop, de leuke vakanties en dagjes weg maar ook de ziekenhuisbezoeken. De onverwachte opnames hoeven we hopelijk niet meer mee te maken en de chemo;s en bestralingen ook niet meer. Wij allevier willen iedereen bedanken voor de berichtjes, kaartjes, tekeningen en alle andere hulp die ons is aangeboden. Ook een grote dank aan de artsen en verpleging uit de ziekenhuizen van Winterswijk en Nijmegen en natuurlijk ook onze huisartsen. Verder nog de fysiotherapeute, de maatschappelijk werker, Koos, en de pedagogisch medewerkster, Agmar. Een hele dikke knuffel aan alle familie, vrienden, buren, klasgenootjes en kinderdagverblijf Balou en Ukkie. Tot slot wil ik vermelden dat als iemand wil weten hoe het verder gaat in ons leven ons altijd mag bellen, mailen en zeker mag komen binnenvallen!! Een hele laatste dikke kus van Sterre, Roos, Roy en Evelyn

Posted: 17:37, 18/11/2011
Comments (6) | Add Comment | Link

02 November 2011

Gisteren morgen zijn we weer eens vertrokken naar Nijmegen. En ondanks files en volle parkeergarages waren we zelfs op tijd! Ook in de wachtkamer hebben we niet zo heel lang gewacht en toen we werden opgehaald na een paar minuten kwam eigenlijk direct het hoge woord eruit: de tumor is ongewijzigd. En dat is goed!!! Er zit nog wel een rest stuk van een paar centimeter maar vergeleken met de vorige scan is er niks gewijzigd. Wel wordt er nu een afspraak gemaakt bij de kinderchirurg om de port-a-cath te verwijderen. En de scans voor januari en april worden ook al vast gepland. Maar voorlopig zijn we klaar in Nijmegen!

Posted: 10:01, 2/11/2011
Comments (1) | Add Comment | Link

24 Oktober 2011

Na een lange dag weer in het ziekenhuis van Nijmegen zit de MRI er eindelijk op. Vanmorgen vroeg vertrokken waren er op tijd aanwezig bij de anesthesie. Daar hebben we ruim een half uur gewacht maar toen we eindelijk de slaapdokter zagen, waren we ook zo klaar. Daarna door naar de dagbehandeling waar we ook weer een eeuwigheid hebben moeten wachten. Maar om 14.15 uur was het eindelijk zo ver, Sterre kon eindelijk naar de MRI scan toe. Om 15.45 uur was ze pas terug op de verkoever en het heeft nog ruim een uur geduurd voordat ze zover was dat we naar huis toe konden maar om 17.00 uur zaten we toch in de auto! In de auto heeft ze de schade van vandaag aardig ingehaald, een donut, een broodje en een zak snoep vlogen naar binnen!! En thuis ging ze maar met eten!!! Ook heb ik telefoon gehad van het zwembad dat ze aanstaande woensdag al mag beginnen met zwemlessen! Daar heeft Sterre nu echt zin in! Eindelijk weer wat leuks. En morgen komt de school fotograaf nog langs. Sterre heeft genoeg om naar uit te kijken. Het enig waar ik nog nerveus voor ben is de uitslag van de scan maar dat is volgende week pas.

Posted: 18:36, 24/10/2011
Comments (4) | Add Comment | Link

21 Oktober 2011

Hoe snel het allemaal vooruit kan gaan! Van de week ben ik een aantal keer met de meiden het bos in geweest en voor het eerst in lange tijd hoefde ik niemand op te beuren of aan te sporen om door te lopen. Ze renden met hun tweeŽn meters voor me uit! Fijn om te zien hoe snel de conditie van Sterre beter wordt. Ook wordt het donslaagje op haar hoofd steeds meer. Het gaat niet heel snel maar het valt ook niet meer uit. Zelfs haar eetlust wordt beter. Van de week kwam Sterre er eindelijk achter dat bloemkool best lekker is en vanmorgen heeft ze die zelf al in het boodschappenkarretje gelegd. Al met al gaat het heel goed met Sterre!

Posted: 12:06, 21/10/2011
Comments (1) | Add Comment | Link

13 Oktober 2011

Vandaag bij de post eindelijk de oproep gekregen voor de MRI, maandag 24 oktober is het zover. We weer pas 's middags zodat Sterre weer de hele dag nuchter moet blijven maarja, het is even niet anders... En een week later, op dinsdag 1 november komt dan de uitslag. Ik ben er nu al zenuwachtig voor maar we blijven hopen op goed nieuws. Verder doet ze het trouwens hartstikke goed. Het lijkt er al een heel klein beetje op dat de haren beginnen te groeien maar dat is nog maar heel weinig, zo'n lief klein donslaagje! Verder is ze een beetje moe maar volgende week is er herfstvakantie, alle tijd om bij te komen.

Posted: 12:40, 13/10/2011
Comments (0) | Add Comment | Link

03 Oktober 2011

We willen de dingen allemaal nu graag afsluiten. Vandaar dat we afgelopen weekend de voedingssonde hebben teruggestuurd naar het bedrijf waar het van is. Hopelijk hebben we die nooit meer nodig! Verder heb ik vandaag maar eens gebeld wanneer ze van plan zijn om de MRI scan te maken maar daar is pas een plekje voor op 1 december. Direct aangegeven dat ik dit onacceptabel vind!! Blijkt dat de behandelend arts hetzelfde heeft aangegeven dus nu maar wachten op een oproep voor een eerdere datum..... al vrees ik het ergste. Sterre zelf is gelukkig erg goed in orde. Met veel plezier gaat ze naar school toe en haar streken heeft ze ook nog steeds. Vrijdag gaat ze trakteren op school omdat ze klaar is met de behandeling. En Sterre heeft daar nu al zin in!!

Posted: 21:10, 3/10/2011
Comments (3) | Add Comment | Link

28 September 2011

Vanmiddag om 14.30 was het zover, als alles goed was gegaan had Sterre dan de laatste chemo gehad maar helaas had Nijmegen niks doorgegeven aan Winterswijk waardoor we onnodig nog een uurtje langer in het ziekenhuis waren. Maar het is gebeurd, om kwart over drie is de laatste spuit met chemo erin gegaan en Sterre is nu klaar! Eindelijk kan ze zich weer klaarmaken voor een leven met veel minder ziekenhuizen en hopelijk gauw weer een bos vol krullen!!! Ook wil ze heel graag zwemmen en ook dat mag gauw weer. En eindelijk kunnen we ook eens gaan aftellen met de antibiotica. Nu nog drie weken het ene drankje en nog drie maanden het andere drankje maar met de jaarwisseling is ze door ook helemaal van af. En nu vallen we in een gat, hoe nu verder... En we kunnen er helemaal niks aan doen behalve afwachten. Over twee weken wordt er weer een scan gemaakt. En dan elke drie maanden weer. En we kunnen niks anders doen dan hopen dat er niks meer gaat groeien in de longen en in de wang. Eerst de eerste scan maar eens afwachten. Maar de chemo's zitten erop!!!! ( ik heb ze geteld, het waren alles bij elkaar 35 chemokuren verspreid over 15 maanden en 28 bestralingen).

Posted: 19:35, 28/9/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

24 September 2011

De beker is binnen!!! Vanmorgen heeft Sterre van de afdeling de kampioensbeker mogen ontvangen omdat ze klaar is met de chemokuren. En zo'n grote mond als ze normaal heeft, zo verlegen werd ze vanmorgen! Maar het zit er op en ondanks dat we nog vaak in Nijmegen zullen komen, hoeven we niet meer op de verpleegafdeling te zijn. Woensdag de laatste en dan is het helemaal gebeurd, nog maar 5 dagen......

Posted: 21:17, 24/9/2011
Comments (1) | Add Comment | Link

22 September 2011

En vanmorgen was de tweede keer van deze week dat Sterre en ik naar het ziekenhuis zijn geweest voor het bloedprikken. En weer was het een drama! Maar gelukkig was dit echt de laatste keer en hoeft ze dit nooit meer te doen. Morgen gaan we met ons allen voor de allerlaatste chemokuur met opname naar Nijmegen toe en dan kunnen we dit ook al weer afsluiten. Zaterdag zit dit er op!!! Nijmegen heeft een mooi ziekenhuis maar blij dat we daar niet meer zo vaak heen hoeven!

Posted: 20:57, 22/9/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

19 September 2011

Vanmorgen met Sterre wezen bloedprikken voor de opname van morgen. Sterre was extra dapper omdat dit de laatste keer zou zijn dat ze een vingerprik krijgt. En ze heeft het echt goed gedaan! Maar vanmiddag kreeg ik bericht dat haar weerstand niet voldoende is. En dat zagen we dus echt niet aankomen... Nu moet ze donderdag weer opnieuw prikken en als alles dan wel goed is krijgt ze vrijdag de laatste opname in Nijmegen. Dus nu maar afwachten wat de uitslag donderdag is. En dan maar afwachten of volgende week woensdag nog steeds de laatste kuur is. Maar daar komen we in Nijmegen wel weer achter. Het eten gaat beter trouwens, maar de staafmixer lukt niet echt, nog bedankt voor de tip!

Posted: 20:05, 19/9/2011
Comments (0) | Add Comment | Link

07 September 2011

Vandaag was het tijd voor de een na laatste vincristine injectie. Nog maar twee te gaan en we hebben gelijk de afspraak gemaakt voor de allerlaatste. Deze volgt op 28 september!!! Intussen nog 1 keer naar Nijmegen toe. De einddatum begint nu wel heel dicht bij te komen en eindelijk gaan we weer 'normaal' leven, zonder ziekenhuizen. Al staat de volgende MRI ook al weer gepland voor oktober... En Sterre blijft strijd leveren! De chemo ging er vandaag in nadat ze mij en de arts heeft geknepen, geslagen en geschopt... De oordruppels hebben hun werk goed gedaan, we zijn nu 1 week verder en het loopoor is eindelijk over! Zo makkelijk kan het gaan. Nu eerst weer een weekje rust en over twee weken weer naar Nijmegen, nog maar twee keer....

Posted: 13:56, 7/9/2011
Comments (1) | Add Comment | Link

31 Augustus 2011

En weer een kuur minder! Gisteren zijn we weer vertrokken naar Nijmegen voor de 24-uurs kuur. Omdat de afdeling vol was zijn we begonnen op de dagbehandeling waar we met nog twee andere kinderen op een kamer waren. En dan is die ruimte best klein! Twee vierjarige patiŽnten (Sterre en een ander meisje) die gaan liggen keten met elkaar en ondertussen is Roos aan het schreeuwen door een microfoon en een verdwaald tweejarig broertje dat ook de aandacht vraagt! In de middag mochten we eindelijk naar boven, naar de gewone afdeling. Daar kwamen we weer aan op een drie persoonskamer maar deze was helemaal voor ons alleen. Na een lange nacht vol natte hemden, poepen om 02.30 uur en kuitkramp heeft Sterre toch nog heerlijk uitgeslapen tot 09.00 uur. Ondertussen heeft mama in de ochtend met de zuster geregeld dat de behandelend arts eens langs kwam (niet meer gezien vanaf mei) en ook een KNO arts. En het wrange komt, Sterre was om half elf klaar met alles. Maar om 12.15 uur kwam pas de behandelend arts waar we trouwens een prettig gesprek mee gehad hebben en om 14.15 uur had de KNO arts pas tijd. Al met al hebben we vijf uur langer in het ziekenhuis gezeten dan gepland. Het resultaat is wel dat we eindelijk oordruppels hebben voor haar loopoor en een vervolgafspraak met de KNO arts. Eindelijk zijn we niet afgescheept maar is er bevestigd dat haar trommelvlies door de bestraling geÔrriteerd is. Nog maar drie keer te gaan.......

Posted: 19:43, 31/8/2011
Comments (0) | Add Comment | Link

18 Augustus 2011

We zijn weer anderhalve week verder na het laatste bericht en ik kan eigenlijk niks anders zeggen dan dat het goed gaat! Sterre eet als een bouwvakker, makkelijk zes snee brood per dag! Alleen het warm eten is een groot drama maar daar werken we aan... (suggesties zijn welkom!) Ze is wel enorm vermagerd de laatste tijd dus ik hoop dat alles wat ze nu eet voldoende is de volgende keer dat ze in het ziekenhuis komt. Anders zijn we er bang voor dat ze alsnog een sonde gaat krijgen om aan te sterken, en dat willen we voorkomen. Ze is nu eindelijk weer een normaal, lief en gezellig meisje dat van de week weer naar school toe is gegaan. Ze heeft er echt heel veel plezier in en voor het eerst legt ze echt contact met leeftijdsgenootjes. Eindeljk!!! Dit is iets wat wij als ouder zijnde ook niet kunnen sturen. Dit moet ze echt zelf doen. Vanuit Nijmegen hebben we weer een oproep gehad en de 30e mag ze weer voor de 24 uurs kuur. Nog maar twee keer dat we een nachtje in het Radboud hoeven te blijven..... En we blijven aftellen!!

Posted: 21:22, 18/8/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

09 Augustus 2011

Het is weer zo ver, weer een chemotherapie. Vorige week heeft Sterre er ook al een gehad dus na morgen staat de teller op nog maar vier keer. Ik durf nu eindelijk te zeggen dat we over 7 weken wel eens klaar kunnen zijn, ongeveer begin oktober.... Moet er verder natuurlijk niks tussen komen. Het is voor ons allemaal ook heel raar om te denken dat er straks eindelijk een tijd zonder chemo aanbreekt en dat we eindelijk ons leven een beetje terug krijgen. En natuurlijk de angst of het wel echt weg blijft. Maar afgelopen week ging de chemo goed, was poliklinisch in Winterswijk. Gisteren zijn we er nog geweest om bloed te prikken en na de standaard vechtpartij ging alles verder goed! Ik geloof dat Sterre er nooit aan zal wennen om een prikje te krijgen, ook het kwartje zal denk ik niet vallen dat je beter stil kan zitten dan vechten. Maar stiekem zijn we heel trots op haar, nog steeds na ruim een jaar die vechtlust! Vanmorgen zijn papa en Sterre vertrokken naar Nijmegen en zover ik tot nu toe weet gaat het ook weer heel goed. Ze had de afgelopen weken wel last van een oorontsteking maar volgens de arts zag het er goed en rustig uit. Dus niks meer aan doen. Na deze chemo heeft ze in ieder geval twee weken rust dus kan ze rustig beginnen aan het nieuwe schooljaar. Ook beginnen er weer een beetje haartjes terug te groeien, dat lieve, zachte donshaar. Ik hoop dat het blijft zitten.....

Posted: 16:57, 9/8/2011
Comments (1) | Add Comment | Link

01 Augustus 2011

De ziekenhuisopname is prima verlopen. En een dag later nadat Roy en Sterre terug zijn gekomen uit het ziekenhuis hebben we fijn tien dagen op de camping gestaan. Niet te ver weg natuurlijk maar toch, we waren eruit! Afgelopen donderdag zijn we vanaf de camping met Sterre wel alsnog in Nijmegen geweest voor de chemokuur maar dat was alleen poliklinisch. Na een uur stonden we dan ook alweer buiten. Sterre heeft zich tijdens de vakantie erg goed gevoeld en is erg druk geweest met spelen, zwemmen, buurten en ondernemen in de speeltuin.... Tot afgelopen weekend, ze kreeg een oorontsteking. Ze heeft er nu nog last van maar het gaat elke dag beter. Aanstaande donderdag alweer chemo..... Nog maar zes keer te gaan...

Posted: 21:40, 1/8/2011
Comments (4) | Add Comment | Link

20 Juli 2011

Gisteren heeft Sterre weer bloed laten prikken in het ziekenhuis. Maar omdat ze al een paar dagen heel naar hoest gelijk maar weer naar de longen laten luisteren. De dokter was het met ons eens dat het niet goed klonk en heeft besloten om direct een longfoto te laten maken. En gistermiddag mocht papa bellen voor de uitslag. Het duurde even voor we de uitslag wisten maar gelukkig waren de longen schoon op de foto! Wel konden ze in de bloedwaarden zien dat er ergens in het lichaam een ontsteking is dus de komende dagen maar heel goed opletten en Sterre goed aankleden. Vanmorgen zijn Sterre en Roy vertrokken naar het Radboud. Ik hoop voor ze dat ze er met de auto goed doorkomen vanwege de vierdaagse. Eigenlijk zou Sterre morgen moeten en dan vrijdag klaar zijn maar vanwege de vierdaagse gevraagd of alles een dagje eerder kon. En daar deed niemand moeilijk over. Gelukkig is Sterre morgen al weer klaar met de kuur, het is nu een stuk saaier in het ziekenhuis. De speelkamer is weg, de juffrouw heeft vakantie en de pedagogisch medewerker werkt nog maar een paar uurtjes in het ziekenhuis. De snoezelkamer mag niet gebruikt worden omdat deze nog steeds niet klaar is en naar de hal mag Sterre niet omdat ze aan de chemo zit. Gelukkig nog maar een paar keer en dan zit het er voor Sterre eindelijk op!

Posted: 09:36, 20/7/2011
Comments (1) | Add Comment | Link

14 Juli 2011

Even een kort berichtje, er valt namelijk gelukkig niet zo veel te vertellen. Met Sterre gaat het heel goed, al moet ze wel een beetje wennen aan het idee dat ze zomervakantie heeft en niet naar school hoeft. Volgende week weer een kuur in Nijmegen en tot die tijd hopelijk niks!

Posted: 11:37, 14/7/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

01 Juli 2011

Gistermorgen was het zover, Sterre en ik zijn samen vertrokken naar Nijmegen. Aan het begin van de middag is ze begonnen met de chemo. Gelukkig was Sterre erg vrolijk en actief. Gelijk aan het begin van de middag is de juffrouw geweest en ze hebben samen geknutseld en gekleurd! Aan het einde van de middag moest er nog wel gauw een longfoto gemaakt worden, omdat er laatst zo veel vocht op de foto te zien was. Maar in plaats van liggend moest het deze keer staand. En om nu heel geconcentreerd te blijven staan, met je armen in de lucht en je voeten strak tegen elkaar aan... Was voor de zuster en mij hilarisch om te zien! Sterre stond te wankelen op haar benen... Maar alle foto's zijn goed gegaan en ze heeft een mooie kleurplaat gekregen omdat ze het zo goed heeft gedaan. Eenmaal terug op de kamer kreeg Sterre nog bezoek van de kaakchirurg. Hij was tevreden over de stand van de kaak en ook over hoever ze haar mond kan openen. Volgens hem is fysiotherapie op dit moment niet nodig. Jammer dat Sterre niet meewerkte met het onderzoek van deze man, (hij mocht niet voelen aan de binnenkant van de wang.) vandaag dat hij ging voelen (masseren) aan de buitenkant! Dit vond ze wel erg prettig!!! Voor het volgende onderzoek heeft ze afgelopen nacht geslapen aan een monitor zodat ze konden zien hoe de ademhaling van Sterre verloopt tijdens de slaap. Alleen stond het apparaat zo strak ingesteld dat het om de haverklap alarm gaf! Hoe krijg je moeders aan het schrikken! Op mijn verzoek toch maar iets minder strak ingesteld! Vanmorgen kregen we de uitslagen, de ademhaling van de nacht was prima en de longfoto van gisteren is ook bijna goed. Er was nog wel iets vocht op te zien maar vergeleken met de foto van 19 mei was deze al een heel stuk beter. Vanmorgen om half tien werd Sterre samen met een ander meisje, Janske, verwacht bij de juffrouw en ze hebben daar samen een uur gespeeld! En om 13.00 uur waren we eindelijk klaar. Samen met Agmar nog even gekeken in de snoezelkamer. Na een grote sprong op het waterbed vond ik het wel een keer tijd om naar huis te gaan. Nu kan Sterre haar grote vakantie ook beginnen.

Posted: 20:37, 1/7/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

24 Juni 2011

We zijn nu een jaar bezig met Sterre, gisteren was het een jaar geleden dat ze naar de huisarts is geweest met papa. En we hopen nu alleen nog maar dat we het allemaal zo snel mogelijk kunnen afsluiten. Aankomende week mogen we weer naar het ziekenhuis voor de volgende kuur, weer eentje minder! Ik ben ze nu echt aan het aftellen, nog maar negen te gaan en na volgende week nog maar acht.... De tape die de fysiotherapeute op haar wang had geplakt laten we er heel eventjes af. Om dat de tape knalblauw is valt die behoorlijk op. En daarmee springt ze in haar klas behoorlijk in het oog, meer als met de hoofddoek. En om Sterre wat ellende te besparen gaan we er volgende week mee verder als de grote vakantie begint. We hebben wel het idee dat de tape werkelijk werkt. Op dit moment voelt Sterre zich nog steeds goed, ze speelt erg veel buiten en gaat graag naar school toe. Morgen gaan we naar het studio 100 zomerfestival, met de trein! Zal ook wel groot feest worden met de dames!

Posted: 10:15, 24/6/2011
Comments (2) | Add Comment | Link

15 Juni 2011

Het gaat goed met Sterre, eindelijk. Na de kuur van afgelopen is ze nog steeds goed in orde. Ze kletst iedereen de oren van de kop af en ze is eindelijk met veel plezier op school geweest. Wel heeft de fysiotherapeute haar zieke wang afgeplakt met een tape. Het is de bedoeling dat die tape vocht afvloeit waardoor haar wang minder dik moet worden. We zien wel of het werkt, op dit moment zie ik er nog niet veel aan maar het zit er pas sinds gisteren op. De volgende kuur staat gepland voor eind juni, we hopen alleen dat we de komende dagen rustig en thuis kunnen doorbrengen en dat we niet weer naar het ziekenhuis hoeven.

Posted: 21:31, 15/6/2011
Comments (0) | Add Comment | Link

<- Last Page | Next Page ->

Hosting door HQ ICT Systeembeheer