Op zaterdag 13 oktober  organiseert de Stichting Zeldzame Bloedziekten in samenwerking met de aangesloten patiënten verenigingen een informatieve maar vooral gezellige dag. Tijdens de patiënten dagen  die voor de verschillende bloedziektes zijn georganiseerd kwam met regelmaat naar voren dat er meer behoefde is aan informeel samen zijn met lotgenoten.
Doordat de tijd vaak beperkt is en er zoveel mogelijk nieuwe ontwikkelingen of voortgang van bestaande ontwikkelingen besproken wordt blijft er relatief weinig tijd voor elkaar over.

Het zal misschien nog niet bij iedereen bekend zijn maar ondertussen hebben de ‘’zeldzamen’’ de handen ineen geslagen. Informatie en contact verlopen nu via een uniek samenwerkingsverband op internet op www.bloedziekten.nl
De belangrijke, vaak door privé personen opgezette webinformatie is nu professioneel ondergebracht en wordt o.a. door artsen gezien als een belangrijke stap vooruit in de strijd tegen die zeldzame bloedziekte.

Op deze dag willen we ons graag laten zien of eigenlijk wat jullie bereikt hebben.
Door alleen al op zoek te gaan naar informatie en naar lotgenoten heeft ervoor gezorgd dat jullie er nu zijn en gehoord worden. Denk eens aan het eerste moment dat je merkte dat je niet de enige was die de bloedziekte had.

Voor deze dag hebben we gekozen voor een unieke locatie, de Kibbelhof in het Drentse Schoonoord. Hier beschikken we over goede faciliteiten om een grote groep te ontvangen. De Kibbelhof is rolstoelvriendelijk en ligt in een prachtig natuurgebied.

Ook is belangrijk om te melden dat ook partners en andere naasten meer dan welkom zijn, want die zeldzame ziekte heb je niet alleen!

Tevens bieden we naast de informatieve dag een avondprogramma aan. Eerst genieten van een gezamenlijke maaltijd en daarna rondom de haard luisteren naar de Nederlands/Ierse troubadour Bert Pfeiffer, die zijn medewerking heeft toegezegd. Deze veelzijdige muzikant die zijn sporen  ruimschoots verdiend heeft in de Ierse maar ook Nederlandse muziek zal ons meenemen op een reis vol herkenning.

De Kibbelhof beschikt ook over faciliteiten om te overnachten, en wij bieden ieder die daar belangstelling voor heeft de mogelijkheid aan hiervan gebruik te maken. Alleen, vol is vol, dus maak die wens op tijd kenbaar
Overnachting kan worden geregeld voor vrijdag- en/of zaterdagnacht, en er is ook nog een heerlijk ontbijt.

Natuurlijk kan zo’n dag niet zonder een (licht) programma.

• ’s Morgens verzamelen tussen 10.15 uur en 10.45 uur.
• Om 11.00 uur een presentatie over de Stichting Zeldzame Bloedziekten.
• Gezamenlijke lunch om 12.30 uur.
• Na de lunch worden diverse groepjes gemaakt met verschillende onderwerpen. Bovendien  is er zeker tijd om te praten met lotgenoten van je eigen ziekte, maar ook met mensen die een andere zeldzame bloedziekte hebben.
• ’s Avonds een gezamenlijk diner. Na het diner het optreden van Bert Pfeiffer

Door ondersteuning van sponsoren liggen de kosten voor deelname aan
de dag/het weekend:

• Vanaf vrijdag € 50  p.p.
• Vanaf zaterdag € 35 p.p.
• Alleen zaterdag, dus geen overnachting(en) € 25 p.p.
• kinderen tot 12 jaar gratis.

Voor beddengoed wordt gezorgd.

Het is raadzaam snel te boeken. Wij kunnen zaterdag 50 personen herbergen.
Het aantal slaapplaatsen is beperkt tot 40.  

hier aanmelden.  Geef daarbij aan met hoeveel personen je komt en of je  van de mogelijkheid gebruikt wilt maken om te blijven slapen , zo ja, vanaf wanneer. Ook je adres gegevens hebben wij nodig.

Het wordt een gezellige dag!

De Stichting Zeldzame Bloedziekten.

Deelnemende patiëntengroepen:
AA& PNH, Hypereosinofiel Syndroom , Bud Chiari, Diamond Blackfan, TTP.

Het weekend wordt mogelijk gemaakt door: VSBFonds en  het SkanFonds