Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Dagboek van de familie Verweel

Herstel

07:58, 7/9/2011 .. 4 comments .. Link
Maandag weer de weg naar Maastricht gegaan. Nu de afspraken welke er stonden allemaal in het oncologiecentrum gepland. Terwijl we de auto uitstapten dan ook weer direct de confrontatie met deze toch over het algemeen fors getekende patiŽnten. Wij lopen snel en benoemen hoe snel de tijd vanaf onze eerste afspraak (27 mei) tot en met nu gevlogen is. Toen nog angstig en onzeker over alles wat ons nog te wachten stond. Nu zoveel wijzer en weer meer getekend, maar ook zo dankbaar dat dit stuk achter de rug is en Stephan weer zoveel vechtlust heeft weten op te brengen! Starten met het bloedprikken, erna bedankjes gebracht naar de afdeling en hoe bijzonder is het te voelen dat de lieve zorgzame verpleging echt blij is om ons te zien. Hun ogen blinken op om Stephan er zo bij te zien staan, vinden het ongelooflijk dat wij aan hen denken en wie het ook is, ze benoemen direct onze dagelijkse pijn.." nu pas komen jullie aan het verdriet om Coen toe". Zelfs nu, onaangekondigd binnengelopen bij hen, maar weer weten ze de tijd te nemen, wat hebben deze mensen toch bijzondere gave. Vervolgens een gesprek met onze begeleider, goed, fijn, pijnlijk en veel tranen, maar we weten dat dit nodig zal zijn om ons verder te helpen. De middag wordt afgesloten met het doorgeven door de arts van Stephan zijn bloedwaarden, de adviezen ten aanzien van een herstel en balansprogramma en een keiharde confrontatie ten aanzien van prognoses. Dit laatste had voor nu nog wel even uit het gesprek kunnen blijven, maar zoals we inmiddels moeten leren accepteren, een arts van dit kaliber blijft eerlijk. Wij weten dat de wereld niet maakbaar is, maar k..Stef heeft al zoveel records weten te verbreken. Sinds 12 april staat Stef zijn ziekte niet op de voorgrond, maar de concrete vraag van de arts wat wij nog met de jaren gaan doen die we samen hebben, is erg confronterend. Hij begrijpt/vult in dat we willen proberen samen Sam en Sterre 'groot' te brengen en voor het eerst breek ik in het bijzijn van de arts. Ja natuurlijk gaan wij dat doen en ja natuurlijk blijven Stef en ik voor elkaar doorpakken. "U heeft toch gezien en ziet toch hoe sterk Stef is en wij samen!!!" Wij weten inmiddels dat niets en niemand zekerheden in tijd kan krijgen en blijven geloven in het lang wegblijven, maar weten ook dat wij aan de knoppen van onze dagen gaan staan samen met Sterre, Sam en gesteund door Coen. In oktober zullen de eerste CT en Pet scans alweer plaatsvinden en zal dit een vast onderdeel van Stef zijn controles blijven. Komende vrijdag wordt Stef zijn jugilariscatheter op de ok verwijderd en zullen we weer richting Maastricht gaan, duim maar voor een pijnloze ingreep, dat verdiend hij inmiddels wel! We gaan voorlopig even niet meer schrijven op het blog. De insteek was het volgen van Stephan zijn behandelingen en ons wel en wee hiermee. De uitdaging om ons leven invulling te geven zonder Coen zijn fysieke aanwezigheid, is zo persoonlijk dat we dit niet op de blog willen beschrijven.

Ontslag!

15:17, 28/8/2011 .. 5 comments .. Link
Het was nog even spannend of mijn ontslag door kon gaan, de koorts fluctueerde nog wat en bleek vrijdagavond weer gestegen, maar de antibiotica hield de teugels strak en gaf geen kansen meer weg. Dus zat ik vanmorgen nog even met spanning te wachten op de verlossende woorden, de artsen zijn niet zo snel op zondagochtend en de bloedwaarden moesten ook nog vanuit het lab binnen komen.Terwijl ik zat te wachten aan mijn "ontbijttafel", keek ik terug op drie weken kamer 10 en totaal negen weken afd.A5, het zal voor iedereen altijd een zware, emotionele en beladen periode blijven met ook goede herinneringen aan kamergenoten en natuurlijk het altijd positieve en enthousiaste team verpleegkundigen.Gisteren weer behoorlijk onverwachts een kamer verder een jonge vader overleden en wat werden we weer op de feiten gedrukt, opgeven is en blijft geen optie, maar oh wat een leed. De enorme contrasten in 3 kamers naast elkaar. Voor Yvonne, Sterre en Sam is het ook een beproeving geweest, zij hebben zich er goed doorheen geslagen, maar het zal ook voor hen belangrijk zijn dat zij tijd krijgen om de draad weer op te pakken en thuis tot rust te komen. Voor mij geldt hetzelfde, het herstel gaat nog lange tijd duren zowel fysiek als mentaal en ik zal stapje voor stapje alles weer op moeten bouwen. Om 13.15 uur Son binnen gereden en eerst naar Coen, jongen wat heb je mij en ons er doorheen getrokken, maar wat doet dit pijn, nu bij jou graf te staan! De ontlading valt als een blok over ons viertjes en we staan echt hard bij je te huilen. Zowel bij jouw graf als bij binnenkomst op de Juralaan overweldigende lieve woorden en attenties aan jou en ons. Wij zijn super trots op alle lieve mensen welke ons iedere dag weer wisten en weten te steunen en ja Coen zeker weten dat jij onze Guardian Angel bent. Wij begrijpen dat iedereen graag wil langskomen, maar willen vragen om dit de komende twee weken nog niet te doen, zo kunnen wij samen een rustige start maken. Op 5 september zal ik weer voor de eerste controles naar Maastricht gaan en deze blijven voorlopig met korte intervallen plaatsvinden. Nogmaals dank voor alle support op welke manier dan ook en we zullen (weliswaar met een lagere frequentie) het blog af en toe bijhouden.

Wonderen bestaan !!

11:17, 26/8/2011 .. 5 comments .. Link
Gisterochtend opende de arts zijn verhaal bij mij met de woorden: " Uw waardes zijn helaas nog steeds PET!" De hele dag en nacht antibiotica gekregen en voor het eerst vanochtend wakker geworden en veel minder keelpijn. Vandaag zou ons kleine mannetje weer langskomen dat was het eerste goede nieuws, vervolgens een hele batterij artsen aan mijn bed. Verbazing alom, gelach, tevreden gezichten en gepaste trots : " Meneer Verweel ik heb goed nieuws uw leuco's zijn in een stroomversnelling gestegen, ongelooflijk!" Tranen van verdriet, spanning en ongeloof biggelen over mijn wangen. Als deze stijging aanhoudt, kan ik mijn belofte aan Sterre waarmaken. Ik WIL thuis zijn als zij naar de middelbare school gaat. De artsen moeten nog naar de verhoudingen van de waardes kijken en mijn antibiotica in het infuus mag niet onderbroken worden, maar als deze uitslagen goed zijn, mag ik Zondag naar huis! Ja lief gezin van mij, jullie geloven dag en nacht in mij en ik blijf knokken, het zal me lukken om zondag Son binnen te rijden en zelf naar Coen toe te kunnen lopen.

Toch koorts.

15:20, 25/8/2011 .. 0 comments .. Link
Gisteravond bleek bij de controles dat de gevreesde koorts toch ook aan mij niet voorbij gaat. Net als de vorige keer, gingen direct alle bellen rinkelen en het protocol van bloedafname, kweken etc. ook weer gestart. Mijn angst werd waarheid, ik heb al dagen vreselijke pijn in mijn keel, veroorzaakt door alle wondjes in mijn mond en keel. De arts kwam ook uitleggen dat het slijmvlies normaliter de bacteriŽn tegen kan houden, maar nu zonder weerstand en kapotte slijmvliezen kunnen de bacteriŽn ongestoord hun gang gaan. Naast alle orale antibiotica nu dan ook weer een zware extra antibiotica toegediend per infuus. Sterre en Yvonne hadden verschillende lieve vrienden ter afleiding gehad en waren gelukkig nog laat bij mij, want toch schrik je weer als je extra kwetsbaarheid weer het protocol gaat bepalen. Het is lastig en steeds moeilijker voor mij om jezelf maar te blijven overgeven, zelfs je eigen lichaam kan ik niet de baas blijven. Ik slaap continu en de vermoeidheid is zo heftig. Eergisteren en vandaag weer bloedtransfusies en bloedplaatjes gehad, laten we hopen dat ook deze waardes het snel zelf kunnen regelen. Gelukkig heeft de antibiotica al effect en is de koorts al gedaald! Sinds maandag dien ik zelf de neupogen weer toe en verwachten we dan ook snel een stijging van de witte bloedcellen. Het was erg verdrietig om gisteravond mee te maken dat mijn buurman op kamer 8 na maanden van opname overleed terwijl Sterre en Yvonne hier waren. Helaas weten we maar al te goed wat er dan allemaal gebeurd en zo zagen zij natuurlijk alle familie, het verdriet en daarnaast de harde confrontatie met de stappen welke Yvonne en ik zelf op de avond van 12 april moesten nemen. Alle gezichten van de lieve mensen die er toen waren om ons te steunen, de praktische handeling, gruwelijk en te hard nu. Yvonne heeft continu een antwoord voor haarzelf, geen keus ik moet door en dat is wat wij moeten, het gaat lukken, maar weet dat wij noooit meer dezelfde mensen zullen zijn. Sam wordt vanavond door tante Mar weer bij ons gebracht en zijn we het weekend weer met zijn vieren. Hij is fantastisch opgevangen door de familie Lijding en de ongelooflijke en bewonderswaardige leerkrachten op de Sonnewijzer.

Diepe dip in volle gang.

11:43, 22/8/2011 .. 1 comments .. Link
Dit is een andere dimensie dan de dippen die ik had na de ARA-C kuren, Dr.Bos gaf aan dat dit logisch is omdat de chemokuur dit maal 1.5x zwaarder was dan de voorgaande, het is het maximale wat je een mens kunt toedienen zonder dat deze komt te overlijden. Hierdoor is het bijwerkingenprofiel ook heftiger en dat merk ik deze dagen heel goed; hevige vermoeidheid, misselijkheid en verminderde eetlust, wondjes in de mond en nu in de keel waardoor ik alleen vloeibaar voedsel kan eten en het totaal stilliggen van mijn beenmerg. Vandaag werd er aangeboden om morfine te gaan geven voor mijn keel, maar ik wil proberen dit zo lang mogelijk te voorkomen. Het is een week geleden dat ik mijn stamcellen terugkreeg en vandaag is het injecteren van Neupogen(groeifactoren) begonnen waardoor de ingroeiende stamcellen een boost krijgen om zich te vermenigvuldigen, hopelijk zal dit spoedig in mijn bloed aantoonbaar zijn. De afgelopen dagen waren mentaal extra zwaar, Coen continue in mijn gedachten en de tijd die vooruit kruipt terwijl je lichamelijk steeds verder aftakelt. Yvonne, Coen, Sterre en Sam trekken mij hier elke dag weer doorheen maar voor hen is het ook onnoemelijk zwaar en daardoor des te wonderbaarlijker hoe positief zij blijven in dit lange proces. Opa en Oma zijn weer terug naar Heemstede vertrokken en hebben even een paar dagen voor de nodige afleiding bij hen gezorgd. Toch moeten ook wij weer mee in de start. Voor ieder gezin een heel normaal moment, voor ons en mij knetterhard. Sam is vandaag op school begonnen en wordt door Diana,Jan en kids goed opgevangen, ik ben benieuwd hoe het gegaan is altijd weer spannend voor hem. Sterre heeft nog even haar vriendin Emma een nachtje te logeren voordat ook voor hen de spannende brugklas gaat starten.

De dip ingezet.

16:23, 19/8/2011 .. 2 comments .. Link
Sinds gisteren is het weer zover; de dip is ingezet en dit betekend dat ik wederom een aantal dagen met een zeer lage weerstand leef. De bijwerkingen vallen verder gelukkig mee, vermoeidheid, aangetast mondslijmvlies 'geÔrriteerde keel en misselijkheid zijn de belangrijkste en nog redelijk te hanteren. Het is zaak om geen infecties te krijgen, deze vormen een direct gevaar en vertragen tevens het ingroeien van de stamcellen in het beenmerg. Wachten is nu het credo en dat is af en toe lastig, bij vlagen komen de muren op mij af en zoek ik steun bij Coen en zijn foto's om eea te relativeren. Daarnaast heb ik echt de aanwezigheid van Yvonne, Sterre en Sam hard nodig! Sterre en Sam hebben fijne dagen gehad bij de familie en gisteren zijn opa en oma gekomen om zowel Yvonne als Sterre en Sam te 'steunen'. Wij leven inmiddels echt van uur tot uur en het woord planning bestaat niet meer. Toch blijven we bewust van de buiten wereld en hebben na gedegen overleg dan ook besloten Sam een start op school volgende week te laten maken. Ik vind dit echt heel zwaar, maar ben me ook bewust van deze belangrijke stap voor hem. Yvonne en Sterre blijven bij mij. Ik merk dat er al verschillende berichten mijn kant opkomen hoe het met het 'ingroeien' van de stamcellen gaat. Het ingroeien duurt normaliter 2 weken en is dus niet zo maar gebeurd. Het blog iedere 2 dagen bijwerken is dan ook soms wat lastig. Wanneer ik weinig kan melden, buiten de ongemakken, laat ik het maar even zo. We blijven ondanks alles ons best doen iedereen op de hoogte te houden.

Stamcellen teruggeplaatst.

17:37, 16/8/2011 .. 2 comments .. Link
15 augustus 2011, mijn vader wordt vandaag 75 jaar en Belgie heeft een vrije dag ivm Maria hemelvaart. Op kamer 10, afd A5 West van het AZM te Maastricht voltrekt zich een heel ander wonder, hier krijg ik vanaf 10.30 u mijn eerder geoogste stamcellen terug, persoonlijk begeleidt door Prof.Schouten. Yvonne, Coen, Sterre en Sam zijn er uiteraard bij aanwezig, het is een zeer emotioneel moment dat je samen moet delen. Sterre maakt de foto's, maar wat missen we de lijfelijke aanwezigheid van Coen. Wat wist hij mij iedere keer op te vrolijken in het Catherina ziekenhuis, vaak vergezeld door zijn vrienden en vriendinnen. Hij was zich bewust van de ernst van mijn ziekte en maakte zich zorgen. Wat hadden we hem hier graag bij gehad, de weg terug naar herstel. Technisch gezien is het niet heel anders dan een transfusie; 5 zakjes van ongeveer 50 ml worden via mijn halscatheter in de bloedbaan gebracht voorafgegaan door pre-medicatie die een allergische reaktie op het conserveermiddel moeten voorkomen. Sterre en Sam vragen zich af hoe deze stamcellen de weg naar mijn beenmerg weten terug te vinden. Prof. Schouten geeft hen de vergelijking van de postduif, deze weet ook altijd zijn hok weer te vinden. Stamcellen zijn als het ware geprogrammeerd. Duidelijk is dat zij heel bewust met dit proces bezig zijn en na alles wat ons gezin overkomt, weten we zeker dat kinderen weghouden van pijn, verdriet en waarheid een totale misvatting is. Juist samen delen, blijkt helderheid te geven ipv angst. Direct na het toedienen van het eerste zakje krijg ik een antivries smaak in mijn mond en de Napoleon zuurtjes heb ik hard nodig. De veroorzaker hiervan is het conserveermiddel dat mijn stamcellen heeft beschermd bij de opslag van -190 graden. Later op de dag blijkt dat dit middel ook de veroorzaker is voor een enorme weeÔge tomatensoep lucht welke uit al mijn porien komt en elke verpleegster die dan ook op mijn kamer komt steevast doet roepen" transplantatie gehad". De komende dagen zal het effect op mijn beenmerg goed merkbaar worden, de weerstand gaat naar 0 en ook de bloedplaatjes en rode bloedcellen zullen fors afnemen. In de tussentijd gaan de stamcellen zich in het beenmerg nestelen en daar nieuw beenmerg vormen. Het wachten is dan op de eerste positieve signalen welke in het bloed aangetoond worden, het aantal cellen gaat toenemen. M.n. gedurende de periode van minimale weerstand is het zaak geen infecties te krijgen, deze kunnen mij ernstig ziek maken en zullen het herstel fors vertragen. Sterre en Sam zijn weer mee naar de camping met oom Ronald en tante Sas, even 'gewoon' een vakantiegevoel, maar toch vlakbij papa en mama. Op dit moment ben ik erg moe, maar dat schijnt normaal te zijn.

Laatste chemo!

16:50, 14/8/2011 .. 6 comments .. Link
Vanochtend zondag 14 augustus, na een onrustige nacht, werd ik mij bewust van het feit dat de laatste chemo van een lange reeks op mij lag te wachten. Op 7 februari, de verjaardag van Yvonne, waren wij om 9 uur in het Catharina ziekenhuis voor de eerste CHOP-kuur in een serie van 4. Hierna het vervolg in AZ Maastricht met twee ARA-C kuren en afgesloten met het stamceltraject. Samengevat in enkele regels maar een tijdspanne van ruim 6 maanden, waarin het onvoorstelbare is gebeurd: Coen verongelukt! Voor ons stond alles stil en de betekenis van ziek zijn veranderde abrupt. Het besef dat het leven zo acuut afgebroken kan worden terwijl je zelf alle tijd krijgt om te vechten maakt het nog meer relatief. Vandaag dus de chemo afgesloten, gelukkig zonder veel ernstige bijwerkingen. Het was een emotioneel moment dat morgen een vervolg krijgt wanneer mijn stamcellen teruggegeven worden. Het effect op mijn beenmerg is evident, gisteren twee zakken bloed gekregen en mijn bloedwaarden lopen hard terug. Wij weten dat dit het effect van de behandeling is en duimen dat de stamcellen zich snel gaan innestelen om nieuw beenmerg te vormen. De basis van waaruit zich de rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes ontwikkelen: Gezond nieuw leven !

Dag 3 van de chemo.

17:21, 11/8/2011 .. 7 comments .. Link
Vandaag de derde dag chemo, bijna op de helft van een intensief schema dat dag en nacht doorgaat. Aangesloten aan twee pompen die permanent draaien en chemo, zout- of glucoseoplossing via mijn catheter inbrengen. De bijwerkingen vallen mee maar ik ben wel erg moe en slaap veel. Doordat ik een kamer alleen heb kan ik ook makkelijker even een dutje doen, het is veel rustiger. Vandaag hebben wij een goed gesprek gehad met de maatschappelijk werkster, zij komt regelmatig langs om over onze situatie te praten. Morgen wordt Pieter, mijn schoonvader, 70 jaar en is het tevens 4 maanden geleden dat Coen is overleden, weer een dubbele dag... Zoals ik al eerder heb gezegd; wat is vechten tegen je ziekte? Dat is positief in het leven staan en samen elke dag opnieuw optimaal benutten, zo hebben wij dat tot 12 april samen succesvol gedaan. Wij vechten samen door echter vanuit een een totaal ander perspectief.

Start stamceltraject.

08:50, 9/8/2011 .. 5 comments .. Link
Vandaag 9 augustus gaat het traject van mijn stamceltransplantatie beginnen, de laatste etappe van een serie van 3 kuren in AZ Maastricht en tevens de zwaarste. Gelukkig lig ik nu op een eenpersoonskamer met uitzicht op de Sint Pietersberg en de gewenste privacy. Coen kijkt mij met zijn prachtige ogen en vrolijke lach aan en de lieve briefjes van Sterre en Sam hangen tegenover mijn bed op het prikbord. Yvonne is elke dag bij mij en geeft mij alle broodnodige support mn op het mentale vlak. Tante Saskia en oom Ronald hebben een vakantieplek vlakbij geboekt zodat Sterre en Sam toch bij papa en mama kunnen zijn, maar ook de nodige afleiding krijgen. Gelukkig hebben zij in de afgelopen weken ook leuke dingen kunnen doen, maar het blijft natuurlijk een emotionele rollercoaster waarin ook zij iedere dag weer moeten zien te overleven. Vanochtend om 9.00 uur zijn de eerste infusen aangekoppeld en loopt de eerste dosis fysiologisch zout door mijn halscatheter, alles werkt en vanmiddag om 15.00 uur komt de eerste chemo. De totale kuur neemt 6 dagen in beslag en bestaat uit 4 soorten chemo. Het is de bedoeling dat deze kuur de non-hodgkin cellen volledig vernietigd en tevens zal mijn beenmerg compleet stuk gemaakt worden. Op 15 augustus zullen dan mijn eigen stamcellen, welke nu ingevroren zijn, teruggegeven worden. Deze cellen zullen weer in mijn beenmerg moeten gaan groeien, hoe dit proces verloopt, zullen jullie via de blog vernemen. Ik weet dat velen alweer aangegeven hebben mij te willen bezoeken, maar ik heb genoeg aan de aanwezigheid van ons gezin. Het klinkt wellicht vreemd voor degene die gelukkig niet weten waarin wij zijn beland, maar je zo kwetsbaar en ziek voelen, naast alle emotionele pijn in de wereld waarin wij nu leven bepaald dat ik het zo wil. Mijn postadres is: Academisch Ziekenhuis Maastricht Afdeling VeA5 de heer S. Verweel, kamer 10 Postbus 5800 6202 AZ Maastricht

Echt ontslag nu!

17:41, 25/7/2011 .. 5 comments .. Link
Na een fijne zondag weer vroeg terug naar het ziekenhuis voor de nodige onderzoeken en weer wachten en wachten...Helaas is de aderontsteking in Stef zijn hand behoorlijk aan het zweren en nemen ze absoluut geen risico in verband met het vervolgtraject. Kortom wachten op arts, uitslagen bloed en nieuwe antibioticakuur voor zijn hand. Gelukkig kwam de professor zelf aan ons vertellen dat Stef zijn waarden nu goed zijn en we 'even' weg mogen richting huis!!! Volgende week maandag 1 augustus weer melden voor de scan om de tussenstand weer in kaart te brengen en donderdag 4 augustus de benodigde bloedafname's en de operatieve ingreep om zijn jugulariskatheder te laten plaatsen. Het traject voor zijn stamceltransplantatie zal dan op maandag 8 augustus gaan starten...Inderdaad ' even' bijkomen. Morgen vertrekken we richting Son en weer naar Coen, ons leven wordt nu van dag tot dag bepaald door het ziekenhuis, de onderzoeken, uitslagen en het herstel van Stef, het verdriet om Coen loopt hier natuurlijk de hele dag als een rode draad doorheen. Thuis zal het dubbel zijn, maar fijn om weer samen naar onze plek terug te kunnen keren. Voor Stephan waren de 3 weken ziekenhuis erg lang en snakt hij er naar zelf zijn gras te kunnen maaien!

De stijging zet door!

11:01, 23/7/2011 .. 2 comments .. Link
Na een aarzelende start, van 0.3 naar 0.4, zijn de leuco's/witte bloedcellen nu naar 0.9 gestegen. De bloedplaatjes en rode bloedcellen blijven echter nog achter en waren weer wat gedaald, waardoor er vandaag nog een zak plaatjes en 2 zakken rode bloedcellen worden toegediend. De aderontsteking in mijn linkerhand geneest langzaam maar gestaag evenals de ontstoken haarvaten op mijn hoofd, hoe meer witte bloedcellen hoe sneller het herstel. Het goede nieuws is dat ik met weekendverlof mag en mij maandagochtend voor controle moet melden waarbij de verwachting is dat ik dan zal worden ontslagen. Het einde van deze 2e ARA-C kuur komt in zicht en dan kan ik mij fysiek en mentaal gaan voorbereiden op de laatste stap in de behandelingsreeks; de stamceltransplantatie. Waarchijnlijk zal deze op maandag 8 augustus beginnen en de ervaring leert dat deze kuur 3 tot 6 weken zal gaan duren. Laat ik niet te ver vooruitlopen op wat komen gaat, eerst samen het weekend beleven in Oud-Rekem en dan richting Son. Zoals Dr.Peters aangaf, doe het stap voor stap en probeer van de momenten samen te genieten wanneer je uit het ziekenhuis bent. Yvonne, Sterre en Sam hebben zich kranig door deze periode van 3 weken heen geslagen, Coen was daarbij in ons hoofd en hart de bindende faktor die hij altijd is geweest en zal blijven. Wordt vervolgd...

Kleine stijging

15:33, 21/7/2011 .. 4 comments .. Link
Stephan zijn doelstelling om op Sterre haar verjaardag uit het ziekenhuis te zijn, heeft hij niet gehaald. Sterre, Sam en ik zijn op de 19de naar Coen geweest en Sterre heeft daar even een boeket bloemen met een kaartje voor Coen gebracht. " Lieve Coen, morgen mijn 1ste verjaardag zonder jou, ik mis je heel erg" Wat weet zij toch zelf haar verdriet goed te verwoorden. Ondanks alle mentale pijn bij ons viertjes op deze dag en fysieke ongemakken van Stef, heeft Sterre een fijne dag gehad. Zij is onverwachts enorm door velen via de post verwend en in het ziekenhuis mochten we samen met Stef apart zitten en taart en kado's doen.' s Middags met zijn 3en naar de film en s' avonds weer bij papa. Stef heeft een flinke ontsteking in zijn linkerhand, veroorzaakt door het infuus en er zijn enkele ontstekingsbulten op zijn hoofd gekomen. Even ging zijn temperatuur gisteravond omhoog en werden wij voorzichtig wat huiverig, niet nu als nog he...Vandaag voor het eerst eindelijk een hele kleine stijging van Stef zijn witte bloedcellen, van 0,3 naar 0,4! Wie het kleine niet eert, is het grote niet weerd...We hopen dat dit het signaal van Stephan zijn beenmerg is dat het aan het herstellen is. We weten dat het de vorige keer heel snel ging en wie weet is het volgende bericht Stef ontslagen! Er gaan komend weekend weer velen de reis naar het zonnige Zuiden wagen, voorzichtig en geniet.

Dip duurt voort

14:21, 17/7/2011 .. 6 comments .. Link
Stephan zit nog midden in de dip. Zijn leuko's staan nog steeds op 0.3 en zijn hb is veel te laag. Inmiddels bloedplaatjes toegediend gekregen en ook de rode bloedcellen worden weer gegeven. Goddank geen koorts tot nu toe! Toch valt het Stef en ons natuurlijk ook dan wel een beetje tegen dat hij nog niet naar boven klimt, maar wat niet is,zal wellicht spoedig komen...Juist nu ook weer het duidelijke besef dat een lichaam zonder eigen afweer knetterhard moet knokken om gezond te blijven. Door zijn lage hb is hij erg moe en regelmatig duizelig. Veel meer dan op zijn bed liggen, lezen en wachten zit er nu niet in. Voor Stef vandaag alweer 2 weken geleden dat hij naar Coen kon, het voelt te lang...Raar een ander gaat 2 weken op vakantie en denkt op de terugweg de 2 weken zijn omgevlogen. Tijd is een ongrijpbaar begrip, we hebben allemaal 24 uur in een dag, maar wat kan die 24 uur anders beleefd worden...Sterre en Sam hebben bezoek gehad van hun neefjes en daarmee de St. Pietersberg ontdekt, een grottenstelsel met 22000 gangen en een complete geschiedenisles over dit kleine stukje van het Zuiden van Nederland. Boven op die berg kijkend naar het ziekenhuis onder ons en omhoog kijkend naar die prachtige blauwe hemel, 2 kanjers vlakbij, maar ook zo ver weg...

Dip ingezet

17:05, 14/7/2011 .. 0 comments .. Link
Stephan is inmiddels in de verwachte ' dip' beland. Voor de kenners bekende terminologie, voor de (gelukkig maar) onwetende lezers in gewoon Nederlands: zijn weerstand is weer extreem laag, de witte bloedcellen zijn dus bijna verdwenen en worden nog nauwelijks aangemaakt. Koorts kan roet in het eten gooien en daarom weer voorzichtigheid geboden! Verder voelt Stef zich redelijk, snel moe, maar de huidirritatie en de jeuk zijn al aan het afnemen...Doordat zijn ader van het infuus ontstoken is, hebben ze hem al gisteren van het infuus afgehaald en krijgt hij de benodigde antibiotica (voorzorg) in tabletvorm toegediend. Bijkomend voordeel, los van een zeer kwetsbare arm, is weer te kunnen slapen op zijn buik! Sterre inmiddels voor de derde keer langs geweest bij de arts in Gulpen, haar wond is ontstoken en er zijn enkele hechtingen uitgehaald om de 'rotzooi' er uit te kunnen laten komen, kortom 2 x per dag schoonmaken en geen mooi strak litteken, gelukkig laat ze haar dag er niet door vergallen en heeft ze het bij Emma heel fijn gehad. We gaan voor een koortsvrije dipperiode zodat Stef snel ontslagen kan worden!!

Wachten, wachten..

17:53, 12/7/2011 .. 2 comments .. Link
Stephan is aan het wachten en wachten duurt altijd lang...Zoals de arts gisteren aangaf de echte dip moet nog komen. Afgezien van de intense jeuk, voelt Stef zich redelijk, wel weer afgevallen, ondanks zijn eetlust. Bij de meesten verandert zijn/haar smaak door de chemo, maar bij Stephan wordt zijn voorkeurssmaak juist versterkt, dus augurken, rolmopsen en sambal zijn weer toegevoegd aan zijn ziekenhuismaaltijd! Vandaag weer een extra beladen moment, net als een maand geleden, weer een maand verder, dinsdag de 12de...Sam is gisteravond opgehaald om aan een tennistoernooi in Son mee te doen en hij heeft papa goed op de hoogte gehouden van zijn winst. Twee wedstrijden gespeeld, beide gewonnen, op naar morgen! Sterre naar vriendin Emma op de camping in Gulpen gebracht en tevens even een praktische ervaring opgedaan met de ligging van Zuid-Limburg. Door alle wegopbrekingen (handig gepland in zo'n toeristische tijd) van Belgie via Duistland terug naar Limburg...Rijdend door Vaals haalde we herinneringen op aan onze herfstvakantie met zijn vijfjes daar , het lijkt net geleden, maar terugtellend bleek dit alweer 4 jaar terug te zijn...Aangekomen in Gulpen helaas heel snel gevallen en weer op dinsdag de 12de tussen de spuiten, hechtingen etc. Gelukkig kon Sterre door een hele lieve assistente, een zeer kundige arts en 2 lieve vriendinnen de 2 gemene verdovingen tandenknarsend aan en met 7 hechtingen en een heel stijf been rijker toch terug naar het kampeerfeest!

Een meedenkende professor!

14:55, 10/7/2011 .. 3 comments .. Link
Stephan heeft gisteren een goed gesprek met zijn professor gehad. Hij liet zich niet hinderen door schroom, wel gestimuleerd door zijn medische kennis ...Stef wilde heel graag toch behandeld worden met het middel neupogen, omdat dit middel de aanmaak van witte bloedcellen stimuleert en de weerstandsdip kan verkorten. Niemand hoeven we uit te leggen waarom Stef zo kort mogelijk in het ziekenhuis wil verblijven en zijn angst om er voorlopig te moeten blijven, maakte hem extra krachtig in zijn beweegredenen. De professor was het uiteindelijk met hem eens en ze zijn dan ook gisteren weer begonnen met het toedienen van de neupogen! De verpleging was " onthutst" dat dit hem gelukt is, maar kennelijk is hij het onderhandelen en communiceren met de heren professoren nog niet verleerd! De bijwerking jeuk treedt weer in volle hevigheid toe en zijn huid ' verkleurd' alweer behoorlijk rood. De eerste 2 kilo's zijn er ook weer af en de chemo is dus weer aan het slaan, prima, als ze maar ook de cellen slaan, waarom hij hier weer ligt. Sam is gisteren weer bij ons gebracht, ook voor hem nu officieel de vakantie begonnen. Vanmorgen hebben we met zijn drietjes en Jip door het authentieke plaatsje gelopen tussen de vakantiegangers in. Terwijl we lopen, halen we herinneringen van vorig jaar op, een prachtvakantie in Toscane, achteraf onze laatste onbezorgde vakantie met zijn vijven...! Nu papa in het ziekenhuis, Coen op wolfswinkel, maar mee in ons hart en wij in Belgie.

Beroerd

17:17, 8/7/2011 .. 3 comments .. Link
De 7de zak chemo loopt en inmiddels is Stef echt beroerd weer van al het "gif" dat zijn lijf binnengekomen is. Vandaag erg misselijk, hoofdpijn en heel veel slapen. De uitslag op zijn huid komt ook alweer op, inmiddels in de wetenschap waar dit weer toe kan lijden...Sterre is gelukkig inmiddels ook bij ons en morgenavond zal Sam er ook weer zijn. Een dubbel gevoel voor het Zuiden zijn de vakanties begonnen, voor ons weer een volgend gevecht. Iedereen die nu vertrekt of de komende dagen veel plezier en geniet.

adres gegevens Stephan

16:50, 5/7/2011 .. 1 comments .. Link
Stef is naar een tweepersoonskamer verplaatst, zijn adres gegevens zijn: AZM Afdeling VeA5 Postbus 5800 kamer 38 -1 6202 AZ Maastricht

Ronde twee gestart

10:58, 5/7/2011 .. 2 comments .. Link
Maandagochtend 10.30 uur was Stef weer op zijn post. Na alle noodzakelijke onderzoeken en het afnemen van zijn bloed, jawel het regime is weer gestart, bleek dat zijn chemo voor deze dag niet op tijd besteld was...De boodschap was dan ook dat we dinsdag (vandaag) gingen starten. Iedereen weet hoe Stef is, hij laat zich geen minuut te veel op een bed neerleggen, dus na aandringen toestemming gekregen met mij mee te gaan naar 'ons' tijdelijke huisje. Samen in de tuin tussen de rondscharrelde kippen in de zon nog even 'normaal'. Even een rondje gelopen door dit hele speciale plaatsje en terwijl we liepen, ontmoeten we de meneer welke via via ons aan dit bijzondere plekje heeft geholpen, we werden direct uitgenodigd wat te drinken en hoe snel kun je dan ook weer in een onbekend plaatsje je 'welkom' voelen. Vandaag stond alles al keurig gereed en keek Coen ons bij binnenkomst op de zaal al vanaf Stef zijn nachtkastje aan, ja kanjer wat zullen we je weer nodig hebben! Stef ligt inmiddels in een hele diepe slaap, welke veroorzaakt wordt door het middel Tavigil. Dit middel heeft de ene keer een klaas vaak effect bij hem en de andere keer niet. De ARA-C kuur zal weer identiek zijn aan de vorige keer met dit verschil dat Stef zijn stamcellen niet geoogst gaan worden. De eerste kuur werd hij 'geholpen' om zijn witte bloedcellen te stimuleren met het middel Neupogen, nu zal zijn lijf het zelf moeten doen. Op dit moment ligt Stephan op een vierpersoonskamer met alle bijkomende ellende van iedere patiŽnt afzonderlijk en natuurlijk met alle privacy perikelen van dien. Er is beloofd zodra er plek is dat hij naar een andere kamer gaat en misschien vandaag aan het einde van de dag al...We hebben bewust even geen blog bijgehouden, maar zullen nu weer proberen de regelmaat op te pakken.

{ Last Page } { Page 1 of 3 } { Next Page }

About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

Herstel
Ontslag!
Wonderen bestaan !!
Toch koorts.
Diepe dip in volle gang.

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer