Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?
Toon --> bezoek = http://www.spiridon.nl/toon/

Home - Profile - Archives - Friends

Laatste blog

Posted on 7/10/2009 at 19:07 - 1 Comments - Post Comment - Link

Hallo lieve mensen,

We zijn nu een jaar verder, waarin veel is gebeurd. Toon heeft hard moeten werken om te kunnen komen waar hij nu is. Het maximale is er nog niet uitgehaald. Toon blijft zeer waarschijnlijk tot januari 2010 in het revalidatie centrum in Utrecht om zijn mogelijkheden nog verder uit te kunnen bouwen.

Helaas hebben wij de blog de afgelopen maanden niet altijd bij kunnen houden. De wereld staat nog behoorlijk op zijn kop. Er zijn zoveel dingen gebeurd en er staan de komende tijd nog meer dingen te gebeuren. Zoals het er nu voor staat komt Toon naar huis als hij klaar is met het revalidatieproces.

We blijven hopen dat iedereen blijft komen bij Toon. Hij haalt energie uit alle bezoeken en geniet met volle teugen van jullie belangstelling. Wij willen jullie dan ook graag bedanken voor alle bezoeken in Utrecht en thuis. We hopen dat de bezoeken jullie ook voldoening geven, ondanks dat Toon soms moe en/of ziek is.

Bij deze willen we stoppen met bloggers. Het is nu een jaar verder en we spreken of zien iedereen geregeld. De blog was ook met name bedoeld om in het begin iedereen om de hoogte te houden. Het valt niet mee om alijd iets nieuws te vertellen. Het revalidatieproces gaat langzaam, met pieken en dalen. Als je wat meer wilt weten kun je natuurlijk altijd bellen of mailen.

Last but not least willen we iedereen bedanken voor alles: reactie, steun, hulp, plezier, troost, etc, etc. Al deze mooie dingen hebben de moeilijke tijd toch nog een beetje lichter gemaakt.

We hopen jullie allemaal snel weer te kunnen verwelkomen in Utrecht of Rijen. Toon heeft jullie steun nog steeds hard nodig.

Marion,

Maar ook zeker namens Stijn, Dirk, Marieke, Milou en Tim


Wat een mijlpaal!

Posted on 20/5/2009 at 19:31 - 10 Comments - Post Comment - Link

Ongelooflijk onze Toon heeft eindelijk, na bijna 8 maanden te hebben gelegen, in een electrische rolstoel gezeten!!

Maandagochtend belde Toon om te vertellen dat zijn stuit eindelijk dicht is. Na maanden liggen van luchtbed naar zandbed, naar luchtbed en weer terug, kreeg hij nu dan eindelijk dit goede nieuws te horen. Hij hoeft nu gelukkig dus ook niet meer op dat warme zandbed te liggen. Wat een ontzettend fijn gevoel geeft dit ons allemaal, we zouden zo een vreugde dansje kunnen doen!

Op het moment dat hij belde was het nog niet helemaal duidelijk wanneer het ging plaatsvinden. Vanochtend werd er weer gebeld met alweer goed nieuws dat hij voor het eerst mocht gaan zitten. Vanmiddag 2 uur werd hij in de stoel gezet en heeft dit maar liefst 20 minuten volgehouden en heeft zelfs nog een klein rondje gereden. Dit rondje heeft hij in niets minder dan zijn Spiridon shirt gereden, zo trots als een pauw dat hij was! De foto's volgen nog!  Hierna was hij wel helemaal gebroken, maar petje af, hij heeft het maar weer gedaan. Echt een super prestatie!

Ik zeg op naar de volgende mijlpaal, wij kunnen er geen genoeg meer van krijgen!

 

Lieve iedereen,

Namens ons hele gezin en zeker Toon en Marion, willen wij graag iedereen heel erg bedanken! Zonder jullie steun was Toon niet zo ver gekomen! Bedankt daarvoor!

Veel liefs Marion en Milou


'het zijn de kleine dingen die het doen'..

Posted on 27/3/2009 at 14:51 - 7 Comments - Post Comment - Link

Vandaag, vrijdag 27 maart 2009, is het precies een half jaar geleden dat Toon zijn dwars-leasie opliep. Je kan je niet voorstellen dat er inmiddels al 6 maanden aan ons voorbij zijn gekropen. Maar het is toch echt zo.. zaterdag 27 september 2008 is het gebeurd.

 

Gelukkig hebben we veel steun en hulp van vrienden, familie en kenissen om ons heen. Zonder jullie was het nog moeilijker geweest. Pa is zich er heel bewust van en emotionel over, hoe dat iedereen ons steunt. Hij en ook zeker de rest van het gezin, willen ook iedereen hier nogmaals voor bedanken.

 

Inmiddels ligt pa enkele dagen op een zandbed. Sinds afgelopen dinsdag mag hij dus ook niet meer van zijn kamer af. Het werkt volgens een systeem waarbij er lucht door zand geblazen wordt (zo ongeveer) op een constante temperatuur van 32 graden C, ookwel fluïdisatie therapie genoemd. Ze hopen nu dat de stuit eindelijk eens echt gaat genezen. Is dit over circa 3 weken nog niet het geval, dan bestaat er de kans dat het operatief opgelost gaat worden.

 

Goed, nu het mooie nieuws:

Moeders werd net gebelt door pa met het nieuws dat hij voor het eerst in 6 maanden een 'vorkje' geprikt heeft. Het slachtoffer was een sappige kiwi. Dat zal gesmaakt hebben, zeker als je weet dat dit de 1e poging van zelfstandig eten was. Dus nu wordt het oefenen geblazen!

 

Wij zijn allemaal heel erg blij met deze stap en hopen dat er nog velen zullen volgen.

Nu pas besef je; 'het zijn de kleine dingen die het doen.'

 

Groeten,

 

Stijn


utrecht update

Posted on 15/3/2009 at 15:50 - 2 Comments - Post Comment - Link

Inmiddels is Toon al druk bezig met revalideren. Hij oefent dagelijks met de kanarie. Dat is een apparaat waar hij zijn armen mee traint. Zijn armen moeten hier losser en krachtiger van worden. Hij maakt veelvuldig gebruik van hulpmiddelen die ervoor zorgen dat zijn armen en handen in de juiste stand komen. Dit zorgt ervoor dat hij straks makkelijker zijn rolstoel kan besturen, en andere dingen op kan pakken. Van de week is het voor het eerst gelukt om een pijpje op te pakken.

 

Het is erg prettig om weer opbouwend bezig te zijn. Het is erg spannend en uitdagend. Hij kijkt uit naar alle oefeningen.

 

Zijn schouders zitten wel erg vast. Hierdoor kan nog niet de volledige arm functie benut worden. De artsen verwachten dat hij meer kan als dit losser zou zijn. Waarschijnlijk zijn de weken op zijn zij liggen in het ziekenhuis de boosdoener. Binnenkort wordt er gestart met een spuitenkuur om de boel wat losser te krijgen.

 

Zijn stuit wond is weer kleiner geworden (ongeveer 2 bij 2 cm). Zolang deze niet geheel genezen is kan hij niet starten met zitoefeningen. Het liggen begint pa intussen wel een beetje beu te raken, hij heeft het plafond lang genoeg bekeken. Toen hij nog op zijn zijde mocht kon hij ook makkelijk naar buiten kijken.

 

Toon is vorige week verhuisd naar een ander plekje op de kamer. Niet meer rechts maar achter in de kamer. Daar is meer licht en kan hij de lucht zien. Ook het telefoonnummer is gewijzigd. Het laatste nummer is veranderd van een 4 naar een 3. De rest is hetzelfde gebleven.

 

Toon kijkt uit naar het al het bezoek. Het is erg fijn dat het schema altijd gevuld is. Hij mist het thuis zijn enorm. Ook alle contacten en activiteiten die hij nu niet kan ondernemen mist hij. Het helpt hem enorm dat iedereen hem zo steunt en is daar iedereen enorm dankbaar voor.


Utrecht

Posted on 2/2/2009 at 20:21 - 5 Comments - Post Comment - Link

Hallo!

Afgelopen dinsdag was het zover. Toon is verhuisd van Tilburg naar Utrecht. Het besluit had nog wat voeten in aarde maar gelukkig is alles door gegaan. Intussen lag Toon al 6 weken op zijn zijde om de stuit rust te kunnen geven. Dit had intussen zijn tol geeist van schouders en heupen, dus de wil was groot om te vertrekken naar Utrecht.

In Utrecht ligt meer de nadruk op het versterken van zijn lichaam en vergroten van zijn fysieke mogelijkheden. Toon is sinds aankomst zeer gemotiveerd om alle kansen die er voor hem liggen te pakken. Daarnaast helpt het revalidatie centrum hem ook bij verwerking en acceptatie van zijn invaliditeit. Het onder de mensen komen wordt gestimuleerd. Zondag zijn we al met pa in het bed naar de kantine op de begane grond gegaan. Ook voor pa is het prettig weer eens een andere omgeving en mensen te zien.

De sfeer op het revalidatiecentrum is heel anders dan in een ziekenhuis. De bal wordt in grotere mate bij Toon gelegd. Het is zijn revalidatieproces. Hij wordt hierbij ook geholpen met allerhande hulpmiddelen zoals een met de mond bedienbare afstandbediening. Vandaag heeft hij mij voor het eerst gebeld vanuit zijn bed!

Al met al heel leuk en spannend om al die nieuwe dingen te ervaren. Het is nog even wachten tot zijn stuit voldoende is genezen, dan kan ook het vertikaliseren weer beginnen.

Kijk vooral op de site van Spiridon --> www.spiridon.nl/toon.! Zijn loopvrienden hebben daar een prachtige site opgezet voor het bezoek aan Toon. Het is voor iedereen leuker als het bezoek wat verspreid langs komt. Natuurlijk mag de zoete inval ook altijd nog!

Dirk

 

 


op naar het revalidatiecentrum te UTRECHT

Posted on 26/1/2009 at 20:59 - 7 Comments - Post Comment - Link

Eindelijk is het zover!! Toon gaat naar de Hoogstraat in Utrecht. Dinsdagochtend gaat de tocht beginnen. er ambulance zal hij laat in de ochtend vertrekken en wordt hij om 13:00 verwacht in Utrecht (revalidatiecentrum Hoogstraat).

Om het bezoek beter te kunnen regelen is er een site opgesteld. Op deze site kun je aangeven wanneer je op bezoek wilt komen. Hiermee willen we voorkomen dat te veel mensen tegelijk op bezoek komen, en er op andere niemand is. Naar alle waarschijnlijkheid is de site in de loop van de van de week beschikbaar en wordt de link op deze site en de Spiridon site geplaatst.

Heel veel groeten Dirk en Milou

 


Hallo iedereen!

Posted on 22/1/2009 at 19:00 - 3 Comments - Post Comment - Link

Hier weer een berichtje vanuit Rijen over de vorderingen in Tilburg. Onze vader ligt nog steeds op dezelfde afdeling, ondertussen alweer bijna 6 weken. Een aantal keer  is er geprobeerd de canule los te koppelen, dit gaf niet het gewenste effect wat ze hadden verwacht. Hierdoor  is Toon onderzocht door een KNO en longarts om te kijken waarom hij niet zonder de canule kan. De conclusie volgens de artsen is dat de stembanden of blijvend verlamd zijn of tijdens de klap een kneuzing hebben opgelopen. Hebben de stembanden een kneuzing opgelopen dan kan dit nog 9 maanden tot een jaar duren voordat het genezen is. Wat dus betekent dat de canule er voorlopig of zelfs voor altijd in blijft. ( de canule is voor het ademhalen/praten)

De wond op zijn stuit geneest ook niet naar behoren. Er is laatst nog vast gesteld dat de wond een heel stuk genezen was, helaas hebben ze verkeerd gekeken en was de wond nog steeds hetzelfde. Dit betekent dat ze komende maandag gaan kijken hoe het er op dat moment uit ziet en of ze dus moeten opereren of niet. 

Verder is er ook gebeld vanuit Utrecht dat hij maandag overgeplaatst kan worden. Maar maandag gaan ze ook kijken of hij geopereerd kan worden. Ze wachten dus eerst af wat er bij de bespreking wordt gezegd over de stuit. Gaan ze opereren dan kan hij nog niet over, komt er geen operatie dan gaat hij dinsdagochtend naar Utrecht.

Verder wie op bezoek wil komen kan even bellen. Hij vindt het erg fijn om bezoek te krijgen!

Veel liefs Milou


Een berichtje van Toon!

Posted on 28/12/2008 at 18:29 - 6 Comments - Post Comment - Link

Lieve familie, Spiridonners, vrienden en bekenden!

Ik wil jullie heel hartelijk bedanken voor alle warme woorden, bezoekjes, kaarten en kerstgroeten! Dit houdt mij strijdvaardig, binnenkort ga ik de grote weg op. Het grote pad naar de revalidatie in Utrecht (De Hoogstraat)!

Ik wens iedereen hierbij een gelukkig kerstfeest en een gelukkig 2009 en ik hoop iedereen weer spoedig te zien in Rijen!! Daar ga ik in ieder geval voor knokken en hoop dat iedereen met mij mee blijft knokken hiervoor!

Veel lieve groeten Toon


Een bijzondere kerst dit jaar!

Posted on 28/12/2008 at 18:27 - 0 Comments - Post Comment - Link

Lieve allemaal,

Gisteren hebben wij kerst in het ziekenhuis gevierd, je zou denken niet de meest ideale plek! Maar… het was zeker zo gezellig als andere jaren. Wat een mooi feest was het met zijn allen. Iedereen zat te genieten van de hapjes, maar net zo van vaders aandacht en aanwezigheid. Hij genoot (denk ik) nog het meeste van allemaal, probeerde alle hapjes en deed gezellig mee met Triviant en ik kan je vertellen veel vragen werden goed geraden door Toon ja!

Ondanks dat hij zo heeft genoten, was het natuurlijk een zware dag voor hem. We waren er namelijk al om 3 uur en gingen pas rond 10en weg. Maar dat kon voor hem en ons de pret niet drukken.

Vandaag tweede kerst moet hij het helaas een beetje vergelden. Hij is erg moe en benauwd van eerste kerstdag, maar met zo’n mooie eerste kerstdag compenseert dat dan een beetje. Het bij elkaar zijn is fijn en geeft ons kracht.

Ondanks alles vind ik (Milou) misschien dit wel de mooiste kerst ooit! Het samen zijn dat telt en zolang als gister hebben we nog nooit getafeld!

Heel veel lieve groeten Milou


weer 2 weekjes verder

Posted on 22/12/2008 at 20:55 - 6 Comments - Post Comment - Link

Een nieuw verhaal over onze Toon!

Sinds twee weken ligt Toon op een nieuwe afdeling, namelijk orthopedie zoals je in de vorige blog hebt kunnen lezen. Om precies te zijn ligt hij helemaal bovenin, verdieping vijf.

Tijdens deze overplaatsing is besloten dat Toon de komende weken weer niet uit bed mocht en dus niet in de stoel mocht zitten. Deze keus is door de revalidatiearts gemaakt, omdat de stuit niet goed wilde genezen. Ondertussen ligt Toon dus alweer twee weken plat, afwisselend op rechts en links. Maar het plat liggen werkt goed, de wond is goed aan het genezen.

Zoals je de vorige keer hebt kunnen lezen heeft hij toen iets wat gedronken en wat vla gegeten. Ik kan je vertellen dat hij sinds vorige week ook al vast voedsel eet, weliswaar geprakt, maar het is tenminste geen sondevoeding meer. Hij eet gemalen brood met bouillon, soep,  puree, gemalen vlees en groentes. Heeel wat dus!

De sondevoeding is op dit moment zo ver afgebouwd, dat hij eerst alleen nog ’s nachts sondevoeding kreeg, maar nu zelfs helemaal niet meer. Super pap!

Helaas hebben ze op dezelfde dag dat de sondevoeding eruit ging ook de canule met ondersteunende zuurstof (buisje in de keel) eruit gehaald. Hierdoor moest hij ineens twee grote stappen ondernemen. Alle twee deze dingen zaten er al 3 maanden in, waardoor er toch een soort gewenning op was getreden. Hierdoor had hij het erg zwaar en moest de canule ’s nachts alweer terug geplaatst worden. Kleine tegenvaller, maar dat kan ons niet stoppen! Deze week gaan ze namelijk alweer proberen de canule eruit te halen. Dit blijven ze doen om het lichaam te laten wennen aan de normale ademhaling en dus niet via canule.

We hopen op meer van deze mooie vooruitgangen!

Wij willen graag iedereen Fijne feestdagen toewensen!

Liefs Milou

P.S. Bedankt iedereen voor de mooie kaarten!


de afgelopen 2 weken

Posted on 8/12/2008 at 22:26 - 6 Comments - Post Comment - Link

De afgelopen weken hebben Toon goed gedaan. Hij is weer verder hersteld. Zijn ademhaling is krachtiger geworden. Hij krijgt geen extra zuurstof meer toegediend. Daarnaast is hij ook gaan eten! De afgelopen tien weken (inderdaad zolang is het alweer geleden) heeft hij vloeibaar sondevoeding toegediend gekregen. Nu eet hij dagelijks iets van vla en drinkt ook sapjes. Het slikken gaat nog wel wat moeizaam. Het is dus weer een kwestie van langzaam opbouwen. De doktoren verwachten dat het beter zal gaan als de canule en het sonde slangetje weg zijn. Nu kan dat nog niet, daarvoor eet hij nog niet voldoende. Ze beoogde operatie voor het aanbrengen van een maagsonde is voorlopig ook van de baan, de verwachting is dat hij dit niet meer nodig heeft. De Sinterklaas letter was nog een beetje veel voor het goede, die zal voorlopig nog wel even op zijn kasje blijven liggen.

 

De afgelopen zondag hadden we Sinterklaas gepland bij ons Pap! Hij had bij de zusters al aangeven een rustig programma in de ochtend te willen hebben, zodat hij veel energie voor de middag over had. In de ochtend ging ik naar ons pap, de rest van het gezin zou in de middag komen. Vol verwachting klopte mijn hart, maar helaas was hij te ziek! Sinterklaas komt dit jaar dan maar wat later in huize Metsaars. Tegen alle verwachtingen in was hij in avond al weer behoorlijk opgeknapt. Ons mam heeft voor het eerst een rondje met hem gereden met behulp van de rolstoel. Best wel een beetje eng (zo zei Marion). Ze vond het wel prettig maar toch ook vreemd. In ieder geval is de drempel voor de volgende keer weer een stukje lager.

 

Voor dit weekend was al aangeven dat Toon goed herstelde. Het zou zo maar eens kunnen dat hij ontslagen werd van de MC. Vandaag was het nog even spannend, maar in de middag was het een feit. Toon is verplaatst naar de volgende afdeling: Orthopedie. Vanuit hier zal er vooral aandacht geschonken worden aan verdere revalidatie en herstel van zijn functies. Zijn ademhaling zal nog sterker moeten worden zodat de canule verwijderd kan worden. Daarnaast zal hij nog meer zelf moeten gaan eten zodat de sondevoeding afgebouwd kan worden. Al met al was de verhuizing nog behoorlijk heftig. Zijn vertrouwde kamertje met overvloed aan zorg en aandacht heeft hij nu moeten afgeven. Daar krijgt hij een kamer met babyfoon voor terug. Gelukkig is er wel een overgangsregeling ingesteld. De MC verpleegkundigen komen minimaal 2 keer per dag kijken om het herstel in de gaten te houden. Toon is natuurlijk erg blij met deze groei, maar heeft tegelijker ook schrik voor de toekomst. Hij is nu al erg vermoeid van alles dat van hem vereist is in de afgelopen maanden. De komende tijd wordt er alleen maar meer van hem verlangd. Het is dus vooral hard werken. Gelukkig heeft hij zich de afgelopen weken behoorlijk kranig geweerd. Ik verwacht ook weer veel van hem de komende tijd.

 

Toon gaat weer meer in het leven staan. De eerste maanden na het ongeluk was hij te vermoeid om zich te verdiepen in nieuws, sport en overig zaken. Nu heeft hij graag dat ons mam wat voorleest uit de krant en kijkt zo nu en dan sport op de tv. Daarnaast hoort hij ook graag over de vorderingen van Milou op school (net weer 7,8 gehaald; GO GIRL) en blijft hij graag op de hoogte van de stand van de financiën. Elke dag vraagt hij om de nieuwe kaartjes weer voor te lezen (voor de twijfelaars onder ons; blijf vooral opsturen!). Ons mam heeft het de laatste week wat moeilijker. De vermoeidheid slaat toe, daarnaast komen er steeds meer moeilijke beslissingen in de buurt. Gelukkig staat onze familie Metsaars continu voor haar klaar en verzorgt onder andere de avondbezoeken! Daarnaast helpt Spiridon met het vervoer overdag. Zo zijn er nog vele mensen die ik hier niet noem, maar voor ons de tijd wel een stukje prettiger maken. Bedankt!

 

Mensen die graag eens langs komen bij ons pap en/of mam maar niet in contact kunnen komen (wij zijn niet echt veel thuis) adviseer ik een briefje bij ons de bus te doen. Dan bellen we wel voor een afspraak. Wederom bedankt voor jullie aandacht en warmte.

 

Dirk


toch weer wat vooruit

Posted on 24/11/2008 at 22:08 - 13 Comments - Post Comment - Link

Vrijdag maakte ons een pap weer een sprongetje voorwaarts. Zijn ademhaling was krachtig genoeg om zijn canule (buisje in keel) te vervangen door een kleinere. Hierdoor kan hij eindelijk praten! Het klinkt nog een beetje krakkemikkig, maar zijn persoonlijke stemgeluid is hier zeer zeker in te herkennen. Pa en ma hebben eindelijk na 8 weken weer eens beetje kunnen praten met elkaar.

 

Zaterdag ging alles ook nog goed. Hij was nog energieker dan vrijdag. Het was heerlijk om gewoon een beetje te kunnen babbelen over koetjes en kalfjes. Hij was enorm vereerd met zijn kleinzoon (ons konijn). We moesten maar eens wat filmpjes maken. Daarnaast hebben we even de voetbalstanden doorgenomen. En dat is op het moment helemaal niet erg (NAC). Na een half uurtje babbelen moet hij weer een half uurtje bijkomen. Gelukkig kan hij dit nu wel aangeven.

 

Zondag ging alles ook nog prima. Ze hebben hem zelfs in een stoel getakeld! Voor het eerst het bed uit na 8 weken. Hij was erg trots op deze prestatie. Dat kwartiertje zitten kostte hem vervolgens wel de rest van de dag. Zijn energie was op, en hij gaf dan ook aan dat hij graag wilde rusten.

 

Helaas was maandag weer een dompertje. Het zitten is voorlopig voorbij, Zijn geopereerde stuit is onvoldoende genezen. Hierdoor mag hij de komende tijd alleen op zijn zij liggen. De artsen overwegen nu een operatie waarbij zijn stuit behandeld zal worden met donorhuid.

 

Elke week heeft zo zijn ups en down. Het is heerlijk dat hij weer kan praten. Helaas weerhoudt zijn volgende probleem hem nu van verder herstel.

 

Toon en Marion willen jullie allemaal bedanken voor alle geboden hulp. De ziekenhuiskamer hangt vol met kaarten. Ze leest ook alle berichten op de site maar heeft niet de tijd om iedereen een reactie te geven. De warmte en betrokkenheid van eenieder geeft veel steun en kracht.

 

Dirk


Het verslag van het gesprek van afgelopen week.

Posted on 16/11/2008 at 19:01 - 6 Comments - Post Comment - Link

Door de complicaties van de afgelopen twee weken is het herstelproces van onze Toon gestagneerd. Hierdoor is de spierkracht om zelfstandig te kunnen ademen nog gering. Voorzichtig zal de komende week geoefend worden om die spierkracht te verbeteren. Hij gaat ook oefenen met het recht in bed overeind komen en mogelijk daarna een uitbreiding naar het zitten in een stoel. Hij zal hierdoor ook beter kunnen ademen. Het zitten is tevens  goed voor de genezing van de doorligplek. Als hij zelf ademt, is het zuurstofgehalte in zijn bloed optimaal en dat komt het herstel weer ten goede. De arts vindt dat Toon de ontsteking aan de longen van vorige week, waarvoor hij terug naar de IC moest, goed te boven is gekomen en beschouwt dat als een verdienste van de wilskracht van Toon.

De arts en verpleegkundigen zullen onze Toon zoveel mogelijk uitdagen zich in te spannen en zijn grenzen te verleggen; hoe inspannend en moeilijk dat ook voor hem is. Hij moet zelf trainingsarbeid verrichten om fitter te worden en om zo meer spierkracht te ontwikkelen. Daarbij moet hij ook voldoende rust nemen om van zijn inspanningen te herstellen. Daarom wordt hij gedurende de nacht nog met ademen geholpen, zodat hij ongestoord zonder ademnood kan doorslapen. Dit zal in te toekomst wel afgebouwd worden en het uiteindelijke doel is dat Toon voldoende kracht kan opbrengen om te hoesten, zodat het buisje uit zijn luchtpijp kan. Het is een langzaam en soms kwetsbaar proces, zoals dat vorige week ook gebleken is.

Toon snapt dat de huidige aanpak de enige manier is om verder te komen, maar voelt ook dat dit hem ontzettend veel inspanning kost. Hij kan daarbij de steun van iedereen gebruiken om vol te houden.

Verslag van Ad


Terug op de MC (Medium Care)

Posted on 12/11/2008 at 17:00 - 3 Comments - Post Comment - Link

Onze Toon is zondag laat in de middag terug naar Medium Care verhuisd.

Hij was weer zover opgeknapt en kon weer zo goed zelfstandig ademen, dat langer verblijf op de IC niet nodig meer was

 

Gisteravond was het mijn beurt om als het nodig was bij hem te zijn. Toen ik aankwam, was hij wakker en zag er weer wat monterder uit. Hij was wel moe en wilde gewoon slapen.

Dit heeft hij, volgens mij, verder de hele avond tussen de verzorging door dan ook gedaan. Want telkens als ik kwam kijken, lag hij te slapen. Rond half elf heeft hij zijn slaapmedicatie gekregen. Kort van te voren wilde hij, dat ik nog zou blijven. Toen ik even later na de verzorging weer terug kwam, sliep hij weer. Ik ben stilletjes naar huis gegaan.

Kees


Operatie

Posted on 10/11/2008 at 10:11 - 7 Comments - Post Comment - Link

Vrijdagmiddag heeft onze Toon toch nog een operatie moeten ondergaan. Hij had een doorligplek in de buurt van zijn stuit. Het was nodig om die te behandelen. Tevens hebben zij een nieuwe tracheacanule geplaatst, omdat de oude niet meer paste.

Al met al weer toch weer een flinke wissel op zijn conditie. Maar, nood breekt wet.

Kees

 


Een stap terug.

Posted on 7/11/2008 at 19:48 - 3 Comments - Post Comment - Link

In de eerste helft van deze week bleek dat het zelf ademen door onze Toon toch te veel inspanning van hem vergde. Het kostte hem steeds meer moeite. Daarnaast bleef hij last van slijmophoping houden. Hij kwam niet tot de broodnodige rust, die hij zo hard nodig heeft. Dinsdag was zijn ademhalingsfrequentie veel te hoog en zijn zuurstofgehalte in het bloed te laag. Om hem meer rust te gunnen, hebben de artsen besloten hem tijdelijk weer ademhalingsondersteuning te geven. Daarvoor is hij tijdelijk terug naar de IC gebracht. Dit heeft hem weer meer vertrouwen gegeven. Broer Gijs constateerde vanmorgen, dat onze Toon een rustige nacht heeft gehad.

Kees

 

Verslag van het gesprek met arts op 5 november 2008.

Toon is tijdelijk teruggeplaatst naar de IC om hem meer ademondersteuning te kunnen geven; hij heeft klachten die duiden op bronchitis; hij wordt behandeld met antibiotica. Er is geen sprake van longontsteking en de temperatuur is normaal. De slijmvliezen raken eerder geïrriteerd door het buisje in zijn keel, waardoor de kans op infectie met virussen en bacteriën groter wordt. Hij kan even bijtanken op de IC, maar blijft ook oefenen met zelf ademen en praten. Het is de bedoeling dat hij zo snel mogelijk teruggaat naar de MC / Medium Care.

De arts schat in dat zijn verblijf op de IC van tijdelijke aard is en geeft aan dat het verbeteringsproces met horten en stoten gaat. De beademing wordt weer afgebouwd. Deze tijdelijke maatregel mag geen groot obstakel zijn om op de Medium Care door te gaan met het proces van zelf ademen en praten. Er komen door de dag pieken voor van hogere temperatuur, waarvan men niet zo goed weet waar ze vandaan komen; er zijn geen infectiehaarden die dit kunnen verklaren.

Op zich was er dus niet zo veel nieuws te melden.

Ad


Verslag gesprek met arts en andere bevindingen

Posted on 1/11/2008 at 20:48 - 3 Comments - Post Comment - Link

Verslag van het gesprek op 29 oktober 2008 tussen de behandelend arts, een verpleegkundige, Marion, Ad, Dirk en wat later ook Milou rond het bed van Toon.

De arts vertelde dat er sinds vorig gesprek geen complicaties meer zijn opgetreden, die verder herstel hebben belemmerd. Het zitten lukt nu beter omdat de bloeddruk goed blijft. Het rechtop zetten moet alleen rustig gebeuren. Ook kan Toon langer zonder ondersteuning van de beademing en kan zijn keel langer vrij blijven om het praten te oefenen. Toon wordt er wel vermoeid van, maar oefenen sterkt de spieren van zijn keel en traint zijn stembanden. De verzorging gaat komende week over in trainen, waarbij – ondanks de vermoeidheid- telkens de grenzen worden opgezocht. Maar wel met inachtneming van overvraging om terugval te voorkomen. De arts heeft dan ook een beroep op Toon gedaan om zo goed en zoveel mogelijk mee te werken. We hebben het vergeleken met een training bij Spiridon.

De komende behandeling is gericht op het verwijderen van de canule. Het ballonnetje op de canule houdt Toon nog op de medium care; als dat weg is, kan hij naar een gewone verpleegafdeling (orthopedie), waar minder gevaar voor infectie is en waar een duidelijker dag/nachtritme heerst. Hij moet zelf kunnen hoesten om de overstap te maken. De arts verwacht dat hij mogelijk komend weekend al overgeplaatst zou kunnen worden.

Verder krijgt hij morgen de decubitusverpleegkundige aan zijn bed om het doorliggen te voorkomen. De ergotherapeute is bezig met zijn rechterarm om er voor te zorgen dat Toon daar zo optimaal mogelijk gebruik van kan leren maken. Momenteel krijgt hij een aantal uren per dag een brace om zijn rechterhand om scheefstand te voorkomen.

We hebben afgesproken om het aanwezigheidsschema van de avond en de nacht nog een week te verlengen tot het moment dat Toon de medium care verlaat of hij het al eerder niet meer nodig vindt dat er om 4 uur ‘s nachts familie komt. Vanwege de nodige verzorging zal hij nog steeds tijdens de nacht gestoord worden.

 

Volgende week is er weer een gesprek

 

Ad

 

Andere bevindingen van familieleden

Zaterdagochtend 1 november

Ik was vanochtend om 04.00 uur in het Elisabeth Ziekenhuis. Alles en iedereen leek nog in diepe rust te zijn. Zo ook onze Toon. Wat later was hij even wakker en kreeg ik de kans om hem “Goedemorgen” te wensen en hem zo te laten weten dat ik er was.

Hij was echter nog niet uitgeslapen en gaf aan verder te willen rusten.

Ik ben maar geregeld bij hem naar binnen gelopen. De verpleging gaf aan dat hij af en toe wel wat verzorging nodig had: slijm uitzuigen, katheteriseren, op de andere zij leggen. Volgens zuster Kim bleef hij verder erg rustig en viel steeds weer in slaap.

De hoofdverlichting was ondertussen aangegaan en het dagelijkse leven in het ziekenhuis begon op gang te komen.

Om 7.00 uur was onze Toon wakker en hebben we een praatje gemaakt. Om 07.15 gaf hij min of meer aan dat hij toch weer wilde rusten en dat ik gerust naar huis mocht gaan.

Wim

 

Donderdagochtend 30 oktober

Toon heeft vannacht van 4 tot 8 goed geslapen, hij was wel om half 5 en rond 7 uur wat benauwd, maar hij loste dat zelfmet hoesten op.
De verpleegkundige legde uit dat Toon de techniek van het zelf slijm ophoesten steeds beter leert beheersen.
Zij en een andere verpleegkundige ervaren dat onze aanwezigheid in avond en de vroege ochtend hem veel minder angstig maakt. Dat hij daar veel rustiger van wordt en dat dit de genezing alleen maar ten goede komt! Toon knikte heel instemmend!!!
Madeleine


Vervolg op maandag 27 oktober

Posted on 29/10/2008 at 20:08 - 6 Comments - Post Comment - Link

Verder nieuws over Toon.

Tijdens het familieoverleg, waar ik in het vorige bericht over heb geschreven, hebben we ook gesproken over de aanwezigheid bij Toon tijdens moeilijke uren. Die zijn vooral ’s avonds tot ± 24.00 u. en ’s morgens vanaf ± 4.00 uur. Hij is dan vaak erg onrustig en bang en hij is dan blij, dat er iemand is. Dit zijn ook de tijden die voor Marion en de kinderen erg belastend zijn. Zeker als je al vele uren present bent geweest.

De berichten, die ons de afgelopen dagen van (schoon)broers en (schoon)zussen bereikten, zijn gelukkig weer meer positief. Hieronder volgt er een overzicht van.

Kees

 

Dinsdag

Afgelopen maandag heeft Ad in overleg met de verpleging en het behandelteam afgesproken, dat we tijdelijk de avonden en de vroege ochtenden bij Toon door brengen. Zolang hij in de nachten onrustig en/of paniekerig is, vinden zij het goed dat wij om 4 uur in de ochtend komen.

 

In ieder geval bedankt voor een ieders bezorgdheid en toewijding. Samen zullen we opzoek moeten gaan naar een modus die zoveel mogelijk bijdraagt aan het herstel van ons Pa.
Dirk


Gisteren heeft hij 2x een uur rechtop in zijn bed gezeten en de bloeddruk ging nu gelukkig niet naar beneden. Ook heeft hij 2x een uur zelfstandig geademd via de mond, inspannend maar het lukte.

Hij is zich ervan bewust in wat voor situatie hij bevindt, maar hij gaat ervoor.

 

Dinsdagavond waren ze hem aan het verzorgen. Na een half uur zijn we gaan kijken, maar hij was erg moe en voelde zich niet lekker en wilde zonder bezoek tv kijken. De verpleegster vroeg of wij om 21.30 uur terug wilden komen om met Toon het spreken te oefenen. Het ging goed en hij was duidelijk te verstaan. Hij gaf aan ’s nachts bang te zijn en het eng te vinden. Hij wilde vanwege vermoeidheid stoppen met praten. We hebben met de letterkaart verder gecommuniceerd. We moesten wel bij hem blijven, dus niet weggaan. We hebben ook weer enkele keren gezegd, dat er ‘s nachts iemand kwam. Na de slaapmedicatie zijn we om 00.10 uur naar huis gereden, hem overlatend aan de goede zorgen van zuster Suzanne.

Helma en Marja.

Woensdag

Vanmiddag heeft Dirk gebeld. Er was een gesprek geweest met de arts. De ondersteuning door de familie naar Toon toe kan zo nodig met een week verlengd worden.

 

 

 


Stand van zaken

Posted on 27/10/2008 at 14:29 - 4 Comments - Post Comment - Link

Stand van zaken rondom onze Toon.

Wij hebben met (schoon)broers en (schoon)zussen afgesproken om enkele dingen voor Marion en de kinderen te regelen. Zo ook het bijhouden van de informatie op Bloggers.

 

Telefonisch contact met Marion is erg moeilijk. Zij is bijna de hele dag en avond in het ziekenhuis. Als zij dan thuis is, heeft zij ook de rust voor zichzelf nodig en schakelt de telefoon vaak uit. Reageren kan bv. via kaarten, e-mail, op bloggers of via de familieleden.

Wij vragen om begrip voor deze situatie.

 

Toon ligt nu sinds vrijdag 18 oktober op de MC (MediumCare-afdeling).

Hij ademt nu zelf, maar krijgt wel extra zuurstof toegevoegd. Het ademen blijft het nodige van hem vergen.

Er vinden regelmatig gesprekken met de artsen plaatst. Ad (broer van Toon) begeleidt Marion daarbij en doet daarna verslag.

Toon heeft veel behoefte aan contact. Het praten lukt door de aanwezigheid van de tracheostoma en de ballonnering niet. We gebruiken een grote letterkaart, waarbij door het aanwijzen van kolommen en letters hij door knikken en schudden de letters duidelijk kan maken. Door op zijn ogen te letten, heb je al snel in de gaten welke kolom hij bedoelt.

Door het ballonnetje in zijn keel leeg te laten, hebben Toon en Marion samen al wel enkele gesprekken kunnen voeren.

 

Verslag van het gesprek met de arts.

Van te voren hadden we met behulp van de letterkaart samen met Toon voorbereid welke onderwerpen zeker aan de orde zouden moeten komen.

De arts sprak letterlijk van een “pechweek” vanwege de voortdurende aanwezigheid van slijmproppen in de longen. Hierdoor is er weinig vooruitgang geboekt in de voornemens van vorige week.

Toon heeft afgelopen week een bacteriële infectie gehad, die bestreden is met antibiotica en na een week vanwege de resistentie gestopt is. Na twee dagen is men in overleg met microbioloog gestart met een andere antibioticakuur. De longfoto is goed.

De infectie geeft vervelend slijm, dat voortdurend weggezogen moet worden; dat gaat gepaard met benauwdheid en koorts. Men wil vooral voorkomen dat het slijm vast komt te zitten en ze proberen dat te bestrijden door Toon te ballonneren. Dit heeft tot gevolg gehad dat hij zo intensief is behandeld dat hij nauwelijks aan de broodnodige rust en slaap toe gekomen is. Afgelopen twee nachten heeft hij heel slecht geslapen en is hij ook erg benauwd en daardoor angstig geweest. Toon noemt het zelf “afschuwelijke nachten”. De verwachting is dat er komende week verbetering optreedt; de bloedwaarden wijzen in die richting. Ze zullen dan weer gaan proberen met het spraakdopje op de tracheostoma, waardoor hopelijk de communicatie gemakkelijker gaat verlopen. Het overeind zitten lukt ook nog niet zo goed; de bloeddruk zakt omdat zijn aderen het verschil in houding nog niet kunnen opvangen en Toon er misselijk van wordt. Komende week blijven ze het zitten in bed met behulp van drukkousen en een drukband om zijn middel oefenen. Pas daarna komt het zitten in een stoel in zicht.

Vanwege de angst en het slecht slapen heeft onze Toon sinds enkele dagen een rustgevend middel en wat slaapmedicatie gekregen. Hij heeft er zelf ook om gevraagd en hij wil ook graag ’s nachts vaker iemand vanwege zijn angst bij zijn bed hebben. Inmiddels is er ook weer een voorziening aan zijn rechtervingers getroffen waarmee hij de verpleegpost kan alarmeren door zijn arm weg te trekken. We hebben het geoefend en het lukte; het leek hem wel iets gerust te stellen. De paniek van afgelopen nacht kwam deels voor uit zijn onmacht iemand te kunnen waarschuwen.

Komende dagen krijgt hij meer rust, zodat hij slaap kan inhalen, wat de genezing moet bevorderen.

De logopedist en de ergotherapeut komen dagelijks aan zijn bed; de revalidatiearts is op afstand aanwezig. Voorlopig zal Toon op de medium care blijven.

Kees Metsaars


Het afgelopen weekend

Posted on 19/10/2008 at 19:23 - 9 Comments - Post Comment - Link

Vrijdag hebben ze Toon verhuisd van de IC naar de MC (medium care). Ze durfde hem al sneller dan verwacht van de beademing af te halen. De verwachting was dat hij pas volgende week zou verhuizen!

Hij was vrijdag avond helemaal uitgeput en totaal niet aanspreekbaar. Het geheel zelfstandig ademen kost erg veel energie. Hij reageerde enigszins door de ogen te openen, maar daar bleef het dan ook bij.

Gelukkig was zaterdag een mooiere dag! Toen wij (Marion en Dirk) om12 uur aankwamen, lag hij al te wachten. Hij was erg blij ons te zien en had veel energie. Met behulp van een letterkaart hebben we wat woorden kunnen formuleren. Het was werkelijk heerlijk om eindelijk eens wat dialoog met elkaar te hebben. Zijn humor en vaderlijke warmte straalde er vanaf. Op enig moment raakte ons mam hier zo door geemotioneerd dat ze moest huilen. Daarop gaf pa met behulp van de letterkaart aan dat ze maar even kopje koffie moest gaan drinken om bij te komen. Zelfs op deze momenten bekommert hij zich om een ander! Werkelijk prachtig om te zien hoe sterk hij op die momenten is en hoe warm zijn persoonlijkheid is gebleven.

Het zoeken naar letters kostte hem wel dusdanig veel kracht dat om 4 uur zijn ogen dicht vielen. In de avond heeft ons mam met Madeleine ook nog een aantal leuke momenten gehad.

Zondag was de energie op. Weinig reactie maar wel een handreiking en kus. Ik ging in ieder geval met een goed gevoel naar huis.

 

Dirk

 


« Last Page :: Next Page »
Hosting door HQ ICT Systeembeheer