Weblog maken?


MaakEenWebsite.nl (tip)
Totaal slechts 10 euro per maand incl. domeinnaam en gratis overzetten van uw bestaande weblog bij Bloggers.nl 100 MB ruimte
emailadres
Lees meer..... en bestel
Gratis geld verdienen met e-mails lezen? Meld je aan bij
Zinngeld, Surfrace, Qassa en Euroclix !

Op zoek naar God?

Untitled

16 juni t/m 8 juli 2016. Slot!

15:12, 11/7/2016 .. 0 comments .. Link

16 juni t/m 8 juli 2016

De dagen vullen zich vanzelf. Heerlijk verder met het leven en dat lukt best. Mijn haar groeit lekker. Ik heb als het nat is wat krullen. Nel tempert mijn euforie, want de zogenaamde chemo krullen zullen van korte duur zijn. Net als bij een pas geboren baby zijn er eerst krullen. Het lichaam zit wat dat betreft toch kunstig in elkaar. De eerste krullen houden de warmte vast. Ik moet mijn haar nu ook als een nieuwe start zien. Zacht baby haar. De toekomst zal het leren. Ik krijg veel positieve reacties op mijn korte koppie. De kleur, donker grijs noem ik het maar, staat me niet verkeerd. Ik overweeg dat de natuur wat dat betreft zijn gang maar moet gaan en haarkleuring tot verleden tijd gaat behoren. Maar ja, niets veranderlijker dan de mens hè. ;-)  De  profielfoto op mijn telefoon pas ik aan en krijg vrij snel reacties. Mensen die me niet dagelijks zien reageren er op.  Ik ga een dagje met oud klasgenoten op stap. Yvonne vraagt me of ik vind dat ik na alles wat ik heb mee gemaakt   veranderd ben. Dat is wel een goede vraag. Ik kan niet anders antwoorden dan dat ik me nog hetzelfde voel en doe als vóór ik ziek werd. Ik voel me zo goed en zoals ik al eerder schreef is het erg onwerkelijk. Alsof er niets gebeurd is. Mijn uiterlijk is veranderd,  maar van binnen blijf ik wie ik ben. Ik ben er blij mee. Weet dat er ¨lotgenoten¨ zijn die het leven anders beleven, maar zo voel ik het niet. Ik kon altijd al tevreden zijn met wat ik had. En na een jaar waarin ik  zoveel heb mee gemaakt, ben ik een hele ervaring rijker en ga ik blij de toekomst in. Kwade tijding komt vroeg genoeg, daar ga ik niet op zitten wachten. De uitnodigingen om mijn verjaardag te vieren gaan de deur uit en nu, 8 juli 2016, precies een jaar na mijn eerste bestraling vind ik het moment gekomen om met het schrijven van dit blog te stoppen. Ik ben blij dat ik de tip om een blog te maken heb opgevolgd. Het verhaal kon ik letterlijk van me afschrijven. Het rolde zogezegd mijn ¨pen¨ uit. Het was voor mij een hele goede uitlaatklep. Soms, als ik het terug lees kan ik bijna niet geloven dat het echt gebeurd is. Ik weet het wel, ben het echt niet vergeten, maar wat was het veel en wat is het tot nu toe goed afgelopen.

Ik weet dat er veel  ¨volgers¨ waren van dit blog. Ook dat de volgers wel eens even geduld moesten hebben op een nieuw stukje, want soms had ik er zoals Gerard Joling wel zegt ¨de kracht niet voor¨, maar voor nu is het klaar. Het verhaal is compleet en ik kan alleen maar hopen dat ik nooit meer zoiets hoef te maken.

Alle volgers, maar ook een  ieder die zo meegeleefd heeft wil ik een heel gemeend dank je wel zeggen. Want ook al schreef het van me af,  ik was tenslotte  het onderwerp,  mede door onder andere het meelezen, betrokkenheid van Chris,  mijn gezin, sterke familieband  en zoveel fijne reacties heb ik het vol kunnen houden.

Soms kreeg je iets wat je niet verwachtte en wat kan dat een bijzonder rijke ervaring zijn.

Wil



9 t/m 15 juni

14:11, 11/7/2016 .. 0 comments .. Link

9 t/m 15 juni,

9 juni is het precies een jaar geleden dat ik werd geopereerd. Precies twee jaar geleden gingen we met het gezin op vakantie naar Curaçao. Vandaag ga ik naar het ziekenhuis voor een mammografie. Ik ben niet nerveus en ga alleen.  Als ik klaar ben rijd ik nog even langs het tuincentrum voor wat geraniums. Ik weet dat ik moet wachten tot 15 juni om de uitslag van de mammografie van Dr. Poortman te horen, maar daar zit ik niet mee. Ik voel me goed en ga uit van het goede. Ik voel wel weer wat stijfheid en een beetje lymfevocht terug komen in het operatie gebied. Daarvoor kan ik bij de lymfetherapeut terug komen. Zij ziet en voelt het ook en vindt het verstandig dat ik ben gekomen. Ze voelt o.a. dat het littekenweefsel vast zit en gaat dat behandelen d.m.v. massage. Ze heeft daar kort geleden een studie voor gevolgd en kan dat nu toepassen. De komende tijd gaat ze me één keer per week behandelen. Ik vind het prettig dat ik dit nu weet nog vóór ik Dr. Poortman zal spreken. In feite hoef ik er geen  zorgen over te hebben. Met mijn moeder ga ik een dagje op stap. We rijden naar Goes. De eerste lange autorit na tijden die ik zelf heen en terug ga rijden. Geen enkel probleem. Het is toch wel een wonderlijke situatie realiseer ik me regelmatig. Er is zo veel gebeurd, maar het is nu net of het even naar was , maar nu weer als vanouds. Alsof er niets aan de hand is. Ik begrijp er soms niets van, maar ben er heel erg dankbaar voor. Ik kan zo genieten, hele kleine dingen maken me blij, maar dat had ik ook vóór ik ziek werd. op 15 juni gaan Chris en ik naar Dr. Poortman. Als ik in zijn spreekkamer nog mijn jas aan het ophangen ben hoor ik hem zeggen ¨normale mammografie¨ . Ik kijk nog even om om te zien of er iemand is tegen wie hij dat zegt, maar het blijkt  voor mij bestemd te zijn. Dit is echt wel een gevalletje van met de deur in huis vallen. Maar, en daar gaat het natuurlijk om, wat een geweldig bericht!! Poortman wil de geopereerde kant nog onderzoeken. Hij voelt dat er nog steeds bultjes zitten, maar na de ingreep van 10 mei moeten we ons er geen zorgen over maken. Het hoort er blijkbaar bij. Het is litteken weefsel. Zijn woorden ¨ik ben er de vorige keer op af gegaan en toen bleek het  om niets ernstigs te gaan, dus hiermee moeten we het doen. Ik ga er niet weer op af, want ik maak het er met nieuwe littekens niet mooier op¨ zorgen voor luchtigheid waar ik wel van hou. ¨Je moet ermee leren leven en het in de gaten houden. Als je het niet vertrouwd maak je een afspraak¨ is zijn advies. En zo is het ook. Dit is zo het is, ik laat me niet ontmoedigen. We hebben het nog over de verdere controles. Niet meer naar de radioloog in het VU, maar wel over drie maanden naar de oncoloog en over een half jaar weer bij Poortman. Zo door tot juni 2017. Ieder kwartaal een controle. Daarna wordt de frequentie minder. Wat een pracht vooruitzicht. We gaan dingen afsluiten, zo voel ik het. En vooruit kijken. Een vakantie uitzoeken en wat plannen voor mijn 60 ste verjaardag. Want dat wordt een feestje. Chris wil dat er wat extra aandacht voor is en ik...... vind dat leuk. Een goede reden om het leven te vieren!



19 mei t/m 8 juni

13:38, 11/7/2016 .. 0 comments .. Link

19 mei t/m 8 juni,

 

Deze weken ben ik lekker aan het werk. Geen zorgen, alles is goed. Op 9 juni heb ik een mammografie. Ben ontspannen en maak me niet druk over onderzoeken die nog gaan komen. Ik heb nog last van de afbrokkelende nagels, blijf haken aan kleding, of bijvoorbeeld handdoeken en krijg opeens een lumineus idee. Ik ga wegwerphandschoentjes gebruiken. Op die manier blijf ik nergens meer aan hangen. Het werkt uitstekend. Ik zorg dat ik op allerlei plaatsen van die handschoentjes neerleg. Bij de cliënten, thuis, in mijn tas. Ik grijp op die manier niet mis en het voelt zo goed om nu gewoon mijn dingen te kunnen doen. Ik krijg vanuit het VU een tweede vragenlijst van het Oncokompas doorgestuurd. Het is precies dezelfde lijst, maar bedoelt om de antwoorden met elkaar te vergelijken. Vanuit het Waterland ziekenhuis heeft Linda me gebeld om de vragenlijsten samen te evalueren. Daarvoor maken we een afspraak op 8 juni. Ik vraag haar of zij dan de uitkomst van mijn vragenlijst heeft. ¨Nee, wij hebben er helemaal geen informatie over¨zegt ze. Ik vraag haar of ik dan de informatie die ik zelf heb zal uitprinten en meenemen. Dat wil ze heel graag. Voor ik aan de tweede ronde vragen begin schrijf ik op een kladblaadje de uitkomst van de eerdere lijst op. Ik ga er van uit dat ik de beide vragenlijsten straks kan uitprinten. Dit om te kunnen vergelijken. En dan begin ik aan de tweede ronde met invullen. Als het klaar is zie ik dat de uitslag anders is. Helaas is er niets meer te vinden van uitslag één, dus ben ik blij dat ik een kladje gemaakt heb. Wat er in een ¨rood¨gebied (zeer verhoogd welzijnsrisico) staat is ¨uw gehoor¨. Daar moet ik om lachen. Hoezo gehoor, ik weet best dat ik wat gehoorverlies heb, al jaren, maar om dat een zeer verhoogd welzijnsrisico te noemen vind ik erg ver gaan. De huisarts heeft me ooit verteld dat dat bij mijn leeftijd hoort en te maken heeft met het discriminerend  vermogen van het oor. Iemand van bijvoorbeeld 18 jaar kan  in een discotheek de harde muziek nog filteren en daardoor toch met anderen praten en hun antwoorden verstaan.  Het filteren neemt met de jaren af en daar moet je het mee doen. Ik denk even aan de vraagstelling van het onderzoek. Waarom zal ik een ¨rode¨ uitslag hebben? Eén van de vragen was, als voorbeeld: kunt u tijdens het gebruik van een badkraan verstaan wat iemand zegt. Dat kan ik niet nee, dan zet ik de kraan even uit. Op het werk zit er op het ligbad een kraan die zoveel water geeft dat het bad binnen 5 minuten vol is. Dat maakt behoorlijk lawaai. Als ik dan eerlijk antwoord op de vraag geef is het dus blijkbaar ernstig gesteld met mijn gehoor. Ik neem het toch serieus en breng een bezoek aan de ¨beter horen¨ zaak en laat mijn gehoor testen. Ik wil de uitslag daarvan met Linda kunnen bespreken in het evaluatiegesprek. Daar zit ik dan, koptelefoon op en goed luisteren naar piepjes. Een kwartier later geeft de uitslag aan dat ik wat verlies heb in hoge tonen, maar dat de uitslag helemaal past bij mijn leeftijd. Over een hoortoestel of ander hulpmiddel wordt helemaal niet gesproken. Ik zie het als storm in een glas water. Het invullen van de test (Oncokompas) geeft  voor mijn gevoel een wat vertekend beeld bij de uitslag. Er zat bijvoorbeeld een vraag tussen of je de afgelopen week bezig bent geweest met een borstprothese (uitwendig). Het toeval wil dat ik net een paar dagen daarvoor een kennis tegen kwam die me vertelde een item bij Hart van Nederland gezien te hebben over  ¨de Brei Boezem¨ .Een fenomeen, overgewaaid uit Australië. Er worden,  door vrijwilligers, van katoen borstprotheses gebreid. Het is voor dragers een comfortabel product. Licht van gewicht, minder kans op transpiratie, geen striemen in de schouders, want de siliconen protheses zijn zwaar en hangen in je bh aan je schouder of bij een dubbele amputatie aan de schouders. In Nederland is het nu ook geïntroduceerd en wordt het gratis naar je toegestuurd. Je hoeft er alleen je cup maat, een vermelding of het om één of twee amputaties gaat en je naam en adres voor in te vullen. Dat hele gebeuren spreekt me erg aan.  Zeker nu de zomer voor de deur staat en een stukje katoen me prettiger te dragen lijkt dan die siliconen borst. Als ik me via internet aanmeld krijg ik al snel als reactie dat ik even geduld moet hebben. Als ik over tien weken  nog niets heb ontvangen, mag ik weer wat van me laten horen. Er is een overweldigende belangstelling voor de brei boezem. Het zal te maken hebben met de media aandacht die er geweest is. In Hart van Nederland op de televisie, maar ook diverse radioprogramma´s en in het AD heeft een artikel gestaan.  Om nu weer terug te komen op het invullen van het Oncokompas, daarin heb ik dus aangegeven dat ik de afgelopen week bezig ben geweest met een borstprothese. Ik kon nergens aangeven dat het om de breiboezem ging. Ook niet dat ik aanschaf overwoog, of problemen / last had van de siliconenprothese. Gevolg: de uitslag ¨uw borstprothese¨ stond in een geel gebied. Wat staat voor een verhoogd welzijnsrisico. Er is wat vraagstelling voor het Oncokompas, betreft nog wel een wedstrijd te winnen. Want in de uitslag kan ik me niet vinden.  Op 8 juni heb ik het gesprek met Linda over mijn bevindingen met het Oncokompas. Ik vraag haar waarom men het in het Vu ziekenhuis dat niet zelf doet, want het Waterland ziekenhuis is in deze alleen maar een tussenschakel. Ze hebben in het streekziekenhuis geen enkele informatie en moeten het doen met hetgeen de patiënt aandraagt. Ze kan dat uitleggen. Er is gekozen voor ¨bekende¨ gezichten. Als patiënt heb je al met zoveel verschillende personen te maken dat het geen meerwaarde heeft om een wildvreemde student in het Vu ten antwoord te moeten staan. Dan liever het vertrouwde gezicht in je ¨eigen ¨ ziekenhuis. En daarin kan ik me na deze uitleg goed vinden. Linda was vorig jaar de eerste persoon die ik in het circus ¨borstkanker¨ heb leren kennen. Dat kan je echt wel een ¨bekend¨ gezicht noemen. Met Linda en een collega, die als afgestudeerde een poosje meeloopt op de afdeling, hebben we een prima conversatie. Ik kan al mijn vragen en tips kwijt. Linda schrijft alles op een evaluatie formulier. Ze vertelt blij te zijn met mijn medewerking en kritische blik op de vraagstelling in het Oncokompas. Lang niet alle patiënten willen meewerken. Logisch, want als patiënt heb je zoveel aan je hoofd. Toen ik besprak dat het voor mij niet handig voelde dat ik bij vragen steeds alleen maar mocht zeggen of ik iets in de afgelopen week had gevoeld of last had gehad van en dan nergens kon vermelden dat ik bij wijze van spreken er twee weken terug wel last van had gehad, zei Linda dat het moment van deelnemen aan het Oncokompas wellicht te laat gekozen was. Alle nare dingen zijn voorbij. Misschien dat er een ander moment tijdens de behandeling gekozen moet gaan worden. Dat heeft dan natuurlijk wel een andere kant, want als je als patiënt midden in de nare behandelingen zit staat je hoofd er misschien niet naar om mee te doen met zo´ n onderzoek. Leuk voor de studenten in het VU om daarover eens te brainstormen.



18 mei, uitslag poliklinische ingreep

15:30, 11/6/2016 .. 0 comments .. Link

18 mei, uitslag poliklinische ingreep,

Het is een rare dag. Ik ga nog even naar de markt en ben vanaf twaalf uur aan het werk. Het tijdstip van de belafspraak met de chirurg is 11.50 uur. Het speelt door mijn hoofd dat ik een uitslag ga horen. Niet dat ik opeens denk dat ik slecht nieuws krijg, maar ik zal toch blij zijn als ik echt hoor dat de uitslag goed is. Ik zorg dat mijn telefoon goed is opgeladen en ga nog even naar het toilet om kwart over elf. Als ik om twaalf uur in de auto stap heb ik nog geen telefoon gehoord. Ik hoop maar dat er niet onderweg gebeld word. Toch vind ik het niet prettig om zo te moeten weggaan. Als ik voor een rood stoplicht moet wachten pak ik mijn telefoon. Als ik het schermpje indruk zie ik dat er 11.20 uur een gemiste oproep was. O, nee toch hé, net toen ik op het toilet zat. Ik heb niets gehoord. Het is een anoniem nummer en dat betekent voor mij dat het ziekenhuis heeft gebeld. Ik rijd door naar het werk en bedenk onderweg wat ik kan doen als er nog niet gebeld is in de tussentijd. Dat is niet gebeurd als ik gearriveerd ben. Gelukkig heb ik de ziekenhuispapieren standaard bij me en daarop vind ik het nummer van de afsprakenbalie van Esperanz (oncologisch behandelcentrum). Ik vertel de medewerkster waarvoor ik bel en zij ziet in het systeem dat de arts inderdaad gebeld had en er niet werd opgenomen. Misschien is hij er nu nog zegt ze, ik verbind u door. Helaas krijg haar weer terug aan de lijn omdat de arts niet opneemt. Ik leg haar uit dat ik echt vandaag de uitslag wil horen. Ik begin er onrustig van te worden. Ze begrijpt het wel en zegt dat de arts me na het middag spreekuur wel belt. Dat zal ongeveer tien over vier zijn. Ok zeg ik, ik zit vanaf drie uur naast mijn telefoon hoor. Ik ga aan het werk en houd mijn telefoon vanaf drie uur goed in de gaten. Om kwart voor vijf heb ik nog niets gehoord. Dan denk ik, stel dat de arts tot vijf uur werkt..... wat dan, hoor ik dan nog wat vandaag? Ik trek de stoute schoenen maar weer aan en bel weer met de afsprakenbalie van Esperanz. Och jee, heeft de arts u nog steeds niet gebeld, dan verbind ik u even door. Pfffffff, ik ben echt onrustig nu, maar ook blij dat ik niet te horen kreeg dat de arts naar huis was. En dan hoor ik de stem van Dr. Poortman. ¨Mevrouw van den Kieboom....., u stond op mijn lijstje hoor om te bellen, maar ik heb voor u een goede uitslag. Het gaat om een afgekapselde vochtholte, met niet weinig vocht, ovaalvormig. Zwelling in littekenweefsel is altijd moeilijk te duiden zegt hij, maar we kunnen wel stellen dat het storm in een glas water is¨. Dat is inderdaad een mooi bericht. We hebben het nog even over de echo en dat daar de plek niet zwart van kleur was en het er dus naar uitzag dat het niet om vocht ging. ¨Ja, zegt Poortman, zo zie je maar dat een echo niet zaligmakend is. Maar we spreken elkaar binnenkort weer¨. Ja, we hebben inderdaad een afspraak staan op 15 juni om de uitslag van 9 juni (mammografie) te horen. Ik ben heel opgelucht na dit gesprek. Goed nieuws, lekker verder met het leven. Ik kijk uit naar 15 juni. Ik hoop dan te horen dat alles goed is en.........dan gaat er een streep onder. Dan gaan we vooruit kijken. Een vakantie plannen en aan mijn verjaardag denken. Heerlijk!



11 t/m 17 mei

14:42, 11/6/2016 .. 0 comments .. Link

11 t/m 17 mei

Ik heb goed kunnen slapen en ben met Chris meegegaan naar het OMC voor de ooglift. De rollen waren nu eens omgedraaid, hij de patiënt en ik de verzorgende. Het verliep allemaal goed. Twee dagen regelmatig goed gekoeld met zakjes diepvries doperwten op zijn ogen. Het is bijna niet blauw geweest. Ik bleef mezelf prima voelen. Geen last van de ingreep. Wel gezorgd  dat ik de boel niet forceerde. Zaterdag maakten we er een gezellige dag van met Cees en Annemiek. Een bos/strandwandeling en daarna ergens gegeten. Nog een deel als verlaat verjaardagscadeautje. Nu kan ik het weer aan qua energie. En het is leuk dat zij het goed onthouden hebben dat we ons cadeautje nog tegoed hadden.  



10 mei, poliklinische ingreep

14:29, 11/6/2016 .. 0 comments .. Link

10 mei, poliklinische ingreep

Om 09.45 uur word ik in het ziekenhuis verwacht. Mijn moeder gaat mee. Ons geduld wordt op de proef gesteld, want het duurt lang voor ik opgeroepen wordt. Navraag bij de baliemedewerksters verteld ons dat de arts later begonnen is en dus alles uitloopt. Dan weten we in ieder geval waar we aan toe zijn en wachten we tot ik word opgeroepen. In een kleine onderzoeksruimte zie ik de chirurg, twee assistentes en een behandeltafel. Als ik daar met ontbloot bovenlijf op lig doet de arts in overleg met mij eerst onderzoek waar het bultje zit, tekent het aan en krijg ik een groen operatie doek met een gat er in over me heen. Een paar vervelende verdovingsprikjes volgen. Alles gaat heel secuur en rustig. Als de verdoving is in gewerkt moet ik mijn gezicht naar rechts draaien. Dat werkt voor de arts prettiger. Zo heb ik geen zicht op wat er gebeurd, maar door dat groene geval had ik toch waarschijnlijk niets kunnen zien. Ik vraag dan maar wat ik zo graag wil weten en dat is of de arts een vetbultje ziet. ¨Nou nee¨ zegt hij, ¨het lijkt meer op ingekapseld wondvocht. Ik laat het nu leeglopen¨. Dat is gek vind ik, want op de echo zag je niet dat het om vocht ging. Dan had dat op beeld zwart gezien (zo vertelde de verpleegkundige, toen Geerke vroeg of het om een cyste kon gaan). De arts zei dat hij nog wat dieper ging snijden om een stukje van het kapsel te verwijderen voor onderzoek. Ik zou daarvan volgende week  (18 mei) telefonisch de uitslag horen van deze arts. Dat diep weghalen was wel even gevoelig, maar daarna was er geen pijn of ongemak. De arts heeft inwendig met oplosbaar hechtdraad gehecht, maar het was ook nodig om uitwendig te hechten. Die hechtingen mogen er over twee weken door de huisarts uitgehaald worden. Een pleister erop met het advies die er een dag op te laten zitten. Zorgen dat die niet nat werd, maar onthouden dat de pleister ook nut heeft wat betreffende het per ongeluk uittrekken van de uitwendige hechting (die bestaat uit 1 draad). Ik kreeg wat materiaal mee om het zelf te kunnen afdekken na het douchen. En zo stond ik na ongeveer een kwartier weer in de wachtkamer. Ik voelde me goed en kon zelf autorijden. Thuisgekomen voelde ik in de loop van de dag wel een wat trekkerig gevoel, maar niet zo erg dat ik er pijnstilling voor hoefde in te nemen. Met mijn moeder nog even wat gebrainstormd over het opvullen van mijn bikini topje. Als ei van Columbus bedachten we dat de zachte prothese, die ik vorig jaar na de operatie in het ziekenhuis had gekregen heel mooi in de cup paste. We vonden een stukje zwarte voering stof en mijn moeder wilde wel proberen om dat als een tweede laagje in de cup te naaien zodat de prothese erin geschoven kon worden.  En zo verliep de dag redelijk gewoon. Tot nu toe geen vervelende gevolgen van de ingreep. Morgen wil ik op de been zijn voor Chris. Die krijgt een lift van zijn oogleden. Geerke heeft al aangeboden om, als het voor mij toch bezwaarlijk is, in mijn plaats met hem mee te gaan. Ik verwacht niet dat dat nodig is, maar je weet het niet.



14 april t/m 9 mei en de pruik gaat af.

13:07, 17/5/2016 .. 0 comments .. Link

14 april t/m 9 mei en de pruik gaat af.

Met een goed gevoel ga ik de tijd die gaat komen in. Op het werk regel ik de week van de poliklinische ingreep op 10 mei ¨vrij¨. Ik wil geen risico´ s lopen op complicaties. Je weet tenslotte nooit hoe een ingreep verloopt. Ik voel me goed. Merk nog steeds dat er gevolgen van de chemo niet weg zijn. Mijn vinger nagels scheuren nu verticaal in. Ze breken af, ik blijf ermee haken aan kleding, sokken enz. Dat is even lastig, maar te overzien. Het groeit er vanzelf uit. De neuropathie in mijn tenen is nog lang niet weg. Ze zijn stijf en koud en ik vraag me af of dat nog gaat verdwijnen. Inmiddels is mijn schoonzusje voor de tweede keer borstbesparend geopereerd. We kunnen elkaar heel wat vertellen. Het trainen gaat goed. Bij testjes zoals het meten van knijpkracht met mijn handen is een duidelijke vooruitgang te zien. We doen grondoefeningen. Bijvoorbeeld een bal overgooien vanuit ligstand. De therapeut kijkt hoe Samantha en ik bewegen. Of we bijvoorbeeld onze arm aan de geopereerde kant anders bewegen, of minder beweeglijk zijn aan die kant. Met oefeningen werkt het vaak zo dat je in een reflex bewegingen maakt die je anders zou ontwijken omdat je het niet durft vanwege pijn. Gelukkig hebben Samantha en ik daar allebei geen hinder van. Dat is positief. Inmiddels komt Koningsdag eraan. Vorig jaar hebben we op die dag bij mijn broer en familie voor het huis achter een kraam op de vrijmarkt gestaan. Toen wisten we niet wat er boven ons hoofd hing. Ik was wel al in de bus geweest voor het bevolkingsonderzoek, maar de uitslag heb ik gehoord op 1 mei. Mijn broer vraagt of we dit jaar weer komen. En dat doen we. Veel mensen die we zien en spreken. Veel te vertellen. Pruik op het koppie waardoor mensen geen idee hebben wat er aan de hand is of is geweest. En een prachtig verhaal over een plaatje van een kleindochter zorgen dat we een dag als ¨vanouds¨ beleven. Ik heb last van tranende en jeukende ogen. De huid onder mijn ogen wordt erg rood. Ik ga ervoor naar de huisarts. Die denkt dat het eczeem is en schrijft een zalf voor. Ze vraagt me of ik een nieuw product op mijn huid heb gebruikt, maar dat is niet zo.  Inmiddels doe ik mee aan een onderzoek vanuit het VU ziekenhuis. Het gaat om het invullen van een digitale vragenlijst genaamd¨Onco compas¨. Eén van de vragen, bij het onderdeel hormoon therapie,  is of ik de laatste week klachten heb ervaren met betrekking tot huiduitslag, jeuk. En dan bedenk ik dat de huid rond mijn ogen zo vervelend doet. Het zal toch niet door die hormoonpillen komen denk ik dan? Zou dus best kunnen. In de gaten houden maar. Eindelijk boeken Chris en ik weer een weekendje er op uit. We gaan naar Wolvega. Het hotel blijkt een deel van een verzorgingstehuis te zijn. Heel grappig. Kunnen we alvast uitproberen wat we daarvan vinden. ;-) Het is heerlijk. Prachtig weer. Fietsen mee. We gaan o.a. naar Giethoorn en maken daar een rondvaart. Ik merk dat het lekkere weer ervoor zorgt dat ik mijn pruik af wil zetten. Mijn haar is best aardig gegroeid, maar blijft plat omdat de pruik er op zit. Omdat het weer erg mooi blijft besluit ik op  4 mei mijn pruik voorgoed af te doen. Het valt mezelf niet op, maar nu merk ik in het dorp dat mensen me voorbij lopen of fietsen. Ik ben even incognito haha. Maar het gaat wennen. In ieder geval is het niet koud. En, heel grappig, ik heb wat slag in mijn haar. De kleur is heel anders dan die van mijn pruik. Donkerder en ook grijs. Ik heb de pruik zo´ n acht maanden gedragen, met heel veel plezier en geen ergernis of jeuk. Het moment om zonder pruik ¨de straat¨ op te gaan is wel even slikken. Mensen zien ineens dat er iets anders is. Er is zelfs iemand die vraagt hoe het met me gaat. Ze ziet aan mijn haar dat er wat gaande is. Omdat ik er dan wat over kan vertellen gaat het voor mezelf leven. Het is tijd om de confrontatie aan te gaan en ik kan het wel hebben blijkt dan. Dat helpt. Zo ga ik steeds weer een stapje verder. Ik breng ook een bezoekje aan de schoonheidsspecialiste. Zij brengt mijn wenkbrauwen weer in model, verft ze ook. Tevens verwijderd ze flink wat poezelig donshaar van mijn kaken. Alles is gaan groeien, maar dat haar op mijn snoet vind ik niks. Ik ben tevreden met het resultaat en benieuwd of dat haar op mijn kaken  terug blijft komen. Het zou kunnen dat door het gebruik van de hormoonpillen de haargroei op mijn gezicht gestimuleerd wordt. Ach, we gaan het wel zien. Ik weet dat er wat aan gedaan kan worden.



Uitslag 13 april 2016

12:24, 17/5/2016 .. 0 comments .. Link

Uitslag 13 april 2016

Met Chris en Geerke ga ik naar het ziekenhuis om de uitslag van het biopt van de oncoloog te horen. Vandaag loopt het spreekuur niet veel uit. Dat is fijn, want we zitten toch met een knoop in onze maag in de wachtkamer. Wat zullen we gaan horen? Als de oncoloog ons ophaalt uit de wachtkamer probeer ik haar gezicht te lezen. Kijkt ze blij of zorgelijk? Het is niet te zien. In de spreekkamer begint ze met het verhaal dat ik vrijdag ben geweest en er een echo en biopt zijn genomen. Mens, schiet op met de uitslag kan ik alleen maar denken. En dan zegt ze dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Pffff, dat is een opluchting. Het lijkt op gekneusd littekenweefsel. Toch is het voor haar niet helemaal duidelijk wat de uitslag is en heeft ze voor vanmiddag een afspraak bij de chirurg ( Dr. Poortman, die mij vorig jaar geopereerd heeft) gemaakt. Met hem wil ze even overleggen wat hij ervan denkt. Als chirurg heeft hij meer ¨verstand¨ van littekens dan zij als oncoloog. Dat is een goed bericht. Fijn dat ze dit heeft kunnen regelen. We mogen terug naar de wachtruimte en worden niet veel later opgehaald door Dr. Poortman. Heel amicaal begroet hij Chris. ¨We lijken op elkaar¨ zegt hij. We kijken hem verbaasd aan en dan zien we dat hij een spleetje tussen zijn tanden heeft. De uitleg volgt. Hij is behandeld door de kaakchirurg en zit nu in een traject van kaakoprekken. Vandaar het ¨tijdelijke¨spleetje. Komt uiteindelijk allemaal weer in een goede stand te staan. Wat een binnenkomer zo´ n verhaal. Tevens wel een enorme geruststelling dat er geen narigheid wat betreft mijn diagnose te verwachten is. Om te kunnen constateren wat het bultje van mij kan zijn doet hij een lichamelijk onderzoek. Hij draait zijn hoofd van me af en voelt waar het bultje zit. Hij laat zich niet afleiden door wat hij ziet. Hij weet ook niet wat hij ervan moet denken. Er zit inderdaad een bultje. Zijn gevoel zegt dat het om een vetbultje gaat dat op het uiteinde van een rib zit. 99,9 % onschuldig. Hij kan het weg halen zegt hij. Twee prikjes en tien minuten later sta je weer buiten is zijn boodschap. Chris, Geerke en ik kijken elkaar aan en zeggen bijna tegelijk: ¨weghalen¨. Dit laat ik niet zitten. Het weefsel kan dan tevens op kweek gezet worden. Dan weten we zeker wat het is. En zo gaat het ook. Bij de afspraken balie maak ik een afspraak. 10 mei kan ik terecht voor een poliklinische ingreep. Met een opgelucht gevoel gaan we naar huis. In ieder geval geen slecht nieuws. Ik bel Bart en hoor bijna een last van zijn schouders vallen als ik hem vertel wat de uitslag is. De kinderen, aanhang en Fajah zouden sowieso deze avond komen eten, maar nu noem ik het een feestmaal. Tjonge, wat is dit fijn. ok om te kunnen vertellen tegen anderen. Er wordt weer zo meegeleefd. Dat is fijn om te voelen. En het moet hierna gewoon maar eens afgelopen zijn met de zorgen. Dat bultje moet weg en ik ga weer verder met mijn leven. Zo zie ik het. We hebben heerlijk met elkaar gegeten en gekletst. Mijn moeder kwam langs. Er waren bloemen, whatts appjes enz. Deze spannende dag heeft een prachtig einde.



4 t/m 12 april

17:57, 11/5/2016 .. 0 comments .. Link

,4  t/m 12 april.

Als ik op 4 april naar de therapeut voor lymfedrainage ga, zegt ze me heel tevreden te zijn. Het lymfevocht is grotendeels weg en wat er nog zit moet door het lichaam zelf opgeruimd worden. Dat gebeurd o.a. door te bewegen. Ik vertel haar dat ik meer aan het werk ben en dat vindt zij voldoende reden om met de behandeling te stoppen. Het zit dan wel goed met bewegen. Komt er op een ander moment toch weer vocht mag ik weer een afspraak bij haar maken. Dan vraagt ze wanneer ik weer naar een specialist in het ziekenhuis moet. Dat verbaasd me. Toevallig moet ik vier dagen later naar de oncoloog. Dan komt de aap uit de mouw. Ze zegt een bultje te voelen onder het litteken, in de buurt van mijn oksel en ze zegt niet gek te zijn op dat soort dingen. Laat die arts er even naar kijken is haar advies. Dat zal ik zeker doen. Hè bah, wat is er aan de hand? Ik maak me er niet al te druk om. Als ik op de afgesproken dag, 8 april, naar het ziekenhuis ga, gaan Geerke en Fajah mee. Zo hadden we het tenslotte met Jacqueline afgesproken. De eerst volgende keer na de geboorte dat ik een afspraak had zou Geerke het kindje meenemen. Ze hebben de buik van Geerke zien groeien en willen het resultaat wel zien. Chris vroeg of ik wilde dat hij ook mee ging. Welnee, niet nodig hoor was mijn antwoord. Het begon allemaal leuk. Fajah werd bewonderd door de verpleging van de afdeling waar ik de chemo steeds kreeg en later door Jacqueline. De verpleegkundigen bleven op gepaste afstand. Ik realiseerde me dat zij met chemo werken en dus misschien iets bij zich dragen wat niet goed is voor hele jonge kindjes. Ze zeiden dat niet, maar ik kon het me wel voorstellen. Beter dan ook dat het zo gaat. Dan gaan we op weg naar de wachtkamer van de oncoloog. Het spreekuur loopt nogal uit, maar we hebben voldoende afleiding omdat we Fajah bij ons hebben. Eenmaal bij de oncoloog hebben we het over hoe het gaat, of ik last heb van de hormoon therapie (pillen), nou helemaal niet eigenlijk. Wel dat ze bijna op zijn en er bij de apotheek een stop zat op de levering door iets wat met de fabrikant te maken had. De arts schrijft meteen een recept uit voor een half jaar. Dat is goed geregeld zo. Kan ik ophalen in de ziekenhuis apotheek als we straks naar huis gaan. En dan vertel ik haar over het bultje wat de therapeut gevoeld heeft. De arts is heel alert en wil direct lichamelijk onderzoek doen. Het is even zoeken, maar dan vinden we samen wat de therapeut waarschijnlijk bedoelt. De arts zegt dat ze meer kleine bobbeltjes voelt, dat het ook met littekenweefsel te maken heeft. Maar het bultje waar de therapeut aandacht voor vraagt voelt anders aan. De arts zegt dat ze niet weet wat ze ervan moet denken en vindt het nodig dat er een keer een echoscopie van gemaakt wordt. Tevens meld ze dat ik er niet van moet schrikken dat, als de echoscopist ook niet weet wat het is, er meteen een punctie zou kunnen worden gedaan. Oeps, zo zeg, dat is wel even een bericht. We gaan naar de afspraken balie om een afspraak te maken voor een echoscopie. Het valt niet mee om een datum op korte termijn te vinden en dan zegt de verpleegkundige opeens: ¨kunt u vanmiddag¨? Geerke en ik kijken elkaar aan. ¨Ja hoor, ik ben er nu toch, dan blijf ik wel. Ga jij lekker met Fajah naar huis, dan vraag ik of Chris naar me toe komt¨ zeg ik. ¨Niks ervan¨zegt Geerke. Ik blijf bij je. Ik heb voldoende voeding, luiers enz. voor Fajah mee¨. Alsof ze een voorgevoel had. Dan gaan we naar het ziekenhuis restaurant en eten daar wat . Ondertussen bel ik Chris op om het verhaal te vertellen. Die schrikt zich echt rot en we kunnen niet anders dan afspreken dan dat ik hem op de hoogte houd. Ik bel ook naar de fysiotherapeut waar ik vanmiddag naar toe zou gaan om te trainen. Dat gaat nu niet lukken. Ze schrikt van het verhaal en wenst me veel sterkte. Ik spreek met haar af haar op de hoogte te houden. Als ik aan de beurt ben voor de echo is al snel duidelijk dat ook de echoscopist/radioloog, niet weet wat hij er van moet denken. En voor ik het weet wordt er gesproken over een biopt. Verdikkeme, nog een graadje erger dan een punctie. En precies zoals het vorig jaar ook ging. Huppekee, twee verdovingsprikjes en daar kwam het knippertje om weefsel af te nemen te voorschijn. Net als vorig jaar mocht ik het geluid wat dat knippertje maakt horen. Ik kon niets zien, het beeldscherm was van me weggedraait. Het gaat in een rap tempo en ik besef bijna niet wat me deze dag is overkomen. We gingen Fajah laten zien en afscheid nemen van de oncoloog, toch? En nu lig ik op een bed in een ziekenhuis onderzoeksruimte en heb net een echo en zelfs een biopt gehad. De radioloog gaat weer weg en een verpleegkundige blijft achter om het bloeden van het wondje, sneetje, wat gemaakt is te stelpen. Dat wil niet snel stoppen met bloeden, waarschijnlijk doordat er een klein bloedvaatje geraakt is. Geen zorgen, maar het duurt nu wat langer. Dan zegt de verpleegkundige opeens ¨de mevrouw die op de gang zit met die baby, is dat uw dochter¨? ¨Ja¨, zeg ik. ¨Dan zal ik haar even gaan vertellen waarom het wat langer duurt, want ze zal misschien wel ongerust worden¨ Dat is heel attent van de verpleegkundige. Ik mag zelf even het gaasje vasthouden waarmee het wondje gedept wordt als zij naar Geerke gaat. Het duurt niet lang en dan gaat de deur open. Met bed en bulster, jassen, tassen en wagen met daarin een slapend klein meisje, komt Geerke de ruimte in. Ze gaat bij me op het bed zitten en vraagt wat er aan de hand is. Ze is inderdaad ongerust geworden. Samen met de verpleegkundige leg ik haar uit wat er allemaal aan de hand is en dat we nog steeds niet weten wát het precies is. Geerke vraagt of het een cyste kan zijn. Dan zet de verpleegkundige het beeldscherm weer aan en draait het onze richting op. We zien een grijze ronde vlek, met een witte streep tot in het midden. Dat is de naald die in het gebied geplaatst is voor het biopt. De echo afdruk die daarvan gemaakt is is hetgeen we naar kijken. De verpleegkundige zegt dat het geen cyste kan zijn, want dat is vocht en dat zou op echo beeld zwart zijn. En dit is een grijze gestreepte/gespikkelde kleur. We weten niet wat we ervan moeten denken. Ook de verpleegkundige ziet er oprecht onwetend uit. Ik weet dat zij geen uitspraak mag doen, maar als ze het wel zou weten kan ze verdomd goed toneelspelen. Ze hoopt dat dinsdag de uitslag bekend is en laat het weten als  het een andere datum wordt. Geerke mag nog even kijken hoe het stukje weefsel eruit ziet dat in het potje zit. Het is net een made. Dan ga ik me aankleden en gaan we op huis aan. Ondertussen bel ik Chris. Hij is helemaal van slag. Welk scenario is dit? Wat staat ons te wachten? Chris zegt dat hij zo snel mogelijk naar huis komt. Dat doet hij ook en met een betraand gezicht komt hij binnen. Potverdorie, wat is dit erg. De mensen waar je van houdt zo verdrietig te moeten zien. Op dezelfde manier reageren Bart, mijn moeder en broer. Het zal toch niet hè, dat het foute boel is. Wat heeft die chemo dan gedaan? Ja, mijn haar is eraf, ik heb gevoelloze tenen en  afbrokkelende nagels. Dat is allemaal tot daar aan toe, kan ik wel mee leven of gaat zelfs over, maar waarvoor de chemo bedoeld was zou dan niet gewerkt hebben? Ik weet dat ik niet te negatief moet denken, maar de onzekerheid is waar ik niets mee kan. Ik laat beide therapeuten weten hoe het verhaal van vandaag is afgelopen en bedank de therapeut van de lymfe drainage voor haar alertheid.  Er komt een telefoontje vanuit het ziekenhuis. De uitslag van het biopt wordt pas woensdag (13 april) verwacht. Dus een dag langer in onzekerheid. De oncoloog zal me de uitslag vertellen. Chris gaat mee. De dagen die nu komen verlopen raar. Vooral Chris, Bart en mijn moeder zijn helemaal van slag. Op de één of andere manier kan ik ondanks deze situatie heel erg dankbaar zijn dat ik me geliefd weet. Dat ze me nog lang niet willen missen. Zei Cruijff het niet: Elk nadeel heb zijn voordeel. Nou, vooruit dan maar. Voetbal en Cruijff zeggen me niets, maar in dit geval zit er voor mij in het gezegde van Cruijff toch een vorm van waarheid en houvast.



1 maart t/m 3 april

14:16, 11/5/2016 .. 0 comments .. Link

1 maart t/m 3 april

Deze weken gaat mijn conditie echt goed vooruit. Ik doe meer dingen op het werk. Heb nog vier keer per week enige vorm van therapie en .......... geniet volop van die kleine mooie Fajah. Ik heb een afspraak bij de bedrijfsarts en we bespreken dat ik met mijn leidinggevende doorneem hoe het traject verder loopt. Ik ga daarna direct door naar mijn leidinggevende en vul met haar in hoe en op welk adres ik ga starten. De insteek is om voor 1 juni weer helemaal, op mijn eigen plek, aan het werk te zijn. Bij de huisarts laat ik op 7 mei mijn HB controleren. 8,2 , dus dat gaat de goede kant op. 9 maart heb ik een afspraak in het VU ziekenhuis met de radiotherapeut. De laatste keer bij dokter Tetar, want zij gaat van baan veranderen. Ze is optimistisch over het verloop van mijn genezing. Doet een lichamelijk onderzoek en vindt geen afwijkingen. Ze verteld dat ik sowieso onder de bestraalde oksel geen haargroei meer zal krijgen en misschien aan de andere kant wel minder. Met zo´n bericht kan ik heel goed leven hoor ;-)  Tevens ziet ze dat mijn huid op het bestraalde gebied heel soepel is gebleven. Advies is wel om heel goed op te passen met het zonnetje. Hoge beschermingsfactor gebruiken. Thuis probeer ik meer klusjes te doen. Ook om te kijken wat het met mijn lichaam doet. Zo lap ik bijvoorbeeld de ramen en ervaar er geen pijn bij. Helaas is mijn schoonzus ook in de prijzen gevallen bij het bevolkingsonderzoek. Haar wacht een borstbesparende operatie en 16 bestralingen. Met zo´ n bericht is het of mijn eigen film weer wordt terug gedraaid. Balen zeg. Maar misschien kan ik als een soort van ervaringsdeskundige nog wat tips geven. Zo maken we dan van de nood maar de deugd. Ik keer als proef terug in het gezin van B. Een middag om uit te proberen wat het met mijn lijf doet als ik de zorg weer ga doen. Het valt me alles mee. We spreken af wanneer ik weer ga starten. Als ik dat prachtige blije gezichtje zie en de rust in zijn lijf voel terug komen ben ik zo verschrikkelijk blij. Ik heb ´ s avonds een afspraak bij de fysiotherapeut en als ik bij haar binnen kom zegt ze direct: ¨Vertel, wat is er gebeurd. Je straalt helemaal¨. Eerst begrijp ik niet wat ik daar mee aan moet, maar dan valt het kwartje. Ik ben in het gezin van B. geweest, heb een fantastisch mooi blij mannetje gezien en gebadderd en voel me heel goed. Niet afgebrand, wat natuurlijk best had gekund na zo´ n lange tijd waarin ik het werk  heb moeten staken. Ik was verrast dat dat van mijn gezicht af te lezen was. Maar wat is dit fijn zeg. Ik krijg mijn leven zo langzamerhand weer terug en  wat heel mooi is aan het verhaal, ik heb op de één of andere manier ook weer de conditie om werkzaamheden te starten. De komende tijd ga ik per week in één gezin aan het werk om te ervaren waar ik wel of niet tegenaan loop. Op die manier denk ik het te redden om voor 1 juni weer 100% aan het werk te zijn. En dat lijkt te gaan lukken. Het is een hele vreemde gewaarwording dat ik na een periode van behoorlijk ziek zijn, erge vermoeidheid enz, nu weer aan de gang kan gaan alsof er niets gebeurd is. Eigenlijk snap ik er niets van, maar ja, dat maakt niet uit. Het is gewoon zo. Hello world, here I come!!! Tromgeroffel erbij denken!!!! Vanaf 21 april ga ik nog 1 keer per week naar de therapeut voor lymfedrainage. Ik ben dan 9 weken onder behandeling. De twee keer fysio therapie in Wormer blijft voorlopig zoals het is. Dat staat los van de lymfedrainage en heeft o.a. als doel mijn conditie te verbeteren.



29 februari: Fajah is geboren

12:55, 12/4/2016 .. 0 comments .. Link

29 februari: Fajah is geboren

Het is schrikkeldag en de uitgerekende datum van de bevalling van de dochter van Robbert en Geerke. Niets vermoedend slapen we als om 07.15 uur de telefoon gaat. Chris neemt op en hoort Robbert zeggen: ¨ Hallo opa, ben je al wakker?¨ Huh?, opa? En dan horen we dat om 05.13 uur de baby is geboren. Alles is goed met Geerke en het kindje en als we willen mogen we meteen komen. Nou, dat willen we zeker wel. Gauw vragen we nog naar de naam van het kindje : Fajah!!! Oooo, wat een verrassing, niets van gemerkt. Gauw wassen we ons, poetsen onze tanden en kleden ons aan. Natuurlijk willen we zo snel mogelijk naar de nieuwe aanwinst gaan, maar in mijn geval met één borst en een bijna kale kop vind ik dat toch niet prettig. En hoe lang duurt het om aangekleed de deur uit te gaan. Dat valt ook wel weer mee. Dan gaan we en we zien een overgelukkige, vermoeide Geerke met een prachtig gaaf kindje in haar armen. Tranen van geluk. En al snel ligt Fajah in onze armen. Wat een prachtige kers op de taart na de afgelopen maanden. We horen dat Fajah ong. 3200 gram weegt en later dat ze zo´ n 48 cm is. Ze weegt voor ons gevoel bijna niets. Wat een poppetje. In de slaapkamer zien we twee kraamhulpen en een hele trotse en gelukkige Robbert. Eén van de kraamhulpen gaat wat later weg, die was er extra omdat de andere haar eerste thuisbevalling ging meemaken. De andere blijft de verdere kraamtijd. Na een poosje gaan we weer naar huis. Beduusd van wat we hebben meegemaakt en opgelucht dat het allemaal goed is. We bellen wat familie en ik ga nog naar de lymfedrainage therapie. De rest van de dag leven we in een soort van roes. Zo blij met onze kleindochter en toch ook nog een beetje verrast. Het is heel bijzonder dat dit kleine meiske is geboren op de uitgerekende datum en wat voor een datum! Schrikkeldag!



22 t/m 28 februari

14:21, 27/3/2016 .. 0 comments .. Link

22 t/m 28 februari

Het gaat nog steeds lekker. Ik werk wat bij aan het blog. Het wordt nog steeds gelezen door mensen. Had ik er tijdens de chemo niet altijd de puf voor om het bij te houden, nu heb ik er minder tijd voor. Vier keer per week naar therapie, meer doen op de werkvloer en zeker ook in huis, zorgen weer voor ¨vertraging¨. Ik heb al een paar keer een kopje thee gedronken op de werkvloer en denk dat ik wel meer kan doen. Ik zeg dan ook dat ik hun thee erg lekker vind, maar best iets met een cliënt wil ondernemen. Dan denk ik aan wandelen met iemand die zelfstandig loopt, dus geen rolstoel voort duwen. Dat is een goed plan en we spreken af dat ik volgende week kom voor iemand. We krijgen bericht dat onze schoonzus is overleden, dat is verdrietig. Met Chris ga ik een stuk van drie kwartier wandelen. Dat gaat ook prima. Weer meer conditie. Het gaat ongemerkt bijna, maar wat is het heerlijk.



15 t/m 21 februari

14:07, 27/3/2016 .. 0 comments .. Link

15 t/m 21 februari

Deze week gaan we naar de tandarts. Ik ben benieuwd of mijn gebit te leiden heeft gehad onder de chemo. Dat valt mee. In ieder geval geen gaatjes. Wel het advies om een afspraak te maken met de mondhygiëniste. Een goede opfris beurt is geen overbodige luxe. Dat lijkt mij heel goed en maak daarvoor een afspraak. Op de werkvloer is het verzoek om mij de autorisatie te verlenen voor een deel gelukt. Ik kan alleen niet in het rooster werken. Dat schiet niet erg op. De teamleider laat me alvast het één en ander zien via haar eigen account. Ik schrijf het allemaal op. Het is raar mijn concentratie voor nieuwe dingen aan te boren. Ik ben het echt vergeten als ik het niet opschrijf. Maar het is heerlijk om weer wat anders te doen dan bezig te zijn met ziek zijn. Ik ontmoet verschillende mensen die een praatje met me maken. Zo leuk. Het zijn niet eens naaste collega´s, maar wel mensen die ik in de loop der jaren in de wandelgangen tegenkwam en die, doordat Chris het verhaal over mij  kon doen, wel op de hoogte zijn en op me af durven te stappen. Woensdag ga ik met Annemiek een halve dag op stap. We gaan naar Egmond. Als start een Latte en een erg lekker gebakje. Dat begint goed. Dan is het tijd om de opgedane calorieën er af te lopen. We maken een strandwandeling. Annemiek houd me goed in de gaten, wijst dat er voldoende op/afgangen zijn om de wandeling te onderbreken als ik het niet meer vol zou houden. Het gekke is dat ik me niet moe voel worden. Na een half uur vindt Annemiek het wel genoeg. Daarmee beschermt ze mij om niet te lang door te lopen. We gaan naar boven en zoeken een restaurant op waar we een lunch bestellen. Ik ben niet moe. Geweldig hoe mijn conditie vooruit gaat, want we liepen tegen de wind in. Als ik ´s avonds naar de fysio therapeut ga vertel ik dat ik zo lekker heb gelopen. Ze noteert dat in mijn dossier, want een paar weken terug, had ze onthouden, was tien minuten echt voldoende. Ze geeft als tip zelf uit te proberen of ik het drie kwartier zou volhouden. Wil ze bijhouden in de boeken ;-) Een dag later ga ik bij dezelfde fysio therapeut trainen met een lotgenoot. Samantha, en na afloop kijken we of er meer data af te spreken zijn waarop we samen kunnen trainen. Deze dag hebben we naast cardio training (fietsen, loopband) ook grondoefeningen gedaan. Een stok voor je buik en daarmee allerlei bewegingen doen. De truc is dat je dan misschien vergeet dat je een beperking in de schouder/arm hebt en dus een beweging gaat maken, uit reflex, die je anders zou omzeilen. ´s Avonds gaan we naar de verjaardag van Robbert. Hij had er zijn verjaardag voor willen inleveren als hun dochter op deze dag geboren zou worden zei hij, maar als wij om 22.00 uur naar huis gaan lijkt dat niet te gaan gebeuren. Inmiddels is de kinderwagen gearriveerd en wordt Geerke ongeduldig. Alles is ervoor klaar, het kindje mag komen, want ze is zo nieuwsgierig hoe het kindje er uit zal zien. Maar tot de uitgerekende datum is het nog elf dagen te gaan. Ze heeft me gevraagd of ik de dag na Robberts verjaardag mee wil gaan naar de verloskundige. Dat wil ik heel graag en ik hoop dus dat het kindje er niet vóór die tijd is. Dat gebeurd ook niet en ik heb dan ook weer deze primeur mee mogen maken. Het is bijna een strakke planning en wat ben ik blij dat ik de kans krijg de dingen die ik zo graag wilde doen met Geerke mee te maken. We horen het hartje duidelijk kloppen. De verloskundige denkt te horen aan de hartslag dat er een jongetje op komst is, maar dat moeten we toch echt tegen spreken. Tenzij er een vergissing gemaakt is een paar maanden geleden. We krijgen uitleg wat er te zien is op het beeldscherm. O.a. de navelstreng waar drie vaten doorheen lopen. De hersentjes, het maagje wat gevuld is, de blaas die vol zit. En kleine friemelhandjes die steeds het mondje opzoeken. Prachtig. De uitgerekende datum 29 februari, komt nu steeds dichterbij. De verloskundige gooit nog even olie op het vuur door te zeggen dat er bij eerste zwangerschappen vaak 70 % aanstaande moeders bevallen na 41 weken zwangerschapsduur. Dat wil Geerke het liefst niet horen, maar ja, moeder natuur zal het in dit geval mooi zelf regelen. Zoals het er nu voor staat mag het een thuisbevalling worden en dat wil Geerke graag. Deze week probeer ik zelf wat te stofzuigen. De fysiotherapeut heeft me tips gegeven hoe ik dat het best kan doen en ik wil het zeker uitproberen en vooral  voelen wat het met mijn lichaam doet.  Het valt me niet tegen. Op zondag komen mijn neef en zijn vrouw langs. Al langer hadden we plannen wat met elkaar af te spreken, maar mijn conditie liet het lange tijd niet toe. Het werd knots gezellig. Allerlei verhalen van vroeger kwamen los en we hebben gekeken in een fotoboekje wat hij had samengesteld uit de dia collectie van zijn vader. Daarin zag ik ook mezelf voorbij komen. Gezamenlijke roots, dat voelde ik en dat was fijn.



8 t/m 14 februari

13:18, 24/3/2016 .. 0 comments .. Link

8 t/m 14 februari

Deze week ga ik steeds meer aan de slag. Bij beide werkgevers heb ik contact met de teamleiders en spreek ik door hoe ik mijn ¨programma¨ zie met de terugkeer op de werkvloer. Nog steeds voel ik geen druk om snel terug te keren in mijn eigen werk, er wordt  vooral meegedacht hoe ik rustig aan kan starten met dingen die nog niet met de directe zorg te maken hebben. Ik mag de teamleider bijvoorbeeld helpen met het invoeren van gewerkte uren van collega´ s  op de computer. Ik krijg daarvoor een autorisatie om in het systeem te mogen werken en kan dat dan zelfs vanuit thuis doen. Scheelt weer energie en reistijd.  We spreken door wanneer ik daarvoor ingewerkt kan worden. Ik merk aan mijn lichaam dat er van alles rustiger wordt en veranderd. Zo heb ik al maanden bijna geen sierraden gedragen. Dat irriteerde op mijn huid en daarnaast had ik geen puf om dat allemaal om en af te doen. Ik ga mijn horloge weer tevoorschijn halen. Kan ik in ieder geval op tijd zijn op de afspraken die ik maak ;-)  Ga op zoek naar een soort van zweer ringetjes voor mijn oren. Ik vind ze niet. Wil niet werken met oorknopjes, want die moeten er dan steeds ´s  nachts uit omdat de steeltjes me teveel in de huid prikken. Uiteindelijk heeft Geerke nog wat ringetjes gevonden en die doe ik  in. Ik moet er echt een aantal dagen Sterilon bij gebruiken, want de gaatjes in mijn oren geven een kleine reactie en voelen wat jeukerig aan. Omdat ik zelf weer boodschappen doe en kook krijg ik weer interesse in wat we nog in huis hebben aan pakjes enz. Ik zie dat we een doos met appeltaart mix hebben staan en bedenk dat ik dan best een appeltaart kan bakken. Nou, ik durf  gerust te zeggen dat ik , als ik dit soort plannen maak, echt lekker aan het opknappen ben. Het hele huis gaat er heerlijk van ruiken en dat verrast Chris als hij thuiskomt. Ik verdeel de taart onder Geerke, Robbert, mijn moeder en onszelf. Hij te groot om hem met zijn tweetjes op te eten. En dan , opeens zomaar op vrijdagavond als ik mijn pruik af doe en over mijn hoofd wrijf, voel ik een ruwe huid. Een raar gevoel wat ik niet herken en opeens besef ik dat het waarschijnlijk stoppels zijn. Dat mijn haar gaat groeien. Ik laat Chris er naar kijken, maar bij avondlicht is het moeilijk te zien. De volgende dag bij daglicht heeft hij weer gekeken en zag hij duidelijk een wat donkere gloed op mijn kop. Hij maakt er een foto van en dan zie ik het zelf ook. Mijn wenkbrauwen zijn er juist net op een paar voelsprieten na helemaal af en nu gaat de boel dus weer groeien. Ik haal ook weer eens de nagellak verharder van mijn vingernagels af en zie allemaal horizontale streepjes. Het voelt aan als groefjes. Gek dat me dat niet eerder is opgevallen. Misschien dat de glans van de lak dat camoufleert en het stroeve gevoel voelde ik niet door de laklaag. Ik tel op iedere nagel 5 groefjes. En dan weet ik waardoor het is gekomen. Een souvenir van de chemo. Natuurlijk, dat is het. Die chemotroep heeft steeds een beschadiging achter gelaten. Ik weet dat er 6 chemo kuren zijn geweest en waarom ik dan maar 5 groefjes zie weet ik niet. Ik denk wel aan de handkoeling die ik heb gedaan. De enorme kou van die wanten was echt geen pretje, maar als dit het enige is wat ik van de chemo over hou, dan mag ik niet mopperen. En dan heeft het misschien toch wat effect gehad. Ik heb geen last gehad van afbrokkelende nagels, want daar hoor ik wel lotgenoten over. De nagel groeit gewoon door, dus kan ik er over een poosje stukje voor stukje iets af knippen. Ik doe weer nieuwe nagellak verharder op mijn nagels. Dan zijn de groefjes inderdaad bijna niet meer te zien en het geeft de nagels steun om niet af te breken. Als ik het een paar dagen later aan de therapeut die de lymfedrainage doet laat zien is die verrast. Ze had het nog niet eerder meegemaakt bij een patiënt dat die deze reactie had op de chemo. Zo zie je maar dat iedereen zijn eigen reacties, kwaaltjes heeft op/van de chemo.



1 t/m 7 februari

21:12, 18/3/2016 .. 0 comments .. Link

1 t/m 7 februari

Deze week is de laatste week dat ik de training in Purmerend volg. Ik heb een intake gesprek in onze woonplaats bij verantwoord bewegen om daar verder te gaan. Er wordt veel tijd gestoken in de intake. Ik mag een dag later terug komen om wat testen te doen. Omdat ik in Purmerend ook behandeld word voor lymfedrainage is het handig om die therapie ook dichter bij huis te laten doen. Ik krijg een naam op en ga het uitzoeken. Helaas kan het niet allemaal onder één dak bij verantwoord bewegen, dat heb ik al uitgezocht. Voor de drainage kan ik een afspraak maken in Wormerveer. Ik moet zorgen voor goede verwijsbrieven, want de zorgverzekeraar doet nogal moeilijk. Een telefoontje naar Jacqueline is voldoende om dat geregeld te krijgen. In de weken erna blijkt dat de zorgverzekeraar echt moeilijk doet. Eerst worden de papieren teruggestuurd omdat er geen datum van ontslag uit het ziekenhuis op staat en een tijdje later omdat de handtekening van de arts die de verwijsbrief heeft geschreven niet te lezen was. Wat een muggenzifterij. Hoe verzinnen ze het. Een handtekening is toch niet altijd te lezen. De therapeuten doen allemaal hun stinkende best om de zorgverzekeraar uit te leggen wat er aan de hand is en wat er precies gevraagd wordt. Als ze mijn dossier openen zien ze toch wat er allemaal aan de hand geweest is. Maar dat zal wel te simplistisch gedacht zijn. Uiteindelijk krijg ik een poosje later bericht dat de lymfe drainage is toegekend. De eerste behandeling voor de drainage bestaat naast de intake uit het opmeten van de dikte van beide armen. Alles wordt opgeschreven. En ik krijg het advies om de eerste weken twee keer per week te komen om de plek waaronder het vocht zich bevind te laten masseren. Er wordt ook op een vernuftige manier tape geplakt op mijn huid. Het is net de mattenklopper van het Simplistisch Verbond van Koot en Bie. Ik heb uitleg gevraagd waarom dat zou werken. Het schijnt dat de tape ervoor zorgt dat de huid min of meer gelift wordt en dat de doorstroming dan onderhuids wat beter kan worden. De training bij verantwoord bewegen is één keer per week trainen met lotgenoten onder begeleiding en een andere keer een half uur individuele therapie om vast zittende delen los te maken d.m.v. massage. Tevens krijg ik oefeningen mee voor thuis. Het is fijn dat ik mezelf kan redden qua vervoer. En ik ben sneller uit en thuis dan toen ik nog naar Purmerend ging.  Dat is winst, want het is nu vier keer per week naar therapie. Daarnaast ga ik meer op de werkvloer doen dus de dagen vullen zich op deze manier meer dan goed.  Geerke is officieel met verlof en nu ik me weer beter voel halen we met Chris een paar dozen van de baby tijd van Bart en Geerke tevoorschijn. Zo leuk, een schattig roze setje, piepkleine schoentjes, lakentjes, luiers enz. Geerke wil wel het één en ander gaan gebruiken, dus vissen we dat uit de dozen en ik zal het gaan wassen voor haar. En natuurlijk ook weer strijken. 6 en 7 februari is het Carnavals weekend. Bart heeft geraagd of Chris mee gaat naar Brabant. Het is snel geregeld met de familie( o.a. fijn een logeeradres te hebben, naast de leut met elkaar) en Chris begint  vanaf internet het lied te oefenen. De meisjes blijven thuis. Zaterdag haalt Tamara mij op en gaan we naar een food market in Hoorn. Wat is dit heerlijk. Er tussenuit en ook mee kunnen doen met allerlei lekkere hapjes. Van de mannen komen wat foto´ s binnen over het kroegen bezoek in Bergen op Zoom. Zo hebben we het allemaal naar onze zin. Zondag ga ik met Geerke lunchen en daarna naar de film. Later mag ik lekker aanschuiven bij Geerke en Robbert. Chris en Bart komen maandag weer thuis.



25 t/m 31 januari

19:54, 18/3/2016 .. 0 comments .. Link

25 t/m 31 januari

Op zowel 25 als 26 januari bezoek ik de bedrijfsarts. Twee werkgevers en daardoor heb ik te maken met twee bedrijfsartsen. Allebei de artsen hebben me dezelfde adviezen gegeven. Ze vinden me er goed uitzien, maar het dossier verteld wat er allemaal aan de hand was en nog is. Die chemo troep is niet zo maar uit je lichaam. Ze zeggen dat ze niet aan me zien dat ik zo veel achter de kiezen heb, en ook dat ik enthousiast ben en best weer aan het werk wil. En dat is nu net het gevaar. Daarin moet ik afgeremd worden, want dat is mijn valkuil.  Anderen zien ook niet dat ze voorzichtig met me moeten zijn, dus moet ik mezelf heel goed in acht nemen. Gewoon rustig aan beginnen met een bakkie thee op de werkvloer, wat administratieve dingen doen. Bij thuiskomst opschrijven wat ik heb gedaan, hoe lang het was en vooral hoe ik me de uren erna voelde. Als het te vermoeiend is geweest weet ik dat ik de volgende keer wat minder moet doen. Ik beloof dat ik het op die manier zal aanpakken en weet best dat ze gelijk hebben. Als ik met mijn teamleiders hierover in gesprek ben voel ik zoveel begrip. Er zit geen druk op de ketel. Ze zijn zuinig op me. En dat voelt heel erg fijn.  26 januari komt Gerda een paar dagen logeren. Als ik haar ophaal van het station voel ik opeens een regendruppel boven mijn mond. Ik zeg dat ook tegen haar. En dan kijkt ze me verwonderd aan, want het regent helemaal niet. Maar ze ziet wel een beetje snot uit mijn neus bij mijn bovenlip zitten. Dan schiet ik in de lach en zeg haar dat ik dat niet voel, maar ik natuurlijk geen neushaar meer heb. Het snot loopt er gewoon uit zonder dat ik het in de gaten heb. We liggen dubbel van het lachen. Gerda zegt dat ze het bijzonder vindt dat ik zo met dit soort situaties om ga. Maar het maakt wel veel dingen bespreekbaar op deze manier. Tja, en wat kan ik er aan doen?  Ik heb er niet om gevraagd, krijg het ook maar cadeau en maak er maar het beste van. Voortaan zitten er in al mijn zakken tissues. Kan ik me best een tijdje mee redden en zorgen dat ik niet met een snotneus een winkel in ga. Het zijn gezellige dagen. We gaan met Geerke ergens lunchen, maken wandelingen en ik blijf gewoon mijn trainingsprogramma en oefeningen doen. Als we wandelen tijdens een fikse storm bedenk ik pas na een tijdje dat ik een pruik op heb. Dat is gek, geen erg in gehad. Hij had best kunnen af waaien. Maar nee hoor, niets aan de hand. De pruik zit echt als gegoten en waait niet zomaar van mijn hoofd af.  Dat is goed om te weten. En ongemerkt heb ik tegen de wind in toch wel een half uur kunnen wandelen. Mijn conditie gaat wat dat betreft heel snel vooruit. Heerlijk. Mijn vingertoppen, vooral die van pink, ring- en middelvinger worden minder gevoelig. Ze tintelen iets minder. Duim en wijsvinger zijn  nog wel gevoelig. Ik merk het vooral bij vastmaken van sluitingen. Knoopjes, ritsen. Mezelf doe ik plezier door kleding te dragen waar geen sluitingen aan zitten. Broeken of rokjes met elastiek en t-shirts. Het is voor mij wel een aanwijzing dat ik in mijn werk met de cliënten daarin dus een beperking heb. Vastmaken van sluitingen en misschien het ophijsen van broeken en dat soort dingen is nu nog een brug te ver.  Mijn tenen zijn nog steeds stijf en heel koud. Daarin zit geen verbetering. ´s Avonds neem ik een warme pittenzak mee naar bed om met warme voeten in slaap te kunnen komen.



16 t/m 24 januari

19:28, 18/3/2016 .. 0 comments .. Link

16 t/m 24 januari

16 januari is er voor Geerke en het kindje een baby shower georganiseerd door haar vriendinnen. Daarnaast zijn ook mijn moeder, Tamara, haar schoonmoeder en ik uitgenodigd.  Robbert zit in het complot en zorgt dat hij en Geerke een poosje weg zijn. De boel wordt versierd en bijna iedereen heeft iets lekkers gemaakt. Ik bood mijn hulp ook aan, maar daar wilden de vriendinnen niets van weten. Ze vonden dat ik het rustig aan moest doen en waren al heel blij dat ik het mee kon maken. Dat was ook zo. De beneden verdieping  zag er prachtig uit, veel roze. Ook hapjes in roze uitvoering.  Geerke had niets door gehad en de verrassing was groot toen ze thuis kwam. Voor mijn moeder en mij was dit de eerste baby shower die we in ons leven mee maakten. Zo bijzonder.  Het werd een prachtige middag en ik genoot ervan dit te ervaren. De vriendinnen weer te spreken en te voelen dat het toch echt staat te gebeuren. De komst van een kleindochter. Bij thuiskomst voelde ik me niet gevloerd. Vandaag is ook de verjaardag van Anja en daar gaan we morgen heen. We hebben afgesproken dat ik mezelf niet voorbij moet lopen en de verjaardag niet bezoek als ik door de baby shower erg vermoeid ben geworden. Maar dat is niet het geval en dus gaan we de volgende dag op pad naar Brabant.  Ik  vind de autorit niet vermoeiend, maar rijd zelf de afstand nog niet. Mijn concentratie is daarvoor nog niet goed genoeg. Ook deze dag houd ik het goed vol. En het is heerlijk om weer ontmoetingen met anderen te hebben, in een andere omgeving te zijn en het weer over allerlei dingen te hebben die niets met ziek zijn te maken hebben. De dagen erna heb ik geen last van een terugval. Ik rijd zelfstandig naar de training in Purmerend. Ik red het om de fiets van Chris naar de fietsenmaker te brengen en op een leenfiets terug naar huis te fietsen. De vaatwasser is kapot en de reparateur komt langs  om te kijken of deze gemaakt kan worden. Natuurlijk zit hij net helmaal vol met vuile vaat en dat vind ik maar niks. In etappes ga ik dan ook maar aan de slag om de boel met de hand af te wassen. En ja hoor, het lukt. Dan voel ik wel dat ik wat gedaan heb, maar heb verder geen verplichtingen, dus kan ik de rust pakken. En gelukkig kan het apparaat  gemaakt worden, dus zijn we uit de brand. Er komen regelmatig kennissen langs. Ik voel me daar goed genoeg voor en veel mensen hebben gewacht tot het moment dat ik weer wat meer kan hebben. Ik voel de stijfheid in het operatiegebied wel, maar dat leid er niet toe dat ik geen visite kan ontvangen. Ik laat me behandelen met lymfedrainage en doe thuis oefeningen. 21 januari wordt een voor mij bijzondere dag. Eindelijk ga ik met Geerke naar een babyzaak. Lekker rondneuzen, achter een kinderwagen lopen en gewoon ¨shoppen¨. Dat wilde ik zo graag met haar doen, nog vóór de baby er is. Wat ben ik hier blij mee. Ik heb nog zo weinig met haar kunnen doen tijdens de zwangerschap, maar nu gaat Oma in spe los hoor!! 22 januari, het staat met grote letters in mijn agenda, is de datum waarop ik start met de hormoonpillen. Ik leg ze in het zicht in de badkamer, want vanaf nu moet ik iedere ochtend een wit pilletje Tamoxofen innemen. Dat moet echt in mijn systeem komen. Jacqueline heeft gezegd dat het tijdstip van inname niet uitmaakt, maar gaf als tip mee dat wanneer ik het ´s  ochtends inneem ik  misschien ´s  nachts minder last zou kunnen krijgen van bijwerkingen zoals opvliegers. Dan zweet ik het er bij wijze van spreken overdag uit en kan ik ´s  nachts beter doorslapen. Ik vind het een goed idee. Ik weet natuurlijk niet of ik bijwerkingen krijg, maar ik ga ze ook niet opzoeken. Ik voel me sterker worden, krijg meer uithoudingsvermogen, maar voel ook dat ik opeens meer moeite krijg de trap op te lopen en als ik buk kom ik moeizaam omhoog. Alsof mijn benen me niet kunnen dragen. Raar is dat, dat had ik niet zo erg. Ik vertel het tegen de therapeut en zij heeft wel een verklaring. De behandelingen en zeker de chemo, pakken eerst de snel delende cellen aan. Haaruitval, nagels die afbreken en als dat klusje er op zit zijn de langzaam delende cellen aan de beurt. Daarbij moet ik denken aan spieren en botten. Nou lekker is dat, dacht ik op te gaan knappen, krijg ik er weer iets bij. Ze geeft me de tip om een multivitamine te gaan gebruiken. Daar zitten veel middelen in om goed aan te sterken. Natuurlijk ook lekker naar buiten en blijven bewegen. Tijdens de chemo was het niet de bedoeling om voedingssupplementen te gebruiken, maar nu mag het wel. Ze gaf me ook een merk door: Solgar. Daar zal ik dan ook naar op zoek gaan.



9 t/m 15 januari

15:55, 8/3/2016 .. 0 comments .. Link

9 t/m 15 januari

9 januari houd ik me bezig met het strijken en plaatsen van de bekleding in de wieg voor ons kleinkindje. Wat een mooi klusje en wat wordt het echt zo. Alles is zo langzamerhand klaar om het kindje te verwelkomen. Maar nog even geduld. 29 februari is de uitgerekende datum. En ik wil echt voor die tijd nog een keer met Geerke door een baby winkel lopen. Daar is het nog helemaal niet van gekomen, ik kon het fysiek ook niet, maar wil het wel heel graag. 10 januari merk ik dat het operatiegebied opeens stijver aanvoelt. Ik kan niet verklaren waardoor dat komt, maar ik pak mijn boekje van borstkanker vereniging Nederland om daar wat oefeningen uit te halen. Dezelfde oefeningen als die ik heb gedaan na de operatie. 10 januari gaan we ook naar de nieuwjaars receptie op de woongroep van mijn zus. Heerlijk er even tussenuit te zijn en weer veel bekende gezichten te zien. Er worden foto´s gemaakt. Als ik die later terug zie valt me op dat ik een dikke kop heb gekregen. Ik noem het maar mijn chemo kop. Gevolg van zowel de chemo, als de pillen die het zusje van de Prednison zijn. Gek is dat, ik zie mezelf iedere dag in de spiegel, maar het is me niet opgevallen dat ik zo´ n dikke kop heb gekregen. Nu snap ik wel waarom er veel mensen tegen me zeggen dat ik er zo goed uitzie. Ik merk in de loop van de week dat ik sterker word. Jammer genoeg is de stijfheid in het operatie gebied niet minder geworden door de oefeningen en er ontstaat nu ook oedeem. Ik leg het voor aan de fysiotherapeut waar ik de training van krijg in Purmerend. Zij is o.a. gespecialiseerd in lymfedrainage. Ze maakt een afspraak met me voor een behandeling over anderhalve week, een uur voorafgaande aan de training.  Ik ga in Wormer langs bij de fysiotherapie praktijk waar ik  wil gaan trainen als ik in Purmerend ¨ontslagen¨ ben. De therapeut die de behandeling kan gaan doen is op vakantie. Ik kan haar 19 februari bellen en dingen doorspreken. Zo langzamerhand ben ik bijna door de stapel baby strijk heen. Ik vind het bijna jammer, maar het is ook goed zo. Oma heeft heus andere dingen die ze wil doen. Ik kan al weer een lekker stukje fietsen op de e-bike. Naar de markt in Wormerveer en dan meteen wat andere winkels bezoeken. Ook breng ik een bezoekje aan mijn grote vriend B. Al zo lang kom ik bij hem thuis om hem te verzorgen. En zeer regelmatig hoor ik van zijn ouders dat hij naar me vraagt en wil weten hoe het met me is. Met zijn moeder heb ik afgesproken als ¨verrassing¨ langs te komen en hem dan op te halen uit het busje waarmee hij wordt thuisgebracht. De verrassing is echt geslaagd. B. zag me staan naast het busje, leek het eerst niet te geloven en gaf toen een mep op de leuning van zijn stoel, veerde op en neer en riep yes, yes, Wil, je bent gekomen. Toen hij uit het busje was gekomen zei hij ¨je bent er weer¨. Waarop ik hem heb uitgelegd dat het voor één keer was en dat ik op visite kwam. Van de dokter moet ik het nog rustig aan doen heb ik verteld. Hij controleerde nog even of ik op de fiets was, want dat was de aanwijzing dat het de goede kant met me op gaat voor hem. Zo lief en zo fijn weer een stukje van mijn leven te voelen terugkomen. Ook al ben ik er nog lang niet, er zit echt vooruitgang in mijn conditie. En dit soort ervaringen geven een geweldige oppepper.



8 januari 2016

14:24, 23/2/2016 .. 0 comments .. Link

8 januari 2016

Met Chris en Geerke ga ik naar de afspraak met Jacqueline. Vooraf bloed laten prikken, want het is vandaag  drie weken na de laatste chemokuur. Ik voel me prima. We lopen nog even binnen bij de afdeling dagbehandeling, daar waar ik de chemo steeds kreeg, om verbandmateriaal dat ik heb over gehouden van de PICC lijn af te leveren. Ze zijn er erg blij mee. Ik heb het niet nodig, de apotheek zou het gaan vernietigen en op de afdeling moet dit bekostigd worden uit het budget. Zo heeft het een goede bestemming. Het is leuk om de bekende gezichten van de verpleegkundigen te zien. Ze zijn zo hartelijk, belangstellend hoe het met me gaat. Ze zien wel dat het goed gaat. Ook zijn ze geïnteresseerd hoe het met Geerke is. Ze horen het graag wanneer de baby geboren is en ik spreek af dat we het aan Jacqueline zullen doorgeven. Die verteld het dan op de afdeling. Bij Jacqueline komt de bloeduitslag binnen. HB 6,7 . Dat is mooi. Ik voel het ook. Lang zo moe niet meer. We krijgen uitleg over de hormoontherapie en een recept mee voor Tamoxifen. Dat is het eerste middel wat ik mag uitproberen. Geerke vraagt wat voor klachten ik ervan zou kunnen krijgen en wanneer ik dat zou moeten gaan merken. Het kan o.a. gaan om depressieve gevoelens, gewichtstoename, opvliegers. En ik zou het bijna meteen kunnen merken. Nou we gaan het zien. Ik mag het vandaag meteen ophalen bij de ziekenhuisapotheek en er mee starten. Ik mag er echter ook over twee weken mee beginnen. Nou, dan weet ik het wel. Ik ga over twee weken wel starten. Nog even twee weken rust en aansterken vind ik. Jacqueline begrijpt het wel. Ik vraag haar of het een idee is om bijvoorbeeld met kalktabletten te starten. Heeft geen zin zegt ze. Als ik over twee jaar het nieuwe medicijn moet gaan gebruiken is het vroeg genoeg. Om mijn botten stevig te houden adviseert ze om veel te wandelen en in de buitenlucht te zijn. Vitamine D opdoen. Ik mag eventueel wel multivitamines gebruiken. We hebben het nog even over het consult bij Dr. Poortman. Tijdens dat consult sprak hij over een consult bij de radiotherapeut. Hij vond dat dat wat overbodig is omdat ik ook bij hem onder controle blijf. Volgens hem zijn er vraagtekens bij de extra consulten. Zou het voornamelijk zo zijn gegroeid en is het nu een standaard procedure. Jacqueline is het daar niet mee eens. Zij vindt dat iedere arts zijn specialisme heeft. Wat haar betreft laat ik de afspraak 9 maart in de VU doorgaan. Ik had hem ook nog niet afgezegd (voorgevoel?), dus houd ik het zo. Het gaat nog om één keer. Daarna zijn de controles steeds in Purmerend bij de chirurg (Poortman). Ik vraag of ik ook nog een keer naar de oncoloog moet gaan? Die heb ik één keer ontmoet, de dag dat we te horen kregen hoe de chemo therapie eruit kwam te zien. Jacqueline vindt het  inderdaad een logische vraag. Ze zegt dat we halverwege de afspraken tussen de radiotherapeut en die van de chirurg een datum moeten plannen voor een consult bij de oncoloog. Dan hebben we het nog even over de afspraak die we met de verpleegkundigen op de dagbehandeling hebben gemaakt over het baby´tje wat gaat komen. Ze vindt het een leuk idee dat we het aan haar laten weten zodat ze het op de afdeling kan melden. Dan zit ons gesprek erop en loopt Jacqueline mee naar de afspraken balie. Als de data afgesproken zijn (o.a. 8 april naar de oncoloog) zeggen we als grap dat de baby er dan in ieder geval is. Daarop haakt Jacqueline meteen in met de opmerking dat die zeker mee moet komen naar die afspraak. Ze wil het kindje graag zien. Er wordt even gekeken of de dag van de afspraak op een werkdag van Jacqueline valt. Anders heeft ze er nog niets aan. ;-) en ook al hebben we die datum geen afspraak met Jacqueline, zij is altijd in de buurt van de ruimte waar de oncoloog consult houdt en zorgt er voor dat ze haar neus laat zien zegt ze. Geerke beloofd dat ze mee zullen komen en zet het in haar agenda. Met een knuffel nemen we afscheid van Jacqueline. Het is een bijzondere ervaring dat er zo´ n contact is tussen verpleegkundige en patiënt.  Dan gaan we weer naar huis, de pillen in de tas. Ik schrijf in mijn agenda bij de datum over twee weken dat ik moet gaan starten met de pillen. Dat is omdat het in mijn systeem moet komen. Vergeten is niet handig. Maar eerst nog even twee weken niets. Gewoon verder aansterken. Avonds gaan we naar een verjaardag. Ik merk dat ik het langer volhoud dan drie weken geleden. Thee begint me weer beter te smaken. Zo langzamerhand wordt het leven weer wat meer zoals ik het kende. Ik ben de vervelende periode niet vergeten, maar wat is het fijn te voelen dat ik weer mezelf aan het worden ben.



31 december 2015 en 1 t/m 7 januari 2016

16:50, 9/2/2016 .. 0 comments .. Link

31 december 2015

Ik voel me weer sterker worden. Doe samen met Geerke wat boodschappen. We zijn samen met de ouders van Robbert uitgenodigd om oudjaar te vieren bij Robbert en Geerke. ´s Middags ga ik op de bank liggen om wat uit te rusten. Echt slapen lukt niet, maar ik hoop daarmee te bereiken dat ik de avond fit genoeg doorkom om om 24.00 uur op het nieuwe jaar te proosten. En dat lukt. Ik stort niet in en geniet ervan zo met zijn allen samen te zijn.  En we proosten op een mooi jaar, gezondheid voor allemaal en natuurlijk op het kindje wat gaat komen.

 

2016 : 1 t/m 7 januari

Ik voel me goed, denk dat ik de ergste vermoeidheid achter me heb gelaten. Nieuwjaarsdag gaan we op de koffie bij mijn moeder en later bij Clim en Maaike´s  gezin. Mijn moeder eet ´s avonds bij ons een hapje mee. De volgende dag rijden we naar de familie in Brabant. Ik ben daar vanaf juli niet meer geweest. Heb de familie wel heel regelmatig gezien omdat ze me kwamen opzoeken. Dat was zo fijn. En nu ik me beter ga voelen wil ik zelf even naar ze toe. Een Nieuwjaarsknuffel brengen. Het was een geslaagde dag. Ik hield het goed vol. Als ik rustig op de bank of op een stoel zit kan ik blijkbaar wel wat hebben. Heerlijk om dat te ervaren. Als we weer thuis zijn duik ik mijn bed in en slaap als een roos. Zelfs de volgende ochtend wat uitgeslapen.  Dat komt niet vaak voor, maar zal wel te maken hebben met het uitstapje naar Brabant. Bart en Tamara komen die zondag langs. En vanaf maandag is Chris een weekje vrij. Geerke heeft inmiddels veel baby kleertjes gewassen, maar heeft een hekel aan strijken. En laat ik dat nou juist leuk vinden. Als ik dat aan mensen vertel krijg ik meestal de opmerking dat ik ook het strijkgoed bij anderen mag doen. Dat word me dan weer te gek, maar dat baby spul lijkt me geweldig. Ik heb alle tijd. De uitgerekende datum is 29 februari. En dan brengt Geerke me daar een doos, jeemig, met een kop erop vol baby spul. Kleertjes, maar ook lakentjes, knuffels, van alles. En zo lief. Piepkleine sokjes, slabbetjes, rompertjes, mutsjes, deze oma in spé gaat er nog net niet van watertanden. In etappes ga ik aan de slag. Langer dan tien minuten red ik niet, maar dat is prima. Ik ben zo blij dat ik eindelijk wat kan doen wat te maken heeft met ons kleinkind. Ik had er de energie niet voor, maar dit gaat lukken! Chris helpt nog wat mee met de afwerking van de babykamer en zo groeien we een beetje in de opa en oma rol. Woensdag 6 januari gaan we samen een paar uurtjes naar Hoorn. Chris heeft tenslotte vrij en we willen er, na de maanden van ¨huisarrest¨,  wel even tussenuit samen. Het gaat goed. Ik las regelmatig een pauze in. Ga soms op het plateau naast een etalagepop zitten omdat ik dan echt niet meer kan, maar het lijkt niemand op te vallen ;-)  Ik ga deze week wel trainen ook al hebben we ¨vakantie¨, de conditie moet nog veel beter worden. Tijdens de training wordt de loopband nu ook drie keer een minuut op ¨berg op¨ gezet. En ik voel het hoor. De smoothie´s worden ook nog steeds door Bart of Tamara gebracht. Alles bij elkaar helpt,  hoop ik,  dat mijn conditie beter gaat worden.



{ Last Page } { Page 1 of 5 } { Next Page }

About Me

Home
My Profile
Archives
Friends
My Photo Album

Links


Categories


Recent Entries

16 juni t/m 8 juli 2016. Slot!
9 t/m 15 juni
19 mei t/m 8 juni
18 mei, uitslag poliklinische ingreep
11 t/m 17 mei

Friends

Hosting door HQ ICT Systeembeheer