gesprek met de arts

Posted on 19/10/2008 at 20:11 - Post Comment

Afgelopen donderdag hebben Marion en (oom) Ad met de doktoren gesproken. Hieronder staat een verslagje daarvan gemaakt door Ad.

Het gesprek is gevoerd aan het bed van Toon en de arts heeft hem telkens gevraagd of hij begreep wat hij zei, Toon knikte bevestigend. Soms dommelde hij wat weg en moest hij weer even wakker gemaakt worden. De behandelaars zijn niet ontevreden over de geboekte resultaten sinds vorige week; stapje voor stapje oefent onze Toon met zelf ademen en het doel voor komende week is om hem te ontwennen aan de beademing  door hem elke dag langer zelf te laten ademen. Mogelijk wordt dit doel komende week behaald, hoewel hij wel soms terugval kan hebben. De ondersteuning van de beademing is nu nog reden voor het verblijf van onze Toon op de IC. De koorts is weer gezakt en de infectie is onder controle. De dwarslaesie zelf kan tot onverwachte verhoging van de lichaamstemperatuur leiden. De zwelling in de nek is grotendeels verdwenen, maar heeft geen grote verbetering opgeleverd in de motoriek. Rechts beweegt Toon zijn arm meer dan links en de verwachting is dat dit beeld van de motoriek voorlopig zo zal blijven. Het zelf ademen is voorwaarde voor starten met praten en het beter kunnen communiceren met elkaar; nu moet er nog gebruik gemaakt worden van duidelijke vragen, waarop Toon met ja- en nee-knikken op kan reageren. Toch is er vanmiddag ook meteen een start gemaakt met praten door het ballontje in zijn luchtpijp leeg te laten lopen, waardoor er lucht langs zijn stembanden kan komen. Toon had veel te vertellen, maar was nog grotendeels onverstaanbaar. Dit komt nog doordat er nog vocht in de luchtpijp zit en de stembanden langdurig inactief zijn geweest. Vanavond gaan ze het opnieuw proberen en de verwachting is dat hij komende dagen steeds beter verstaanbaar zal zijn. We hebben hem gevraagd om wat woorden na te zeggen en zijn eigen naam “Toon” en “ik” waren goed verstaanbaar. Het slikken, met name van vloeistof gaat moeilijker dan met vla. Daarvoor komt morgen de logopediste. Ze zullen Toon ook wat rechter gaan zetten, zodat hij beter kan slikken en ademen. Morgen komt ook de ergotherapeute, die een stoel gaat aanmeten. Het doel is dat Toon zoveel mogelijk in zittende houding komt. Volgens de arts kost het heel veel energie om zelfstandig te gaan ademen; er is dan ook opnieuw afgesproken om in overleg met Toon de lengte van de bezoeken af te spreken en de aanwezigheid te beperken tot een paar personen.

Volgende week is er weer een gesprek.

Ik had zelf de indruk dat onze Toon zijn arm op probeerde te tillen om mij een hand te geven bij het weggaan.

Untitled Comment

Posted by tonia on 22/10/2008 at 17:17 - Link

Hallo familie,

Goed om te lezen dat het met toon iets beter gaat en dat de artsen een positief vooruit zicht hebben het zal vechten woorden voor elk stapje en ook een terug val is altijd te verwachten maar ik hoop dat hij de moed er in houdt en jullie ook natuurlijk.

Heel veel liefs Tonia

Untitled Comment

Posted by wil en henny zwanen on 24/10/2008 at 20:07 - Link

Lieve Marion en kinderen,het moet een goed gevoel geven dat het met Toon, beetje bij beetje toch wat beter gaat
Woorden schieten ons nog steeds te kort,maar de liefde die jullie naar Toon uitstralen,en hij naar jullie in zijn goede momenten die moeten jullie de enorme kracht geven die jullie ongetwijfeld nog nodig hebben de komende tijd.
Doe Toon de hartelijke groeten van Wil en d''n Henny.