gesprek met de arts

Posted on 19/10/2008 at 20:11 - 2 Comments - Post Comment - Link

Afgelopen donderdag hebben Marion en (oom) Ad met de doktoren gesproken. Hieronder staat een verslagje daarvan gemaakt door Ad.

Het gesprek is gevoerd aan het bed van Toon en de arts heeft hem telkens gevraagd of hij begreep wat hij zei, Toon knikte bevestigend. Soms dommelde hij wat weg en moest hij weer even wakker gemaakt worden. De behandelaars zijn niet ontevreden over de geboekte resultaten sinds vorige week; stapje voor stapje oefent onze Toon met zelf ademen en het doel voor komende week is om hem te ontwennen aan de beademing  door hem elke dag langer zelf te laten ademen. Mogelijk wordt dit doel komende week behaald, hoewel hij wel soms terugval kan hebben. De ondersteuning van de beademing is nu nog reden voor het verblijf van onze Toon op de IC. De koorts is weer gezakt en de infectie is onder controle. De dwarslaesie zelf kan tot onverwachte verhoging van de lichaamstemperatuur leiden. De zwelling in de nek is grotendeels verdwenen, maar heeft geen grote verbetering opgeleverd in de motoriek. Rechts beweegt Toon zijn arm meer dan links en de verwachting is dat dit beeld van de motoriek voorlopig zo zal blijven. Het zelf ademen is voorwaarde voor starten met praten en het beter kunnen communiceren met elkaar; nu moet er nog gebruik gemaakt worden van duidelijke vragen, waarop Toon met ja- en nee-knikken op kan reageren. Toch is er vanmiddag ook meteen een start gemaakt met praten door het ballontje in zijn luchtpijp leeg te laten lopen, waardoor er lucht langs zijn stembanden kan komen. Toon had veel te vertellen, maar was nog grotendeels onverstaanbaar. Dit komt nog doordat er nog vocht in de luchtpijp zit en de stembanden langdurig inactief zijn geweest. Vanavond gaan ze het opnieuw proberen en de verwachting is dat hij komende dagen steeds beter verstaanbaar zal zijn. We hebben hem gevraagd om wat woorden na te zeggen en zijn eigen naam “Toon” en “ik” waren goed verstaanbaar. Het slikken, met name van vloeistof gaat moeilijker dan met vla. Daarvoor komt morgen de logopediste. Ze zullen Toon ook wat rechter gaan zetten, zodat hij beter kan slikken en ademen. Morgen komt ook de ergotherapeute, die een stoel gaat aanmeten. Het doel is dat Toon zoveel mogelijk in zittende houding komt. Volgens de arts kost het heel veel energie om zelfstandig te gaan ademen; er is dan ook opnieuw afgesproken om in overleg met Toon de lengte van de bezoeken af te spreken en de aanwezigheid te beperken tot een paar personen.

Volgende week is er weer een gesprek.

Ik had zelf de indruk dat onze Toon zijn arm op probeerde te tillen om mij een hand te geven bij het weggaan.

Vandaag een (spreekwoordelijk) stapje vooruit

Posted on 13/10/2008 at 18:30 - 21 Comments - Post Comment - Link

Hier weer een update uit de Hooiakker over ons pa!

Vandaag is hij twee uur van de beademing af geweest. Helaas waren wij hier allemaal niet bij aanwezig, maar we nemen aan dat het goed is gegaan. Verdere informatie hebben we hier dus niet over. Wel is er nog een lichtpuntje; hij heeft vandaag voor het eerst gedronken. Maar liefst twee bekers jus d'orange en wat lepels vla  heeft hij vandaag genuttigd. Verder was hij vandaag ook goed bij en tuitte zijn lippen om een kus te geven! En als afscheid gaf hij een knipoog naar ons, wat een heerlijk gevoel!

Tevens heeft hij vandaag ook voor het eerst rechtop gezeten en hij had zijn bril voor het eerst op. Het was alweer een stapje richting de oude Toon. Owja we hebben ook nog zijn favoriete programma's aangegeven in de tv gids, want hij mag/moet ook een beetje tv kijken om actiever te worden.

Het medicijngebruik is enorm afgebouwd. Hij krijgt op het moment alleen nog maar beetje morfine, insuline, voeding en iets rustgevends.

Stil aan moeten we weer richting de reguliere bezoektijden, zodat ons pa ook de kans krijgt om uit te rusten. We blijven dus nog steeds het bezoek zelf regelen en volgens ons schema. Bedankt voor jullie begrip!

Veel lieve groeten Stijn en Milou

de operatiedag

Posted on 9/10/2008 at 16:48 - 19 Comments - Post Comment - Link

Hallo lieve mensen,

We willen jullie graag weer even op de hoogte brengen! Vandaag heeft Toon weer een operatie gehad, deze keer kreeg hij een trachiostoma vanochtend om 8:00.  Voor de mensen onder ons die niet weten wat een trachiostoma is, dit is een buisje in de keel, zodat hij  niet meer door zijn mond beademd hoeft te worden.

Deze operatie heeft ongeveer 1 uur geduurd, rond een uur of 11 is hij bij gekomen. Toen wij dus aankwamen was hij al 'wakker'. Wij vonden dit erg fijn, zeker omdat hij al een week onder de slaapmedicatie zat. Het was dus erg prettig om weer tegen hem te kunnen praten en te weten dat hij je ook hoort. Hij reageert steeds beter op de mensen om hem heen, maar hij schermt zich met tijd en wijlen wel een beetje af.

Vandaag hebben wij ook een gesprek gehad met een arts. Hierbij vertelde ze dat hij stabieler is en niet meer in levensgevaar is. Daarnaast zien ze zijn ademhaling weer vooruit gaan. Verder heeft ze ook gezegd dat door de trachiostoma hij nog niet kan praten. De weg naar het kunnen praten toe zijn we nu zeker ingeslagen. De komende weken zijn nog erg spannend, omdat die zullen uitwijzen tot in hoeverre zijn functies terug zullen komen! De grootste winst zal in de komende 5 weken behaald worden.

Wij willen jullie ook nogmaals bedanken voor alle lieve kaartjes!!

Veeel lieve groeten van Marion, Dirk en Milou

Bedankt!!

Posted on 6/10/2008 at 22:40 - 10 Comments - Post Comment - Link

Lieve allemaal,

Via deze weg wil ik jullie allemaal ontzettend bedanken, voor alle lieve woorden, berichten en kaarten.
We hebben een hoop kaarten bij Toon op de kamer gehangen, en we hopen dat hij hier over een tijdje veel steun aan heeft. Ook ik en de kinderen hebben hier veel steun aan en het geeft ons kracht om zelfs in deze moeilijke periode positief te blijven.

Lieve groeten, Marion

Maandag 6 oktober

Posted on 6/10/2008 at 22:24 - 2 Comments - Post Comment - Link

Hallo familie, vrienden, kennissen en anderen belangstellenden,

Vandaag weer even een update over Toon.
Vanwege de aanhoudende koorts hebben de artsen beloten het infuus uit de lies te halen, dit omdat deze mogelijk geinfecteerd zou kunnen zijn. Er zijn nieuwe infusen geprikt in de voeten van Toon.
De slaapmedicatie is nu afgebouwd, het is afwachten hoe Toon hierop reageerd, aan de hand hiervan wordt het beleid verder bepaald. Antibiotica is gestopt, dit was een breedspectrum antibiotica dus dit zou een groot aantal bacterien moeten doden, maar bij Toon heeft het niet veel verandering gebracht.
Vandaar dat uit verdere onderzoeken moet blijken wat de oorzaak is.
Het is ook mogelijk dat de termostaat van zijn lichaam wat in de war is door de val.
Ook is de medicatie om de bloeddruk wat hoger en stabieler te krijgen vanmiddag gestopt, zijn bloeddruk is nu goed en stabiel. Toon heeft gister éénmalig een diureticum (om te plassen) gekregen, dit omdat zijn handen en armen nogal opgezet waren van het vocht. Toon plast hier goed op, zijn nierfunctie is niet optimaal maar wordt hier nu niet slechter van.

Het komt er eigenlijk op neer dat er nu gekeken moet worden wat er gebeurd wanneer medicatie gestart wordt en wat er gebeurd wanneer er medicatie gestopt wordt, zodat er een beleid bepaald kan worden. Dit is voor de revalidatie erg belangrijk, met name welk pad ze nu in moeten slaan.

Het blijft dus nog afwachten!

Sabien

weekendje ziekenhuis

Posted on 5/10/2008 at 18:57 - 15 Comments - Post Comment - Link

Zaterdag kwam Toon weer een beetje bij. Hij reageerde wel op ons, maar had niet erg veel zin in aandacht. Hij leek een beetje rust en afstand te willen. Waarschijnlijk beseft hij erg goed wat hem overkomen is. Hij kan natuurlijk weinig uiten. Spreken is op dit moment nog niet mogelijk, dus alles wat hij kan is zijn ogen sluiten en hoofd afwenden.

Zijn ziektebeeld is niet beter geworden. Urine en ontlasting lopen nog niet goed genoeg door. Bloeddruk is ook nog steeds laag. Daarnaast is ook zijn ademhaling niet beter geworden. Het viel ons ook op dat steeds meer slijm produceert, dit komt mede door onrust. Over de longen is nog niet meer bekend.

Ook zondag weinig (positief) nieuws. Doordat hij steeds onrustiger werd hebben de doktoren besloten hem weer wat te laten slapen. Daarnaast zijn ook de handen en luchtpijp gefixeerd.

De koorts blijft hoog en is weer boven de 40 graden. Het ziektebeeld is nog niet beter geworden. Doordat hij veel slaapt krijgt hij weinig gelegenheid om te herstellen. Helaas kan dit nu nog niet anders.

 Dirk

de eerste week

Posted on 3/10/2008 at 18:37 - 23 Comments - Post Comment - Link

Lieve mensen,

Hierbij weer een update in chronologisch volgorde. We willen ons verhaal  voortzetten vanaf wat er maandag 29 september is gebeurd.

Maandag 29 september    

Vanaf zondag is de hoeveelheid slaapmedicatie verminderd, waardoor Toon weer bij is gekomen. Dit was erg prettig voor ons, omdat hij erg goed aanspreekbaar was. Ik (Milou) heb een uur lang alleen maar over zijn hoofd geaaid en hem gekust en heb hem gevraagd of hij dit fijn vond. Hij beaamde dat hij het erg fijn vond, dit vond ik erg prettig. Pa leek (zelfs gezien de situatie) erg positief en kon niet genoeg knipogen en kusjes uitdelen. We hebben deze dag allemaal kunnen zeggen wat we wilde en hem vol moed kunnen pompen.

 Rond een uur of 17:00 is de orthopeed langsgekomen voor een gesprek. Hierbij heeft de orthopeed verteld aan ons allemaal dat de schade zeer ernstig is en onherstelbaar. Hij is dus vanaf zijn vijfde nekwervel (ook wel S5 genoemd) verlamd. De orthopeed heeft weinig hoop over de functie van de armen en denkt dat de functie van zijn armen maar minimaal zal terug komen.  Hierna kreeg hij het erg zwaar. Hij leek in eerste instantie wat meer te gaan slapen, maar werd tegen de avond steeds onrustiger.

Nadat Milou (vermoeid van alle emotie en het slechte slapen) was vertrokken naar huis, begon de nacht. Ik (Dirk) ben met ma gebleven. Pa had last van de pijp in zijn keel, en kreeg steeds meer last van slijm. Dit kwam mede door emotie. ’s Nachts werd het nog heftiger doordat hij het erg benauwd had. Pa draaide met zijn rode en betraande ogen, de wanhoop nabij. Machteloos. Gelukkig hebben ze hem rond 1 uur slaap medicatie toegebracht waardoor hij in slaap viel. Om twee uur zijn wij naar huis vertrokken. Voor ons was dit tot op heden de meest emotionele dag.

Dinsdag 30 september

Dinsdag heeft Toon om 8:00 een operatie gehad aan zijn nekwervel. Omdat de brace doorligplekken kan veroorzaken waren ze genoodzaakt een operatie te doen. Bij deze operatie hebben ze een stuk bot uit zijn lies gehaald, dit hebben ze tussen de 5^de en 6^de nekwervel geplaatst. Vervolgens is dit met een metalen plaat vast gemaakt, waardoor hij de brace niet meer omhoeft. Mede doordat hij de brace niet meer omhoeft, kan hij ook meer zijn nek bewegen en is het ook iets stabieler. Hij mocht dus vanaf dinsdag meer verplaatst worden in zijn bed en hoefde niet de gehele tijd als een plank recht te liggen.

Verder is hij de gehele dag in slaap gebleven.

Woensdag 1 oktober

Vanaf woensdag is de koorts hevig toegenomen.  Zijn temperatuur wordt elk uur gemeten en is vaak boven de 40 graden. Het niet duidelijk waar dit vandaan komt. Het vermoeden is er dat hij een longontsteking heeft, ook omdat er een plekje op zijn longen is gezien. Er komt veel slijm uit zijn longen. Een test moet uitwijzen wat er werkelijk aan de hand is.

Er is ook besloten om zijn medicatie aan te passen. Omdat Toon erg heftig reageerde op maandag zijn er een aantal rustgevende en stressverminderende medicijnen toegevoegd. Er wordt als het ware een beetje uitgeprobeerd welke medicijnen het beste hij hem passen, waardoor hij toch enigszins comfortabel is wanneer hij bijkomt.

Wat ons erg bezighoudt is of hij ooit nog zelf kan gaan ademen, en misschien ook praten. Ook deze functies zijn mogelijk van hem afgenomen.

Donderdag 2 oktober

In de ochtend is de slaap medicatie gestopt. De bedoeling is dat pa bijkomt, zodat hij weer zelfstandig kan gaan ademen.  Naarmate de dag vordert wordt zijn ademhaling beter, ze willen proberen hem zelfstandig te laten ademen, voor maximaal twee uur.  Nu krijgt hij nog ondersteuning, en extra zuurstof.  In de avond lijkt zijn ademhaling nog sterker te zijn geworden, echter is het losleggen van de beademing niet gebeurd.

Vrijdag 3 oktober

Het was erg waarschijnlijk dat pa vandaag bij zou komen. Een spannende dag dus, want niemand wist hoe hij zou reageren. Hij wilde niet echt aandacht en reageerde nog niet goed. Later bleek dat hij nog wat extra slaapmedicatie kreeg omdat er een longonderzoek gepland stond. Uit de test was gebleken dat er geen sprake van een ontsteking was. Een verder onderzoek (bronechoscopie) moet uitwijzen wat er met de longen aan de hand is. Er is nog steeds een vlek in de rechterlong aanwezig. Ze weten nog niet wat het is, hopelijk kan het onderzoek meer uitwijzen. Nadat het onderzoek klaar was zijn mam en ik (Milou) teruggegaan naar pa. Had zat nog flink onder de slaapmedicatie en we hebben deze dag dan ook geen reactie meer van hem gehad.  Helaas is ook de beademingsondersteuning verhoogd. Hij ademt te weinig. Dit kan ook komen door de slaapmedicatie. Daarnaast werken zijn nieren nog niet voldoende, mogelijk door te lage bloeddruk. Ook zijn buik wordt steeds dikker, doordat zijn darmen niet goed genoeg werken.

De steun die we van jullie allemaal hebben ontvangen is hartverwarmend. We leven allemaal op bij elke vorm van medeleven.

Milou en Dirk

de harde waarheid

Posted on 30/9/2008 at 15:03 - 38 Comments - Post Comment - Link

Zondag eind van de middag werden we gebelt dat ons pa wakker werd. Hij reageerde op de verzoeken van Intensivisten om met zijn ogen te knipperen. Hals over kop naar Tilburg vertrokken, alwaar pa weer een beetje bij positieve kwam. Achteraf bleek dat hij wel wakker was, maar niet volledig bij kennis. Zo begreep ik de volgende middag in het ziekenhuis.

Zoals je begrijpt, schrijf ik hetgene wat gebeurt vanuit mijn oogpunt, hopelijk leest dit niet lastig. Zelf was ik er zondagavond niet bij. Soms heb je gewoon even rust en/of afleiding nodig. Dat was bij mij zondag, zulke dagen zullen er voor ons allemaal nog wel volgen.

Maandag 17.15 kom ik het ziekenhuis binnengestormd, na vele file's en te laat voor de afspraak met de Orthopeet, pak ik toch nog een stukje informatie mee. En wat is dat ontnuchterend! Het janken stond me nader dan het lachen. We hadden stiekem de hoop dat hij zijn arm en hand functie terug zou krijgen. Maar zoals het er nu naar uitziet blijft het bij, zoals ik het maar noem de chickenwing. Armen dicht tegen zijn borst, die hij met moeite kan optillen en vrijwel geen of eigenlijk helemaal geen beweging in zijn handen. Je begrijpt dat dit gewoon zo moeilijk is, het roept zoveel vragen op en je wil hem zoveel vragen. Maar het enige wat pa kan is ja en nee knikken, lippen bewegen en knipperen met zijn ogen. Waarom? Omdat die pijp zijn stembanden blokkeert. Moet je je voorstellen, zo'n trauma en dan niet kunnen praten met je geliefde, je kinderen, familie, vrienden, dokters, etc..

Ik heb het daar moeilijk mee en samen met mij mijn broer, zus/schoonzus, vriendin en we zien ons moeder gewoon worstelen van binnen. We houden van hem, NO MATTER WHAT, maarja hoe ziet hij het zelf? Ik heb vannacht besloten dat ik het hem gewoon ga vragen. Klinkt cru, maar ik moet het weten.

Een sprankje hoop krijgen we dan weer als Dirk mij 's avonds laat belt om te zeggen dat pa van 20 machinale adem teugen naar 8 is gegaan. Begrijp je de vreugde? Ook dat is namelijk de vraag. Als je verlamd bent vanaf S5, dat is de vijfde nekwervel begrijp ik, dan is er geen communicatie meer naar beneden. We kunnen ons prijzen als hij ooit zelfstandig gaat ademhalen, ik hoop snel! En het zelf eten en verteren, zou geweldig zijn.

Maar vooralsnog zijn we blij dat pa er nog is en ons gezin is nog nooit zo hecht geweest. Die dingen houden je op de been. Nu ik er bij na denk, springen de tranen in mijn ogen.

Bedankt voor al jullie warme reacties, zowel telefonisch, per kaart, e-mail en persoonlijk. Wij houden jullie zeker op de hoogte en laten het zeker weten wanneer er meer contact komt. Een bezoeklijst volgt spoedig. Deze week is even voor ons en ons moeder, wij weten dat jullie daar begrip voor hebben.

Dankje en groeten voor nu,

Namens de familie,

Stijn

Het ongeluk

Posted on 28/9/2008 at 18:31 - 42 Comments - Post Comment - Link

Lieve mensen,

Afgelopen zaterdag ochtend 27-09-2008 heeft onze Toon een ernstig ongeval gehad.
Tijdens het weekendje met Spiridon in de Ardennen, is Toon met de mountainbike bij een afdaling, met hoge snelheid, de macht over het stuur verloren. Waarschijnlijk is dit gebeurd door een losliggende plaat en is hierdoor in een greppel beland.
Hij heeft de klap met zijn nek opgevangen en is met spoed in het dichtsbijzijnde ziekenhuis in Bastogne opgenomen. Hiervandaan is hij overgebracht naar het Elizabeth ziekenhuis in Tilburg.
Hier is hij onderzocht en opgenomen op de Intensive Care.
Inverband met zwelling in de keel en problematische ademhaling is ons pa aan de beademing gegaan.
Hij wordt nu in slaap gehouden.

Momenteel is Toon stabiel.
Vanmiddag hebben we de uitslag van de MRI-scan gekregen.
De uitslag van de MRI scan wijst uit dat Toon een onomkeerbare dwarsleasie heeft.
Dit houdt in dat hij vanaf zijn borst naar beneden verlamd is en blijft.
Zijn armen kan hij op dit moment minimaal bewegen, de tijd zal uitwijzen in hoeverre hij de functie in zijn armen terug krijgt.
Op dit moment wordt de narcose medicatie afgebouwd zodat hij weer wakker wordt.
Dan kijken ze of hij zelfstandig kan ademhalen, als dit nog moeizaam gaat zal hij tijdelijk, ondersteund worden met beademing.
Het is afwachten komende week wat er gebeurd wanneer de zwelling af gaat nemen.