Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Blog Vera

18/10/2012 - 3e week 4e cyclus

Hey :),

 

en we zitten weer in de laatste week van de vierde cyclus.

Weekendje weg was heerlijk. Ik heb er zeker van genoten, jammer dat het zo snel voorbij ging. Dinsdag moest ik dus weer naar het ziekenhuis voor controle. Daar bleek dat me hb-waarde zo laag was dat ze me een bloedtransfusie aanraden. Me hb was 5,6 en dat hoort boven de 7,5 te zijn. Logisch dus dat ik me de week ervoor zo snel moe voelde ;). Een bloedtransfusie was niet noodzakelijk zei ze, maar als ik het niet zou doen zou ik me minimaal nog drie weken moe voelen en anders kost dit me dus een dag en voel ik me meteen erna alweer een stuk energieker. Na even nadenken, omdat het wel een lange behandeling is (zo'n 6 uur inlooptijd via infuus), besloten om het wel te doen. Dus staat er nu voor morgen weer een hele dag behandeling op de planning. Deze keer alleen een stuk langer dan voorgaande behandelingen maar daar staat tegenover dat ik me van deze behandeling als het goed is alleen maar beter ga voelen ipv slechter zoals bij de chemo's. Ik heb er totaal geen zin in, maja het idee van wat meer energie hebben is toch wel fijn als je merkt dat je niet eens een stukje kan fietsen zonder heel moe te worden of zelfs een trap lopen al vermoeiend is.

 

Verder heb ik dit weekend weer wat leuks in het verschiet, namelijk de verjaardag van me opa :) die wordt alweer 90!! Dus zondag een klein feestje met de hele familie :D

 

Morgen dan hopelijk echt de laatste keer op de behandelafdeling en dan lekker genieten van het weekend met hopelijk wat meer energie :)

 

gr Vera

Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

11/10/2012 - 2e week 4e cyclus

heyhey,

 

en dan heb je je laatste chemodag gehad :O. Blij toe dat ik niet meer voor een behandeling daar heen hoef.

 

Vorige week was dan nog de eerste week van de laatste cyclus en dat liep op af en toe niet helemaal lekker voelen wel gewoon okej. Ik merk bij deze cyclus wel echt dat me lichaam het iets minder goed aan kan zegmaar. Alle pijntjes blijven even wat langer hangen.

Maar geen reden om niet iets leuks te gaan doen, dus sinds vier maanden weer is in Delft geweest. Mischa gaf namenlijk een feestje dus daar zijn Wouter en ik zaterdagavond heen gegaan. Daar bleven we slapen zodat we zondag ochtend na een lekker ontbijtje naar Estec konden. Dat is het spacecentrum van Nederland zegmaar, daar werkt me vader, en daar was een opendag. Later hoorden we dat Andre Kuipers er ook was ;), maar die hebben we gemist.

 

En toen dus maandag de laatste chemodag. Deze keer waren en me ouders en Wouter mee en na de behandeling die verder helemaal gewoon goed verliep, zijn we lekker even een taartje gaan eten in het koffietentje voor het ziekenhuis :). 's Middags en 's avonds me wel een beetje ziek gevoeld maar ook deze keer hebben de paracetamol weer goed hun werk gedaan om het aardig te onderdrukken. Dinsdag en woensdag merkte ik ook weer dat de chemo wat harder aan kwam dan anders. Deze dagen steeds afwisselend warm en koud, beetje verhoging en snel moe. Vooral heel snel moe. Normaal was fietsen eigenlijk geen groot opstakel tijdens de behandelingen. Ik werd wel snel moe, maar naar trainen of de stad fietsen (8 minuutjes) ging altijd nog wel. Maar dat viel dinsdag toch wel echt heel erg tegen. Dus me op de terugweg van trainen maar even op laten halen. Ook vandaag was fietsen naar zangles aardig zwaar maja je moet toch wat.

 

En nu dan voorbereiden voor het weekendje weg. Gister hele dag staan bakken, echt heel lang want we gingen spekkoek maken en daarna ook nog even een aardige lading koekjes. En vandaag de overige eiwitten opgemaakt aan het bakken van schuimeclares ;) Morgen gaan we lekker met z'n achten een weekendje weg naar het lauwersmeer. Ik heb er zin in :)

 

Hoe het er verder de komende tijd uit gaat zien:

dinsdag: controle

(controle houdt in dat er bloed wordt geprikt en die waarden worden gecheckt en lichamelijk onderzoek, dus dat ze even voelen of alles goed is)

Dan iets van twee weken daarna weer zo'n controle en over zes weken weer een PET/CT-scan. Vanaf dan krijg ik iedere 3 maanden zo'n controle en dat blijft voorlopig nog wel even door gaan.

 

Wat de arts mij nog vertelde was, omdat ik nu 'maar' vier behandeling krijg, de gevolgen op langer termijn minder zullen zijn. Dit houdt onder andere in dat de invloed van de behandelingen op mijn vruchtbaarheid waarschijnlijk minder zal zijn dan wanneer je meer behandelingen zou krijgen en ook andere mogelijke gevolgen zullen minder heftig zijn. Dus dat was erg fijn om te horen :).

 

was 'm weer ;)

gr Vera

 

Dat was 'm weer.

gr Vera

Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

2/10/2012 - de laatste!!

hey allemaal,

 

jaja ik ben geloot in de klasse die maar vier behandelingen hoeft!! Dus ik ben gister al begonnen aan mijn laatste behandeling!!

 

Vorige week had ik op maandag alleen een belafspraak. Ik had echter wat bloeduitstortinkjes op mijn benen dus de hematoloog wilde dat ik toch even bloed kwam prikken om te testen of me bloedwaarden nog hoog genoeg waren. Dus toch dinsdag even heen, bloed geprikt en dat bleek allemaal goed genoeg om die week nog geen actie te ondernemen (anders zou ik evt. een bloedtransfusie moeten krijgen). De hematoloog kon me maandag echter nog niks vertellen over de uitslag uit Duitsland. Ze zei dat ze dat in Duitsland vrijdag zouden weten en wij dus afgelope maandag (gister).

Maar... toen werd ik plotseling op woensdag gebeld. Door een arts van de afdeling (waarvan ik de naam niet kon verstaan ;) ) en die vertelde dat ze de uitslag uit Duitsland hadden en dat me het nieuws niet pas maandag wilde vertellen aangezien het goed nieuws was. De artsen in Duitsland vonden ook dat me scan helemaal schoon waren en daardoor kwam ik in de groep waarbinnen geloot werd. En ik ben dus geloot in de groep voor 4 behandelingen. Van te voren dacht ik dat ik geen voorkeur had maar als je dan hoort dat je bijna klaar bent merk je wel dat je daar toch wel heeeeel blij van wordt :).

Dus we kunnen aftellen. Ik ben dus gister begonnen met de laatste behandeling en heb er al weer 2 dagen op zitten (dus qua infuusdagen alweer op de helft). Nog 2 keer heen voor chemo en dan ben ik klaar!!

Gister weer erg ziek, maar sinds vanmiddag weer okej.

 

Vorige week had ik hele rare botpijn. Die duurde van dinsdagochtend tot en met donderdag. Het begon als pijn echt in me bot, in me scheenbenen. Alsof je heel lang rechtop hebt gestaan en het voelt alsof je benen continu overstrekt waren. woensdag trok het door naar mijn spieren en voelde het meer alsof ik die dag daarvoor had hardgelopen ofzo en dat bleef tot en met donderdag hangen. Erg vervelend en pijnlijk, maar de artsen zeiden dat dat kon komen van een van de chemo stoffen of van de prik die ik zelf moet zetten voor m'n bloedplaatjes (geloof k) en dat we misschien konden kijken naar een ander soort prik. Ik denk nu dat dat echter van de baan is aangezien ik het nog maar 1 keer hoef te doen.

 

We hadden al een weekendje weg gepland met mijn ouders en me zussen en alle vriendjes over twee weken waar ik heel veel zin in heb, maar nu blijkt dat ook nog eens precies het weekend te zijn aan het eind van de tweede week van deze cyclus (dus na alle chemodagen). Of te wel een groot feestje om te vieren dat de behandelingen iig klaar zijn. Natuurlijk is het dan nog niet helemaal klaar, het zal ook zeker nog wel lang duren voor ik me weer helemaal goed voel, maar iig de behandlingen zijn dan klaar en als het goed is gaat het vanaf dan met een redelijk stijgende lijn weer steeds n beetje beter :).

 

Morge weer heen, vroeg :( half 8 weg, maja dan hebben we de rest van de dag tenminste voor onszelf :). En het betekend weer een dag chemo minder, na morge namelijk nog maar één chemodag!! Hopelijk vallen alle andere dagen tussen de chemodagen deze keer mee, maar we gaan het zien.

 

gr Vera

Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

21/9/2012 - week 2 van derde cyclus

Heyhey,

tijd geleden alweer, maar eigenlijk ook niet heel veel nieuws te vertellen ;). We hebben nog niets gehoord vanuit Duitsland dus hopelijk horen we maandag hoeveel behandelingen in nog ga krijgen.

Tot nu toe had ik steeds op de derde maandag van de cyclus alleen een controle afspraak (met bloedprikken), maar aangezien alle waardes weer goed waren en alles verder goed verloopt, hoef ik maandag niet naar het ziekenhuis. We hebben dan alleen een belafspraak met de arts dus dat betekend sinds tijden weer eens niet naar het ziekenhuis op maandag :).

 

De eerste week van deze cyclus was ik op die maandag en dinsdagochtend na niet heel ziek, en heb toen gek genoeg eigenlijk heel veel gedaan. Van vier keer naar de gymzaal geweest tot twee keer 's avonds de stad in, lekker gepoeld :).

Afgelope week niet heel ziek geweest, alleen af en toe hoofdpijn, buikpijn of moe.

 

 Het gekke van deze ziekte, maar vooral van de behandeling is dat je lichaam steeds zo anders reageerd. Je zou kunnen verwachten dat je je steeds slechter gaat voelen omdat je weerstand lager wordt, of dat de eerste cyclus het zwaarst is omdat je lichaam er dan voor het eerst mee in aanraking komt en dan nog het meeste werk te verrichten heeft. Maar eigenijk is het zo onvoorspelbaar als wat. Alleen al omdat ik me bijvoorbeeld in week 1 nu zo goed voelde als ik eerder pas in week 3 voelde en dat ik dan nu juist weer in week twee meer last heb van kleine kwaaltjes enzo. Het enige wat ik zou kunnen zeggen is dat alle pijntjes nu misschien wat langer blijven hangen dan in het begin, maar verder is het maar steeds weer afwachten als je wakker wordt, hoe je je die dag gaat voelen.

 

Wel weer leuk is dat er een weekendje weg op de planning staat :). Nog even geregel met huisje zoeken en weekend vinden dat veel kunnen en hopelijk kunnen dan de meeste van de 8 mee :).

 

Was m weer :)

gr Vera 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

12/9/2012 - uitslag

hey allemaal,

 

gister kreeg ik de uitslag van de scan. En wat bleek, die was helemaal schoon!! :D ik zag het zelf niet als iets spannends, de scan en de uitslag daarvan. Dus ik reageerde eerst ook zo van 'okej, dat is mooi, en nu...?'  Maar langzamerhand drong het wel wat beter door en als je het dan zo aan andere mensen vertelt en iedereen zo blij reageert, dan dringt het toch ook nog wel wat beter door, dat het wel echt super fijn is dat het voor zover ze op de scan kunnen ze het allemaal weg is.

 

Gister was ik heel ziek van de chemo, echt zoals je misschien voordat je ooit chemo hebt gehad zou verwachten. Nou hoe ziek je van chemo kan worden, ik heb het gemerkt. Gelukkig was het vandaag al weer een stuk beter, en weer lekker bij trainen wezen kijken en helpen.

Morgen alweer derde dag.

 

MIjn scans gaan nu naar Duitsland, daar wordt gekeken of ze het eens zijn met wat de artsen hier hebben geconcludeerd over dat de scans schoon zijn. En dan wordt bepaald via loting hoeveel behandelingen ik ga krijgen, nog 2 of nog 4 behandelingen van 3 weken. Dat hoor ik hopelijk volgende week en anders de week erna.

 

gr Vera

Comments (4) :: Post A Comment! :: Permanent Link

9/9/2012 - Op naar derde behandeling

heyhey :),

 

nou zondagavond. Eerste twee cycli zitten er op. Afgelope vrijdag had ik dus die PET-scan. Er was nog even onwetendheid of ik een PET/CT of alleen een PET kreeg en artsen die niet te bereiken waren vanwege niet leesbaar opgeschreven piepernummers enzo maja dus alleen een PETscan ;). Daarvan krijg ik als het goed is morge de uitslag en dat bepaald dus ook het aantal behandlingen dat ik nog ga krijgen.

 

Afgelope week toch nog enkele dagen flinke hoofdpijn en andere pijntjes gehad dus dat was wat minder. Wel weer lekker naar trainen geweest en naar jubileum van me tante (25 jaar bij philips) wat meer een soort familie dag was. Zeer geslaagd :D.

Gister 's middags wezen lunchen met twee vrienden en 's avonds nog andere vrienden over de vloer en ook dat was allemaal heel gezellig :) Thank you all :).

Beetje kort verhaal, maar wie weet snel weer even nieuws over uitslag van scan enzo.

gr Vera 

Comments (1) :: Post A Comment! :: Permanent Link

1/9/2012 - middenin 2e cyclus

aloha! ;)

tijdje geleden alweer, dus tijd voor een nieuwe update.

 

SInds vorig bericht (was op een donderdag) heb ik me eigenlijk wel goed gevoeld. Dat weekend zelfs twee dagen kunnen genieten van hoog niveau dansvoorstellingen op de uitmarkt!! :D o.a. van Conny Jansen danst. DIe voorstelling was niet een standaard stuk voorstelling, maar een soort van inkijk in een dansrepetitie, super vet dus!!

Weer op maandag infuus-chemo gehad. Dat was degene waar ik in de eerste cyclus van die koortsaanvallen van kreeg. Deze keer was me door de verpleegster aangeraden om preventief paraccetamol te nemen en dat hielp gelukkig wel. Ik voelde me die dag nou niet echt lekker ofzo, maar ik heb geen hevige koorts gehad. Dinsdag nog beetje nazeur van de chemo, maar eigenlijk voelde ik me al snel weer wel okej. De rest van de week heb ik me eigenlijk wel goed gevoeld. Donderdag hebben we mijn zus Mischa opgehaald van schiphol, die kwam na 1,5 maand terug van Brazilie. Heerlijk dat die weer thuis is, of althans in Nederland ;).

 

Vandaag moest ik weer een wekelijkse pil nemen tegen botontkalking en die is toch wel gemeen. Zorgt voor erge rugpijn en beetje zeur overal, hopelijk is dat morgen weer zo goed als weg :).

 

Ik zit nu dus aan het eind van de tweede week van de tweede cyclus. Deze cyclus is me iets beter afgegaan dan de eerste. Zoals ik me de eerste keer pas echt in de derde week redelijk goed voelde, zo voelde ik me bij deze keer al in de tweede week. Dus stiekem doe ik nu gewoon aan ongeveer anderhalve week rust ipv één ;). Hopelijk blijf ik me okej voelen dan heb ik nu nog een even een weekje niks, op een controle afspraak na. Een week waarin iedereen weer gaat beginnen met z'n school en werk enzo, maar waarin gelukkig de trainingen ook weer gaan beginnen dus daar kijk ik wel naar uit :).

 

Voor nu op de planning:

Maandag: controle afspraak

Vrijdag: PET/CT-scan. Deze scan wordt gemaakt om te kijken hoe goed de behandeling aanslaat. Aan de hand van de uitslag van deze scan wordt bepaald of ik nog 2 of 4 behandelingen krijg na deze 2 die ik al heb gehad. (Deze scans worden ook in Duitsland bekeken, vanuit daar wordt het onderzoek waaraan ik mee doe geregeld, dus de uitslag duurt enkele dagen. We starten dus gewoon met de derde behandeling al voor we weten hoeveel  behandelingen ik nog ga krijgen. Die derde krijg ik immers sowieso.)

 

was 'm weer :)

gr Vera

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

23/8/2012 - gestart met 2e cyclus

hey,

 

ik zal eerst ff jullie vragen beantwoorden ;)

ik krijg in totaal 4 of 6 van zulke behandelcycli. Ik moet in de derde week van deze tweede cyclus een nieuwe PET/CT-scan maken. Is er op die scan niets meer van de ziekte te zien dan kom ik zegmaar in groep A, is er nog wel iets te zien dan kom ik in groep B. Groep B krijgt dan nog 4 behandelingen, dat houdt dus in dat je er in totaal 6 krijgt. Bij groep A bepaald 'toeval/loting' hoeveel behandeling je krijgt, 50% krijgt er nog 2 en de andere 50% nog 4,(dus totaal 4 of 6 cycli (zoals groep B)). Dit is gaat zo, omdat ik heb toegezegd mee te doen aan een onderzoek dat ze doen om te kijken of een behandeling van 4 cycli ook genoeg is om patienten volledig te genezen.

Ik weet dus na deze cyclus hoeveel behandelingen ik nog ga krijgen.

 

Verder, volgens mij komt er idd geen melding met dat ik een nieuw bericht heb geschreven, ik zal wel even idd op fb zette van 'nieuw berichtje geschreven' of iets in die richting :). En stiekem kijk ik al de hele tijd uit naar dat de trainingen weer gaan beginnen dus ik denk dat jullie me snel weer zullen zien in de zaal. Tevens is de eerste week van de trainingen tijdens mijn derde week van de cyclus, wat de week is waarin ik mij iig afgelope keer het beste voelde dus dat komt ook goed uit :) Ook is dan mijn immuunsysteem niet op z'n laagst, dus dat is fijn  met contact met meer mensen.

 

Verder nog even iets wat ik niet moet vergeten te zeggen en misschien een beetje stom klinkt, maar ik moet het toch even zeggen. Als mensen langs willen komen is dat als ik me goed genoeg voel altijd goed alleen kan het niet wanneer jijzelf ziek bent, dan wel zoiets kleins als verkoudheid of echt wat zieker. Mijn immuunsysteem wordt namelijk steeds zwakker en van die kleine dingen kan ik dan best wel goed ziek worden. Bezoek is altijd fijn, maar let hier wel ff op :).

 

Nou dan nu weer even wat er allemaal laatste tijd is gebeurt.

ma 13-8: controle afspraak bij hematoloog en bloedprikken. Alle waarden waren goed (alweer goed genoeg om een nieuwe chemo aan te kunnen) en alle symptomen die ik had gemerkt/gehad paste in het plaatje wat ze vaker hebben gezien bij vergelijkbare patienten. Tevens eerste dag dat ik met een doek op me hoofd heb gelopen.

dinsdag 14-8: afspraak bij de haarzaak. Was wel even heftig maar waar het op neer komt is, haar afgeschoren tot 12 mm, pruik die na gemaakt is naar mijn eigen haar (zelfde kleur blond, lang, zelfde soort pony erin geknipt en beetje golf) mee naar huis en 10 bepaald soort doekjes voor je hoofd mee naar huis. Pruik sinds dien nog niet gedragen, maar aardig assortiment aan sjaals is al wel in gebruik ;). Ik had toen nog echt wel veel haar op mijn hoofd, zegmr na het kort maken en dat was heel donker en beetje stug. Dat liet wel ook heel veel los, dus woensdag onder de douch ongeveer alles eraf gewreven. Nu heb ik allemaal dunne hele blonde korte (12 mm ong) haartjes op me hoofd. Die zitten nog wel goed vast maar ik verwacht dat die er door deze kuur uit zullen gaan vallen.

De rest van de week heb ik me eigenijk wel goed gevoeld. Donderdag was ik voor het eerst sinds me haar eraf was weer echt ergens naartoe geweest. Met een vriendin centrum van Amsterdam in, geluncht, een filmpje gepakt en daarna nog even langs de winkels (en weer een nieuwe sjaal gekocht ;) ). Dat was wel echt gezellig en vrijdag even lekker een middagje ikea ;).

 

Jammer genoeg begon afgelope maandag weer een nieuwe cyclus, dus zaten de ziekenhuisbezoeken er weer aan te komen.

ma 20-8: weer eerste dag, dat is een vrij lange dag. 's Middags en 's avonds weer goed misselijk maar voelde denk ik wel iets minder heftig als bij de eerste cyclus.

di 21-8: 's ochtends nog steeds een btje misselijk en buikpijn maar dat zakte in de loop van de dag weg. Om 13.00 uur die dag weer een infuus, maar een korte dus we waren 3 uur weer thuis.

woe 22-8: vroeg op want kreeg die dag dezelfde chemo als dinsdag maar nu om 8.30 uur maja. toen had ik wel de rest van de dag vrij. Een film gekeken en nog even aan acro gedaan met m'n vriend, hihi :P.

En toen was het vandaag. Ik voel me wel goed, af en toe beetje buikpijn maar verder goed. Moet zo wel weer een prik zetten. Die prik zorgt ervoor dat mijn witte bloedplaatjes weer op een goed niveau komen (toenemen) en daar kan je botpijn enzo van krijgen, hopelijk heb ik daar niet te veel last van.

 

was m weer :)

gr Vera

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

12/8/2012 - eerste 2 weken zitten erop

Heyhey,

dag 14 alweer.

Ik had maandag dus mijn laatste chemo van de eerste cyclus. Dat was opzich een korte dag, 's ochtends vroeg heen maar voor 13.00 uur alweer thuis. Ik kreeg toen één infuus van 10 minuutjes en 1 van een half uur. Maar ondanks dat ie zo kort was was die eerste wel degene waar ik het meeste last van had. Ik was nog geen half uur thuis, of ik kreeg een koortsaanval. Half uur lang liggen rillen van de kou maar wel hoge koorts hebben en daarna het weer super warm krijgen. Ik had t zelf nog nooit gehad dus was even schrikken maja de hematoloog zei toen we belde dat het eigenlijk juist een soort van goed was want dat betekende dat de chemo zijn werk goed deed. De dag erna nog veel buikpijn maar verder voelde ik me wel goed. Sinds woensdag me eigenlijk wel gewoon goed gevoeld. Ik hoefde afgelope week ook al wat minder medicijnen te slikken dus dat was wel fijn.

Wel grote verandering sinds afgelope week is dat het uitvallen van mijn haar is begonnen. Ze hadden ons verteld dat dat zo tussen dag 10 en dag 14 zou gebeuren en bij mij starte dat op dag 12 (afgelope vrijdag). De eerste dag kleine beetjes, tweede dag al wat meer en sinds vandaag zo snel en veel dat je het ook al wel echt begint te zien. Dus naja dat is dus ook begonnen. Van de week naar de haarzaak dus dan gaat het er helemaal af. Wennen, maar is niet anders.

 

Dat was het voor nu weer even, ask if you want :)

gr Vera

Comments (4) :: Post A Comment! :: Permanent Link

5/8/2012 - eerste week zit erop

heyhey :)

 

nou eerste week zit erop. Even kort gezegd had ik maandag t/m woensdag chemo via infuus en was ik de rest van de week 'vrij'.

Maandag was dus de eerste dag. 's Ochtends om 8 uur in het ziekenhuis met me ouders en wouter. Eerst bloed geprikt en toen gesprek met hematoloog. Dat was allemaal goed, zwelling in me lies slinkt al. Voordat ik door mocht naar verdieping 5, moest ik nog even een rontgenfoto maken en een ESG maar dat was binnen 10 minuutjes gedaan, ondanks dat het allebei op een totaal andere afdeling werd gedaan ;). Toen dus naar 5, daar eerst een gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige over wat er allemaal zou gaan gebeuren die dag en over alle medicijnen die ik krijg en moet nemen enzo. en toen door naar de soort van behandelzaal, de dagbehandeling-afdeling. Ik kreeg een persoonlijk bedje aangewezen, bij het raam :). Tis dus zegmr een zaal met afgeschermde ruimtes met een bed en tv (dus we kunnen de spelen daar gwn lekker blijven volgen ;) ). Verder was er genoeg plek dus mocht iedereen erbij blijven (er was eerst nog even sprake dat er maar 2 mensen daar aan je bed mogen zitten). Ik kreeg twee korte chemo's en 1 lange en vooral de 2e korte was erg vervelend. Ik kreeg daar soort van prik/pijn van in me neus en rare hoofdpijn, maar gelukkig duurde dat dus niet heel lang, 10-15 min. Naast heel wat wc-bezoeken ;), ik kreeg namelijk ongeveer 2 liter aan vocht binnen via het infuus, ging de tijd redelijk snel en konden we om half 3 ongeveer weer naar huis.

 

Net na de chemo was ik vooral heel moe, maar voelde ik me niet heel ziek. Dat was 's avonds wel anders, maar dat duurde gelukkig maar één avond. Dinsdag en woensdag moest ik om 1 uur weer in het ziekenhuis zijn, ik kreeg dan zelfde chemo als maandag maar dan alleen de grote zak, die in 3/4 uur inloopt. Ik was dan al vaak rond half 4 terug. Van deze chemo dagen werd ik eigenlijk niet echt heel ziek. Ik was wel moe en niet helemaal lekker, maar niet echt ziek-ziek.

 

Verder wordt ik ook al echt ongeveer pro in het slikken van medicijnen, na valt wel mee ;) maar ik moet wel een aardig aantal slikken. Op dagen van infuus-chemo zo'n 13 en andere dagen 10 pillen. Verder moest ik afgelope donderdag mezelf nog een prik geven (1x per cyclus) en vrijdag nog een andere pil slikken die ik maar 1x per week hoef te slikken. Van beide werd ik wel weer een beetje minder lekker, beetje opvliegers-verschijnselen en wat kleine pijntjes hier en daar.

Naast het moe zijn en niet helemaal top voelen, voelde ik me van het weekend eigenlijk wel gwn redelijk goed. Bramenjam gemaakt :) en door de weeks en vandaag zijn er ook nog wat mensen langs geweest, dus dat was wel leuk :).

Wat ik wel begin te merken is dat ik heel specifieke voorkeur krijg voor smaken. De ene keer wil ik juist alleen maar hartig en soms juist alleen zoet en dat verschilt ook gewoon vaker op een dag. Maar echt zo dat als ik het ruik ik al meteen weet dat ik dat niet moet eten :P Heel handig dus voor degene die boodschappen moet doen ;).

 

Morge krijg ik weer chemo via infuus en dan ben ik weer even klaar met infuus-chemo voor aankomende 2 weken.

Even voor het overzicht. Morgen begint dus week 2. Met 1 dag chemo en nog een week medicijnen slikken. En daarna week 3. 'Rust'week, in ieder geval zonder chemo, maar nog wel enkele andere medicijnen.

 

Was m weer :) gr

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

26/7/2012 - punctie gehad, laatste dagen voor start chemo

Hey :)

beetje lang geleden alweer dat ik wat heb geschreven, maar kwam er steeds niet echt aan toe.

Er is intussen weer heel wat gebeurt, punctie bij de ivf-kliniek heb ik maandag de 23e gehad en gister naar 2 kappers geweest en vandaag hele dag in het ziekenhuis geweest voor enkele onderzoeken.

 

Maar eerst even de punctie. Ik had maandag ochtend de punctie en was blij toe dat het eindelijk ging gebeuren want ik was die pijn daarvan wel zat. Bleek dat je er na die punctie ook nog lang last van hebt, dus dat is minder. De punctie zelf is eigenlijk heel goed gegaan, ze hebben uiteindelijk 24 eicellen in kunnen vriezen (dat is heel veel, normaal zijn ze blij met een opbrengst rond de 10, maar mij hebben ze een extra zware behandeling gegeven omdat ik maar één keer zo'n behandeling kan doen), maar een mooi aantal dus. Zelf weet ik alleen nog maar fragmenten van die ochtend, want ik kreef een of ander pilletje van te voren waar je zegmaar soort van half van de wereld van raakte. Ik vond het eigenlijk wel heel grappig ;) alles ging draaien, hihi, en naja fijn dat ik me van de pijn van de behandeling wel kan herinneren dat ik het had maar niet meer hoe erg de pijn was. Nasleep van deze behandeling afgelope dagen was een sterk opgezette buik, pijn in me buik en steken zo dat ik niet goed kon liggen. Ik had vanochtend weer even een zelf aangevraagde check-up en al mijn klachten bleken in het plaatje te passen en moeten met de dag minder worden (hoop dat ik dat zo ook ga ervaren, maja).

Gister, woensdag 25-7,  ben ik naar twee kapperzaken geweest en ik heb er daar nu één van gekozen, die mij gaat helpen met allemaal haarzaken.

 

Vandaag had ik naast dus die check-up bij de ivf-kliniek, smiddags vanaf half 1 drie andere onderzoeken. Zoals al eerder genoemd die ejectiefractie, een longfunctietest en een PET/CT-scan. Deze zijn allemaal goed verlopen. Wel vervelend dat ik van 9 uur sochtends tot 5 uur smiddags niks mocht eten maar naja, met zo'n volle buik (opgezet) en dit warme weer viel het wel mee. Ook moet je voor die scan van te voren een liter water drinken in de 2 voorafgaande uren, dat was wel even vervelend want dat is toch wel veel. Kom ik daar, blij dat ik ongeveer die liter binnen had, moest ik daar nog eens 5 bekertjes met een oplossing drinken zodat ook mijn darmen op de scan goed te zien zouden zijn. Naja na veel wc-bezoeken ging het wel. Scan ging sneller dan verwacht en na meer dan 4 uur ziekenhuis mocht ik weer naar huis en... eten ;).

 

 Ik ben trouwens sinds maandag aan een relatief lage dosis prednison en eigenlijk is dat wel fijn want de pijn in mijn lies is nu weg. Verder ook alle medicijnen, voor voorlopig, voor tijdens de chemobehandeling gehaald. Was toch best veel!!

De planning voor de chemo staat nu vast. Ik begin maandag, dat wordt dan zegmaar dag 1 van mijn eerste cyclus, dus dan gaat het behandelingsproces eindelijk echt van start.

Tot maandag even geen ziekenhuisbezoeken, maar miss nog wel even naar de kapper me haar vast wat korter knippen zodat mijn afgeknipte haar naar stichting haar kan en ik vast een beetje kan wennen aan korter haar.

 

was m weer, vraag gerust als je wat wil weten/zeggen ofzo ;)

gr

Comments (3) :: Post A Comment! :: Permanent Link

17/7/2012 - na afspraak 16 en 17 juli

Heyhey,

nou gister en vandaag weer naar ziekenhuis geweest. (tegenwoordig bijna vaste prik maandag en dinsdag).

Gister moest ik naar de hematoloog (op de wat luxere afdeling op verdieping 5 ;) ). Daar eerst bloed geprikt en toen 3/4 uur gewacht op de uitslag daarvan. Was super druk in wachtkamer en lounche dus we moesten even zoeken naar een plekje. Uiteindelijk liep het door de drukte daar nog een half uur uit, maar toen werd eindelijk mevrouw meekes weer omgeroepen. Daar hoorde we dat alle waardes van mijn bloed goed waren, dus das was vast positief. Ze had nog even naar de zwelling in mijn lies gekeken want die was weer pijn gaan doen. Ze vermoede dat het gegroeid was, dus ze heeft 'm gemeten en dat doet ze volgende week weer. Als de zwelling idd volgende week ook weer groter is geworden beginnen we volgende week al met prednison.

De chemo zelf is uitgesteld en start op 30 juli. Dit is gedaan omdat de hormonen van de ivf-behandeling ervoor kunnen zorgen dat ik de eerste chemo zwaarder ervaar, dus ik heb daartussen nog even soort van rust. 'Soort van' omdat er op de 26e wel weer 3 onderzoeken gepland staan, namelijk: een ejectiefractie, een longfunctie-test en weer een PET/CT-scan.

De scan moet gedaan worden om een goed beeld te hebben van alles in me lichaam voordat ik aan de behandeling begin (latere scans kunnen ze dan hiermee vergelijken).

Die ejectiefractie houdt in dat ik een vloeistof binnen krijg (volgens mij via infuus of prik ofzo) en aan de hand daarvan kunnen ze kijken hoe hard me hart pompt geloof ik. De ejectiefractie en die longfunctie-test krijg ik omdat ik mee ga doen aan een bepaald onderzoek. Dit houdt in dat ik dus deze twee onderzoekjes moet doen, maar daar staat tegenover dat ze na 2 behandelcycli kijken of ik in totaal 4 of 6 behandelingen nodig heb. (Zo heb ik dus kans dat ik minder chemo hoef te krijgen. Andere dingen die met dit onderzoek te maken hebben, daar zal ik eigenlijk niks van merken en heb ik ook geen bezwaar tegen.)

Vandaag had ik weer een afspraak bij de ivf-kliniek. Echo gemaakt en bloedgeprikt. De cellen zijn nu ongeveer de helft qua grootte van wat ze moeten worden dus ik moet iig tot donderdag verder gaan met mezelf prikken. Donderdag heb ik weer eenzelfde afspraak en kijken ze weer of ik verder moet gaan met prikken, of misschien met lagere dossis.

voor nu staat op de planning dus:

  1. do 19 juli: afspraak ivf
  2. ma 23 juli: (waarschijnlijk, ligt aan groei van cellen) punctie, en controle afspraak hematologie
  3. do 26 juli: ejectiefractie, longfunctie-test, PET/CT-scan
  4. ma 30 juli: start chemo

was m weer

Voel me verder goed, behalve dan sneller moe, pijn van hormoonbehandeling en me lies die dus weer btje pijn doet.

gr

 

Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

9/7/2012 - Net terug 9-7

Hey, net terug van afspraak vanmorge met hematoloog. Zoals gewoonlijk bij een afspraak bleef t nt alleen bij het geplande gesprek. Maar deze keer viel t mee, alleen nog een extra gesprek met een verpleegkundige. We gingen ervooral heen om af te spreken wat we na vorige week (gesprek met gynaecoloog) van plan zijn te gaan doen. Dat houdt dus in dat we kiezen voor de zware behandeling genaamd Beacopp en dus gaan voor het invriezen van eicellen. Deze keer was Dewi ook vr t eerst een keer mee. De hematoloog heeft vooral eerst gekeken en gevraagd hoe t nu met mij ging en verder vooral onze vragen beantwoord. Daar kwam verder niet heel veel nieuws uit. Behalve dat ze nog een PET/CT-scan willen doen vlak vr de chemo en dat ze nog 2 andere kleinere testjes willen doen, o.a. longfunctie en hartritmetest ofzo. Vervolgens naar aanleiding van mijn vragen over mijn haar stelde ze vr om even een verpleegkundige te spreken die ons daar meer over kon vertellen. Gelukkig kon dat vrijwel meteen daarachteraan, dus even met de trap nr de 5e en daar werden we al weer snel opgehaald. Die vrouw was wat uitgebreider in der antwoorden op onze vragen en liet ook meteen ff een pruik en doekje vr je hoofd zien enzo. Blijkt dat je dus eigenlijk alleen die doekjes die speciaal daarvoor bedoelt zijn kunt gebruiken vr op je hoofd, want de rest gaat allemaal irriteren :( (maja k dacht meteen weer 2 doekjes over elkaar heen kan ook ;) ). Uit dit gesprek kwam vooral dat we dingen voor me haar al veel sneller moeten regelen dan ik had verwacht, ook omdat k het liefst van mijn eigen haar een pruik zou willen laten maken. Maar wil k zo snel mogelijk straks die pruik hebben dan moeten ze ook snel me haar hebben om wat te kunnen doen natuurlijk. Maja tis nog mr de vraag of dat allemaal gaat lukken/kan. Dat wordt dus n opdrachtje vr deze week, daar allemaal dingen over uitzoeken. Daarna liet ze ons ook nog even de afdeling zien waar ik straks lig als k chemo krijg, dus nu weet k ook alvast hoe dat eruit ziet. Soort van afgeschermde plekken zoals in een kantoor :P mr verder dus een vrij open ruimte. Ik weet nu ook weer iets beter hoe die chemocyclus eruit gaat zien, dus bij deze: Dag 1: 3 kleinere zakjes chemo van ong 10 minuten, 1 grotere zak van 3 kwartier. Verder daarvoor nog wat andere testjes en middelen (o.a. tegen misselijkheid enzo). (groot deel van de dag dus in het ziekenhuis) Dag 2: volgens mij 2 korte chemo (mr de behandeling totaal die dag zou mr een uurtje duren) Dag 3: zelfde als dag 2 Vervolgens tot 2 weken van de kuur andere medicijnen (o.a. Prednison) Op dag 8: nog kleine chemo via infuus Laatste week van de cyclus alleen medicijnen om je lichaam te beschermen enzo, dus geen chemo meer. En dan zijn de 3 weken om en begint t weer opnieuw. Was m :) Gr
Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

7/7/2012 - Weblog aangemaakt

Hey Nou k heb dus even een weblog aangemaakt. Dan hoef ik niet iedere keer iedereen te mailen en kan iedereen zelf beslissen of ze wat willen weten of niet :). Ik zal hier af en toe wat schrijven om iedereen op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen enzo. Voor zover het eerste berichtje ;). gr
Comments (0) :: Post A Comment! :: Permanent Link

About Me

Ins and outs van komende periode

Links

Home
View my profile
Archives
Friends
Email Me

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer