de eerste week

Posted on 3/10/2008 at 18:37 - Post Comment

Lieve mensen,

Hierbij weer een update in chronologisch volgorde. We willen ons verhaal  voortzetten vanaf wat er maandag 29 september is gebeurd.

Maandag 29 september    

Vanaf zondag is de hoeveelheid slaapmedicatie verminderd, waardoor Toon weer bij is gekomen. Dit was erg prettig voor ons, omdat hij erg goed aanspreekbaar was. Ik (Milou) heb een uur lang alleen maar over zijn hoofd geaaid en hem gekust en heb hem gevraagd of hij dit fijn vond. Hij beaamde dat hij het erg fijn vond, dit vond ik erg prettig. Pa leek (zelfs gezien de situatie) erg positief en kon niet genoeg knipogen en kusjes uitdelen. We hebben deze dag allemaal kunnen zeggen wat we wilde en hem vol moed kunnen pompen.

 Rond een uur of 17:00 is de orthopeed langsgekomen voor een gesprek. Hierbij heeft de orthopeed verteld aan ons allemaal dat de schade zeer ernstig is en onherstelbaar. Hij is dus vanaf zijn vijfde nekwervel (ook wel S5 genoemd) verlamd. De orthopeed heeft weinig hoop over de functie van de armen en denkt dat de functie van zijn armen maar minimaal zal terug komen.  Hierna kreeg hij het erg zwaar. Hij leek in eerste instantie wat meer te gaan slapen, maar werd tegen de avond steeds onrustiger.

Nadat Milou (vermoeid van alle emotie en het slechte slapen) was vertrokken naar huis, begon de nacht. Ik (Dirk) ben met ma gebleven. Pa had last van de pijp in zijn keel, en kreeg steeds meer last van slijm. Dit kwam mede door emotie. ’s Nachts werd het nog heftiger doordat hij het erg benauwd had. Pa draaide met zijn rode en betraande ogen, de wanhoop nabij. Machteloos. Gelukkig hebben ze hem rond 1 uur slaap medicatie toegebracht waardoor hij in slaap viel. Om twee uur zijn wij naar huis vertrokken. Voor ons was dit tot op heden de meest emotionele dag.

Dinsdag 30 september

Dinsdag heeft Toon om 8:00 een operatie gehad aan zijn nekwervel. Omdat de brace doorligplekken kan veroorzaken waren ze genoodzaakt een operatie te doen. Bij deze operatie hebben ze een stuk bot uit zijn lies gehaald, dit hebben ze tussen de 5^de en 6^de nekwervel geplaatst. Vervolgens is dit met een metalen plaat vast gemaakt, waardoor hij de brace niet meer omhoeft. Mede doordat hij de brace niet meer omhoeft, kan hij ook meer zijn nek bewegen en is het ook iets stabieler. Hij mocht dus vanaf dinsdag meer verplaatst worden in zijn bed en hoefde niet de gehele tijd als een plank recht te liggen.

Verder is hij de gehele dag in slaap gebleven.

Woensdag 1 oktober

Vanaf woensdag is de koorts hevig toegenomen.  Zijn temperatuur wordt elk uur gemeten en is vaak boven de 40 graden. Het niet duidelijk waar dit vandaan komt. Het vermoeden is er dat hij een longontsteking heeft, ook omdat er een plekje op zijn longen is gezien. Er komt veel slijm uit zijn longen. Een test moet uitwijzen wat er werkelijk aan de hand is.

Er is ook besloten om zijn medicatie aan te passen. Omdat Toon erg heftig reageerde op maandag zijn er een aantal rustgevende en stressverminderende medicijnen toegevoegd. Er wordt als het ware een beetje uitgeprobeerd welke medicijnen het beste hij hem passen, waardoor hij toch enigszins comfortabel is wanneer hij bijkomt.

Wat ons erg bezighoudt is of hij ooit nog zelf kan gaan ademen, en misschien ook praten. Ook deze functies zijn mogelijk van hem afgenomen.

Donderdag 2 oktober

In de ochtend is de slaap medicatie gestopt. De bedoeling is dat pa bijkomt, zodat hij weer zelfstandig kan gaan ademen.  Naarmate de dag vordert wordt zijn ademhaling beter, ze willen proberen hem zelfstandig te laten ademen, voor maximaal twee uur.  Nu krijgt hij nog ondersteuning, en extra zuurstof.  In de avond lijkt zijn ademhaling nog sterker te zijn geworden, echter is het losleggen van de beademing niet gebeurd.

Vrijdag 3 oktober

Het was erg waarschijnlijk dat pa vandaag bij zou komen. Een spannende dag dus, want niemand wist hoe hij zou reageren. Hij wilde niet echt aandacht en reageerde nog niet goed. Later bleek dat hij nog wat extra slaapmedicatie kreeg omdat er een longonderzoek gepland stond. Uit de test was gebleken dat er geen sprake van een ontsteking was. Een verder onderzoek (bronechoscopie) moet uitwijzen wat er met de longen aan de hand is. Er is nog steeds een vlek in de rechterlong aanwezig. Ze weten nog niet wat het is, hopelijk kan het onderzoek meer uitwijzen. Nadat het onderzoek klaar was zijn mam en ik (Milou) teruggegaan naar pa. Had zat nog flink onder de slaapmedicatie en we hebben deze dag dan ook geen reactie meer van hem gehad.  Helaas is ook de beademingsondersteuning verhoogd. Hij ademt te weinig. Dit kan ook komen door de slaapmedicatie. Daarnaast werken zijn nieren nog niet voldoende, mogelijk door te lage bloeddruk. Ook zijn buik wordt steeds dikker, doordat zijn darmen niet goed genoeg werken.

De steun die we van jullie allemaal hebben ontvangen is hartverwarmend. We leven allemaal op bij elke vorm van medeleven.

Milou en Dirk

WeBlogg

Posted by Anonymous on 3/10/2008 at 20:11 - Link

Lieve Familie
Ik ben blij dat ik op deze wijze op de hoogte kan blijven. Dagelijks kijken we Christ en ik even hoe het gaat. Jullie hebben het erg zwaar. Wij wensen jullie heel veel sterkte en energie toe voor de komend tijd.
Groetjes en wij denken aan jullie Christ en Diny Maas

Untitled Comment

Posted by Elly Haest on 3/10/2008 at 21:10 - Link

Marion en kinderen,

Ik ben blij iets te vernemen hoe het gaat met Toon.
Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid voor de komende tijd.

Groeten, Elly

Untitled Comment

Posted by Anonymous on 3/10/2008 at 22:00 - Link

Lieve allemaal,

Knap dat jullie ons op deze manier op de hoogte kunnen en willen houden. Toon blijft natuurlijk constant in ons hoofd zitten en wij zijn dan ook blij met elk bericht. Het liefst natuurlijke positieve berichten. Weet dat jullie allemaal continu in onze gedachten zijn en we met elke kleine stap meeleven. We zouden willen dat we meer konden doen om het voor Toon en jullie prettiger te maken. Heel veel sterkte,

Jolanda en Fred

Untitled Comment

Posted by Peter en Netty on 3/10/2008 at 22:12 - Link

Toon, Marion en kinderen,
jullie hebben het zwaar nu. Wij denken veel aan jullie. Heel veel sterkte.
Peter en Netty van der Gaag

Untitled Comment

Posted by Anonymous on 3/10/2008 at 22:17 - Link

Lieve allemaal,

Wat razend knap dat jullie weer een stuk hebben geschreven om ons even op de hoogte te stellen. Je staat machteloos en kunt niets doen..en dat moet verschrikkelijk zijn. Wou dat ik meer voor jullie kon doen dan alleen zeggen dat ik veel aan jullie denk en heel erg meeleef...

Anniek

Toon en Marion

Posted by Wim en Corry on 3/10/2008 at 23:29 - Link

Toon en Marion

Wij hebben gehoord van het vreselijke ongeluk, wij zijn erg geschrokken, en hebben jullie blog gelezen.
Wat maken jullie veel mee,die onzekerheid is ondraaglijk, wij leven erg met jullie mee en hopen voor jullie dat alles weer goed komt in de toekomst,

Toon en Marion heel veel moed en kracht om deze moeilijke tijd te doorstaan

Wim en Corry Broekhoven

Toon

Posted by Wim en Mieke on 4/10/2008 at 00:38 - Link

Dag familie,

Goed dat jullie ons laten weten hoe het met Toon en jullie gaat. We blijven allemaal benieuwd en volgen het met de dag. Elke dag krijg ik wel de vraag of ik iets meer weet. Ik verwijs maar naar jullie blog.
En als je even bij ons wil uitblazen, je weet dat je altijd welkom bent.
Groet
Wim en Mieke

Toon

Posted by Anonymous on 4/10/2008 at 08:11 - Link

Het zit de hele dag in ons hoofd hoe het met Toon zal gaan
Hoe erg moet het wel voor jullie zijn, dit is niet te bevatten
Heel veel liefs en kracht voor de toekomst
Anton en Ria

Untitled Comment

Posted by Tonia BastiaanseH on 4/10/2008 at 14:37 - Link

Hallo lieve familie,
[Kan het nog erger ik weet niet wat ik moet zeggen ik leef erg met jullie mee en hoop dat Toon voor elk moment wil vechten.
Heel veel sterkte,

groetenTonia

Untitled Comment

Posted by Frank, Birgit, Brechtje en Maud on 4/10/2008 at 15:17 - Link

Jullie hebben weer spannende dagen achter de rug. En je bent overgeleverd aan de artsen. We staan ten alle tijden klaar voor jullie en fijn dat we via deze weg op de hoogte kunnen blijven van het welzijn van Toon.
Liefs.

ongeloof

Posted by jeroen van dongen on 4/10/2008 at 18:34 - Link

Ik kan het me bijna niet voorstellen,wat een drama,ik wens marion,de kinderen,en heel de familie heel veel sterkte

Toon

Posted by Ad en Dini on 4/10/2008 at 18:57 - Link

Lieve Toon, Marion en Kids
Sinds afgelopen zondag zijn jullie niet meer uit onze gedachten.Ongelooflijk dat dit mocht gebeuren. Marion een arm om je heen of een schouder om uit te rusten, we zijn er voor jou en voor Toon. Voor nu heel veel sterkte. Veel liefs en dikke knuffel Ad en Dini

Untitled Comment

Posted by Anonymous on 4/10/2008 at 22:05 - Link

Heel de dag denk ik hoe zal het met Toon gaan.
En met Marion en de kinderen.
Ik denk aan jullie en heel veel sterkte toegewenst

Groetjes Marijn Frijters

Untitled Comment

Posted by Aart en Marlou on 4/10/2008 at 22:55 - Link

Fijn om te weten hoe het nu met Toon gaat. Ook wij kijken iedere dag en hopen op beter nieuws. Erg knap dat jullie het zo kunnen en willen opschrijven om iedereen op de hoogte te houden. Het moet ontzettend zwaar zijn om je man/vader/schoonvader zo te zien vechten, zowel lichamelijk als ook geestelijk. Wij denken heel vaak aan Toon en jullie.
Laat weten als we wat kunnen doen en maak in ieder geval daar waar het helpt gebruik van de aangeboden hulp.Hou vol.
Aart en Marlou

bericht

Posted by Paul Daanen on 4/10/2008 at 23:31 - Link

Toon en familie,
Ben erg geschrokken van het slechte bericht, hier op reken je niet.
We hebben het er al veel over gehad in onze loopgroep, het raakt niet uit onze gedachte.
Weer iets wat niet eerlijk is verdeeld in de wereld.
Toon blijf vechten zoals ik je ken als loper!!!!
Sterke,
Paul Daanen

Lieve Milou en Fam.

Posted by Anonymous on 5/10/2008 at 08:22 - Link

Wij denken dagelijks aan jullie,en hopen op een klein wondertje. veel liefs en sterkte.
Susanne michiel hans en ineke

Wij zijn bij jullie

Posted by Gerard Spaans on 5/10/2008 at 08:28 - Link

Lieve Toon, Marion en kinderen,

Weet, dat we al de hele tijd bij jullie zijn... In hart en gedachte, met alle positieve energie die we in ons hebben.

Gerard Spaans

Toon

Posted by Anonymous on 5/10/2008 at 11:02 - Link

Hallo achterbuurtjes,

Toen wij op de camping hoorden van het ongeval van Toon, zijn we erg geschrokken. Dit te meer daar wij van nabij de gevolgen van de dwarslaesie van mijn broer hebben meegemaakt.

Wij leven met jullie mee in deze moelijke tijd en hopen, met jullie, op een zo positief mogelijk herstel.

Mocht er behoefte zijn aan een luisterend oor, kom dan gerust langs.

Veel sterkte,

Teun en Gerrie Stapelvoort

knap werk

Posted by carla en wil on 5/10/2008 at 12:11 - Link

Beste Allemaal
Wat een goede manier om ons op de hoogte te houden. Natuurlijk hoor je wel eens wat hier en daar En vraag je je af zou het kloppen. Op deze manier weten we dat we goede informatie krijgen. Erg knap van jullie om het zo te doen.
In gedachten zijn we constant bij jullie.
Veel sterkte voor jullie allemaal

toon

Posted by peter en liesbeth on 5/10/2008 at 14:39 - Link

Dit alles is zo wrang,
Onzeker, machteloos en bang.
Elk moment van de dag in onze gedachten,
Op wat beter nieuws te wachten.

Liefs en veel sterkte voor jullie allen en een dikke kus voor Toon

Innerlijke wijsheid

Posted by Netty Oomens on 5/10/2008 at 15:45 - Link

Hoi Toon, Marion en kinderen,
Elke dag wachten jullie (en ik) op een positief bericht. Het valt niet mee om in deze onzekere tijden jezelf overeind te houden. Ik wens jullie veel (innerlijke) wijsheid en kracht om op dit onzekere pad verder te gaan. In m'n gedachten ben ik bij jullie. Groet, Netty Oomens

Untitled Comment

Posted by Ad en Rina on 5/10/2008 at 18:07 - Link

We hoorden van Joke en Ben wat Toon is overkomen. Zoals al eerder vermeld in andere blokjes is het knap iedereen op de hoogte te laten blijven van de toestand van Toon. Wij wensen jullie heel veel sterkte in deze periode en denken aan jullie.

TOON

Posted by wil en henny zwanen on 5/10/2008 at 21:09 - Link

Lieve Marion,kinderen en verdere familie,na de eerste schok over het verschrikkelijke ongeval van Toon,willen wij jullie heel,heel erg veel sterkte toewensen in deze,voor jullie ontzettende moeilijke tijd.